Bent u werkzaam op de kinderintensive care? Of heeft u als zorgverlener regelmatig te maken met kinderen en hun families die opgenomen worden op de kinder-ic? Dan kom ik graag met u in contact!

Mijn naam is Ghita Ben Mbarek en ik doe voor Stichting Kind en Ziekenhuis onderzoek naar het voorkomen van post intenstive care syndroom (PICS) bij kinderen en hun familie (PICS-family). Dit zijn fysieke, cognitieve en psychische klachten die kunnen optreden bij een kind en zijn familie na een ingrijpend verblijf op de kinder-ic.  Ze kunnen het herstel en de kwaliteit van leven na een opname belemmeren.

Wat onderzoeken we?

In mijn onderzoek richt ik me op het achterhalen aan welke (niet-medische) ondersteuning kinderen en hun families behoefte hebben tijdens en na een opname op de kinder-ic. Door inzicht hierin te krijgen hopen we de ervaring van kinderen en families op de kinder-ic te verbeteren en PICS en PICS-family te voorkomen.

Uw inzichten, ervaringen, adviezen en ideeën als zorgverlener op de kinder-ic of als zorgverlener die regelmatig contact heeft met kinderen en families op de kinder-ic zijn waardevol voor dit onderzoek!

Wie zoeken we?

Wij denken onder meer aan kinderartsen en kinderintensivisten, verpleegkundigen, medisch pedagogische zorgverleners, psychologen, medisch maatschappelijke werkers en andere zorgverleners die contact hebben met deze kinderen. Met uw deelname aan ons onderzoek helpt u mee om gericht in te kunnen spelen op de behoefte aan (niet-medische) ondersteuning bij kinderen op de kinder-ic.

Hoe kan ik meedoen, waar en wanneer?

Wij maken graag een afspraak met u voor een interview over uw ervaringen. Dit willen we graag houden in mei. Het kan plaatsvinden online (via Zoom of Teams), of op het kantoor van Stichting Kind en Ziekenhuis in Utrecht. Dit is afhankelijk van uw voorkeur.

Komt u naar ons toe? Dan worden uw reiskosten vergoed.

Aanmelden en/of vragen?

Heeft u interesse om deel te nemen? Meld u dan aan via deze aanmeldlink: https://vragenlijst.dezorgvraag.nl/pics-onderzoek-aanmelding,of stuur een mail naar projectmanager@kindenziekenhuis.nl.

Heeft u nog vragen, dan kunt u deze stellen via een mail aan hetzelfde mailadres.

Ik hoop u binnenkort te mogen begroeten!

Met vriendelijke groet,

Ghita Ben Mbarek

(laatst bijgewerkt dinsdag 2 april)

Er is momenteel een groot tekort aan het inhalatiemedicijn salbutamol aerosol, meldt Long Alliantie Nederland (LAN). Het middel is het meest gebruikte ‘pufje’ door mensen met astma. De tekorten kunnen vooral problemen geven voor kinderen tot 6 jaar. Zij zijn nog te jong om alternatieven te gebruiken, zoals inhalatoren met poeder, omdat daar veel inademingskracht voor nodig is.

De LAN adviseert apothekers en andere zorgverleners daarom hun voorraad salbutamol aerosol (en andere aerosolen) te reserveren voor kinderen onder de 6 jaar. Het advies maakt deel uit van een schema met aanbevelingen en alternatieven dat is opgesteld samen met huisartsen, kinderartsen, longartsen, apothekers en patiëntorganisaties. Het schema wordt de komende tijd steeds bijgewerkt.

Naar het bericht van de LAN en het schema met aanbevelingen en alternatieven

De NVK en de NVK-sectie kinderlongziekten hebben aanvullende adviezen voor kinderartsen opgesteld:

Naar het nieuwsbericht van de NVK met aanvullende adviezen

Tekorten voorkomen

De Long Alliantie Nederland is de vereniging van alle bij de longzorg betrokken partijen. De vereniging overlegt met de overheid en zorgverzekeraars over het tekort en hoe dit in de toekomst voorkomen kan worden.

Vorige maand drong Patiëntenfederatie Nederland in een brief aan de Tweede Kamer aan op actie tegen de medicijntekorten. Kind & Ziekenhuis is lid van de federatie.

Meer info:

Berichtgeving over het tekort aan het astmamedicijn op NOS.nl

Berichtgeving over het tekort op de website van Longfonds

De erfelijke oorzaak van zeldzame ontwikkelingsstoornissen bij kinderen is vaak onbekend. Als de juiste diagnose daardoor ontbreekt, brengt dat voor ouders veel onzekerheid met zich mee. Wat is er aan de hand, wat kunnen zij verwachten, waar moeten ze zich op voorbereiden? Onderzoekers van het Radboudumc in Nijmegen ontwikkelden een computermodel waarmee artsen vaker de juiste diagnose kunnen stellen.

De ontwikkelingen in het genetisch onderzoek naar zeldzame ontwikkelingsstoornissen bij kinderen gaan snel. Dankzij een methode die whole genome sequencing heet, vinden onderzoekers meer mutaties in het DNA dan vroeger. “Dat is een geweldige vooruitgang,” vertelt Lex Dingemans, onderzoeker en klinisch geneticus in opleiding in het Radboudumc. “Alleen weten we bij kinderen met een zeldzaam syndroom niet welke mutatie voor hun ziekte verantwoordelijk is. Dat is zoeken naar een speld in een hooiberg.”

Gezichtskenmerken

Gezichtsherkenning na het genetisch onderzoek kan helpen bij de juiste diagnosestelling, vervolgt hij. “We hebben een computermodel ontwikkeld waarmee we op basis van gezichtskenmerken en andere klinische kenmerken het zogenaamde fenotype van een kind, oftewel alle uiterlijke kenmerken, kunnen vergelijken met dat van kinderen die het syndroom hebben waarover we twijfelen in onze diagnostiek. Als deze fenotypes overeenkomen, kunnen we met meer zekerheid zeggen wat de juiste diagnose is.”

Honderden zeldzame syndromen

De onderzoekers in Nijmegen hebben inmiddels voor veertig zeldzame syndromen bij kinderen de gezichtskenmerken vastgelegd. “We hebben daarmee al meerdere keren de juiste diagnose kunnen stellen. Dat is een prachtig resultaat, al is dit hopelijk slechts het begin. Er zijn momenteel 1700 zeldzame syndromen bij kinderen bekend. En van een syndroom dat niet in ons model zit, kunnen we geen diagnostiek doen. We zouden ons model daarom graag stapsgewijs uitbreiden. Alle 1700 erin opnemen is niet haalbaar, maar vijftig of honderd zou al een prachtige vervolgstap zijn.”

Betere diagnostiek

Gezichtsherkenning leidt voor een groep syndromen dus tot snellere en betere diagnostiek. Dat betekent niet dat daarmee de stoornis behandeld kan worden. “Zover zijn we nog niet. De ontwikkelingen in de gentherapie gaan weliswaar snel, maar we kunnen er nog geen mutaties mee behandelen. Wat we wél kunnen, is symptomen beter voorspellen. Als we weten dat epilepsie of aangeboren hartafwijkingen veel voorkomende symptomen zijn bij een bepaalde stoornis, dan kunnen we ouders hierover informeren. Zij kunnen hun kind dan tijdig doorverwijzen naar een neuroloog of cardioloog.”

Opluchting

Voor ouders maat het een groot verschil als ze weten wat er met hun kind aan de hand is. “Zij hebben vaak al langer door dat hun kind anders is. Het is voor ouder vaak een opluchting als dat door onderzoek wordt bevestigd. Soms zegt een moeder tegen mij: ‘Ik was bang dat het kwam door dat wijntje dat ik heb gedronken tijdens mijn zwangerschap. Ik heb me daar altijd schuldig over gevoeld.’ Dat je die schuldgevoelens bij ouders kunt wegnemen is veel waard. Bovendien kun je ouders informeren over het herhalingsrisico: hoe groot is de kans dat een volgend kind eveneens dit syndroom zal krijgen? Doordat we de diagnose kennen, kunnen we daar betere uitspraken over doen.”

Arts blijft verantwoordelijk

Hoe behulpzaam gezichtsherkenning ook is, de arts blijft verantwoordelijk voor de diagnose, benadrukt Dingemans. “Gezichtsherkenning, genetisch onderzoek en de medische anamnese zijn hulpmiddelen voor de arts om tot de juiste diagnose te komen. Maar de arts blijft altijd eindverantwoordelijk.”

Meer info op de website van Radboudumc

Gezichtsherkenning helpt bij diagnose erfelijke ontwikkelingsstoornissen

De hoopvolle berichten over vaccins tegen het RS-virus zijn in meerdere opzichten goed nieuws voor jonge baby’s, hun ouders, broertjes en zusjes. Mogelijk verminderen de vaccins, zodra ze beschikbaar zijn, ook de topdrukte op de kinder-ic’s die het RS-virus elke winter wel een keer veroorzaakt. Tijdens zo’n piek kunnen veel kinderen en hun gezinnen niet in een ziekenhuis in de buurt terecht.

Vorige maand werden positieve resultaten bekend van onderzoek naar de effectiviteit en veiligheid van twee vaccins tegen het RS-virus. Een van die vaccins is bedoeld voor toediening tijdens de zwangerschap. Het lijkt erop dat pasgeboren door het vaccin goed bescherm worden tegen een ernstige infectie met het virus, vooral vooral in de eerste drie levensmaanden. Het tweede vaccin is bedoeld voor toediening bij de baby zelf en kan waarschijnlijk zorgen voor langdurige bescherming.

Het RS-virus is een veel voorkomend verkoudheidsvirus, dat bij pasgeborenen soms leidt tot een ernstige infectie. Symptomen van het virus zijn neusverkoudheidsklachten en hoesten, en in ernstiger gevallen piepende benauwdheid en hoge koorts. In Europa wordt ongeveer 1 op de 56 jonge baby’s zo ziek dat hij in het ziekenhuis moet worden opgenomen. In Nederland is dat naar schatting 1 op de 100 pasgeborenen, met ongeveer 2000 ziekenhuisopnames per jaar. Van deze opgenomen baby’s komen er ongeveer 150 tot 200 per jaar op de intensive care terecht.

Ver van huis

Bijna elk jaar is er in de wintermaanden wel een RS-virus epidemie, waardoor er kortstondig of langer topdrukte ontstaat op de kinder-ic’s. Gevolg is vaak dat sommige kinderen met een ernstige RS-infectie alleen in een ziekenhuis ver van huis terecht kunnen, waardoor ouders, broertjes en zusjes niet dichtbij de pasgeborene kunnen zijn.

Soms moet er uitgeweken worden naar ziekenhuizen in België of Duitsland. Ook kinderen met andere aandoeningen kunnen last hebben van de drukte, bijvoorbeeld omdat een geplande operatie (waarvoor een ic-plek vrijgehouden moet worden) uitgesteld wordt.

De Nederlandse kinderarts-infectioloog Louis Bont van het UMC Utrecht, betrokken bij de onderzoeken naar beide vaccins tegen het RS-virus, schat in dat de vaccins uiteindelijk  tussen de 1000 en 1500 ziekenhuisopnames van pasgeborenen in Nederland kunnen voorkomen.

Wereldwijd tweede doodsoorzaak

Het komt in Nederland zelden voor dat een kind overlijdt aan de gevolgen van het RS-virus. Wereldwijd is het de tweede doodsoorzaak is bij zuigelingen, na malaria. De Bill & Melinda Gates Foundation heeft de rechten van het vaccin voor zwangeren gekocht en wil het gaan produceren voor en in ontwikkelingslanden.

Wanneer de vaccins op de markt komen is nog niet bekend. Ook is het onderzoek naar het vaccin voor zwangeren nog niet helemaal afgerond. Toch verwacht het UMC Utrecht dat dit vaccin komend jaar wordt geregistreerd door de Europese Unie. Het vaccin voor baby’s is vorig jaar al door de Europese Unie geregistreerd.

Meer informatie:

Het wordt mogelijk om zwangere vrouwen, baby’s en ouderen te vaccineren tegen het RS-virus

Meer baby’s komen met het RS-virus in het ziekenhuis terecht – vaccinatie op komst

Studies die laten zien hoe medicijnen zich in het lichaam van een kind gedragen, kunnen helpen bij het bepalen van effectieve en veilige medicijndoseringen bij kinderen. Dat blijkt uit promotieonderzoek van arts-onderzoeker Nori Smeets van het Radboudumc in Nijmegen.

De resultaten zijn van belang omdat ongeveer de helft van de medicijnen die kinderen toegediend krijgen niet optimaal zijn onderzocht op effectiviteit en veiligheid. Zo’n medicijn wordt ‘off label’ voorgeschreven. Dat betekent dat het het geneesmiddel wordt gebruikt voor een ander ziektebeeld, andere leeftijd of andere manier van toediening dan waarvoor het staat geregistreerd.

“Artsen schrijven geneesmiddelen voor kinderen regelmatig voor op basis van ervaring alleen, vooral bij de jongste kinderen”, aldus Nori Smeets op de website van het Radboudumc.

Oorzaak is dat geneesmiddelen zich in het kinderlichaam anders gedragen dan in het lichaam van een volwassene. Hoe precies, dat varieert ook weer met de leeftijd van het kind. Om praktische, ethische en financiële redenen wordt niet ieder geneesmiddel voor elke leeftijdsgroep op de optimale manier onderzocht.

Effectiever en veiliger

De onderzoekers van het Radboudumc toonden aan dat studies naar de medicijnconcentratie in het bloed bruikbaar zijn om toch effectievere en veiliger doseringen vast te kunnen stellen. Ze onderzochten met name hoe de nierfunctie zich in de eerste twee jaar na de geboorte ontwikkelt.

“We zagen dat de nierfunctie van pasgeboren baby’s in de eerste vijf dagen na de geboorte verdubbelt”, aldus Nori Smeets. “Daarna blijft de nierfunctie geleidelijk stijgen, tot het kind de leeftijd van twee jaar bereikt. Dan werken de nieren net zo goed als die van een volwassene, aangepast naar lichaamsgrootte.”

Betere doseringen

Op basis van deze kennis kunnen artsen beter voorspellen hoe een geneesmiddel zich in het kinderlichaam zal gedragen. Daardoor kunnen ze betere doseringen voor kinderen vaststellen.

Naar het artikel op de website van het Radboudumc