Iedere kinderarts en kinderverpleegkundige streeft naar kind- en gezinsgerichte zorg, maar er is een verschil tussen zeggen dat je iets wilt en het in de praktijk als organisatie ook echt voor elkaar hebben. De basiszorg is goed geregeld, met ruime bezoektijden en ouders die aanwezig zijn bij het inleiden van de narcose en het ontwaken in de verkoever. Op kinder- en dagbehandelingsafdelingen van ziekenhuizen met een Zilveren of Gouden Smiley is de zorg zelfs excellent, daar staan kind en gezin echt centraal. Kind & Ziekenhuis vindt het tijd voor de volgende stap: zorg waarbij kind en gezin als gelijkwaardige partners meedenken en meebeslissen over de behandeling.

In de jaren tachtig gaf Stichting Kind en Ziekenhuis boekjes uit met informatie over waar ouders bijvoorbeeld bij hun kind mochten blijven slapen. Om de zorg naar een hoger niveau te tillen kwamen er in 2000 criteria voor kind- en gezinsgerichte zorg en werden voor het eerst Smileys toegekend aan kinderafdelingen van ziekenhuizen. In 2013 kreeg de Smiley drie niveaus: Brons, Zilver en Goud. “Nu heeft 95% van de kinderafdelingen minimaal een Bronzen Smiley,” zegt Hester Rippen, directeur van Kind & Ziekenhuis. “Dat betekent dat de basiszorg voor kinderen in Nederland goed op orde is en dat zorgorganisaties het steeds belangrijker vinden om kind- en gezinsgericht te werken. Als ze gaan verbouwen of verhuizen, worden afdelingen heel anders ingericht, zodat kinderen en gezinnen echt centraal kunnen staan.”

‘Het blijft ingewikkeld om vanuit het perspectief van het kind en het gezin te denken’

Volgens Rippen “voel en zie je dat de zorgwereld echt gelooft in patiëntgerichte zorg, maar het blijft ingewikkeld om vanuit het perspectief van het kind en het gezin te denken. Als we kinder- en dagbehandelingsafdelingen in ziekenhuizen bezoeken voor de Smiley-visitaties zien we helaas vaak dat ze het wel graag willen of dat het ook op papier al geregeld is, maar dat ouders nog niet ervaren dat ze bij de zorg en het beleid worden betrokken of dat er goed met ze wordt gecommuniceerd. Tegelijkertijd zie je mooie ontwikkelingen waarbij ouders zelf helemaal bij de zorg voor hun kind en het team worden betrokken. Daarmee krijgen ouders de rol die ze in het zorgproces horen te spelen. Dat gebeurt bijvoorbeeld in het Emma Kinderziekenhuis, waar ouders verpleegkundige handelingen mogen verrichten bij hun kind.”

Tot voor kort was voor zorgprofessionals gezinsgerichte zorg het ideaal: het zieke kind heeft recht op een stimulerende omgeving waarin het kan leren, spelen en ontspannen, zich veilig voelt en zich zo normaal mogelijk kan gedragen. Er is aandacht voor broertjes en zusjes en het zorgproces wordt aangepast aan het kind in plaats van andersom, maar er is bijvoorbeeld ook wifi zodat ouders in het ziekenhuis kunnen werken. Door het gezin centraal te stellen, blijken zieke kinderen eerder beter te worden, zijn ouders tevredener en kunnen zorgprofessionals hun werk beter doen. Er is zelfs minder ziekteverzuim. Hoewel het ideaal van gezinsgerichte zorg nog niet overal is gehaald, vindt Rippen toch dat het tijd is om een stap verder te zetten in de richting van Family Integrated Care, oftewel gezins-geïntegreerde zorg.

Rippen: “Dat houdt in dat kind en ouders niet alleen centraal staan, maar actief betrokken zijn bij de zorg en als gelijkwaardige partners meebeslissen over de behandeling. Dat kan als ze van de professionals alle objectieve, goede informatie ontvangen die nodig is om weloverwogen te beslissen welke behandeling het best is, inclusief de consequenties van niet-behandelen. Het zorgteam speelt dan de rol van vraagbaak die voor- en nadelen toelicht. Het ene gezin zal vooral varen op wat het zorgteam adviseert en het andere maakt misschien een keuze waar het zorgteam om medische redenen minder achter staat. Het gezin kan ook aanwezig zijn bij het multidisciplinair overleg. De verpleegkundige kan uitleggen hoe het overleg werkt en de gesprekken worden aangepast aan ouders en kind, zonder iets weg te laten. Ook bij ernstig zieke kinderen moet je niet bang zijn om de volledige waarheid op tafel te leggen waar het gezin bij zit. Ouders horen dan niet meer achteraf wat anderen over hun kind hebben bedacht. Het gezin kijkt niet alleen naar wat medisch gezien de beste behandeling is, maar vooral naar de kwaliteit van leven op de langere termijn. Als een kind veel leest, kiest het gezin misschien voor een andere behandeling dan wanneer het sportieve ambities heeft. De zorgprofessionals dienen daar zoveel mogelijk bij aan te sluiten. Het is wel belangrijk dat gezinnen ervoor kunnen kiezen om niet bij het overleg aanwezig te zijn. Ze moeten ook niet de hele zorg voor hun kind in het ziekenhuis overnemen en bij medische beslissingen het advies van de zorgprofessionals altijd overnemen. Keuzevrijheid staat voorop, maar ontslaat het gezin niet van hun eigen verantwoordelijkheid in het zorgproces.”

Thuis

De overstap naar Family Integrated Care is volgens Rippen niet alleen nuttig, maar ook noodzakelijk. “Uit voorbeelden van voorlopers blijkt dat de kwaliteit van de zorg verbetert en de tevredenheid stijgt als patiënten de regie hebben. Elk commercieel bedrijf weet dat het zo werkt, maar in de zorg zijn we dat uit het oog verloren. Burgers accepteren niet meer dat er voor hen besloten wordt en bovendien worden steeds meer langdurig zieke kinderen thuis verzorgd. Ouders zijn dan vanzelfsprekend onderdeel van het zorgteam en hebben de regie, verrichten regelmatig zelf verpleegkundige handelingen en geven medicijnen aan het kind. Dan kunnen ze dat in het ziekenhuis net zo goed ook doen. In sommige ziekenhuizen worden ouders nu al opgeleid om verpleegkundige handelingen verantwoord en veilig te kunnen uitvoeren.”

‘Burgers accepteren niet meer dat er voor hen besloten wordt’

Meer regie voor het gezin kan bedreigend zijn voor kinderartsen en kinderverpleegkundigen. Rippen: “Ze krijgen een andere rol, veel meer ondersteunend en faciliterend dan leidend en handelend. Dat zal niet bij iedereen passen, maar anderzijds verandert de zorg voortdurend. Toen ouders voor het eerst op de kinderafdeling rondliepen, voelden verpleegkundigen zich op hun vingers gekeken. Nu vindt iedereen het de normaalste zaak van de wereld dat ouders 24 uur per dag aanwezig zijn. Het zal morgen niet ingevoerd zijn, maar dit is wel de toekomst en hier staan we als Kind & Ziekenhuis ook echt achter.”

Medische kindzorgsysteem

Wat doet Kind & Ziekenhuis daar zelf aan? Rippen: “We hebben samen met andere partijen het Medische Kindzorgsysteem ontwikkeld waarin we benadrukken hoe belangrijk het is om kind en gezin centraal te stellen, om te werken vanuit de rechten van het kind, om te zorgen dat de zorg het kind volgt en niet andersom. We sluiten aan bij projecten die dit bevorderen. Samen met het Amalia Kinderziekenhuis hebben we gezorgd voor de oprichting van de eerste kinderadviesraad, en dat voorbeeld is door veel ziekenhuizen nagevolgd. We hebben dit jaar voor het eerst de prijs voor de beste verpleegkundige Family Integrated Care uitgereikt en we volgen het Emma Kinderziekenhuis bij een project om ouders te certificeren voor verpleegkundige handelingen. De beroepsverenigingen van kinderartsen en kinderverpleegkundigen zijn er ook hard mee bezig. Samen met hen bekijken we nu of we een kennisnetwerk kunnen oprichten. Laten we samen met zorgverleners, kinderen en gezinnen werken aan de zaken die nodig zijn om Family Integrated Care mogelijk te maken.”

‘Ouders kennen hun kind het best’

Het Amsterdamse Emma Kinderziekenhuis is voorloper op het gebied van Family Integrated Care. Ouders mogen een belangrijke rol in de dagelijkse verzorging van hun kind spelen, ook als het kind nog in het ziekenhuis ligt. Op de afdeling Chirurgie-Zuigelingen kunnen ouders aanwezig zijn bij de dagelijkse visite.

‘Ouders kennen hun kind het best en zijn de hele dag bij het kind. Ze hebben het recht om mee te beslissen.’ Die gedachte is gangbaar in het Emma Kinderziekenhuis. Ouders worden er zoveel mogelijk betrokken bij de zorg en mogen verpleegkundige handelingen verrichten zoals het geven van sondevoeding, verzorgen van stoma’s en het toedienen van medicijnen met een injectie. Dat leren ze eerst zonder hun kind, in het buiten de afdeling gelegen instructiecentrum. Daarna worden ze begeleid om de handeling goed bij het kind te verrichten. Daarbij is niet alleen aandacht voor technische vaardigheden, maar ook voor de rolverandering van ouders wanneer ze een verpleegkundige handeling verrichten. Zo’n handeling kan vervelend zijn en dat moet goed aan het kind uitgelegd worden. Ook voor de rest van het gezin is aandacht: kinderen kunnen bijvoorbeeld een cursus volgens als ze een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker.

Sinds 2015 kunnen ouders op de afdeling ChirurgieZuigelingen aanwezig zijn bij de dagelijkse visite. Alle ouders mogen meedoen, op vrijwillige basis. “Om zoveel mogelijk ouders te bereiken, besloten we om met een loopvisite alle kamers af te gaan,” vertelt Margo Jansen, senior kinderverpleegkundige op Chirurgie en Zuigelingen. “Dat was geen succes. Ouders voelden zich geïntimideerd omdat we met een grote groep artsen binnenkwamen. Het verstoorde de rust van hun kinderen en ging ten koste van de privacy.” Nu loopt de visite niet meer langs de bedden. Jansen: “We gaan apart zitten. De zaalarts introduceert het kind en vraagt aan de ouders hoe ze vinden dat het de afgelopen 24 uur is gegaan. Ouders geven informatie, stellen vragen en spreken hun verwachtingen voor het medische beleid uit. De verpleegkundige ondersteunt de ouders en vult zo nodig aan. De probleemlijst wordt doorgenomen en het beleid voor de komende 24 uur bepaald.”

De voordelen van de gezamenlijke visite zijn groot, vindt Jansen. “De visite vraagt net zoveel tijd als in de oude situatie en je vermindert het aantal overlegmomenten. Ouders zijn tevredener omdat ze sneller en uit de eerste hand worden geïnformeerd.” Gaan ouders nu alles bepalen? “Nee, zo zien we het niet,” zegt seniorverpleegkundige Corianne van der Perk. “Je rol als verpleegkundige wordt mooier, ruimer en leuker omdat je intensief met ouders samen bezig bent. We krijgen meer een coachende rol.”

Meer informatie over Family Integrated Care in het AMC op www.amc.nl.

Heleen Schoone

Clementine Dekkers is verpleegkundig consulent kinderoncologie in het Rotterdamse Sophia Kinderziekenhuis. Op 23 september werd ze uitgeroepen tot ‘kinderverpleegkundige family integrated care 2016’. Tijdens het Europese congres Medische Kindzorg: De vernieuwing!’ ontving ze een glazen wisselbokaal. Clementine vindt het belangrijk dat gezinnen zoveel mogelijk zelf de regie over de zorg voor het zieke kind houden.

Clementine Dekkers (60) was een van de drie genomineerden, geselecteerd uit tien kandidaten. Ook genomineerd waren Angelique Dijkgraaf van de KinderThuiszorg en Annelies Oskam van het Juliana Kinderziekenhuis. Ouders en andere betrokkenen konden een kinderverpleegkundige voordragen. Clementine is voorgedragen door het bestuur van stichting Pal Kinderpalliatieve Expertise. Dat noemde haar ‘een warme professional die altijd de juiste toon weet te treffen voor het zieke kind en de ouders of verzorgenden in de palliatieve fase’.

Haar taak is het begeleiden van kinderen in de palliatieve fase van het ziekenhuis naar huis. Daarbij stemt ze alles zorgvuldig af met de ouders of verzorgenden en is ze aanspreekpunt voor andere hulpverleners, zoals verpleegkundigen, thuiszorg en de huisarts. Clementine vindt gezinsgerichte zorg belangrijk, omdat de impact van een ernstig ziek kind op andere gezinsleden groot is. ‘Vooral tijdens de huisbezoeken zie ik vaak hoe complex het is: ouders moeten van alles regelen met hun werk, andere kinderen moeten naar school en krijgen minder aandacht.’

Belangrijk is dat gezinnen zelf grotendeels de regie houden en kunnen aangeven wat wel en niet bij ze past, benadrukt Clementine. ‘Ik probeer steeds te fine tunen: wat is de behoefte van dit gezin en wat kan ik daarin betekenen?’ Verpleegkundigen zijn vaak echte doeners die willen helpen en graag bezig zijn met praktische oplossingen, maar zeker in de palliatieve fase is dat niet altijd nodig, weet ze. ‘Dan gaat het er vooral om dat je meeloopt met een gezin en er voor ze bent als ze je nodig hebben.’ Ook na het overlijden van de patiënt houdt ze nog een tijd contact met ouders.

De afgelopen jaren is family centered care de norm geworden: betrek kinderen en gezinnen bij de behandeling, laat het gezinsleven zoveel mogelijk gewoon doorgaan en voorkom een scheiding van kind en ouders. Clementine vindt het een goede zaak dat dit nu verschuift richting family integrated care, ofwel: gezinsgeïntegreerde zorg. Daarbij staat het gezinsleven centraal en worden kind en gezin als gelijkwaardig partner opgenomen in het zorgteam en betrokken bij de besluitvorming. Clementine: ‘Binnen het Sophia Kinderziekenhuis gebeurt dat nog niet, maar binnen de palliatieve zorg doen we dat eigenlijk al lang. Als ouders bijvoorbeeld informatie krijgen van familie of vrienden over een therapie die misschien kan helpen in een ander Europees land, gaan we na of dat betrouwbaar is en onderzoeken we de mogelijkheden.’

Family integrated care betekent ook dat ouders aanwezig zijn bij visites van een arts of verpleegkundige. Dit vraagt nog om een cultuurverandering bij verplegenden, aldus Clementine. ‘Sommigen vragen zich af of ze met de ouders erbij nog vrijuit kunnen praten. Maar al doende leer je.’ Het is niet de bedoeling dat ouders eenzelfde rol krijgen als verpleegkundigen. Als zorgprofessional kun je ouders die bijvoorbeeld moeite hebben met het starten van morfine daarin begeleiden. Door alles goed uit te leggen kom je daar samen uit. En uiteraard staat het belang van het kind altijd voorop.’

Elke van Riel

Bekijk het verslag van de genomineerden!

“Goedemorgen!” De secretaresse geeft me de patiëntenlijst en ik check hem al lopend naar de afdeling. Kamer 34, Sophie met een appendicitis. De verpleegkundige vertelt me dat Sophie van de Spoed Eisende Hulp direct doorging naar de operatiekamer. Net voor middernacht kwam ze aan op de kinderafdeling.

Tegen het eind van de ochtend loop ik bij Sophie binnen. Een sportief ogende 13-jarige meid ligt te appen in haar bed. “Je vriendinnen een update aan het geven?”, vraag ik na me voorgesteld te hebben. Het blijkt een goede gok. We maken een praatje over haar vriendinnen en de pauzes op school. “Heb je je vriendinnen uitgelegd dat je in het ziekenhuis bent en waarvoor je hier bent?” Sophie vertelt dat haar vriendinnen haar al gemist hadden op school en vroegen waar ze was. Ze heeft getypt dat haar blinde darm eruit is gehaald. “Ah, je blinde darm?”, vraag ik.

Als pedagoog ben ik direct nieuwsgierig naar wat Sophie gisteravond heeft begrepen van haar ‘diagnose’. Hoe is deze aan haar gecommuniceerd; een appendicitis (dus in medische termen) of een blindedarmontsteking? Wat voor beeld heeft Sophie bij een blinde darm? Hoe denkt ze over het leven zonder blinde darm? Ik ben benieuwd of Sophie door de spoed waarmee ze in het ziekenhuis is beland en is geopereerd wel heeft meegekregen wat er allemaal gebeurt.

Regelmatig merk ik dat kinderen die met spoed zijn opgenomen niet goed meekrijgen wat er precies speelt. De kinderen hebben pijn en de spanning is hoog. Voor kind en ouders is het ziekenhuis een onvoorspelbare, vaak nieuwe en soms angstaanjagende omgeving. Er komen allerlei verschillende mensen voorbij, alles gaat snel en waarschijnlijk wordt het kind geprikt. Om dit alles te doorstaan schakelen kinderen, en zelfs vaak ook ouders, een ‘overlevingsmodus’ in. Grote kans dat ze zich daardoor (gedeeltelijk) afsluiten en dat ze niet alle informatie die ze krijgen kunnen onthouden. Grote kans ook dat hun eigen fantasie uiteindelijk een niet kloppend, soms té spannend of zelfs angstig verhaal maakt van de hele gebeurtenis.

Daarom bekijk ik even later samen met Sophie een plaatje van het spijsverteringstelsel. Ze weet wel waar de blinde darm zit, maar wat deze eigenlijk doet wist ze niet. Door het gesprek dat we hebben komen we tot de conclusie: de blinde darm hebben we als mens niet nodig en je kunt zónder dus normaal leven. Een voor ons – medisch en pedagogisch personeel – bekende conclusie. Voor Sophie daarentegen is het nieuwe, geruststellende informatie.

Een bevestiging dat concrete en duidelijke informatie op het juiste moment, aangepast aan het niveau van kind en ouders, onontbeerlijk is in het ziekenhuis. Het is zelfs een van de belangrijkste aspecten voor het kind en ouders bij verwerking van een ziekenhuisopname. Het geeft een basis om met een gerust gevoel, zonder spannende fantasieën, de werkelijkheid buiten het ziekenhuis weer tegemoet te treden.

Anne Weenink
Pedagoog

Groepsfoto tijdens de landelijke pedagogische bijeenkomst 2015.

Je zit in groep 8 en hebt scoliose

Probeer het je eens in te beelden. Je bent 12 jaar, je zit in groep 8 en hebt scoliose – scheefgroei van je bovenlichaam – door verkromming van de wervelkolom. Vanaf de zomervakantie moet je een brace dragen. Je verwacht dat dit een mooi gevormd korset is, maar je komt uit het ziekenhuis terug in een plastic gewaad waarin je je net een robot voelt. “Het went”, zeggen ze. “Dat zal wel!”, denk jij. Oh, en niet te vergeten, je hebt net verkering met de jongen waar je al zo lang gek op bent. Wat zal hij er wel niet van denken? Wat zou jij doen in deze situatie? De brace dragen of niet?

Deze vraag stelde ik laatst aan een kinderarts, tijdens een psychosociaal overleg. Er zijn twee twaalfjarige meiden met scoliose opgenomen en ze vraagt zich af waarom die in het ziekenhuis opgenomen moesten worden. Het enige wat deze meiden de afgelopen drie maanden hadden hoeven doen was hun brace dragen. “Zo moeilijk kan dat toch niet zijn”?

Vanuit pedagogisch perspectief kwamen direct vragen bij mij op. Weten deze beginnende pubers überhaupt wel wat hun ziektebeeld inhoudt? Kennen ze het belang van de brace? Hoe denken ze erover? Hoe voelen ze zich erbij? En misschien wel nog belangrijker: is hen verteld hoe ze hier in het dagelijks leven mee om kunnen gaan?

Als pedagogisch zorgverlener in het ziekenhuis heb ik aandacht voor deze sociale vraagstukken. Deze meiden hebben passende ondersteuning nodig – anders hadden ze hun brace wel gedragen. Een belangrijk aandachtspunt in de behandeling is om te kijken welke ondersteuning ze precies nodig hebben; van hun ouders, hun omgeving en vanuit het ziekenhuis.

Na overleg met de kinderarts ben ik erg gemotiveerd om kennis te maken met de dames. Ik neem ze mee naar de tienerkamer. Eerst wil ik ze beter leren kennen, zodat ik mijn zorg op hen als individu kan afstemmen. Ze vertellen mij hoe hun dagelijks leven eruit ziet. De meiden herkennen elkaars verhaal en we bespreken vooral hoe irritant en beschamend zo’n brace is. Als ze mij de brace laten zien, beaam ik dat het een lelijk ding is. Ze voelen zich gehoord.

Tijdens de opname overleg ik regelmatig met de verpleegkundige en de fysiotherapeut over het gedrag van de meiden en de invloed van hun omgeving en hun ouders hierop. We bekijken – in goed overleg met hen – wat er nodig is om ervoor te zorgen dat ze de brace thuis eindelijk ‘goed’ gaan dragen.

Om te zorgen dat de meiden hun emoties rondom de brace mogen en kunnen laten zien plan ik een bokssessie. Niet voor niks, want er zit veel boosheid bij hen. Boosheid naar alle zeurende mensen om ze heen. Boosheid over die *piep*brace. “Wauw, dat lucht op!” is de eerste reactie van één van de twee, terwijl er een traan over haar wang rolt. We bedenken samen hoe ze die boosheid en het verdriet ook thuis kunnen ontladen. Na deze emotionele ontlading kunnen ze weer vanuit rust naar de situatie kijken. Ze zullen zichzelf dan waarschijnlijk meer stimuleren tot het dragen van de brace.

Blij met de brace zijn de meisjes nog steeds niet als ze het ziekenhuis verlaten. Maar bij het afscheid roepen ze me toe: ”Het gaat wél wennen!”. Multidisciplinaire aandacht en afstemming is noodzakelijk om therapie-trouwheid te verhogen, daar is geen discussie over mogelijk. Maar is hier een ziekenhuisopname voor nodig?

Anne Weenink