“We kunnen niet ophouden met bestaan”

Hester Rippen over 45 jaar Kind & Ziekenhuis

 

Eind 1977 richtten ruim 200 bezorgde ouders de Vereniging Kind & Ziekenhuis op. In die tijd mochten ouders niet bij hun kind zijn rond een operatie, en was 24 uur per dag bij het kind blijven niet bespreekbaar. Nu, 45 jaar later, is Kind & Ziekenhuis de onbetwiste belangenbehartiger van kind en gezin in de medische kindzorg. Directeur-bestuurder Hester Rippen blikt terug hoe dit zo gelopen is.

Toen Hester Rippen ruim 10 jaar geleden aantrad als directeur van Kind & Ziekenhuis, wist ze niet dat het onderwerp haar zo zou raken. Kind & Ziekenhuis stond op een kruispunt van wegen. De subsidie werd afgebouwd, de vereniging was net een stichting geworden en moest zakelijk en ondernemend geleid worden richting een nieuwe toekomst. “Dat leek mij wel wat. Ik heb altijd veel aan belangenbehartiging gedaan, onder meer vanwege mijn eigen chronische aandoening. Ik ben een ondernemend type en het onderwerp zieke kinderen leek me interessant. Dus ik zei ja en ik begon.”

Motivatie

Al snel las, sprak en schreef ze de hele dag over waar kinderen en jongeren in de medische zorg tegenaan lopen. Volwassenen die je niet goed informeren en geen aandacht hebben voor jouw verhaal. Die voor jou beslissen. Die er geen rekening mee houden dat je een kind bent en dingen anders ervaart. Maar ook onnodige angst en pijn. Hester: “Het raakte me in mijn hart, mede vanwege mijn eigen ervaringen als kind en tiener met een chronische aandoening. Het veranderde mijn motivatie totaal. Ik vind dat kinderen en jongeren dit niet hoeven mee te maken. Dat is de reden dat ik hier al ruim 10 jaar zit.”

Aandacht van zorgverleners, die luisteren en samen met jou beslissen. Dat is wat kinderen en jongeren van zorgverleners willen, blijkt uit de verhalen die ze met Kind & Ziekenhuis delen via de online Ervaringsmonitor. Weten hoe kind en gezin de zorg ervaren is de basis van de belangenbehartiging door Kind & Ziekenhuis, realiseerde Rippen zich toen ze begon. “Waar het om gaat is dat je je stem laat horen. Die moet stevig zijn: je moet niet als een muisje in een hoekje gaan zitten. Dat kan alleen als je grondige kennis hebt van de manier waarop kinderen en gezinnen de zorg ervaren. Die kennis krijgen we onder meer door de Ervaringsmonitor en onze adviesraden met kinderen en ouders.”

Kind en gezin moeten een grote stem hebben in het eigen, individuele zorgproces”

Toen Hester Rippen in 2011 begon, had Kind & Ziekenhuis al veel bereikt. Onbeperkte bezoektijden, ook ’s nachts en rond een operatie bij je kind zijn, pijnbestrijding na een ingreep: in de jaren zeventig ondenkbaar, nu volstrekt normaal. De smileys voor kind- en gezinsgerichte zorg in ziekenhuizen zetten aan tot verandering. Maar er was meer nodig, wist Hester. “Je wilt dat zorgverleners niet alleen oog hebben voor het perspectief van kind en gezin, maar het ook als uitgangspunt nemen van hun handelen. Dat bereik je alleen als je op alle niveaus ook aan tafel zit als het beleid gemaakt wordt en er dan ook invloed op hebt.”

En dus begon Kind & Ziekenhuis te bouwen aan een uitgebreid netwerk van langdurige, bestendige relaties in de medische kindzorg. Nu, ruim 10 jaar later, is Hester Rippen trots op wat die inspanningen hebben opgeleverd. “Wij hebben goede contacten met alle relevante partijen, variërend van beroepsgroepen van verpleegkundigen, kinderartsen en medisch pedagogische zorgverleners tot en met het ministerie van VWS. Bij alle belangrijke overleggen zitten we aan tafel en kunnen we de stem van kind en gezin laten horen. We zijn een vanzelfsprekende gesprekspartner geworden. Sommige uitnodigingen voor overleggen en klankbordgroepen moeten we zelfs afslaan omdat we niet voldoende capaciteit hebben.”

Kenniscentrum

Daarnaast was het volgens Hester Rippen van belang om van Kind & Ziekenhuis een kenniscentrum gebaseerd op ervaringsdeskundigheid te maken. “Om invloed te hebben, moet je niet alleen je stem laten horen, maar je verhaal ook goed onderbouwen en oplossingen aandragen. Onze werkwijze is nu dat we continu ervaringen ophalen bij kind en gezin. Zodra we daarbij op een knelpunt stuiten in de medische kindzorg, gaan we dat eerst onderzoeken en analyseren. Wat speelt er precies, hoe komt dat, wat zegt de literatuur erover? En wat zou een oplossingsrichting kunnen zijn?”

Inmiddels staat de organisatie te boek als dé deskundige partij in de medische kindzorg vanuit het perspectief van kind en gezin, vertelt Hester Rippen. Kind & Ziekenhuis brengt haar kennis en kunde niet alleen in aan de beleidstafels, maar biedt deze ook rechtstreeks aan zorgorganisaties aan. Onder andere via de Academy Ervaringsprofs Kindzorg van Kind & Ziekenhuis kunnen zij onder meer online bijscholingen volgen en bijeenkomsten bijwonen. Daarnaast publiceert Kind & Ziekenhuis voortdurend onderzoeksrapporten, handreikingen en andere concrete tools waar zorgprofessionals zelf mee aan de slag kunnen.

Toegankelijke informatie

Naast zorgprofessionals gaan staan en suggesties voor betere zorg aandragen is het handelsmerk van Kind & Ziekenhuis geworden. Hester Rippen: “Je bereikt veel meer als je niet alleen roept dat iets niet deugt, maar ook meedenkt hoe het anders kan. Wij hebben op een goed moment bedacht: zorgverleners zijn druk met hun werk, laten we ze vooral praktische en toegankelijke informatie aanreiken hoe ze hun zorg kind- en gezinsgericht kunnen maken. De meeste zorgorganisaties staan daar inmiddels voor open.”

Behalve invloed en zeggenschap aan de beleidstafels en in zorgorganisaties, zegt Hester Rippen, moeten kind en gezin ook een grote stem hebben in het eigen, individuele zorgproces. Daarin is al veel bereikt, maar nog niet genoeg. “De implementatie van de MKS-werkwijze, Medische Kindzorg Samenwerking, moet ertoe leiden dat kinderen en jongeren in de eigen omgeving zorg ontvangen die aansluit bij hun wensen en behoeften, en dus bij hun leven. Daarvoor is het nodig dat ze ook echt een stem hebben op de momenten dat er over die zorg beslist wordt. Met het project Een grote stem voor kleine mensen willen we dat stimuleren.”

KinderAdviesRaden

Trots is Rippen op de KinderAdviesRaden. 10 jaar nadat Kind & Ziekenhuis samen met het Amalia Kinderziekenhuis in Nijmegen de eerste ‘KAR’ opzette, staat de teller inmiddels al op meer dan 30 zorgorganisaties met een KAR. In samenwerking met de eerste KAR’s ontwikkelde Kind & Ziekenhuis een model hoe je een KAR goed kunt laten functioneren, en dat wordt nu min of meer uitgerold. “Daarmee hebben we medezeggenschap echt naar de organisaties gebracht waar de zorg daadwerkelijk wordt gegeven.”

Maar het meest trots is Hester Rippen toch wel op de ontwikkeling en implementatie van de MKS-werkwijze. Bij Medische Kindzorg Samenwerking organiseren zorgverleners en andere betrokkenen met kind en gezin zorg in de eigen omgeving die past bij hun leven – het is het Kind & Ziekenhuisverhaal in optima forma. “10 jaar geleden zagen wij, samen met onze MKS-partners, dat dit de toekomst zou worden. Netwerkzorg op maat, over alle lijnen en domeinen heen, met kind en gezin die centraal staan en volwaardig meebeslissen. En wij als Kind & Ziekenhuis zijn daarin ook nog eens de voortrekkers. Ja, dat geeft heel veel voldoening.”

Mooie alliantie

Daar komt bij dat de MKS-partners ook nog eens de belangrijkste partijen in de medische kindzorg zijn. De kinderartsen, de kinderverpleegkundigen, het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg, BINKZ – het is een mooie alliantie. “Dat we nu zo samen optrekken, ieder met z’n eigen waardevolle perspectief, dat is goud waard voor de medische kindzorg. En nodig, want onze lijfspreuk, kinderen zijn geen kleine volwassenen, is helaas nog net zo actueel als 45 jaar geleden. Kinderen worden keer op keer niet gezien als aparte groep waar je geen volwassenenzorg naartoe kunt kopiëren. Dat verhaal moeten we samen blijven vertellen. Met Kind & Ziekenhuis voorop. Daarom kunnen we niet ophouden met bestaan.”

Pieter Hoogesteijn

Landelijke-KAR-dag

Landelijke KAR-dag 2022 op zaterdag 19 november over zorg in je eigen omgeving

Nog een maandje en dan is het weer zover! Op zaterdag 19 november houdt Kind & Ziekenhuis voor de 7de keer de Landelijke KinderAdviesRaden-dag (ongeveer van 10.00 tot 13.00 uur). Voor de kinderen en jongeren van KinderAdviesRaden (KAR’s) in het hele land hét moment om elkaar te ontmoeten, ervaringen uit te wisselen en een supergezellige dag te hebben met elkaar.

Wil je erbij zijn? Jouw KAR kan zich nu aanmelden via het aanmeldformulier. Je kunt ook mailen naar e.doganer@kindenziekenhuis.nl.

De dag vindt traditiegetrouw rond de Dag van de Rechten van het kind (20 november) plaats. Inmiddels zijn er in meer dan 30 ziekenhuizen en andere zorgorganisaties KinderAdviesRaden (KAR’s), en hun aantal groeit.

In deze raden laten kinderen en jongeren hun stem horen (en die van leeftijdgenoten) over de zorg aan kinderen. Ze geven advies en brengen zelf onderwerpen in. Ze zorgen dat de leiding naar kinderen luistert en dat er ook echt dingen veranderen.

Ontmoeten, leren en plezier hebben

De Landelijke KAR-dag is hét moment voor alle KAR-leden om elkaar te ontmoeten. Om ervaringen uit te wisselen en van elkaar te leren. Leuk én belangrijk. Want dingen veranderen gaat vaak niet vanzelf. Zoals zorgen dat gesprekken met dokters goed gaan en dat je kunt meebeslissen over je behandeling

Verder is er altijd een inspirerende gast, bespreken de KAR-leden een belangrijk thema met elkaar en is er ruimte voor ontspanning en plezier. De dag wordt georganiseerd samen met de landelijke KinderAdviesRaad van Kind & Ziekenhuis.

‘Zorg in je eigen omgeving en samenwerken’

Heb je als kind ook een zorgbehoefte na het ziekenhuis of tijdens de revalidatie? Dan heb je recht op zorg die in jouw leven past. Voorop staat wat jij belangrijk vindt. Als het gaat om de zorg zelf, maar dus ook als het gaat om jouw leven. Zoals school, sport en leuke dingen doen met vriendjes en vriendinnetjes.

Daarom moet jou gevraagd worden: wat vind jij belangrijk? En moeten allerlei mensen, in de zorg en daarbuiten, samenwerken om de zorg voor jou goed te regelen. Samenwerken met elkaar, maar ook met jou en je gezin, en bijvoorbeeld de school en de sportclub. Daarom is dit jaar ‘zorg in je eigen omgeving en samenwerken’ het thema.

Hoe gebeurt dit in jouw ziekenhuis of revalidatiecentrum? Regelt jouw organisatie bijvoorbeeld dat school rekening houdt met jouw zorgbehoefte? Hoe kan jouw KAR dit bespreken met de leiding?

Na de KAR-dag brengt Kind & Ziekenhuis naar buiten hoe KAR-leden denken over dit thema. Als boodschap voor zorgverleners, beleidmakers en politici.

Digitaal en toch gezellig!

Door stijgende corona-besmettingen houden we de Landelijke KAR-dag ook dit jaar weer digitaal. Je ziet elkaar dus op schermen. Wij (van Kind & Ziekenhuis en onze gasten) zitten in een leuk aangeklede studio.

Vorig jaar en het jaar daarvoor deden we het ook digitaal. Beide keren was de dag een groot succes. Ook al is het natuurlijk het leukst als je elkaar in het echt ziet.

En de traditionele goodiebag krijgen alle deelnemers natuurlijk van tevoren thuisgestuurd!

  • Wil jij erbij zijn maar is jouw KAR nog niet aangemeld? Dat kan nu via het het aanmeldformulier.
  • Je kunt ook contact opnemen met jullie KAR-voorzitter of mail naar Esen Doganer, e.doganer@kindenziekenhuis.nl. Doe het uiterlijk maandag 24 oktober!
  • Benieuwd naar de vorige landelijke KAR-dagen? Lees en kijk:

Landelijke KAR-dag 2021 (over de overgang naar volwassenzorg)
Landelijke KAR-dag 2020 (over ziek, zorg en school)
Landelijke KAR-dag 2019 (over angst, pijn en stress)
Landelijke KAR-dag 2018 (over ‘bewegen’)

Langer geleden: www.kindenzorg.nl, zoek op Landelijke KAR-dag

Nieuw handboek voor KAR’s: grote stap naar volwaardige kinderparticipatie

Goed nieuws voor alle kinderen en begeleiders van nieuwe en bestaande KinderAdviesRaden (KAR’s). Het uitgebreide, praktische en toegankelijke Handboek KinderAdviesRaad in de Zorg is klaar! Samen met anderen, onder wie 6 bestaande KAR’s, zette Kind & Ziekenhuis alle beschikbare tips, do’s en don’ts, ervaringen, goede voorbeelden en praktische tools op een rij die de KAR tot een succes kunnen maken.

Kinderen hebben het recht hun mening te geven over zaken die hen aangaan, zegt artikel 12 van het Kinderrechtenverdrag. Dat geldt zeker voor de medische kindzorg, vindt Kind & Ziekenhuis. Kinderen hebben andere behoeftes en wensen dan volwassenen. Ze ervaren de zorg vanuit een ander perspectief.

Er is geen sprake van kind- en gezinsgerichte zorg als kinderen er niet over kunnen meepraten en meebeslissen. Daarom moet iedere zorgorganisatie behalve een cliëntenraad ook een volwaardige KinderAdviesRaad (KAR) hebben die ook echt invloed heeft, vindt Kind & Ziekenhuis.

28 KinderAdviesRaden

Maar zover is het nog niet. Sinds Kind & Ziekenhuis en het Nijmeegse Amalia kinderziekenhuis in 2013 de eerste KinderAdviesRaad in het leven riepen, kwamen er 27 KAR’s bij, waarvan 24 in ziekenhuizen, 2 in revalidatiecentra en de Landelijke KAR van Kind & Ziekenhuis zelf.

Daarbij werd dankbaar gebruik gemaakt van de handreiking voor startende KAR’s die Kind & Ziekenhuis samen met de KAR in het Amalia opstelde. Ook houdt Kind & Ziekenhuis een jaarlijkse KAR-dag, waarop kinderen ervaringen uitwisselen, en een jaarlijkse intervisiebijeenkomst voor begeleiders.

Vergroten kinderstem

“Toch hebben veel KAR’s moeite om een volwaardige plaats in de organisatie te veroveren”, zegt directeur Hester Rippen van Kind & Ziekenhuis. “Om startende en lopende KAR’s daarin beter te ondersteunen, zijn we vorig jaar gestart met het project Vergroten Kinderstem medische zorg. We deden dit samen met projectpartners Missing Chapter Foundation, de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) en subsidiegever FNO Zorg voor kansen. Ook de jongeren van JongPIT zijn erbij betrokken.”

In de eerste fase van het project werd het functioneren van de raden geanalyseerd. Dit gebeurde aan de hand van een uitgebreide enquête onder alle KAR’s en intensieve dialoogsessies met 6 KAR’s in verschillende fases van ontwikkeling, vertelt Rippen.

Praktische tips, voorbeelden en tools

Al snel werd duidelijk wat de voorwaarden voor een goed lopende KAR zijn. Zoals draagvlak bij het management en een vaste begeleider vanuit de organisatie met voldoende ‘KAR-uren’. Maar de belangrijkste conclusie was: iedere KAR heeft veel praktische ondersteuning nodig. Kind & Ziekenhuis besloot daarom eerst een uitgebreid praktisch handboek samen te stellen met alle beschikbare tips, do’s en don’ts, ervaringen, goede voorbeelden en tools.

Het handboek voor KAR’s bestaat uit een theoretisch gedeelte, een deel met tools en de kinderversie ‘Vraag maar raak!’

“Het vormgeven van een KAR vereist echt specifieke deskundigheid”, zegt Hester Rippen. “Hoe moet je vergaderen, welke onderwerpen kies je, hoe kaart je iets aan, hoe behandel je een adviesaanvraag. Maar ook: hoe werf je leden, hoe verdeel je de taken, hoe zorg je voor een veilige sfeer in de groep. Op al die vragen geeft het handboek antwoord. Op basis van de ervaringen van de bestaande KAR’s, onze deskundigheid en die van onze projectpartners.

Nieuwe en bestaande KAR’s

Het handboek is bedoeld voor kinderen en begeleiders van zowel nieuwe als bestaande KAR’s. Het theoretische gedeelte, vooral bedoeld voor begeleiders en voorzitters, behandelt thema’s als kind- en gezinsgerichte zorg en medezeggenschap, de plaats in de organisatie, draagvlak voor en zichtbaarheid van de KAR.

Ook beschrijft het handboek alle fases van ontwikkeling die een KAR vanaf de start doormaakt. Nieuwe KAR’s kunnen dit gebruiken als routekaart, terwijl lopende KAR’s kunnen nagaan in welke fase zij zitten en of ze misschien een stap hebben overgeslagen.

Kinderversie – vraag maar raak!

Daarnaast bevat het handboek een kinderversie met de titel KinderAdviesRaad – vraag maar raak!, en een deel Tools met 20 praktische hulpmiddelen. De kinderversie, die ook voor volwassenen erg toegankelijk is, beschrijft de belangrijkste ins en outs van de KAR in begrijpelijke taal.

Maar de kinderversie behandelt vooral praktische onderwerpen waar kinderen concreet mee aan de slag kunnen. Zoals een wervingsposter maken voor nieuwe leden, een schema invullen dat je helpt een ingewikkelde adviesaanvraag te behandelen en werken met een tool waarmee je jouw rol in de KAR kunt bepalen. Ook zijn de handvesten van Kind & Ziekenhuis omgewerkt tot checklist, waarmee je kunnen nagaan welke zaken je als KAR kunt aankaarten.

De Landelijke KinderAdviesRaad van Kind & Ziekenhuis organiseerde in 2020 en 2021 de jaarlijkse landelijke KAR-dag in digitale vorm.

Zo leren startende en lopende KAR’s via het handboek van elkaars ervaringen. Om dit leerproces op gang te houden, heeft Kind & Ziekenhuis een Teams-omgeving in het leven geroepen waarin begeleiders en voorzitters elkaar vragen kunnen stellen en ervaringen kunnen delen. Deze KAR-community is een deelcommunity van de Academy Ervaringsprofs Kindzorg.

Nieuwe inzichten en ervaringen die hieruit voortvloeien worden weer opgenomen in de volgende versie van het handboek, dat ook een digitale variant zal krijgen. Ook is een aantal onderwerpen uit het handboek opgenomen in de nieuwe Keuzekaart van de Academy. Zo krijgt het lerende online netwerk dat de Academy wil zijn ook via de KAR-community verder gestalte.

“Medezeggenschap is een kinderrecht, dus geef dus geef de KAR een volwaardige plek in de organisatie”

Het handboek is een eerste grote stap richting volwaardige kinderparticipatie in zorgorganisaties”, zegt projectmanager Anjet van Dijken van Kind & Ziekenhuis. “De volgende grote stap zal zijn dat we de KAR’s toegang gaan verschaffen tot een speciaal kindvriendelijk rapportagedeel van onze Ervaringsmonitor. Dit is het instrument van waarmee kinderen, jongeren en ouderen in de vorm van verhalen hun ervaringen met de zorg rapporteren aan Kind & Ziekenhuis en de deelnemende zorgorganisaties.”

Ook komt er de mogelijkheid voor KAR’s en zorgorganisaties om zelf vragen aan de Ervaringsmonitor toe te voegen, vertelt Anjet van Dijken. “Op deze manier kunnen de kinderen zelf actief peilen wat hun achterban vindt. Samen met toegang tot de verhalen en de analyses in de Ervaringsmonitor, versterkt dit de positie van de KAR als vertegenwoordiger van de kinderen. En dus de kinderparticipatie in de zorgorganisatie.”

Bewustwording

Voor Kind & Ziekenhuis is het inmiddels ook tijd voor de volgende fase in het project Vergroten Kinderstem medische zorg. Dat is het vergroten van het draagvlak voor de KAR’s in het management van zorgorganisaties. Er zal onder meer samen met de NVK een bewustwordingscampagne worden gestart richting kinderartsen en raden ven bestuur van zorgorganisaties om duidelijk te maken dat een KAR niet iets leuks is, maar iets noodzakelijks.

“Medezeggenschap is een kinderrecht”, zegt Hester Rippen, “Zorgorganisaties hebben de plicht om het mogelijk te maken. Dus geef de KAR een volwaardige plek in de organisatie naast de cliëntenraad. Dat betekent onder meer voldoende personele ondersteuning en een fatsoenlijk budget. Anders blijft kinderparticipatie een wassen neus.”

KinderAdviesRaad – vraag maar raak!

Hoe kom je in het bezit van de het Handboek KinderAdviesRaad in de zorg, inclusief de kinderversie KinderAdviesRaad – vraag maar raak! en de Tools? En wil je lid worden van de online KAR-community?

Ga naar kindenziekenhuis.nl/kinderadviesraad

Het handboek is tot stand gekomen in samenwerking met de KinderAdviesRaden van het Amalia kinderziekenhuis, het Emma Kinderziekenhuis, Ziekenhuis Gelderse Vallei, het Prinses Máxima Centrum, Revalidatie Friesland, Rijnstate, het Wilhelmina Kinderziekenhuis, de Landelijke KAR van Kind & Ziekenhuis en het jongerenpanel JongPIT.

Blogversie Magazine Kind & Zorg | December 2021

“Kinderen moeten invloed hebben op het zorgproces”

Naar een krachtige KinderAdviesRaad in iedere zorgorganisatie

Goede zorg aan kinderen is alleen mogelijk als kinderen er zelf ook iets over te zeggen hebben. Daarom wil Kind & Ziekenhuis dat over een aantal jaren iedere zorgorganisatie een KinderAdviesRaad (KAR) heeft die niet alleen meepraat, maar ook echt invloed heeft. Het project Vergroten kinderstem medische zorg gaat bestaande en nieuwe KAR’s het juiste gereedschap geven om optimaal te functioneren.

Veiligheid boven alles, dacht de werkgroep die een paar jaar geleden de afdeling in het Nijmeegse Amalia Kinderziekenhuis opnieuw inrichtte. Om de verpleging steeds optimaal zicht te geven op de kinderen, koos de werkgroep voor doorzichtige deuren. Maar dat zagen de leden van de KAR niet zitten. Zieke kinderen hebben ook recht op privacy, vonden ze. Uiteindelijk werden de deuren met folie afgeplakt.

Een ander perspectief

Het laat mooi zien hoe belangrijk een KAR is voor zorgorganisaties, zegt Hester Rippen, directeur van Kind & Ziekenhuis. “Je kunt geen goede kindzorg leveren als je niet weet wat kinderen nodig hebben en belangrijk vinden. Wij als volwassenen denken vaak dat we weten wat goed is voor kinderen. Maar kinderen hebben echt een ander perspectief, ook vergeleken met ouders en zorgprofessionals. Ze kunnen hun gevoelens, wensen en behoeftes veel beter zelf verwoorden.”

En daarom zou iedere zorgorganisatie een KAR moeten hebben, zegt Rippen. “Kinderen in de zorg hebben recht op medezeggenschap. Als je ziek wordt of een chronische aandoening hebt, beperkt jou dat in je pad naar volwassenheid. Dat is al moeilijk genoeg. Daarom móet je je stem kunnen laten horen en invloed kunnen uitoefenen op de zorg, vooral op de niet-medische aspecten ervan. We moeten het normaal gaan vinden dat we naar hun stem luisteren.”

Belangrijkste do’s en don’ts

Zover is het nog lang niet, ook al neemt het aantal KAR’s sinds 2013 snel toe. In dat jaar zetten Kind & Ziekenhuis en het Amalia Kinderziekenhuis de eerste KAR op. Inmiddels zijn er 26 raden: 24 in ziekenhuizen en 2 in revalidatiecentra. Nieuwe raden maken dankbaar gebruik van de Handreiking KinderAdviesRaad, waarin Kind & Ziekenhuis en de pionierende kinderen in het Amalia destijds de belangrijkste do’s en don’ts opschreven. Inmiddels vindt er ook jaarlijks een landelijke KAR-dag plaats, waarop zowel kinderen als begeleiders kennis en ervaringen uitwisselen.

Maar desondanks blijkt het een hele opgave om een KAR goed te laten functioneren. Zo bleek vorig jaar uit een uitgebreid onderzoek dat veel KAR’s moeite hebben om een volwaardige plek in de organisatie te veroveren. Menig zorgorganisatie ziet zijn KAR vooral als een mooi uithangbord in plaats van een serieuze gesprekspartner, of overstelpt de kinderen met adviesaanvragen over zaken die meestal toch al vaststaan. Terwijl eigen ideeën van de KAR vaak een stroperige route afleggen. “Wat moeten er toch veel anderen ook nog een mening over hebben”, aldus een KAR-lid.

Vergroten kinderstem

Daarom startte Kind & Ziekenhuis vorig jaar het project Vergroten kinderstem medische zorg. Doel is dat uiteindelijk elke zorgorganisatie een KAR heeft die goed functioneert en dus ook daadwerkelijk invloed heeft. Het project, mogelijk gemaakt door subsidiegever FNO Zorg voor Kansen, richt zich op het verzamelen en verder ontwikkelen van deskundigheid die nuttig is voor de KAR’s. Kind & Ziekenhuis werkt hierbij samen met Missing Chapter Foundation, een organisatie die veel ervaring heeft met kinderparticipatie in het bedrijfsleven en de politiek. Ook de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) neemt deel aan het project.

“Wat moeten er toch veel anderen ook nog een mening over hebben”

Inmiddels heeft het project al heldere inzichten opgeleverd, vertelt Hester Rippen. Als een KAR vanaf het begin een breed draagvlak heeft bij het management en de rest van de zorgorganisatie, is de kans op een volwaardige plek groot. Maar dan moeten de kinderen wel deskundig begeleid worden door iemand die daar structureel een aantal uren per week voor beschikbaar is. Ook hebben de kinderen veel praktische handvatten nodig: hoe werf je leden, hoe vaak vergader je, hoe kom je aan je onderwerpen, hoe stel je een advies op en hoe hou je in de gaten wat ermee gebeurt.

Concrete instrumenten

Dat geldt ook voor de begeleiders, aldus Rippen: “Vaak zijn dat medewerkers die niet opgeleid zijn in het begeleiden van een adviesgroep binnen een organisatie. En daar komt in het geval van de KAR nog het element bij dat je het werk niet vóór ze moet doen, maar je ze moet helpen om het zelf in te vullen.”

De volgende stap in het project bestaat uit het verwerken van alle inzichten in een set concrete instrumenten, zoals een uitgebreid handboek met aanbevelingen, best practices en tips. In april startte een online community waarin KAR’s informatie delen, contact hebben en digitaal bijeenkomen. Ook komen er trainingen voor kinderen en begeleiders en informatie op maat voor raden van bestuur. Zo wil Kind & Ziekenhuis bestaande KAR’s helpen om optimaal te functioneren en nieuwe KAR’s in staat stellen zo goed mogelijk uit de startblokken te komen.

“Dan gaat het lopen en krijg je draagvlak”, zegt Rippen. “Zorgorganisaties moeten geen KAR hebben omdat het moet, zoals de wettelijk verplichte cliëntenraad, maar omdat ze inzien dat kinderen een waardevolle en unieke visie hebben op de zorg. En dat je kinderen echt nodig hebt om die zorg te creëren die aansluit op hun wensen en behoeften. Zorg die ze helpt in hun weg naar volwassenheid in de voor hun meest optimale vorm.”

Aan de slag met de KAR

Voor startende en bestaande KAR’s zijn nu al de volgende instrumenten beschikbaar:

  • Handreiking Oprichten KinderAdviesRaad
  • Handboek Kinderparticipatie
  • Handreiking Communiceren met kids in de zorg

Alle info over de instrumenten vind je op kindenziekenhuis.nl/publicaties-handreikingen. Wil je op de hoogte blijven? Stuur e-mail aan info@kindenziekenhuis.nl.

Magazine Kind & Zorg | Juni 2021

Manifest: gelijke kansen voor leerlingen met een aandoening

Kinderen met een chronische aandoening vinden dat ze op school veel te weinig steun krijgen om volwaardig mee te kunnen doen. Scholen zijn teveel gespitst op mogelijke leerachterstanden en te weinig op wat kinderen zelf belangrijk vinden, zeggen ze. “Wij zijn geen zieke kinderen, maar normale scholieren die soms wat mankeren.”

Aan het woord is Tamara van den Steen, voorzitter van de landelijke KinderAdviesRaad (KAR) van Kind & Ziekenhuis. Elk jaar komen de leden van de KinderAdviesRaden in de zorg bijeen om ervaringen uit te wisselen en een thema te bespreken. Op 21 november vorig jaar bogen de raden (het zijn er inmiddels al 26) zich via de laptop over de problemen die ze als kinderen met een aandoening tegenkomen op school.

“We kozen zelf dit thema omdat het bij iedereen erg speelt”, zegt Tamara. “Als je een aandoening hebt, kun je soms niet aanwezig zijn omdat je je niet goed voelt of naar het ziekenhuis moet. Het is heel belangrijk dat je school daar goed mee omgaat. Maar de meeste scholen doen dat niet. De meeste deelnemende KAR-leden bleken dezelfde negatieve ervaringen te hebben.”

Erbij blijven horen

Meest gehoorde klacht: de scholen weten niet wat kinderen met een aandoening zelf nodig hebben en belangrijk vinden. “Leraren denken: dit kind is er regelmatig niet, het moet geen leerachterstand oplopen. Maar het is ook belangrijk hoe een kind zich voelt. Je wilt dat klasgenoten snappen waarom je er niet bent, je wilt contact houden en erbij blijven horen. Daar hebben scholen nauwelijks aandacht voor.”

Ook missen de kinderen vaak één contactpersoon op school die de situatie van het kind kent en de afspraken beheert over afwezigheid, het inhalen van toetsen en lessen volgen op afstand. Tamara: “Nu moeten kinderen vaak bij elke leraar opnieuw uitleg geven en onderhandelen over dat soort zaken. Daardoor staat je ziekte steeds centraal en dat wil je juist niet. Je wil niet zielig gevonden worden, maar volwaardig meedoen.”

De 150 kinderen die deelnamen aan de bijeenkomst op 21 november hebben een manifest opgesteld met 10 punten die scholen zouden moeten veranderen. Tamara vindt dat scholen dit eigenlijk verplicht zijn. “Het is niet onze schuld dat we een aandoening hebben, dus eigenlijk zouden wij niet zo hoeven te vechten voor goede begeleiding. Wij zijn geen zielige kinderen, ons leven draait niet om onze ziekte. Scholen moeten stoppen met te doen alsof dat wel zo is.”

Lees meer over het manifest ‘Zie mij – luister naar mij – maak afspraken met mij’

Magazine Kind & Zorg | Juni 2021

Kinderen met een aandoening geven scholen een dikke onvoldoende

KinderAdviesRaden presenteren manifest voor betere ondersteuning op school

Scholen doen veel te weinig om te zorgen dat kinderen met een chronische aandoening volwaardig mee kunnen doen tijdens hun schooltijd. Ze hebben niet goed in beeld wat leerlingen nodig hebben en geven daardoor niet de juiste ondersteuning. Een groep van 150 leden van KinderAdviesRaden in de zorg presenteert daarom een manifest met 10 verbeterpunten.

Tamara van den Steen is trots op het manifest Gelijke kansen voor kinderen met een aandoening, waarin staat hoe scholen leerlingen met een chronische aandoening wél goed kunnen begeleiden. Het document komt voort uit de landelijke KinderAdviesRadendag van 21 november vorig jaar.

Tijdens deze digitale bijeenkomst bespraken 150 kinderen met een chronische aandoening waar zij tegenaan lopen op school. “We hebben 10 actiepunten geformuleerd die scholen zouden moeten doorvoeren”, zegt Tamara. “Ik hoop echt dat scholen het lezen en denken: goh, we kunnen inderdaad nog heel veel stappen maken.”

Meepraten

De 150 kinderen weten waarover ze het hebben. Ze zijn allemaal lid van één van de 26 KinderAdviesRaden in Nederland, waarin kinderen meepraten over de gang van zaken in kinderziekenhuizen en andere zorginstellingen. Tamara is voorzitter van de overkoepelende Landelijke KinderAdviesRaad, die in 2020 jaar samen met Stichting Kind en Ziekenhuis de jaarlijkse KinderAdviesRadendag organiseerde. Het thema onderwijs stond al lang hoog op het verlanglijstje van de kinderraden: het speelt enorm onder kinderen met een aandoening.

“Het klinkt misschien hard, maar de meeste basis- en middelbare scholen hebben goede ondersteuning gewoon echt niet goed geregeld”, zegt Tamara. “Ze hebben niet in beeld wat het voor leerlingen betekent om een chronische aandoening te hebben en wat deze kinderen nodig hebben om volwaardig mee te doen. De landelijke KinderAdviesRadendag was wat dat betreft een feest der herkenning. Alle kinderen blijken dezelfde negatieve ervaringen te hebben, jong en oud, in alle delen van het land. Ik dacht zelf ook steeds: zie je wel, we zitten allemaal in hetzelfde schuitje.”

Duidelijke afspraken

Tamara is 20 jaar en net klaar met haar VWO-opleiding. Door haar chronische darmstoornis kon ze in de afgelopen jaren niet altijd fysiek naar school en moest ze regelmatig naar het ziekenhuis. “Het is voor kinderen met een aandoening heel belangrijk dat hun situatie bekend is en er duidelijke afspraken zijn over hoe te handelen als je niet fysiek aanwezig kunt zijn of een toets niet kunt maken. Eén vast contactpersoon daarvoor op school is dan fijn. Maar veel scholen regelen dat niet, waardoor kinderen bij iedere leraar opnieuw hun situatie moeten uitleggen en afspraken moeten maken.”

“De meeste scholen hebben goede ondersteuning gewoon echt niet goed geregeld”

Op de actiepuntenlijst in het manifest staat met stip op 1: luister naar het kind, vraag wat het kind nodig heeft en wat het zelf belangrijk vindt. Tamara: “De school redeneert vaak zo: dit kind is regelmatig afwezig, dus het moet vooral niet achterop raken. Maar voor ons is het veel belangrijker dat we gewoon mee kunnen blijven doen met het schoolleven, dat we erbij blijven horen. Contact houden met medeleerlingen, kletsen met vrienden en vriendinnen in de pauze, dat soort dingen hebben voor ons grote prioriteit. We willen aansluiting houden en als normaal gezien worden, niet als die zielige kinderen die zo vaak ziek zijn.”

Veilige omgeving

“Om volwaardig mee te kunnen doen is het belangrijk dat leraren, maar ook klasgenoten, in voldoende mate afweten van de situatie van het kind en de beperkingen die de aandoening met zich meebrengt”, zegt Tamara. “De klas moet wat dat betreft een veilige en vertrouwde omgeving zijn voor het kind, zo luidt één van de punten in het manifest.”

Tamara: “Van de buitenkant zie je vaak niets aan een kind met een chronische aandoening. Maar de kinderen hebben de aandoening wel altijd, en kunnen daardoor bijvoorbeeld soms niet fysiek in de klas zijn. Als medeleerlingen niets van de situatie weten, kunnen ze snel denken: wat een raar kind is dat, de ene keer is het wel aanwezig en de andere keer weer niet. Daar ga ik geen aandacht aan geven. Maar als ze wél weten wat er speelt en wat voor jou belangrijk is, zullen ze je juist ondersteunen. Bijvoorbeeld door je te helpen om digitaal in de klas aanwezig te zijn via een laptop of een AV1-robot van Kind & Ziekenhuis.”

Afstandsonderwijs

Dat onderwerp, digitaal aanwezig zijn in de klas, werd overigens uitgebreid besproken tijdens de landelijke KinderAdviesRadendag. Afstandsonderwijs is een ideale manier om bij fysieke afwezigheid toch lessen te volgen en toetsen te maken. Ook kan via een laptop of robot de plek van het kind goed warm gehouden worden. “Toch hebben leerlingen met een aandoening heel vaak van leraren te horen gekregen dat fysieke aanwezigheid bij bepaalde lessen en bij toetsen een vereiste is”, zegt Tamara. “Nu in coronatijd iedereen afstandsonderwijs krijgt, gaan die argumenten natuurlijk niet meer op. Dus dat is voor ons een geluk bij een ongeluk.”

“Wij zijn geen zieke kinderen die alleen maar hulp nodig hebben, maar normale leerlingen die toevallig tegen wat hindernissen aanlopen”

Tamara benadrukt dat het toch echt een taak van de scholen is om uit zichzelf te zorgen dat ze leerlingen met een chronische aandoening de juiste ondersteuning bieden. “Wij hebben nu dit manifest gemaakt, maar eigenlijk zouden kinderen niet zo hoeven te strijden voor goede begeleiding. Het zou vanzelfsprekend moeten zijn. Wij zijn namelijk geen zieke kinderen die alleen maar hulp nodig hebben, maar normale leerlingen die toevallig tegen wat hindernissen aanlopen. Verder kunnen we net zo goed meekomen als de rest. We hebben dan ook recht op dezelfde kansen als de anderen.”

De komende maanden gaat de Landelijke KinderAdviesRaad op verschillende manieren aandacht vragen voor het manifest Gelijke kansen voor leerlingen met een chronische aandoening (zie hieronder).

Het manifest is tot stand gekomen in samenwerking met Stichting Kind en Ziekenhuis, de stichting Zorgeloos naar school, het Samenwerkingsverband PPO Noord-Kennemerland en het Netwerk Leidinggevenden Passend Onderwijs.

Het verslag van de Landelijke KinderAdviesRaad bevat handige links voor scholen die aan de slag willen met betere ondersteuning van kinderen met een chronische aandoening (zie hieronder).

Manifest ‘Gelijke kansen voor leerlingen met een chronische aandoening’: 10 actiepunten voor scholen

Verslag van de Landelijke KinderAdviesRadendag

Gratis een AV1 robot lenen? Ga naar www.mijn-bondgenoot.nl

Landelijke KAR dag 2019

Landelijke KinderAdviesRaden-dag over voorkomen angst, pijn, stress en dwang

Op 16 november, vlak voor de dertigste verjaardag van de internationale rechten van het kind, vond voor de vierde maal de landelijke bijeenkomst van de KinderAdviesRaden plaats. Deze keer in het Sophia Kinderziekenhuis van het Erasmus MC in Rotterdam. Een geslaagde dag waaraan dertien KinderAdviesRaden (KAR), bijna honderd kinderen en KAR-begeleiders onder leiding van Stichting Kind en Ziekenhuis en de KAR van het Sophia Kinderziekenhuis deelnamen. Een KAR is een groep van kinderen en jongeren die in zorgorganisaties zoals ziekenhuizen opkomen voor de stem van het kind. Ze zorgen dat er dingen veranderd worden in de kindzorg op basis van het patiëntperspectief. Uit het hele land kwamen de KARs samen om te praten over het thema ‘Voorkomen angst, pijn, stress en dwang’.

“Wat versta jij eigenlijk onder pijn?”, vroeg kinderanesthesioloog en pijnspecialist Maarten Mensink tijdens zijn college aan de aanwezigen van de vierde landelijke KinderAdviesRaden-dag.

De kinderen moesten best even over Maartens vraag nadenken. En dat is niet gek, want meer dan veertig specialisten zijn meer dan tien jaar bezig geweest om de juiste definitie van pijn te bepalen. “Het is vervelend, niet fijn”, “Je kunt er zenuwachtig van worden” en “Het kost je veel energie”, waren enkele reacties van de aanwezige kinderen. Maarten legde uit waar pijn vandaan komt en hoe het samenhangt met angst en stress. Deze zijn vanuit de evolutiegedachte wel nuttig, maar in de zorg willen we angst en stress natuurlijk zoveel mogelijk voorkomen.

Hoe voorkom je angst en stress?

Hoe doen we dat nou, angst en stress voorkomen? “Als ze je moeder vragen om jou even vast te houden en er wordt gesteld dat het ‘maar een prikje’ is, dan weten jullie wel beter”, zei Maarten tegen de kinderen. Beter zouden artsen en verpleegkundigen anders tegen kinderen gaan praten. Ook kunnen ze allerlei middelen inzetten, zoals verdovende EMLA-zalf, de Buzzy die het zenuwstelsel fopt en lachgas om kinderen minder bewust te maken van een nare behandeling. En wat te denken van een leukere ruimte dan die koele, witte kamer? Of even weggaan uit de realiteit met virtual reality? Een kind voelt dan soms maar de helft van de pijn of soms zelfs helemaal geen pijn meer.

Innovaties

Gelukkig worden er allerlei innovaties gedaan om kinderen in de zorg beter te kunnen helpen. Tijdens de KAR-dag werden er vijf geïntroduceerd. De eerste was de AV1 Robot. Deze kan in plaats van het kind naar school of naar een sociale activiteit gaan. De KARs maakten ook kennis met PLEO, de interactieve dinosaurus.

PLEO is een soort huisdier en maatje voor kinderen in het ziekenhuis. Heel bijzonder was ook de videobril van Cedexis. Hiermee kan een kind tijdens spannende of vervelende momenten naar een filmpje kijken, zonder dat hij of zij contact met de mensen om zich heen verliest. Met de VR-bril van Infor-med wordt een kind vooraf in 3D uitgelegd hoe een behandeling of opname gaat. En de Living Wall van Variled zorgt voor ‘levend’ fotobehang in bijvoorbeeld de behandelkamer.

Meepraten

Genoeg geluisterd en gezien. Na deze presentaties was het tijd voor de kinderen om zelf hun stem te laten horen. Dat kon tijdens een debat, geleid door Jurre Geluk, van het BNN-programma ‘Je zal het maar hebben’ en de voorzitter van KAR Sophia en Stichting Kind en Ziekenhuis. Aan de hand van zes stellingen konden kinderen hun mening geven. Wie moet er initiatief nemen om pijn, angst, stress en dwang te voorkomen? Zijn dwang en pijn nodig, normaal en acceptabel? Wat kun je doen om pijn, angst en stress te verminderen of voorkomen? Zou een pijnplan handig zijn? Hierover werd volop gediscussieerd. Zeker bij de stelling of sommige (be)handelingen nu eenmaal onder dwang moeten gebeuren, was er veel verdeeldheid. Ervaringsverhalen zoals deze maakten duidelijk dat dwang altijd iets is wat je moet proberen te voorkomen: “Bij mij is, toen ik twaalf was, door vier man onder dwang een sonde geplaatst. Toen heb ik zoveel angst opgebouwd, dat ik daar nu op mijn 22ste nog steeds last van heb…”

KARs van Nederland zeggen unaniem: “Pijn en dwang mogen we niet normaal gaan vinden!”

Net zoals bij de drie voorgaande KAR-edities, hebben we ook deze keer weer veel van de kinderen geleerd. Pijn, stress en angst zijn zeer persoonlijk, dus moeten we ook met het voorkomen ervan een persoonlijke benadering kiezen. Afleiding, het voorkomen van dwang en tijd nemen voor een goede dialoog tussen kind en zorgverleners zijn belangrijke factoren. Pijn en dwang mogen we niet normaal gaan vinden! Stichting Kind en Ziekenhuis gaat zich de komende vijf jaar dan ook inzetten om pijn, angst en dwang in de medische zorg zoveel mogelijk te voorkomen en verminderen. Dit doen we in samenwerking met gespecialiseerde zorgprofessionals op dit gebied.

Uitwisseling

Op de dag wordt ook uitgewisseld waar de KARs aan werken, wat gelukt is, niet gelukt is en wat ze op de agenda hebben staan. Vier mooie voorbeelden van geslaagde adviestrajecten:

  • Meedenken over nieuwbouw/verbouwingen of nieuwe inrichting
  • Advies geven aan artsen hoe om te gaan met kinderen en jongeren
  • Meedenken om het transitieproces van de kindzorg naar volwassenzorg te verbeteren
  • Meedenken over het nieuwe pijn, angst en stress reductiebeleid

Op naar nog meer successen!

Na een dansje in de Silent Disco ging iedereen voldaan weer naar huis. Komen ze volgend jaar weer? “JA!” En in de tussentijd zitten ze zeker niet stil, getuige de vele successen die ze ook in de afgelopen periode al behaald hebben. Ze gaan in ieder geval allemaal aan de slag met een pijnplan. Stichting Kind en Ziekenhuis houdt warm contact met de begeleiders van de KARs, zodat we kennis kunnen uitwisselen, van elkaar kunnen leren en samen kunnen werken aan de borging van de KARs in Nederland. Op naar de volgende landelijke dag in november 2020.

Meer weten?

Handreiking Oprichten KinderAdviesRaad

Lees ook het artikel van landelijke bijeenkomst KinderAdviesRaden 2018

Wat is de boodschap van de kinderadviesraden van zorgorganisaties op de Internationale dag van de Rechten van het kind

Vlak voor de internationale dag van de rechten van het kind op 20 november was vrijdag 16 november 2018 de derde landelijke dag van de KinderAdviesRaden georganiseerd door Stichting Kind en Ziekenhuis in samenwerking met het Beatrix kinderziekenhuis, UMCG. Maar liefst negen KinderAdviesRaden kwamen bijeen om ervaringen uit de wisselen en te bespreken hoe zij landelijk kunnen samenwerken. Met als uiteindelijke doel: het nog beter behartigen van de belangen van het kind in het ziekenhuis. De Kinderombudsvrouw kwam meeluisteren en debatteren en ook inspireerde paralympisch sporter Esmee Anne de Meulenmeester met haar verhaal over hoe je je doel bereikt door middel van doorzettingsvermogen ook als het tegenzit.

De KinderAdviesRaad van het Beatrix kinderziekenhuis UMCG is één van de zeventien KinderAdviesRaden in Nederland die adviezen geeft aan hun eigen ziekenhuis. De helft was aanwezig in Groningen. Een paar raden zijn nog in oprichting en voor sommigen waren toetsweken of andere drempels dit jaar niet te slechten. Volgend jaar wordt de landelijke dag van de KinderAdviesRaden in Rotterdam gehouden en verwachten we nog meer raden. Aanwezig waren het: Beatrix Kinderziekenhuis, Juliana Kinderziekenhuis, Isala, Emma Kinderziekenhuis, Amalia Kinderziekenhuis, LUMC, Wilhelmina Kinderziekenhuis, De Kinderkliniek, Landelijke KinderAdviesRaad (van Stichting Kind en Ziekenhuis) en het Sophia Kinderziekenhuis (helaas door ziekte moeten afzeggen).

Wat zijn KinderAdviesRaden?

KinderAdviesRadenEen KinderAdviesRaad is een enthousiaste groep van jongens en meiden van 8-20 jaar die meedenken over hoe het in hun ziekenhuis beter kan. Het gaat in de raad niet over hun ziekte, aandoening of beperking, maar om de ideeën die er zijn om het ziekenhuis en de zorg aan kinderen te verbeteren. Naast eigen ideeën van de raden leggen ook medewerkers regelmatig vraagstukken voor aan de raden. Hester Rippen, namens Stichting Kind en Ziekenhuis: “Wij geloven er heilig in dat als je beleid en zorg goed wilt inrichten je diegene waarover het gaat erbij moet betrekken om resultaat te behalen. En zo kom je dan uit bij kinderparticipatie. Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt zelfs dat als je kinderen betrekt bij hun eigen zorgproces ze sneller en beter zullen opknappen.”

Thema ‘bewegen’

Tijdens de landelijke dag stond het thema ‘bewegen’ centraal. Bewegen in letterlijke zin, maar vooral ook in beweging komen om je doelen te bereiken. Het is niet altijd makkelijk om dat wat je graag wilt bereiken ook voor elkaar te krijgen. Naast de inspirerende spreker Esmee Anne gaf kinderfilosoof Fabien van der Ham workshops over debatteren en omdenken.

Een kleine blik waar de KinderAdviesRaden (KAR) mee bezig zijn:

(Nog) niet gelukt Gelukt Mee bezig
  • Routeaanduiding van kinderen naar kinderafdeling/ ziekenhuis
  • Placemat waarop het menu staat
  • Meedenken over de verbouwing
  • Ergens kunnen sporten
  • Meedenken over Elektronisch PatiëntenDossier
  • Eten en drinken
  • Aankleding verbeteren
  • Mening geven over onderzoeken
  • Ontbijt voor ouders
  • Appen met de dokter
  • Aanpassen behandelkamer
  • Meedenken over pijn- en angstreductie
  • Vriendjes en vriendinnetjes laten blijven slapen
Aandachtspunten voor ziekenhuis en overige zorgorganisaties van de KAR’s:
  • Geld is vaak de reden dat we iets anders moeten verzinnen
  • Er moeten zoveel mensen ook nog een mening over hebben
  • Er wordt niet altijd geluisterd naar de KAR

Wat was opvallend aan deze dag?

Volgens Hester Rippen was het debat zeer interessant. Hierin hoor je goed wat er leeft bij de kinderen en jongeren en hoe zij daar over denken.

De boodschap van de kids aan de zorgprofessionals dit jaar:

  • Geef ons meer de ruimte om mee te denken over onze behandeling en maak dit mogelijk door ons van álle begrijpelijk informatie te voorzien met alle opties. Wij hebben recht op de beste behandeling waar wij met ons gezin ook achter staan.
  • Artsen moeten meer op één lijn liggen met elkaar en samenwerken met ons.
  • Betere samenwerking met scholen is van groot belang. Bij scholen worden nog vaak (verkeerde) aannames gedaan als wij langer of periodiek niet aanwezig zijn door ziekte of aandoening. Wij voelen ons vaak niet serieus genomen.

Een helder boodschap die helemaal aansluit bij de artikelen in het VN verdrag inzake de rechten van de het kind. Het blijft nog steeds belangrijk om hier op deze dag van de rechten van het kind goed aandacht aan te besteden.

Meer info?

Rechten van kinderen en jongeren in de zorg?

www.kindenziekenhuis.nl/handvest

Oprichten KinderAdviesRaad

www.kindenziekenhuis.nl/kinderadviesraad

Mijn rechten als ziek kind?

www.MijnrechtenAlsZiekKind.nl

www.JaDokterNeeDokter.nl

Kom je ook naar de Landelijke bijeenkomst KinderAdviesRaden op 16 november?

Jaarlijks organiseert Stichting Kind en Ziekenhuis in samenwerking met een KinderAdviesRaad van Nederland een landelijke bijeenkomst voor alle KinderAdviesRaden van Nederland. Kind & Ziekenhuis coördineert en faciliteert dat de KinderAdviesRaden bij elkaar komen om in gezamenlijkheid van elkaar te leren, te horen wat er allemaal speelt en daar landelijk mee aan de slag te gaan.

Wat en Wanneer?

Dit jaar organiseren wij samen met de KinderAdviesRaad van het Beatrix Kinderziekenhuis
(UMCG) de landelijke bijeenkomst van alle KinderAdviesRaden van Nederland. De KAR van het Beatrix Kinderziekenhuis heeft in samenwerking met ons gekozen om de dag te organiseren op:

Wanneer: Vrijdag 16 november
Hoe laat: Inloop vanaf 10.00 uur. Start om 10.30 uur tot ongeveer 15.30/16.00 uur
Waar: Universitair Medisch Centrum Groningen | Hanzeplein 1 | 9713 GZ Groningen
Ontvangst in de Blauwe patio en hoofdprogramma in de Rode zaal
Thema: Bewegen! Lichaam en geest.
Wie? Alle leden van elke KinderAdviesRaad van een zorgorganisatie zijn welkom, plus één
begeleider vanuit die zorgorganisatie. (Er mogen meerdere begeleiders mee, maar we willen in de zaal niet teveel volwassenen. Tijdens de begeleiderssessie en het afsluitende deel kan wel iedereen aanschuiven).
Kosten? Deelname is gratis en voor lunch wordt gezorgd.
Welke KinderAdviesRaden? Wij hebben op dit moment de KAR’s van de onderstaande zorgorganisaties uitgenodigd. Hebben wij nog KAR’s gemist? Wij horen het graag:
KAR Amalia kinderziekenhuis (Radboudumc) – Nijmegen
KAR Beatrix Kinderziekenhuis (UMCG) – Groningen
KAR Bravis ziekenhuis – Bergen op Zoom
KAR De Kinderkliniek – Almere
KAR Franciscus Gasthuis & Vlietland – Rotterdam
KAR Groene Hart Ziekenhuis – Gouda
KAR IJsselland ziekenhuis – Capelle aan den IJssel
KAR Isala – Zwolle
KAR Juliana Kinderziekenhuis (HagaZiekenhuis) – Den Haag
KAR Maasstad Ziekenhuis – Rotterdam
KAR Prinses Maxima Centrum voor Kinderoncologie – Utrecht
KAR Rijndam – Rotterdam
KAR Sophia Kinderziekenhuis (Erasmus MC) – Rotterdam
KAR Wilhelmina Kinderziekenhuis (UMC Utrecht) – Utrecht
KAR Willem-Alexander Kinderziekenhuis (LUMC) – Leiden
KAR Ziekenhuis Gelderse Vallei – Ede

Informatie

De landelijke bijeenkomst voor alle KinderAdviesRaden van Nederland heeft als doel dat alle KinderAdviesRaden elkaar leren kennen, samen ervaringen uit kunnen wisselen, handige dingen van elkaar kunnen leren en bespreken zij hoe zij landelijk kunnen samenwerken. Met uiteindelijk doel om nog beter de belangen van het kind in het ziekenhuis en andere zorgorganisaties te behartigen.

Aanmelden

Via onderstaande link kunnen jullie de KinderAdviesRaad aanmelden:
https://vragenlijst.dezorgvraag.nl/kar2018

Facebookgroep

Voor de leden van de KinderAdviesRaden hebben wij een facebookgroep. Iedereen kan zelf
lid worden. Wij hopen jullie binnenkort allemaal te begroeten in de groep. Het is een besloten groep dus niemand anders dan leden van een KAR kunnen lid worden of zien wat wij daar delen! Uiteraard kunnen de begeleiders van de KAR’s ook lid worden. De link naar de groep: https://www.facebook.com/groups/430884163929858/

Verdere informatie

Verdere informatie over deze dag, zal komende maanden volgen.

Vragen

Hebben jullie nog andere vragen? Neem gerust contact op! Hopelijk tot ziens op vrijdag 16 november.

Hester Rippen Stichting Kind en Ziekenhuis tevens namens de leden van de KinderAdviesRaad en begeleiders van het Beatrix Kinderziekenhuis

‘Wij denken aan de kinderen’

De kinderadviesraad in het ziekenhuis

Kinderen weten zelf heel goed wat ze nodig hebben als ze patiënt zijn. Dat ze
het ook goed kunnen verwoorden, bewijzen de vele kinderadviesraden die de
afgelopen vijf jaar zijn opgericht. Twee leden van de kinderadviesraad van het
Juliana Kinderziekenhuis vertellen hoe zij opkomen voor kinderen.

Kinderadviesraad Nina en OttoAls ik via het Haga ziekenhuis in Den Haag het Juliana Kinderziekenhuis (JKZ) binnen ga, kom ik terecht in een vrolijke ruimte met een metershoog aquarium vol kleurige vissen. Vanaf de eerste verdieping word ik enthousiast begroet door Anne Weenink, medisch pedagogisch zorgverlener en begeleider van de kinderadviesraad. Even later ontmoet ik ook de twee raadsleden Nina (12 jaar) en Otto (10 jaar), die mij over hun ervaringen willen vertellen. Maar eerst trekken ze hun blauwe baseballjack van de kinderadviesraad aan en spelden ze hun naambadge op.

‘Als ik rondloop in het ziekenhuis dan denk ik al snel: dat kan beter!’

Nina komt sinds ongeveer drie jaar regelmatig als patiënt in het ziekenhuis. Haar hobby’s zijn hockey en dansen. Ze is voorzitter van de kinderadviesraad en wil de zorg in het ziekenhuis verbeteren, juist ook voor andere kinderen. ‘Als ik rondloop in het ziekenhuis dan denk ik al snel: dat kan beter!’. Otto is ook patiënt geweest bij het JKZ. Zijn hobby’s zijn hockey en chillen. Waarom hij bij de kinderadviesraad ging? ‘Het leek me gewoon leuk. Ik zag een bord staan dat ze leden zochten en ik wilde ook iets terug doen.’

Kinderadviesraad

In steeds meer ziekenhuizen bestaat er naast de cliëntenraad een aparte adviesraad voor kinderen en jongeren. Op dit moment zijn er ongeveer zestien kinderadviesraden bij zowel algemene als academische (kinder)ziekenhuizen. Binnenkort start de eerste kinderadviesraad in de revalidatie bij Rijndam. Eva SchmidtCnossen, senior projectmanager bij Stichting Kind en Ziekenhuis, was vijf jaar geleden betrokken bij de oprichting van de eerste kinderadviesraad, bij het Radboudumc Amalia Kinderziekenhuis: ‘In ziekenhuizen zijn cliëntenraden een bekend fenomeen. Wij vroegen ons af waarom er geen raad is voor kinderen, terwijl er wel speciale kinderafdelingen en kinderartsen zijn. We zijn in gesprek gegaan met het Amalia Kinderziekenhuis en daar is op 20 november 2013, op de internationale dag voor de rechten van het kind, de eerste kinderadviesraad van een ziekenhuis gestart.’

‘Kinderen kunnen dingen heel direct en eerlijk zeggen’

De kinderadviesraad van het JKZ komt elke twee maanden bijeen. Nina en Otto: ‘We zijn ongeveer twee jaar bezig, de kinderadviesraad wil de zorg beter maken. Niet dat we ons met alles bezighouden. Wij denken aan de kinderen. We gaan naar de afdelingen en poli’s om aan de kinderen ideeën te vragen. We hebben nu ook brievenbussen waar kinderen en ouders een kaartje in kunnen doen met een vraag of idee voor de kinderadviesraad.

Iemand had een kaartje over de polsbandjes, die snijden heel erg in je arm. Een zacht bandje is veel fijner. Daar gaan we het dan over hebben.’ ‘Op een groot ideeënvel schrijven we alle ideeën’, vult Anne aan. Voordat de KAR-leden advies geven, bespreken ze hun ideeën met het unithoofd of met bijvoorbeeld een voedingsdeskundige om te onderzoeken wat er mogelijk is. Otto: ‘We praten eerst met elkaar in de kinderadviesraad. Alle ideeën bespreken we twee keer per jaar met het managementteam. Zoveel mogelijk vertellen de kinderen dan zelf de ideeën.’ Nina: ‘We hebben ook contacten met de verpleegkundigen-adviesraad, de cliëntenraad van het Haga ziekenhuis en binnenkort met de ouderadviesraad. Over wanneer we samen kunnen optrekken.’

Aan een kinderadviesraad, een ‘KAR’, kunnen over het algemeen (ex)patiënten tussen de 10 en 18 jaar deelnemen, soms ook jongere kinderen en jongvolwassenen. Een aantal kinderadviesraden staat ook open voor brusjes (broertjes en zusjes van patiënten) en kinderen die geen directe connectie met het ziekenhuis hebben. Kinderadviesraden komen over het algemeen een keer of vier per jaar samen en hebben een vaste contactpersoon, zoals een teamleider, een pedagogisch medewerker of een kwaliteitsmedewerker. Daarnaast heeft een KAR meestal een of twee keer per jaar een overleg met de bestuurder.

Andere kijk

‘Een kinderadviesraad naast de cliëntenraad is om twee redenen een echte aanwinst’, vertelt Eva. ‘Een kinderadviesraad draagt bij aan de eigen regie van kinderen. Ze kunnen veranderingen gedaan krijgen. Zeggen wat hen opvalt, voorstellen doen, en ervaren dat er naar hen wordt geluisterd. Een tweede reden is dat kinderen echt een andere kijk hebben. Kinderen vallen andere zaken op dan volwassenen. Soms letterlijk, omdat ze een andere ooghoogte hebben. Over een nieuwe bewegwijzering kan een kind zeggen: ‘ik kan het geeneens zien, wat heb ik er dan aan?!’. Kijken door de ogen van een kind levert een organisatie eye-openers op.’

‘Het van een kind zelf horen is de grote waarde’

Kinderadviesraad Otto‘Volwassenen kunnen zich meestal niet echt inleven in een kind’, vertelt Nina. ‘Wij zijn zelf kind en kunnen het beste bedenken wat kinderen willen.’ Otto geeft een voorbeeld: ‘De deur van kamer 13 beneden noemen wij de ongeluksdeur. Die was rood met groot het getal 13 erop, terwijl de andere deuren grijs zijn. Het was een grapje van de architect. Maar als kind denk je: ‘Oei, daar wil ik liever niet in!’. Wij hebben advies gegeven en nu is die deur gewoon grijs, net als de andere deuren.’ ‘Het helpt medewerkers en bestuur om de ideeën van de kinderen zelf te horen’, vindt ook Eva. ‘Kinderen kunnen dingen heel direct en eerlijk zeggen, zoals ‘dat ziet er echt niet uit!’. Dat maakt indruk op medewerkers en bestuur. Het van een kind zelf horen is de grote waarde van een kinderadviesraad.’

Frietkar

Van de onderwerpen die in een KAR worden besproken, staan eten en drinken op nummer één, volgens Eva. En niet alleen qua smaak en variatie, maar ook zelf bepalen wanneer je kan eten. Kinderadviesraden doen ook bij elkaar ideeën op voor onderwerpen. ‘Jaarlijks organiseert Stichting Kind en Ziekenhuis een bijeenkomst voor kinderadviesraden. De kinderadviesraden presenteren aan elkaar wat ze het afgelopen jaar hebben besproken. Eerdere jaren ging het over privacy, dat kinderen zich bekeken voelen op de kamer. Ook ging het over operatiekamerjasjes voor kinderen, want die vonden ze maar saai. Voor de allerjongsten is er vaak wel iets leuks met beertjes bijvoorbeeld, maar grotere kinderen vinden die te kinderachtig. Een ander mooi voorbeeld is de frietkar, waar kinderen en ouders op vaste dagen zelf friet kunnen halen. Met dit idee zijn veel kinderadviesraden verder gegaan.’

Ook de kinderadviesraad van het JKZ gaat naar de landelijke bijeenkomst. Otto: ‘De frietfits, dat leek ons heel leuk. We bespreken dan ook of het wel voor iedereen goed is.’ Zelf hebben ze nog geen presentatie gegeven, vertelt Nina. ‘Maar wij waren ook nog meer aan het begin van onze carrière.’ Waar ze het meest trots op zijn? ‘Op de brievenbussen. En dat we er sowieso zijn en dat we er voor de kinderen zijn.’

Kinderadviesraad NinaNa het interview leiden Nina en Otto mij rond door het Juliana kinderziekenhuis. We zien de deur die eerst rood was en we komen langs een interactieve muur met een virtueel spel, dat kinderen stimuleert om meer te bewegen. Otto en Nina beginnen meteen te spelen. Daarna lopen we door een lange gang met een animatie van een beer in een bootje die rustig in slaap valt. ‘Dit is de gang naar de operatiekamer. Kinderen worden hier rustiger van’, vertellen Otto en Nina. Dan kijken ze in de brievenbus. Er blijken nieuwe kaartjes in te zitten. Nina en Otto bekijken de kaartjes kritisch. Er zitten goede ideeën bij. De kinderadviesraad kan weer aan de slag.

Door Annemarie van Dijk en met dank aan Nina, Otto, Anne en Eva.

Dit artikel verscheen eerder in LSR.

Stichting Kind en Ziekenhuis zet zich in voor kind- en gezinsgerichte zorg. Om te stimuleren dat meer ziekenhuizen een kinderadviesraad oprichten, heeft Kind & Ziekenhuis een handreiking ontwikkeld zie ook www.kindenziekenhuis.nl.

Kom je ook naar de landelijke KAR dag op 16 november?

De Landelijke KAR dag is een dag waarop alle KinderAdviesRaden samenkomen om van elkaar te leren, zich te ontwikkelen en gezamenlijke thema’s aan te dragen aan Stichting Kind en Ziekenhuis. Dit jaar vindt de dag plaats in het Beatrix Kinderziekenhuis – UMCG in Groningen. KinderAdviesRaden van ziekenhuizen en andere zorgorganisaties die nog niet door ons zijn benaderd kunnen zich aanmelden door en mail te sturen aan info@kindenziekenhuis.nl.