“Meedoen aan onderzoek: kinderen aan het woord!”

Als zorgprofessional bent u een belangrijke schakel in de zorg voor het zieke kind. Nog te weinig is bekend over effectieve behandelingen voor kinderen en wetenschappelijk onderzoek is dan ook van groot belang. Om de kwaliteit van onderzoek te verbeteren is meer inzicht nodig in de ervaringen van het kind zelf. Daarom is een landelijk, kwalitatief interviewonderzoek opgezet naar de informed consentprocedure bij onderzoek met kinderen. Help mee en geef kinderen een stem, want alleen zij kunnen ons als echte experts op dit gebied helpen!

Wij zijn op zoek naar:

  • Kinderen in de leeftijd 9-16 jaar,
  • die een ziekte hebben en van daaruit meedoen aan een klinische trial (min. 75% van de trial voltooid of tot max. een jaar na eindigen van de trial), OF die gevraagd zijn deel te nemen aan een klinische trial maar besloten hebben niet mee te doen,
  • en die in staat en bereid zijn om hun verhaal te vertellen (middels een interview bij hen thuis of op een plek naar hun keuze).

Dit onderzoek wordt uitgevoerd door MD/PhD-student Malou Luchtenberg vanuit de Rijksuniversiteit Groningen en het Universitair Medisch Centrum Groningen, afdeling Kindergeneeskunde en afdeling Ethiek. Haar promotors zijn dr. E.L.M. Maeckelberghe (ethicus) en prof.mr.dr. A.A.E. Verhagen (kinderarts en hoof,kinderafdeling UMCG).

Contactgegevens

Malou Luchtenberg

E-mail: m.l.luchtenberg@umcg.nl

Tel nr.: 06-25649659

Unieke gamezuil voor jonge patiënten in Deventer Ziekenhuis

Het Deventer Ziekenhuis heeft de Multi Media Mobile in gebruik genomen, een voorziening om het verblijf voor tieners in het ziekenhuis plezieriger te maken.

Met de fraai vormgegeven device kunnen kinderen in de leeftijd van 12-17 jaar internetten, films kijken of gamen. Studenten van de Aventus-opleiding Werktuigbouwkunde en Media & Vormgeving uit Apeldoorn hebben de Multi Media Mobile gemaakt. Het geld ervoor is – op initiatief van de Rotary Deventer IJssel – bijeengebracht door diverse ondernemers uit de regio.

De Multi Media Mobile bestaat uit een metalen kast, inclusief gamecomputers, twee beeldschermen, internetverbinding, Spotify en een Netflix-abonnement. Tieners kunnen erop internetten, een film kijken, muziek luisteren of gamen. Het apparaat is mobiel, waardoor gebruikers er in alle rust mee op hun kamer kunnen spelen, of elders in het ziekenhuis.

Op donderdag 27 oktober 2016 werd de ‘gamezuil’ in het bijzijn van de makers, patiënten, kinderartsen, verpleegkundigen en ondernemers feestelijk in gebruik genomen. Niet alleen de tieners toonden veel belangstelling voor het nieuwe apparaat; ook enkele dokters bleken al snel fanatieke gamers.

Tijdens de opening werd het belang van de Multi Media Mobile voor kinderen onderstreept door een van de kinderartsen: “Het is van belang dat kinderen zich op hun gemak kunnen voelen als ze onverhoopt in het ziekenhuis moeten verblijven. Dat zit hem niet alleen in een goede ontvangst en een goede behandeling, maar daar dragen dit soort voorzieningen zeker ook aan bij. Het mooie van de Multi Media Mobile is dat je hem kunt verrijden. Dus ook kinderen die bijvoorbeeld met een gebroken been in bed liggen kunnen er eenvoudig mee spelen; je hoeft er niet voor naar een speciale ruimte. We zijn er als Deventer Ziekenhuis erg blij mee.”

Bron: Deventer Ziekenhuis

Bekijk hoe de gamezuil feestelijk in gebruik werd genomen

Impasse standaard geboortezorg snel doorbreken

Al twee jaar werken alle partijen die betrokken zijn bij de geboortezorg samen aan een Zorgstandaard Integrale Geboortezorg, maar in april bleken de verloskundigen zich niet in de standaard te kunnen vinden. Daardoor komt snelle invoering van de standaard in gevaar.

Ook Kind & Ziekenhuis, Patiëntenfederatie NPCF en patiëntenorganisatie VSOP werken aan de standaard mee. Dat heeft onder meer geleid tot kwaliteitscriteria die zijn gebaseerd op de wensen van zwangere vrouwen. Zwangere vrouwen willen bijvoorbeeld weten wie verantwoordelijk is voor hun zorg, en ze willen probleemloos van zorgaanbieder kunnen veranderen. Ook vinden ze het belangrijk dat zorgverleners optimaal samenwerken in een interprofessioneel geboortezorgteam en met de zwangere. De zorgstandaard maakt dit mogelijk.

De samenwerking in netwerken is ook nodig om vermijdbare babysterfte verder omlaag te brengen. Kind & Ziekenhuis vindt het belangrijk dat de standaard er komt en is dan ook blij met het initiatief van minister Schippers om alle partijen aan tafel te roepen, zodat het conflict kan worden uitgepraat.

3000+ ervaringen in de #Ervaringsmonitor!

In 2011 zijn wij in samenwerking met #StoryConnect (www.storyconnect.nl) gestart met de ontwikkeling van onze #Ervaringsmonitor (www.kindenziekenhuis.nl/ervaring). Doel van de Ervaringsmonitor is om inzicht te verkrijgen in hoe de (kindgerichte) zorg door kinderen, jongeren en hun ouders/verzorgers in Nederland wordt ervaren en beleefd. Na een intensief voortraject werd de monitor drie jaar geleden daadwerkelijk gelanceerd.

De Ervaringsmonitor werkt op basis van verhalen – niet op basis van cijfers. Échte ervaringen en belevingen dus. Deze wijze van monitoring maakt de kwalitatieve beleving van kinderen en ouders over de zorg en de voorzieningen in ziekenhuizen inzichtelijk.

De Ervaringsmonitor wordt doorlopend gebruikt door de 11 Gouden Smiley-ziekenhuizen in Nederland zodat de mate van kindgerichtheid binnen hun instelling gemeten en geborgd wordt. De uitkomsten worden drie keer per jaar door Stichting Kind en Ziekenhuis en StoryConnect verwerkt tot rapportages. In mei en september ontvangen zij het Smiley StoryReport en aan het eind van het jaar een benchmarkrapportage. In deze rapportages worden de data uiteraard nader toegelicht en geduid. Op basis van de uitkomsten kunnen speer- en verbeterpunten worden gesignaleerd en geformuleerd.

Ervaringsmonitor ook búiten het ziekenhuis

De Ervaringsmonitor is echter veel breder dan dat; het instrument is bedoeld en beschikbaar voor iedereen die zijn of haar ervaringen over de mate van kind- en gezinsgerichtheid van de zorg in het ziekenhuis wil delen. Daarnaast gaan wij vanaf de 2e helft van dit jaar over de muren van het ziekenhuis heen. Met de ontwikkeling van 2 nieuwe Smileys voor zorg buiten het ziekenhuis gaat dan ook de Ervaringsmonitor voor veel meer zorginstellingen live, zoals voor zorg thuis, verpleegkundige kinder(dag)verblijven, revalidatie- en zelfstandige behandelcentra, huisartsen et cetera.

Mijlpaal

Onlangs bereikten we weer een mooie mijlpaal toen de 3000ste ervaring werd gedeeld in de Ervaringsmonitor. Onomstotelijk bewijs dat de monitor inmiddels een belangrijke plek heeft verworven in de monitoring van de zorg. Maar we zijn nog lang niet klaar; we blijven de Ervaringsmonitor uitbreiden en verbeteren om zo ons missie, het verbeteren van kindgerichte medische zorg vanuit het perspectief van kind en ouders in het ziekenhuis, thuis of elders (nog) beter te kunnen vervullen.

Wil je hieraan bijdragen? Wacht dan niet langer en deel ook jouw ervaring!

K&Z ervaringsmonitor

Blindedarmontsteking. Altijd opereren, of toch maar niet?

Het Kinderchirurgisch Centrum Amsterdam heeft een kleinschalig onderzoek gedaan naar non-operatieve behandeling van blindedarmontsteking bij kinderen. De resultaten zijn positief.

Veel kinderen krijgen een blindedarmontsteking. Vroeger werd gedacht dat een blindedarmontsteking uiteindelijk altijd leidt tot perforatie, met als gevolg een buikvliesontsteking. Zeker in de tijd dat er nog geen antibiotica waren, was een buikvliesontsteking vaak dodelijk. Zo snel mogelijk opereren was dan ook altijd gerechtvaardigd. Ook al was de diagnose niet zeker, toch vreesde men om ‘te laat’ te zijn. De keerzijde was dat in één op de vijf gevallen bij een operatie een nietontstoken blindedarm moest worden verwijderd. In 2010 heeft de Nederlandse vereniging voor heelkunde een richtlijn gepubliceerd over de diagnostiek en behandeling van appendicitis. Hierin staat dat voor de operatie een echografie moet worden gedaan om de diagnose te bevestigen en dat de voorkeursbehandeling een operatie is.

Twee vormen

Door recente onderzoeken wordt er sinds kort aan getwijfeld of een eenmaal begonnen blindedarmontsteking altijd tot een perforatie leidt. Er zijn aanwijzingen dat er twee vormen van blindedarmontsteking bestaan. Een flegmoneuze vorm (de vorm die niet perforeert) en een complexe vorm die wel perforeert en zich soms al presenteert met abcessen, infiltraat of een buikvliesontsteking. Als een ontstoken blindedarm niet altijd perforeert, is het dan wel altijd nodig om deze te verwijderen? Deze vraag heeft ertoe geleid dat bij volwassenen onderzoek is gedaan naar de nonoperatieve behandeling (met antibiotica) van flegmoneuze appendicitis. De resultaten waren veelbelovend. Door deze studies zijn wij vanuit het Kinderchirurgisch Centrum Amsterdam gestart met een onderzoek naar de non-operatieve behandeling van flegmoneuze blindedarmontsteking bij kinderen in de leeftijd van zeven tot zeventien jaar. Het onderzoek is geheel gefinancierd vanuit de eerste geldstroom.

Infuus

In totaal deden vier ziekenhuizen mee aan onze studie: AMC en VUmc te Amsterdam, Rode Kruis ziekenhuis in Beverwijk en het Flevoziekenhuis in Almere. Kinderen die een echografisch bevestigde flegmoneuze blindedarmontsteking hadden, werden samen met hun ouders gevraagd om mee te doen. De deelnemers werden opgenomen en kregen twee dagen antibiotica via het infuus. Ze werden geobserveerd en nauwlettend in de gaten gehouden. Op de tweede dag maakten we een nieuwe echo om te zien of de blindedarmontsteking niet was verergerd. Als de kinderen voldoende opgeknapt waren, werden de antibiotica via infuus omgezet naar drankvorm en konden ze naar huis.

Alle deelnemers kwamen na twee en acht weken terug op de polikliniek. Op elk moment kon bij tekenen van verslechtering een operatie worden uitgevoerd.

In totaal konden 44 kinderen meedoen. Daarvan hebben negentien kinderen (samen met hun ouders) ervoor gekozen om niet mee te doen. De belangrijkste reden om niet mee te doen was het wantrouwen van de ouders tegen de nieuwe strategie. Wel kan gezegd worden dat in het verloop van de studie steeds meer kinderen en hun ouders mee wilden doen. Er zijn zelfs kinderen overgeplaatst naar de deelnemende ziekenhuizen, omdat zij liever niet geopereerd wilden worden. Nu zijn er 25 kinderen behandeld met onze nonoperatieve strategie. Ze hebben allemaal de achtwekencontrole gehad. Twee kinderen (8%) moesten alsnog geopereerd worden. Eén omdat het onvoldoende opknapte en op de tweede echo alsnog een obstructie (afsluiting) van de appendix bleek te hebben en het andere vanwege een verdenking op een recidief blindedarmontsteking. Beide kinderen hadden geen perforatie tijdens de operatie en er traden geen complicaties op na de operatie. Drie kinderen hadden een complicatie bij de non-operatieve behandeling. Eén kind kreeg eenmalig een te hoge dosering antibiotica, één kind had binnen acht weken een blaasontsteking waarvoor een tweede kuur antibiotica nodig was, en een ander kind had een allergische reactie, mogelijk op de antibiotica. Al deze kinderen hebben geen nadelige gevolgen ondervonden van hun complicatie. Alle deelnemende kinderen worden nog steeds gecontroleerd en binnenkort zullen we de langetermijnresultaten analyseren.

Conclusies

  1. Non-operatieve behandeling met antibiotica is veilig.
  2. Non-operatieve behandeling met antibiotica lijkt bij een groot aantal deelnemers op de korte termijn effectief.
  3. Er zijn geen ernstige complicaties geweest van nonoperatieve behandeling op de korte termijn.

In de literatuur zijn meerdere kleine studies gepubliceerd over dit onderwerp met allemaal veelbelovende resultaten die overeenstemmen met ons onderzoek. Op dit moment is het echter nog te vroeg om grote veranderingen door te voeren vanwege het kleine aantal patiënten in onze studie en omdat dit kortetermijnresultaten zijn. Desondanks zijn de reacties tot op heden overwegend positief. Deze nieuwe behandelstrategie voorkomt mogelijk een overbodige operatie bij kinderen, waarbij er een kans is op een complicatie (ongeveer 10%). Daarnaast kan deze nieuwe behandeling ook leiden tot kostenbesparing. Het nadeel van deze studie is dat er een kleine kans is dat het kind in de toekomst een tweede blindedarmontsteking krijgt en deze alsnog operatief verwijderd moet worden.

Lange termijn

Voordat we harde conclusies kunnen trekken, zijn twee dingen noodzakelijk. Ten eerste de langetermijnresultaten van deze behandeling. Momenteel zijn we bezig om deze te verzamelen en te analyseren en hopelijk kunnen we ze snel publiceren. Ten tweede is het nodig om deze nieuwe behandelstrategie te testen in een grotere studie met meer kinderen. In die studie zou dan geloot moeten worden tussen wel of geen operatie. Wij zijn nu druk bezig om de studie op te zetten. We nemen allerlei aspecten mee zoals effectiviteit, complicaties, kosten, maar ook kwaliteit van leven bij beide behandelingen. Vanuit de onderzoeksgroep hebben wij onlangs een vragenlijst rondgestuurd naar de leden van de Nederlandse Vereniging voor Kinderchirurgie. Hieruit blijkt dat tweederde van de leden die gereageerd heeft mee zou willen doen aan deze studie op ongeveer twintig ziekenhuizen. We hopen daarom snel te kunnen beginnen met het uitzoeken of we in de toekomst een blindedarmontsteking gaan behandelen zonder een operatie.

Ramon Gorter, AIOS heelkunde, promovendus
kinderchirurgie, Kinderchirurgisch Centrum Amsterdam
Hugo Heij, em. hoogleraar kinderchirurgie,
Kinderchirurgisch Centrum Amsterdam