Alles is Anders!? Over-leven met zorg: Wie wil je (nog) meer zijn?

Hoe gaat het met jou, als vader, moeder of als brus? Misschien niet het juiste moment nu met Corona? Aan de andere kant: wanneer maak je wel tijd voor jezelf? Want in deze onzekere tijd wordt er van jou als ouder of brus, maar ook als partner (en schooljuf/meester) nóg meer van jou en je veerkracht gevraagd.

Als je toch tijd voor jezelf wilt en kunt maken, kom op zondagmiddag 13 juni naar onze derde online bijeenkomst ‘Alles is Anders!?’, met als thema: ‘Wie wil je (nog) meer zijn’. Even niet over de Coronatijd, maar over-leven met zorg. Voor herkenning, verkenning en erkenning vol interactie: praat mee via chat en mentimeter.

Pak tijd voor jezelf en meld je NU alvast aan

Meer informatie

Aanmelden Ouders webinar 13 juni tussen 13.30 en 14.30 uur

Aanmelden Brussen webinar 13 juni tussen 16.00 en 17.00 uur

Drie niet-medische thema’s in top 10 kennisagenda NVK

Maar liefst drie kind- en gezinsgerichte onderwerpen staan in de onlangs vastgestelde top 10 van de kennisagenda voor de algemene kindergeneeskunde van de NVK. Dat betekent meer aandacht en mogelijkheden in de komende jaren voor deze niet-medische thema’s.

Het gaat om de onderwerpen samen beslissen & zelfmanagement, psychosociale gevolgen van ziekte en informatie aan ouders na een opname of SEH-bezoek. Ze staan prominent tussen de overige zeven belangrijkste kennishiaten in de algemene kindergeneeskunde. Kennishiaten zijn onderdelen van zorg waarover nog onvoldoende kennis bestaat binnen de beroepsgroep. Ze zijn weg te werken door wetenschappelijk onderzoek te doen. Een ranglijst met aan te pakken kennishiaten heet een kennisagenda.

Onderzoeks-infrastructuur

Een werkgroep van de NVK, waar ook Kind & Ziekenhuis zitting in had, maakte zo’n agenda voor de algemene kindergeneeskunde. Doel is niet alleen het aanpakken van kennishiaten, maar ook het ontwikkelen van een onderzoeks-infrastructuur binnen de niet-academische kindzorg. Uit een longlist van 450 aangedragen kennishiaten selecteerde een groep kinderartsen en vertegenwoordigers van patiëntorganisaties (waaronder Kind & Ziekenhuis) de 10 belangrijkste.

De onderwerpen samen beslissen & zelfmanagement en psychosociale gevolgen van ziekte werden door Kind & Ziekenhuis ingebracht, vertelt werkgroepvoorzitter Jolita Bekhof, kinderarts in ziekenhuis Isala in Zwolle. Maar ze kwamen in de top 10 omdat ook de kinderartsen in de beoordelende groep dit erg belangrijke thema’s vonden. Het onderwerp informatie aan ouders na een opname of SEH-bezoek werd juist door kinderartsen zelf aangedragen.

Communicatie

Rode draad in de drie thema’s is dat de voorlichting aan en communicatie met kinderen en ouders in de algemene kindergeneeskunde beter moet, zodat het kind (met zijn ouders daadwerkelijk meebeslist, zelf de regie voert en er aandacht is voor andere domeinen dan alleen het medische domein. Bij informatie aan ouders na een opname of SEH-bezoek gaat het om goede voorlichting aan ouders hoe zij, eenmaal thuis, ernstige verschijnselen van de aandoening kunnen herkennen als die zich opnieuw voordoen.

Jolita Bekhof plaatst wel een kanttekening. Het zijn belangrijke thema’s maar geen echte kennishiaten in de zuivere zin van het woord. “Bij kennishiaten is het de bedoeling dat je na bijvoorbeeld een paar jaar onderzoek kunt zeggen: het is af, het onderwerp kan van de lijst. Dat zal bij thema’s als samen beslissen en aandacht voor psychosociale
aspecten niet zo snel gebeuren.”

Aandacht en mogelijkheden

Toch was dat voor de NVK-werkgroep geen reden om de onderwerpen niet in de top 10 te zetten. Het betekent sowieso dat onderzoeksvoorstellen binnen deze thema’s meer aandacht en mogelijkheden gaan krijgen: ze staan letterlijk op de kaart. De NVK heeft zelf, door een verkregen legaat, de mogelijkheid om drie onderzoeken gericht op kennishiaten uit de top 10 te financieren. Kind & Ziekenhuis maakt deel uit van de beoordelingscommissie. In de afgelopen maanden zijn zeven onderzoeksvoorstellen positief
beoordeeld: zij gaan door naar de volgende selectieronde. Twee van de zeven vallen onder de kind- en gezinsgerichte thema’s.

Kind & Ziekenhuis door journalist Pieter Hoogesteijn

Magazine Kind & Zorg | December 2020

Kind & Ziekenhuis meet impact eigen werk

Voldoening, maar ook zorgen

Is de kindzorg in de afgelopen jaren kind- en gezinsgerichter geworden? En zo ja, in hoeverre is dat te danken aan Kind & Ziekenhuis? Kind & Ziekenhuis onderzocht in het afgelopen jaar de impact van haar eigen werk. De resultaten geven directeur Hester Rippen voldoening, maar ook gefronste wenkbrauwen en zorgen.

Ten behoeve van de impactmeting inventariseerde onderzoeksbureau Avance samen met de medewerkers en de adviesraad eerst systematisch alle waarden, doelen en activiteiten van Kind & Ziekenhuis. Daaruit werden per doelgroep de gewenste effecten van die activiteiten gedestilleerd. Zo is het gewenste effect van samenwerking met zorgprofessionals, dat het perspectief van kind en gezin uiteindelijk blijvend deel uitmaakt van hun werkzaamheden. Het overzicht van doelen, activiteiten en gewenste effecten werd vervolgens opgeschreven in een beleidsvisie-document voor de jaren 2020 – 2025.

Impactmeting

Daarna volgde de impactmeting zelf: een vragenlijst voor zorgprofessionals over de ontwikkeling van kind- en gezinsgerichte zorg en de mate waarin Kind & Ziekenhuis daaraan bijdraagt. De lijst werd binnen het netwerk van Kind & Ziekenhuis verspreid. Er reageerden 47 zorgprofessionals uit 27 zorginstellingen, voornamelijk ziekenhuizen. “We doen dit in de eerste plaats voor onszelf”, zegt directeur Hester Rippen. “Zorgorganisaties en zorgprofessionals zijn heel belangrijk voor ons. We willen weten hoe zij tegen ons
aankijken. Daarnaast willen subsidiegevers tegenwoordig graag weten wat je bereikt. Met deze impactmeting kunnen we dat laten zien.”

Belangrijkste conclusie uit het rapport: zorgprofessionals vinden dat de kindzorg in de afgelopen 5 jaar kind- en gezinsgerichter is geworden, en geven Kind & Ziekenhuis daar de credits voor. Ruim driekwart van de respondenten geeft aan dat de zorgomgeving van kinderen volgens hen kindgerichter werd. Van die respondenten zegt bijna 70 procent dat Kind & Ziekenhuis daar veel aan heeft bijgedragen.

Volwaardig partner

Verder ziet 90 procent van de respondenten dat kind en gezin in de afgelopen jaren vaker als volwaardig partner betrokken worden in het zorgproces. Ook hier heeft Kind & Ziekenhuis veel aan bijgedragen, vindt bijna 70 procent van deze respondenten. Eveneens 90 procent zegt dat de kindzorg meer aandacht is gaan schenken aan de andere levensdomeinen van het kind dan het medische domein, namelijk het sociale domein en de domeinen veiligheid en ontwikkeling. En ook weer 90 procent geeft aan dat er vaker niet-medische interventies worden toegepast om pijn, ongemak of angst te verlichten. Kind &
Ziekenhuis heeft veel aan deze ontwikkelingen bijgedragen, vinden deze respondenten in meerderheid.

Zorgprofessionals zien de zorg kind- en gezinsgerichter worden, en geven Kind & Ziekenhuis daar de credits voor

Meest opvallende resultaat is wel dat alle zorgprofessionals in het onderzoek (op 1 na) zeggen de handvesten Kind & Ziekenhuis en Kind & Zorg te kennen èn daar in het werk veel mee bezig te zijn (bijna 90 procent). Ook de criteria voor goede kind- en gezinsgerichte zorg (de basis van onder meer de Smileys) zijn bij ruim 85 procent van de
zorgprofessionals bekend.

Hester Rippen is blij met de resultaten. “Het is prachtig dat zorgprofessionals de handvesten en criteria direct koppelen aan Kind & Ziekenhuis. Maar het mooiste resultaat is dat de kind- en gezinsgerichte zorg in de beleving van de zorgprofessionals is toegenomen op bijna alle terreinen waar wij zo ons best voor doen. En dat ze onze bijdrage daaraan erkennen. Directe beïnvloeding van zorgprofessionals in de praktijk leidt volgens ons het snelst tot ervaringsverbetering bij kind en gezin en verandering in de visie van zorgprofessionals. De uitkomsten van dit onderzoek bevestigen dat.”

Wenkbrauwen fronsen

Toch zijn er ook resultaten die Hester Rippen de wenkbrauwen doen fronsen. “Bij sommige onderwerpen wordt de inbreng van Kind & Ziekenhuis minder herkend, terwijl wij daar wel heel hard aan werken. Neem het onderwerp Samen Beslissen. Wij ontwikkelen zo’n beetje de hele kindzorgparagraaf van dit grote landelijke verbeterproject, maar dit wordt door zorgprofessionals dus niet gezien. Het vindt meer op de achtergrond plaats, buiten hun blikveld.”

“Ze blijken ook niet goed te weten dat Samen Beslissen verder gaat dan alleen het beslismoment zelf. Terwijl kind en gezin geen volwaardig partner zijn in het zorgproces als ze niet volwaardig meebeslissen en dit juist wordt ervaren als één van de onderwerpen waar mede dankzij Kind & Ziekenhuis de laatste jaren veel vooruitgang in is geboekt. Hier
ligt dus nog veel bewustwordingswerk voor ons.”

Ronduit zorgen maakt Hester Rippen zich als het gaat om de thema’s samenwerken en ‘warme overdracht’. De zorgprofessionals in het onderzoek geven aan dat er de laatste jaren meer wordt samengewerkt tussen hun ziekenhuis en ander zorgorganisaties. En dat er steeds meer sprake is van een warme overdracht als een kind het ziekenhuis verlaat en nog zorg nodig heeft. Maar de bijdrage van Kind & Ziekenhuis daaraan wordt niet herkend, zegt Rippen, terwijl Kind & Ziekenhuis één van de grondlegger is van het Medische Kindzorgsysteem (MKS).

De juiste zorg op de juiste plek

Rippen: “Ik schrok ervan dat meer dan de helft van de zorgprofessionals aangeeft dat hun ziekenhuis niet volgens de MKS-methode werkt. Terwijl een warme overdracht het hart vormt van de MKS-werkwijze, en daarvoor is samenwerking onontbeerlijk. Kennelijk hebben we zelf nog niet voldoende uitgelegd wat het MKS precies inhoudt. Zorgprofessionals moeten de werkwijze gaan hanteren bij ieder kind dat het ziekenhuis verlaat en nog zorg nodig heeft, of het nu twee weken antibiotica krijgt of ernstig ziek is. Het gaat om zorg zo nodig, waar nodig oftewel de juiste zorg op de juiste plek voor kinderen. Ook deze boodschap moeten we beter gaan overbrengen.

Kind & Ziekenhuis door journalist Pieter Hoogesteijn

Magazine Kind & Zorg | December 2020

Kan de Feverkidstool het gebruik van antibiotica bij luchtweginfecties bij kinderen verminderen?

Koorts en luchtweginfecties komen veel voor bij kinderen en zijn de belangrijkste reden waarom kinderen naar de spoedeisende hulp (SEH) worden gebracht. In een onderzoek van het Erasmus MC – Sophia Kinderziekenhuis onderzocht Josephine van de Maat met haar collega’s hoe de beslissingen over de behandeling van deze kinderen op de SEH verbeterd kunnen worden. Eerst keken ze naar hoeveel antibiotica er eigenlijk wordt voorgeschreven aan kinderen met koorts op verschillende SEH’s in Europa. Daaruit bleek dat er grote verschillen zijn tussen ziekenhuizen. Dit kon niet worden verklaard doordat kinderen in sommige ziekenhuizen ernstiger ziek zijn. Deze onnodige verschillen wijzen erop dat er overbehandeling met antibiotica plaatsvindt, vooral bij kinderen met luchtweginfecties. Een van de redenen is dat er geen goede test beschikbaar is die het verschil kan aantonen tussen een virusinfectie en een infectie door een bacterie. Dat verschil is heel belangrijk, want alleen infecties door een bacterie moeten met antibiotica worden behandeld, virusinfecties gaan vanzelf over.

In een vervolgonderzoek in acht Nederlandse ziekenhuizen hebben de onderzoekers gekeken of het gebruiken van een beslisregel (de Feverkidstool) veilig het antibioticagebruik bij kinderen op de SEH kon verminderen. De Feverkidstool is een soort rekenmachine die uitrekent hoe groot de kans is dat een kind een longontsteking door een bacterie heeft. Daarbij worden verschillende gegevens gebruikt, zoals de snelheid van de ademhaling, het zuurstofgehalte, en ook een ontstekingswaarde in het bloed (CRP). Tijdens dat onderzoek werd voor elk kind uitgerekend hoe groot het risico op een bacteriële longontsteking was, en bij kinderen met een laag risico was het advies om geen antibiotica te geven. Er deden bijna 1.000 kinderen aan het onderzoek mee. Uit dat onderzoek bleek dat het in de hele groep van kinderen met luchtweginfecties niet leidde tot een algehele vermindering van antibiotica, maar er wel veilig minder antibiotica werd gegeven bij kinderen met een laag voorspeld risico. De Feverkidstool zorgde ervoor dat de antibiotica beter gericht waren op kinderen met een hoog risico op een longontsteking.

Kostenbesparing door Feverkidstool

Ook was de Feverkidstool kostenbesparend. Dit kwam vooral doordat er minder ziekenhuisopnames waren toen de Feverkidstool werd gebruikt, en ouders minder vaak werkverzuim hadden tijdens de ziekte van hun kind. Ook hebben de onderzoekers gekeken of de Feverkidstool verder verbeterd kon worden, door er een nieuwe bloedtest aan toe te voegen. Deze geüpdatete versie van de Feverkidstool zorgde voor een nog beter onderscheid tussen virusinfecties en infecties door een bacterie.

Tenslotte deden de onderzoekers ook een studie naar de beslissingen die ouders nemen tijdens de ziekte van hun kind. Daarvoor werden interviews gehouden met ouders, en werd in samenwerking met Stichting Kind en Ziekenhuis een focusgroep discussie georganiseerd. Hierin konden ouders aangeven wat hun ideeën waren over koorts en de behandeling ervan, wat hun ervaringen waren met de zorg voor een kind met koorts en aan welke informatie zij behoefte hadden. Ouders gaven aan soms bezorgd te zijn om hun zieke kind vanwege specifieke symptomen, maar vaak ook op basis van een onbestemde intuïtie, of onderbuikgevoel. Dit gevoel werd echter niet altijd serieus genomen door hulpverleners, waardoor ouders zich bekritiseerd voelden. Dat verhoogde de drempel om een volgende keer opnieuw hulp te zoeken. Het is dus belangrijk dat hulpverleners deze bezorgdheid bij ouders serieus nemen, en duidelijke voorlichting geven over hoe ouders hun kind thuis kunnen behandelen en wanneer ze opnieuw medische hulp moeten zoeken. De onderzoekers ontwikkelden hiervoor een voorlichtingspakket over koorts en longontsteking bij kinderen, bestaand uit een folder en een website met informatieve video’s over koorts, longontsteking en symptomen waar ouders op kunnen letten: www.sehzorg.nl/koortskinderen en www.sehzorg.nl/longontstekingkinderen. De ouders uit het onderzoek gaven aan dat ze door dit voorlichtingspakket meer kennis hadden over koorts, en meer zelfvertrouwen in het thuis zorgen voor hun kind met koorts.

Dit onderzoek is onderdeel van het proefschrift van Josephine van de Maat. Zij heeft op 25 november 2020 dit proefschrift verdedigd, getiteld ‘Childhood pneumonia. Clinical decision support in the emergency department’.

Bekijk het proefschrift

Handreiking indicatieproces kindzorg: Samen beslissen

V&VN-afdeling Kinderverpleegkunde en Kinderverpleegkunde.nl hebben vandaag de Handreiking Indicatieproces Kindzorg gepubliceerd. De handreiking is een beroepsnorm én een hulpmiddel voor kinderverpleegkundigen. Hoe inventariseer je samen met kind en ouders de zorgvraag en de hulpbehoefte? Hoe kom je tot een indicatie voor de Zorgverzekeringswet? De bedoeling van de handreiking is om hier meer eenduidigheid in te brengen. Gerda van Bergen: “Hoe beter wij indiceren, hoe duidelijker het wordt wat de hulpbehoefte en de zorgvraag zijn, hoe minder discussie er hoeft te zijn over indicaties.”

Sinds 2015 zijn kinderverpleegkundigen verantwoordelijk voor de indicatie van kindzorg thuis. De manier waarop er geïndiceerd wordt is nog niet eenduidig, en indicaties zijn niet altijd volledig onderbouwd. Hierdoor weten betrokkenen, zoals kind en gezin, zorgverleners en zorgverzekeraars, vaak niet goed waar ze aan toe zijn. Veel gezinnen met kinderen komen vervolgens in de knel wanneer indicaties met een PGB naar beneden worden bijgesteld door een zorgverzekeraar. Van Bergen: “De handreiking moet meer eenheid brengen in hoe kinderverpleegkundigen indiceren. Juist om deze problemen in de toekomst te voorkomen. Met de handreiking zeggen wij als kinderverpleegkundigen: dit is hoe wij werken, dit is hoe je indicaties moet beoordelen.”

Twee commentaarrondes

De handreiking is een beroepsnorm en een hulpmiddel door en voor kinderverpleegkundigen – geschreven door tien collega’s en in twee rondes van commentaar voorzien door 70 andere collega’s. Manuela Oplaat, bestuurslid van Kinderverpleegkunde.nl en één van de auteurs van de handreiking: “Kindzorg is teamwork. Een indicatie stel je in nauwe samenwerking met elkaar. Daarom hebben we vertegenwoordigers van ouders en patiëntenverenigingen en andere betrokkenen meermaals gevraagd op conceptversies van de handreiking te reageren.”

Steun voor handreiking

In meerdere rondes en gesprekken is feedback opgehaald bij onder meer Per Saldo (de vereniging van PGB-houders), de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde, Stichting Kind & Ziekenhuis, het Kenniscentrum Kinderpalliatieve zorg, Iederin, Vereniging Spierziekten Nederland, BINKZ, Actiz, Zorgthuisnl en Zorgverzekeraars Nederland. Deze partijen hebben aangegeven (het werken met) de handreiking te steunen.

Regie ligt bij ouders

Manuela Oplaat, bestuurslid van Kinderverpleegkunde.nl: “We hebben ontzettend waardevolle gesprekken gevoerd. Het werd ons snel duidelijk dat we in het eerste concept onvoldoende duidelijk hadden gemaakt dat de regie over het zorgproces bij de ouders en het kind ligt. Dat staat nu veel duidelijker in de handreiking. Ouders houden de regie en wij kunnen ze daarbij ondersteunen. Door samen met hen te kijken welke zorginzet nodig is, en hoe we die het beste kunnen organiseren.” 

Samen verder, onder andere met Toolbox en scholingen

Van Bergen, voorzitter van V&VN-afdeling Kinderverpleegkundigen: “De handreiking is niet ‘af’: de praktijk zal in de toekomst ongetwijfeld leiden tot nieuwe inzichten en dus tot verdere aanpassingen. Ook willen we nu aan de slag met de ontwikkeling van een Toolbox, met hulpmiddelen als vragenlijsten om te helpen bij de inventarisatie van de zorgvraag, en scholingen en e-learnings. Wij willen hierin graag blijven optrekken met de partijen die we tijdens het schrijven aan de handreiking gesproken hebben. Met als gezamenlijk doel: eenduidiger en kwalitatief betere indicaties.”

Duiding Zorginstituut

Het Zorginstituut Nederland heeft een verduidelijking gepubliceerd van bepaalde begrippen die van groot belang zijn bij de indicatiestelling. Het gaat om: het proces van indicatiestelling, ouderlijke zorg en ouders als informele zorgverleners binnen de Zorgverzekeringswet. In de verduidelijking gaat het Zorginstituut ook in op de gewenste rol van de verschillende partijen die betrokken zijn bij de indicatiestelling kindzorg. De verduidelijking hoort bij de handreiking, de toolbox en het trainingsprogramma.

Ondersteuning netwerken integrale kindzorg voor meer gezinnen beschikbaar!

Tot nu toe boden de zeven Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) hulp en ondersteuning aan gezinnen met een kind dat palliatieve zorg nodig heeft. Deze doelgroep is vanaf nu uitgebreid. Zo kunnen de NIK nog meer gezinnen met kinderen die intensieve zorg nodig hebben ondersteunen.

De doelgroep die tot op heden een NIK kon consulteren was die rondom kinderpalliatieve zorg: kinderen met een levensbedreigende of levensduurverkortende aandoening en hun gezinnen. In de praktijk blijkt echter dat gezinnen met een chronisch en/of ernstig ziek kind tegen vergelijkbare dilemma’s en vragen aanlopen als gezinnen met een kind dat palliatieve zorg nodig heeft. Daarom is besloten om de NIK als vraagbaak breder toegankelijk te maken. De verbreding van de doelgroep van de NIK maakt onderdeel uit van de landelijke Werkagenda Kinderpalliatieve Zorg en de routemap van het Medische Kindzorgsysteem.

Omschrijving nieuwe, bredere doelgroep

Gezinnen met een kind met een langdurige, somatische aandoening*, een complexe hulpvraag en behoefte aan multidisciplinaire zorg kunnen vanaf nu ook terecht bij de Netwerken Integrale Kindzorg. Deze omschrijving is tot stand gekomen in nauwe samenwerking met patiëntenverenigingen, zorgprofessionals betrokken bij de NIK en de MKS partners. De NIK blijven uiteraard ook kinderen met een levensduurverkortende en levensbedreigende aandoening ondersteunen!

Comfortgerichte zorg

De NIK zetten zich in om voor kind en gezin de zorg en ondersteuning in te richten die nodig is voor kwaliteit van leven voor het gehele systeem. Naast de medische en verpleegkundige zorg die een kind nodig heeft, hebben de netwerken dan ook een brede focus op de sociale leefomgeving en ontwikkeling van het kind, als ook levensvragen van kind en gezin. Het gaat om comfortgerichte zorg, gericht op zowel de wensen en de ontwikkeling van het kind als ook op de begeleiding van het gezin en hun draagkracht. De behoeften van kind en gezin zijn altijd leidend!

Samenstelling NIK uitbreiden

Om de benodigde zorg te kunnen bieden en organiseren aan deze bredere doelgroep is het noodzakelijk om de netwerken en netwerkleden uit te breiden. De verbinding met bijvoorbeeld revalidatiecentra en organisaties met expertise rondom kinderen met een verstandelijke handicap moeten worden gelegd of versterkt. Voor elk NIK betekent dit dat de samenstelling van het netwerk onder de loep moet worden genomen en dat er verbinding wordt gelegd met de benodigde, aanvullende expertise in de regio.

Contact

Ben je zorgprofessional en heb je een vraag over een gezin waarbij je betrokken bent of wil je meer informatie over het netwerk? Neem dan gerust contact op met de netwerkcoördinator van het Netwerk Integrale Kindzorg uit jouw regio.

*Voor het begrip somatische aandoening wordt de definitie van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport gehanteerd.

Bron: Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg

Het Sophia Moeder en Kind Centrum; hoe eerder beter, hoe beter

In de meeste gevallen eindigt een zwangerschap met de geboorte van een gezond kind. Maar zo’n 10% van de kinderen heeft helaas geen goede start. Er overlijden nog steeds 3 baby’s per dag*. Doordat ze veel te vroeg geboren zijn, maar ook door aangeboren afwijkingen of een te laag geboortegewicht. Andere baby’s redden het gelukkig wel, maar hebben intensieve zorg nodig voor de beste kans op een gezonde toekomst.

In het Moeder en Kind Centrum in het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis zijn alle disciplines aanwezig om complexe zorg aan moeder en kind te leveren. Zo wordt bijvoorbeeld op de afdeling Neonatologie gezorgd voor te vroeg geboren kinderen vanaf 24 weken zwangerschap. Naast de zorg voor het kind is ook het begeleiden van de ouders een belangrijke taak.

Hoe eerder beter, hoe beter

Arie Franx, hoogleraar Verloskunde in het Sophia Moeder en Kind Centrum: “De beste start voor moeder en kind begint niet pas bij de geboorte, maar al bij de zwangerschapswens. Er bestaat inmiddels veel kennis over het feit dat gezond zwanger worden sterk bepalend is voor de levenslange gezondheid van een kind. Daarbij zijn de ontwikkeling en groei in de baarmoeder, zelfs al in de eerste weken van de zwangerschap, zeer bepalend. Tot voor kort was het pas na de geboorte mogelijk om kinderen te behandelen. Door voortschrijdende medische kennis en technologische innovaties kunnen steeds meer aandoeningen tegenwoordig al vóór de geboorte vastgesteld en behandeld worden, met betere vooruitzichten voor de algehele gezondheid van een kind.”

Foetale therapie in het Sophia

Aangeboren afwijkingen, groeivertraging in de baarmoeder en vroeggeboorte zijn belangrijke oorzaken voor sterfte en ziekte bij pasgeboren baby’s. Of kunnen leiden tot ernstige handicaps met levenslange gevolgen. Voor een aantal aangeboren afwijkingen is aangetoond dat behandeling tijdens de zwangerschap voor betere kansen na de geboorte kan zorgen. Voorbeelden hiervan zijn kinderen met een open rug, of een gat of breuk in het middenrif. De artsen in het Sophia zullen in selecte gevallen deze kinderen al gaan opereren ín de baarmoeder. Dit leidt tot betere kansen voor moeder en kind.

Het Moeder en Kind Centrum gaat zich vanaf 2020 richten op de behandeling van kinderen ín de baarmoeder. En zet daarvoor een nieuwe afdeling voor foetale therapie op. Een nieuwe en unieke stap waarbij het moment van diagnose en behandeling van het zieke of bedreigde kind wordt verschoven van ná naar vóór de geboorte.

Wil je meer lezen over het Moeder en Kind Centrum of dit project steunen?

sophiamoederenkindcentrum.nl

Bron: vriendensophia.nl/

*Het betreft hier ook het overlijden van het kind IN de baarmoeder (dus VOOR de geboorte) na een zwangerschapsduur van 22 weken, PLUS het overlijden in de eerste 28 of eerste 7 dagen na de geboorte.

Nieuw: filmserie over borstvoeding van het Voedingscentrum

In de Landelijke Borstvoedingsweek lanceert het Voedingscentrum een viertal filmpjes die (aanstaande) ouders ondersteuning bieden bij het geven van borstvoeding. De video’s gaan in op de voorbereiding op borstvoeding, het starten met borstvoeding, borstvoeding & kolven en combineren van borstvoeding en werk.

Zorgprofessionals zoals verloskundigen, kraamverzorgenden, lactatiekundigen en JGZ-professionals kunnen deze video’s gebruiken bij het adviseren en ondersteunen van (aanstaande) ouders bij het geven van borstvoeding. De filmpjes geven aanstaande en jonge ouders meer kennis over borstvoeding, waardoor zij beter in staat worden gesteld om borstvoeding te geven en beter weten waar ze terecht kunnen bij vragen.

Behoefte aan meer ondersteuning omtrent borstvoeding

Goede ondersteuning bij borstvoeding is essentieel voor het succesvol geven van borstvoeding. Uit het eerder dit jaar gepubliceerde Kantar onderzoek naar borstvoeding blijkt dat (aanstaande) ouders behoefte hebben aan meer ondersteuning bij borstvoeding, waarbij ook al in de zwangerschap meer aandacht wordt besteed hieraan en ze beter worden voorbereid. Daarnaast hebben (aanstaande) ouders behoefte aan betere ondersteuning en verwijzing naar hulp, zoals een lactatiekundige.

Meer ondersteuning en informatie over borstvoeding

Op de website van het Voedingscentrum vind je een scala aan informatie en ondersteuning over borstvoeding. Informatie, instructies en stappenplannen voor borstvoeding geven, kolven, moedermelk opwarmen en bewaren.

Campagne vraagt aandacht voor psychosociale gevolgen bij ernstige lichamelijke ziekten

Met het tijdschrift Ziek zijn doet veel met je… en een campagne via social media en in de wachtkamers van veel poliklinieken, richt Zorginstituut Nederland in de maand september de schijnwerper op psychosociale gevolgen bij ernstige lichamelijke ziekten. Aan deze campagne doet een groot aantal ziekenhuizen, patiëntverenigingen en verschillende onderzoeksinstellingen mee. Centraal staan patiënten en hun naasten, artsen en verpleegkundigen. Zij delen hun persoonlijke verhalen over hoe zij geleerd hebben met elkaar het gesprek te voeren over psychosociale zorg bij ernstige lichamelijke ziekten.

Zorgverleners en patiënten leren van elkaar

Ziek zijn doet veel met je… is samengesteld met de resultaten van 17 projecten van ziekenhuizen, zorginstellingen, patiëntenverenigingen en onderzoeksinstellingen in de zorg. In 2017 kregen zij voor meerdere jaren subsidie via de regeling ‘Transparantie over de kwaliteit van zorg’ van het Zorginstituut. Deze regeling, die wordt gefinancierd door het ministerie van VWS, is erop gericht om zorgverleners, patiënten en hun naasten te stimuleren met en van elkaar te leren over samen beslissen in de spreekkamer. Dit gebeurt door aandacht te geven aan veel meer (persoonsgerichte) aspecten dan alleen de aandoening die iemand heeft.

Kind&Ziekenhuis heeft met deze subsidie de zorg-werk-leven balans tool ontwikkeld.

Zorg, werk en leven in balans

Ouders van zorgkinderen lopen een groot risico op overbelasting. Met de digitale ‘Zorg-Werk-Leven balanstool’ van Kind & Ziekenhuis kunnen ze het evenwicht beter bewaren of terugvinden. Gratis beschikbaar op elk gewenst moment.

Lees meer

Kwaliteit van zorg verder verbeteren

Het doel van de campagne en het tijdschrift Ziek zijn doet veel met je… is om de ontwikkelde kennis, adviezen en tools van de 17 projecten, breed onder de aandacht te brengen. Zodat elk ziekenhuis, zorgverlener, patiënten en hun naasten hiervan gebruik kunnen maken om met elkaar de kwaliteit van zorg verder te verbeteren.

17 totaal verschillende verhalen

Bij veel mensen gaat ziekte gepaard met angst, somberheid of spanning. Een derde van hen ontwikkelt zelfs langdurige klachten die hun leven verstoren. Het tijdschrift Ziek zijn doet veel met je… vertelt zeventien totaal verschillende verhalen over omgaan met dergelijke psychosociale gevolgen bij ernstige lichamelijke ziekten. Verhalen van patiënten, van ouders van zieke kinderen, van artsen en verpleegkundigen en van onderzoekers. Zoals Lonneke Scholten die al vanaf haar zesde migraine heeft en vanaf haar zestiende chronische hoofdpijn. Medicijnen konden haar niet helpen daarmee te leren leven. Een vierdaagse hoofdpijncursus bracht eindelijk uitkomst. “Toen is bij mij het besef gekomen: ik moet ‘t leren accepteren. Daarvoor was ik alleen maar bezig met: mijn leven is dít en die hoofdpijn moet wég. En nu denk ik: het is een deel van mij, ik heb mijn leven eromheen gebouwd.”

Het verhaal van Eva…

De komst van een kind verandert je leven; dat zal iedere ouder herkennen. En als je kind veel zorg nodig heeft – ‘zorgintensief’ is, zoals dat in jargon heet – is de impact nog een onmeetbare factor groter. Eva Schmidt-Cnossen (35) en haar man werden zes jaar geleden ouders van Nathanael. Trotse ouders, maar ook zorgende ouders. Zozeer zelfs dat ze allebei stopten met werken.

Lees het interview

Online lezen in de wachtkamer

De campagne Ziek zijn doet veel met je… is vanaf 8 september gestart op 68 ziekenhuislocaties in heel Nederland. Patiënten en hun begeleiders worden de komende weken via informatieschermen in wachtkamers en ook via posters geattendeerd op het bestaan van het tijdschrift. Ze kunnen direct online de ervaringsverhalen, tips en adviezen lezen van patiënten, hun naasten, artsen en verpleegkundigen over de psychsociale gevolgen van ernstige lichamelijke ziekten, of ervoor kiezen een tijdschrift thuis te ontvangen. Daarnaast besteden de deelnemende ziekenhuizen, patiëntenverenigingen, onderzoeksorganisaties en het Zorginstituut via social media aandacht aan de inhoud van het tijdschrift en daarmee aan het thema psychosociale zorg bij ernstige lichamelijke ziekten. Speciaal voor de campagne is ook een mini-documentaire gemaakt, met vier verschillende ervaringsverhalen.

Over Zorginstituut Nederland

Zorginstituut Nederland beoordeelt welke zorg thuishoort in het basispakket van de zorgverzekering. Namens de overheid zetten zij zich ervoor in dat alle 17 miljoen inwoners van ons land nu en in de toekomst toegang houden tot goede en betaalbare zorg. Niet meer dan nodig en niet minder dan noodzakelijk.

Zorg, ontwikkeling en revalidatie onder één dak

In Delft bieden Medisch Kindzorg Instelling CityKids en Revalidatiecentrum Basalt samen zorg aan kinderen tot zes jaar. De kinderen hebben een chronische ziekte of verpleegkundige zorgvraag, een beperking of een erfelijke aangeboren afwijking. Voor elk kind wordt samen met kind en ouders een integraal behandelplan opgesteld.

Basalt biedt medisch-specialistische revalidatie met bijvoorbeeld fysiotherapie, logopedie of ergotherapie. CityKids geeft ontwikkelingsgerichte zorg en behandeling en verpleegkundige zorg in kleine groepjes. De zorg wordt verleend door hbo-geschoolde pedagogen en kinderverpleegkundigen. Beide organisaties gaan uit van Family Integrated Care: kind en gezin worden gezien als gelijkwaardige partners in de zorg. Ze willen de ontwikkelkansen en zelfredzaamheid van kinderen vergroten omdat ieder kind moet kunnen meedoen in de samenleving.

De therapieën en dagbehandeling worden zo goed mogelijk op elkaar afgestemd in een gezamenlijk multidisciplinair overleg waarbij ook ouders betrokken zijn. Doordat beide organisaties in hetzelfde gebouw zitten, zijn de lijnen kort, kan continuïteit van zorg geboden worden en wordt voor elk kind zoveel mogelijk aan dezelfde doelen en stapjes uit het behandelplan gewerkt. Iedere zorgprofessional draagt vanuit de eigen expertise en ervaring bij aan de pedagogische en lichamelijke ontwikkeling van het kind. De therapeuten en behandelaars lopen geregeld bij elkaar langs voor afstemming en overleg. Het kind wordt niet los gezien van haar of zijn ouders en omgeving, en ouders hebben alle zorg rondom hun kind onder één dak. De zorg wordt zoveel mogelijk op dezelfde dagen in de week gegeven. Op dagen dat kinderen bij CityKids zijn, worden ze door therapeuten van Basalt opgehaald voor hun therapie. Daarmee wordt voorkomen dat kind en ouders veel moeten reizen.

Waar zijn CityKids en Basalt vooral trots op?

Tanja Steenhuis, teamcoördinator CityKids: “Op de mooie samenwerking en aanvulling van elkaar. De multidisciplinaire omgeving is leerzaam en inspirerend. We zien dagelijks de effecten van de geïntegreerde behandeling op de ontwikkeling van het kind, al zijn het soms kleine stapjes. Je ziet het kind groeien, ontwikkelen, met andere kinderen spelen, en soms ook echt opbloeien. Soms gaat dat met grote stappen en dat is waarvoor we er willen zijn. De inzet van verschillende methodieken ondersteunt zichtbaar het gedrag en de ontwikkelmogelijkheden van het jonge kind.”

Hoe komen ze samen de coronatijd door?

Madlenka van Pomeren, kinderrevalidatiearts Basalt: “Basalt heeft de hoognodige therapieën doorgang gegeven en een online aanbod opgesteld. CityKids heeft de cliënten met een hoge zorgvraag een noodaanbod op locatie aangeboden, ouders telefonisch ondersteund en een online programma opgesteld. De samenwerking bracht dat een cliënt van Basalt bij CityKids een tijdelijk noodaanbod kon krijgen om op die manier de thuissituatie te ontlasten.”

CityKids Delft en Basalt Revalidatiecentrum

Magazine Kind & Zorg – juni 2020