De Academy Ervaringsprofs Kindzorg geeft zorgorganisaties en zorgprofessionals de mogelijkheid om op een nieuwe manier met elkaar samen te werken en van elkaar te leren in een community met kind en gezin. Lidmaatschap van de Academy biedt advies- en uitwisselingssessies met Kind & Ziekenhuis, deelname aan geaccrediteerde kennisdagen en toegang tot optionele onderdelen met voordeel.

Kind- en gezinsgerichtheid is het hart van goede kindzorg en zou de basis moeten zijn van de visie van elke organisatie die zorg aan kinderen levert. Hoe kom je tot een goede visie, hoe houd je die actueel, hoe kun je gebruikmaken van de kennis van andere zorgprofessionals en hoe toets je de visie aan de ervaringen van kinderen en gezinnen? Op die vragen vinden zorgorganisaties het antwoord bij de Academy Ervaringsprofs Kindzorg van Kind & Ziekenhuis.

Uitgangspunten van de Academy Ervaringsprofs Kindzorg zijn de Handvesten en criteria van kind- & gezinsgerichte zorg van Kind & Ziekenhuis.

Leden van de Academy krijgen als eerste geaccrediteerde nieuwe kennis en tools aangereikt, nemen deel aan de jaarlijkse kennisdag en kunnen gebruikmaken van de ervaringsexpertise van Kind & Ziekenhuis. Kind & Ziekenhuis komt jaarlijks bij deelnemende zorgorganisaties langs voor een gesprek met een of meerdere medewerkers. We horen wat er bij de zorgprofessionals leeft en speelt, delen actuele ontwikkelingen, nieuwe visies en instrumenten, kunnen ideeën aanbrengen voor uitdagingen en delen de kennis die we via kinderen en gezinnen hebben verzameld. Ook kunnen we een training geven en samen vervolgstappen verkennen. De leden van de Academy conformeren zich aan de door Kind & Ziekenhuis vastgestelde criteria voor kind- en gezinsgerichte zorg en de Handvesten Kind & Ziekenhuis en Kind & Zorg.

Vaste onderdelen lidmaatschap

• Eenmaal per jaar een individuele uitwisselings- en adviessessie van twee uur. Mogelijke gespreksonderwerpen: waar is de zorgorganisatie trots op, wat gaat goed, wat kan beter, waarvoor zou je de ervaringsexpertise van Kind & Ziekenhuis willen gebruiken? Maar ook: welke signalen ontvangt Kind & Ziekenhuis, wat speelt er in het veld van de kindzorg? De zorgorganisatie kan aangeven waar het gesprek over moet gaan en het gesprek kan worden verlengd naar een bijeenkomst van vier tot acht uur.
• Landelijke geaccrediteerde Leden-Kennisdag, een symposium voor leden van de Academy. Doel van de dag is het uitwisselen van kennis, onderwerpen die spelen bij de leden, onderwerpen die Kind & Ziekenhuis onder de aandacht wil brengen, workshops en werksessies. De dag wordt geaccrediteerd voor (kinder)verpleegkundigen, (kinder)artsen en andere relevante beroepsgroepen. Het symposium is ook interessant voor onder meer medisch pedagogisch zorgverleners, polimedewerkers, SEH-medewerkers, orthopedagogen en psychologen.
• Helpdesk voor korte vragen, via e-mail info@kindenziekenhuis.nl en
  telefoon (085) 020 12 65.

Optionele onderdelen

Onder meer:

• Ervaringsmonitor, een instrument voor storytelling om inzicht te krijgen in de kind- en gezinsgerichtheid van zorgorganisaties. Kinderen, jongeren en ouders kunnen er 365 dagen per jaar ervaringen met bezoek aan of opname in zorgorganisaties delen. De Ervaringsmonitor functioneert als PREM (Patient Reported Experience Measures), een (korte) vragenlijst over ervaringen met de zorg. De vragenlijst combineert ervaringsvragen met ratings en reviews en biedt zorgorganisaties een live online interactieve rapportage inclusief (schriftelijke) duiding door Kind & Ziekenhuis.
• Smiley, het kwaliteitsontwikkelingstraject voor afdelingen en onderdelen van zorgorganisaties. Voor meer informatie over de Bronzen, Zilveren en Gouden Smiley zie kindenziekenhuis.nl/smiley.
• Kwaliteitstoetsing zorgprocessen en zorgpad op kind- en gezinsgerichtheid van de zorg, met een visitatie/audit-op-maat, terugkoppeling van goede en excellente onderdelen en suggesties voor ontwikkelpunten.
• Leerlijn kind- en gezinsgerichte/gezinsgeïntegreerde zorg voor zorgorganisaties en zorgprofessionals die werken met kinderen en jongeren, vanaf 2020. Een geaccrediteerde opleiding met e-learning en interactieve face-to-face werksessies.
• Projectmatig samenwerken aan nieuwe ontwikkelingen van zorgorganisaties met Kind & Ziekenhuis. Samen nieuwe ideeën en innovaties aanpakken. Kind & Ziekenhuis brengt de opgedane kennis vervolgens weer verder naar andere zorgorganisaties.

Wie zoeken we?

Heeft jouw kind in het afgelopen jaar middenoorontsteking(en) of een slijmoor gehad? En ben je hiervoor bij de huisarts geweest? Misschien heeft jouw kind daar ook wel trommelvlies-buisjes voor gekregen in het ziekenhuis? Wil jij ons meehelpen met het verbeteren van deze zorg? Doe dan mee in een groepsgesprek met andere ouders!

Waarom dit groepsgesprek?

Met jouw verhaal, mening en ideeën kunnen we:

1. achterhalen wat ouders belangrijk vinden om te weten als zij een keuze maken voor een behandeling; en
2. beter begrijpen hoe kinderen met middenoorontsteking(en) of een slijmoor behandeld worden.

Hoe?

In een groep met ongeveer 7 ouders praten we met elkaar over jouw ervaringen. We bespreken onder andere:

• Hoe verliep de zorg van je kind bij de huisarts of in het ziekenhuis?
• Wat vond je van de informatie die je hebt gekregen over
  • middenoorontsteking(en) of een slijmoor; en
  • de mogelijke behandelingen?
• Hoe heb je de keuze gemaakt om wel of niet te behandelen?

De bedoeling is dat we zoveel mogelijk verschillende ervaringen van ouders te horen krijgen.

Als voorbereiding vul je de keuzehulp ‘Trommelvlies-buisjes’ in via www.keuzehulp.info. Noteer voor jezelf wat er volgens jou beter kan aan deze keuzehulp en neem dit mee naar het groepsgesprek.

Het groepsgesprek duurt ongeveer 2 uur en vindt plaats op een locatie dichtbij Utrecht Centraal Station. Het groepsgesprek zal in februari ingepland worden. Je reiskosten worden vergoed, en je ontvangt een VVV-bon van € 25 als je deelneemt.

Wil je meedoen of heb je vragen?

Stuur dan een mailtje of bel ons.

• Reinie Gerrits via reinie.gerrits@equalis.nl of tel: 06 21332274
• Lieke Boonen via lieke.boonen@equalis.nl of tel: 06 25062468

Het onderzoek wordt uitgevoerd voor het Zorginstituut Nederland (ZiN) door onderzoeksbureau Equalis en het Amsterdam UMC – lo-catie VUmc, in samenwerking met PATIENT+.

Je medewerking wordt zeer op prijs gesteld!

Vriendelijke groet,
Reinie Gerrits, MSc en dr. Lieke Boonen, onderzoekers Equalis.
Anja de Kruif, MSc onderzoeker Amsterdam UMC – locatie VUmc
Dr. Jacqueline Timmermans, MD
Dr. Domino Determann, PATIENT+

Bij vragen kun je ook contact opnemen met Hester Rippen van Stichting Kind en Ziekenhuis via info@kindenziekenhuis.nl of 085 020 12 65.

Het krijgen van een te vroeg geboren kind kan een enorme impact hebben. Het gezin staat onder druk, veel ouders krijgen een burn-out of relatieproblemen. Meer persoonlijke aandacht kan al snel tot grote verbetering leiden voor zowel het te vroeg geboren kind als de rest van het gezin. Dat ervaren Angelique Haringsma en Hiltje Heyman elke dag in hun Rotterdamse Kleine Heldenhuis. Kinderen doen er peuterdans, worden gemasseerd en komen voor controle bij de neonatoloog. Ouders vinden er lotgenoten en zowel praktische als psychologische steun.

Je hoopt natuurlijk dat je kind op de uitgerekende tijd ter wereld komt en kerngezond is, maar helaas is dat niet altijd zo: één op de acht Nederlandse kinderen wordt te vroeg geboren. Plotseling moeten ouders wekenlang in het ziekenhuis kamperen, komt hun baby in de couveuse en staat het hele leven op zijn kop. Als de baby naar huis mag is de stress niet voorbij omdat de baby eet- en slaapproblemen heeft of sondevoeding krijgt. En dan gaat het mis: het gezinsleven loopt uit de pas en één op de drie ouders krijgt een depressie.

Tijd

“In het ziekenhuis zie je dat wel, maar je hebt niet de tijd om er iets aan te doen”, vertelt Angelique Haringsma. Ze is neonatoloog in het Sint Franciscus Gasthuis (SFG) in Rotterdam en in het Kleine Heldenhuis. “Psychologie is in het ziekenhuis een ondergeschoven kindje en er zijn lange wachtlijsten, terwijl het belangrijk is om snel in actie te komen. Als je lang wacht, worden de problemen groter en zijn moeilijker op te lossen.” Haringsma was dan ook blij toen ze toevallig gezinscoach Hiltje Heyman leerde kennen. Heyman: “Angelique vertelde dat te vroeg geboren kinderen vaak autisme en gedragsproblemen ontwikkelen. Ik werkte al vijftien jaar als gezinscoach en had dat nooit eerder gehoord. We geloven allebei in een holistische aanpak en wilden ons werk samenbrengen. In januari 2018 hebben we het Kleine Heldenhuis geopend.”

Huiskamer

De sfeer in het Kleine Heldenhuis is anders dan in het ziekenhuis, vriendelijker. Ouders kunnen in de huiskamer koffie en thee drinken en met elkaar kletsen. Ze kunnen terecht bij alle deskundigen die ze nodig hebben: onder meer een diëtist, kinderfysiotherapeut, psycholoog, verpleegkundig specialist, kinderarts, logopedist, gezinscoach en ergotherapeut. Ze krijgen opvoedondersteuning maar kunnen ook een uurtje tot rust komen terwijl ze samen met hun kind mandala’s tekenen. De steun is niet alleen voor ouders en hun te vroeg geboren kinderen, maar ook voor de rest van het gezin. Haringsma: “Ons doel is het hele gezin zo snel mogelijk fit en gezond te krijgen. Na tien of zestien weken ziekenhuis raken gezinnen ontwricht. Broertjes en zusjes mogen vaak niet bij de baby komen en moeten ondergebracht worden bij familie. Gezinnen die het prima doen moet je met rust laten, maar als we voelen dat er problemen zijn, komen we zo snel mogelijk in actie.”

‘Onze droom is dat elk gezin met een prematuur kind de zorg krijgt die het nodig heeft’

Te vroeg geboren kinderen blijven in Nederland vijf tot acht jaar onder controle van de kinderarts/neonatoloog. Het SFG heeft de controles verplaatst naar het Kleine Heldenhuis. Heyman: “Ons behandelplan is kort, drie tot vier maanden, want ons uitgangspunt is dat ouders hun kinderen zelf moeten begeleiden. Ouders geven we tools waarmee ze hun kind beter begrijpen en sensitief kunnen opvoeden, bij het kind kijken we hoe hun brein in elkaar zit en hoe we kunnen helpen. De opvoedondersteuners kunnen een aantal uren per week aan huis komen om het gezin te ontlasten en structuur terug te brengen. Wij reiken informatie aan, de ouders pakken het over en gaan op eigen kracht verder. Sommige gezinnen hebben ons iets langer nodig en heel soms is de situatie te complex. Dan melden we het gezin bij het wijkteam en komt er gespecialiseerde zorg. Wij beperken ons dan tot de zorg voor de prematuur.”

Relatie

Heyman geeft een voorbeeld van hoe goed het kan lukken om een gezin weer op weg te helpen: “Er kwam bij ons een gezin met een jongen van negen, een meisje van zeven en een premature tweeling. De ouders woonden nog wel in één huis maar hadden in feite geen relatie meer met elkaar. Moeder had een burn-out en depressie, broertje en zusje vertoonden probleemgedrag op school. Een gezinsondersteuner heeft geholpen met het herstellen van de structuur en stabiliteit in het gezin. We hebben de ouders geholpen om te begrijpen wat ze is overkomen en dat het normaal is dat ze elkaar even kwijt zijn. Dat gaf een heleboel lucht en uiteindelijk konden ze op eigen kracht verder. Moeder is gaan omscholen en de ouders hebben het weer gezellig met elkaar en met de kinderen.”

Vol hoofd

Kun je zeggen dat er in de standaard zorg geen aandacht is voor het geestelijk welzijn van deze gezinnen? Heyman: “Ik denk dat er te veel vanuit een bepaald protocol gewerkt wordt en dan mis je soms wat afslagen. Ik weet dat omdat ik het zelf ook lang gedaan heb. Je krijgt een kind op het spreekuur met verschijnselen die op autisme lijken. Dan doe je een test waar inderdaad een autismespectrumstoornis uitkomt en stel je een bepaald behandelplan op. Maar een prematuur kind met autisme heeft een andere behandeling nodig dan een kind met autisme door erfelijkheid. Bij premature kinderen zeggen we dat ze spanningen niet goed kunnen reguleren door een vol hoofd.” Haringsma: “Als je na 24 weken wordt geboren, hoor je nog lekker in de baarmoeder te zitten met bepaalde tonen en prikkels van buitenaf. Je wordt uit de baarmoeder gehaald, krijgt een beademingsbuisje en infusen, je ligt in een couveuse, er komen continu dokters, verpleegkundigen en fysiotherapeuten aan je bed. Dat verstoort de normale ontwikkeling waardoor de wegenaanleg in je hersenen heel anders is dan bij een op tijd geboren kind. Het lijkt op autisme maar is toch anders. Dat is nog te weinig onderkend in de zorg en het onderwijs. Het is ook lastig, want in een klas met dertig kinderen kun je moeilijk zorg op maat leveren.” Heyman: “Maar we kunnen leerkrachten wel helpen. Wij zeggen op school altijd welke drie dingen ze kunnen veranderen om het gedrag van het kind te beïnvloeden. Die tips zijn bij ieder kind anders want het ene volle hoofd is het andere niet. We leveren maatwerk.”

Het succes van het Kleine Heldenhuis trekt de aandacht, uit steeds meer steden komt het verzoek om ook daar een vestiging te openen. Haringsma: “Daar wachten we nog even mee. We willen eerst hier helemaal stevig staan en gaan dan pas denken over vervolgstappen. De financiering gaat nu beter dan in het begin en we werken goed samen met de wijkteams in de regio, maar het heeft tijd nodig.”

kleineheldenhuis.nl

De Smiley is het kwaliteitsinstrument voor kind- en gezinsgerichte zorg vanuit het perspectief van kind en gezin. Er zijn Gouden, Zilveren en Bronzen Smileys. De afgelopen maanden zijn Smileys toegekend aan de volgende zorgorganisaties.

GOUDEN SMILEY excellent in kindgerichtheid
ZILVEREN SMILEY onderscheidend in kindgerichtheid
BRONZEN SMILEY voldoet aan standaardnorm voor kindgerichtheid

Periode november 2018 t/m april 2019

Informatie over toetsingscriteria en procedures staat op kindenziekenhuis.nl/smiley. Neem voor meer informatie contact met ons op via smiley@kindenziekenhuis.nl of (085) 020 12 65.

Wie heeft er nog meer een Smiley:

Overzicht ziekenhuizen met een Smiley

De prettige sfeer is ongeveer het eerste wat opvalt als je het Prinses Máxima Centrum in Utrecht binnenkomt. Kinderen rennen rond, volwassenen zitten te kletsen. Ja, je ziet ook doodzieke kinderen en vrouwen en mannen met witte jassen, maar je voelt vooral dat je midden in het leven staat.

De inrichting en indeling van het gebouw zijn ontworpen met de behoeften van kinderen en ouders als uitgangspunt. Marianne Naafs van Vereniging Ouders van Kinderen met Kanker (VOKK): “Het gebouw moet besloten en warm genoeg zijn om je veilig te voelen. Tegelijk wil je zicht naar buiten hebben, contact houden met de buitenwereld. Net als thuis eigenlijk.” Dat heeft geleid tot een ziekenhuis met veel daglicht, kleurige kunstwerken, uitnodigende bamboe trappen en overal plekken voor sport en spel. De gangen zijn extra breed en nissen met stoelen en tafeltjes verminderen het gevoel van eindeloze afstanden. Hier kunnen kinderen zich blijven ontwikkelen, ook al zijn ze ziek.

“Het gebouw moet besloten en warm genoeg zijn om je veilig te voelen. Tegelijk wil je zicht naar buiten hebben, contact houden met de buitenwereld. Net als thuis eigenlijk.”

In het ontwerp van ziekenhuizen staan vaak werkprocessen centraal, maar in het Máxima is radicaal gekozen voor kind en ouders, zegt Naafs. “Daarom hebben we bijvoorbeeld geen wachtkamers. Kinderen kunnen vrij in het gebouw rondlopen tot tien minuten voor de afspraak. Dan krijgen ze een telefoontje dat ze aan de beurt zijn. Het kind zit in een spreekkamer en alle specialisten komen naar het kind toe. Voor bloedprikken, foto’s, infusen en radiologie moeten kind en ouders wel een stukje lopen, maar nooit ver. Ze zwerven niet door het gebouw van de ene afdeling naar de andere. Medewerkers zeggen soms: dit werkt niet zo handig, we zouden het eigenlijk anders willen. Dan is er altijd iemand die antwoordt: wat is ook alweer ons uitgangspunt, wie staat centraal, jouw werk of het kind? En dan blijft de situatie zoals hij is.”

Kinderen mogen zes keer per dag eten en kunnen ter plekke kiezen uit vele gerechten die aantrekkelijk worden gepresenteerd. Als ze op een ander moment honger hebben, gaat de keuken even voor ze open. Er is een keuken voor ouders en er zijn ouder-kindkamers, appartementjes met kamers en suite: de ene kant is voor het kind, de andere voor de ouders. Elke kamer heeft een balkon, een extra badkamertje voor de ouders, een eettafel, een luie stoel en een extra deur waardoor ouders naar buiten kunnen zonder hun kind te storen. Naafs: “Het bed staat niet in het midden en er staat geen stoel naast, want meestal hoeft een kind niet in bed te blijven. Als ze zich maar enigszins goed voelen, kunnen ze eruit en bijvoorbeeld naar de sporttuin. Ook dat is zoveel mogelijk als thuis.”

Wat is er nou leuker dan samen met je vader een boef vangen? Een dagje in de zandbak spelen misschien, in een helikopter vliegen, naar de beautysalon gaan of een cupcake bakken? Het kan tijdens de Opkikkerdagen van Stichting Opkikker in vakantiepark De Eemhof. Doel van de stichting is alle langdurig zieke kinderen van Nederland en hun ouders, broertjes en zusjes een onvergetelijke dag te schenken. Tweeduizend gezinnen per jaar worden in het zonnetje gezet. Dezelfde gezinnen kunnen als ambassadeur of vrijwilliger meehelpen om lotgenoten een onvergetelijke dag te bezorgen.

“Het gaat eigenlijk allemaal om aandacht”, zegt directeur Ruud Sliphorst van Opkikker. “Je kunt tien miljoen op de bank hebben, maar dat betekent niet dat je de mogelijkheid hebt om met je vader een boef te vangen. Wij bellen de gezinnen en vragen naar hun hobby’s en interesses. Daardoor weten we waar de gezinsleden blij van worden en kunnen het regelen. Op de Eemhof hebben we onder meer een brandweerkazerne, een kasteeltje en een beautysalon en onze relaties stellen gratis hun raceauto, speedboot of helikopter ter beschikking.”

AMC

Stichting Opkikker is in 1995 opgericht door onder meer Sliphorst. “Ik had een neefje verloren aan leukemie en wilde iets positiefs doen voor gezinnen met ernstig zieke kinderen. Met het AMC kon ik afspreken dat hun maatschappelijk en pedagogisch werk gezinnen naar ons door verwees. Dat bleek een schot in de roos. We begonnen met twintig gezinnen en zijn langzaam gegroeid. Nu krijgen we vanuit elk ziekenhuis in Nederland gezinnen aangemeld.” In het begin kreeg elk gezin een unieke dag, vertelt Sliphorst. Door de groei is dat veranderd. “De Opkikkerdagen zijn nu altijd in De Eemhof voor twintig tot zestig gezinnen tegelijk. Elk gezin komt binnen over de rode loper en wordt aan een vrijwilliger gekoppeld. De vrijwilliger maakt foto’s en leidt het gezin rond aan de hand van het draaiboek dat we voor ze gemaakt hebben. Ieder gezin heeft een eigen programma. Tussen de middag wordt gezamenlijk gegeten en we eindigen de dag met een warm buffet, een eindshow met een zanger en een lasershow.”

Groei

Om dat allemaal voor elkaar te krijgen, heeft de stichting dertien arbeidsplaatsen en honderden vrijwilligers. Hoe heeft Opkikker zo kunnen groeien? Sliphorst: “Je moet er hard voor werken, kwaliteit leveren, doen wat je zegt en alles netjes verantwoorden. We blijken in staat te zijn mensen te mobiliseren die iets voor een ander willen doen. We gaan door tot we alle langdurig zieke kinderen en hun gezinsleden hebben bereikt dus het eind is nooit in zicht. We zoeken nu ook buiten de ziekenhuizen naar kinderen, die vinden we onder meer via onze ambassadeurs en fysiopraktijken waar veel kinderen komen.”

Medailles

De ambassadeurs zijn niet alleen belangrijk om gezinnen te vinden die een opkikker kunnen gebruiken, zegt Sliphorst. “Kinderen die ambassadeur zijn krijgen onderscheidingen van ons: medailles, lintjes, speldjes, alles om ze maar uit hun underdogpositie te halen. We hebben nu al 2.500 gezinnen die ambassadeur zijn en veel voor ons doen. We gaan ze zelfs inschakelen als vrijwilliger bij de Opkikkerdagen. We proberen er een community van te maken die aan alle kanten klopt. Voor de gezinnen is het heel fijn om iets te kunnen geven, zeker als ze altijd afhankelijk zijn geweest. We stimuleren dat ze ook weer zelf aan de bal kunnen raken.”

“Iemand moet op de gedachte komen om te vragen: wat zou jij nou het liefste willen doen?”

Stichting Opkikker bestaat in 2020 25 jaar. Welke gebeurtenissen zijn Sliphorst bijgebleven? Sliphorst: “Ik vond het heel bijzonder dat een kind alleen maar in de zandbak wilde spelen toen het voor het eerst het ziekenhuis uit mocht. Dat lijkt heel gewoon, maar iemand moet wel op de gedachte komen om te vragen: wat zou jij nou het liefste willen doen?”

Stichting Opkikker

Stichting Kind en Ziekenhuis door journalist Heleen Schoone