Wie wordt de Kinderverpleegkundige Family Integrated Care 2019?

Op 4 oktober wordt er tijdens het congres ‘25 jaar V&VN Kinderverpleegkunde’ congres door Hester Rippen, directeur van Stichting Kind en Ziekenhuis de award Kinderverpleegkundige ‘Family Integrated Care’ van het jaar 2019 bekend gemaakt en uitgereikt.

Diverse kinderverpleegkundigen die het kind en gezin echt zien als gelijkwaardige partner in de zorg en dat tot uiting laten komen in de praktijk, zijn hiervoor genomineerd. De kinderverpleegkundigen zijn genomineerd door ouders, kinderen en collega’s.

De jury van Stichting Kind en Ziekenhuis heeft uit alle aanmeldingen 3 genomineerden gekozen. De kinderverpleegkundige met meest overtuigende bijdrage aan Family Integrated Care zal op 4 oktober de award in ontvangst mogen nemen en zich een jaar lang Kinderverpleegkundige ‘Family Integrated Care’ van 2019 mogen noemen!

Stichting Kind en Ziekenhuis bevordert al ruim 40 jaar kindgerichte medische vanuit het perspectief van het kind en gezin, waarbij kindgerichte zorg ook staat voor gezinsgerichte en ontwikkelingsgerichte zorg. Van ‘Family Centered Care’ naar ‘Family Integrated Care’ betekent een verschuiving van kind en gezin betrekken en het gezinsleven zo normaal mogelijk door laten gaan zonder scheiding van kind en ouders, naar een model van kind en gezin waarbij het gezinsleven centraal staat en het gezin als gelijkwaardig partner opgenomen wordt in het zorgteam. Op 4 oktober maken we de kinderverpleegkundige bekend die hier het verschil in maakt en Rietje Strik opvolgt!

De 3 genomineerden

Chantal van der Velden – Netwerk Integrale Kindzorg Zuidwest

Waarom is dit dé Kinderverpleegkundige ‘Family Integrated Care’ van het jaar 2019?

Chantal van de VeldenChantal is een duizendpoot die zich met hart en ziel inzet voor de integrale kindzorg. Zij zet al haar ervaring en kennis in om het mede mogelijk te maken dat een kind zo snel mogelijk na een ziekenhuisopname weer terug kan naar de veilige thuisomgeving en daar de zorg op maat krijgt. Belangrijk hierbij is dat de situatie van gehele gezin aandacht krijgt bij de zorg en dat alles samen met het gezin wordt vastgelegd in een zorgplan. Niet alleen medisch, maar bijvoorbeeld ook pedagogisch.

Reactie van kind of ouder

Moeder: “Omdat Chantal vanaf dag 1 warmte, betrokkenheid en professionaliteit in ons gezin bracht waardoor ik als moeder eindelijk weer af en toe kon uitrusten, wetend dat de zorg voor Max en Jip in goede handen was.”

Godelief van den Aker – Elisabeth-Tweesteden ziekenhuis

Waarom is dit dé Kinderverpleegkundige ‘Family Integrated Care’ van het jaar 2019?

 width=Voor Godelief is alleen ‘participatie’ in de zorg niet voldoende en als voorzitter van de werkgroep Family Centered & Integrated Care is zij hard aan het werk om ouders op de afdeling volledig ‘partner’ in de zorg te laten worden. Ouders lopen bijvoorbeeld zelf visite met de kinderarts waarbij de verpleegkundige alleen nog een coachende rol heeft. Om direct helder te hebben wat ouders al volledig zelfstandig doen in de zorg en welke informatie zij al gehad hebben, heeft Godelief het FC&IC bord ontwikkeld wat op iedere kamer hangt. De zorg wordt nu nóg beter afgestemd op de wensen en mogelijkheden van ouders en hun kind.

Reactie van kind of ouder

Moeder: “Godelief is een warm invoelend persoon die zich in een gezinssituatie kan verplaatsen en kan invoelen wat een gezin nodig heeft om zo de beste zorg te verlenen aan ouders en hun kindje.”

Brenda Grandiek-Bakker – Kindzorg Alkmaar

Waarom is dit dé Kinderverpleegkundige ‘Family Integrated Care’ van het jaar 2019?

Brenda Grandiek-BakkerFamily integrated care is voor haar geen missie op papier, maar iets dat ze als vanzelfsprekend doet met veel liefde voor de kinderen en de gezinscontext waarin de kinderen functioneren. Wat ik bijzonder vind is hoe zij haar concrete ervaringen binnen de gezinnen verder probeert te brengen zowel binnen haar eigen beroepsgroep kinderverpleegkundigen als ook binnen het netwerk Copiloten.

Reactie van kind of ouder

Zusje van Lily (8 jaar): “Het is gezellig met Brenda en het is leuk met Brenda en we doen vaak leuke dingen. We gingen ook naar een speeltuin en de bolle buik toen Brenda jarig was. Ze kan ook leuke dingen met Lily doen ze zorgt goed voor haar als ze ziek is en we gingen ook op vakantie met Brenda naar Turkije en er was een heel groot zwembad. Brenda is lief.”

Meer info

Congres: www.kinderverpleegkundigen-congres.nl
Kinderverpleegkundige van het jaar: www.kinderverpleegkundigevanhetjaar.nl

Wie wordt Kinderverpleegkundige ‘Family Integrated Care’ van het jaar 2019?

Ben jij, ken jij of werkt bij jouw zorgorganisatie dé Kinderverpleegkundige ‘Family Integrated Care’ van het jaar? 

Nomineer deze persoon voor de Kinderverpleegkundige ‘Family Integrated Care’ van het jaar 2019 op Kinderverpleegkundige van het jaar!

Wie zoeken we?

Die kinderverpleegkundige die het kind en gezin echt ziet als gelijkwaardig partner in de zorg en dat tot uiting laat komen in de praktijk.

Family Integrated Care

Family Integrated CareSteeds sneller gaan kinderen van het ziekenhuis naar huis om daar de benodigde zorg voort te zetten. Het kind en de ouders krijgen zelf een steeds grotere rol. Kind en gezin centraal, eigen regie, samen beslissen en in de eigen omgeving zijn de 4 sleutelelementen van de kindzorg van de toekomst.

Al Jaren kennen we Family Centred Care maar we gaan geleidelijk over naar Family Integrated Care. Ofwel een verschuiving ván kind en gezin betrekken, gezinsleven zo normaal mogelijk door laten gaan en geen scheiding van kind en ouders, náár kind & gezin en gezinsleven centraal en als gelijkwaardig partner opnemen in het zorgteam. En gelukkig is het ook al lang niet meer alleen maar van toepassingen op zorg aan baby’s.

Stichting Kind en Ziekenhuis bevordert al ruim 40 jaar kindgerichte zorg vanuit het perspectief van het kind en gezin waarbij voor ons kindgerichte zorg ook staat voor gezinsgerichte en ontwikkelingsgerichte zorg. Dit blijkt ook uit onze Handvesten Kind&Ziekenhuis en Kind&Zorg. De vernieuwing naar Family Integrated Care (gezinsgeïntegreerde zorg) stimuleren wij daarom van harte. Om hier extra aandacht voor te vragen willen wij die spin in het web naast het gezin die zo werkt in het zonnetje zetten. Family Integrated Care staat of valt namelijk bij kinderverpleegkundigen en daarmee ziekenhuizen en kindzorgorganisaties die dit concept daadwerkelijk omarmen en weten toe te passen in de praktijk.

Ben jij die kinderverpleegkundige, ken jij die kinderverpleegkundige of werkt bij jullie zorgorganisatie die kinderverpleegkundige die deze vernieuwing in de praktijk heeft gebracht? Nomineer deze persoon voor de Kinderverpleegkundige ‘Family Integrated Care’ van het jaar 2019.

Criteria

  • De kinderverpleegkundige is werkzaam in een ziekenhuis, (kinder)thuiszorgorganisatie, verpleegkundige kinderdagverblijf, verpleegkundige kinderzorghuis (kinderhospice) of als zelfstandige bij gezinnen thuis.
  • De begrippen ‘Kind en gezin centraal’, ‘eigen regie’, ‘samen beslissen’ past de kinderverpleegkundige dagelijks merkbaar toe in de praktijk.
  • De kinderen en gezinnen die de kinderverpleegkundige ondersteunt met zorg ervaren zichzelf als onderdeel van het zorgteam.

De uitreiking van deze award vindt plaats op 4 oktober 2019 tijdens het congres van V&VN Kinderverpleegkunde in NBC Nieuwegein. De top 3 genomineerden zullen hiervoor (kosteloos) uitgenodigd worden. Zet deze datum dus alvast in de agenda. Meer informatie over het congres: V&VN Kinderverpleegkunde.

Winnaar 2016

Clementine Dekkers Kinderverpleekundige ‘Family Integrated Care’ 2016Clementine Dekkers is verpleegkundig consulent kinderoncologie in het Rotterdamse Sophia Kinderziekenhuis. Op 23 september werd ze uitgeroepen tot ‘kinderverpleegkundige family integrated care 2016’. Tijdens het Europese congres Medische Kindzorg: De vernieuwing!’ ontving ze een glazen wisselbokaal. Clementine vindt het belangrijk dat gezinnen zoveel mogelijk zelf de regie over de zorg voor het zieke kind houden.

Clementine Dekkers (60) was een van de drie genomineerden, geselecteerd uit tien kandidaten. Ook genomineerd waren Angelique Dijkgraaf van de KinderThuiszorg en Annelies Oskam van het Juliana Kinderziekenhuis. Ouders en andere betrokkenen konden een kinderverpleegkundige voordragen. Clementine is voorgedragen door het bestuur van stichting Pal Kinderpalliatieve Expertise. Dat noemde haar ‘een warme professional die altijd de juiste toon weet te treffen voor het zieke kind en de ouders of verzorgenden in de palliatieve fase’.

Winnaar 2017

Nicoline Foto-overhandiging-Kinderverpleegkundige-2017Nicoline is goud waard voor ‘onze’ kinderen en hun gezin, voor CityKids en voor iedereen in haar directe omgeving. Vol kennis, kennissen, zeer betrokken en met veel doorzettingsvermogen, humor en levenslust.’ Dat was, samengevat, de reden voor de collega’s van Nicoline Cornelissen-van Rappard om haar te nomineren als kinderverpleegkundige Family Integrated Care 2017.

Op 20 november is Nicoline Cornelissen-van Rappard, kinderverpleegkundige bij CityKids, verkozen tot Kinderverpleegkundige Family Integrated Care 2017.

Winnaar 2018

Riet Strik Kinderverpleegkundige 2018Riet Strik-Albers, verpleegkundig specialist kinderinfectieziekten/immunologie bij Amalia kinderziekenhuis in Nijmegen is kinderverpleegkundige family integrated care 2018. “Het is een grote eer dat ik gekozen ben, vooral omdat ouders en kinderen het initiatief genomen hebben.”

Riet Strik-Albers begint met te benadrukken dat ze gewoon doet wat ze denkt dat het best is. “En ik doe dat niet in mijn eentje. We zitten met ons team echt op één lijn, van ouders hoor ik dat ze dat ook zo ervaren.” Bij Family Integrated Care draait het om ‘kind en gezin centraal’, ‘eigen regie’ en ‘samen beslissen’. Hoe werkt dat bij Strik-Albers? “Bij ons komen veel kinderen met een levenslange aandoening zoals een aangeboren afweerstoornis, hiv en andere infectieziekten. We leggen altijd zo goed mogelijk uit wat het gezondheidsprobleem is, zodat kind en ouders het werkelijk begrijpen en kunnen meedenken. We overleggen ook altijd hoe vaak we contact hebben met kind en ouders, en of ze willen bellen of langskomen. Binnen de mogelijkheden sluiten we aan bij waar kind en ouders zich prettig bij voelen. Als er iets te kiezen valt, laten we ze meebeslissen.”

Doe mee met ons onderzoek naar het belang van een kinderafdeling

Bijna iedereen is het er mee eens dat kleine kinderen op een kinderafdeling thuishoren, maar hoe zit dat bij tieners? Of bij jongeren tot 23?

Ben jij een kind dat in het ziekenhuis heeft gelegen? Ben jij een ouder van een kind dat in het ziekenhuis heeft gelegen? Of ben jij een zorgprofessional?

Graag horen wij jouw mening door maximaal 15 minuten van je tijd te vragen! Meedoen? Klik op de link die bij jou past en vul de vragenlijst in, alvast bedankt!

Link kinderen

Link ouders

Link zorgprofessionals

Een te volle harde schijf

Maandelijks op de nieuwsblog Kind & Zorg: een column van de Vakgroep Medisch Pedagogische Zorg in het Ziekenhuis Nederland over wat zij meemaken in de praktijk.

Op een kinderafdeling worden ook patiënten met somatisch onvoldoende verklaarde klachten opgenomen. Kinderen die zonder medische verklaring niet meer kunnen lopen, niet meer kunnen zien, krachtverlies hebben of iets dergelijks. Wanneer ik familie of vrienden vertel over deze casuïstiek krijg ik regelmatig verbaasde blikken en veel vragen. ‘Kunnen ze het dan echt niet meer?’ ‘Houden ze je dan niet gewoon voor de gek?’ hoor ik familie en vrienden zeggen.

Thomas is een jongen van 12. Hij braakt sinds een tijd steeds vaker. Sinds afgelopen week zelfs wel 20 keer per dag. Hij houdt niets binnen en de artsen op de poli hebben alle mogelijke medische oorzaken uitgesloten. Ter observatie wordt hij daarom opgenomen op de afdeling.

Hier starten we observaties vanuit een multidisciplinair team. Verpleegkundigen en artsen observeren de lichamelijke klachten. Samen met de psycholoog, ouderbegeleiding en de medische pedagogische zorg wordt de psychosociale context van Thomas en zijn familie in kaart gebracht.

In de tienerkamer komt Thomas ontspannen over, hij vertelt enthousiast over de twee sporten en de theaterklas waar hij na school actief in is. Alle avonden en zaterdagen worden hiermee gevuld. Voor mij een aanknopingspunt om later met hem in gesprek te gaan. In dit gesprek geeft Thomas zijn leven een 8, op de schaal van 1 tot 10. Hij is blij met zijn familie en alle activiteiten die hij doet. Zijn antwoord op de vraag hoe er een 10 van te maken geeft ons een belangrijk inzicht in de problematiek die speelt. Thomas zou graag meer lekker in bed gamen, zoals hij dit op zondagen doet. Dat is namelijk het moment dat hij zich rustig voelt en dat hij niets moet.

De ouders van Thomas hebben beide een fulltime baan, ze sporten voor het werk en hebben daarnaast een druk sociaal leven. ‘Ik wil net als mijn moeder zijn.’ Is wat Thomas mij in ons gesprek vertelt. Binnen het gezinssysteem is een volle agenda de basis en Thomas zijn loyaliteit naar moeder is groot. Hieruit concludeer ik dat het voor Thomas moeilijk is zijn behoefte aan meer rust te herkennen. Ik neem de proef op de som en gebruik een metafoor om dit met Thomas te bespreken.

Ik gebruik de harde schrijf van een computer om Thomas uit te leggen hoe je lichaam kan reageren als er te veel gevraagd wordt. Een computer met een volle harde schijf is veel trager en moet opgeschoond worden om weer goed te functioneren. Dit verhaal herkent Thomas en dit bespreken we samen met zijn ouders.

In het geval van Thomas hebben we relatief snel en op tijd de oorzaak achterhaald. Na gesprek met zijn ouders stopt het braken vrijwel direct. Opgelost is het nog niet! Er wordt een psychosociaal na traject ingezet buiten de medische setting.

Dit is een uitzonderlijke casus. De zoektocht naar achterliggend trauma, een stressfactor of stressfactoren en het herstel duurt in anders casussen vaak lang.

Het verhaal van Thomas laat zien hoe dun de scheidslijn is tussen medisch en psychosociaal welzijn. Deze kinderen houden ons niet voor de gek en hebben écht iets. Wanneer een medische oorzaak is uitgesloten is specialistische begeleiding van groot belang om het psychosociale welzijn ‘beter te maken’. Dit is een heel andere invalshoek. Een die tijd vraagt, bewustwording en uitleg over de samenwerking tussen lichaam, emoties en gedachten voor het kind en ouders.

Anne Weenink
Vakgroep Medisch Pedagogische Zorg Nederland

Riet Strik kinderverpleegkundige Family Integrated Care 2018

Riet Strik kinderverpleegkundige 2018Drie fantastische kinderverpleegkundigen zijn genomineerd als kinderverpleegkundige Family Integrated Care 2018, en toch kon de jury van Kind & Ziekenhuis er maar een kiezen: Riet Strik-Albers, verpleegkundig specialist kinderinfectieziekten/immunologie bij Amalia kinderziekenhuis in Nijmegen. “Het is een grote eer dat ik gekozen ben, vooral omdat ouders en kinderen het initiatief genomen hebben.”

Riet Strik-Albers begint met te benadrukken dat ze gewoon doet wat ze denkt dat het best is. “En ik doe dat niet in mijn eentje. We zitten met ons team echt op één lijn, van ouders hoor ik dat ze dat ook zo ervaren.” Bij Family Integrated Care draait het om ‘kind en gezin centraal’, ‘eigen regie’ en ‘samen beslissen’. Hoe werkt dat bij Strik-Albers? “Bij ons komen veel kinderen met een levenslange aandoening zoals een aangeboren afweerstoornis, hiv en andere infectieziekten. We leggen altijd zo goed mogelijk uit wat het gezondheidsprobleem is, zodat kind en ouders het werkelijk begrijpen en kunnen meedenken. We overleggen ook altijd hoe vaak we contact hebben met kind en ouders, en of ze willen bellen of langskomen. Binnen de mogelijkheden sluiten we aan bij waar kind en ouders zich prettig bij voelen. Als er iets te kiezen valt, laten we ze meebeslissen.”

Infuus

Veel kinderen op de afdeling Kinderinfectieziekten & immunologie krijgen wekelijks of maandelijks een infuus. Strik-Albers: “Dat kan op verschillende manieren ingebracht worden: onder de huid of in een ader. We leggen uit wat de verschillen zijn en laten kinderen zoveel mogelijk zelf kiezen. Als ze dat willen, mogen ze leren hoe ze bij zichzelf het infuus kunnen inbrengen. Ze beginnen daarmee op de dagbehandeling, daarna leert de thuiszorg ze om het thuis te doen. Sommige kinderen prikken zichzelf. Voor kinderen is het heel belangrijk dat ze de baas over hun lichaam en medicatie zijn. Ze willen niet afhankelijk zijn van hun ouders of een zorgprofessional.”

‘Wat wil je de volgende keer, zullen we bellen of wil je langskomen?’

Tussen de afspraken door kunnen kind en ouders altijd contact opnemen via mijnRadboud, een beveiligde digitale omgeving. Strik-Albers: “Kind en ouders kunnen bloeduitslagen inzien en alle brieven die we schrijven naar andere zorgverleners. Ze kunnen met korte lijntjes afspraken maken, mogen altijd mailen als ze iets willen weten, en ze kunnen vragen of ik bel. Vooral moeders maken daar gebruik van, maar ik probeer te stimuleren dat kinderen zelf ook het initiatief nemen. Kinderen hebben soms eenvoudige vragen waar ze wel heel erg mee zitten. Je kunt ze geruststellen door snel te antwoorden. Dat proberen we altijd te doen.”

Zelfstandig

Kritische vragen van kind en ouders zijn niet alleen welkom, maar ook belangrijk, zegt Strik-Albers. “Vandaar dat we kinderen vanaf twaalf jaar stimuleren om na te denken, vragen te stellen en zelfstandig (een deel van het) consult te doen zonder ouders. We laten ze jaarlijks een vragenlijst invullen om te controleren wat ze weten over hun aandoening, wat ze moeten doen als ze ziek zijn, welke medicijnen ze nemen en of ze weten wat de bijwerkingen zijn. Dat bespreken we tijdens het consult. Op die manier kunnen we ze deskundiger maken, zodat ze tegen de tijd dat ze achttien zijn zelfstandig naar de volwassenenafdeling kunnen.”

Strik-Albers en haar collega’s hebben ook aandacht voor thuis en school. “Sommige van onze kinderen zijn ontzettend moe, het leren kost ze veel energie. Als ze op school niet genoeg aandacht voor hun probleem krijgen, zeggen we altijd dat de mentor ons mag bellen, en we spreken af met de kinderen wat we met de mentor mogen bespreken over hun aandoening. Wij kunnen dan met de mentor en kinderen meedenken over de mogelijke oplossingen. Onze educatieve voorziening kunnen hier ook een rol in spelen.
Als kinderen ver weg wonen, proberen we ook goed contact met het ziekenhuis in hun omgeving te hebben, zodat ze niet steeds naar Nijmegen hoeven te reizen. We kijken altijd samen met kind en ouders naar de impact van de ziekte op hun leven en proberen zo goed mogelijk te ondersteunen.”

Heleen Schoone

Eigen rubriek | Stichting Kind en Ziekenhuis

‘Ziekenhuizen die ouders verplichten om te blijven, dàt is niet de bedoeling’

Op dinsdag 4 december ging De Monitor op NP02 over de ziekenhuiszorg voor kinderen met een ernstige beperking. Directeur Hester Rippen geeft in deze uitzending ook de visie van Stichting Kind en Ziekenhuis. Bekijk de uitzending terug via deze link!

‘Je ziet dat in sommige ziekenhuizen ouders het zo voelen dat ze verplicht zijn om er 24 uur per dag te zijn. En dàt is natuurlijk niet de bedoeling.’ Hoe ziet Hester Rippen, directeur van stichting Kind & Ziekenhuis, de rol van ouders als hun ernstig beperkte kind in het ziekenhuis ligt? Die vraag stellen we haar voor ons onderzoek Crisis in het ziekenhuis. ‘Als je als ouder de druk voelt dat jij daar 24/7 wordt verwacht, is het vervolgens ook heel lastig om weg te gaan. Want: wordt er dan misschien niet goed voor je kind gezorgd?’

Stichting Kind & Ziekenhuis werd opgericht in 1977 door 200 ouders. Hun kinderen waren langere tijd in het ziekenhuis opgenomen en hadden daardoor soms hechtingsproblemen en gedragsmoeilijkheden. Tot de jaren zeventig lagen kinderen namelijk vaak alleen in het ziekenhuis en kwamen ouders slechts een uurtje per dag langs. Deze ouders wilden meer te zeggen hebben over de begeleiding en behandeling van hun kind.

Dat is nu wel anders. Hester Rippen: ‘Ouders kunnen nu over het algemeen 24 uur per dag bij hun kind aanwezig zijn. Ze kunnen blijven slapen, broertjes en zusjes kunnen op bezoek komen en kinderen worden begeleid naar de operatiekamer. Dat is allemaal erg belangrijk.’

Voor Kind & Ziekenhuis was lange tijd family centered care, oftewel gezinsgerichte zorg, het ideaal. Rippen: ‘Door het kind en gezin centraal te stellen, blijken zieke kinderen eerder beter te worden, zijn ouders tevredener en kunnen zorgprofessionals hun werk beter doen.’

Sinds 2000 toetst de stichting ziekenhuizen en eerstelijns zorgorganisaties op kind- en gezinsgerichte zorg. Er zijn drie niveaus met daaraan gekoppelde ‘Smileys’: brons, zilver en goud. Rippen: ‘Nu heeft 95% van de kinderafdelingen minimaal een bronzen Smiley.’ Dat betekent dat de basiszorg voor kinderen in Nederland goed op orde is en dat zorgorganisaties het steeds belangrijker vinden om kind- en gezinsgericht te werken.

Hoewel het ideaal van gezinsgerichte zorg nog niet overal is gehaald, vindt Rippen toch dat het tijd is om een stap verder te zetten in de richting van family integrated care, oftewel gezins-geïntegreerde zorg. Rippen: ‘Dat houdt in dat kind en ouders niet alleen centraal staan, maar actief betrokken zijn bij de zorg en als gelijkwaardige partners meebeslissen en betrokken worden bij het hele zorgproces.’ Dit geldt ook voor gezinnen met een kind met een ernstige beperking.

Langer in leven

Maar dit moet allemaal wel vrijwillig gebeuren en in overleg met ouders, zo benadrukt Rippen. ‘Wij horen van ouders dat er in sommige ziekenhuizen wordt gezegd: “Het is wel de bedoeling dat je hier 24 uur per dag bent en het is niet de bedoeling dat je weggaat”.’

Volgens Rippen speelt mee dat kinderen met een meervoudige, ernstige beperking tegenwoordig langer in leven blijven dan vroeger, of überhaupt vaker geboren worden. ‘Er is gewoon minder verstand van deze kinderen, want de aandoeningen die zij hebben, komen natuurlijk minder vaak voor. Kinderverpleegkundigen in het ziekenhuis denken: ‘Wij zijn hier voor dat stukje waarvoor het kind is opgenomen (bijvoorbeeld een infectie, red.), maar niet voor al die andere dingen die een kind altijd al heeft. Want wij begrijpen het kind niet goed.’ En dus wordt er tegen ouders gezegd: ‘Daar zijn júllie verantwoordelijk voor.’

Ouders vinden dat vaak moeilijk. ‘Sommigen voelen zich daar onveilig en niet prettig bij, omdat het voelt alsof je een bepaalde verantwoordelijkheid krijgt. Die ouders denken: hoe werkt dat dan, moet ik ineens alle medische zorg doen? En wat als dat niet mogelijk is? Ik heb ook nog mijn werk en andere kinderen.’

Als er druk is vanuit het ziekenhuis dat jij daar 24/7 wordt verwacht, is het vervolgens ook heel lastig om weg te gaan, denkt Rippen. ‘Want die ouders denken: als dit zo aan mij gevraagd wordt, kan ik dan überhaupt nog weg? Of wordt er dan misschien niet goed voor mijn kind gezorgd?’

Wil je op de hoogte worden gehouden van dit onderzoek. Meld je dan hier aan voor de nieuwsbrief en Judith houdt je iedere twee weken op de hoogte met een update.

Dit artikel is geschreven door:
Judith Meulendijks | Redacteur De Monitor

Aandacht en zorg voor psychosociale klachten bij langdurig zieke kinderen

Het TRANSIT project

Bij goede zorg is er niet alleen aandacht voor het lichamelijke, maar ook voor de sociale en emotionele balans van kind en gezin. Daar zijn kinderen en zorgprofessionals het al lang over eens. We weten namelijk dat een kwart van de kinderen met ingrijpende medische aandoeningen sociale en emotionele klachten heeft.

Toch blijken zorgprofessionals en kinderen en hun ouders nog onvoldoende uitgerust om daarover te praten en indien nodig psychosociale zorg (thuis) te organiseren. Het TRANSIT project, een initiatief van het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis en Stichting Kind en Ziekenhuis, wil de aandacht voor psychosociale klachten door ziekte vergroten.

Dorette Jansen-Carton projectleider namens Stichting Kind en Ziekenhuis zegt over TRANSIT: “Het doel is het ontwikkelen van de psychosociale zorg aan kind en gezin.” Dat gaat het Amalia kinderziekenhuis doen op een paar manieren:

Ten eerste door al zodra een kind ziek blijkt, in te schatten of een gezin extra psychosociale ondersteuning nodig heeft. Daarvoor gaan zorgverleners gebruikmaken van De Psycosocial Assesment Tool (PAT). De PAT is een vragenlijst voor ouders. Met behulp van de antwoorden van de ouders kunnen zorgprofessionals risico’s op psychosociale problemen inschatten en bespreken. Ook wil het Amalia kinderen en hun gezinsleden betere informatie geven over mogelijke psychologische en sociale gevolgen van de ziekte.

Verder gaan zorgprofessionals kind en gezin veel uitgebreider vragen: Welke zorgen heb je en wat heb je nodig? Het moet voor zorgprofessionals makkelijker worden om te zien welke doelen het kind en het gezin hebben. Om dat te bereiken wordt binnen Transit gewerkt volgens het Medische Kindzorgsysteem. Een methodiek die zorgt dat de behoeften van het kind en het gezin centraal staan.

In het TRANSIT project, krijgt de zogenaamde Hulpbehoeftescan kind&gezin een plek in het zorgproces. Met behulp van een vragenlijst brengen kind en ouders samen met zorgverleners in kaart welke zorg zij nodig hebben. Op lichamelijk én op psychosociaal vlak (4 kinderleefdomeinen).

Uit de hulpbehoeftescan kind&gezin kan bijvoorbeeld komen dat een kind erg angstig is. Dat hij het lastig vindt dat hij veel school heeft moeten missen, of dat hij het moeilijk vindt om zijn grenzen aan te geven.

De psychosociale doelen die uit de hulpbehoeftescan kind&gezin komen worden samen met de medische doelen opgenomen in het zorgplan kind&gezin. Een doel zou in dit geval kunnen zijn: “Ik kan mijn grenzen aangeven. Mijn leraren, vrienden en vriendinnen weten wat ik door mijn ziekte wel en niet kan.”

Met dit plan werken zorgprofessionals thuis en in het ziekenhuis. Er staat in welke ondersteuning het gezin nodig heeft, wie verantwoordelijk is voor het behalen van de doelen en met wie en wanneer er geëvalueerd wordt. Het moet een samenwerking worden waarbij iedereen zijn of haar eigen waardevolle inbreng geeft.

Tot slot wordt er een digitaal platform ingericht dat de communicatie tussen kind, gezin en zorgprofessionals moet vergemakkelijken. Het gezin beheert zelf de toegang tot de omgeving en kunnen zorgprofessionals uitnodigen om deel te nemen. Via het platform krijgen kinderen en ouders ook informatie over de mogelijke psychosociale gevolgen van het ziek zijn.

Samen moeten deze instrumenten zorgen voor een nieuwe manier van samenwerken tussen zorgverleners, kind en gezin zodat er meer aandacht en zorg is voor kinderen en gezinnen die door ziekte uit balans zijn.

Informatie project Transit: Dorette Jansen

  • Looptijd: 2018-2019
  • Deelnemende partijen: de gemeenten Regio Nijmegen, Coöperatie VGZ, entrea lindenhout, de vrijgevestigdejeugd GGZ Nijmegen, Karakter, Propersona, GGD Gelderland-Zuid, Kinderthuiszorg, Amalia Kinderziekenhuis en Stichting Kind en Ziekenhuis,
  • Mede mogelijk gemaakt door het ZorgInstituut Nederland (ZIN)

Drie genomineerden Kinderverpleegkundige ‘Family Integrated Care’ 2018 bekend

Op 30 oktober wordt er tijdens het symposium ‘Net dat beetje extra’ door Hester Rippen, directeur van Stichting Kind en Ziekenhuis de award Kinderverpleegkundige ‘Family Integrated Care’ van het jaar 2018 uitgereikt.

Diverse kinderverpleegkundigen die het kind en gezin echt zien als gelijkwaardige partner in de zorg en dat tot uiting laten komen in de praktijk, zijn hiervoor genomineerd. De kinderverpleegkundigen zijn genomineerd door kinderen, ouders en collega’s.

De jury van Stichting Kind en Ziekenhuis heeft uit alle aanmeldingen 3 genomineerden gekozen. De kinderverpleegkundige met de meeste stemmen zal op 30 oktober de award in ontvangst mogen nemen en zich een jaar lang Kinderverpleegkundige ‘Family Integrated Care’ van 2018 mogen noemen!

Stichting Kind en Ziekenhuis bevordert al 40 jaar kindzorg vanuit het perspectief van het kind en de ouders, waarbij kindgerichte zorg ook staat voor gezinsgerichte en ontwikkelingsgerichte zorg. Van ‘Family Centered Care’ naar ‘Family Integrated Care’ betekent een verschuiving van kind en gezin betrekken en het gezinsleven zo normaal mogelijk door laten gaan zonder scheiding van kind en ouders, naar een model van kind en gezin waarbij het gezinsleven centraal staat en het gezin als gelijkwaardig partner opgenomen wordt in het zorgteam. Op 30 oktober maken we de kinderverpleegkundige bekend die hier het verschil in maakt!

Meer informatie over het symposium: www.netdatbeetjeextra.nl

De 3 genomineerden

Bianca Bouwman – Maartenschool Ubbergen

Waarom is zij dé kinderverpleegkundige ‘Family Integrated Care’ van het jaar 2018?

Op de Maartenschool in Ubbergen nabij Nijmegen, herkent iedereen ze meteen; de kinderverpleegkundigen die vanaf de minuut dat de kinderen de school binnen gaan, direct paraat staan. Ze nemen medicatie en voeding in ontvangst, sluiten sondevoeding af en aan, checken even bij een kind dat misselijk is van de nieuwe medicijnen. Ze helpen bij pufjes, doorspuiten en katheteriseren, staan leerkrachten en ouders te woord. Ze bespreken mailtjes van de ouders om de zorg goed af te stemmen op hoe het thuis gaat. Want dat is belangrijk, dat de zorg op school naadloos aansluit op de zorg thuis. En dat doen ze geweldig! En er is altijd even een momentje voor het kind zelf, bijvoorbeeld om de nieuwe racerunner te bekijken!

Ricky Hahn – Kindteam Dichtbij

Waarom is zij dé kinderverpleegkundige ‘Family Integrated Care’ van het jaar 2018?

Het Kindteam van Dichtbij is een verandering aan het doorvoeren waarin de ouders met het kind de regie voeren over de zorg van het kind. Dit gebeurt met veel  kennis van gezinsgerichte zorg en transparantie. Ouders zijn aanwezig bij MDO met alle disciplines rondom hun kind. Veiligheid bieden om eerlijk te kunnen zijn.

Voorbeeld uit de praktijk

Schoolvervoer van meisje van 8 jaar met trachea canule. Probleem met cultuur en moeder voelde zich gepasseerd en niet gehoord. Na overleg met ouders  en Turkse thuiszorgorganisatie werden de problemen helder. Ouders denken mee in een gezamenlijke app en moeder overlegt met alle betrokkenen over de zorg.

Riet Strik-Albers

Waarom is zij dé kinderverpleegkundige ‘Family Integrated Care’ van het jaar 2018?

Voor Riet is als het om ‘haar’ kinderen gaat niks te veel en is laagdrempelig bereikbaar. Ze staat klaar en probeert alle lijnen goed te laten verlopen en is de daadwerkelijke spin in het web voor haar patiënten, ouders/verzorgers en behandelaren in en buiten het ziekenhuis. Riet zorgt ervoor dat mijn zoon zich geen nummer voelt ze luistert naar hem en begeleidt hem met zijn angsten en obstakels. Ze is direct en ontzettend lief voor hem. Riet is een verpleegkundige die voor zowel groot als klein de vraagbaak is rondom afweerstoornissen en behandeling. Niets is haar te veel! Omdat dit specialisme niet op de voorgrond is, net als Riet, wordt het nu tijd om daar verandering in te brengen. Riet is wat ons betreft verpleegkundige van het jaar!

Voorbeeld uit de praktijk

We gaan 1x per jaar met zijn allen op controle. Riet is er dan voor mij maar ook voor mijn zussen van 14 en 16. De laatste leert ze hoe ze straks op de volwassenpoli behandeld zal worden, transitiepoli heet dat. Ook legt ze mama dingen uit want die heeft ook een afweerstoornis. Ze is er écht voor het hele gezin gewoon!

Wie wordt Kinderverpleegkundige ‘Family Integrated Care’ van het jaar 2018?

Ben jij, ken jij of werkt bij jouw zorgorganisatie dé Kinderverpleegkundige ‘Family Integrated Care’ van het jaar? 

Nomineer deze persoon voor de Kinderverpleegkundige ‘Family Integrated Care’ van het jaar 2018 op www.kinderverpleegkundigevanhetjaar.nl.

Wie zoeken we?

Die kinderverpleegkundige die het kind en gezin echt ziet als gelijkwaardig partner in de zorg en dat tot uiting laat komen in de praktijk.

Family Integrated Care

Family Integrated Care

Steeds sneller gaan kinderen van het ziekenhuis naar huis om daar de benodigde zorg voort te zetten. Het kind en de ouders krijgen zelf een steeds grotere rol. Kind en gezin centraal, eigen regie, samen beslissen en in de eigen omgeving zijn de 4 sleutelelementen van de kindzorg van de toekomst.

Al Jaren kennen we Family Centred Care maar we gaan geleidelijk over naar Family Integrated Care. Ofwel een verschuiving ván kind en gezin betrekken, gezinsleven zo normaal mogelijk door laten gaan en geen scheiding van kind en ouders, náár kind & gezin en gezinsleven centraal en als gelijkwaardig partner opnemen in het zorgteam. En gelukkig is het ook al lang niet meer alleen maar van toepassingen op zorg aan baby’s.

Stichting Kind en Ziekenhuis bevordert al ruim 40 jaar kindgerichte zorg vanuit het perspectief van het kind en gezin waarbij voor ons kindgerichte zorg ook staat voor gezinsgerichte en ontwikkelingsgerichte zorg. Dit blijkt ook uit onze Handvesten Kind&Ziekenhuis en Kind&Zorg. De vernieuwing naar Family Integrated Care (gezinsgeïntegreerde zorg) stimuleren wij daarom van harte. Om hier extra aandacht voor te vragen willen wij die spin in het web naast het gezin die zo werkt in het zonnetje zetten. Family Integrated Care staat of valt namelijk bij kinderverpleegkundigen en daarmee ziekenhuizen en kindzorgorganisaties die dit concept daadwerkelijk omarmen en weten toe te passen in de praktijk.

Ben jij die kinderverpleegkundige, ken jij die kinderverpleegkundige of werkt bij jullie zorgorganisatie die kinderverpleegkundige die deze vernieuwing in de praktijk heeft gebracht? Nomineer deze persoon voor de Kinderverpleegkundige ‘Family Integrated Care’ van het jaar 2018.

Criteria

  • De kinderverpleegkundige is werkzaam in een ziekenhuis, (kinder)thuiszorgorganisatie, verpleegkundige kinderdagverblijf, verpleegkundige kinderzorghuis (kinderhospice) of als zelfstandige bij gezinnen thuis.
  • De begrippen ‘Kind en gezin centraal’, ‘eigen regie’, ‘samen beslissen’ past de kinderverpleegkundige dagelijks merkbaar toe in de praktijk.
  • De kinderen en gezinnen die de kinderverpleegkundige ondersteunt met zorg ervaren zichzelf als onderdeel van het zorgteam.

De uitreiking van deze award vindt plaats tijdens het symposium: “Net dat beetje extra”, op dinsdag 30 oktober 2018. De top 3 genomineerden zullen hiervoor (kosteloos) uitgenodigd worden. Zet deze datum dus alvast met potlood in de agenda. Meer informatie over het symposium: http://www.netdatbeetjeextra.nl/

Wie kan stemmen?

Kinderen, jongeren, ouders, patiëntenvertegenwoordigers en kindzorgprofessionals kunnen stemmen. De stemmen van kinderen, jongeren en ouders tellen wel extra want zij weten of het ook echt zo ervaren wordt!

Winnaar 2016

Clementine Dekkers Kinderverpleekundige ‘Family Integrated Care’ 2016Clementine Dekkers is verpleegkundig consulent kinderoncologie in het Rotterdamse Sophia Kinderziekenhuis. Op 23 september werd ze uitgeroepen tot ‘kinderverpleegkundige family integrated care 2016’. Tijdens het Europese congres Medische Kindzorg: De vernieuwing!’ ontving ze een glazen wisselbokaal. Clementine vindt het belangrijk dat gezinnen zoveel mogelijk zelf de regie over de zorg voor het zieke kind houden.

Clementine Dekkers (60) was een van de drie genomineerden, geselecteerd uit tien kandidaten. Ook genomineerd waren Angelique Dijkgraaf van de KinderThuiszorg en Annelies Oskam van het Juliana Kinderziekenhuis. Ouders en andere betrokkenen konden een kinderverpleegkundige voordragen. Clementine is voorgedragen door het bestuur van stichting Pal Kinderpalliatieve Expertise. Dat noemde haar ‘een warme professional die altijd de juiste toon weet te treffen voor het zieke kind en de ouders of verzorgenden in de palliatieve fase’.

Winnaar 2017

Nicoline Foto-overhandiging-Kinderverpleegkundige-2017Nicoline is goud waard voor ‘onze’ kinderen en hun gezin, voor CityKids en voor iedereen in haar directe omgeving. Vol kennis, kennissen, zeer betrokken en met veel doorzettingsvermogen, humor en levenslust.’ Dat was, samengevat, de reden voor de collega’s van Nicoline Cornelissen-van Rappard om haar te nomineren als kinderverpleegkundige Family Integrated Care 2017.

Op 20 november is Nicoline Cornelissen-van Rappard, kinderverpleegkundige bij CityKids, verkozen tot Kinderverpleegkundige Family Integrated Care 2017.

Breedbeeld

‘Hier moet je even naar binnen kijken’, zegt ze, ‘dan begrijp je wat ik bedoel’. Halsreikend duw ik mijn neus tegen het raampje. ‘Deze mensen zijn groter dan ik’, bedenk ik me wanneer ik langgerekt en leunend tegen de deur naar binnen gluur. Dat het slot minder aan de gemiddelde Amerikaanse lichaamsmaat voldoet, besef ik pas wanneer het sluitwerk het onder mijn lichtgewicht begeeft en ik kamerbreed de ruimte binnen duik. Veertien paar ogen kijken me geschrokken aan. Terwijl ik recht krabbelend excuses mompel, aanschouw ik een bijzondere scène: hier wordt lesgegeven aan ouders van zieke kinderen! In hun midden staat een beademingstoestel een babypop te beademen. Even weg van hun zieke zuigeling leren ze over de behandelingen die ze dagelijks meemaken. Mijn onderwijskundig hart bonst, want hoe origineel en vanzelfsprekend om de ziektebeleving van ouders als een leerproces te beschouwen.

De docenten zijn een arts, een verpleegkundige en een ervaren… moeder!! Deze moeder, wier kind hier ook ooit heeft gelegen, wordt omwille van haar deskundigheid een ‘alumni-ouder’ genoemd. Alsof ze is afgestudeerd aan de levensschool voor ‘ouderexpertise’. Dit onderwijs, gegeven door drie specialisten, vormt de hoeksteen van de ouderparticipatie die hier hoog in het vaandel staat. ‘Want optimale zorg vereist kritische, competente ouders die kunnen opkomen voor de belangen van hun kind’.

Dat deze ‘opleiding’ best ver gaat, blijkt uit het feit dat dit groepje vandaag leert hoe de beademingstube het best kan worden vastgemaakt. Straks zullen ze dit, gecoacht door een verpleegkundige, ook echt gaan doen. Elke dag begint de visite hier met een ouder die beschrijft hoe het met hun kind gaat. Ook tientallen zorgprotocollen werden intussen dankzij de bemoeienis van deze opgeleide ouders aangepast én vertaald in een begrijpelijke taal. ‘Ouders hebben onze zorg al op zoveel domeinen verbeterd’, legt de verpleegkundige uit. ‘Al duurde het best lang alvorens wij dit toelieten’. In dit ziekenhuis werd afgelopen jaren een echte ouder-leer-omgeving uitgebouwd, met handige apps, instructiefilmpjes, een chatomgeving voor ouders en allerlei internetlinks. Ze vormt de kern van een gezinsgeïntegreerd zorgsysteem*, dat ik hier in de volle breedte kom bestuderen.

‘Hiermee hebben we de begrips- en belevingswereld van de professional en die van ouders of kind veel dichter bij elkaar gebracht’, zegt mijn gastvrouw. ‘Zorgprofessionals vinden het vaak lastig om buiten hun eigen comfortzone van kennis en medische logica te treden en die van ouder en kind te gaan verkennen en begrijpen. Op die manier krijgt ziekte voor beide partijen soms een geheel andere betekenis en dat is ver van wenselijk.

Misschien hebben we dit ook nooit goed geleerd, bedenk ik me. Hebben we immers niet medische professionaliteit leren interpreteren als ‘het bewaren van de gepaste afstand’? Zou professionaliteit niet eerder moeten gaan over ‘het vinden van de juiste nabijheid’? Of stellen we ons dan te kwetsbaar op? Maar kan menselijkheid eigenlijk wel zonder wederzijdse kwetsbaarheid? Vol vragen neem ik afscheid en keer ik naar Nederland terug. Er is nog een lange weg te gaan, maar de wenselijkheid van een menselijk breedbeeld op zorg wenkt steeds sterker.

Piet Leroy, kinderarts en kinderintensivist

* Ook wel family-integrated-care genoemd: www.familyintegratedcare.com