Plan van aanpak met acties en afspraken

Kinderen hebben recht op de juiste zorg op de juiste plek, of dat nu thuis is, in het ziekenhuis, op school of in een verpleegkundig kinderdagverblijf. Het is belangrijk dat ze zo zelfstandig mogelijk leven en opgroeien, ook als ze ziek zijn en misschien nooit herstellen. Om dat te bereiken, is de ‘Routemap Plan van aanpak op weg naar Integrale Kindzorg voor kinderen met zorgbehoefte in 2024’ opgesteld [1]. In de Routemap zijn alle noodzakelijke acties tot en met 2024 ingepland. Kind & Ziekenhuis coördineert de landelijke uitvoering.

Organisaties in de kindzorg werken met grote toewijding samen aan invoering van het Medische Kindzorgsysteem (MKS). Het MKS is een methodiek voor het integraal indiceren, organiseren en uitvoeren van verpleegkundige zorg buiten het ziekenhuis, door alle bij het kind en gezin betrokken professionals. Met het MKS kunnen professionals en kind en gezin de zorg en hulp zo inrichten dat het zieke kind zoveel mogelijk ruimte krijgt om uit te groeien tot een zelfstandige volwassene. Belangrijkste uitgangspunt is dat de behoeften en wensen van zieke kinderen en hun gezin altijd centraal staan en dat kind en gezin de regie kunnen voeren over de zorg en hulp die ze nodig hebben in de vier kinderleefdomeinen: medisch, sociaal, ontwikkeling en veiligheid. Het MKS kan alleen gerealiseerd worden als de kindzorg op een nieuwe manier georganiseerd wordt. Opleidingen, wet- en regelgeving, financiering en de manier waarop alle betrokken partijen met elkaar samenwerken, dienen te worden aangepast.

Regionale samenwerking

Voor een optimale regionale samenwerking is onder meer nodig:

• De bestaande multidisciplinaire regionale Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) verbreden voor alle zieke kinderen met een complexe zorgvraag.
• Kwaliteitskader voor de kindzorg binnen de wijkverpleging met onder meer een normen- en begrippenkader voor indiceren dat bij kinderen past.
• Een nieuw classificatiesysteem voor het inventariseren van de zorgen hulpvraag van kind en gezin.
• Een uniform model voor de hulpbehoeftescan. Met de scan wordt de zorgbehoefte van het zieke kind en gezin vastgesteld, nog voordat het kind met ontslag gaat uit het ziekenhuis.
• Lokale en regionale afspraken voor optimale samenwerking rond kind en gezin.

Beroepsprofiel

Het vak van kinderverpleegkundige is veranderd doordat steeds meer zorg buiten de zorgorganisaties wordt gegeven. Bovendien krijgen kind en gezin steeds meer de regie over de zorg en kunnen deze ook (gedeeltelijk) uitvoeren. Ook de kinderarts dient steeds meer over de muren van het ziekenhuis heen te werken.

• De beroepsprofielen van kinderverpleegkundigen en kinderartsen dienen in 2024 aan te sluiten bij de integrale MKS-methodiek.

Capaciteitstekort

Veel behandelmogelijkheden kunnen het best in de leefomgeving van het kind worden uitgevoerd. Op dit moment is er een kinderverpleegkundig tekort. Kinderverpleegkundigen dienen transmuraal opgeleid te worden, zodat zij zowel bekend zijn met de zorg in het ziekenhuis als daarbuiten.

• In een visiedocument worden de toekomst en de kwaliteit van de zorg aan zieke kinderen beschreven. Op basis daarvan wordt per regio een raming gemaakt voor het aantal benodigde kinderverpleegkundigen.
• In 2024 zijn er voldoende kinderverpleegkundigen zodat alle kinderen met zorgbehoeften, in alle lijnen van de zorg, kunnen rekenen op verpleegkundige zorg van een kinderverpleegkundige.

Zorgplan

Voor elk ziek kind wordt een overkoepelend zorgplan gemaakt, zodat kind en gezin weten op welke zorg en hulp ze kunnen rekenen. Alle betrokken professionals weten wat de doelen en activiteiten zijn. De wensen en behoeften van kind en gezin zijn hierbij het uitgangspunt. De behandelafspraken worden hiervan afgeleid en zijn erop gericht om de doelen van kind en gezin te realiseren. Als het zorgplan zo tot stand komt hoeft het niet te worden gewijzigd wanneer een kind in het ziekenhuis wordt opgenomen omdat behandelingsafspraken niet automatisch een aanpassing van het zorgplan betekenen.

• In 2024 werken alle bij het zieke kind en gezin betrokken professionals in en buiten het ziekenhuis met één digitaal en integraal zorgplan.
• In 2024 is er een eenduidig kader voor de uitwerking van het integraal zorgplan.
• In 2024 hebben zowel kind en gezin als (zorg)organisaties in een digitale omgeving inzage in het overkoepelende integrale zorgplan.

Bekostiging

De financiering van zorg voor kinderen is nog niet eenduidig geregeld, inkoopcriteria voor zorg in de persoonlijke omgeving zijn niet op kinderen afgestemd en de toegang tot zorg is complex.

• In 2024 dient er een eenduidige en passende bekostiging te zijn.

integralekindzorgmetmks.nl

[1] Door Stichting Kind en Ziekenhuis, de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde, V&VN Kinderverpleegkunde, Branchevereniging Integrale Kindzorg BINKZ en Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg.

De werkgroep Kennisagenda van de Nederlandse vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) heeft samen met onder meer Kind & Ziekenhuis voor het eerst een top tien van kennishiaten in de algemene kindergeneeskunde opgesteld. Ze variëren van de effectiviteit van medicijnen bij kinderen met functionele buikpijn tot aandacht voor psychosociale zorg. Vanaf mei kunnen kinderartsen subsidie aanvragen voor onderzoek naar onderwerpen in de top tien. Doel is het evalueren van bestaande zorg, komen tot eenduidige afspraken en daarmee het verbeteren van de medische zorg voor kinderen.

Een kennishiaat is ontbrekende kennis over een kindergeneeskundig onderwerp in de medische literatuur, en dus niet een kennisgebrek van een individuele arts, benadrukt Jolita Bekhof. Ze is kinderarts in ziekenhuis Isala, epidemioloog en voorzitter van de werkgroep Kennisagenda. De werkgroep heeft alle richtlijnen voor kinderartsen uitgeplozen en aan patiëntenverenigingen, kinderverpleegkundigen en kinder-, huis- en jeugdartsen gevraagd om kennishiaten te melden. Daaruit kwam een lijst van 450 onderwerpen, waar uiteindelijk samen met de partners een top tien voor de komende drie jaar is vastgesteld.

Concreet

Bekhof: “Ik heb gemerkt dat je van mening kunt verschillen over wat een kennishiaat is. Het verbeteren van de psychosociale zorg en samen met patiënten beslissen zijn belangrijke thema’s, maar het kostte moeite om die onderwerpen zo te formuleren dat je ze met wetenschappelijk onderzoek kunt oplossen. Concrete kennishiaten over bijvoorbeeld het geven van antibioticum a of b zijn gemakkelijker te onderzoeken. Uiteindelijk hebben we tien kennishiaten geformuleerd die binnen drie jaar te onderzoeken en op te lossen zijn.”

SPIN

De onderzoeken kunnen voor een deel betaald worden via het Samenwerkingsverband Pediatrie In Nederland (SPIN). Ze moeten wel gedaan worden in minimaal vijf algemene ziekenhuizen. Bekhof: “We hebben bewust gekozen voor algemene kindergeneeskunde omdat daar weinig belangenbehartigers voor zijn. Veel kinderen hebben longontsteking, maar die patiënten zijn niet georganiseerd omdat het niet om chronische zorg gaat. Bovendien is in algemene ziekenhuizen veel praktijkvariatie en kan het wetenschappelijk onderzoek daar wel wat stimulans gebruiken.”

Samenvatting

Bekijk de top 10 kennishiaten van de Kennisagenda algemene kindergeneeskunde via deze link.

Heb je een probleem met je zorgverzekeraar? Bijvoorbeeld omdat je met je kind naar een specifieke arts wilt. Of omdat je de kosten voor geneesmiddelen van je kind niet vergoed krijgt. Dan kun je terecht bij de Stichting Klachten en Geschillen Zorgverzekeringen (SKGZ). De SKGZ helpt problemen tussen de consument en zorgverzekeraar op te lossen. Dit doet de SKGZ door bemiddeling en ook door geschilbeslechting.

Bemiddeling en geschilbeslechting door de SKGZ, hoe werkt dat?

Heb je een probleem waar je samen met de verzekeraar niet uitkomt? Dan kan de SKGZ bemiddelen. Bij bemiddeling luistert de Ombudsman Zorgverzekeringen naar je verhaal en naar dat van je zorgverzekeraar. Vervolgens kijken deskundigen van de SKGZ naar de wet- en regelgeving en je polisvoorwaarden. Ook kijken zij naar eerdere uitspraken van de Geschillencommissie Zorgverzekeringen. Op basis hiervan kijkt de Ombudsman of er een oplossing kan worden gevonden. Daarvoor kan de Ombudsman aanvullende vragen stellen aan jou of aan jouw verzekeraar.

Ben je niet tevreden met de uitkomst van de bemiddeling? Of wil je liever geen bemiddeling, maar meteen een bindend advies? Dan kun je de klacht ook voorleggen aan de Geschillencommissie Zorgverzekeringen. Dat is een laagdrempelig alternatief voor de rechter.

De Geschillencommissie Zorgverzekeringen behandelt je klacht. Hiervoor bekijkt de Geschillencommissie je dossier. Tijdens een zogenoemde hoorzitting krijg je de mogelijkheid je klacht toe te lichten. De zorgverzekeraar krijgt deze kans ook. Vervolgens geeft de Geschillencommissie een bindend advies. Zowel jij als de zorgverzekeraar moet zich aan dit bindende advies houden.

Bemiddeling door de Ombudsman is gratis. Je klacht voorleggen aan de Geschillencommissie kost € 37. Krijg je gelijk van de Geschillencommissie? Dan krijg je deze kosten vergoed.

Je klacht voorleggen aan de SKGZ?

Dat kan. Wel is het belangrijk dat je jouw klacht ook eerst bij de zorgverzekering hebt ingediend. Vaak lost dat al veel problemen op. Leidt de klachtenprocedure bij de zorgverzekeraar niet tot een oplossing voor jou? Dan kun je de klacht voorleggen aan de SKGZ. Dit kan via het klachtenformulier op www.skgz.nl/klacht-indienen/. Je kunt de klacht ook indienen met een papieren klachtenformulier. Dit klachtenformulier kun je opvragen via het telefoonnummer: 088 900 6900. De SKGZ is op werkdagen telefonisch bereikbaar tussen 8:30 en 17:00 uur.

Heb je een probleem met je zorgverzekeraar? Bijvoorbeeld omdat je met je kind naar een specifieke arts wilt. Of omdat je de kosten voor geneesmiddelen van je kind niet vergoed krijgt. Dan kun je terecht bij de Stichting Klachten en Geschillen Zorgverzekeringen (SKGZ). De SKGZ helpt problemen tussen de consument en zorgverzekeraar op te lossen. Dit doet de SKGZ door bemiddeling en ook door geschilbeslechting.

Bemiddeling en geschilbeslechting door de SKGZ, hoe werkt dat?

Heb je een probleem waar je samen met de verzekeraar niet uitkomt? Dan kan de SKGZ bemiddelen. Bij bemiddeling luistert de Ombudsman Zorgverzekeringen naar je verhaal en naar dat van je zorgverzekeraar. Vervolgens kijken deskundigen van de SKGZ naar de wet- en regelgeving en je polisvoorwaarden. Ook kijken zij naar eerdere uitspraken van de Geschillencommissie Zorgverzekeringen. Op basis hiervan kijkt de Ombudsman of er een oplossing kan worden gevonden. Daarvoor kan de Ombudsman aanvullende vragen stellen aan jou of aan jouw verzekeraar.

Ben je niet tevreden met de uitkomst van de bemiddeling? Of wil je liever geen bemiddeling, maar meteen een bindend advies? Dan kun je de klacht ook voorleggen aan de Geschillencommissie Zorgverzekeringen. Dat is een laagdrempelig alternatief voor de rechter.

De Geschillencommissie Zorgverzekeringen behandelt je klacht. Hiervoor bekijkt de Geschillencommissie je dossier. Tijdens een zogenoemde hoorzitting krijg je de mogelijkheid je klacht toe te lichten. De zorgverzekeraar krijgt deze kans ook. Vervolgens geeft de Geschillencommissie een bindend advies. Zowel jij als de zorgverzekeraar moet zich aan dit bindende advies houden.

Bemiddeling door de Ombudsman is gratis. Je klacht voorleggen aan de Geschillencommissie kost € 37. Krijg je gelijk van de Geschillencommissie? Dan krijg je deze kosten vergoed.

Je klacht voorleggen aan de SKGZ?

Dat kan. Wel is het belangrijk dat je jouw klacht ook eerst bij de zorgverzekering hebt ingediend. Vaak lost dat al veel problemen op. Leidt de klachtenprocedure bij de zorgverzekeraar niet tot een oplossing voor jou? Dan kun je de klacht voorleggen aan de SKGZ. Dit kan via het klachtenformulier op www.skgz.nl/klacht-indienen/. Je kunt de klacht ook indienen met een papieren klachtenformulier. Dit klachtenformulier kun je opvragen via het telefoonnummer: 088 900 6900. De SKGZ is op werkdagen telefonisch bereikbaar tussen 8:30 en 17:00 uur.

Kindergeneeskunde omvat veel, van laag tot hoog specialistische en van acute tot chronische zorg. Het is dan ook lastig om van concentratie van de kindergeneeskunde zorg te spreken. Voor veel voorkomende aandoeningen en voor de routine zorg bij complexe aandoeningen moet zorg dichtbij aanwezig zijn. En dat blijkt ook het geval te zijn bij de respondenten. Het betekent in ieder geval dat kind en gezin vaker moeten reizen en dat er dus verblijfs- en logeervoorzieningen moeten zijn. Afspraken dienen zoveel mogelijk op één dag gepland te worden en ook shared care met regionale ziekenhuizen is een basisvoorwaarde voor kind- en gezinsgerichte zorg. Dat zijn enkele conclusies uit het Visiedocument Centralisering van de kindergeneeskunde van Kind & Ziekenhuis en VSOP (vereniging voor zeldzame en genetische aandoeningen).

Op basis van het Rapport ‘Concentratie van zorg en de effecten daarvan op de kwaliteit van de kindergeneeskunde in Nederland vanuit het perspectief van het kind en de ouders’, en extra onderzoek door Kind & Ziekenhuis en VSOP is het visiedocument opgesteld. Het perspectief van kind en gezin ontbrak, terwijl Kind & Ziekenhuis en VSOP vinden dat dit gelijkwaardig dient te worden meegewogen. Naast het feit dat de discussie over centralisering van de medische kindzorg vooral gesproken werd over kwaliteit, het bundelen van deskundigheid en efficiëntie.

Twaalf kernvoorwaarden

Uit het onderzoek in 2016 kwamen twaalf kernvoorwaarden voor centralisering naar voren die in dit onderzoek verder zijn getoetst. Ouders vinden ‘kwaliteit van zorg’ de belangrijkste  voorwaarde. ‘Samenwerking tussen de zorgverleners’ is bijna even belangrijk, dan komt ‘toegankelijke zorg (bereikbaarheid), shared care (laagcomplexe zorg in de buurt van huis), ‘planning’ (zoveel mogelijk afspraken op één dag). Slechts 15% vindt reistijd een belangrijke factor.

Ouders vinden ‘kwaliteit van zorg’ de belangrijkste  voorwaarde.

Er is in de medische zorg een trend naar centralisering maar er zijn ook andere ontwikkelingen, zoals bijvoorbeeld ‘Zorg zonder muren’. Dit uitgangspunt is terug te vinden in het rapport ‘Samen op weg naar gezonde zorg voor ernstig zieke kinderen’, dat werd opgesteld door onder meer Stichting KinderThuisZorg, Stichting Kind en Ziekenhuis, V&VN Kinderverpleegkunde en de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK), met Handvest Kind en Zorg als leidraad. De derde paragraaf van dit handvest luidt: “Zieke kinderen worden niet in een ziekenhuis opgenomen als de zorg die zij nodig hebben ook in dagbehandeling, poliklinisch of thuis kan worden verleend.” Inspelen op deze ontwikkeling loont.

Netwerkzorg zien we bij het Prinses Máxima Centrum voor oncologie en neurofibromatose, bij Treant. Het gaat om een drietrapsmodel: er is een expertisecentrum, organisaties voor shared care en centra voor basiszorg. Door de basisstructuur is er goede spreiding van de kindergeneeskundige zorg in deze specialismen. Het is belangrijk dat de transitie van het ene naar het andere niveau goed verloopt. Het probleem is dat er niet voor alle aandoeningen een expertisecentrum is waardoor niet de hele medische kindzorg op deze manier ingericht kan worden.

Acute zorg

Concentratie van zorg heeft dus zeker voordelen. Voor de acute zorg heeft het helaas ook nadelen. Door de concentratie gaat kennis (nu en in de toekomst) over opvang van het acuut zieke kind namelijk (sneller) verloren. Vele spoedeisende hulpen en kinder- en SEH-artsen zullen dan te weinig kinderen met acute aandoeningen zien om hun kennis up-to-date te houden. Bovendien kan concentratie leiden tot verlies van bekwaamheid bij andere disciplines. Gaat de hartchirurgie voor kinderen bijvoorbeeld naar één centrum dan betekent dit ook iets voor andere specialisme als bijvoorbeeld röntgenologen, anesthesisten en OK-verpleegkundigen meegaan naar de nieuwe locatie.

Oplossing

Een transportnetwerk opzetten in Nederland zou een oplossing kunnen zijn. Hiermee zou je snel een bekwaam team ter plekke kunnen hebben of kan het acuut zieke het kind snel naar een bekwaam team worden getransporteerd per ambulance of helikopter.

“Zieke kinderen worden niet in een ziekenhuis opgenomen als de zorg die zij nodig hebben ook in dagbehandeling, poliklinisch of thuis kan worden verleend.”

Dergelijke ideeën dienen verder uitgedacht te worden. Daarvoor zijn cultuurverandering, netwerkzorg over muren in de zorg heen en andere bekostiging nodig. Deze zouden moeten worden uitgewerkt en getest. Een andere oplossing is concentratie van kennis die niet aan één plek gebonden is, oftewel kinderspecialisten die op meerdere plekken werken. Ook telemedicine kan meer ingezet worden, zodat de kennis op afstand kan worden overgebracht tijdens consulten of behandelingen.

Lees het hele visiedocument: kindenziekenhuis.nl/visie-centralisering-kindergeneeskunde.