Freya (16) is grappig, lief en heeft veel gevoel voor humor. Door complicaties bij de geboorte heeft ze niet-aangeboren hersenletsel. Ze heeft een cognitieve beperking en veel onrealistische angsten.
“Ze is weer onderdeel van de klas”
Moeder Amanda vertelt: “Freya heeft ernstige scoliose en daardoor een aandoening aan haar luchtwegen. Wat haar eenzaam maakte, was dat er door corona geen vriendinnetjes meer thuiskwamen. Ze miste het vrije samen spelen en het persoonlijke contact.”
“We probeerden een tool voor beeldbellen. Maar dat werkt niet bij deze kinderen. Ze vonden het saai, het ‘leeft’ niet en bleek geen oplossing. Ik heb zelf de AV1-robot gevonden. Aanvragen ging soepel, de robot was snel geleverd. Het was natuurlijk belangrijk én heel fijn dat school meewerkte.”
Feestjes
“Op school heet de robot Freya! De robot voelt als een verlengde van Freya en wordt echt als haar gezien. Door de AV1 is ze weer onderdeel van de klas, ze zit dus eigenlijk gewoon op school. De robot gaat mee naar buiten, met uitjes, naar de winkel, gymles, feestjes. Mensen praten tegen de robot, Freya kan reageren. Kinderen zien de robot als haar.”
“Freya gaat naar een fantastische mytylschool in Hilversum. Ze gaan daar heel goed om met langeafstandsonderwijs en zijn heel creatief met de AV1. Freya bedient de robot makkelijk en kan er ondanks haar beperkingen prima mee overweg. Samen met de robot heeft Freya flinke vooruitgang in ontwikkeling geboekt!”
Door de positieve ervaring met de Robot AV1 probeert Freya’s school inmiddels om zélf een robot aan te schaffen.
Marieke Gijsbers, kinderverpleegkundige in het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis, is de Kinderverpleegkundige Family Integrated Care van het jaar 2021. Directeur van Kind & Ziekenhuis Hester Rippen maakte dit bekend op 1 oktober tijdens het online symposium van Kinderverpleegkunde.nl.
Marieke Gijsbers, die zich een jaar lang kinderverpleegkundige van het jaar mag noemen, kreeg de bijbehorende award uitgereikt door directeur Hester Rippen van Kind & Ziekenhuis. De titel Kinderverpleegkundige Family Integrated Care is bedoeld voor die verpleegkundige die zich onderscheidt door optimale kind- en gezinsgerichte zorg. Daarbij hebben kind en ouders onder meer zoveel mogelijk zelf de regie en zijn ze volwaardig partners in de zorg.
Makkelijk benaderbaar
In het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis werkt Marieke Gijsbers als kinderverpleegkundige op de medium care en bij het kindercomfortteam. Als lid van dit team begeleidt ze kinderen en ouders in de laatste fase van het leven. In het intensieve contact met kind en ouders in deze voor hun heftige tijd probeert ze zoveel mogelijk rekening te houden met hun wensen, vertelt ze in een reactie op haar uitverkiezing op de website van het Radboudumc.
“Het geeft me veel voldoening om steeds het beste voor ouders en hun zieke kind te doen. Ik wil daarbij heel makkelijk benaderbaar voor ze zijn. In deze zorg kan ik écht iets betekenen voor mensen.”
Professionele nabijheid
Medisch directeur Jan Peter Rake van het Amalia kinderziekenhuis reageert trots op de uitverkiezing van Marieke Gijsbers. Hij kenschetst de benadering van Gijsbers als professionele nabijheid vanuit veel kennis en kunde, waardoor ze voor veel kinderen en hun gezinnen het verschil maakt.
“Deze prijs is naast een fantastische erkenning voor Marieke zelf, ook een waardering voor de zorg die we, met elkaar, binnen het Amalia kinderziekenhuis leveren”, aldus Rake op de website van het Radboudumc.
Perspectief van kind en ouders
Kind & Ziekenhuis bevordert al bijna 45 jaar kindzorg vanuit het perspectief van het kind en de ouders. Elk jaar kunnen kinderen, ouders en collega’s die kinderverpleegkundige aanmelden die in hun ogen kinderverpleegkundige van het jaar moet worden. De jury van Kind & Ziekenhuis kiest vervolgens uit alle aanmeldingen drie genomineerden, en uiteindelijk de winnaar.
Meer informatie over de verkiezing van de Kinderverpleegkundige Family Integrated Care van het jaar: klik hier.
De drie genomineerden voor de award Kinderverpleegkundige Family Integrated Care van het jaar 2021 zijn bekend. Het zijn Leane Compagne Spaling (KinderThuisZorg), Joyce Coolen-van Veggel (Elkerliek ziekenhuis) en Marieke Gijsbers (Radboudumc Amalia kinderziekenhuis). Op 1 oktober zal Hester Rippen, directeur van Stichting Kind en Ziekenhuis, de winnaar bekend maken en de award uitreiken. Dit gebeurttijdens het Online symposium van Kinderverpleegkunde.nl.
Kind & Ziekenhuis gelooft in Family Integrated Care: een kind krijgt pas de beste zorg als kind en gezin meedoen, actief worden betrokken en volwaardig meebeslissen over de behandeling. Voor zorgprofessionals is regie delen soms nog een zoektocht. De award is voor die kinderverpleegkundige die Family Integrated Care in de praktijk wél helemaal omarmt. Die de regie zoveel mogelijk bij kind en ouders legt en ze volwaardige partners in de zorg laat zijn.
De kinderverpleegkundigen zijn aangemeld door kinderen, ouders en collega’s. De jury van Kind & Ziekenhuis heeft uit alle aanmeldingen drie genomineerden gekozen. De kinderverpleegkundige met de meeste stemmen zal op 1 oktober de award in ontvangst mogen nemen en zich een jaar lang Kinderverpleegkundige Family Integrated Care van 2021 mogen noemen.
Kind & Ziekenhuis bevordert al bijna 45 jaar kindzorg vanuit het perspectief van het kind en de ouders.
Meer informatie over de verkiezing van de Kinderverpleegkundige Family Integrated Care van het jaar: klik hier.
Waarom is zij dé kinderverpleegkundige Family Integrated Care van het jaar 2021?
“Leane laat zien hoe je Family Integrated Care vormgeeft in de praktijk. Ze gaat ervan uit dat elk gezin uniek is en houdt rekening met de behoeften van het hele gezin. De zorg rondom kind en gezin stopt niet op het moment dat Leane de voordeur achter zich dicht trekt. Als kinderverpleegkundige in de extramurale setting werkt Leane samen met de andere betrokken zorgprofessionals toe naar de beste zorg voor het kind en gezin. Ze heeft daarbij oog voor alle vier de leefdomeinen, dus niet alleen het medische aspect, en brengt dit ook onder de aandacht bij anderen. Leane houdt de focus op kind en gezin, en handelt daarbij als het ware dwars door alle schotten heen.”
Joyce Coolen-van Veggel – Elkerliek ziekenhuis
Waarom is zij dé kinderverpleegkundige Family Integrated Care van het jaar 2021?
“Joyce betrekt ouders vanaf de geboorte nadrukkelijk bij de dagelijkse zorg voor hun kind. Ze gaat daarbij uit van hun wensen en verwachtingen. Joyce houdt daarbij wel de kaders van haar professionele standaarden aan, en legt indien nodig uit aan de ouders waarom bepaalde keuzes kunnen worden gemaakt. Ze is warm voorstander van samen beslissen en past dit toe in het voorlichten en adviseren van ouders. Joyce heeft ook oog voor het psychosociale aspect bij ouders, vraagt indien nodig dóór en denkt mee over eventuele ondersteuning en door maatschappelijk werk of psycholoog. Ze begeleidt ouders naar huis, in die zin dat ze oog heeft voor de thuissituatie en de voorzieningen die voor thuis geregeld moeten worden.”
Waarom is zij dé kinderverpleegkundige Family Integrated Care van het jaar 2021?
“Marieke is zoveel meer dan een kinderverpleegkundige. Ik heb dat van dichtbij mogen meemaken. Kinderpalliatieve zorg is een enorm verdrietig onderdeel van de kindergeneeskunde. Als ik met Marieke over haar werkzaamheden praat, voel ik haar passie, liefde, betrokkenheid en bezorgdheid. Maar ik voel vooral haar vastberadenheid om het kind een fijn en comfortabel levenseinde te bezorgen. Wat dat betreft is niets te veel, te gek, te egoïstisch, te vreemd of te moeilijk voor Marieke. Zij heeft een hart dat niets of niemand veroordeelt. Hierdoor durven ouders en andere naasten van het kind eerlijk te vertellen hoe zij erin staan. Voor deze unieke vorm van toewijding heb ik echt heel veel bewondering, en dat mag gezegd worden.”
Die kinderverpleegkundige die het kind en gezin echt ziet als gelijkwaardig partner in de zorg en dat tot uiting laat komen in de praktijk. Ben jij, of ken jij degene die deze titel meer dan verdient, meld jezelf of deze persoon dan nu aan. Wie weet wordt hij/zij wel de kinderverpleegkundige van het jaar 2021. De bekendmaking van de winnaar is op het online Symposium van Kinderverpleegkunde.nl op 1 oktober 2021.
Steeds sneller gaan kinderen van het ziekenhuis naar huis om daar de benodigde zorg voort te zetten. Het kind en de ouders krijgen zelf een steeds grotere rol. Kind en gezin centraal, eigen regie, samen beslissen en in de eigen omgeving zijn de 4 sleutelelementen van de kindzorg van de toekomst. Gekoppeld aan aandacht voor alle kinderleefdomeinen over de lijnen van de zorg heen. Of wel een integraal en holistische benadering met gelijkwaardige rol voor kind en gezin. Voor ons Family Integrated Care.
Wij geloven in Family Integrated Care: een kind krijgt pas de beste zorg, als het gezin actief wordt betrokken en volwaardig meebeslissen over de behandeling en meedoen. Ouders zijn gespecialiseerd in hun eigen kind. Ouders geven veiligheid en zorgen dat hun kind zich comfortabel voelt. De handen van ouders zijn het belangrijkst.
Het is nog wel een uitdaging om het in de praktijk altijd tot uiting te laten komen. Voor zorgprofessionals is regie delen soms nog een zoektocht. En kind en ouders moeten soms nog hun best doen om echt gehoord te worden. Wij zijn op zoek naar kinderverpleegkundigen die Family Integrated Care wél helemaal omarmen in de praktijk: zij laten kind en ouders volledig partner in de zorg zijn en leggen de regie zoveel mogelijk bij het gezin.
Kind & Ziekenhuis vertegenwoordigd al bijna 45 jaar de stem van kind en gezin in de medische zorg. Wij willen dat kinderen met een gezondheidsprobleem en hun gezin zich gezien, gehoord, veilig en zo normaal mogelijk voelen. Voor, tijdens en na het medische proces.
Kind & Ziekenhuis bevordert kind- & gezinsgerichte zorg vanuit het perspectief van het kind en gezin waarbij voor ons kindgerichte zorg ook staat voor gezinsgerichte en ontwikkelingsgerichte zorg. Dit blijkt ook uit onze Handvesten Kind&Ziekenhuis en Kind&Zorg.
De kinderverpleegkundige is werkzaam in een ziekenhuis, (kinder)thuiszorgorganisatie, verpleegkundige kinderdagverblijf, verpleegkundige kinderzorghuis (kinderhospice) of als zelfstandige bij gezinnen thuis.
De begrippen ‘Kind en gezin centraal’, ‘eigen regie’, ‘samen beslissen’ past de kinderverpleegkundige dagelijks merkbaar toe in de praktijk.
De kinderen en gezinnen die de kinderverpleegkundige ondersteunt met zorg ervaren zichzelf als onderdeel van het zorgteam.
Eerdere winnaars
Winnaar 2020
Tijdens een online congres van Kinderverpleegkundige.nl werd door Hester Rippen bekend gemaakt dat Petra den Hollander de winnaar van Kinderverpleegkundige Family Integrated Care 2020 was geworden.
Petra werd verrast door haar moeder die in het complot zat met een mooie bos bloemen, een certificaat en de kinderverpleegkundige van het jaar wisseltrofee. Een terecht winnaar aangezien Petra de ontwikkelingen in de kindzorg op de voet volgt en oog heeft voor alle kinderleefdomeinen (veiligheid, sociaal, medisch en ontwikkeling). Samen werken met het gezin en echt een buddy worden. Het is geen kwestie van de ouders betrekken maar het echt samen doen, ouders bepalen het proces en Petra stuurt bij en vult aan waar nodig. Ze is heel erg betrokken bij het kind maar kan ook een stapje terug doen en kritisch naar de situatie kijken wanneer dit nodig is, en durft hier het gesprek over aan te gaan. Haar eerlijkheid is dan ook haar kracht. Petra is dus de terecht winnaar van kinderverpleegkundige van het jaar 2020!
Winnaar 2019
Op 4 oktober is tijdens het congres ‘25 jaar V&VN Kinderverpleegkunde’ door Hester Rippen, directeur van Stichting Kind en Ziekenhuis de award Kinderverpleegkundige ‘Family Integrated Care’ van het jaar 2019 aan Godelieve van den Aker uitgereikt.
Voor Godelieve is alleen ‘participatie’ in de zorg niet voldoende en als voorzitter van de werkgroep Family Centered & Integrated Care is zij hard aan het werk om ouders op de afdeling volledig ‘partner’ in de zorg te laten worden. Ouders lopen bijvoorbeeld zelf visite met de kinderarts waarbij de verpleegkundige alleen nog een coachende rol heeft. Om direct helder te hebben wat ouders al zelfstandig doen in de zorg en welke informatie zij al gehad hebben, heeft Godelieve het FC&IC bord ontwikkeld dat op iedere kamer hangt. De zorg wordt nu nóg beter afgestemd op de wensen en mogelijkheden van ouders en hun kind.
Winnaar 2018
Riet Strik-Albers, verpleegkundig specialist kinderinfectieziekten/immunologie bij Amalia kinderziekenhuis in Nijmegen is kinderverpleegkundige family integrated care 2018. “Het is een grote eer dat ik gekozen ben, vooral omdat ouders en kinderen het initiatief genomen hebben.”
Riet Strik-Albers begint met te benadrukken dat ze gewoon doet wat ze denkt dat het best is. “En ik doe dat niet in mijn eentje. We zitten met ons team echt op één lijn, van ouders hoor ik dat ze dat ook zo ervaren.” Bij Family Integrated Care draait het om ‘kind en gezin centraal’, ‘eigen regie’ en ‘samen beslissen’. Hoe werkt dat bij Strik-Albers? “Bij ons komen veel kinderen met een levenslange aandoening zoals een aangeboren afweerstoornis, hiv en andere infectieziekten. We leggen altijd zo goed mogelijk uit wat het gezondheidsprobleem is, zodat kind en ouders het werkelijk begrijpen en kunnen meedenken. We overleggen ook altijd hoe vaak we contact hebben met kind en ouders, en of ze willen bellen of langskomen. Binnen de mogelijkheden sluiten we aan bij waar kind en ouders zich prettig bij voelen. Als er iets te kiezen valt, laten we ze meebeslissen.”
Winnaar 2017
Nicoline is goud waard voor ‘onze’ kinderen en hun gezin, voor CityKids en voor iedereen in haar directe omgeving. Vol kennis, kennissen, zeer betrokken en met veel doorzettingsvermogen, humor en levenslust.’ Dat was, samengevat, de reden voor de collega’s van Nicoline van Rappard om haar te nomineren als kinderverpleegkundige Family Integrated Care 2017.
Op 20 november is Nicoline van Rappard, kinderverpleegkundige bij CityKids, verkozen tot Kinderverpleegkundige Family Integrated Care 2017.
Winnaar 2016
Clementine Dekkers is verpleegkundig consulent kinderoncologie in het Rotterdamse Sophia Kinderziekenhuis. Op 23 september werd ze uitgeroepen tot ‘kinderverpleegkundige family integrated care 2016’. Tijdens het Europese congres Medische Kindzorg: De vernieuwing!’ ontving ze een glazen wisselbokaal. Clementine vindt het belangrijk dat gezinnen zoveel mogelijk zelf de regie over de zorg voor het zieke kind houden.
Clementine Dekkers (60) was een van de drie genomineerden, geselecteerd uit tien kandidaten. Ook genomineerd waren Angelique Dijkgraaf van de KinderThuiszorg en Annelies Oskam van het Juliana Kinderziekenhuis. Ouders en andere betrokkenen konden een kinderverpleegkundige voordragen. Clementine is voorgedragen door het bestuur van stichting Pal Kinderpalliatieve Expertise. Dat noemde haar ‘een warme professional die altijd de juiste toon weet te treffen voor het zieke kind en de ouders of verzorgenden in de palliatieve fase’.
Petra den Hollander is trots op de titel Kinderverpleegkundige ‘Family Integrated Care’ van het jaar 2020. Maar ze heeft ook een boodschap. Voor veel gezinnen met zorgintensieve kinderen is Family Integrated Care in het ziekenhuis nog ver weg. “Ik wil mijn uitverkiezing aangrijpen om daar aandacht voor te vragen.”
Waarom juist Petra den Hollander de titel kinderverpleegkundige van het jaar verdient? Met die vraag wist Annemarie, één van de zorgouders bij wie Den Hollander in het gezin werkt, tijdens het nomineren wel raad. “Ze is volledig integrated in the family”, vulde ze in op het voordrachtsformulier.
Volwaardig meebeslissen
Kind & Ziekenhuis organiseerde de verkiezing dit jaar voor de 5e keer. Doel is om Family Integrated Care te stimuleren, oftewel gezinnen actief betrekken bij de zorg en volwaardig laten meebeslissen over de behandeling. De titel kinderverpleegkundige van het jaar gaat naar die verpleegkundige die kind en gezin echt ziet als gelijkwaardig partners in de zorg en dat tot uiting laat komen in de praktijk.
Bij Petra den Hollander is dat bijna als vanzelfsprekend het geval. Vanuit haar eigen eenmanszaak Zienergie-Kids ondersteunt ze vooral ouders van zorgintensieve kinderen met een complexe zorgvraag in de thuissituatie. De ouders betalen haar vanuit het persoonsgebonden budget. “Bij deze kinderen is het zorggezin tegelijk het zorgteam, waar zowel de ouders als ik deel van uitmaken. In de praktijk komt het erop neer dat ik alles samen doe met de ouders. Waarbij zij wel degenen zijn die de regie voeren. Inderdaad, Family Integrated Care in optima forma.”
Werken bij mensen thuis
Het is een rol waar Petra den Hollander bewust voor koos. Na 15 jaar als kinderverpleegkundige in een groot opleidingsziekenhuis te hebben gewerkt, besloot ze in 2009 het roer om te gooien. Ze ging opleidingen doen en startte een eigen massagetherapiepraktijk. Vijf jaar later ze ging daarnaast voor de helft van de werktijd als verpleegkundige in de kinderthuiszorg aan de slag. Aanvankelijk in loondienst, later als zelfstandige. Werken bij mensen thuis beviel zo goed dat ze in 2018 stopte met haar massagetherapiepraktijk om zich weer volledig op de kinderverpleegkunde te kunnen focussen.
“In deze setting, bij mensen thuis, kun je echt maatwerk leveren als kinderverpleegkundige. Het is zo anders dan in het ziekenhuis. Zo werk ik nu al 4 jaar in het gezin van Annemarie. Hun zoontje Siem is een zorgintensief kind met een zeer zeldzame metabole aandoening die continu voor meerdere problemen zorgt. Hij is nu 5 jaar, ik ken hem dus al bijna zijn hele leven. Hetzelfde geldt voor Famm, een 9-jarig meisje met het zeldzame Rett-syndroom. Bij haar en haar gezin kom ik al 6 jaar. Ik ben volledig op deze kinderen en hun gezinnen ingespeeld. Dat is zo ontzettend waardevol.”
Voor ouders als die van Siem en Famm, met zorgintensieve kinderen met een complexe zorgvraag, is het zelf kunnen voeren van de regie essentieel. Thuis kan dat gelukkig in de meeste gevallen, zegt Petra den Hollander. Maar zodra het kind naar het ziekenhuis moet, bijvoorbeeld voor een onderzoek of een operatie, verandert dat vaak.
Lastige ouders
“Artsen en verpleegkundigen in het ziekenhuis willen vaak toch de regie overnemen”, zegt Den Hollander. “Terwijl deze ouders gespecialiseerd zijn in hun eigen kind. Zij zijn de deskundigen en weten veel zaken over hun kind echt beter dan de meeste zorgprofessionals. Maar de artsen en verpleegkundigen zien dat vaak anders en vinden de ouders maar lastig. En mij ook trouwens. Dan zie ik de zaalarts of verpleegkundige denken: daar heb je weer zo’n pgb’er die het beter weet.”
Petra den Hollander grijpt haar verkiezing graag aan om aandacht te vragen voor ouders van zorgintensieve kinderen met een complexe zorgvraag. “Het is geen grote groep, maar voor deze ouders is een gelijkwaardige positie in het ziekenhuis echt nog heel ver weg. En dat is een probleem, want daardoor krijgt het kind niet de beste zorg. Het leven van deze ouders draait sowieso al grotendeels om de zorg voor hun kind en de organisatie daarvan. Dat ze in het ziekenhuis moeten knokken om gehoord te worden kunnen ze er echt niet bij hebben. Ze worden er knettergek van.”
Als voorbeeld van suboptimale zorg noemt Den Hollander dat de meeste ziekenhuizen nog altijd niet toestaan dat de eigen thuisverpleegkundige van het gezin wordt toegevoegd aan het zorgteam in het ziekenhuis. Reden: dat past niet in het vergoedingssysteem van de ziekenhuizen en de zorgverzekeraars. Alleen de zorg die het ziekenhuis zelf levert kan worden vergoed. Terwijl de eigen verpleegkundige het kind met zijn complexe problematiek veel beter kan ‘lezen’ dan de verpleegkundigen in het ziekenhuis.
Communiceren
Volgens Den Hollander zou het al schelen als zorgprofessionals in het ziekenhuis hun best zouden doen goed te communiceren. “Bij de ouders van deze kinderen moet je als zorgverlener een stap opzij zetten, je afvragen wat deze mensen nodig hebben en vervolgens luisteren naar wat ze je vertellen. Dat vereist wel dat je je als arts en verpleegkundige kunt openstellen voor een meer ondersteunende, adviserende en coachende rol.”
Gelukkig zijn er ook artsen en verpleegkundigen die wèl openstaan voor wat ouders en kinderen nodig hebben, weet Petra den Hollander uit ervaring. Toen onlangs één van haar zorgkinderen een complexe operatie moest ondergaan, lukte het haar om vooraf een multidisciplinair overleg te organiseren waar zorgverleners uit 18 verschillende disciplines uit twee academische ziekenhuizen die betrokken waren. En een andere keer vond ze een luisterend oor bij het medisch hoofd van een academisch ziekenhuis, toen ze samen met één van haar zorgouders een uitgebreid gesprek had over de muren waar zorggezinnen in het ziekenhuis tegenaan lopen.
Den Hollander: “Als mijn uitverkiezing kan bijdragen aan meer bewustwording voor deze groep ouders, dan vind ik het al meer dan de moeite waard.”
Kinderverpleegkundige van het jaar 2020
Op 2 oktober 2020 werd tijdens het digitale jubileumcongres van Kinderverpleegkunde.nl de award Kinderverpleegkundige ‘Family Integrated Care’ van het jaar 2020 toegekend aan Petra den Hollander door Hester Rippen, directeur van Stichting Kind en Ziekenhuis.
Maandelijks op de nieuwsblog Kind & Zorg: een column van de Vakgroep Medisch Pedagogische Zorg Nederland over wat zij meemaken in de praktijk.
Het is zaterdag en aan het begin van mijn dienst komt de verpleegkundige bij me. Ze zit met de handen in het haar. Ze vraagt me in consult bij Pim. Pim is 2 jaar oud en de avond ervoor opgenomen met een urineweginfectie. Hij heeft een sonde gekregen voor voeding en medicatie. Het is van belang dat hij gaat eten en drinken zodat de sonde eruit kan en hij de medicatie oraal kan innemen. Maar dat is nu juist de struggle, dat wil hij niet.
Dit laat hij op de afdeling luidkeels horen. Hij roept heel hard: “Niet eten, niet drinken.” Pim zijn kamer staat vol met fruit, koekjes, chocolade, chips, drinken et cetera. Moeder zit met Pim op bed en biedt hem van alles aan in de hoop dat hij gaat eten. Schreeuwend geeft Pim aan dat hij dit niet wil, ik zie de onmacht van moeder. Ik stel me voor en noem dat ik graag met haar in gesprek wil om te kijken of ik ergens kan ondersteunen. Moeder laat weten hiervoor open te staan. We kiezen samen een geschikt moment om in gesprek te gaan.
Tijdens ons gesprek wordt snel duidelijk dat Pim al anderhalf jaar een slechte eter is. Moeder geeft mij antwoord op vragen zoals; Hoe gaat het thuis? Wat is helpend? Wat hebben ouders al geprobeerd? Tijdens ons gesprek wordt duidelijk dat ouders een deel van de regie zijn verloren ten aanzien van de eetmomenten. Hij mag alles nuttigen wat hij lekker vindt als hij maar iets eet en drinkt. Dit is al anderhalf jaar het geval. Gevolg is dat ouders de hele dag bezig zijn met het aanbieden van eten en drinken. Pim heeft de regie en moeder is zoekende hoe zij een deel in de pedagogische aanpak terug kan krijgen. Iets wat we tijdens deze opname niet kunnen veranderen realiseren we ons. Op de afdeling is alles spannend en anders waardoor patronen en gewoontes moeilijk te doorbreken zijn. Samen kijken we welke interventies moeder kan inzetten om zelf weer grip op de situatie te krijgen. Deze bewustwording, ook bij moeder, zorgt in ieder geval voor mogelijkheden.
Strijd rondom eetmomenten komt veel voor bij jonge kinderen. De manier waarop de maaltijd verloopt kan problemen opleveren ondanks alle goed bedoelde inspanningen van ouders. Tijdens een opname in het ziekenhuis zien we deze vaak versterkt terug, doordat de druk op inname van eten en drinken vergroot wordt. Goed eten en drinken zorgt voor sneller herstel en is vaak voorwaarde om naar huis te mogen.
Structuur en regelmaat zou helpend zijn, het zorgt voor voorspelbaarheid en duidelijkheid voor zowel ouders als Pim. We maken vaste afspraken zodat voor iedereen inzichtelijk is wat er wordt verwacht tijdens de eetmomenten, of hij nu wel of niet eet. We besluiten de gemaakte afspraken uit te werken in een dagprogramma die ouders ook thuis kunnen inzetten want daar zal uiteindelijk de grootste uitdaging liggen.
Gedurende de opname blijkt dat ouders het erg moeilijk vinden om de gemaakte afspraken om te zetten in acties. Tijdens deze opname is het niet haalbaar om de huidige patronen en gewoontes rondom het eetgedrag van Pim te doorbreken. In overleg met de kinderarts en ouders wordt pedagogische ondersteuning thuis ingezet als hij weer volledig is opgeknapt. Voor nu is het belangrijk dat Pim opknapt van de urineweginfectie en naar huis kan.
Hanneke Heinen-Wilens
Vakgroep Medisch Pedagogische Zorg Nederland
Vijftien tot 25 procent van de jongeren heeft last van SOLK, ‘somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten’: buikpijn, hoofdpijn, chronische vermoeidheid, maar ook longontsteking en bijvoorbeeld astma. Ze kunnen jaren ziek zijn, verzuimen school, gaan niet meer met leeftijdgenoten om en krijgen van zorgverleners te horen: het zit tussen je oren want we kunnen geen lichamelijke oorzaak vinden. Het initiatief ‘Zie mij nu’ geeft inzicht in hoe jongeren beter geholpen kunnen worden. Met meer aandacht voor de relatie tussen lichamelijke klachten, emoties en geestelijk welbevinden.
‘Zie mij nu’ bestaat uit een website en vanaf september ook een boek. Je kunt er verhalen en adviezen lezen van jongeren met onbegrepen lichamelijke klachten, hun ouders en zorgprofessionals. Bijvoorbeeld het verhaal van Isabelle, 23 jaar. De studie ging goed, ze kreeg een leuke baan en moest alleen nog even haar masterscriptie schrijven. Ze ontwikkelde heftige pijn in haar handen en armen en kon soms niet eens meer tandenpoetsen. ‘Een zwakke pols’, was de medische conclusie, ‘een verkeerde houding’. Ze kreeg oefeningen en hield een paar weken rust, maar dat hielp niet. Pas toen ze zelf concludeerde dat stress en verdrongen emoties een grote rol speelden, en dat ze altijd bezig was met uitblinken en presteren, lukte het haar om de lichamelijke klachten te overwinnen. Op de site staan veel meer van dit soort verhalen, ook van middelbare scholieren en kinderen van soms niet ouder dan acht jaar. Ze delen een hang naar perfectionisme, een groot verantwoordelijkheidsgevoel en gevoeligheid voor de mensen om zich heen.
Kinderen en jongeren kunnen (net als volwassenen) SOLK ontwikkelen door de scheiding die in de westerse wereld is aangebracht tussen lichaam en geest, zegt jeugdarts Wico Mulder in een webinar over solk bij jongeren. De nadruk in de samenleving en vooral op scholen ligt op IQ: wetenschap en nadenken. Veel kinderen (en volwassenen) weten daardoor niet goed wat ze voelen en in de gezondheidszorg is geen kennis over de relatie tussen denken en voelen. Er is wel degelijk iets met het kind of de jongere aan de hand, maar ze hebben hun probleem onbewust verpakt en verborgen. De oorzaak kan bijvoorbeeld liggen in gepest worden, schulden, Covid 19, (v)echtscheidingen of agressie. Om de klachten aan te pakken, dienen zorgprofessionals maar ook docenten de klachten serieus te nemen, naar jongeren te luisteren en op zoek te gaan naar de achterliggende oorzaken.
Ervaringsdeskundige Iris: ‘Luister goed en neem de klachten of problemen van de jongere serieus. Kijk of er een oplossing voor te vinden is, of in elk geval of er iets is om het makkelijker te maken voor het kind of de jongere. Denk hierbij niet alleen maar aan de standaard regeltjes, maar maak het echt individueel. Zoek samen naar een oplossing.’
Dat is belangrijk omdat het gaat om veel jongeren, bijna een kwart. Daarom hebben het Nederlands Centrum Jeugdgezondheid, Alles is gezondheid, Emovere en Proscoop de handen ineen geslagen en de site www.ziemijnu.nl samengesteld. Op de site staan verhelderende interviews met jongeren, kinderen en ouders, maar ook toelichtingen van zorgprofessionals en informatie wat SOLK is en hoe je kinderen en jongeren met onbegrepen lichamelijke klachten kunt helpen om beter te worden. Zoals ervaringsdeskundigen Luna en Erik het zeggen: ‘Er zou in de medische wereld veel meer naar het gehele individu gekeken moeten worden in plaats van alleen naar de fysieke klacht. Er zou meer gedacht moeten worden in mogelijkheden in plaats van problemen. Dat geldt ook voor opleidingen: denk in mogelijkheden.’
Verrast was ze, toen ze hoorde dat ze gewonnen had. “Er zijn zoveel mensen die enorm goed werk doen en dat ik dan deze titel mag dragen, vind ik heel bijzonder” aldus een bescheiden Godelief van den Aker die is verkozen tot Kinderverpleegkundige Family Integrated Care 2019. Ze werkt in het Brabantse Elisabeth Tweesteden Ziekenhuis.
Het is een indrukwekkende opsomming: kinder- neonatologieverpleegkundige, docent verpleegkunde, Video Interactie Begeleider en voorzitter van de werkgroep van Family Centered & Integrated Care uit het Elisabeth Tweesteden Ziekenhuis. Het is duidelijk dat Van den Aker al jaren bezig is om ouders volledig partner in de zorg te laten worden.
Afstemmen
Van den Aker: “Als ik aan het werk ben dan ben ik familiegericht, respectvol. Ik overleg met ouders hoe ze aangesproken willen worden. Ik klop op de deur van hun kamer, en wacht met naar binnengaan tot ik welkom ben. Ik ben de hele dag bezig met afstemmen. Het zijn kleine dingen met een groot effect. Ouders vinden het fijn om zo benaderd te worden. Ze voelen de vrijheid om zelf de regie te houden en keuzes te maken, maar weten ook dat ze bij mij terecht kunnen voor hulp.”
Zelf hun kindje uit de couveuse halen, zelf een luier verschonen, zelf sondevoeding geven.
Van den Aker laat studenten van verpleegkunde-opleidingen onderzoek doen naar Family Integrated Care (FIC), zodat ze met de werkwijze bekend raken. “Het is een andere manier van werken, van vragen stellen. Je moet een stapje terugdoen. Dat kan spannend zijn en er was in het begin dan ook veel weerstand. Gelukkig is inmiddels uit onderzoek gebleken dat FIC werkt. Dat de handen van ouders, óók in het ziekenhuis, nog altijd het belangrijkst zijn. Ouders geven veiligheid, en zorgen ervoor dat kinderen zich comfortabel voelen. Nu we dat weten, proberen we ouders vanaf het begin zoveel mogelijk zelf te laten doen. Zelf hun kindje uit de couveuse halen, zelf een luier verschonen, zelf sondevoeding geven. Wij als verpleegkundigen zijn er om hen waar nodig, te informeren en te coachen. En dat laatste dan vooral met de handjes op de rug.”
Op de vraag wat de basis is van FIC heeft ze een helder antwoord: “Steeds in gesprek gaan met ouders. Continue kijken wat de wensen van het gezin zijn. Luisteren naar hun feedback en daar ook van leren. Want zij geven waardevolle informatie over waar je nog in kunt verbeteren.”
Stichting Kind en Ziekenhuis door Florrie Walraven
Wie wordt Kinderverpleegkundige ‘Family Integrated Care’ van het jaar 2020?
Ben jij, ken jij of werkt bij jouw zorgorganisatie dé Kinderverpleegkundige ‘Family Integrated Care’ van het jaar?
Nomineer deze persoon voor de Kinderverpleegkundige ‘Family Integrated Care’ van het jaar 2020!
Die kinderverpleegkundige die het kind en gezin echt ziet als gelijkwaardig partner in de zorg en dat tot uiting laat komen in de praktijk.
Family Integrated Care
Steeds sneller gaan kinderen van het ziekenhuis naar huis om daar de benodigde zorg voort te zetten. Het kind en de ouders krijgen zelf een steeds grotere rol. Kind en gezin centraal, eigen regie, samen beslissen en in de eigen omgeving zijn de 4 sleutelelementen van de kindzorg van de toekomst.
Al Jaren kennen we Family Centred Care maar we gaan geleidelijk over naar Family Integrated Care. Ofwel een verschuiving ván kind en gezin betrekken, gezinsleven zo normaal mogelijk door laten gaan en geen scheiding van kind en ouders, náár kind & gezin en gezinsleven centraal en als gelijkwaardig partner opnemen in het zorgteam. En gelukkig is het ook al lang niet meer alleen maar van toepassingen op zorg aan baby’s.
Stichting Kind en Ziekenhuis bevordert al ruim 40 jaar kindgerichte zorg vanuit het perspectief van het kind en gezin waarbij voor ons kindgerichte zorg ook staat voor gezinsgerichte en ontwikkelingsgerichte zorg. Dit blijkt ook uit onze Handvesten Kind & Ziekenhuis en Kind & Zorg. De vernieuwing naar Family Integrated Care (gezinsgeïntegreerde zorg) stimuleren wij daarom van harte. Om hier extra aandacht voor te vragen willen wij die spin in het web naast het gezin die zo werkt in het zonnetje zetten. Family Integrated Care staat of valt namelijk bij kinderverpleegkundigen en daarmee ziekenhuizen en kindzorgorganisaties die dit concept daadwerkelijk omarmen en weten toe te passen in de praktijk.
Ben jij die kinderverpleegkundige, ken jij die kinderverpleegkundige of werkt bij jullie zorgorganisatie die kinderverpleegkundige die deze vernieuwing in de praktijk heeft gebracht? Nomineer deze persoon voor de Kinderverpleegkundige ‘Family Integrated Care’ van het jaar 2020.
Criteria
De kinderverpleegkundige is werkzaam in een ziekenhuis, (kinder)thuiszorgorganisatie, verpleegkundige kinderdagverblijf, verpleegkundige kinderzorghuis (kinderhospice) of als zelfstandige bij gezinnen thuis.
De begrippen ‘Kind en gezin centraal’, ‘eigen regie’, ‘samen beslissen’ past de kinderverpleegkundige dagelijks merkbaar toe in de praktijk.
De kinderen en gezinnen die de kinderverpleegkundige ondersteunt met zorg ervaren zichzelf als onderdeel van het zorgteam.
De bekendmaking van de winnaar is op het jubileumcongres van Kinderverpleegkunde.nl op 2 oktober 2020. Meer details hierover volgen binnenkort.
Op 4 oktober is tijdens het congres ‘25 jaar V&VN Kinderverpleegkunde’ door Hester Rippen, directeur van Stichting Kind en Ziekenhuis de award Kinderverpleegkundige ‘Family Integrated Care’ van het jaar 2019 aan Godelieve van den Aker uitgereikt.
Voor Godelieve is alleen ‘participatie’ in de zorg niet voldoende en als voorzitter van de werkgroep Family Centered & Integrated Care is zij hard aan het werk om ouders op de afdeling volledig ‘partner’ in de zorg te laten worden. Ouders lopen bijvoorbeeld zelf visite met de kinderarts waarbij de verpleegkundige alleen nog een coachende rol heeft. Om direct helder te hebben wat ouders al zelfstandig doen in de zorg en welke informatie zij al gehad hebben, heeft Godelieve het FC&IC bord ontwikkeld dat op iedere kamer hangt. De zorg wordt nu nóg beter afgestemd op de wensen en mogelijkheden van ouders en hun kind.
Winnaar 2018
Riet Strik-Albers, verpleegkundig specialist kinderinfectieziekten/immunologie bij Amalia kinderziekenhuis in Nijmegen is kinderverpleegkundige family integrated care 2018. “Het is een grote eer dat ik gekozen ben, vooral omdat ouders en kinderen het initiatief genomen hebben.”
Riet Strik-Albers begint met te benadrukken dat ze gewoon doet wat ze denkt dat het best is. “En ik doe dat niet in mijn eentje. We zitten met ons team echt op één lijn, van ouders hoor ik dat ze dat ook zo ervaren.” Bij Family Integrated Care draait het om ‘kind en gezin centraal’, ‘eigen regie’ en ‘samen beslissen’. Hoe werkt dat bij Strik-Albers? “Bij ons komen veel kinderen met een levenslange aandoening zoals een aangeboren afweerstoornis, hiv en andere infectieziekten. We leggen altijd zo goed mogelijk uit wat het gezondheidsprobleem is, zodat kind en ouders het werkelijk begrijpen en kunnen meedenken. We overleggen ook altijd hoe vaak we contact hebben met kind en ouders, en of ze willen bellen of langskomen. Binnen de mogelijkheden sluiten we aan bij waar kind en ouders zich prettig bij voelen. Als er iets te kiezen valt, laten we ze meebeslissen.”
Winnaar 2017
Nicoline is goud waard voor ‘onze’ kinderen en hun gezin, voor CityKids en voor iedereen in haar directe omgeving. Vol kennis, kennissen, zeer betrokken en met veel doorzettingsvermogen, humor en levenslust.’ Dat was, samengevat, de reden voor de collega’s van Nicoline van Rappard om haar te nomineren als kinderverpleegkundige Family Integrated Care 2017.
Op 20 november is Nicoline van Rappard, kinderverpleegkundige bij CityKids, verkozen tot Kinderverpleegkundige Family Integrated Care 2017.
Winnaar 2016
Clementine Dekkers is verpleegkundig consulent kinderoncologie in het Rotterdamse Sophia Kinderziekenhuis. Op 23 september werd ze uitgeroepen tot ‘kinderverpleegkundige family integrated care 2016’. Tijdens het Europese congres Medische Kindzorg: De vernieuwing!’ ontving ze een glazen wisselbokaal. Clementine vindt het belangrijk dat gezinnen zoveel mogelijk zelf de regie over de zorg voor het zieke kind houden.
Clementine Dekkers (60) was een van de drie genomineerden, geselecteerd uit tien kandidaten. Ook genomineerd waren Angelique Dijkgraaf van de KinderThuiszorg en Annelies Oskam van het Juliana Kinderziekenhuis. Ouders en andere betrokkenen konden een kinderverpleegkundige voordragen. Clementine is voorgedragen door het bestuur van stichting Pal Kinderpalliatieve Expertise. Dat noemde haar ‘een warme professional die altijd de juiste toon weet te treffen voor het zieke kind en de ouders of verzorgenden in de palliatieve fase’.
Wat kun je doen als je bang bent? Dit doen we als je pijn hebt? Vertel ons wat jij belangrijk vindt? Voor kinderen en ouders zijn er onlangs verschillende animatiefilmpjes ontwikkeld door het Amalia kinderziekenhuis. Ouders en kinderen kunnen ze bekijken voor en tijdens het verblijf in het kinderziekenhuis.
Joris Fuijkschot, kinderarts in het Amalia kinderziekenhuis, heeft vanuit zijn principal clinicianschap dit traject van health literacy opgezet. Omdat er, zo concludeerde hij, rondom de ziekenhuisopname van een kind onvoldoende rekening wordt gehouden met de capaciteiten van ouders om goed te begrijpen wat hen te wachten staat en om op een goede manier betrokken te zijn bij de behandeling van hun kind.
Actief participeren
Gekeken is wat ouders en kinderen nodig hebben om zich goed voor te kunnen bereiden op hun opname in het Amalia kinderziekenhuis en wat ze nodig hebben om goed naar huis te kunnen. In verschillende filmpjes krijgen zij op speelse wijze uitleg. Kinderen en ouders worden ook uitgedaagd om zelf actief te participeren in de behandeling. Met vragen als: ‘Wat is het doel van je dag?’ Dat kan bijvoorbeeld zijn: Er zelf aan denken om medicatie te nemen, of vandaag wat langer uit bed gaan. Naast de filmpjes komen er whiteboards op elke patiëntenkamer. Hierop kunnen kinderen samen met hun ouders en verpleegkundigen aangeven wat hen te wachten staat tijdens de opname, wat het kind belangrijk vindt en wat de doelen zijn.
Joris Fuijkschot, kinderarts en initiatiefnemer van de filmpjes: “De patiënt als gelijkwaardige partner. Het klinkt logisch, zinnig en simpel. En toch is dit misschien wel een van de meest complexe uitdagingen die we de komende tijd als professionals moeten aangaan. Hoe zorg je ervoor dat alle patiënten voldoende toegerust zijn om deze rol te kunnen nemen op een manier die bij hen past? Hoe weet je dat de informatie die je verstrekt ook écht begrepen wordt door de patiënt? Als kinderarts word ik dagelijks geconfronteerd met de barrières die er in onze maatschappij en gezondheidszorgsysteem bestaan en ons belemmeren te komen tot écht kind- en familiegerichte zorg. Zorg is in toenemende mate complex en de tijd die professionals tijdens een consult daadwerkelijk hebben voor de patiënt staat altijd op gespannen voet met administratie- en regeldruk. De afgelopen tijd ben ik als (j)PC aan de slag gegaan met het bedenken van innovaties om patiënten en hun hulpverleners te empoweren en te komen tot een gelijkwaardigere relatie. Focus hierbij lag op deelthema’s ‘health literacy’ en ‘what matters to me’. Als de patiënten gezondheidsvaardiger worden en hulpverleners bewuster worden van persoonlijke behoeften aan de kant van de patiënt, zal de relatie gelijkwaardiger worden, is mijn visie.”
Op 4 oktober is tijdens het congres ‘25 jaar V&VN Kinderverpleegkunde’ door Hester Rippen, directeur van Stichting Kind en Ziekenhuis de award Kinderverpleegkundige ‘Family Integrated Care’ van het jaar 2019 aan Godelieve van den Aker uitgereikt.
Riet Strik-Albers, verpleegkundig specialist kinderinfectieziekten/immunologie bij Amalia kinderziekenhuis in Nijmegen is kinderverpleegkundige family integrated care 2018. “Het is een grote eer dat ik gekozen ben, vooral omdat ouders en kinderen het initiatief genomen hebben.”
Nicoline is goud waard voor ‘onze’ kinderen en hun gezin, voor CityKids en voor iedereen in haar directe omgeving. Vol kennis, kennissen, zeer betrokken en met veel doorzettingsvermogen, humor en levenslust.’ Dat was, samengevat, de reden voor de collega’s van Nicoline van Rappard om haar te nomineren als kinderverpleegkundige Family Integrated Care 2017.
Clementine Dekkers is verpleegkundig consulent kinderoncologie in het Rotterdamse Sophia Kinderziekenhuis. Op 23 september werd ze uitgeroepen tot ‘kinderverpleegkundige family integrated care 2016’. Tijdens het Europese congres Medische Kindzorg: De vernieuwing!’ ontving ze een glazen wisselbokaal. Clementine vindt het belangrijk dat gezinnen zoveel mogelijk zelf de regie over de zorg voor het zieke kind houden.
