Soms zijn minder adviezen van meer waarde

Ouders komen met hun 7 weken oude zoontje op de Kinderpoli. Ze maken zich erg zorgen omdat hij veel huilt. Na eerst uitgebreid gezien te zijn door de Kinderarts, worden ze doorverwezen naar mij. Ik werk als Medisch pedagogisch zorgverlener op de Kind- en jongerenafdeling en ik begeleid ouders met onrustige baby’s / huilbaby’s op de Kinderpoli. Ouders vertellen nogmaals hun verhaal, maar geven ook aan opgelucht te zijn dat er medisch gezien niks aan de hand lijkt te zijn.

Dit neemt zeker een groot deel van de ongerustheid weg bij ouders, maar toch blijft dan vaak de vraag; ‘maar waarom huilt onze baby dan zoveel?’ Naast de ongerustheid van ouders merk ik ook een grote onzekerheid. Deze ouders willen er alles aan doen om te zorgen dat hun baby zich prettig in zijn lijfje voelt. Moeder geeft aan dat het haar zo’n hartzeer doet dat ze op zo’n moment niks voor haar zoontje kan doen. Deze gevoelens zijn helemaal begrijpelijk met een baby van nog maar een paar weekjes oud en zeker ook heel herkenbaar voor andere ouders.

Na een intake van een uur en het goed uitvragen naar de huilmomenten, gaven beide ouders aan dat deze huilmomenten zich vooral in de avond afspeelden. Dan was hij ontroostbaar en had hij gebalde vuistjes. Niks was dan meer goed! Ouders wisten dan niet meer wat ze moesten doen. De verdere huilmomenten in de nacht of overdag waren voedings- en/of slaapgerelateerd. De ouders deden het eigenlijk heel erg goed, maar vooral de moeder wist niet hoe ze met die heftige huilmomenten in de avond om kon gaan en ging vervolgens op internet op zoek naar antwoorden. Deze konden haar echter niet gerust stellen, in tegendeel zelfs!

Het liefst geef ik vanuit mijn functie als hulpverlener heel veel tips en adviezen om ouders weer op weg te helpen, maar soms is juist minder meer. Deze ouders hadden juist niet nóg meer goedbedoelde adviezen nodig. Het enige wat ze nodig hadden was ondersteuning en de bevestiging dat ze het allemaal al goed genoeg deden.

Na een week had ik een telefonische afspraak met de moeder, om te vragen hoe de week thuis was verlopen. Er was vooral meer rust en acceptatie vanuit de ouders gekomen, waardoor ze beter om konden gaan met het huilen van hun zoontje. Hun zoontje leek hier ook weer beter op te reageren, aangezien de huilmomenten korter waren geworden (het voelde in ieder geval voor de ouders korter)! Het voelt dan zo ontzettend fijn dat ouders dit op eigen kracht hebben gedaan en dat ze zelf uit die vicieuze cirkel zijn gestapt.

Kim Vervuurt
Medisch pedagogisch zorgverlener en auteur van het boek

PrikkelProofPlan – Zo breng je baby’s van 0 tot 5 maanden die veel huilen tot rust

 

Doe mee met ons onderzoek naar het belang van een kinderafdeling

Bijna iedereen is het er mee eens dat kleine kinderen op een kinderafdeling thuishoren, maar hoe zit dat bij tieners? Of bij jongeren tot 23?

Ben jij een kind dat in het ziekenhuis heeft gelegen? Ben jij een ouder van een kind dat in het ziekenhuis heeft gelegen? Of ben jij een zorgprofessional?

Graag horen wij jouw mening door maximaal 15 minuten van je tijd te vragen! Meedoen? Klik op de link die bij jou past en vul de vragenlijst in, alvast bedankt!

Link kinderen

Link ouders

Link zorgprofessionals

Aandacht en zorg voor psychosociale klachten bij langdurig zieke kinderen

Het TRANSIT project

Bij goede zorg is er niet alleen aandacht voor het lichamelijke, maar ook voor de sociale en emotionele balans van kind en gezin. Daar zijn kinderen en zorgprofessionals het al lang over eens. We weten namelijk dat een kwart van de kinderen met ingrijpende medische aandoeningen sociale en emotionele klachten heeft.

Toch blijken zorgprofessionals en kinderen en hun ouders nog onvoldoende uitgerust om daarover te praten en indien nodig psychosociale zorg (thuis) te organiseren. Het TRANSIT project, een initiatief van het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis en Stichting Kind en Ziekenhuis, wil de aandacht voor psychosociale klachten door ziekte vergroten.

Dorette Jansen-Carton projectleider namens Stichting Kind en Ziekenhuis zegt over TRANSIT: “Het doel is het ontwikkelen van de psychosociale zorg aan kind en gezin.” Dat gaat het Amalia kinderziekenhuis doen op een paar manieren:

Ten eerste door al zodra een kind ziek blijkt, in te schatten of een gezin extra psychosociale ondersteuning nodig heeft. Daarvoor gaan zorgverleners gebruikmaken van De Psycosocial Assesment Tool (PAT)De PAT is een vragenlijst voor ouders. Met behulp van de antwoorden van de ouders kunnen zorgprofessionals risico’s op psychosociale problemen inschatten en bespreken. Ook wil het Amalia kinderen en hun gezinsleden betere informatie geven over mogelijke psychologische en sociale gevolgen van de ziekte.

Verder gaan zorgprofessionals kind en gezin veel uitgebreider vragen: Welke zorgen heb je en wat heb je nodig? Het moet voor zorgprofessionals makkelijker worden om te zien welke doelen het kind en het gezin hebben. Om dat te bereiken wordt binnen Transit gewerkt volgens het Medische Kindzorgsysteem. Een methodiek die zorgt dat de behoeften van het kind en het gezin centraal staan.

In het TRANSIT project, krijgt de zogenaamde Hulpbehoeftescan kind&gezin een plek in het zorgproces. Met behulp van een vragenlijst brengen kind en ouders samen met zorgverleners in kaart welke zorg zij nodig hebben. Op lichamelijk én op psychosociaal vlak (4 kinderleefdomeinen).

Uit de hulpbehoeftescan kind&gezin kan bijvoorbeeld komen dat een kind erg angstig is. Dat hij het lastig vindt dat hij veel school heeft moeten missen, of dat hij het moeilijk vindt om zijn grenzen aan te geven.

De psychosociale doelen die uit de hulpbehoeftescan kind&gezin komen worden samen met de medische doelen opgenomen in het zorgplan kind&gezin. Een doel zou in dit geval kunnen zijn: “Ik kan mijn grenzen aangeven. Mijn leraren, vrienden en vriendinnen weten wat ik door mijn ziekte wel en niet kan.”

Met dit plan werken zorgprofessionals thuis en in het ziekenhuis. Er staat in welke ondersteuning het gezin nodig heeft, wie verantwoordelijk is voor het behalen van de doelen en met wie en wanneer er geëvalueerd wordt. Het moet een samenwerking worden waarbij iedereen zijn of haar eigen waardevolle inbreng geeft.

Tot slot wordt er een digitaal platform ingericht dat de communicatie tussen kind, gezin en zorgprofessionals moet vergemakkelijken. Het gezin beheert zelf de toegang tot de omgeving en kunnen zorgprofessionals uitnodigen om deel te nemen. Via het platform krijgen kinderen en ouders ook informatie over de mogelijke psychosociale gevolgen van het ziek zijn.

Samen moeten deze instrumenten zorgen voor een nieuwe manier van samenwerken tussen zorgverleners, kind en gezin zodat er meer aandacht en zorg is voor kinderen en gezinnen die door ziekte uit balans zijn.

Informatie project Transit: Dorette Jansen

  • Looptijd: 2018-2019
  • Deelnemende partijen: de gemeenten Regio Nijmegen, Coöperatie VGZ, entrea lindenhout, de vrijgevestigdejeugd GGZ Nijmegen, Karakter, Propersona, GGD Gelderland-Zuid, Kinderthuiszorg, Amalia Kinderziekenhuis en Stichting Kind en Ziekenhuis,
  • Mede mogelijk gemaakt door het ZorgInstituut Nederland (ZIN)

“Meedoen aan onderzoek: kinderen aan het woord!”

Als zorgprofessional bent u een belangrijke schakel in de zorg voor het zieke kind. Nog te weinig is bekend over effectieve behandelingen voor kinderen en wetenschappelijk onderzoek is dan ook van groot belang. Om de kwaliteit van onderzoek te verbeteren is meer inzicht nodig in de ervaringen van het kind zelf. Daarom is een landelijk, kwalitatief interviewonderzoek opgezet naar de informed consentprocedure bij onderzoek met kinderen. Help mee en geef kinderen een stem, want alleen zij kunnen ons als echte experts op dit gebied helpen!

Wij zijn op zoek naar:

  • Kinderen in de leeftijd 9-16 jaar,
  • die een ziekte hebben en van daaruit meedoen aan een klinische trial (min. 75% van de trial voltooid of tot max. een jaar na eindigen van de trial), OF die gevraagd zijn deel te nemen aan een klinische trial maar besloten hebben niet mee te doen,
  • en die in staat en bereid zijn om hun verhaal te vertellen (middels een interview bij hen thuis of op een plek naar hun keuze).

Dit onderzoek wordt uitgevoerd door MD/PhD-student Malou Luchtenberg vanuit de Rijksuniversiteit Groningen en het Universitair Medisch Centrum Groningen, afdeling Kindergeneeskunde en afdeling Ethiek. Haar promotors zijn dr. E.L.M. Maeckelberghe (ethicus) en prof.mr.dr. A.A.E. Verhagen (kinderarts en hoof,kinderafdeling UMCG).

Contactgegevens

Malou Luchtenberg

E-mail: m.l.luchtenberg@umcg.nl

Tel nr.: 06-25649659

Unieke gamezuil voor jonge patiënten in Deventer Ziekenhuis

Het Deventer Ziekenhuis heeft de Multi Media Mobile in gebruik genomen, een voorziening om het verblijf voor tieners in het ziekenhuis plezieriger te maken.

Met de fraai vormgegeven device kunnen kinderen in de leeftijd van 12-17 jaar internetten, films kijken of gamen. Studenten van de Aventus-opleiding Werktuigbouwkunde en Media & Vormgeving uit Apeldoorn hebben de Multi Media Mobile gemaakt. Het geld ervoor is – op initiatief van de Rotary Deventer IJssel – bijeengebracht door diverse ondernemers uit de regio.

De Multi Media Mobile bestaat uit een metalen kast, inclusief gamecomputers, twee beeldschermen, internetverbinding, Spotify en een Netflix-abonnement. Tieners kunnen erop internetten, een film kijken, muziek luisteren of gamen. Het apparaat is mobiel, waardoor gebruikers er in alle rust mee op hun kamer kunnen spelen, of elders in het ziekenhuis.

Op donderdag 27 oktober 2016 werd de ‘gamezuil’ in het bijzijn van de makers, patiënten, kinderartsen, verpleegkundigen en ondernemers feestelijk in gebruik genomen. Niet alleen de tieners toonden veel belangstelling voor het nieuwe apparaat; ook enkele dokters bleken al snel fanatieke gamers.

Tijdens de opening werd het belang van de Multi Media Mobile voor kinderen onderstreept door een van de kinderartsen: “Het is van belang dat kinderen zich op hun gemak kunnen voelen als ze onverhoopt in het ziekenhuis moeten verblijven. Dat zit hem niet alleen in een goede ontvangst en een goede behandeling, maar daar dragen dit soort voorzieningen zeker ook aan bij. Het mooie van de Multi Media Mobile is dat je hem kunt verrijden. Dus ook kinderen die bijvoorbeeld met een gebroken been in bed liggen kunnen er eenvoudig mee spelen; je hoeft er niet voor naar een speciale ruimte. We zijn er als Deventer Ziekenhuis erg blij mee.”

Bron: Deventer Ziekenhuis

Bekijk hoe de gamezuil feestelijk in gebruik werd genomen

Impasse standaard geboortezorg snel doorbreken

Al twee jaar werken alle partijen die betrokken zijn bij de geboortezorg samen aan een Zorgstandaard Integrale Geboortezorg, maar in april bleken de verloskundigen zich niet in de standaard te kunnen vinden. Daardoor komt snelle invoering van de standaard in gevaar.

Ook Kind & Ziekenhuis, Patiëntenfederatie NPCF en patiëntenorganisatie VSOP werken aan de standaard mee. Dat heeft onder meer geleid tot kwaliteitscriteria die zijn gebaseerd op de wensen van zwangere vrouwen. Zwangere vrouwen willen bijvoorbeeld weten wie verantwoordelijk is voor hun zorg, en ze willen probleemloos van zorgaanbieder kunnen veranderen. Ook vinden ze het belangrijk dat zorgverleners optimaal samenwerken in een interprofessioneel geboortezorgteam en met de zwangere. De zorgstandaard maakt dit mogelijk.

De samenwerking in netwerken is ook nodig om vermijdbare babysterfte verder omlaag te brengen. Kind & Ziekenhuis vindt het belangrijk dat de standaard er komt en is dan ook blij met het initiatief van minister Schippers om alle partijen aan tafel te roepen, zodat het conflict kan worden uitgepraat.

3000+ ervaringen in de #Ervaringsmonitor!

In 2011 zijn wij in samenwerking met #StoryConnect (www.storyconnect.nl) gestart met de ontwikkeling van onze #Ervaringsmonitor (www.kindenziekenhuis.nl/ervaring). Doel van de Ervaringsmonitor is om inzicht te verkrijgen in hoe de (kindgerichte) zorg door kinderen, jongeren en hun ouders/verzorgers in Nederland wordt ervaren en beleefd. Na een intensief voortraject werd de monitor drie jaar geleden daadwerkelijk gelanceerd.

De Ervaringsmonitor werkt op basis van verhalen – niet op basis van cijfers. Échte ervaringen en belevingen dus. Deze wijze van monitoring maakt de kwalitatieve beleving van kinderen en ouders over de zorg en de voorzieningen in ziekenhuizen inzichtelijk.

De Ervaringsmonitor wordt doorlopend gebruikt door de 11 Gouden Smiley-ziekenhuizen in Nederland zodat de mate van kindgerichtheid binnen hun instelling gemeten en geborgd wordt. De uitkomsten worden drie keer per jaar door Stichting Kind en Ziekenhuis en StoryConnect verwerkt tot rapportages. In mei en september ontvangen zij het Smiley StoryReport en aan het eind van het jaar een benchmarkrapportage. In deze rapportages worden de data uiteraard nader toegelicht en geduid. Op basis van de uitkomsten kunnen speer- en verbeterpunten worden gesignaleerd en geformuleerd.

Ervaringsmonitor ook búiten het ziekenhuis

De Ervaringsmonitor is echter veel breder dan dat; het instrument is bedoeld en beschikbaar voor iedereen die zijn of haar ervaringen over de mate van kind- en gezinsgerichtheid van de zorg in het ziekenhuis wil delen. Daarnaast gaan wij vanaf de 2e helft van dit jaar over de muren van het ziekenhuis heen. Met de ontwikkeling van 2 nieuwe Smileys voor zorg buiten het ziekenhuis gaat dan ook de Ervaringsmonitor voor veel meer zorginstellingen live, zoals voor zorg thuis, verpleegkundige kinder(dag)verblijven, revalidatie- en zelfstandige behandelcentra, huisartsen et cetera.

Mijlpaal

Onlangs bereikten we weer een mooie mijlpaal toen de 3000ste ervaring werd gedeeld in de Ervaringsmonitor. Onomstotelijk bewijs dat de monitor inmiddels een belangrijke plek heeft verworven in de monitoring van de zorg. Maar we zijn nog lang niet klaar; we blijven de Ervaringsmonitor uitbreiden en verbeteren om zo ons missie, het verbeteren van kindgerichte medische zorg vanuit het perspectief van kind en ouders in het ziekenhuis, thuis of elders (nog) beter te kunnen vervullen.

Wil je hieraan bijdragen? Wacht dan niet langer en deel ook jouw ervaring!

K&Z ervaringsmonitor

Blindedarmontsteking. Altijd opereren, of toch maar niet?

Het Kinderchirurgisch Centrum Amsterdam heeft een kleinschalig onderzoek gedaan naar non-operatieve behandeling van blindedarmontsteking bij kinderen. De resultaten zijn positief.

Veel kinderen krijgen een blindedarmontsteking. Vroeger werd gedacht dat een blindedarmontsteking uiteindelijk altijd leidt tot perforatie, met als gevolg een buikvliesontsteking. Zeker in de tijd dat er nog geen antibiotica waren, was een buikvliesontsteking vaak dodelijk. Zo snel mogelijk opereren was dan ook altijd gerechtvaardigd. Ook al was de diagnose niet zeker, toch vreesde men om ‘te laat’ te zijn. De keerzijde was dat in één op de vijf gevallen bij een operatie een nietontstoken blindedarm moest worden verwijderd. In 2010 heeft de Nederlandse vereniging voor heelkunde een richtlijn gepubliceerd over de diagnostiek en behandeling van appendicitis. Hierin staat dat voor de operatie een echografie moet worden gedaan om de diagnose te bevestigen en dat de voorkeursbehandeling een operatie is.

Twee vormen

Door recente onderzoeken wordt er sinds kort aan getwijfeld of een eenmaal begonnen blindedarmontsteking altijd tot een perforatie leidt. Er zijn aanwijzingen dat er twee vormen van blindedarmontsteking bestaan. Een flegmoneuze vorm (de vorm die niet perforeert) en een complexe vorm die wel perforeert en zich soms al presenteert met abcessen, infiltraat of een buikvliesontsteking. Als een ontstoken blindedarm niet altijd perforeert, is het dan wel altijd nodig om deze te verwijderen? Deze vraag heeft ertoe geleid dat bij volwassenen onderzoek is gedaan naar de nonoperatieve behandeling (met antibiotica) van flegmoneuze appendicitis. De resultaten waren veelbelovend. Door deze studies zijn wij vanuit het Kinderchirurgisch Centrum Amsterdam gestart met een onderzoek naar de non-operatieve behandeling van flegmoneuze blindedarmontsteking bij kinderen in de leeftijd van zeven tot zeventien jaar. Het onderzoek is geheel gefinancierd vanuit de eerste geldstroom.

Infuus

In totaal deden vier ziekenhuizen mee aan onze studie: AMC en VUmc te Amsterdam, Rode Kruis ziekenhuis in Beverwijk en het Flevoziekenhuis in Almere. Kinderen die een echografisch bevestigde flegmoneuze blindedarmontsteking hadden, werden samen met hun ouders gevraagd om mee te doen. De deelnemers werden opgenomen en kregen twee dagen antibiotica via het infuus. Ze werden geobserveerd en nauwlettend in de gaten gehouden. Op de tweede dag maakten we een nieuwe echo om te zien of de blindedarmontsteking niet was verergerd. Als de kinderen voldoende opgeknapt waren, werden de antibiotica via infuus omgezet naar drankvorm en konden ze naar huis.

Alle deelnemers kwamen na twee en acht weken terug op de polikliniek. Op elk moment kon bij tekenen van verslechtering een operatie worden uitgevoerd.

In totaal konden 44 kinderen meedoen. Daarvan hebben negentien kinderen (samen met hun ouders) ervoor gekozen om niet mee te doen. De belangrijkste reden om niet mee te doen was het wantrouwen van de ouders tegen de nieuwe strategie. Wel kan gezegd worden dat in het verloop van de studie steeds meer kinderen en hun ouders mee wilden doen. Er zijn zelfs kinderen overgeplaatst naar de deelnemende ziekenhuizen, omdat zij liever niet geopereerd wilden worden. Nu zijn er 25 kinderen behandeld met onze nonoperatieve strategie. Ze hebben allemaal de achtwekencontrole gehad. Twee kinderen (8%) moesten alsnog geopereerd worden. Eén omdat het onvoldoende opknapte en op de tweede echo alsnog een obstructie (afsluiting) van de appendix bleek te hebben en het andere vanwege een verdenking op een recidief blindedarmontsteking. Beide kinderen hadden geen perforatie tijdens de operatie en er traden geen complicaties op na de operatie. Drie kinderen hadden een complicatie bij de non-operatieve behandeling. Eén kind kreeg eenmalig een te hoge dosering antibiotica, één kind had binnen acht weken een blaasontsteking waarvoor een tweede kuur antibiotica nodig was, en een ander kind had een allergische reactie, mogelijk op de antibiotica. Al deze kinderen hebben geen nadelige gevolgen ondervonden van hun complicatie. Alle deelnemende kinderen worden nog steeds gecontroleerd en binnenkort zullen we de langetermijnresultaten analyseren.

Conclusies

  1. Non-operatieve behandeling met antibiotica is veilig.
  2. Non-operatieve behandeling met antibiotica lijkt bij een groot aantal deelnemers op de korte termijn effectief.
  3. Er zijn geen ernstige complicaties geweest van nonoperatieve behandeling op de korte termijn.

In de literatuur zijn meerdere kleine studies gepubliceerd over dit onderwerp met allemaal veelbelovende resultaten die overeenstemmen met ons onderzoek. Op dit moment is het echter nog te vroeg om grote veranderingen door te voeren vanwege het kleine aantal patiënten in onze studie en omdat dit kortetermijnresultaten zijn. Desondanks zijn de reacties tot op heden overwegend positief. Deze nieuwe behandelstrategie voorkomt mogelijk een overbodige operatie bij kinderen, waarbij er een kans is op een complicatie (ongeveer 10%). Daarnaast kan deze nieuwe behandeling ook leiden tot kostenbesparing. Het nadeel van deze studie is dat er een kleine kans is dat het kind in de toekomst een tweede blindedarmontsteking krijgt en deze alsnog operatief verwijderd moet worden.

Lange termijn

Voordat we harde conclusies kunnen trekken, zijn twee dingen noodzakelijk. Ten eerste de langetermijnresultaten van deze behandeling. Momenteel zijn we bezig om deze te verzamelen en te analyseren en hopelijk kunnen we ze snel publiceren. Ten tweede is het nodig om deze nieuwe behandelstrategie te testen in een grotere studie met meer kinderen. In die studie zou dan geloot moeten worden tussen wel of geen operatie. Wij zijn nu druk bezig om de studie op te zetten. We nemen allerlei aspecten mee zoals effectiviteit, complicaties, kosten, maar ook kwaliteit van leven bij beide behandelingen. Vanuit de onderzoeksgroep hebben wij onlangs een vragenlijst rondgestuurd naar de leden van de Nederlandse Vereniging voor Kinderchirurgie. Hieruit blijkt dat tweederde van de leden die gereageerd heeft mee zou willen doen aan deze studie op ongeveer twintig ziekenhuizen. We hopen daarom snel te kunnen beginnen met het uitzoeken of we in de toekomst een blindedarmontsteking gaan behandelen zonder een operatie.

Ramon Gorter, AIOS heelkunde, promovendus
kinderchirurgie, Kinderchirurgisch Centrum Amsterdam
Hugo Heij, em. hoogleraar kinderchirurgie,
Kinderchirurgisch Centrum Amsterdam