jongeren transgender

Transgenderjongeren missen een luisterend oor

Er is steeds meer aandacht voor transgenderzorg en ook het aantal specialistische centra neemt toe. Toch voelen veel jongeren met transgendervragen zich onvoldoende geholpen, blijkt uit recent onderzoek van de Radboud Universiteit en Radboudumc. “Onze samenleving is niet ingespeeld op gendervragen van jongeren.”

“Er is een mismatch tussen de vraag naar en de inrichting van de transgenderzorg”, zeggen Enny Das, hoogleraar Communicatie aan de Radboud Universiteit, en Chris Verhaak, klinisch psycholoog bij het Radboudumc. Dat is best gek, want de afgelopen tijd zijn er meerdere centra geopend om tegemoet te komen aan de toenemende vraag naar transgenderzorg. De capaciteit is dus vergroot, maar daarmee is het probleem niet opgelost. Hoe kan dat?

Een onderzoeksteam van de Radboud Universiteit en Radboudumc deed hier onderzoek naar, in opdracht van het ministerie van VWS. Afgelopen voorjaar bracht ze hierover een rapport uit, Mijn gender verdient zorg (zie kader).

Verhaak: “Wat we zien is dat de vragen waar transgenderpersonen mee rondlopen, breder zijn dan alleen medische zorg. Enerzijds wordt transgenderzorg meer zichtbaar in de samenleving. Dat is goed nieuws. Jongeren die worstelen met hun genderidentiteit herkennen zich daarin en gaan zelf op onderzoek uit.”

“Deze jongeren willen iemand die naar ze luistert. Dat luisterend oor ontbreekt.”

Vervolgens lopen ze echter al snel tegen problemen op, vult Das aan. “De samenleving blijkt onvoldoende te zijn ingespeeld op hun vragen. Jongeren willen met anderen hierover in gesprek, willen hun onzekerheden delen over hun gender. Met hun vrienden, de docent of desnoods de trainer op de sportclub.”

Verhaak: “Die missen echter kennis over het onderwerp, voelen zich onzeker, en verwijzen de jongere door naar specialistische zorg. Daar komen ze vervolgens op een wachtlijst van twee jaar.” Das: “Ondertussen worden ze niet geholpen. Hun sociale leven komt in de wacht te staan, juist in zo’n belangrijke levensfase.”

De zorg is binair ingericht

Bovendien, veel jongeren willen geen specialistische zorg. Verhaak: “Dat is wat jongeren (16+) ons vertellen. Ze voelen zich niet ziek, en de specialistische zorg sluit niet aan op hun behoeften.” Das: “Bovendien is de zorg binair ingericht. Alsof jongeren met transgendervragen een keuze moeten maken: wel of geen behandeling. Ze worden gemedicaliseerd. Maar deze jongeren willen geen keuze maken, ze willen iemand die naar hen luistert. Dat luisterend oor ontbreekt.”

Met als gevolg dat jongeren met transgendervragen minderheidsstress ervaren. Verhaak: “Ze komen erachter dat de samenleving is ingericht naar de wensen van een meerderheid. Ze voelen zich daardoor niet gekend in hun eigen omgeving. Terwijl je juist een genderidentiteit ontwikkelt in interactie met je omgeving, je ouders, je vrienden, de school. Jongeren voelen zich daar ongelukkig over. Ze voelen dat ze anders dan anderen zijn, maar ze kunnen nergens terecht.”

Hete aardappel

Wat moet er gebeuren? Verhaak: “Ons advies is genderdysforie niet los te zien van andere identiteitsvragen van jongeren. De vraag naar gender hoort bij hun algehele ontwikkeling. Het is daarom belangrijk dat we ons als samenleving meer verdiepen in genderdysforie, van huisarts tot psycholoog, van de mentor op school tot de voetbaltrainer. Zodat we hierover het gesprek met de jongere kunnen én durven aangaan, samen met alle andere ontwikkelingsvragen die ze hebben. Jongeren willen dit graag.”

Das: “Een van de uitkomsten van ons onderzoek is: wees niet bang om dit gesprek aan te gaan. Geef de hete aardappel niet door aan anderen. We laten jongeren daarmee in de kou staan.”

Michel van Dijk, journalist

Meer informatie over het onderzoek

De Radboud Universiteit en het Radboudumc onderzochten, samen met transgender personen vanaf 16 jaar en zorgprofessionals, hoe de aansluiting tussen zorgvraag en zorgaanbod verbeterd kan worden. Opdrachtgever was ZonMw. Op 9 mei presenteerden de onderzoekers de beleidsaanbevelingen die zij op basis van het onderzoek hebben opgesteld.

Naar meer informatie over het onderzoek op de website van het Radboudumc
Naar meer informatie en het onderzoeksrapport op de website van ZonMw

Door vaccins tegen RS-virus mogelijk ook minder vaak topdrukte op kinder-ic’s

De hoopvolle berichten over vaccins tegen het RS-virus zijn in meerdere opzichten goed nieuws voor jonge baby’s, hun ouders, broertjes en zusjes. Mogelijk verminderen de vaccins, zodra ze beschikbaar zijn, ook de topdrukte op de kinder-ic’s die het RS-virus elke winter wel een keer veroorzaakt. Tijdens zo’n piek kunnen veel kinderen en hun gezinnen niet in een ziekenhuis in de buurt terecht.

Vorige maand werden positieve resultaten bekend van onderzoek naar de effectiviteit en veiligheid van twee vaccins tegen het RS-virus. Een van die vaccins is bedoeld voor toediening tijdens de zwangerschap. Het lijkt erop dat pasgeboren door het vaccin goed bescherm worden tegen een ernstige infectie met het virus, vooral vooral in de eerste drie levensmaanden. Het tweede vaccin is bedoeld voor toediening bij de baby zelf en kan waarschijnlijk zorgen voor langdurige bescherming.

Het RS-virus is een veel voorkomend verkoudheidsvirus, dat bij pasgeborenen soms leidt tot een ernstige infectie. Symptomen van het virus zijn neusverkoudheidsklachten en hoesten, en in ernstiger gevallen piepende benauwdheid en hoge koorts. In Europa wordt ongeveer 1 op de 56 jonge baby’s zo ziek dat hij in het ziekenhuis moet worden opgenomen. In Nederland is dat naar schatting 1 op de 100 pasgeborenen, met ongeveer 2000 ziekenhuisopnames per jaar. Van deze opgenomen baby’s komen er ongeveer 150 tot 200 per jaar op de intensive care terecht.

Ver van huis

Bijna elk jaar is er in de wintermaanden wel een RS-virus epidemie, waardoor er kortstondig of langer topdrukte ontstaat op de kinder-ic’s. Gevolg is vaak dat sommige kinderen met een ernstige RS-infectie alleen in een ziekenhuis ver van huis terecht kunnen, waardoor ouders, broertjes en zusjes niet dichtbij de pasgeborene kunnen zijn.

Soms moet er uitgeweken worden naar ziekenhuizen in België of Duitsland. Ook kinderen met andere aandoeningen kunnen last hebben van de drukte, bijvoorbeeld omdat een geplande operatie (waarvoor een ic-plek vrijgehouden moet worden) uitgesteld wordt.

De Nederlandse kinderarts-infectioloog Louis Bont van het UMC Utrecht, betrokken bij de onderzoeken naar beide vaccins tegen het RS-virus, schat in dat de vaccins uiteindelijk  tussen de 1000 en 1500 ziekenhuisopnames van pasgeborenen in Nederland kunnen voorkomen.

Wereldwijd tweede doodsoorzaak

Het komt in Nederland zelden voor dat een kind overlijdt aan de gevolgen van het RS-virus. Wereldwijd is het de tweede doodsoorzaak is bij zuigelingen, na malaria. De Bill & Melinda Gates Foundation heeft de rechten van het vaccin voor zwangeren gekocht en wil het gaan produceren voor en in ontwikkelingslanden.

Wanneer de vaccins op de markt komen is nog niet bekend. Ook is het onderzoek naar het vaccin voor zwangeren nog niet helemaal afgerond. Toch verwacht het UMC Utrecht dat dit vaccin komend jaar wordt geregistreerd door de Europese Unie. Het vaccin voor baby’s is vorig jaar al door de Europese Unie geregistreerd.

Meer informatie:

Het wordt mogelijk om zwangere vrouwen, baby’s en ouderen te vaccineren tegen het RS-virus

Meer baby’s komen met het RS-virus in het ziekenhuis terecht – vaccinatie op komst

Betere medicijndosering voor jonge kinderen door inzicht in nierfunctie

Studies die laten zien hoe medicijnen zich in het lichaam van een kind gedragen, kunnen helpen bij het bepalen van effectieve en veilige medicijndoseringen bij kinderen. Dat blijkt uit promotieonderzoek van arts-onderzoeker Nori Smeets van het Radboudumc in Nijmegen.

De resultaten zijn van belang omdat ongeveer de helft van de medicijnen die kinderen toegediend krijgen niet optimaal zijn onderzocht op effectiviteit en veiligheid. Zo’n medicijn wordt ‘off label’ voorgeschreven. Dat betekent dat het het geneesmiddel wordt gebruikt voor een ander ziektebeeld, andere leeftijd of andere manier van toediening dan waarvoor het staat geregistreerd.

“Artsen schrijven geneesmiddelen voor kinderen regelmatig voor op basis van ervaring alleen, vooral bij de jongste kinderen”, aldus Nori Smeets op de website van het Radboudumc.

Oorzaak is dat geneesmiddelen zich in het kinderlichaam anders gedragen dan in het lichaam van een volwassene. Hoe precies, dat varieert ook weer met de leeftijd van het kind. Om praktische, ethische en financiële redenen wordt niet ieder geneesmiddel voor elke leeftijdsgroep op de optimale manier onderzocht.

Effectiever en veiliger

De onderzoekers van het Radboudumc toonden aan dat studies naar de medicijnconcentratie in het bloed bruikbaar zijn om toch effectievere en veiliger doseringen vast te kunnen stellen. Ze onderzochten met name hoe de nierfunctie zich in de eerste twee jaar na de geboorte ontwikkelt.

“We zagen dat de nierfunctie van pasgeboren baby’s in de eerste vijf dagen na de geboorte verdubbelt”, aldus Nori Smeets. “Daarna blijft de nierfunctie geleidelijk stijgen, tot het kind de leeftijd van twee jaar bereikt. Dan werken de nieren net zo goed als die van een volwassene, aangepast naar lichaamsgrootte.”

Betere doseringen

Op basis van deze kennis kunnen artsen beter voorspellen hoe een geneesmiddel zich in het kinderlichaam zal gedragen. Daardoor kunnen ze betere doseringen voor kinderen vaststellen.

Naar het artikel op de website van het Radboudumc

Project Copiloten voor gezinnen met een kind met ZEVMB krijgt een vervolg

Het project Copiloten krijgt een vervolg, in ieder geval tot 2027. Dat betekent dat de gezinnen die nu ondersteuning van een copiloot krijgen, die in ieder geval de komende jaren zullen behouden. Ook zal het project worden uitgebreid met meer gezinnen. De ondersteuning en begeleiding door copiloten is daardoor in ieder geval voor de komende jaren geborgd.

Dit heeft minister Helder van Medische Zorg onlangs besloten. In het Copilotenproject krijgen gezinnen met een kind met zeer ernstige verstandelijke meervoudige beperkingen (ZEVMB) hulp bij met name (zorg)aanvragen, knelpunten, administratie en andere praktische zaken. Ook bieden de copiloten emotionele steun. Zo helpen ze de balans in het gezin te herstellen en/of te behouden.

Meerwaarde

Behalve het project Copiloten krijgen ook drie andere pilots met gespecialiseerde cliëntondersteuning van mensen met een beperking en hun naasten een vervolg. Volgens de minister is gebleken dat deze vorm van zorg aantoonbaar meerwaarde heeft.

“Gezinsleden hebben minder het gevoel er alleen voor te staan doordat ze een vaste, vertrouwde ondersteuner hebben”

Zo geven naasten onder meer aan aan dat hun leefsituatie stabieler is en dat ze zich meer gehoord en ontlast voelen. Ook hebben ze minder het gevoel er alleen voor te staan doordat zij een vaste, vertrouwde ondersteuner hebben.

Ook is besloten dat de huidige manier van werken in de pilots (waaronder het project copiloten) kan worden voortgezet. Dat betekent dat de copiloten blijven werken zoals zij nu doen: domeinoverstijgend, naasten ook ondersteunen indien nodig (wat in gezinnen met een ZEVMB-kind per definitie het geval is) en betrokken zijn zo lang en intensief als nodig is met gespecialiseerde kennis over de doelgroep.

‘Wij zien je wel’

Het project copiloten is voorgekomen uit het initiatief Wij zien je wel. Dit programma wordt nu uitgebouwd tot een kenniscentrum over ZEVMB.

Projectleider Carien van Hooff toonde zich enthousiast over het besluit van de minister op de projectwebsite www.copilootaanboord.nl:

“Dit is geweldig nieuws voor alle gezinnen die we nu al bijstaan en voor gezinnen die we in de toekomst kunnen gaan ondersteunen. Wij gaan ons nu vanuit de pilots met volle kracht inzetten voor de borging en uitbreiding van gespecialiseerde cliëntondersteuning, zodat we kunnen blijven doen wat nodig is voor deze mensen.”

 

Oproep voor ouders: mogen artsen huilen?

Kinderartsen en kinderverpleegkundigen die zorgen voor kinderen met een ernstige ziekte die mogelijk komen te overlijden, voelen vaak veel stress en persoonlijke pijn. Dit kan ervoor zorgen dat zij hierom huilen. Dat kan thuis zijn, of op hun werk bij collega’s, maar ook in het bijzijn van het kind en/of de ouder(s).

In het kader van zijn masterstudie doet Melle Foijer (foto) onderzoek naar het onderwerp. Toen bij zijn jongste zoon Lev een hersentumor werd vastgesteld, waaraan hij na twee maanden overleed, heeft hij als ouder ervaren hoe waardevol goede communicatie is. Hij kreeg te maken met zorgverleners die zichtbaar hun emoties lieten zien.

Emoties laten zien

Artsen en verpleegkundigen verschillen van mening over huilen. Zo vinden sommigen dat ze hun emoties mogen laten zien als teken van medeleven, terwijl anderen het zien als ongepast, onprofessioneel en/of een teken van zwakte.

We weten inmiddels ook dat ouders gevoelige, medelevende, empathische en emotioneel ondersteunende zorgverleners belangrijk vinden.

Wat we niet weten, is hoe ouders denken over huilende kinderartsen en kinderverpleegkundigen. Om hier inzicht in te krijgen is het belangrijk om de gedachten van ouders over dit onderwerp te bevragen. Hiervoor is een goede vragenlijst van belang.

Help jij mee? Vul nu de vragenlijst in!

Voor de ontwikkeling van de vragenlijst zijn we op zoek naar ouders. Ben jij een ouder van een ernstig ziek kind, een kind dat een ernstige ziekte heeft overleefd, of een kind dat is overleden ten gevolge van een ernstige ziekte en wil je deelnemen aan het onderzoek klik hier. Het is voor het invullen van de vragenlijst geen vereiste dat je ervaring hebt met huilende zorgverleners.

Wil je meer lezen over het onderzoek en de persoonlijke motivatie van onderzoeker Melle Foijer? Klik hier.

Toch gratis vaccinatie tegen rotavirus voor ieder kind vanaf 2024

Vaccinatie van pasgeborenen tegen het rotavirus wordt toch opgenomen in het Rijksvaccinatieprogramma. Dat heeft het kabinet op Prinsjesdag bekendgemaakt.

Dit betekent dat het vaccin gratis wordt aangeboden aan alle ouders van pasgeborenen, waarschijnlijk vanaf 2024. Tot die tijd moeten ouders zelf rond de 100 euro betalen voor een vaccinatie.

Het rotavirus kan bij kinderen tot 5 jaar een ontsteking van maag en darmen veroorzaken. Vooral jonge kinderen kunnen er zo ziek van worden dat ziekenhuisopname nodig is. Elk jaar is dat het geval bij ongeveer 3500 kinderen. Jaarlijks overlijden er 6 à 7 kinderen aan een rotavirusinfectie.

Minder capaciteitsproblemen

Opname van het vaccin in het Rijksvaccinatieprogramma kan zo’n 80 procent van de ziekenhuisopnames voorkomen. Minder ziekenhuisopnames draagt er weer toe bij dat er minder capaciteitsproblemen zijn in de ziekenhuizen, wat nu regelmatig in de wintermaanden voorkomt. Hierdoor moeten ouders vaak ver reizen om bij hun kind te zijn.

De Gezondheidsraad pleitte een jaar geleden al voor het gratis aanbieden van het vaccin aan alle pasgeborenen. In juni van dit jaar liet het kabinet nog weten dat er geen geld beschikbaar was om dit te betalen.

Alles over het rotavirus op de website van het RIVM

Naar het advies van de Gezondheidsraad over gratis vaccinatie tegen rotavirusinfectie

Spierziekte SMA per 1 juni toegevoegd aan hielprikscreening

Sinds 1 juni is de spierziekte SMA (spinale musculaire atrofie) toegevoegd aan de neonatale hielprikscreening. SMA is een ernstige aangeboren spieraandoening, die kan leiden tot verlamming en overlijden. Elk jaar wordt de ziekte bij vijftien tot twintig kinderen vastgesteld.

Door SMA vroeg op te sporen, kan de behandeling binnen een paar weken na de geboorte starten. Dit levert gezondheidswinst op voor kinderen met SMA die na eind mei 2022 worden geboren. De behandeling werkt beter als er nog geen symptomen zijn opgetreden.

SMA is een progressieve ziekte; de schade die SMA veroorzaakt is onherstelbaar. Hoe eerder de aandoening wordt ontdekt, hoe groter de kans dat schade kan worden voorkomen.

Oplettendheid belangrijk

Dat SMA nu deel uitmaakt van de hielprikscreening betekent niet dat deze ziekte voortaan altijd wordt opgemerkt, benadrukt AJN Jeugdartsen Nederland richting haar achterban.

“Er is een (naar verwachting kleine) kans dat een pasgeborene in de screening gemist wordt. En voor alle kinderen die nog vóór eind mei 2022 zijn geboren, geldt dat ze niet in de screening op SMA zijn meegenomen. Oplettendheid van artsen die kinderen zien met klachten die kunnen wijzen op SMA blijft daarom belangrijk”, aldus de AJN.

Uitbreiding

De toevoeging van SMA maakt deel uit van een uitbreiding van de hielprikscreening met in totaal twaalf aandoeningen (van negentien in 2017 naar uiteindelijk 31). Van die twaalf zijn er nu zes toegevoegd. Rond de introductie van de overige zes geplande aandoeningen moet nog nader onderzoek plaatsvinden voordat ze ook aan de hielprikscreening kunnen worden toegevoegd, zo schreef staatssecretaris Maarten van Ooijen onlangs aan de Tweede Kamer.

Wat is hielprikscreening?

De neonatale hielprikscreening houdt in dat alle pasgeboren baby’s in Nederland in de eerste week een hielprik aangeboden krijgen. Het afgenomen bloed wordt onderzocht op een aantal ernstige, zeldzame aangeboren afwijkingen.

Kind & Ziekenhuis is betrokken bij de uitbreiding van de hielprikscreening.

Ouders gezocht voor een online groepsgesprek: over jouw ervaringen tijdens medische (be)handelingen bij jouw kind

Stichting Kind en Ziekenhuis bevordert al bijna 45 jaar kind- en gezinsgerichte medische zorg. Wij zijn op zoek naar ouders die willen deelnemen in een groepsgrespek voor een onderzoek naar de rol van ouders tijdens (be)handelingen in de medische kindzorg. Om medische kindzorg nóg beter te maken.

Waarom dit groepsgesprek?

Met dit groepsgesprek willen wij met jou in gesprek. Door middel van een groepsgesprek willen wij inzicht krijgen in hoe de rol van ouders tijdens medische (be)handelingen kan helpen bij het verminderen van angst, stress, pijn en dwang bij het kind. Jouw mening is daarom voor ons van groot belang!

Hoe?

In een groep met 4/5 ouders praten we online (via ZOOM) met elkaar over verschillende vragen en discussieonderwerpen. Het doel hiervan is om zoveel mogelijk verschillende perspectieven, ervaringen en adviezen van ouders in beeld te brengen. Zo kunnen wij bijdragen aan het verbeteren van medische kindzorg. Wat voor ouderlijke rol helpt voor jouw kind tijdens medische (be)handelingen? Wat werkt juist helemaal niet? Wat voor ideeën en adviezen heb jij over de rol van ouders tijdens deze medische (be)handelingen?

Wanneer?

Het groepsgesprek zal worden ingepland op: 

Dinsdag 12 april van 19:00 – 20:30 uur

en

Dinsdag 19 april van 19:00 – 20:30 uur

Je doet aan één groepsgesprek mee. Ter vergoeding ontvang je een VVV-bon van 25 euro bij deelname. 

Aanmelden?

Wil je meedoen? Meld je dan aan via deze link!

Vergeet tijdens het aanmelden niet de vragenlijst in te vullen. Binnen een paar werkdagen ontvang je een bevestigingsmail van ons.

Meer informatie over Kind & Ziekenhuis? Kijk op kindenziekenhuis.nl

Voor vragen kun je ook contact opnemen met Kind & Ziekenhuis via projectmanager@kindenziekenhuis.nl of (085) 020 12 65.

Geboortezorg: Meer aandacht voor leefstijl en sociale omstandigheden

Er is in de geboortezorg meer aandacht nodig voor leefstijl en sociale omstandigheden van gezinnen. Dat was de belangrijkste uitkomst van het in december 2020 verschenen RIVM-onderzoek Beter weten, een beter begin naar de stagnerende daling van de babysterfte in Nederland. Overgewicht, obesitas en sociaaleconomische factoren zijn de belangrijkste risicofactoren voor sterfte rond de geboorte.

Aanleiding voor het onderzoek waren de verontrustende cijfers van de afgelopen jaren over de babysterfte in Nederland. Terwijl het aantal pasgeborenen dat rond de geboorte overlijdt in het afgelopen decennium sterk daalde, stagneerde deze trend vanaf 2015. De laatste jaren is er zelfs weer sprake van een lichte stijging.

Die toename is verontrustend, omdat de geboortezorgpartijen (onder meer de verenigingen van gynaecologen, verloskundigen en kinderartsen) sinds 2009 intensief met elkaar en met de overheid samenwerken om de babysterfte in Nederland terug te dringen. Destijds bleek het Nederlandse cijfer veel hoger te liggen dan dat in andere westerse landen. Het RIVM-rapport markeert daarom een belangrijk moment in de geboortezorg, hoewel het door de coronacrisis weinig aandacht kreeg in de media.

Het kabinet vroeg het RIVM uit te zoeken wat de oorzaken zijn van de stagnerende daling en recente stijging. De verandering in de cijfers blijkt niet zozeer te maken te hebben met kenmerken van de moeder en de geboortezorg, vond het RIVM uit, zoals leeftijd van de moeder, inleidingen tijdens de bevalling, de overdracht naar de het ziekenhuis of het uur van de geboorte. Deze risicofactoren namen in de afgelopen jaren niet in belang toe.

Leefstijl en afkomst

Anders blijkt dat te liggen als het gaat om risicofactoren rond leefstijl en afkomst. Zo stijgt in Nederland het aantal vrouwen tussen de 25 en 45 jaar met overgewicht en obesitas. Ook neemt het aantal geboortes toe in de groep vrouwen van Aziatische en Afrikaanse herkomst, waaronder asielzoekers en statushouders. Ook stelde het RIVM vast dat sociaal-economische factoren nog steeds een belangrijke rol spelen. Er is sprake van een hogere babysterfte in achterstandswijken in grote steden, maar ook in krimpregio’s. Onder meer armoede, taalachterstand en laaggeletterdheid zijn van invloed.

De geboortezorgpartijen gaan het rapport gebruiken als een belangrijke impuls voor kwaliteitsverbetering en verbreding van de ingezette koers. Ze gaan aan de slag met de verbetervoorstellen, zoals meer samenwerken met organisaties in het sociale domein. Dit jaar komen ze gezamenlijk met een verdere uitwerking. Daarin nemen ze ook mee de resultaten van de midterm review van de strategische agenda van de geboortezorg en de resultaten van de evaluatie van de Zorgstandaard (zie kennisnetgeboortezorg.nl).

College perinatale zorg

Het College Perinatale Zorg (CPZ), het orgaan waarin de geboortezorgpartijen  samenwerken, stelde in december 2020 al dat verbreding naar het sociale domein inderdaad prioriteit moet krijgen. Hester Rippen, directeur van Kind & Ziekenhuis, heeft namens de Patiëntenfederatie zitting in het bestuur van het CPZ. In het bestuur vertegenwoordigt zij het perspectief van kind en ouders en bevordert ze kind- en gezinsgerichte zorg rond de geboorte.

Magazine Kind & Zorg | Juni 2021

PREM Kindzorg: ervaringsvragen die aansluiten bij de beleving van ouders en kind

Branchevereniging Integrale KindZorg en Stichting Kind en Ziekenhuis zijn verheugd dat vanaf 1 juni 2021 de PREM Kindzorg officieel in gebruik genomen kan worden en hiermee recht doet aan de zorg voor kinderen die verpleging en verzorging nodig hebben. Deze vragenlijst is afgeleid van de PREM (Patient Reported Experience Measures) Wijkverpleging. Deze is ontwikkeld door de stuurgroep Kwaliteitskader Wijkverpleging en vanaf 2019 verplicht voor alle zorgaanbieders die zorg leveren in de vorm van verpleging en persoonlijke verzorging die thuis geleverd wordt (gefinancierd vanuit de Zorgverzekeringswet (Zvw)).

Een PREM vragenlijst is een vragenlijst voor de cliënt. Hij vraagt naar de ervaringen met het zorgproces. De relatie tussen zorgverlener en cliënt staat centraal. In de vragenlijst is ook een aanbevelingsvraag opgenomen en een open vraag die complimenten en verbeterpunten van de cliënten inventariseert. De ervaringsvragen gaan onder meer over samenwerking, bejegening, afspraken en ervaren deskundigheid. De PREM Wijkverpleging is een korte vragenlijst en vervangt de CQ-Index voor de Thuiszorg.

Wijkverpleging gaat uit van volwassen zorg

De PREM Wijkverpleging gaat uit van volwassenen zorg en blijkt op meerdere vlakken niet aan te sluiten bij verschillende vormen van kinderverpleegkundige zorg. In 2020 is de PREM Kindzorg samen met Branchevereniging Integrale KindZorg, Stichting Kind en Ziekenhuis en de stuurgroep Kwaliteitskader Wijkverpleging ontwikkeld in samenwerking met andere gezinsvertegenwoordigers en beroepsorganisaties. Het doel bij deze samenwerking was altijd om met minimale wijzigingen van de PREM Wijkverpleging een geschikte vragenlijst te ontwikkelen voor de PREM Kindzorg. Op die manier blijft het in verbinding met de wijkverpleging.

De PREM Kindzorg sluit aan bij de beleving van ouders en kind en gaat uit van zorg in de eigen omgeving van het kind thuis, op een verpleegkundig kinderdagverblijf of een verpleegkundig Kinderzorghuis.

Bekijk de PREM Kindzorg