Wat is er nou leuker dan samen met je vader een boef vangen? Een dagje in de zandbak spelen misschien, in een helikopter vliegen, naar de beautysalon gaan of een cupcake bakken? Het kan tijdens de Opkikkerdagen van Stichting Opkikker in vakantiepark De Eemhof. Doel van de stichting is alle langdurig zieke kinderen van Nederland en hun ouders, broertjes en zusjes een onvergetelijke dag te schenken. Tweeduizend gezinnen per jaar worden in het zonnetje gezet. Dezelfde gezinnen kunnen als ambassadeur of vrijwilliger meehelpen om lotgenoten een onvergetelijke dag te bezorgen.

“Het gaat eigenlijk allemaal om aandacht”, zegt directeur Ruud Sliphorst van Opkikker. “Je kunt tien miljoen op de bank hebben, maar dat betekent niet dat je de mogelijkheid hebt om met je vader een boef te vangen. Wij bellen de gezinnen en vragen naar hun hobby’s en interesses. Daardoor weten we waar de gezinsleden blij van worden en kunnen het regelen. Op de Eemhof hebben we onder meer een brandweerkazerne, een kasteeltje en een beautysalon en onze relaties stellen gratis hun raceauto, speedboot of helikopter ter beschikking.”

AMC

Stichting Opkikker is in 1995 opgericht door onder meer Sliphorst. “Ik had een neefje verloren aan leukemie en wilde iets positiefs doen voor gezinnen met ernstig zieke kinderen. Met het AMC kon ik afspreken dat hun maatschappelijk en pedagogisch werk gezinnen naar ons door verwees. Dat bleek een schot in de roos. We begonnen met twintig gezinnen en zijn langzaam gegroeid. Nu krijgen we vanuit elk ziekenhuis in Nederland gezinnen aangemeld.” In het begin kreeg elk gezin een unieke dag, vertelt Sliphorst. Door de groei is dat veranderd. “De Opkikkerdagen zijn nu altijd in De Eemhof voor twintig tot zestig gezinnen tegelijk. Elk gezin komt binnen over de rode loper en wordt aan een vrijwilliger gekoppeld. De vrijwilliger maakt foto’s en leidt het gezin rond aan de hand van het draaiboek dat we voor ze gemaakt hebben. Ieder gezin heeft een eigen programma. Tussen de middag wordt gezamenlijk gegeten en we eindigen de dag met een warm buffet, een eindshow met een zanger en een lasershow.”

Groei

Om dat allemaal voor elkaar te krijgen, heeft de stichting dertien arbeidsplaatsen en honderden vrijwilligers. Hoe heeft Opkikker zo kunnen groeien? Sliphorst: “Je moet er hard voor werken, kwaliteit leveren, doen wat je zegt en alles netjes verantwoorden. We blijken in staat te zijn mensen te mobiliseren die iets voor een ander willen doen. We gaan door tot we alle langdurig zieke kinderen en hun gezinsleden hebben bereikt dus het eind is nooit in zicht. We zoeken nu ook buiten de ziekenhuizen naar kinderen, die vinden we onder meer via onze ambassadeurs en fysiopraktijken waar veel kinderen komen.”

Medailles

De ambassadeurs zijn niet alleen belangrijk om gezinnen te vinden die een opkikker kunnen gebruiken, zegt Sliphorst. “Kinderen die ambassadeur zijn krijgen onderscheidingen van ons: medailles, lintjes, speldjes, alles om ze maar uit hun underdogpositie te halen. We hebben nu al 2.500 gezinnen die ambassadeur zijn en veel voor ons doen. We gaan ze zelfs inschakelen als vrijwilliger bij de Opkikkerdagen. We proberen er een community van te maken die aan alle kanten klopt. Voor de gezinnen is het heel fijn om iets te kunnen geven, zeker als ze altijd afhankelijk zijn geweest. We stimuleren dat ze ook weer zelf aan de bal kunnen raken.”

“Iemand moet op de gedachte komen om te vragen: wat zou jij nou het liefste willen doen?”

Stichting Opkikker bestaat in 2020 25 jaar. Welke gebeurtenissen zijn Sliphorst bijgebleven? Sliphorst: “Ik vond het heel bijzonder dat een kind alleen maar in de zandbak wilde spelen toen het voor het eerst het ziekenhuis uit mocht. Dat lijkt heel gewoon, maar iemand moet wel op de gedachte komen om te vragen: wat zou jij nou het liefste willen doen?”

Stichting Opkikker

Stichting Kind en Ziekenhuis door journalist Heleen Schoone

Waarom is het een goed idee om een Smiley voor de spoedeisende hulp aan te vragen? “Het is een mooie gelegenheid om in je werkprocessen te duiken: waar zijn we al goed in en wat kan nog beter”, antwoordt Esther Brinke van het Slingeland Ziekenhuis. Ze is teamleider van de spoedeisende hulp en gipskamer. “We willen het beste voor al onze patiënten, dus ook voor de kinderen.”

Bij de aanvraag van een Bronzen Smiley voor de spoedeisende hulp (SEH), hoort een bezoek van de visitatiecommissie van Stichting Kind en Ziekenhuis. Brinke: “Tijdens de voorbereiding ging iedereen nadenken over wat we tot nu toe gedaan hebben, en wat we willen. Op de dag zelf kwam zoveel enthousiasme naar voren omdat we ons realiseerden dat we veel dingen echt wel goed geregeld hebben, vooral hoe we met kinderen en ouders omgaan en de samenwerking met de kinderafdeling. We kunnen altijd vragen om ondersteuning door een kinderverpleegkundige, bijvoorbeeld om te ondersteunen bij de voorbereiding op een operatie of voor het prikken van een infuus. De verpleegkundigen van de kinderafdeling zijn gespecialiseerd in het contact met kinderen en nog beter dan wij afgestemd op hun leeftijd. Dat is een fijne aanvulling. Ook het contact met kinderartsen is makkelijk. Er is veel saamhorigheid tussen alle lagen: zowel dokters en verpleegkundigen als management. We staan hier allemaal voor de beste zorg voor onze patiënten. Daar ben ik hartstikke trots op.”

Ontwikkelpunten

Tijdens een visitatie voor een Smiley komen, ook op goed functionerende afdelingen, altijd ontwikkelpunten naar voren. Welke waren dat bij de SEH van het Slingeland Ziekenhuis? Brinke: “Iedere medewerker kent de afspraken die we met elkaar hebben gemaakt, maar die hadden we nog niet allemaal schriftelijk vastgelegd. Een ander ontwikkelpunt was dat we een folder dienden te maken die kinderen zelf kunnen lezen. Onze folders waren vooral op volwassen patiënten en ouders gericht.” Welke afspraken waren nog niet goed vastgelegd? “Bijvoorbeeld dat we nooit een kind bij een volwassene in de behandelkamer laten liggen, en hoe we een kind bij de behandeling betrekken. Daarnaast bleek dat we de wachtruimte kindvriendelijker konden inrichten. Dat gaan we nu doen, hoewel we als klein ziekenhuis geen aparte kinderingang en geen kinderwachtkamer op de SEH kunnen realiseren. Dat heeft eigenlijk wel de voorkeur van Kind & Ziekenhuis voor een Gouden Smiley, maar bij ons is dat echt niet mogelijk. We maken nu een aparte hoek voor kinderen, maar die is niet volledig afgesloten van volwassenen. Als teamleider moet ik het voor al onze patiënten goed regelen. Dat is een spanningsveld, vooral omdat bij elke maatregel een portemonnee komt kijken.”

Steun

Kun je voor dit soort dilemma’s advies vragen aan Kind & Ziekenhuis? Brinke: “Zeker, ze zijn altijd bereid tot ondersteunen en meedenken. Echt fantastisch. Ze vragen regelmatig wat de stand van zaken is en geven tips. Dat doen ze echt goed.” Het kost veel tijd, zegt Brinke, maar ze vindt het de moeite waard. “Ik ben trots op hoe we het aanvragen van de Bronzen Smiley SEH hebben aangepakt en waar we nu staan. We doen dit echt samen: een kinderarts is aangehaakt en denkt mee, een kinderverpleegkundige van de kinderafdeling, de medisch manager. Ze zouden kunnen zeggen: het is een Smiley voor de SEH, dus zoek het zelf maar uit, maar dat doen ze niet. Het wij-gevoel overheerst in Slingeland.”

Welke Smileys zijn er?
Criteria Smileys

Stichting Kind en Ziekenhuis door journalist Heleen Schoone

Vanuit de babyfoon in de zusterpost hoor ik een zacht gekreun wat langzaam overgaat in hard huilen. Het is een van de kleinste patiëntjes die al een paar weken ligt opgenomen. De alleenstaande moeder is op dit moment niet aanwezig. Zij heeft een langdurig traject te gaan voor haar verslavingsproblemen èn andere uitdagingen die haar belemmeren continu bij haar kleine in het ziekenhuis te zijn.

Het is dinsdagochtend, ik maak een van de meest productieve ochtenden mee die ik me kan heugen. De koffiepauze is er reeds bij ingeschoten en ‘mijn’ patiënt wacht. Tegelijkertijd gaat in mijn uniform mijn telefoon over ten teken van de volgende beller met een prangende vraag.

Ik probeer een verpleegkundige te vinden zodat het mannetje kan worden getroost, echter zijn zij ook met andere patiënten bezig. Het harde huilen is ondertussen is overgegaan in hoog piepend gekrijs met tussenpozen. Even lijkt het kleine hummeltje alleen op de wereld en overgelaten aan zijn lot…

Dan zie ik haar vanuit mijn ooghoek de afdeling op komen lopen. Het is 1 van de vrijwilligers die zich heeft opgegeven voor het project KroelCARE. KroelCARE is een ludiek project waarin KroelCARE vrijwilligers zich op verzoek van de behandelaar, MPZ of coördinator Kinderzorg Huiselijk Geweld beschikbaar stellen voor het kroelen, wiegen of aandacht geven van kinderen tijdens de ziekenhuisopname. De ouders of verzorgers van deze kleintjes zijn in deze gevallen hiertoe niet 24/7 in de mogelijkheid, door bijvoorbeeld zorg voor andere kinderen thuis en het ontbreken van een sociaal netwerk. Of de ouders zijn in het geheel niet betrokken bij de zorg, wanneer er bijvoorbeeld sprake is van uithuisplaatsing of afstand doen van het kindje. Er wordt rekening gehouden met verschillende facetten en inzet gebeurt altijd in afstemming met ouder/verzorger, kinderarts, verpleging of MPZ. Op deze manier vervangt de KroelCARE vrijwilligster de ouder/verzorger, het verplegend of hulpverlenend personeel niet, maar is zij een fantastische aanvulling.

De vrijwilligster kent het reilen en zeilen op de afdeling, heeft hiervoor een scholing gehad en heeft het kleintje al in haar armen. Even lijkt het huilen te verergeren, maar binnen een minuut zie ik de kleine man rustig en zonder gemopper in slaap vallen in diezelfde armen van de vrijwilligster. Precies waar het om draait, het bieden van deze geborgenheid. De vrijwilligster van de KroelCARE biedt het kind rust en aandacht in het moment dat er zichtbaar of vermoedelijk stress, pijn of spanning is of kàn ontstaan gedurende de ziekenhuisopname. Het streven is hierbij het herstel te bespoedigen. Op deze manier worden stress, pijnbeleving of spanning tijdens de opname bij het kind gereduceerd. Daarbij wordt de kans op langere termijn gevolgen als hechting- of gedragsproblematiek bij het kind verkleint. De KroelCARE vrijwilligster is van onschatbare waarde. Het zien van dit plaatje tovert bij mij een glimlach op mijn gezicht. Ik vraag haar of ze nog iets nodig heeft en bedank haar voor haar aanwezigheid.

Aan het einde van de dag evalueren we met het team de dag. Het was een zeer hectische dag. Uitgeteld zitten we in de zusterpost. Een collega geeft mij een knipoog en schiet in de lach: “Na dit soort bizarre dagen heb ik soms ook wel behoefte aan een knuffel. Kunnen we voor de volwassenen ook geen KroelCARE introduceren?”

Tirza Verduin – Koman
Vakgroep Medisch Pedagogische Zorg Nederland

Naar aanleiding van dit artikel willen wij vermelden dat Stichting Kind & Zorg niet bemiddelt in Kroelcare. Wij verwijzen je graag naar een ziekenhuis of andere instantie bij jou in de buurt.

‘Ouders voelen het vaak als er iets mis is met hun kind. Ze kennen hun kind echt. Daarom is het zo belangrijk dat zorgverleners het niet-pluis gevoel van ouders serieus nemen’, aldus Irene van ‘t Slot-Zollinger, coördinerend verpleegkundige van het in januari 2019 officieel geopende Centrum voor Ontwikkelingsachterstand in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (UMC Utrecht).

Meerdere achterstanden

In deze polikliniek kunnen ouders terecht met kinderen die meerdere achterstanden hebben. ‘Bijvoorbeeld om kinderen die later gaan rollen, zitten, staan, lopen of praten. Vaak zijn er vanaf de geboorte al (lichamelijke) klachten. Soms wordt pas later duidelijk dat er iets aan de hand is. We zien ook kinderen van zes of zeven met een laag IQ, motorische problemen en/of epilepsie. Kinderen die het ondanks alle hulp niet lukt om te leren zwemmen of fietsen en niet mee komen op school. Juist een combinatie van meerdere ontwikkelingsachterstanden kan duiden op een zeldzame aandoening.’

Gezellig ingericht 

De ouders van kinderen met tot noch toe onverklaarbare klachten hebben meestal al een lange weg afgelegd. Ze zijn bijvoorbeeld al bij de huisarts geweest, een kinderarts, een oogarts en KNO-arts.

Om bij de kliniek terecht te kunnen, is een verwijzing van een (huis)arts nodig. Na bespreking in het team met meerdere typen zorgverleners en vervolgens een telefonische intake, volgt een uitgebreide afspraak: ‘Bij ons komen de zorgverleners naar de ouders en het kind toe. Zij kunnen dus gewoon in een kamer blijven.’ De kamers die de poli gebruikt zijn gezellig ingericht, met gekleurde muren en veel speelgoed. Ze zien er niet uit als de standaard spreekkamer.

DNA-onderzoek 

Irene: ‘Ons streven is dat deze kinderen veel eerder een diagnose krijgen en passende zorg. Een kind van 14 willen we in de toekomst niet meer zien. Een lange zoektocht is belastend voor ouders en kind en veroorzaakt frustratie. Zij leven vaak jarenlang tussen hoop en vrees. Met een diagnose weet je waar je aan toe bent, het kan richting geven aan de behandeling of de financiering van zorg makkelijker maken.’ Veel ouders kregen pas laat in hun zoektocht DNA-onderzoek aangeboden. Het Centrum biedt, als daar reden voor is, vaak aan het begin al DNA-onderzoek aan. Bij de eerste afspraak is dan ook altijd een kinderarts en een klinisch geneticus (erfelijkheidsarts). Irene: ‘Er komt helaas niet altijd iets uit het DNA-onderzoek. Maar we gaan dan wel op zoek naar passende hulp en begeleiding in de regio van de ouders.’

Stichting Kind en Ziekenhuis door Anne-Marie de Ruiter

Lees ook het artikel ‘Hier voel je je tenminste geen zeur’

Onderzoekers van de Universiteit Utrecht en het UMC Utrecht hebben voor het eerst klinisch, fundamenteel én toegepast onderzoek aan elkaar gekoppeld om spelen als essentieel onderdeel voor gezond opgroeien te onderzoeken. Hierover hebben ze een artikel gepubliceerd in het internationale tijdschrift Neuroscience & Biobehavioral Reviews.

In Nederland heeft ongeveer 15% van de kinderen, dat zijn zo’n 600.000 kinderen van 0-18 jaar, een chronische ziekte. Zij hebben vaker te maken met sociale uitsluiting zoals pesten en eenzaamheid, doen minder vaak mee met leeftijdgenoten omdat ze geen lid van een (sport)vereniging zijn en hebben vaker last van angst, depressie en klachten zoals pijn en vermoeidheid.

De onderzoekers uit verschillende disciplines van de wetenschap (kindergeneeskunde, sociale wetenschappen, bètawetenschappen en neurowetenschappen) zien grote kansen in het bevorderen van spel bij deze kinderen. Auteur en neurobioloog Heidi Lesscher: “We weten behoorlijk veel over het belang van spel uit onderzoek bij ratten, maar spel bij de mens is lang niet zo uitvoerig onderzocht, en al helemaal niet bij chronisch zieke kinderen.”

Minder spelen

Chronische ziekten zoals taaislijmziekte, jeugdreuma, kanker, maar ook mentale stoornissen hebben een negatieve invloed op de fysieke, sociaal-emotionele en cognitieve ontwikkeling van kinderen, naast de impact van de ziekte zelf. De onderzoekers denken dat dit komt doordat chronisch zieke kinderen minder kans hebben om te spelen met leeftijdgenoten. Spelen zou daarom een belangrijke rol kunnen spelen bij de behandeling van chronisch zieke kinderen. Hier wordt al wel aandacht aan besteed, maar incidenteel en veelal zonder wetenschappelijke basis. Door hun kennis te bundelen verwachten de onderzoekers meer te weten te komen over het belang van spel voor de ontwikkeling van kinderen en bij te kunnen dragen aan het voorkomen of verlichten van de gevolgen van chronische ziekten bij kinderen.

Zieke kinderen gelukkig ouder laten worden

“We zijn steeds beter in staat om kinderen met een chronische ziekte ouder te laten worden. Maar hoe we ze gelúkkig ouder kunnen laten worden is minder belicht en onderzocht. Door het combineren van de kennis die we hebben uit fundamenteel onderzoek, de praktijk in het ziekenhuis én toegepast onderzoek gaan we onderzoeken of we de negatieve effecten van de ziekte op jonge leeftijd kunnen verminderen of voorkomen. Bijvoorbeeld door gerichte games te ontwikkelen als preventie of interventie,” legt auteur en kinderarts Sanne Nijhof uit.

Het volledige artikel staat hier.

Jeugdonderzoek

Wil je maatschappelijke problemen aanpakken, dan kun je het beste beginnen bij kinderen. Het Utrechtse onderzoeksthema Dynamics of Youth investeert in een veerkrachtige jeugd. Wetenschappers uit alle vakgebieden werken samen om kinderontwikkeling beter te leren begrijpen. Hoe helpen we kinderen en jongeren groeien en bloeien in onze snel veranderende samenleving?

Bron: Universiteit Utrecht