Kinderen willen gedetailleerde informatie over hun behandeling en signaleren dat zorgprofessionals van verschillende afdelingen soms slecht met elkaar communiceren en samenwerken. Kinderartsen en verpleegkundigen beschouwen kinderparticipatie als de kern van hun werk. Tegelijkertijd zijn ze terughoudend om kinderen verantwoordelijkheid te geven en weten niet altijd hoe ze kinderparticipatie in praktijk moeten brengen. Dat zijn enkele resultaten van het onderzoek waarop gezondheidswetenschapper Inge Schalkers op 10 november 2016 is gepromoveerd.

Het onderzoek had drie doelen: begrijpen wat kinderen en ouders verstaan onder goede kwaliteit van ziekenhuiszorg en of dat overeenkomt met bestaande beleidskaders voor kindgerichte zorg; inzicht krijgen in de perspectieven van zorgverleners op kinderparticipatie in het ziekenhuis; en begrijpen welke methoden geschikt zijn voor het faciliteren van betekenisvolle participatie van kinderen op verschillende niveaus van besluitvorming.

Kwaliteit

Voor het onderzoek werden kinderen via persoonlijke interviews, groepsgesprekken, de Ervaringsmonitor van Stichting Kind en Ziekenhuis en door het schrijven van een ‘brief aan de directeur’ uitgenodigd om hun mening te geven en ervaringen te delen. Ook mochten ze foto’s maken van dingen die ze goed vonden en dingen die ze wilden veranderen. Soms leidden de verhalen van kinderen direct tot veranderingen, bijvoorbeeld bij een twaalfjarig meisje dat een foto had gemaakt van de deur van haar kamer. Ze schreef erbij dat ze niet kon slapen vanwege het licht dat door de deur viel. In eerste instantie ontstond het idee om het glas in de deur af te plakken, maar haar ouders en de verpleegkundigen bleken het juist fijn te vinden dat ze het kind vanaf de gang in de gaten konden houden. Door het onderzoek kwamen de verschillende perspectieven aan het licht en werd gezocht naar een voor alle partijen aanvaardbare oplossing: het installeren van een cameramonitoringsysteem. Kinderen en ouders benadrukten dat ze het belangrijk vinden dat de zorgverlener deskundig is, maar ook oog heeft voor de menselijke kant van de zorg. Wanneer de professional weinig empathie toont voor de gevoelens en emoties van kinderen en ouders, niet luistert naar hun meningen, een beslissing neemt zonder te overleggen of haastig of onzorgvuldig handelt, leidt dat vaak tot negatieve ervaringen.

Rond het toedienen van de narcose gaat het nog wel eens mis. Op de kinderafdeling spreken kinderen bijvoorbeeld met de verpleegkundige af dat ze met een kapje in slaap worden gebracht, maar als ze op de OK komen zegt de anesthesist: ‘daar ben je te oud voor, we doen het met een prik’. Een van de conclusies van het onderzoek is dan ook dat het niet voldoende is om kinderparticipatie alleen op de kinderafdeling goed te organiseren. Ook medewerkers van andere afdelingen zoals chirurgie en spoedeisende hulp moeten weten wat kinderen belangrijk vinden en daarover met elkaar communiceren.

Kinderparticipatie

Bovenstaande voorbeelden benadrukken dat zorgprofessionals aanzienlijke invloed hebben op het proces van kinderparticipatie. Uit interviews met onder meer kinderartsen, kinderverpleegkundigen en pedagogisch medewerkers blijkt dat zij vinden dat een hoge mate van participatie mogelijk is bij eenvoudige beslissingen die relatief weinig gevolgen hebben voor de gezondheid van het kind, zoals beslissingen over de basiszorg. Deelname aan medische besluitvorming wordt als meer complex beschouwd en professionals plaatsen hier serieuze restricties en kanttekeningen bij: Zijn kinderen daar niet te jong voor? Beschikken ze wel over de juiste vaardigheden? Kan een kind de consequenties van een bepaalde beslissing overzien?

De voor het onderzoek gebruikte methoden kunnen ook door zorgprofessionals worden gebruikt om met kinderen de zorg te evalueren

Uit de bijdragen van kinderen aan het onderzoek blijkt dat de zorgen van professionals niet helemaal terecht zijn. Kinderen willen en kunnen wel degelijk participeren in de zorg die hen aangaat en willen als serieuze gesprekspartner worden benaderd. Zij kennen hun lijf immers het beste en weten als geen ander hoe het is om in het ziekenhuis te liggen. Dit betekent niet dat ze volledige controle willen over hun behandeling. Ze vragen vaak om eenvoudige maar belangrijke dingen zoals afleiding en ondersteuning tijdens vervelende ingrepen. Kinderen snappen dat ze niet kunnen kiezen tussen wel of geen infuus voor een operatie, maar willen graag dat de situatie zo prettig mogelijk wordt gemaakt, afgestemd op hun persoonlijke behoeften.

Een meisje dat haar verhaal deelde via de Ervaringsmonitor gaf als voorbeeld dat ze minder pijnstilling wilde na haar operatie, omdat ze uit eerdere ervaringen wist dat ze daarvan moest overgeven. Ze wilde liever meer pijn dan weer te moeten overgeven. Er werd niet naar haar geluisterd omdat ze anders pijn zou hebben en omdat het protocol moest worden gevolgd. Pas nadat de ouders zich ermee gingen bemoeien, werd de pijnstilling verminderd.

Mogelijkheden

Pedagogisch medewerkers hebben allerlei manieren om individuele kinderen te ondersteunen bij het geven van hun mening. Ze stellen algemene vragen zoals ‘Wat heb je nodig?’ of laten kinderen bijvoorbeeld in een pijnpaspoort schrijven hoe en wanneer ze een bepaalde procedure willen ondergaan en wie daarbij aanwezig mag zijn. Moeilijker wordt het als de zorg geëvalueerd moet worden. Dan vragen de zorgprofessionals vaak via de ouders naar de ervaringen van hun kind. De voor het onderzoek gebruikte methoden kunnen ook door zorgprofessionals worden gebruikt om met kinderen de zorg te evalueren. Met Photovoice maken kinderen foto’s van hun omgeving en schrijven daar commentaar bij. De foto’s creëren bij professionals vaak meer begrip en empathie dan alleen woorden. Met persoonlijke interviews kan dieper op de ervaringen van het kind worden ingegaan. Ook het schrijven van een brief aan de directeur van het ziekenhuis is een effectieve methode. Kinderen vullen een format in waarbij ze aangeven wat ze goed vinden in het ziekenhuis en wat ze onmiddellijk zouden veranderen als zij directeur waren. De online Ervaringsmonitor van Kind & Ziekenhuis is een veelbelovende methode om op grote schaal de kwaliteit van zorg te evalueren vanuit het perspectief van kinderen en ouders.

De onderzochte methoden brengen de verhalen van kinderen tot leven en geven concrete verbeterpunten die veel ziekenhuizen direct hebben opgepakt of hoog op de agenda hebben geplaatst. Dit toont aan dat participatieve methoden niet enkel een middel zijn om inzicht te krijgen in de ervaringen van kinderen maar kan dienen als katalysator voor het realiseren van zorg die beter aansluit bij de wensen en behoeften van kinderen.

Inge Schalkers, Heleen Schoone

Inge Schalkers, Quality of Paediatric Hospital Care – Understanding the Perspectives of Children and Families, Vrije Universiteit Amsterdam. Promotor: prof.dr. Joske Bunders, copromotor: dr. Christine Dedding.

Download het gratis Handboek Kinderparticipatie

Ervaringsmonitor

Hoe houd ik balans tussen werk, studie en rust? Die vraag houdt mij al tweeënhalf jaar bezig. Tot die tijd was school zo goed als het enige waarmee ik mij bezighield. Sociale contacten waren oppervlakkig en incidenteel. Mijn eerste bijbaantje in de supermarkt voelde als een bevrijding, ik voelde me losgebroken uit de sleur van constante tweestrijd tussen leren en rusten vanwege mijn hersenletsel. Het werk kostte energie maar leverde ook energie op; het stelde me in staat om mijn zinnen op iets totaal anders te zetten. Concessies kende ik echter nog niet. Voor studie en werk wilde ik mij inspannen alsof mijn energievoorraad normaal was, in de illusie dat ik dat wel zou volhouden.

Dit eerste serieuze baantje heeft mij veel geleerd over grenzen stellen en aangeven. Tegen de tijd dat mijn derde tijdelijke contract verliep en ik dus weg moest, zette ik mijn studie op een lager pitje, werd lid van een studentenvereniging en probeerde te streven naar zelfstandig wonen. Ik had drie ballen hoog te houden – studie, sociale bezigheden en oefenen met zelfstandig wonen – en slaagde hier aardig in.

De grote afwezige, werk, bleek ook direct de grootste uitdaging. Ik had in de supermarkt zes uur per week gewerkt, en in de vakanties wat vaker. Dit was perfect te combineren met mijn overige bezigheden, zonder dat ik na enige tijd over de schreef ging, waardoor ik afgemat thuis zou komen te zitten. Dus ik ging op zoek naar een bijbaan voor zes uur per week, of in ieder geval een bijbaan waarvoor ik mijn tijd zelf zou kunnen indelen.

De eerste poging was geen succes. Ik moest voor deze baan veel reizen, waar ik veel energie aan kwijt was, naast de energie die het werk mij kostte. Ik nam dan ook vrij snel ontslag. Maar ja, wat nu? Bijbaantjes in mijn vakgebied (ICT) voor maximaal zes uur per week zijn zo goed als niet te vinden. Vaak is de minimumeis acht uur, en zelfs al zou ik voor maximaal acht uur kunnen werken, dan nog zou ik van geluk mogen spreken als het me lukte om aangenomen te worden.

Op dat moment herinnerde ik me Emma at Work, een uitzendbureau voor mensen met een beperking, wat inhoudt dat ik hen één keer mijn situatie uitleg en zij vervolgens voor mij bemiddelen, met het bijbehorende gedoe over mijn beperkingen erbij. Via deze weg ben ik nu werkzaam bij AMC Medical Research als webmaster. Een bijbaan in mijn vakgebied waarbij ik vanuit huis kan werken en mijn werk zelf kan indelen: wat kan ik beter wensen?

Zo ben ik in een ‘participatiesamenleving’ waar ogenschijnlijk geen houvast meer voor mij is, prima terechtgekomen binnen mijn huidige kader van balans zoeken. Ik raad andere werkzoekende studenten die met een beperking leven, dan ook aan om je situatie, naast je uiterste motivatie natuurlijk, vooral goed uit te leggen aan (toekomstige) werkgevers, of contact te zoeken met Emma at Work of gelijkende initiatieven. Meestal is er meer mogelijk dan je denkt. En ook, of eigenlijk bovenal: laat je niet uit het veld slaan door een tegenvallende werk- of sollicitatie-ervaring. Welbeschouwd is een geschikte baan zoeken, net zoals zoveel dingen, een leerproces, een kwestie van trial-and-error. En zoiets heb je vaker getrotseerd.

Luc van der Zandt

Deze blog is voor Kind & Ziekenhuis geredigeerd en verkort samengevat.

Ieder kind moet gewoon kind kunnen zijn. Dat klinkt logisch, maar is het niet. Een kind dat (chronisch) ziek is wil dolgraag weer fietsen, spelen, gewoon beter zijn. Bij het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) doen ze er alles aan om kinderen even te laten vergeten dat ze ziek zijn.

Jaarlijks bezoeken bijna 50.000 kinderen tussen de 0 en 18 jaar met hun ouders het WKZ. Zo’n vijfduizend daarvan worden voor korte of langere tijd opgenomen. Elke dag werken de medewerkers met hart en ziel om de best mogelijke zorg te bieden. Ze doen er alles aan om het verblijf, ondanks alles, zo prettig mogelijk te maken. Daarbij draait het niet alleen om medische zorg, maar ook om zieke kinderen een moment van afleiding en plezier te geven.

Even vergeten ziek te zijn

Het WKZ heeft een prachtig, eigen theater: Kindertheater De Hoge Hoed. In het kindertheater worden wekelijks theatervoorstellingen en activiteiten zoals dans, dieren knuffelen of een workshop  georganiseerd voor alle opgenomen kinderen. Ook hun ouders, broertjes, zusjes, vriendjes en vriendinnetjes zijn van harte welkom. Het is een welkome afleiding: even weg van de afdeling, weg van vervelende onderzoeken.

Als kinderen niet naar het theater kunnen, dan halen ze het theater naar de kinderen. De voorstellingen worden altijd via een intern televisiekanaal (WiKi-TV) uitgezonden zodat de kinderen die niet naar het kindertheater kunnen komen de voorstellingen vanuit hun bed kunnen beleven.

Tom, 4 jaar:

“Ik voel mij beter, als ik een voorstelling bezoek in het Kindertheater van het Wilhelmina Kinderziekenhuis”

De kinderen waarderen het theater enorm, het geeft afleiding en het helpt in het herstel. ‘Wij willen graag dat kinderen niet bezig zijn met hun ziekte, maar met dansen, koekjes bakken of wat dan ook. Wij geloven dat dat ertoe bijdraagt dat kinderen zich vanzelf beter gaan voelen’, aldus Ewout Tuyt, coördinator van het kindertheater.

Groot hart voor kinderen

Specialistische ziekenhuiszorg voor kinderen is heel kostbaar. Uit de reguliere financieringsstromen worden artsen, verpleegkundigen, apparatuur en andere basisvoorzieningen betaald. Voor de extra’s, zoals het kindertheater, werven de Vrienden van het Wilhelmina Kinderziekenhuis geld. ‘Wij zijn trots op het kindertheater en het past in de ambitie van het WKZ om de beste zorg te willen geven aan zieke kinderen’, legt Susan Olde Kalter van Vrienden WKZ uit. ‘Voor ouders is het geweldig als ze in het theater een lach op het gezicht van hun kinderen zien’.

Dit is een bijdrage van Vrienden Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht. De Vrienden financieren projecten die het verblijf van kinderen en hun ouders in het ziekenhuis veraangenamen. Deze projecten kunnen niet worden betaald uit het reguliere zorgbudget maar worden toch gerealiseerd door de inzet van Vrienden WKZ. Meer informatie? Klik hier!

Het Emma Kinderziekenhuis AMC, een van onze Gouden Smiley-partners, bestaat 150 jaar. Binnenkort op deze nieuwsblog een uitgebreid achtergrondverhaal over deze mijlpaal. Nu wat meer informatie over de tentoonstelling die ter ere van dit jubileum is georganiseerd door het Emma Kinderziekenhuis AMC in samenwerking met het Stadsarchief Amsterdam : “Tussen Ziek en Beter – verhalen uit het Emma Kinderziekenhuis 1865 – 2015”.

Het verhaal van 150 jaar Emma Kinderziekenhuis gaat over kinderen, over vooruitgang en over toekomst. Het begon allemaal met armenarts Samuel de Ranitz. Hij geloofde dat een kinderziekenhuis voor arme kinderen veel beterschap kon betekenen en zette zich vervolgens volledig in voor dit doel. Het lukte hem om voldoende geld in te zamelen bij de Amsterdamse bevolking en in 1865 kwam zijn droom uit: het Amsterdamsche Kinderziekenhuis werd opgericht.

Ziek zijn en weer beter worden lijkt soms misschien vanzelfsprekend, maar dat is het natuurlijk niet. En 150 jaar geleden al helemaal niet. In de tentoonstelling staan de verhalen van 10 kinderen centraal. Waarom waren ze opgenomen? Hoe hebben ze het bezoek aan of de opname in het ziekenhuis ervaren? Door middel van animaties wordt de geschiedenis van elk kind op een bijzondere manier verteld.

Bij de tentoonstelling is een website gemaakt voor groep 7 en 8 van het basisonderwijs en voor klas 1 en 2 van het voortgezet onderwijs. Daarnaast zullen schoolgroepen worden rondgeleid door jongeren van Emma At Work, het uitzendbureau voor chronisch zieke jongeren. Voor kinderen is er een speurtocht ontwikkeld op basis van de verhalen die in de tentoonstelling worden verteld en in het weekend is er begeleiding door jongeren van het uitzendbureau Emma At Work. In de herfstvakantie, op 24 en 25 oktober, is er een familieprogramma met tentoonstellingsdokters en een workshop over het menselijk lichaam. Er is dus genoeg te doen en te beleven!

De tentoonstelling Tussen Ziek en Beter is ingericht voor zowel kinderen als volwassenen en is vanaf 27 augustus tot en met 15 november te zien in het Stadsarchief Amsterdam. Voor meer informatie kan je zowel op de site van het Emma Kinderziekenhuis AMC als op die van het Stadsarchief Amsterdam terecht.

Wij feliciteren het Emma Kinderziekenhuis AMC van harte en wensen jullie én het Stadsarchief Amsterdam een succesvolle tentoonstelling toe!

 

Kinderen tot een jaar of acht vinden het vaak erg zwaar om een blaastest te doen. Tegelijkertijd zijn ze bijna niet van het springkussen af te slaan. Dat nam kinderarts in opleiding Janneke van Leeuwen als uitgangspunt voor haar nieuwe test om inspanningsastma te vast te stellen. Ze zette een springkussen in de hal van IJsbaan Enschede omdat de lucht er koud en droog is: ideaal om inspanningsastma uit te lokken. Ongeveer tweehonderd kinderen sprongen zes minuten op het kussen. Voor en na het springen werd hun longfunctie getest. Het resultaat van het onderzoek is dat de springkussentest goed, veilig en uitvoerbaar is voor kinderen van vijf, zes en zeven jaar. Ook bleek dat hoe jonger het kind, hoe sneller de vernauwing van de luchtweg optreedt, en hoe sneller het herstel.

Bron: springkussentest, www.umcg.nl

Door de ontwikkelingen in de kindergeneeskunde van de afgelopen jaren zullen steeds meer kinderen met een chronisch somatische ziekte of lichamelijke beperking de volwassen leeftijd bereiken. Ze groeien op en worden geacht deel te nemen aan het volwassen leven in onze maatschappij. Om erachter te komen hoe het met deze groep in hun verdere leven gaat, heeft Drs. Eefje Verhoof in de afgelopen jaren in het Emma Kinderziekenhuis AMC onderzoek verricht naar jongvolwassenen die een Wajong uitkering hebben vanwege een lichamelijke ziekte of beperking. Hoe zijn deze jongeren opgegroeid, hoe voelen ze zich, hoe gaan ze om met hun aandoening en welke factoren zijn van invloed op hun arbeidsparticipatie?

Dat participeren in de maatschappij niet altijd meevalt als je de pech hebt gehad een ziekte of beperking te hebben, blijkt uit de onderzoeksresultaten. Kort samengevat heeft de onderzoeksgroep een vertraagde levensloop (zelfstandigheids-, psychosexuele en maatschappelijke ontwikkeling blijft achter bij gezonde leeftijdsgenoten), een lagere kwaliteit van leven en meer gevoelens van angst, depressie en hulpeloosheid. Desondanks zijn ze bijzonder gemotiveerd om deel te nemen aan het arbeidsproces, maar werken ze minder dan zou kunnen en is er veelal ondersteuning nodig om te kunnen werken.

‘Ook chronisch zieke jongeren, een half miljoen jonge Nederlanders, hebben recht op een gelukkige en arbeidzame toekomst’

Die jongeren die vandaag de dag de kans krijgen om op te groeien met een somatische ziekte of aandoening zouden moeten kunnen profiteren van deze ‘successen van de kindergeneeskunde’. Daarom moeten we er als maatschappij voor zorgen dat de kans die deze groep nu krijgt om mee te kunnen doen in hun latere leven ook daadwerkelijk kan worden benut. Dit kan onder meer door een betere, vroegtijdige en langdurige monitoring, aangepaste begeleiding, focus op participatie en samenwerking tussen verschillende instanties zoals ziekenhuizen, scholen en gemeenten. Nu diagnostische en therapeutische mogelijkheden zo zijn verbeterd, is het zaak alle betrokkenen ervan te overtuigen dat het er in dit leven niet om gaat wat je hebt, maar wat je ondanks ziekte en behandeling ermee kunt. In het licht van de veranderingen in de wetgeving (Participatiewet), is het nu meer dan nodig bekendheid te geven aan hoe het met deze groep gaat en hoe wij deze jongvolwassenen zo kunnen ondersteunen dat ze hun plek in onze maatschappij kunnen vinden. De Participatiewet leidt er namelijk toe dat veel van de jongeren die opgroeien met een ziekte mogelijk tussen wal en schip dreigen te vallen. Dit heeft niet alleen grote consequenties voor deze jongvolwassenen zelf, maar ook voor onze maatschappij als geheel.

Proefschrift op 1 mei

Vandaag – de dag van de arbeid! – zal Drs. Eefje Verhoef haar proefschrift over dit onderzoek in het openbaar verdedigen aan de Faculteit der Geneeskunde van de Universiteit van Amsterdam. De promotie is voor haar persoonlijk een kers op de taart, maar nog veel liever wil zij dat de resultaten van dit onderzoek bekend worden. Want zij is van mening dat de (vaak verborgen) psychosociale consequenties van opgroeien met een chronische conditie de aandacht verdienen, zodat ze daadwerkelijk verschil kunnen maken.

Klik hier voor de bladerbare PDF van het proefschrift.

Drs. Eefje Verhoof
Onderzoeker EMWAjong-en ACTIEonderzoek
Emma Kinderziekenhuis AMC

Geluid: het is altijd aanwezig en het heeft veel invloed op ons. Het kan rust of onrust geven, plezier of ergernis. Toch doen ziekenhuizen nog nauwelijks iets met de kracht van geluid. Bij het Wilhelmina Kinderziekenhuis leidde een stageproject van theaterstudenten tot veelbelovende resultaten. Ewout Tuyt,
coördinator van het kindertheater van het WKZ, vertelt.

Hoe is de samenwerking met de studenten tot stand gekomen?

‘Een tijd geleden kwam hoorspelmaker Rick Steggerda bij me met het idee om een hoorspel te ontwikkelen voor onze patiënten. Om de uitvoering organisatorisch en financieel mogelijk te maken, hebben we contact gezocht met de theaterafdeling van Hogeschool voor de Kunsten Utrecht. We hebben afgesproken dat
derdejaars studenten als stageopdracht een product zouden ontwikkelen om onze patiënten afleiding en vermaak te bieden. Rick begeleidde de studenten als docent. De studenten gingen eerst met kinderen
praten over hun wensen en behoeften, om van daaruit een project op te zetten. Drie van de acht studenten deden een project waarin geluid centraal staat.’

Wat ontwikkelden de studenten?

‘Een van de producten is een leuk hoorspel, Er was eens een sprookje. Kinderen kunnen ernaar luisteren voor het slapen gaan of op andere momenten. Het verhaal duurt tien minuten, dus het lijkt op voorlezen, maar het is theatraler en dus spannender, ook door de geluidseffecten natuurlijk. Het tweede product is een cd met vier luisterverhalen, ook weer tien minuten per verhaal en ook weer met geluidseffecten erbij. De verhalen spelen zich af in ons ziekenhuis, en de dieren waar de afdelingen naar genoemd zijn komen erin voor. Het derde product is een afleidingsverhaal dat we hebben gebruikt als kinderen naar de operatiekamer werden gereden. Het is eigenlijk een geleide fantasie, die kinderen in gedachten meeneemt naar een plek waar ze graag willen zijn. Er zitten mooie, rustgevende geluiden bij, heel sfeervol.’

Hoe zijn de producten ontvangen?

‘Goed. Kinderen vinden het leuk om naar het hoorspel en de verhalen te luisteren en het biedt ze afleiding. Dat geldt zeker ook voor de geleide fantasie. Het verhaal kan natuurlijk niet alle spanning wegnemen, maar helpt zeker om meer te ontspannen. De medewerkers vonden de drie producten ook heel goed, en ze vonden het hoorspel en de luisterverhalen zeer makkelijk inzetbaar. Het afleidingsverhaal is in de praktijk nog moeilijker inzetbaar omdat het met de beschikbare techniek de medewerkers tijd kost om de apparatuur te installeren.’

Zou geluid meer benut moeten worden door kinderziekenhuizen en -afdelingen?

‘Ik zou het heel goed vinden als daarmee verder wordt geëxperimenteerd. Het is sowieso een aanrader om hoorspelen en luisterverhalen beschikbaar te hebben voor de patiënten. Het afleidingsverhaal is een
prachtig nieuw idee, waarbij voor de techniek nog wel een praktische oplossing moet worden gevonden. Als het verhaal met een koptelefoon beluisterd kan worden, zou dat al veel makkelijker zijn. De financiering van dit soort extra’s is natuurlijk altijd een probleem, daar zijn externe bronnen voor nodig. Maar het is zeker iets om aan te werken, want geluid biedt weer een heel andere vorm van afleiding. Het ziekenhuis is een omgeving met veel prikkels en met dit soort auditieve producten kunnen kinderen letterlijk even de ogen hiervoor sluiten. Even zich terugtrekken in zichzelf en aan prettige dingen denken; dat kan heel
waardevol zijn.’

Annelies van Lonkhuyzen

Het Amalia Kinderziekenhuis heeft een nieuwe stap gezet in de participatie van kinderen en hun ouders: zij kunnen deelnemen aan het multidisciplinair overleg. Andere stappen zullen volgen, zoals een actieve inbreng bij de dagelijkse visite. 

‘In het begin was het best spannend, ook voor de dokters, dat er ouders en kinderen bij het multidisciplinair overleg of MDO zouden aanschuiven’, vertelt Kees Noordam. Hij is hoofd van het Amalia Kinderziekenhuis – onderdeel van het Radboudumc in Nijmegen – en hoogleraar kindergeneeskunde. ‘De artsen waren bang dat ze niet alles meer zouden kunnen zeggen, en dat het veel meer tijd zou kosten.’

Eind 2013 ging het ziekenhuis het experiment toch aan, bij de patiëntjes met stofwisselingsstoornissen en die met nierziekten. ‘Het Amalia Kinderziekenhuis wil kinderen en ouders steeds meer laten participeren in de zorg’, verklaart Noordam deze stap. ‘Ze moeten precies weten wat er gebeurt, en volledige zeggenschap hebben. Zo worden ze echt onderdeel van het behandelteam. Daar hebben ze gewoon recht op, én het leidt ertoe dat patiëntjes en ouders veel actiever gaan bijdragen aan de genezing.’

Duidelijk

Wanneer kinderen met stofwisselingsstoornissen of nierziekten langer worden opgenomen is er minimaal één MDO, waaraan vertegenwoordigers van alle behandelende disciplines meedoen. Zij bespreken de stand van zaken, en de manier waarop het verder moet met de behandeling.

Aan deze bespreking kunnen ouders en kinderen vanaf twaalf jaar deelnemen. ‘Tot nu toe deden alle ouders eraan mee. Bij de kinderen wisselt het. Iets minder dan de helft wil erbij zijn.’ De zorgverleners zijn inmiddels enthousiast. ‘De ervaringen zijn heel positief. Je moet het wel voorbereiden en bijvoorbeeld zorgen voor een goede voorzitter. Het moet ook voor de ouder of het kind duidelijk zijn wat er gaat gebeuren. Verder moet je soms uitkijken met de medische vaktermen, en duidelijk zijn, maar daar is niets mis mee en bovendien zijn veel mensen al behoorlijk ingevoerd in het jargon.’

Ouders blijken het niet erg te vinden om bij discussies over de behandeling te zitten, en om dan de afwegingen te horen. ‘Daar kunnen ze best tegen. Ze kunnen er ook een rol in spelen.’ De inbreng van de kinderen is kleiner. ‘De voorzitter of een ouder moet vaak actief naar de mening van het kind vragen. Maar de kinderen waarderen dat ze erbij kunnen zijn. Ze begrijpen beter wat er aan de hand is en ze vinden het fijn om te horen waarom ze bepaalde dingen moeten doen of laten voor hun ziekte.’

Niet meer tijd

Ouders vinden het heel waardevol dat ze tegelijkertijd met de verschillende zorgverleners de situatie kunnen bespreken. ‘Vroeger hoorden ze het van de zorgverleners individueel, en dat gaf veel sneller aanleiding tot misverstanden en verwarring. Die worden nu voorkomen of kunnen ter plekke worden opgelost.’ Ook hebben ouders een belangrijke praktische inbreng, bijvoorbeeld bij de planning van een behandeling. ‘Zij kennen het schema van hun kind, en zijn voorkeuren. Samen kom je tot de beste, op kind en gezin toegesneden oplossingen. Zoals onlangs bij een kind dat spuugde en moest aansterken. De diëtiste stelde tijdens het MDO andere voeding en een voedingspomp voor, waardoor gedoseerd sondevoeding gegeven kan worden. De ouders gingen hierin mee, en samen met hen werd het voedingsschema opgesteld. De arts paste de doseringen en innametijden van de medicatie aan, en na een paar dagen functioneerde een en ander naar volle tevredenheid.’ Uiteindelijk kost het MDO met de ouders erbij geen extra tijd, zegt Noordam. ‘Het gesprek zelf kost net iets meer tijd, maar het scheelt heel wat individuele en reparatiegesprekken. Uiteindelijk win je er tijd mee, denk ik.’

Visites

De deelname van kinderen en ouders aan het MDO wordt stapsgewijs uitgerold. ‘Binnenkort zijn de kinderen met longziekten, de te vroeg geborenen en kinderen met kanker aan de beurt. Dat zijn grote groepen in het ziekenhuis. Ik verwacht dat het daar sneller zal gaan, want we hebben nu een draaiboek en er zijn
enthousiaste collega’s die als ambassadeur kunnen optreden.’ Ook krijgen ouders en kinderen in de loop van volgend jaar een actievere inbreng bij de dagelijkse visites. ‘De ouders worden uitgenodigd om mee te lopen, maar dat zal vaak praktisch niet haalbaar zijn. Daarom kunnen ze vragen of opmerkingen in het
digitale dossier zetten. Dat is belangrijk, want ouders weten vaak het beste wat er speelt rond het kind. Ze weten bijvoorbeeld dat je hun kind geen kauwtablet moet geven. Of ze zien dat hun kind achteruit lijkt te gaan sinds de medicatie is gewijzigd. Dat soort dingen zeggen ze vaak tegen de verpleging, maar die
opmerkingen komen niet altijd door. Dat wordt anders wanneer een ouder rechtstreeks opmerkingen in het dossier kan zetten.’

Adri Bolt