Categorie: Kind- en gezinsgerichte zorg

Clementine Dekkers is verpleegkundig consulent kinderoncologie in het Rotterdamse Sophia Kinderziekenhuis. Op 23 september werd ze uitgeroepen tot ‘kinderverpleegkundige family integrated care 2016’. Tijdens het Europese congres Medische Kindzorg: De vernieuwing!’ ontving ze een glazen wisselbokaal. Clementine vindt het belangrijk dat gezinnen zoveel mogelijk zelf de regie over de zorg voor het zieke kind houden.

Clementine Dekkers (60) was een van de drie genomineerden, geselecteerd uit tien kandidaten. Ook genomineerd waren Angelique Dijkgraaf van de KinderThuiszorg en Annelies Oskam van het Juliana Kinderziekenhuis. Ouders en andere betrokkenen konden een kinderverpleegkundige voordragen. Clementine is voorgedragen door het bestuur van stichting Pal Kinderpalliatieve Expertise. Dat noemde haar ‘een warme professional die altijd de juiste toon weet te treffen voor het zieke kind en de ouders of verzorgenden in de palliatieve fase’.

Haar taak is het begeleiden van kinderen in de palliatieve fase van het ziekenhuis naar huis. Daarbij stemt ze alles zorgvuldig af met de ouders of verzorgenden en is ze aanspreekpunt voor andere hulpverleners, zoals verpleegkundigen, thuiszorg en de huisarts. Clementine vindt gezinsgerichte zorg belangrijk, omdat de impact van een ernstig ziek kind op andere gezinsleden groot is. ‘Vooral tijdens de huisbezoeken zie ik vaak hoe complex het is: ouders moeten van alles regelen met hun werk, andere kinderen moeten naar school en krijgen minder aandacht.’

Belangrijk is dat gezinnen zelf grotendeels de regie houden en kunnen aangeven wat wel en niet bij ze past, benadrukt Clementine. ‘Ik probeer steeds te fine tunen: wat is de behoefte van dit gezin en wat kan ik daarin betekenen?’ Verpleegkundigen zijn vaak echte doeners die willen helpen en graag bezig zijn met praktische oplossingen, maar zeker in de palliatieve fase is dat niet altijd nodig, weet ze. ‘Dan gaat het er vooral om dat je meeloopt met een gezin en er voor ze bent als ze je nodig hebben.’ Ook na het overlijden van de patiënt houdt ze nog een tijd contact met ouders.

De afgelopen jaren is family centered care de norm geworden: betrek kinderen en gezinnen bij de behandeling, laat het gezinsleven zoveel mogelijk gewoon doorgaan en voorkom een scheiding van kind en ouders. Clementine vindt het een goede zaak dat dit nu verschuift richting family integrated care, ofwel: gezinsgeïntegreerde zorg. Daarbij staat het gezinsleven centraal en worden kind en gezin als gelijkwaardig partner opgenomen in het zorgteam en betrokken bij de besluitvorming. Clementine: ‘Binnen het Sophia Kinderziekenhuis gebeurt dat nog niet, maar binnen de palliatieve zorg doen we dat eigenlijk al lang. Als ouders bijvoorbeeld informatie krijgen van familie of vrienden over een therapie die misschien kan helpen in een ander Europees land, gaan we na of dat betrouwbaar is en onderzoeken we de mogelijkheden.’

Family integrated care betekent ook dat ouders aanwezig zijn bij visites van een arts of verpleegkundige. Dit vraagt nog om een cultuurverandering bij verplegenden, aldus Clementine. ‘Sommigen vragen zich af of ze met de ouders erbij nog vrijuit kunnen praten. Maar al doende leer je.’ Het is niet de bedoeling dat ouders eenzelfde rol krijgen als verpleegkundigen. Als zorgprofessional kun je ouders die bijvoorbeeld moeite hebben met het starten van morfine daarin begeleiden. Door alles goed uit te leggen kom je daar samen uit. En uiteraard staat het belang van het kind altijd voorop.’

Elke van Riel

Bekijk het verslag van de genomineerden!

“Goedemorgen!” De secretaresse geeft me de patiëntenlijst en ik check hem al lopend naar de afdeling. Kamer 34, Sophie met een appendicitis. De verpleegkundige vertelt me dat Sophie van de Spoed Eisende Hulp direct doorging naar de operatiekamer. Net voor middernacht kwam ze aan op de kinderafdeling.

Tegen het eind van de ochtend loop ik bij Sophie binnen. Een sportief ogende 13-jarige meid ligt te appen in haar bed. “Je vriendinnen een update aan het geven?”, vraag ik na me voorgesteld te hebben. Het blijkt een goede gok. We maken een praatje over haar vriendinnen en de pauzes op school. “Heb je je vriendinnen uitgelegd dat je in het ziekenhuis bent en waarvoor je hier bent?” Sophie vertelt dat haar vriendinnen haar al gemist hadden op school en vroegen waar ze was. Ze heeft getypt dat haar blinde darm eruit is gehaald. “Ah, je blinde darm?”, vraag ik.

Als pedagoog ben ik direct nieuwsgierig naar wat Sophie gisteravond heeft begrepen van haar ‘diagnose’. Hoe is deze aan haar gecommuniceerd; een appendicitis (dus in medische termen) of een blindedarmontsteking? Wat voor beeld heeft Sophie bij een blinde darm? Hoe denkt ze over het leven zonder blinde darm? Ik ben benieuwd of Sophie door de spoed waarmee ze in het ziekenhuis is beland en is geopereerd wel heeft meegekregen wat er allemaal gebeurt.

Regelmatig merk ik dat kinderen die met spoed zijn opgenomen niet goed meekrijgen wat er precies speelt. De kinderen hebben pijn en de spanning is hoog. Voor kind en ouders is het ziekenhuis een onvoorspelbare, vaak nieuwe en soms angstaanjagende omgeving. Er komen allerlei verschillende mensen voorbij, alles gaat snel en waarschijnlijk wordt het kind geprikt. Om dit alles te doorstaan schakelen kinderen, en zelfs vaak ook ouders, een ‘overlevingsmodus’ in. Grote kans dat ze zich daardoor (gedeeltelijk) afsluiten en dat ze niet alle informatie die ze krijgen kunnen onthouden. Grote kans ook dat hun eigen fantasie uiteindelijk een niet kloppend, soms té spannend of zelfs angstig verhaal maakt van de hele gebeurtenis.

Daarom bekijk ik even later samen met Sophie een plaatje van het spijsverteringstelsel. Ze weet wel waar de blinde darm zit, maar wat deze eigenlijk doet wist ze niet. Door het gesprek dat we hebben komen we tot de conclusie: de blinde darm hebben we als mens niet nodig en je kunt zónder dus normaal leven. Een voor ons – medisch en pedagogisch personeel – bekende conclusie. Voor Sophie daarentegen is het nieuwe, geruststellende informatie.

Een bevestiging dat concrete en duidelijke informatie op het juiste moment, aangepast aan het niveau van kind en ouders, onontbeerlijk is in het ziekenhuis. Het is zelfs een van de belangrijkste aspecten voor het kind en ouders bij verwerking van een ziekenhuisopname. Het geeft een basis om met een gerust gevoel, zonder spannende fantasieën, de werkelijkheid buiten het ziekenhuis weer tegemoet te treden.

Anne Weenink
Pedagoog

Groepsfoto tijdens de landelijke pedagogische bijeenkomst 2015.

Je zit in groep 8 en hebt scoliose

Probeer het je eens in te beelden. Je bent 12 jaar, je zit in groep 8 en hebt scoliose – scheefgroei van je bovenlichaam – door verkromming van de wervelkolom. Vanaf de zomervakantie moet je een brace dragen. Je verwacht dat dit een mooi gevormd korset is, maar je komt uit het ziekenhuis terug in een plastic gewaad waarin je je net een robot voelt. “Het went”, zeggen ze. “Dat zal wel!”, denk jij. Oh, en niet te vergeten, je hebt net verkering met de jongen waar je al zo lang gek op bent. Wat zal hij er wel niet van denken? Wat zou jij doen in deze situatie? De brace dragen of niet?

Deze vraag stelde ik laatst aan een kinderarts, tijdens een psychosociaal overleg. Er zijn twee twaalfjarige meiden met scoliose opgenomen en ze vraagt zich af waarom die in het ziekenhuis opgenomen moesten worden. Het enige wat deze meiden de afgelopen drie maanden hadden hoeven doen was hun brace dragen. “Zo moeilijk kan dat toch niet zijn”?

Vanuit pedagogisch perspectief kwamen direct vragen bij mij op. Weten deze beginnende pubers überhaupt wel wat hun ziektebeeld inhoudt? Kennen ze het belang van de brace? Hoe denken ze erover? Hoe voelen ze zich erbij? En misschien wel nog belangrijker: is hen verteld hoe ze hier in het dagelijks leven mee om kunnen gaan?

Als pedagogisch zorgverlener in het ziekenhuis heb ik aandacht voor deze sociale vraagstukken. Deze meiden hebben passende ondersteuning nodig – anders hadden ze hun brace wel gedragen. Een belangrijk aandachtspunt in de behandeling is om te kijken welke ondersteuning ze precies nodig hebben; van hun ouders, hun omgeving en vanuit het ziekenhuis.

Na overleg met de kinderarts ben ik erg gemotiveerd om kennis te maken met de dames. Ik neem ze mee naar de tienerkamer. Eerst wil ik ze beter leren kennen, zodat ik mijn zorg op hen als individu kan afstemmen. Ze vertellen mij hoe hun dagelijks leven eruit ziet. De meiden herkennen elkaars verhaal en we bespreken vooral hoe irritant en beschamend zo’n brace is. Als ze mij de brace laten zien, beaam ik dat het een lelijk ding is. Ze voelen zich gehoord.

Tijdens de opname overleg ik regelmatig met de verpleegkundige en de fysiotherapeut over het gedrag van de meiden en de invloed van hun omgeving en hun ouders hierop. We bekijken – in goed overleg met hen – wat er nodig is om ervoor te zorgen dat ze de brace thuis eindelijk ‘goed’ gaan dragen.

Om te zorgen dat de meiden hun emoties rondom de brace mogen en kunnen laten zien plan ik een bokssessie. Niet voor niks, want er zit veel boosheid bij hen. Boosheid naar alle zeurende mensen om ze heen. Boosheid over die *piep*brace. “Wauw, dat lucht op!” is de eerste reactie van één van de twee, terwijl er een traan over haar wang rolt. We bedenken samen hoe ze die boosheid en het verdriet ook thuis kunnen ontladen. Na deze emotionele ontlading kunnen ze weer vanuit rust naar de situatie kijken. Ze zullen zichzelf dan waarschijnlijk meer stimuleren tot het dragen van de brace.

Blij met de brace zijn de meisjes nog steeds niet als ze het ziekenhuis verlaten. Maar bij het afscheid roepen ze me toe: ”Het gaat wél wennen!”. Multidisciplinaire aandacht en afstemming is noodzakelijk om therapie-trouwheid te verhogen, daar is geen discussie over mogelijk. Maar is hier een ziekenhuisopname voor nodig?

Anne Weenink