De kinderadviesraad in het ziekenhuis

Kinderen weten zelf heel goed wat ze nodig hebben als ze patiënt zijn. Dat ze
het ook goed kunnen verwoorden, bewijzen de vele kinderadviesraden die de
afgelopen vijf jaar zijn opgericht. Twee leden van de kinderadviesraad van het
Juliana Kinderziekenhuis vertellen hoe zij opkomen voor kinderen.

Als ik via het Haga ziekenhuis in Den Haag het Juliana Kinderziekenhuis (JKZ) binnen ga, kom ik terecht in een vrolijke ruimte met een metershoog aquarium vol kleurige vissen. Vanaf de eerste verdieping word ik enthousiast begroet door Anne Weenink, medisch pedagogisch zorgverlener en begeleider van de kinderadviesraad. Even later ontmoet ik ook de twee raadsleden Nina (12 jaar) en Otto (10 jaar), die mij over hun ervaringen willen vertellen. Maar eerst trekken ze hun blauwe baseballjack van de kinderadviesraad aan en spelden ze hun naambadge op.

‘Als ik rondloop in het ziekenhuis dan denk ik al snel: dat kan beter!’

Nina komt sinds ongeveer drie jaar regelmatig als patiënt in het ziekenhuis. Haar hobby’s zijn hockey en dansen. Ze is voorzitter van de kinderadviesraad en wil de zorg in het ziekenhuis verbeteren, juist ook voor andere kinderen. ‘Als ik rondloop in het ziekenhuis dan denk ik al snel: dat kan beter!’. Otto is ook patiënt geweest bij het JKZ. Zijn hobby’s zijn hockey en chillen. Waarom hij bij de kinderadviesraad ging? ‘Het leek me gewoon leuk. Ik zag een bord staan dat ze leden zochten en ik wilde ook iets terug doen.’

Kinderadviesraad

In steeds meer ziekenhuizen bestaat er naast de cliëntenraad een aparte adviesraad voor kinderen en jongeren. Op dit moment zijn er ongeveer zestien kinderadviesraden bij zowel algemene als academische (kinder)ziekenhuizen. Binnenkort start de eerste kinderadviesraad in de revalidatie bij Rijndam. Eva SchmidtCnossen, senior projectmanager bij Stichting Kind en Ziekenhuis, was vijf jaar geleden betrokken bij de oprichting van de eerste kinderadviesraad, bij het Radboudumc Amalia Kinderziekenhuis: ‘In ziekenhuizen zijn cliëntenraden een bekend fenomeen. Wij vroegen ons af waarom er geen raad is voor kinderen, terwijl er wel speciale kinderafdelingen en kinderartsen zijn. We zijn in gesprek gegaan met het Amalia Kinderziekenhuis en daar is op 20 november 2013, op de internationale dag voor de rechten van het kind, de eerste kinderadviesraad van een ziekenhuis gestart.’

‘Kinderen kunnen dingen heel direct en eerlijk zeggen’

De kinderadviesraad van het JKZ komt elke twee maanden bijeen. Nina en Otto: ‘We zijn ongeveer twee jaar bezig, de kinderadviesraad wil de zorg beter maken. Niet dat we ons met alles bezighouden. Wij denken aan de kinderen. We gaan naar de afdelingen en poli’s om aan de kinderen ideeën te vragen. We hebben nu ook brievenbussen waar kinderen en ouders een kaartje in kunnen doen met een vraag of idee voor de kinderadviesraad.

Iemand had een kaartje over de polsbandjes, die snijden heel erg in je arm. Een zacht bandje is veel fijner. Daar gaan we het dan over hebben.’ ‘Op een groot ideeënvel schrijven we alle ideeën’, vult Anne aan. Voordat de KAR-leden advies geven, bespreken ze hun ideeën met het unithoofd of met bijvoorbeeld een voedingsdeskundige om te onderzoeken wat er mogelijk is. Otto: ‘We praten eerst met elkaar in de kinderadviesraad. Alle ideeën bespreken we twee keer per jaar met het managementteam. Zoveel mogelijk vertellen de kinderen dan zelf de ideeën.’ Nina: ‘We hebben ook contacten met de verpleegkundigen-adviesraad, de cliëntenraad van het Haga ziekenhuis en binnenkort met de ouderadviesraad. Over wanneer we samen kunnen optrekken.’

Andere kijk

‘Een kinderadviesraad naast de cliëntenraad is om twee redenen een echte aanwinst’, vertelt Eva. ‘Een kinderadviesraad draagt bij aan de eigen regie van kinderen. Ze kunnen veranderingen gedaan krijgen. Zeggen wat hen opvalt, voorstellen doen, en ervaren dat er naar hen wordt geluisterd. Een tweede reden is dat kinderen echt een andere kijk hebben. Kinderen vallen andere zaken op dan volwassenen. Soms letterlijk, omdat ze een andere ooghoogte hebben. Over een nieuwe bewegwijzering kan een kind zeggen: ‘ik kan het geeneens zien, wat heb ik er dan aan?!’. Kijken door de ogen van een kind levert een organisatie eye-openers op.’

‘Het van een kind zelf horen is de grote waarde’

‘Volwassenen kunnen zich meestal niet echt inleven in een kind’, vertelt Nina. ‘Wij zijn zelf kind en kunnen het beste bedenken wat kinderen willen.’ Otto geeft een voorbeeld: ‘De deur van kamer 13 beneden noemen wij de ongeluksdeur. Die was rood met groot het getal 13 erop, terwijl de andere deuren grijs zijn. Het was een grapje van de architect. Maar als kind denk je: ‘Oei, daar wil ik liever niet in!’. Wij hebben advies gegeven en nu is die deur gewoon grijs, net als de andere deuren.’ ‘Het helpt medewerkers en bestuur om de ideeën van de kinderen zelf te horen’, vindt ook Eva. ‘Kinderen kunnen dingen heel direct en eerlijk zeggen, zoals ‘dat ziet er echt niet uit!’. Dat maakt indruk op medewerkers en bestuur. Het van een kind zelf horen is de grote waarde van een kinderadviesraad.’

Frietkar

Van de onderwerpen die in een KAR worden besproken, staan eten en drinken op nummer één, volgens Eva. En niet alleen qua smaak en variatie, maar ook zelf bepalen wanneer je kan eten. Kinderadviesraden doen ook bij elkaar ideeën op voor onderwerpen. ‘Jaarlijks organiseert Stichting Kind en Ziekenhuis een bijeenkomst voor kinderadviesraden. De kinderadviesraden presenteren aan elkaar wat ze het afgelopen jaar hebben besproken. Eerdere jaren ging het over privacy, dat kinderen zich bekeken voelen op de kamer. Ook ging het over operatiekamerjasjes voor kinderen, want die vonden ze maar saai. Voor de allerjongsten is er vaak wel iets leuks met beertjes bijvoorbeeld, maar grotere kinderen vinden die te kinderachtig. Een ander mooi voorbeeld is de frietkar, waar kinderen en ouders op vaste dagen zelf friet kunnen halen. Met dit idee zijn veel kinderadviesraden verder gegaan.’

Ook de kinderadviesraad van het JKZ gaat naar de landelijke bijeenkomst. Otto: ‘De frietfits, dat leek ons heel leuk. We bespreken dan ook of het wel voor iedereen goed is.’ Zelf hebben ze nog geen presentatie gegeven, vertelt Nina. ‘Maar wij waren ook nog meer aan het begin van onze carrière.’ Waar ze het meest trots op zijn? ‘Op de brievenbussen. En dat we er sowieso zijn en dat we er voor de kinderen zijn.’

Na het interview leiden Nina en Otto mij rond door het Juliana kinderziekenhuis. We zien de deur die eerst rood was en we komen langs een interactieve muur met een virtueel spel, dat kinderen stimuleert om meer te bewegen. Otto en Nina beginnen meteen te spelen. Daarna lopen we door een lange gang met een animatie van een beer in een bootje die rustig in slaap valt. ‘Dit is de gang naar de operatiekamer. Kinderen worden hier rustiger van’, vertellen Otto en Nina. Dan kijken ze in de brievenbus. Er blijken nieuwe kaartjes in te zitten. Nina en Otto bekijken de kaartjes kritisch. Er zitten goede ideeën bij. De kinderadviesraad kan weer aan de slag.

Door Annemarie van Dijk en met dank aan Nina, Otto, Anne en Eva.

Dit artikel verscheen eerder in LSR.

Kinderen en jongeren kunnen prima zeggen wat ze willen en nodig hebben. Daarom is het zo goed dat het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam sinds 30 maart een kinderadviesraad heeft. Kinderen van tien tot en met achttien jaar komen een keer per maand bij elkaar om te bespreken wat anders en vooral beter kan in het ziekenhuis. Betere maaltijden! Iedereen een tablet! Maar ook: meer inspraak bij de behandeling.

Marli van der Stelt is voorzitter van de kinderadviesraad. Met haar 21 jaar valt ze niet meer in de doelgroep. Waarom is ze lid geworden van de adviesraad? Marli: ‘Tot mijn dertiende kwam ik heel vaak in het Sophia omdat ik zware astma heb. Nu studeer ik Health Care Management en ik heb een half jaar stage gelopen in het Sophia. Ik ben gevraagd als voorzitter omdat ik wat meer kennis en ervaring heb dan de andere leden.’

De zeven leden van de kinderadviesraad zijn patiënt, ex-patiënt of bijvoorbeeld broertje, zusje of vriendin van een patiënt. Vanuit het ziekenhuis worden ze begeleid door Annelies Blom en Vivi Buijs. Op de achtergrond is bovendien een psycholoog aanwezig die de leden van de adviesraad kan opvangen, om te voorkomen dat ze na een vergadering met een vervelend gevoel naar huis gaan.

Buffet

Marli: ‘Onze opdracht is heel breed: maak van het Sophia een beter ziekenhuis. We vinden het bijvoorbeeld belangrijk dat het eten warm wordt opgediend, het is nu vaak te koud. Af en toe een buffet zou ook mooi zijn en leukere workshops, ook voor oudere kinderen. Nu zijn er vooral activiteiten voor de kleintjes. Het eerste wat we gaan doen is ons op 24 mei voorstellen op Sophia TV en kinderen oproepen om ons te laten weten wat ze willen. We willen naar de kinderen op de afdelingen toe gaan of een bijeenkomst organiseren in de hal.’

Wilt u ook een kinderadviesraad instellen? Neem contact op met Kind & Ziekenhuis!

De kinderadviesraad heeft in elk geval ook één grote wens met organisatorische consequenties. Marli: ‘Meer doktersvisite aan het bed. Nu wordt elke ochtend eerst vergaderd en daarna komt de dokter het kind vertellen wat het team heeft besloten. Wij zouden willen dat de dokter ‘s morgens eerst langs de kinderen gaat en vraagt: ‘wat wil jij?’ En dan pas een beslissing neemt. We hebben chirurgen gesproken en die bevestigen dat het haalbaar is. Het is wel een groot ding, alle dokters moeten er achter staan.’

Groei

Het streven is om de kinderadviesraad te laten groeien naar twintig of dertig leden. Marli: ‘We willen groter worden omdat we dan een betere vertegenwoordiging van de patiënten zijn. De jongere kinderen willen we laten meedoen door ze bijvoorbeeld op een speelse manier te betrekken bij een vergadering of evenement. ’ Is het Sophia eigenlijk al een kindvriendelijk ziekenhuis? Marli: ‘Ja, maar de voorzieningen zijn wel verouderd. Sophia TV is leuk en er zijn activiteiten voor kinderen, maar in deze tijd wil je bijvoorbeeld dat elk kind over een tablet of Netflix kan beschikken.’

Genoeg te doen dus, voor de kinderadviesraad.

Heleen Schoone

Als freelance-medewerker van Stichting Kind en Ziekenhuis én vanuit haar hoedanigheid als ervaringsdeskundige – Eva is ouder van een zorgintensief kind – was Eva Cnossen op 20 november jl. aanwezig tijdens onze werkconferentie ‘Ik zie ik zie wat jij niet ziet – Komen de kinderen en jongeren in jouw zorginstelling al van rechts?’. Zij tekende haar ervaringen op voor onze blog.

20 november, de Internationale Dag van de Rechten van het Kind, is een dag die we niet aan ons voorbij kunnen en mogen laten gaan. Want elk kind heeft het recht om mee te denken en te praten over dingen die voor hem van belang zijn.

In dat kader vond in Nijmegen op 20/11 jl. de werkconferentie ‘Ik zie ik zie wat jij niet ziet’ plaats. De ochtend inclusief interactieve sessies en lunch werd georganiseerd door Stichting Kind en Ziekenhuis en het RadboudUMC/Amalia kinderziekenhuis. Tijdens de bijeenkomst presenteerde de jongeren van de KinderAdviesRaad (KAR) van het Amalia hun tot nu toe gerealiseerde plannen zowel als hun concrete ideeën voor de toekomst aan (volwassen) zorgprofessionals van een groot aantal ziekenhuizen en andere (zorg-) instellingen.

De KAR bestaat uit een team enthousiaste jongeren tussen de 11 en 19 jaar die hun expertise inzetten om medewerkers van het Amalia hun ziekenhuis door de ‘ogen van het kind’ zien. Deze KAR bestaat niet alleen uit kinderen die zelf regelmatig in het ziekenhuis komen, maar ook uit kinderen die nog nooit voor een behandeling in het ziekenhuis zijn geweest.

Op 20 november presenteerde de KAR met trots de behaalde resultaten van de afgelopen jaren:

1. Kinderen in het ziekenhuis missen hun huisdier: er is nu buiten een hokje gerealiseerd waar geknuffeld kan worden met dieren!
2. Kinderen houden van friet, en natuurlijk wel van lekkere friet! Vandaar dat de Frietfiets nu wekelijks langskomt.
3. Kinderen vinden het leuk om onderling contact met elkaar te hebben. Er is een whatsapp-groep opgericht op de afdeling zodat je, ook vanuit je bed, onderling contact kunt hebben.
4. Kinderen houden van TV kijken: TV is nu gratis!
5. Kinderen houden er niet van als iedereen zomaar hun kamer binnen kan kijken. Daarom is er nu folie op de ramen geplakt zodat dit een heel stuk minder is geworden.

Er zijn nog veel meer zaken die de KAR graag veranderd zou willen zien, en daar gaan ze zich de komende jaren dan ook hard voor maken!

De interesse was groot en er waren dan ook flink wat vragen uit de zaal: Hoe organiseer je een KAR? Welke kosten komen daarbij kijken? En moeten we alles opvolgen wat de KAR zegt? De antwoorden werden gegeven door de diverse sprekers, de KAR zelf en leden van de organisatie.  Het was een zeer geanimeerde bijeenkomst en één ding is heel duidelijk: er is brede interesse in dit onderwerp – en terecht. Want zoals Eva, dagvoorzitter en tevens voorzitter van de KAR ter afsluiting aangaf: “Als we samenwerken staan we sterker! Het is belangrijk dat iedereen beseft dat het kind altijd van rechts dient te komen.”