Invoeren MKS lastig? Kind & Ziekenhuis helpt met gratis visitatie en advies op maat

Steeds meer zorgorganisaties gaan aan de slag met het invoeren van MKS (Medische Kindzorg Samenwerking). MKS is de standaard werkwijze om zorg aan kind en gezin in de eigen omgeving te organiseren. Omdat de invoering lastig kan zijn, biedt Kind & Ziekenhuis zorgorganisaties een gratis visitatie aan met een implementatie-advies op maat.

Ieder kind heeft recht op de beste medische zorg. In de eigen omgeving is dat zorg die past bij de wensen en het leven van kind en gezin. Anno 2022 organiseren we die zorg standaard volgens de MKS-werkwijze: Medische Kindzorg Samenwerking. Dit is afgesproken in onder meer de kwaliteitsstandaard Zorg aan het zieke kind in de eigen omgeving. Zorgverzekeraars nemen MKS inmiddels op in hun inkoopvoorwaarden.

Kind & Ziekenhuis komt gratis langs en adviseert op maat over invoering van MKS

Daarom gaan steeds meer zorgorganisaties ermee aan de slag. Ook zorgteams in de ziekenhuizen, want ook zij hebben een rol in MKS. Omdat Kind & Ziekenhuis signaleerde dat het invoeren van MKS lastig kan zijn, bieden wij namens de MKS-partners praktische ondersteuning in de vorm van een visitatie. Een visitatieduo van Kind & Ziekenhuis komt langs en adviseert op maat hoe MKS in deze organisatie kan worden ingevoerd.

Zo werkt een visitatie

Tijdens de visitatie (die 1 dag duurt) onderzoekt Kind & Ziekenhuis samen met het team in hoeverre de zorgorganisatie al voldoet aan de kwaliteitsstandaard Zorg aan het zieke kind en het gezin in de eigen omgeving. Zo kun je zien hoever je al bent in het proces. Vooraf hou je als team een zelfevaluatie (1 teamgesprek), waarvoor je in de aanloop naar de visitatie documenten ontvangt. Na de visitatie krijg je als team een adviesrapport.

Meld je nu aan!

Belangstelling? Meld je dan nu aan! Een visitatie is gratis, maar we hebben ruimte voor maximaal 30 visitaties dit jaar. Voor vragen en aanmelden neem je contact op met Kind & Ziekenhuis, academy@kindenziekenhuis.nl.

Meer info, tools en tips

Alle informatie over MKS is te vinden op integralekindzorgmetmks.nl. Hier vind je checklijsten, stappenplannen, infographics, animaties, filmpjes en andere tools die je verder op weg helpen.

Ook tref je hier het online magazine Aan de slag met MKS aan. Dit leidt je stapsgewijs naar de voor jou relevante info.

Save the date – 5 oktober: ‘Iedereen aan de slag met MKS!’

Optimale kindzorg in de eigen omgeving vereist een actieve rol voor alle zorgverleners, zowel binnen als buiten het ziekenhuis. Wat betekent dit voor jou en je collega’s? Ontdek het tijdens het middagsymposium ‘Iedereen aan de slag met MKS’!

Concreet aan de slag

Laat je bijpraten door topsprekers, maak kennis met de nieuwste praktische tools, ontdek inspirerende voorbeelden, ga concreet aan de slag in workshops en ontmoet zowel ‘MKS-collega’s’ als ervaringsdeskundige ouders uit het hele land.

Meer info volgt, maar noteer alvast: woensdag 5 oktober – Amersfoort – Iedereen aan de slag met MKS!

Save the date – ‘Iedereen aan de slag met MKS!’

Kind & Ziekenhuis coördineert het MKS-project mede namens de samenwerkende MKS-partijen: BINKZ, het Kenniscentrum kinderpalliatieve zorg, Kinderverpleegkunde.nl, de NVK en V&VN Kinderverpleegkunde.

Aan de slag met MKS? Vind je weg met dit nieuwe digitale magazine

Is jouw organisatie al aan de slag gegaan met MKS? Wil je weten hoe je begint en welke hulpmiddelen bij jouw situatie passen? Het nieuwe digitale magazine Aan de slag met MKS leidt je stapsgewijs naar de voor jou relevante info, tools en goede voorbeelden.

Steeds meer zorgorganisaties gaan concreet aan de slag met het invoeren van MKS, de standaard werkwijze voor het organiseren van medische kindzorg buiten het ziekenhuis. De invoering kan in het begin lastig zijn, blijkt in de praktijk. Er zijn weliswaar veel praktische hulpmiddelen, zoals stappenplannen, checklijsten en goede voorbeelden. Maar welke zijn voor jou en je zorgteam nou het meest geschikt?

Nieuw magazine

Het nieuwe digitale magazine Aan de slag met MKS helpt daarbij. Het biedt overzicht en samenhang. Het magazine, een doorklikbaar pdf, biedt overzicht en samenhang. Het zet in begrijpelijke taal nog eens op een rij zet wat MKS (Medische Kindzorg Samenwerking) ook alweer is, waarom het bestaat en hoe jij in jouw organisatie ermee aan de slag kunt. Vervolgens leidt het je via een eenvoudige checklist naar die info en tools op de MKS-website die voor jouw organisatie en/of in jouw situatie het meest relevant zijn.

De beste route

Het magazine is ontwikkeld samen met zorgprofessionals, beroepsgroepen, vertegenwoordigers van kind en gezin en kwaliteitsmedewerkers. Zij ervaren het magazine als erg handig. Ze zeggen: je vindt makkelijk de voor jou beste route naar invoering van MKS. Termen als beslisboom, hulpbehoeftescan en kinderleefdomeinen worden concreet. Je ontdekt op welke onderdelen je als team al volgens de MKS-werkwijze werkt. Of je realiseert je dat je niet per sé alle stappen tegelijk hoeft te zetten, maar ook klein kunt beginnen.

… in het digitale magazine ‘Aan de slag met MKS’ klik je eenvoudig door naar de voor jou meest relevante info en tools…

Visitaties

Heb je behoefte aan hulp op maat? Kind & Ziekenhuis biedt 30 zorgorganisaties dit jaar de mogelijkheid van een visitatie. Wij komen dan langs, bekijken in welke mate je als team en in jouw regio al werkt volgens de MKS-werkwijze en geven praktisch advies hoe je MKS verder kunt implementeren. Het is gratis, dus aarzel niet en meld je aan! Mail naar academy@kindenziekenhuis.nl.

Meer info

Het magazine Aan de slag met MKS is te vinden op integralekindzorgmetmks.nl. Hier zijn ook alle checklijsten, stappenplannen, infographics, animaties, filmpjes en andere tools te vinden die je verder op weg kunnen helpen.

Het magazine Aan de slag met MKS is ontwikkeld door Kind & Ziekenhuis, mede namens onze MKS-partners BINKZ, Kenniscentrum Kinderpalliatieve zorg, Kinderverpleegkunde.nl, NVK en V&VN Kinderverpleegkunde.

Naar het digitale magazine Aan de slag met MKS

“Ik gun alle ouders van zieke kinderen een eigen coördinator”

Het ergste wat je als ouders kan overkomen, is te horen krijgen dat je kind gaat overlijden. Het overkwam Irma, moeder van de 9-jarige Anna. Wat volgde was een verdrietige, eenzame en verwarrende tijd. Die volgens haar minder zwaar had hoeven zijn als er één coördinerend persoon vanaf het begin naast het gezin had gestaan. Irma gunt het alle ouders: “Het had ons in staat gesteld het op onze eigen manier te doen – zonder ons alleen te voelen.”

Voor Kind & Zorg beschrijft Irma in het artikel ‘Het ideale traject’ hoe een coördinerend persoon gedurende het hele zorgtraject volgens haar het verschil had kunnen maken.

Hoewel de ouders van Anna tijdens de ziekte en het overlijden van hun kind alleen maar goede, kundige en invoelende zorgverleners tegenkwamen, misten ze een eigen coördinerend persoon die op de juiste momenten beschikbaar was voor begeleiding en een luisterend oor. Dit ligt volgens haar niet aan de zorgverleners, maar aan de manier waarop de zorg is ingericht.

“In het ideale traject is de zorg zo georganiseerd dat gezinnen als wij optimaal gebruik kunnen maken van de grote mate van deskundigheid, betrokkenheid en goedheid bij zorgverleners.”

Grote toegevoegde waarde

Het artikel beschrijft hoe een coördinerend persoon in alle fases van grote toegevoegde waarde kan zijn. Zo kan hij of zij erop toezien dat de communicatie van het slechte nieuws volgens de richtlijnen verloopt en de besluitvorming over de behandeling in alle rust plaatsvindt. Ook kan hij of zij begeleiding geven in het zinvol invulling geven aan de dagen, in de communicatie met broertjes en zusjes en in het omgaan met de omgeving van het gezin zoals familie en kennissen.

Ook bij de overgang van de ziekenhuissetting naar de thuissituatie en het contact met zorgverleners en instanties kan een eigen coördinator een belangrijke rol spelen. En tijdens het moeilijke traject richting het afscheid en de periode na het overlijden kan hij of zij het verschil maken, ook al is het maar als wegwijzer, aanspreekpunt en een luisterend oor.

“Met deze persoon zouden wij een vertrouwensband hebben opgebouwd die door anderen, in een later stadium, niet meer geëvenaard had kunnen worden.”

Richtlijn palliatieve zorg voor kinderen en MKS

Stichting Kind en Ziekenhuis staat achter het pleidooi voor een eigen coördinerend persoon voor ouders van ernstig zieke kinderen die gaan overlijden. Kind & Ziekenhuis heeft dit meegenomen tijdens de herziening van de richtlijn Palliatieve zorg voor kinderen uit 2013.

De eigen zorgcoördinator is ook onderdeel van MKS (Medische Kindzorg Samenwerking), de werkwijze waarmee  de zorg aan kinderen met een zorgbehoefte in de eigen omgeving wordt geïndiceerd, georganiseerd en uitgevoerd. Ook voor al deze kinderen zou de eigen zorgcoördinator beschikbaar moeten zijn.

Naar het artikel ‘Het ideale traject’

“Op school heet de robot Freya”

Freya (16) is grappig, lief en heeft veel gevoel voor humor. Door complicaties bij de geboorte heeft ze niet-aangeboren hersenletsel. Ze heeft een cognitieve beperking en veel onrealistische angsten.

“Ze is weer onderdeel van de klas”

Moeder Amanda vertelt: “Freya heeft ernstige scoliose en daardoor een aandoening aan haar luchtwegen. Wat haar eenzaam maakte, was dat er door corona geen vriendinnetjes meer thuiskwamen. Ze miste het vrije samen spelen en het persoonlijke contact.”

“We probeerden een tool voor beeldbellen. Maar dat werkt niet bij deze kinderen. Ze vonden het saai, het ‘leeft’ niet en bleek geen oplossing. Ik heb zelf de AV1-robot gevonden. Aanvragen ging soepel, de robot was snel geleverd. Het was natuurlijk belangrijk én heel fijn dat school meewerkte.”

Feestjes

“Op school heet de robot Freya! De robot voelt als een verlengde van Freya en wordt echt als haar gezien. Door de AV1 is ze weer onderdeel van de klas, ze zit dus eigenlijk gewoon op school. De robot gaat mee naar buiten, met uitjes, naar de winkel, gymles, feestjes. Mensen praten tegen de robot, Freya kan reageren. Kinderen zien de robot als haar.”

“Freya gaat naar een fantastische mytylschool in Hilversum. Ze gaan daar heel goed om met langeafstandsonderwijs en zijn heel creatief met de AV1. Freya bedient de robot makkelijk en kan er ondanks haar beperkingen prima mee overweg. Samen met de robot heeft Freya flinke vooruitgang in ontwikkeling geboekt!”

Door de positieve ervaring met de Robot AV1 probeert Freya’s school inmiddels om zélf een robot aan te schaffen.

Geboortezorg: Meer aandacht voor leefstijl en sociale omstandigheden

Er is in de geboortezorg meer aandacht nodig voor leefstijl en sociale omstandigheden van gezinnen. Dat was de belangrijkste uitkomst van het in december 2020 verschenen RIVM-onderzoek Beter weten, een beter begin naar de stagnerende daling van de babysterfte in Nederland. Overgewicht, obesitas en sociaaleconomische factoren zijn de belangrijkste risicofactoren voor sterfte rond de geboorte.

Aanleiding voor het onderzoek waren de verontrustende cijfers van de afgelopen jaren over de babysterfte in Nederland. Terwijl het aantal pasgeborenen dat rond de geboorte overlijdt in het afgelopen decennium sterk daalde, stagneerde deze trend vanaf 2015. De laatste jaren is er zelfs weer sprake van een lichte stijging.

Die toename is verontrustend, omdat de geboortezorgpartijen (onder meer de verenigingen van gynaecologen, verloskundigen en kinderartsen) sinds 2009 intensief met elkaar en met de overheid samenwerken om de babysterfte in Nederland terug te dringen. Destijds bleek het Nederlandse cijfer veel hoger te liggen dan dat in andere westerse landen. Het RIVM-rapport markeert daarom een belangrijk moment in de geboortezorg, hoewel het door de coronacrisis weinig aandacht kreeg in de media.

Het kabinet vroeg het RIVM uit te zoeken wat de oorzaken zijn van de stagnerende daling en recente stijging. De verandering in de cijfers blijkt niet zozeer te maken te hebben met kenmerken van de moeder en de geboortezorg, vond het RIVM uit, zoals leeftijd van de moeder, inleidingen tijdens de bevalling, de overdracht naar de het ziekenhuis of het uur van de geboorte. Deze risicofactoren namen in de afgelopen jaren niet in belang toe.

Leefstijl en afkomst

Anders blijkt dat te liggen als het gaat om risicofactoren rond leefstijl en afkomst. Zo stijgt in Nederland het aantal vrouwen tussen de 25 en 45 jaar met overgewicht en obesitas. Ook neemt het aantal geboortes toe in de groep vrouwen van Aziatische en Afrikaanse herkomst, waaronder asielzoekers en statushouders. Ook stelde het RIVM vast dat sociaal-economische factoren nog steeds een belangrijke rol spelen. Er is sprake van een hogere babysterfte in achterstandswijken in grote steden, maar ook in krimpregio’s. Onder meer armoede, taalachterstand en laaggeletterdheid zijn van invloed.

De geboortezorgpartijen gaan het rapport gebruiken als een belangrijke impuls voor kwaliteitsverbetering en verbreding van de ingezette koers. Ze gaan aan de slag met de verbetervoorstellen, zoals meer samenwerken met organisaties in het sociale domein. Dit jaar komen ze gezamenlijk met een verdere uitwerking. Daarin nemen ze ook mee de resultaten van de midterm review van de strategische agenda van de geboortezorg en de resultaten van de evaluatie van de Zorgstandaard (zie kennisnetgeboortezorg.nl).

College perinatale zorg

Het College Perinatale Zorg (CPZ), het orgaan waarin de geboortezorgpartijen  samenwerken, stelde in december 2020 al dat verbreding naar het sociale domein inderdaad prioriteit moet krijgen. Hester Rippen, directeur van Kind & Ziekenhuis, heeft namens de Patiëntenfederatie zitting in het bestuur van het CPZ. In het bestuur vertegenwoordigt zij het perspectief van kind en ouders en bevordert ze kind- en gezinsgerichte zorg rond de geboorte.

Magazine Kind & Zorg | Juni 2021

MKS in de praktijk: KinderThuisZorg (KTZ)

Het MKS wordt al veelvuldig in de praktijk gebruikt, toch verschilt het sterk per organisatie en per afdeling in hoeverre het MKS wordt toegepast. Carina de Munck, kinderverpleegkundige en coördinator in betere samenwerking bij KinderThuisZorg, vertelt over hun ervaring met het MKS.

Vanuit KinderThuisZorg werken we al lang met het MKS en hebben we deze werkwijze inmiddels in al onze processen meegenomen. MKS betekent voor ons dat we een goede samenwerking aangaan met alle organisaties die te maken hebben met het kind en gezin. Het is hierbij belangrijk dat er constant aandacht is voor de eigen regie van het kind en het gezin. Er moet over de muren van de kinderleefdomeinen heen gekeken worden en intensiever worden samengewerkt om de beste zorg voor het kind te realiseren. Het MKS is een mooie methodiek om dit doel te bereiken, het is een hulpmiddel dat gebruikt wordt om integrale kindzorg te bewerkstelligen.

De kinderverpleegkundige is een belangrijke schakel in het MKS. De kinderverpleegkundigen inventariseren de zorg- en hulpbehoefte van kind en gezin en zijn intensief betrokken bij het gehele proces. Er wordt veel aandacht gegeven aan het zorgplan, hierin leggen we vast welke zorg het kind krijgt en met welke reden deze zorg wordt ingezet. Dit digitale plan is in te zien door kind, ouder en kinderarts en is ingedeeld op de vier kinderleefdomeinen: medisch, sociaal, ontwikkeling en veiligheid. Bij het opstellen hiervan zijn kind en ouder nauw betrokken en wordt er breder gekeken dan alleen de medische zorg.

Een voorbeeld van de meerwaarde van het MKS is te zien bij een premature baby die wordt ontslagen uit het ziekenhuis. Het kind heeft vaak weken in het ziekenhuis gelegen en voor ouders is ontslag vaak een grote stap. Wij leveren dan zorg aan huis, maar we komen nooit alleen voor de losse verpleegkundige handeling. Je moet het hele plaatje bekijken en daarom is het belangrijk dat we van tevoren met elkaar overleggen over de aanpak. Zonder goede overdracht staan we voor de deur bij mensen en hebben we geen idee wat we gaan aantreffen. Om goede zorg te kunnen leveren bij mensen thuis is het belangrijk om de context te weten waarin het kind zich bevindt en waar je als zorgverlener in terechtkomt.

Lees het volledige artikel…

Geplaatst in MKS

Duiding kwaliteitskader wijkverpleging medische kindzorg opgenomen in Register

Kinderen hebben buiten het ziekenhuis recht op zorg die bij ze past, rekening houdend met die vier leefdomeinen: medisch, sociaal, ontwikkeling en veiligheid. De MKS-werkwijze stelt (kindzorg-)professionals en kind en gezin in staat om dat handen en voeten te geven in samenwerking met de juiste partners. Het MKS is dus geen systeem maar een werkwijze voor samenwerking: wie zet welke stappen om te komen tot goede kindzorg.

De benaming Medische Kindzorgsysteem staat vanaf heden daarom ook voor Medische Kindzorg Samenwerking. Dat geeft veel beter aan waar het MKS voor staat. De MKS Kindzorg partners Stichting Kind en Ziekenhuis, Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde, V&VN Kinderverpleegkunde, BINKZ en Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg werken samen aan implementeren van deze werkwijze. Deze zorg van ziekenhuis tot de eigen omgeving aan kinderen met een zorgbehoefte noemen we medische kindzorg. Het deel van de zorg in de eigen omgeving valt onder de wijkverpleging. 

Wijkverpleging is bekend bij veel burgers maar kinderen reageren in lichamelijk en emotioneel opzicht anders op ziekte en letsel. Hierdoor is er specialistische kennis nodig die ook zijn eigen richtlijnen en standaarden kent, zoals de Kwaliteitsstandaard ‘Zorg aan het zieke kind in de eigen omgeving’ waarin de kwaliteit is omschreven en de MKS-werkwijze. Daarnaast zijn er 10 randvoorwaarden van kwaliteit voor zorg aan zieke kinderen in de eigen omgeving en vormt het Handvest Kind & Zorg (rechten van het kind) ook een belangrijk onderdeel van de kwaliteitsnormen. Om die reden zijn de begrippen en aantal uitgangspunten uit het kader wijkverpleging in deze duiding toegelicht voor de medische kindzorg. Het is opgesteld door de Stuurgroep Kwaliteitskader Wijkverpleging en de MKS Kindzorg partners. Een belangrijke mijlpaal voor kinderen met zorgbehoefte in de eigen omgeving, het gezin en daarmee voor de medische kindzorg en het MKS.

Lees meer over de opname in het register…

Geplaatst in MKS

MKS: de juiste kindzorg op de juiste plek voor ieder kind

Iedere kindzorgprofessional heeft wel gehoord van het Medische Kindzorgsysteem (MKS). Maar niet iedereen heeft een goed beeld wat het MKS precies inhoudt. En dat is jammer, want als dat niet verandert krijgen kinderen niet altijd de juiste kindzorg op de juiste plek. De MKS-werkwijze is namelijk dé standaard werkwijze om kindzorg buiten het ziekenhuis te organiseren. Hester Rippen, directeur van Kind & Ziekenhuis, legt uit hoe dit zit.

Welke misverstanden zijn er over het MKS?

“Voorop: gelukkig werken veel kindzorgprofessionals al wél volgens de MKS-werkwijze. Daardoor krijgen steeds meer kinderen buiten het ziekenhuis de zorg die ze nodig hebben en die het beste  past bij hun leefsituatie en wensen. Want dat is waar het MKS voor staat: de juiste kindzorg op de juiste plek voor ieder kind. Het grootste misverstand dat rondwaart is dat het MKS een soort  kwaliteitsprogramma of digitaal systeem zou zijn. Maar als kindzorgpartijen[1] hebben we afgesproken dat het MKS dé standaard werkwijze is voor het organiseren van kindzorg buiten het ziekenhuis. Het is niet vrijblijvend. Ook zorgverzekeraars hebben het opgenomen in hun  inkoopvoorwaarden.”

Ligt dat ook niet aan de naam? De term ‘systeem’ maakt het abstract.

“Die term is inderdaad wat ongelukkig. In de kern is het MKS geen systeem maar een werkwijze: wie zet welke stappen om te komen tot goede kindzorg. Ook de namen van die stappen, namelijk verwijsboom, hulpbehoeftescan, zorgplan en beslisboom zijn niet erg toegankelijk. Als kindzorgpartijen gaan we die termen niet allemaal wijzigen, maar de benaming Medische Kindzorgsysteem dopen we wel om in Medische Kindzorg Samenwerking. Dat geeft veel beter aan waar het MKS voor staat.”

In ziekenhuizen wordt wel gedacht dat het MKS alleen geldt voor een kleine groep ernstig zieke kinderen.

“Inderdaad, dat is een tweede regelmatig voorkomende misvatting. Terwijl het MKS relevant is bij alle kinderen die na een behandeling nog zorg nodig hebben in de eigen omgeving. Het is dan altijd belangrijk dat de zorgprofessionals in het ziekenhuis, met het kind en het gezin centraal, goed en bewust samenwerken met de zorg daarbuiten. Denk daarbij aan zorgprofessionals in de kinderthuiszorg, verpleegkundige kinder(dag)verblijven en andere eerstelijns zorgverleners, maar ook aan organisaties in het sociale domein en het onderwijs.”

Hoe ging dat toen er nog geen MKS was?

“Rond 2013 zagen wij en onze mede-initiatiefnemers dat steeds meer kindzorg buiten het ziekenhuis ging plaatsvinden. Een positieve ontwikkeling, want zorg buiten het ziekenhuis is beter voor kind en gezin. Maar we zagen ook dat een goede, warme overdracht vanuit het ziekenhuis naar ouders en professionals buiten het ziekenhuis niet of nauwelijks geregeld was. Vaak raakten ouders daardoor het spoor bijster in de wereld buiten het ziekenhuis en was van goede kind- en gezinsgerichte zorg geen sprake. Met de opsplitsing van de AWBZ in 2015 in aantocht zagen we de bui hangen: dit wordt alleen nog maar erger. Toen zijn we in actie gekomen en hebben we het MKS ontwikkeld.”

Dus het MKS is mede bedacht om verbinding tussen de diverse lijnen en domeinen te realiseren?

“Ja, verbinding tussen de ziekenhuiswereld en de wereld daarbuiten. We hebben destijds eerst aan gezinnen gevraagd wat hun behoeften waren en welke knelpunten er speelden na ontslag uit het ziekenhuis. Waar je op uitkomt is dat kinderen en ouders buiten het ziekenhuis zorg op maat nodig hebben die past in het leven van kind en gezin, zorg waarbij ze zelf de regie voeren en de benodigde ondersteuning krijgen. Dat realiseren we alleen als alle betrokken zorgprofessionals en organisaties, ook die in het sociale domein en in het onderwijs, samenwerken. Dat betekent weten wie je partners zijn in jouw lokale omgeving, kennis maken en afspraken maken met elkaar.”

Kinderen hebben buiten het ziekenhuis zorg op maat nodig die past in het leven van kind en gezin

Veel zorgprofessionals zullen zich dit niet realiseren. Hoe willen jullie dat veranderen?

“Wij zullen nog beter gaan uitleggen dat iedere kindzorgprofessional een rol heeft in het MKS. Kinderen hebben buiten het ziekenhuis recht op zorg die bij ze past, rekening houdend met die vier leefdomeinen: medisch, sociaal, ontwikkeling en veiligheid. De MKS-werkwijze stelt jou als kindzorgprofessional in staat om dat handen en voeten te geven in samenwerking met de juiste partners. Dus ga met je team om de tafel zitten en inventariseer in welke mate je al werkt volgens de MKSwerkwijze. Grote kans dat je dat op onderdelen al doet, maar dat je op andere terreinen nog stappen kunt zetten.”

Hoever zijn Kind & Ziekenhuis en de andere kindzorgpartijen met het realiseren van randvoorwaarden?

“Er zijn de afgelopen jaren een paar belangrijke mijlpalen bereikt. Zo kwam in 2018 de Kwaliteitsstandaard Zorg aan het zieke kind en gezin in de eigen omgeving gereed. En eind vorig jaar zag de Handreiking Indicatieproces Kindzorg het licht, die kinderverpleegkundigen helpt in hun rol om te bepalen welke zorg en ondersteuning kind en gezin nodig hebben. Maar er staat nog meer op ons wensenlijstje, zoals het voor iedereen toegankelijk maken van het digitaal overkoepelend zorgplan, vereenvoudiging van de regelgeving, betere financiering en liefst ook  een oplossing voor het tekort aan kinderverpleegkundigen.”

Wanneer moeten die randvoorwaarden allemaal gerealiseerd zijn?

“In het jaar 2024, hebben we gezegd, bij wijze van stip op de horizon. Maar kindzorgprofessionals moeten daar niet op wachten. De werkwijze is gereed, er zijn proeftuinen geweest, er zijn goede voorbeelden beschikbaar en allerhande tools in overvloed. Je vindt ze allemaal op integralekindzorgmetmks.nl. Dus kindzorgprofessional, ga naar die website en begin gewoon!”

[1] Rond het MKS werken de kindzorgpartijen Stichting Kind en Ziekenhuis, de NVK, Kenniscentrum kinderpalliatieve zorg, V&VN Kinderverpleegkunde en branchevereniging BINKZ samen. Als ‘aanjagers’ bevorderen ze de implementatie van de MKS-werkwijze en realiseren zij belangrijke randvoorwaarden. Deze staan op een rij in de Routemap Plan van Aanpak, zie de toolkit op integralekindzorgmetmks.nl.

Magazine Kind & Zorg | Juni 2021

Geplaatst in MKS

PREM Kindzorg: ervaringsvragen die aansluiten bij de beleving van ouders en kind

Branchevereniging Integrale KindZorg en Stichting Kind en Ziekenhuis zijn verheugd dat vanaf 1 juni 2021 de PREM Kindzorg officieel in gebruik genomen kan worden en hiermee recht doet aan de zorg voor kinderen die verpleging en verzorging nodig hebben. Deze vragenlijst is afgeleid van de PREM (Patient Reported Experience Measures) Wijkverpleging. Deze is ontwikkeld door de stuurgroep Kwaliteitskader Wijkverpleging en vanaf 2019 verplicht voor alle zorgaanbieders die zorg leveren in de vorm van verpleging en persoonlijke verzorging die thuis geleverd wordt (gefinancierd vanuit de Zorgverzekeringswet (Zvw)).

Een PREM vragenlijst is een vragenlijst voor de cliënt. Hij vraagt naar de ervaringen met het zorgproces. De relatie tussen zorgverlener en cliënt staat centraal. In de vragenlijst is ook een aanbevelingsvraag opgenomen en een open vraag die complimenten en verbeterpunten van de cliënten inventariseert. De ervaringsvragen gaan onder meer over samenwerking, bejegening, afspraken en ervaren deskundigheid. De PREM Wijkverpleging is een korte vragenlijst en vervangt de CQ-Index voor de Thuiszorg.

Wijkverpleging gaat uit van volwassen zorg

De PREM Wijkverpleging gaat uit van volwassenen zorg en blijkt op meerdere vlakken niet aan te sluiten bij verschillende vormen van kinderverpleegkundige zorg. In 2020 is de PREM Kindzorg samen met Branchevereniging Integrale KindZorg, Stichting Kind en Ziekenhuis en de stuurgroep Kwaliteitskader Wijkverpleging ontwikkeld in samenwerking met andere gezinsvertegenwoordigers en beroepsorganisaties. Het doel bij deze samenwerking was altijd om met minimale wijzigingen van de PREM Wijkverpleging een geschikte vragenlijst te ontwikkelen voor de PREM Kindzorg. Op die manier blijft het in verbinding met de wijkverpleging.

De PREM Kindzorg sluit aan bij de beleving van ouders en kind en gaat uit van zorg in de eigen omgeving van het kind thuis, op een verpleegkundig kinderdagverblijf of een verpleegkundig Kinderzorghuis.

Bekijk de PREM Kindzorg

Als je je zieke kind thuis verzorgt

Ouders van ernstig zieke kinderen moeten allerlei medische handelingen vaak zelf thuis uitvoeren. Denk aan een sonde aanleggen, een prik geven of een stoma verzorgen. Als ouder wil je dan goed geïnstrueerd zijn. Helaas ontbreekt het nogal eens aan duidelijke instructies. Daar komt nu verandering in. Vanaf nu is informatie over medische handelingen te vinden op een website voor ouders en professionals.

De vijfjarige Harmen is een goed voorbeeld van een ‘zorgintensief kind’. Veel van de speciale verzorging die hij nodig heeft geven Jorien en haar man zelf. “Harmen is geboren met een erfelijke aandoening”, vertelt moeder Jorien. “Hij heeft het Silver Russell syndroom. Daardoor is hij, eenvoudig gezegd, resistent voor zijn eigen groeihormoon. Hij groeit slecht en is dus wat klein van stuk.” Kinderen met deze ziekte hebben vaak voor de geboorte al een groeiachterstand, legt Jorien uit.

Zo ook Harmen. Het hoofd van de kinderen groeit wel normaal en lijkt daardoor in verhouding groot. Die scheve verhouding zorgt voor problemen. Hersenen hebben namelijk veel glucose nodig, maar die hoeveelheid kan een relatief klein lijfje met kleine organen, niet aanleveren. Jorien: “Harmen heeft daarbij geen hongerprikkel, terwijl hij elke vier tot zes uur iets moet eten. Anders raken zijn reserves op. Als dát gebeurt, raakt zijn stofwisseling van slag, gaat hij braken, raken zijn reserves verder op, verzwakt hij nog meer, et cetera. Een vicieuze cirkel die al vaak uitmondde in een ziekenhuisopname.”

Als je je zieke kind thuis verzorgtAl jaren houden Jorien en haar man zelf de bloedsuikerwaarden van Harmen in de gaten met een vingerprik, ze geven hem onderhuidse injecties met groeihormonen en dagelijks krijgt hij extra sondevoeding om te zorgen dat hij voldoende energie heeft.

Gebrekkige informatie

Van wie Jorien dit allemaal geleerd heeft? Ze lacht. “Geleerd? Echt duidelijke instructies of een training, heb ik niet gekregen. Meer dan eens kreeg ik een stoffig A4-tje in mijn handen geduwd. Een tekst zonder plaatjes. Een soort knip-en-plak-werkje in elkaar gezet door een ijverige verpleegkundige. Of we dat maar even wilden doorlezen. Dan konden we later, eventjes tussendoor, oefenen met een verpleegkundige. Dat was alles. Mochten we het daarna zelf thuis doen.”

Jorien schetst hoe onvolledige informatie tot vervelende situaties kan leiden. “Voor het aanleggen van een neusmaagsonde bij Harmen kregen wij bijvoorbeeld een tabel om in op te zoeken hoever je de sonde naar binnen moest schuiven. Zo’n tabel gaat uit van een normale lichaamsbouw, maar dat klopte bij Harmen niet. Wij duwden dus een veel te lang stuk naar binnen. De sonde stak tot in zijn dunne darm met alle problemen van dien. Uiteindelijk hebben we zelf, door goed te kijken naar zijn lichaamsbouw, uitgevonden wat voor Harmen de juiste lengte was.”

“Hoe regel je de zorg op school? Mag iemand anders, de juf bijvoorbeeld, handelingen overnemen?”

Naast dit soort praktische zaken, hebben ouders ook te maken met het alledaagse gezinsleven. “Hoe regel je de zorg op school? Mag iemand anders, de juf bijvoorbeeld, handelingen overnemen? Wat als je op vakantie gaat? En dan is er nog de impact van bepaalde handelingen. Een neusmaagsonde inbrengen is best invasief. De eerste keer gaf Harmen zich eraan over, maar later niet meer. Wat doe je dan? Probeer jij maar eens aan een kind van twee jaar in paniek uit te leggen dat hij rustig moet blijven en een slikbeweging moet maken. Hoe moet je omgaan met dit soort stress? Hoe houd je de relatie met je kind goed? Over die aspecten is van alles te vertellen.”

Informatie over medische handelingen

Jorien is dan ook blij dat er sinds kort een website bestaat met allerlei informatie over medische handelingen die ouders thuis zelf kunnen doen. Zelf was ze als ervaringsdeskundige en later als projectleider hierbij betrokken. De website bestaat uit drie onderdelen. Voor ouders biedt de site een online leeromgeving. Er zijn instructies te vinden over een tiental medische handelingen, met folders en video’s. Voor zorgprofessionals is er informatie over het instrueren van ouders. Het derde deel richt zich op jongeren, met kort en krachtige informatie over medische handelingen in relatie tot thema’s die voor jongeren belangrijk zijn, zoals uitgaan, sporten en school.

Jorien: “Het was een behoorlijke klus, maar het resultaat mag er zijn. De website is een mooi eerste begin, van waaruit we verder kunnen bouwen. De meerwaarde zit ‘m vooral in de gedegenheid en eenduidigheid van de informatie. Het geeft ouders iets om op terug te kunnen vallen. En alle ziekenhuizen kunnen de informatie gratis van de website halen en gebruiken bij de praktijkinstructie van ouders.”

De website en de instructies zijn tot stand gekomen binnen het project Ouder- en Kind Educatie (OKE), waarin de volgende partners samenwerken: Amsterdam UMC – Emma Kinderziekenhuis, Belangenvereniging voor Intensieve Kindzorg, Allerzorg Kindzorg en Stichting Kind en Ziekenhuis. Het project is financieel mogelijk gemaakt door het Ministerie van VWS.

Bron: Amsterdam UMC

Het programma Ouder en Kind Educatie (OKE) heeft als doel ouders, jongeren en zorgprofessionals te ondersteunen bij het (aan)leren van diverse verpleegtechnische handelingen. Het educatiemateriaal is ontwikkeld voor ouders/verzorgers én voor jongeren die zelfstandig een handeling willen kunnen uitvoeren. Daarnaast biedt OKE zorgprofessionals een onderwijsmodule aan, gericht op het (verder) ontwikkelen van vaardigheden om ouders en jongeren handelingen aan te leren.