Hester Rippen is sinds januari van dit jaar namens de Patiëntenfederatie Nederland bestuurslid van het College Perinatale Zorg (CPZ). Hester is directeur van Stichting Kind en Ziekenhuis, een stichting die in 1977 werd opgericht door 200 ouders. Hun kinderen waren langere tijd in het ziekenhuis opgenomen en hadden daardoor bijna allemaal hechtingsproblemen en gedragsmoeilijkheden. Deze ouders wilden meer te zeggen hebben over de begeleiding en behandeling van hun kind. Sabine van Aken in gesprek met Hester Rippen.

Hoe kunnen we jouw belangrijkste drijfveer definiëren?

“Waar het ons om gaat is dat het belang van het kind niet alleen meegenomen moet worden, nee; het moet het middelpunt van de zorg zijn. Als je kijkt naar het startpunt van Kind & Ziekenhuis is dat heel duidelijk: Tot ver in de jaren zeventig was het niet meer dan normaal dat ouders slechts een uurtje per dag bij hun kind op bezoek konden komen. Ouders stonden buitenspel, terwijl de impact van een ziekenhuisopname op een kind enorm is. Met de oprichting van de stichting is een belangrijke impuls gegeven aan veranderingen. We zijn op zoek gegaan naar voorlopers; artsen en ziekenhuizen waar het anders kon, waar het belang van het kind en de participatie van ouders een grotere rol kon spelen. Langzaam maar zeker werden vorderingen gemaakt.”

Is cliëntparticipatie ook in de geboortezorg goed genoeg verankerd?

“Laat ik voorop stellen dat er gigantische stappen zijn gezet. De eerste en belangrijkste stap is geweest dat de Zorgstandaard Integrale Geboortezorg is geïmplementeerd. Daarmee is een integraal kwaliteitssysteem róndom de zwangere en haar baby neergezet. 10 jaar geleden was iedereen vooral heel erg bezig met het leveren van een eigen stuk zorg. Terwijl de zwangere vrouw niets liever wil dan een vloeiend proces ervaren. Dat er nu meer en meer integraal wordt gewerkt is voor de cliënt een groot goed.”

Hoe kijk en keek je tegen het CPZ aan?

“Ik ben vanaf het begin betrokken geweest. Het is een lange reis geweest waarin het CPZ ook zoekende is geweest naar haar eigen rol. In het begin stond iedereen tegenover elkaar. Nu is een goede vorm gevonden. Een ondersteunende organisatie als het CPZ is dan van grote toegevoegde waarde als het gaat om de groei richting integraliteit.“

Welke stappen moeten nog gezet worden richting integraal werken?

“De scherpe lijnen tussen de 1^e, 2^e en 3^e lijn moeten vervagen. Het is een puzzel om professionals hierin samen te brengen. De cliënt moet centraal staan. Het zorgproces moet echt ingericht worden vanuit het perspectief van de cliënt in plaats van het perspectief van logistiek en organisatie.”

CPZ brengt – samen met de geboortezorgpartijen – binnenkort de Agenda ‘Cliënt als gelijkwaardig partner’ uit. Terecht?

“Ja, het is een belangrijke mijlpaal. De organisatie en de zorg moeten vooral vanuit het perspectief van de cliënt worden vormgegeven. Het is goed dat de geboortezorgpartijen deze ambities in een strategische agenda vastleggen. Tegelijkertijd realiseer ik me heel goed dat de agenda vooral ook heel erg nódig is. De cliënt centraal en cliëntparticipatie is nog lang niet overal staande praktijk.”

Wij hielden een webinar over de Zorgstandaard waarin verschillende deelnemers via de chat lieten weten dat cliëntparticipatie heel erg moeilijk is. Een moederraad of cliëntenraad komt niet zomaar van de grond: “die zwangere vrouwen hebben wel wat anders aan hun hoofd…”?

“Natuurlijk zijn jonge moeders en zwangere vrouwen druk. Maar mijn ervaring is dat mensen echt wel willen meepraten als het hen aangaat. Je moet het als VSV misschien wel anders vormgeven. Laagdrempelig. Digitaal wellicht. De klassieke vorm van de maandelijkse bijeenkomst in een zaaltje is wellicht niet meer van deze tijd. En zoek vooral ook naar de wederkerigheid.”

Zie je innovaties en veranderingen voor de toekomst?

“Door de Coronacrisis heeft het beeldbellen weer een vlucht genomen. Wij juichen dat toe. Het is efficiënter, goedkoper, dichterbij. Als het proces vanuit de cliënt georganiseerd wordt, is er wellicht nog wel veel meer mogelijk: een afspraak in de avond, of in het weekend. Een gynaecoloog die eenmaal per week naar de verloskundigenpraktijk komt. Bovenal: één zorgdossier. Digitale gegevensuitwisseling staat hoog op mijn wensenlijst… Al met al kan ik concluderen dat het gaat om de zorg róndom de cliënt: dichtbij en efficiënt; daar moeten we met zijn allen naartoe.”

Sabine van Aken

Bron: kennisnetgeboortezorg.nl

De overgang van de beschermde omgeving van de Intensive Care (IC) afdeling van het ziekenhuis naar de thuissituatie kan voor ouders van kinderen met een canule erg spannend zijn. Om deze overgang te vergemakkelijken werken Radboudumc Amalia kinderziekenhuis en De Boeg samen in een pilot waarin ouders en kind in een rustige omgeving buiten het ziekenhuis optimaal worden voorbereid op het verzorgen van hun kind in de thuissituatie.

Vaak verblijven kinderen met een canule op de IC zonder dat zij de medische zorg van deze afdeling nodig hebben. De canuletraining die noodzakelijk is voor ouders om de zorg voor hun kind in de thuissituatie te kunnen geven kon tot nu toe alleen op deze afdeling gegeven worden. Door de nieuwe samenwerking kunnen kinderen met een canule sneller van de kinder-IC naar De Boeg toe; een kindvriendelijke, huiselijke omgeving waarin ouders en kind kunnen wennen aan hun nieuwe thuissituatie.

Pilot goed verlopen

De pilot om kinderen met een canule de laatste dagen van de opname op te vangen in De Boeg is goed verlopen. Het blijkt dat het voldoet aan de behoefte om een soepele overgang van de ziekenhuissituatie naar de thuissituatie te garanderen waarbij ouders en kind goed worden begeleid voor deze overstap. Een verpleegkundige van de kinder-IC van het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis vergezelt en ondersteunt daar waar gewenst en nodig de ouders, die vanaf dat moment de zorg voor hun kind overnemen. De Boeg biedt hier uitstekende mogelijkheden voor.

“Het Radboudumc heeft ons zeer gesteund in onze zorg voor onze dochter en het hele proces. Onze tijd in De Boeg heeft ons zeer geholpen om de verzorging over te nemen en te oefenen met de apparatuur en de gewone praktische alledaagse dingen. Wij zijn erg blij met de mogelijkheid die het Radboudumc ons heeft geboden om aan deze pilot deel te nemen.”

De begeleiding is een leerproces voor zowel de ouders als de verpleegkundigen van de kinder-IC die de ouders begeleiden en vergezellen in deze fase. Dit zorgt voor een extra dimensie aan hun werkzaamheden en levert nieuwe ervaringen en inzichten op voor alle partijen.

Met deze samenwerking wordt tegemoetgekomen aan de wens specialistische zorg dichtbij de patiënt en zijn familie te bieden. Tegelijkertijd worden de kosten voor zorg hiermee beperkt. De pilot is nu nog alleen voor kinderen met een canule. Verwacht wordt dat in een later stadium opgeschaald kan worden naar kinderen met andere aandoeningen.

De Boeg

De Boeg is een bungalow in de mooie bosrijke omgeving van Groesbeek. In De Boeg logeert een ziek kind, tussen de behandelingen in het ziekenhuis door, samen met ouders, broertjes, zusjes of vriendjes. Hier kan een ziek kind weer even gewoon kind zijn. Voor ouders biedt het de mogelijkheid om in een huiselijke omgeving te leren hoe ze zelf de zorg kunnen geven aan hun kind. Uitgangspunt van De Boeg is de zelfstandigheid van het gezin. Er is een team van getrainde vrijwilligers, die in actie komen op verzoek van het gezin. Daarnaast is medische en verpleegkundige zorg dichtbij. Bij de samenwerking met het Radboudumc is er naast de ouders en het zieke kind ook ruimte voor de gespecialiseerde kinderverpleegkundige die het gezin begeleidt naar de thuissituatie.