De afgelopen twee jaar is de MKS-methodiek in de praktijk getest. Dit gebeurde in zes zogenaamde MKS Proeftuinen. En met succes, want ze stoppen niet.

Nu de proeftuinen zijn afgelopen, gaan de MKS-pioniers door op de ingeslagen weg. De samenwerking tussen de eerste-, tweede- en derdelijnsorganisaties blijft zich verder ontwikkelen en uitbreiden. Zo komen er steeds meer plekken in Nederland waar kinderen en hun ouders de ruimte hebben om zelf keuzes te maken over zorg en organisatie.

Op naar integrale kindzorg

Via deze link vind je de belangrijkste inzichten uit de proeftuinen.

Vandaag is een belangrijke stap gezet richting integrale zorg: de Kwaliteitsstandaard voor kindzorg buiten het ziekenhuis is verschenen. Dit is dé verbindende factor in het Medische Kindzorgsysteem (MKS) en geeft antwoord op de vraag ‘Hoe lever je de beste zorg aan een gezin met een ziek kind in hun eigen omgeving?’. Vele organisaties die betrokken zijn bij de kindzorg hebben een bijdrage geleverd aan de totstandkoming van deze standaard. Ook de ouders van kinderen die thuis nog zorg nodig hebben, zijn bij de ontwikkeling betrokken. Belangrijkste aanbeveling van de Kwaliteitsstandaard is om de kinderverpleegkundige zorg te organiseren volgens het Medische Kindzorgsysteem (MKS).

Ouders met een (ernstig) ziek kind thuis hebben vaak te maken met meerdere hulpverleners en instanties. Door te werken volgens het MKS wordt het ontslag van het kind dat thuis nog zorg nodig heeft, gefaseerd voorbereid. Als het kind naar huis mag is voor alle betrokkenen, in het bijzonder de ouders, duidelijk wat er gaat gebeuren en wie waarvoor verantwoordelijk is. De hulpbehoefte van het gezin en het kind binnen alle leefdomeinen is in kaart gebracht. Daar valt veilig opgroeien, naar school gaan en bijvoorbeeld spelen of omgaan met andere kinderen of jongeren ook onder. Uiteindelijk leidt dit tot het opstellen van een overkoepelend zorgplan waarin de integrale zorg voor kind en gezin is opgenomen. Ook de bijbehorende financiering moet daarbij helder zijn geregeld. De Kwaliteitsstandaard voor het zieke kind en gezin die zorg nodig hebben in de eigen omgeving biedt helderheid over al deze zaken én de kwalitatieve voorwaarden waaraan die zorg moet voldoen.

Eigen regie ouders versterken

Kinderverpleegkundigen kunnen, door hen te ondersteunen, de eigen regie van ouders en gezinnen met een (ernstig) ziek kind thuis versterken. Ouders missen nu nog duidelijkheid over wat goede zorg aan hun zieke kind omvat waardoor het moeilijk is om zelf regie te voeren. Ze worstelen bovendien vaak met hun dubbelrol als ouder én manager van de zorg voor hun kind. Voor ouders is het soms prettig om een zorgcoach naast zich te hebben die hen adviseert en begeleidt. Het doel is ervoor te zorgen dat thuis alles goed is geregeld voor de zorg voor het kind. Zo hoeven ouders niet te veel bezig te zijn met de zorg regelen of zelf meer zorg te geven dan ze aan kunnen. In MKS Proeftuinen wordt tot eind 2018 ervaring opgedaan met het werken volgens de fases van het MKS en daarmee het bieden van integrale kindzorg. Wat komt daarbij kijken, welke randvoorwaarden zijn noodzakelijk en wat zijn de kritische succesfactoren. De MKS Partners nemen de taak op zich om het MKS verder te stimuleren.

Samen met de ouders en het kind

V&VN kinderverpleegkundigen-voorzitter Gerda van Bergen was betrokken bij de ontwikkeling van de kwaliteitsstandaard. Zij werkt in ‘haar’ Martini Ziekenhuis al langer met het MKS: ‘Het belangrijkste wat ik mijn collega’s mee zou willen geven, is: begin niet met kijken naar wat jij een kind en gezin kunt bieden, maar naar wat zíj nodig hebben. Wat een gezin nodig heeft, verschilt echt per situatie. Ouders weten vaak niet dat er voor hen qua zorg echt iets te kiezen valt. Maar dat is wel zo. Het gesprek tussen de kinderverpleegkundige en de ouders moet gaan over wat zij nodig hebben, over wat bij hun gezin het beste past. En je professionaliteit gebruiken om hen sterker te maken.’
Met de verpleegkundige kwaliteitsstandaard voor kindzorg buiten het ziekenhuis wil de V&VN iedereen die zorg thuis biedt, maar vooral verpleegkundigen, verpleegkundig specialisten en verzorgenden, duidelijkheid bieden om de best mogelijke zorg thuis te bieden.

Deze Kwaliteitsstandaard voor het zieke kind en gezin die zorg nodig hebben in de eigen omgeving is de eerste die de V&VN oplevert in een reeks aan standaarden. Vilans en het Nederlands Centrum voor Jeugdgezondheidszorg (NCJ) hebben met de praktijk de kwaliteitsstandaard ontwikkeld. ZonMW heeft de standaard gefinancierd. Stichting Kind en Ziekenhuis zat in de stuurgroep tijdens het ontwikkelingtraject en zal zich inzetten voor de implementatie.

Verpleegkundige kwaliteitsstandaard voor kindzorg in eigen omgeving

‘Het is ontzettend belangrijk dat we zieke kinderen en hun familie zoveel mogelijk ontlasten en helpen door goede organisatie, begeleiding en liefdevolle zorg op de juiste plek. Dat kan alleen door samenwerking.’ Dit zegt minister Hugo de Jonge van VWS over het Medische Kindzorgsysteem (MKS) bij het werkbezoek op 9 juli 2018 aan het kinderhospice Binnenveld in Barneveld. De Jonge is naar Binnenveld in Barneveld gekomen om daar te praten over de knelpunten binnen de kindzorg en welke oplossingen mogelijk zijn.

MeerJarenAgenda

De partners die bij kindzorg zijn betrokken hebben de Vooruitblik Meerjarenagenda 2019-2023 aan hem gepresenteerd. Hierin zijn de ambities voor de komende 5 jaar neergelegd. De eerste stappen naar integrale transmurale kindzorg zijn met het MKS al gezet. Het doel is om gezamenlijk toe te werken naar optimale ketenzorg aan zieke kinderen: van het ziekenhuis naar de eigen omgeving. Bijlage bij deze meerjarenagenda is de Rapportage patient journeys kinderpalliatieve zorg van de Stichting PAL Kinderpalliatieve expertise. Van gezinnen met een kind dat palliatieve zorg nodig heeft, is beschreven hoe de zorg eruitziet en welke barrières ouders tegenkomen bij het regelen van de zorg. Het blijkt dat verschillende zorgwetten en niet op elkaar afgestemde bekostiging de grootste knelpunten vormen. Hoe de implementatie van de integrale zorg aan zieke kinderen in de komende periode vorm krijgt, is verder uitgewerkt in de Routemap om te komen tot integrale zorg voor zieke kinderen. De minister heeft beloofd de plannen goed door te nemen: ‘Wetten geven geen zorg, mensen doen dat. Het is goed om te zien en te horen dat er al veel gebeurt om de zorg aan kinderen te verbeteren. Ik ben blij dat nu een gezamenlijke meerjarenagenda is opgesteld. Dat geeft richting en houvast.’

Medewerkers van Kinderhospice Binnenveld en de partners van het MKS, Kenniscentrum kinderpalliatieve zorg, V&VN Kinderverpleegkunde, VSCA, NVK, BINKZ en Stichting Kind en Ziekenhuis.

Zorg volgt kind

Bij zorg wordt de focus vaak gelegd op aandoeningen en behandelingen. Kinderen willen vooral kind zijn en dingen doen waar andere kinderen ook mee bezig zijn, het liefst in de eigen omgeving. Dat betekent dat de zorg het kind én het gezin moet volgen: in het ziekenhuis én daarbuiten. Als duidelijk wordt dat een kind buiten het ziekenhuis nog zorg nodig gaat hebben, moet er in het ziekenhuis al vroeg worden nagedacht over het vervolg van de zorg voor de kinderleefdomeinen medisch, ontwikkeling, sociaal en veiligheid. Kinderen en ouders geven aan welke zorg en ondersteuning zij nodig denken te hebben. Zij moeten daar ook de regie in kunnen hebben.

Integrale aansluitende zorg

Met het MKS wordt in vier fasen toegewerkt naar passende integrale zorg die aansluit bij de zorg in het ziekenhuis. Ouders en kind vullen, met begeleiding van een professional, de hulpbehoeftescan in. Op basis daarvan komt een overkoepelend zorgplan tot stand: voor thuis, op school en op alle plekken waar het kind zich bevindt en mogelijk ook weer terug in het ziekenhuis. Hierin staat precies beschreven wie welke zorg verleend, wat de voortgang is en wie waar verantwoordelijk voor is. Van daaruit wordt ook de vertaling gemaakt naar de bekostiging. De overdracht naar de organisaties die thuis de zorg verlenen, gebeurt in het ziekenhuis. Zo kan er daadwerkelijk transmurale ketenzorg ontstaan. Verandert de situatie van het kind en het gezin, dan veranderen de zorg én het zorgplan mee. Het kind en het gezin worden integraal bekeken: voor het hele gezin is er één plan en het is duidelijk wie wat betaalt.

Ontwikkelen

Hester Rippen, voorzitter MKS Programma: ‘Het is noodzakelijk dat iedereen die te maken krijgt met de zorg voor zieke kinderen ook echt het kind en gezin als uitgangspunt neemt. Nu wordt nog te vaak uitgegaan van de plek waar zorg wordt gegeven. Die schotten moeten weg. In het belang van het kind moet er niet te veel en niet te weinig zorg zijn: alles afgestemd op de behoefte van kind en gezin. Het doel moet zijn dat elk kind zich gewoon kan ontwikkelen, ondanks de ziekte.’

Kwaliteitsimpuls

In het najaar wordt de verpleegkundige kwaliteitsstandaard ‘Zorg aan het zieke kind en gezin in de eigen omgeving’ gepubliceerd. Deze standaard is het resultaat van samenwerking van alle veldpartijen en beschrijft wat goede (verpleegkundige) zorg is. De kwaliteitsstandaard moet (kinder-)verpleegkundigen ondersteunen en ouders en kinderen informeren over wat zij mogen verwachten. Daarnaast is de standaard nuttig voor alle professionals die te maken hebben kindzorg thuis: zorgaanbieders, zorgverzekeraars en de overheid.

De zorg voor zieke kinderen buiten het ziekenhuis krijgt een kwaliteitsimpuls door de introductie van het Medische Kindzorgsysteem (MKS). Het MKS gaat over een nieuwe manier van indiceren, organiseren en uitvoeren van zorg aan zieke kinderen, buiten het ziekenhuis, van 0 tot en met 17 jaar die onder de eindverantwoordelijkheid van een kinderarts staan.

Het MKS regelt onder andere de overdracht tussen het ziekenhuis en de eerste en soms derde lijn. De regie ligt bij kind en gezin. Door het invullen van een hulpbehoeftescan wordt de ondersteuningsbehoefte van kind en gezin helder. Deze scan vormt de basis voor het zorgplan waarin de zorg en ondersteuning voor het kind buiten het ziekenhuis wordt beschreven. Dit gebeurt op de vier levensdomeinen van het kind, medisch, sociaal, ontwikkeling en veiligheid. Het doel is dat het kind weer snel in zijn vertrouwde omgeving kan zijn en dat ouders de regie houden.

Praktijk

In 2016 zijn er instrumenten ontwikkeld om te gaan werken met het MKS. In 2017 worden er bij diverse ziekenhuizen (perifeer en academisch) proeftuinen opgezet om te onderzoeken wat de succes- en faalfactoren van deze systematiek zijn. Ook sluiten we in een aantal regio’s aan bij de ontwikkeling van de netwerken integrale kindzorg, die de komende jaren door de Stichting Pal worden opgezet.
Het ophalen van feedback, door middel van het in de praktijk brengen van de systematiek van het werken volgens het MKS, zal leiden tot bijstelling van de ontwikkelde instrumenten. Dat zal eerst kleinschalig worden opgezet, door bij een beperkt aantal ziekenhuizen de systematiek te introduceren. Dit zal uiteindelijk resulteren in een set protocollen en instrumenten (een toolkit), waarmee het MKS bij zoveel mogelijk aanbieders van kindzorg geïmplementeerd kan worden. De randvoorwaarden zijn daarvoor essentieel. Naast het ziekenhuis worden ook de organisaties betrokken die een rol spelen bij de vervolgzorg van het kind buiten het ziekenhuis. De proeftuinen worden aangestuurd vanuit een landelijk Programmabureau, in opdracht van VWS.

Wat gaan we doen in de proeftuinen?

In de proeftuinen maken we expliciet wat het werken volgens het MKS inhoudt. Per proeftuin wordt een ‘foto’ gemaakt hoe de processen nu lopen en welke rol het kind en gezin hierin spelen. Hoe werken de verschillende disciplines binnen en buiten het ziekenhuis samen? Hoe wordt de hulpbehoefte van kind en gezin in beeld gebracht? Wordt er gebruik gemaakt van een zorgplan, hoe ziet dat eruit? Is het interdisciplinair en overkoepelend? Op basis van deze foto worden per proeftuin subdoelen geformuleerd vanuit verschillende invalshoeken.

De uitgangspositie en het kennisniveau met betrekking tot het MKS verschilt sterk per ziekenhuis/omgeving. Op basis van de fotogegevens hebben we inzicht in wat er nog noodzakelijk is om te kunnen werken volgens het MKS. Is dat opleiding? Adequate kind volgende financiering? Samenwerking in de regio? De aanwezigheid van een sluitende sociale kaart? Per ziekenhuis wordt in overleg vastgesteld, hoeveel gezinnen gaan meedoen.

De proeftuinen worden gemonitord. Resultaten uit de monitor geven inzicht in de effecten van de MKS-werkwijze. Neemt de werkdruk toe of af, komen er verantwoordelijkheden bij? Vindt er een verschuiving plaats van verantwoordelijkheden? Wordt er vaker transmuraal gewerkt door de verschillende betrokken disciplines, sluit de huidige wijze van bekostiging hierop aan? Wordt de samenwerking tussen in- en extra murale organisaties anders? Neemt de ervaren kwaliteit van zorg toe? Neemt de tevredenheid van kind en gezin toe? Kortom wat is de belangrijkste meerwaarde van het MKS.

De resultaten zijn de basis voor kennisdeling. Er wordt kennis opgehaald, er komen ervaringen met het werken volgens de systematiek van het MKS. We halen tools op die invulling geven aan de 4 fasen, kortom er ontstaat een kennisbank.

In de proeftuinen is de 4 fasen systematiek van het MKS uitgangspunt. De nadruk zal vooral liggen op het gebruik van Verwijsboom, Hulpbehoeftescan kind & gezin en het Zorgplan kind & gezin.

Wilt u meer weten over de vier fasen van het Medische Kindzorgsysteem (MKS)? Kijk dan hier.

10 februari | De landgoederij in Bunnik

Bent u een ouder van een zorgintensief kind en heeft hij of zij verpleegkundige zorg nodig?

Dan is deze (gratis*) dag heel interessant voor u.

Wilt u zich direct inschrijven of het volledige programma bekijken?

www.mksindepraktijk.nl

*Deelname aan deze unieke dag is gratis. Wel vragen wij om een borg van € 15,-. Dit krijgt u retour na deelname.