Kinderpalliatieve zorg professionaliseert

Een ernstig ziek kind heeft niet alleen een ongelofelijk grote impact op ouders, broertjes en zusjes, maar op het hele netwerk daar omheen: familie, school, sportclub, vriendjes en vriendinnetjes, buren en kennissen. Stichting PAL komt op voor goede palliatieve zorg voor kinderen met een levensduurverkortende of levensbedreigende aandoening. Kinderpalliatieve zorg is altijd zorg voor de hele leefwereld van het kind.

Zorg voor ernstig zieke kinderen is anders dan volwassenenzorg, omdat kinderen zich continu ontwikkelen, zowel lichamelijk als emotioneel en cognitief. Ook zijn de ziekten waaraan de kinderen lijden vaak zeldzaam en specifiek voor de kinderleeftijd. Meggi Schuiling van stichting PAL merkt dat over de term palliatief een hardnekkig misverstand bestaat bij zorgprofessionals. “Veel mensen denken bij palliatieve zorg aan terminale zorg. Maar bij kinderen is palliatieve zorg nodig vanaf het moment van de diagnose.” Dat betekent dat deze zorg in veel gevallen jarenlang nodig is. “Als de kinderarts, vaak na een heel traject van onderzoeken door huisarts, ziekenhuis en het academische kinderziekenhuis aan ouders vertelt: uw kind heeft een levensduurverkortende ziekte en gaat naar verwachting niet volwassen worden, is dat het moment waarop het hele gezin steun en informatie nodig heeft.”

Te laat

Nog altijd komt kinderpalliatieve zorg volgens haar veelal (te) laat op gang. “Vaak is er pas echt hulp voor een gezin vanaf het moment dat hulp thuis, bijvoorbeeld kinderthuiszorg, in beeld komt. De ervaring leert dat gezinnen dan vaak al overbelast zijn: dan is een broer of zus al uitgevallen op school, is een gezin geïsoleerd geraakt, of heeft één van de ouders de baan al opgegeven om voor het zieke kind te zorgen. Dat heeft ook financiële consequenties.”

Hoewel er dus nog het nodige moet gebeuren, is er sinds de oprichting van Stichting PAL in 2007 ook al veel bereikt. Een belangrijke mijlpaal was bijvoorbeeld de richtlijn voor kinderpalliatieve zorg van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) in 2013. Verder richtte het Emma Ziekenhuis van het AMC – op initiatief van stichting PAL – in 2012 het Emma Thuisteam op. Dat inventariseert na de diagnose de zorgbehoefte van gezinnen en functioneert als brug tussen ziekenhuis en thuis. Schuiling: “Dat heeft een mooie blauwdruk opgeleverd op basis waarvan de academische kinderziekenhuizen in Rotterdam, Leiden, Nijmegen en Groningen en ook het Prinses Máxima Centrum in Utrecht nu bezig zijn met het opzetten van een nieuwe kinderpalliatieve aanpak.”

Stichting PAL in cijfers

In Nederland overlijden jaarlijks ongeveer tussen de 1.200 en 1.400 kinderen aan een aangeboren afwijking of ziekte en hebben tussen de 5.000 en 7.000 ernstig zieke kinderen en hun gezinnen behoefte aan palliatieve zorg. Het gaat daarbij vaak om te vroeg geborenen en pasgeborenen. Neurologische aandoeningen, stofwisselingsziekten en spierziekten komen het meest voor bij kinderen met een levensbedreigende of levensduurverkortende ziekte. Iets minder dan een kwart van de kinderen die behoefte hebben aan palliatieve zorg heeft een vorm van kanker. Ook kinderen die uiteindelijk van kanker genezen, hebben tijdens hun ziekte palliatieve zorg nodig.

Regionaal netwerk

Verder is er een eerste regionaal netwerk: netwerk Holland-Rijnland voor kinderpalliatieve zorg. Stichting PAL wil in de omgeving van elk academisch ziekenhuis een regionaal kinderpalliatief netwerk opzetten. Voor volwassenen bestaan landelijk al 65 netwerken voor palliatieve en terminale zorg. Verwacht Schuiling dat Stichting PAL zichzelf ooit overbodig zal maken? “Zover is het nog niet, maar dat is wel ons doel. We willen kinderpalliatieve zorg verbeteren en zo verankeren in het Nederlandse zorgsysteem dat er geen aparte stichting meer nodig is.” Met de academische ziekenhuizen en de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) werkt de stichting aan de oprichting van een landelijk Expertisecentrum kinderpalliatieve zorg. Schuiling denkt dat dit er over anderhalf tot twee jaar kan zijn. “Wat ons betreft gaat PAL daar dan in op, want we hoeven geen dubbele organisaties, dat is voor patiënten alleen maar verwarrend. We hebben de afgelopen jaren een goede basis gecreëerd waarop we nu een huis kunnen bouwen.”

Elke van Riel

 

Lees ook het artikel ‘Steun voor ernstig zieke kinderen en hun gezin’

Steun voor ernstig zieke kinderen en hun gezin

Om ongeneeslijk zieke kinderen en hun gezinnen te informeren en ondersteunen zijn er nu twee websites met bijbehorende doosjes: Hou me vast en Vergeet me niet. Ze werden ontwikkeld door Stichting Palliatieve Zorg kinderen (PAL) – Kinderpalliatieve Expertise en KinderThuisZorg, samen met deskundigen en betrokkenen, waaronder Kind & Ziekenhuis.

Als kinderen de diagnose hebben gekregen dat ze een ziekte hebben waarmee ze niet oud zullen worden, is het belangrijk dat ouders direct betrouwbare informatie kunnen vinden met tips en informatie. Daarom hebben Stichting PAL en KinderThuisZorg twee websites opgezet: www.houmevast.nl voor de palliatieve fase en www.vergeetmeniet.nl voor de terminale fase. Meggi Schuiling-Otten, directeur van stichting PAL: “We hebben bewust gekozen voor twee aparte websites, zodat ouders en kinderen zelf kunnen besluiten wanneer ze toe zijn aan informatie over de laatste fase.” Vergeet me niet gaat zowel over het naderende afscheid als over de fase na het overlijden. Informatie voor ouders en zieke kinderen was tot dusver erg versnipperd. Hou me vast en Vergeet me niet zijn ontwikkeld om alle belangrijke informatie te bundelen met de filosofie van ‘advanced care planning’ als uitgangspunt. Met vroegtijdige palliatieve zorg en betrouwbare voorlichting kunnen patiënten zoveel mogelijk zelf de regie nemen, legt Schuiling uit. “We willen met deze websites ook professionals uitnodigen om in een veel vroeger stadium te praten over palliatieve zorg.”

Moeilijk

Ondersteuning is hard nodig, benadrukt ze. “Voor ouders van een kind met een progressieve aandoening is het heel moeilijk als hun kind bepaalde motorische of cognitieve vaardigheden al ontwikkeld had maar deze geleidelijk aan weer verliest. Deze gezinnen nemen over een periode van jaren afscheid van hun kind zoals het was. Ze moeten alle zeilen bijzetten.” Schuiling hoort van ouders dat hun vriendenkring slinkt omdat de confrontatie met het leed zo zwaar is. Ook komt de relatie tussen ouders vaak op scherp te staan door alle spanningen.

Bij de ontwikkeling van de sites heeft stichting PAL samengewerkt met KinderThuisZorg. De betrokken gezinnen werden uitgebreid geraadpleegd en actief bij de ontwikkeling betrokken. “Het is een fantastische vorm van patiëntenparticipatie,” zegt Schuiling. “Kinderen en pubers, ouders, broers en zussen dachten vanaf dag één mee en hebben er zelf aan meegebouwd. Met aanwijzingen van een ouderpanel hebben we bijvoorbeeld sommige teksten herschreven omdat de toon aanvankelijk niet goed was. Ze waren te veel geschreven vanuit zorgprofessionals in plaats van vanuit ouders.”

Hester Rippen, directeur Kind & Ziekenhuis: “We vinden dit een heel goed initiatief van stichting PAL en hopen dat alle ziekenhuizen Hou me vast en Vergeet me niet aanbieden aan kinderen en gezinnen met palliatieve of terminale zorg.”

Omdat ouders, kinderen onder de twaalf jaar en jongeren andere vragen en behoeftes hebben, kunnen zij terecht op aparte delen van de sites. Schuiling: “Kinderen onder de twaalf jaar leven vooral in het hier en nu, ze willen graag weten hoe het verder moet met school, sport en vrienden. We geven daarvoor allerlei concrete tips. Maar op de site staat bijvoorbeeld ook informatie over wat het betekent voor je ouders of broer of zus dat je zo ziek bent en bepaalde dingen niet meer kunt. Dat vergroot het begrip voor de emoties van de ander.” Ernstig zieke pubers lopen volgens Schuiling tegen andere dingen aan dan jongere kinderen. Zo vinden zij het bijvoorbeeld heel lastig als hun ouders bepaalde verzorgende handelingen moeten uitvoeren, of dat de ziekte hen beperkt in het ‘puber zijn’, het hebben van een eerste relatie, of uitgaan. Pubers kunnen op de site heel makkelijk een eigen blog beginnen.

Broers en zussen

Op de websites is ook veel informatie te vinden voor broers en zussen, zowel voor kinderen onder de twaalf jaar als voor jongeren. Schuiling: “Voor de andere kinderen in een gezin kan het heel moeilijk zijn als alle aandacht steeds naar het zieke kind gaat. Ze kunnen zich schamen voor de gevoelens die dat oproept.” Soms nemen ze geen vrienden meer mee naar huis omdat de woonkamer veranderd is een ziekenkamer, of omdat het stil moet zijn in huis. Sommigen weten niet precies wat de ziekte inhoudt, maar willen hun ouders niet belasten met vragen. “Met Hou me vast hebben we geprobeerd om voor al deze situaties informatie en tips te geven waaraan kinderen en ouders houvast hebben.”

Wie de websites aanklikt, ziet bij ouders bijvoorbeeld het kopje ‘mensen die u kent van’ weer aparte kopjes: school, kinderdagopvang, BSO (buitenschoolse opvang), uw werk, sport/hobby en geloof/kerk.

Behalve medische deskundigen werkten ook psychosociale deskundigen en geestelijk verzorgers aan de sites mee. Schuiling: “Bij geestelijke verzorging denken mensen snel aan geloof en spiritualiteit. Het gaat echter veel meer over hoe je in de laatste levensjaren zin en betekenis aan het leven kunt geven.”

De sites zijn niet alleen informatief voor het gezin. Ouders kunnen de leerkracht of voetbaltrainer erop wijzen en ook kinderverpleegkundigen, mantelzorgers, huisartsen en professionals in het ziekenhuis vinden er bruikbare informatie. Je kunt een digitale kaart versturen, een virtueel kaarsje voor iemand aansteken, of ‘flessenpost’ versturen die eventueel pas in de toekomst bezorgd wordt. De site bevat een digitale boekenkast en verwijst door naar plekken waar nog meer informatie te vinden is. “Het is heel veel, maar mensen kunnen er makkelijk hun weg vinden en alleen de delen lezen waaraan ze op dat moment behoefte hebben,” zegt Schuiling.

Knuffelstenen

Beide websites zijn de afgelopen twee jaar ontwikkeld en werden in juni officieel gelanceerd, samen met de Hou me vast- en Vergeet me niet-doosjes. Die werden overhandigd aan hoogleraar kinderpalliatieve zorg Eduard Verhagen van het UMCG. De doosjes zitten vol met spulletjes die het kind en gezin houvast kunnen geven, onder meer een dag- en doeboek, een dromenvanger om te knutselen, knuffelstenen en groeipapier met zaadjes. De doosjes helpen waardevolle momenten samen te creëren en te koesteren. “We hebben goed naar ouders geluisterd wat er in zo’n doosje zou moeten zitten. Gezinnen kunnen er praktisch mee aan de slag,” zegt Schuiling. Ze merkt wel dat nog regelmatig Hou me vast-doosjes worden gegeven aan kinderen die al in de terminale fase zijn. “Zorgprofessionals vinden het toch te confronterend om een Vergeet me niet-doosje te geven. We zijn bezig met voorlichting in ziekenhuizen om handvatten te geven in de communicatie met ouders en kind.”

Doosjes Hou me vast en Vergeet me niet

De doosjes worden kosteloos ter beschikking gesteld aan elk kind dat palliatieve of terminale zorg nodig heeft. Ze kunnen besteld worden door ziekenhuizen, kinderthuisorganisaties en kinderhospices. De ambitie van stichting PAL is dat de doosjes worden uitgereikt door elk ziekenhuis met palliatieve en terminale kinderzorg. Informatie over de doosjes en bestellen: houvast@kinderthuiszorg.nl. Voor zorginhoudelijke vragen: info@kinderpalliatief.nl.

Hou me vast en vergeet me niet

Gezinnen met een ongeneeslijk ziek kind hebben behoefte aan houvast en steun. Vanaf nu kan de ondersteuning versterkt worden met de gratis doosjes Hou me vast voor kinderen in de palliatieve fase en Vergeet me niet voor kinderen in de terminale fase. In de doosjes zitten bijvoorbeeld een dag- en doeboek, gezinsposter, een pijnliniaal en flesjes massageolie.

Op www.houmevast.nl en www.vergeetmeniet.nl kunnen kinderen, ouders, broers en zussen bovendien tips en informatie vinden. De doosjes zijn een initiatief van de stichtingen KinderThuisZorg en PAL Kinderpalliatieve Expertise en worden verstrekt in ziekenhuizen en zorginstellingen.

Meer informatie: info@kinderpalliatief.nl

Medische misser: ook altijd een medische fout?

De Stichting Werkgroep Medische Missers biedt hulp aan slachtoffers van medische fouten. Devy, de zoon van oprichtster Monique Roosink, overleed na een reeks medische fouten in het Universitair Medisch Centrum Groningen. ”Ik wil voorkomen dat anderen in hetzelfde medische oerwoud terechtkomen.”

”Als ik eerlijk mag zijn, denk ik niet dat ik ouder word dan dertig,” zegt een jongen met rossige kuif zonder een spoor van zelfmedelijden. ”Mijn leven is daarom niet minder. Als je een ziekte hebt, geniet je juist méér van het leven.” Daarna vertelt hij hoe zijn eerste verkering uitraakte. ”Mijn beste vriend was net ietsje leuker.” Het is een fragment uit een proefopname voor het BNN-programma Je zal het maar hebben. Een definitieve televisieopname is er nooit gekomen. ”Vlak voor de definitieve opnamedatum is Devy overleden. We hadden net zijn achttiende verjaardag gevierd.” Devy was een smulpaap, zegt Monique Roosink, zijn moeder. Als hij wakker werd, was zijn eerste vraag: ”Mam, wat eten we vanavond?” vertelt ze lachend.

Devy leed aan een zeldzame, aangeboren ziekte: Fanconi anemie. Een ernstige vorm van bloedarmoede, waarbij de bloedcellen niet goed worden aangemaakt. Voordat Devy naar groep 4 van de basisschool ging, had hij al een hartoperatie en twee beenmergtransplantaties ondergaan. Zijn gezondheid bleef kwetsbaar. Hij lag ontelbare keren in het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG). In 2008 overleed hij er aan blaasbloedingen. Monique logeerde toen al drie maanden in het ziekenhuis om haar zoon bij te staan. Steeds trok ze aan de bel omdat er van alles mis ging, zonder resultaat.

Monique zit aan tafel in de woonkeuken, waar Devy tegen etenstijd zo graag aanschoof. Monique: ”Eten met het hele gezin was voor hem het hoogtepunt van de dag.” Ze klopt op het tafelblad, dat vol ligt met papieren. ”Mijn kantoor is precies zo groot als deze tafel.” Van hieruit regelt ze alles voor de werkgroep Medische Missers die ze begin 2013 oprichtte. ”Openheid over wat is misgegaan, erkenning en een luisterend oor zijn belangrijker dan schuldigen aanwijzen.”

”Openheid over wat is misgegaan, erkenning en een luisterend oor zijn belangrijker dan schuldigen aanwijzen.”

Waar is het volgens jou misgegaan?

”Het begon toen Devy overging van de kinderafdeling naar de volwassenen. Hij had een waslijst van afwijkingen, die steeds complicaties gaven. Daardoor lag hij vaak in het ziekenhuis. Als je een zeldzame ziekte hebt én allerlei aandoeningen, is het belangrijk dat er een coördinerende arts is, die je kind kent en overzicht houdt. Op de kinderafdeling werkte een kinderarts die hem goed in gaten hield. De overstap naar de volwassenenafdeling was goed voorbereid, maar de coördinerend arts werd langdurig ziek. Niemand nam zijn taak over. Dat is Devy fataal geworden.”

Kun je daar meer over vertellen?

”Devy’s voedingskatheter lekte, hij moest naar het ziekenhuis. Na twee weken werd hij ontslagen, maar in het weekend ging het alweer mis: het gat in zijn buik begon weer te lekken. Er kwam zelfs bloed uit, zijn huid lag helemaal open. De dienstdoende arts van de spoedeisende hulp zei: ‘U moet zich maar thuis zien te redden.’ Ik was verbouwereerd. De huisarts vond dat Devy direct opgenomen moest worden, maar het ziekenhuis hield voet bij stuk. Daarna kreeg Devy steeds meer pijn. Pas vrijdags werd hij naar het ziekenhuis gebracht. Op hematologie was geen plek. Devy kwam op de transferafdeling. Die is bedoeld is voor een verblijf van enkele dagen. Pas na een maand kon hij eindelijk terecht op hematologie.”

Knapte hij toen op?

”Op zondagavond 3 februari zag ik een rood randje in Devy’s katheterzak. Ik waarschuwde de verpleegkundige: zou er bloed in zijn urine zitten? Bij het urineonderzoek vond ze rode bloedcellen. Ik rekende erop dat de artsen ‘s maandags actie zouden ondernemen, maar er gebeurde niets. Op woensdag zag de katheterzak donkerrood. De zaalarts schrok, zijn supervisor vond ingrijpen echter niet nodig. Ik was steeds bij Devy. Hij had zoveel pijn dat ik er niet van kon slapen. Midden in de nacht heb ik de verpleegkundige gewaarschuwd: ‘Roep een arts! Mijn kind is aan het doodbloeden’.”

En?

”Weer niemand, ik ontplofte bijna. De volgende ochtend zag ik de zaalarts op de gang. Eindelijk! Maar hij was de afdeling alweer af voor ik er erg in had. Devy schreeuwde het inmiddels uit van de pijn. Later die dag kwam Devy’s poli-arts langs. Hij trok wit weg: ”Dit hebben ze me niet verteld.” Hij haalde er een uroloog bij, om Devy’s blaas te spoelen. Bloedstolsels van twintig centimeter kwamen naar buiten. Hoe pijnlijk moet dat voor Devy geweest zijn? Bijna drie dagen hebben ze gespoeld. Het was te laat. ’s Zondagsochtends is Devy overleden.”

Boden Devy’s behandelaars excuses aan?

”Ik hoorde niets van het ziekenhuis. Na een tijd heb ik zelf een gesprek met het afdelingshoofd hematologie aangevraagd. ‘Ik dacht dat een gesprek voor u te belastend zou zijn’, zei ze. Ze vertelde dat de dokters op hun donder hadden gehad. ‘Waarom?’ vroeg ik. ‘Dat is een interne aangelegenheid’, antwoordde ze. Intern? Het ging over de dood van míjn kind. Toen heb ik de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) gebeld.”

Om het ziekenhuis op het matje te roepen?

”Nee, ik vroeg de inspectie hoe ik goed in gesprek kon komen met de artsen in Groningen. Ik had geen zin in jarenlange procedures en wilde niet verzanden in boosheid. Na het overlijden van Devy heb ik besloten om mijn woede te blokkeren. Zodra ik boosheid voelde opkomen, sprak ik mezelf toe: niet doen! Woede geeft alleen maar negatieve energie.”

Kreeg je toen wel een open gesprek?

”Een paar weken later belde de klachtenfunctionaris van het ziekenhuis: of ik een gesprek wilde met hem en het afdelingshoofd. Prima. Inmiddels had ik een obductierapport van het ziekenhuis ontvangen. Na uitvoerig onderzoek was geconstateerd dat Devy was overleden aan forse blaasbloedingen. Tijdens het gesprek bracht ik het obductierapport ter sprake. ‘Daar klopt niets van’ zei het afdelingshoofd tot mijn verbijstering. ‘Ú wilde niet dat Devy naar de intensive care ging.’ Haar pieper ging af en weg was ze.”

Monique diende een officiële klacht in tegen de hele ziekenhuisorganisatie. Tijdens de hoorzitting van de klachtencommissie, ruim een half jaar later, bleek dat het obductieverslag plotseling was herzien. ”Overlijdensoorzaak onbekend,” stond in het gewijzigde verslag. Later ontdekte Monique dat het hoofd pathologie, die ervoor had gezorgd dat de doodsoorzaak uit het verslag werd geschrapt, getrouwd was met het hoofd hematologie. Monique: ”Dat er een spelletje werd gespeeld. Dat mocht ik natuurlijk niet hardop zeggen.”

De klachtencommissie verklaarde drie van haar vier deelklachten gegrond. Over de doodsoorzaak deed ze geen uitspraak. Daarop besloot de IGZ ‘de zaak Devy Baas’ te onderzoeken. Maar de inspecteur die met het onderzoek was belast, werd na kritische vragen van de zaak afgehaald. Meer dan een jaar later werd Monique uitgenodigd bij de inspectie. ”Deze zaak is verjaard, we sluiten het dossier,” kreeg ze te horen. Het onderzoek had zoveel vertraging opgelopen, dat de maximale termijn van drie jaar verstreken was.

Wat heb je gedaan toen je weer buiten stond?

”Ik was ontgoocheld en ben een poos van slag geweest. Totdat ik op een avond in juli 2011 naar Nieuwsuur keek. Het ging over baby Jelmer, die zware hersenbeschadigingen had opgelopen na een darmoperatie. Er was een grove fout gemaakt, in het UMCG, omstreeks de tijd dat Devy daar was overleden. De inspecteur die de zaak had onderzocht, kwam aan het woord. Daar zat Reinoud Bon, de IGZ-inspecteur die van Devy’s zaak was afgehaald! Toen pas werd me duidelijk wat er aan de hand was.”

Monique schakelde de Nationale Ombudsman in, deed aangifte bij de politie en stapte naar het radioprogramma Argos. De ombudsman schreef een snoeihard rapport, Argos spitte de zaak verder uit. Maar de strafzaak liep op niets uit: de officier van justitie kreeg het juridische bewijs niet rond. Omdat Monique geen toestemming had gegeven om Devy’s schedel te lichten, was er geen hersenobductie gedaan. Daardoor bestond -theoretisch- een kans van hooguit één procent op een andere doodsoorzaak. De officier adviseerde Monique om een andere, uitgebreidere strafrechtprocedure te beginnen. Maar ze besloot ermee te kappen.

Waarom haakte je na vijf jaar knokken vlak voor de eindspurt af?

”Ik had geen zin meer in energievretende gevechten. Ik wilde op een andere manier verder gaan: iets positiefs halen uit mijn negatieve ervaringen. Dat is mijn drijfveer om de Werkgroep Medische Missers op te richten. Ik wil voorkomen dat andere slachtoffers en nabestaanden in hetzelfde oerwoud terechtkomen. In de loop der jaren heb ik kundige mensen om me heen verzameld, die hun kennis en ervaring voor de Stichting inzetten: medisch specialisten, juristen, advocaten. Ook voormalig inspecteur Reinoud Bon heeft zich aangesloten.”

“Het onderzoek had zoveel vertraging opgelopen, dat de maximale termijn van drie jaar verstreken was.”

Wat kan jouw stichting doen voor slachtoffers van medische missers?

”We helpen een goede oplossing te vinden, zodat ze zo goed mogelijk verder kunnen met hun leven. Geen blaming and shaming, we willen juist een brug slaan tussen patiënten en zorgverleners. In eerste instantie heb je vooral behoefte aan iemand die meedenkt en dingen overneemt. Zodat je zelf niet overal achteraan hoeft. Al die telefoontjes vreten tijd. Soms krijg je geen reactie. Of je wordt na drie gesprekken afgescheept met een nietszeggend antwoord. De stress en woede die dat oproept, kunnen vertroebelen waar het om begonnen was.”

Jullie leiden casemanagers op. Wat kunnen zij betekenen?

”De casemanager loopt van begin tot eind mee. Hij staat aan jouw kant, maar heeft ook overzicht: waar sta je nu, wat is er nodig, hoe verder? Hij fungeert ook als vangnet, zodat je niet wordt meegesleept door emoties. Toen ik na Devy’s overlijden ‘het oerwoud’ in ging, had ik niet verwacht dat ik plotseling emotioneel kon worden. Bijvoorbeeld toen ik op de afdeling kwam waar Devy was overleden. Of als een arts een botte opmerking maakte. Dan is het fijn als je wordt opgevangen door iemand met meer afstand. Iemand die ook daarna met je komt praten: hoe was het voor je? Vaak komen boosheid en verdriet op onverwachte momenten weer boven. Dan moet je het aan iemand kwijt kunnen.”

Wat is het verschil tussen jullie casemanager en klachtenfunctionarissen van ziekenhuizen?

”Klachtenfunctionarissen adviseren of het zinvol is om een klacht in te dienen. Ze assisteren bij het opstellen van een klachtbrief, gaan mee naar de klachtencommissie. Is je klacht gegrond verklaard, dan kun je naar een letselschadejurist. Waar veel mensen niet op voorbereid zijn, is dat een zaak vaak al juridiseert, zodra je bij een klachtenfunctionaris hebt aangeklopt. Wil je vechten of heb je liever een open gesprek? Die vragen stelt de casemanager: Weet je wat de gevolgen zijn als je deze stap zet? Wil je dat?”

Moet je zeker weten dat er medische fouten zijn gemaakt om bij jullie aan te kloppen?

”Wij spreken over mogelijke medische fouten. Vooraan in het traject weet je niet of er daadwerkelijk sprake is van verwijtbare missers. Die zekerheid heb je pas na zorgvuldig onderzoek.”

Heb je het gevoel dat het lukt om werkelijk iets goeds te halen uit alle narigheid die jij voor de kiezen hebt gekregen?

”Ja, door de stichting heb ik het gevoel dat Devy’s dood, naast pijn en verdriet, ook iets zinvols oplevert. Iets waarmee ik anderen kan helpen. Dat geeft voldoening en helpt me om door te gaan. Devy was daar ook mee bezig. Op zijn veertiende meldde hij zich als donor. Hij wilde zijn lichaam beschikbaar stellen aan de wetenschap, om meer onderzoek te doen naar Fanconi anemie. Aan de redacteur van BNN vertelde hij dat hij hoopte dat dokters eindelijk eens wat gingen leren. Zodat andere kinderen niet hetzelfde mee hoefden te maken.”

Vanaf januari 2016 kunnen slachtoffers bij de Stichting WMM terecht. www.stichtingwmm.nl

Ditty Eimers

Kinderen in leven houden: de keerzijde

Toenemende medische kennis houdt kinderen in leven. Dat is heel mooi, maar roept ook de vraag op of soms zieke pasgeborenen niet te gemákkelijk in leven worden gehouden. Of oudere kinderen die ernstig ziek zijn te láng. Het kind zelf heeft nog geen stem in het verhaal. Suzanne van de Vathorst, arts en bijzonder hoogleraar Kwaliteit van de laatste levensfase en van sterven bij het AMC/UvA, schetst het ethische
dilemma.

Er staat een artikel in de krant. Over een baby die bij de geboorte eigenlijk was opgegeven, maar die nu een gezonde adolescent is. Of over een kind met een ongeneeslijk geachte ziekte, dat dankzij vasthoudendheid van zijn ouders toch is genezen door een bijzondere behandeling in het buitenland. Hoe graag lezen we niet over wonderbaarlijke genezing, of over overleving tegen alle hoop in? Maar er zijn ook andere verhalen. Bij
kinderen die veel te vroeg geboren zijn, staat tegenover ieder succesverhaal een veelvoud aan kinderen die ondanks alle behandeling zijn overleden, en dus een kort leven met veel ongemak en misschien ook pijn hebben gehad. Of van kinderen die weliswaar nog leven, maar met ernstige handicaps.

Soms wordt een kind behandeld omdat zijn ouders of artsen er nog niet aan toe zijn om op te geven, ook als het kind zelf moegestreden is. Behalve het leed dat een behandeling teweeg kan brengen, brengt zo’n behandeling – en geregeld het overleven als gevolg van die behandeling – hoge kosten met zich mee. Levenslange zorg is duur. Een arts die een individuele patiënt behandelt, zal dit niet willen meewegen. Maar bij het opstellen van richtlijnen zie ik het als verantwoordelijkheid van de multidisciplinaire werkgroep om dat wel te doen. Zo kunnen de betrokken deskundigen voor beleidsmakers en ons allemaal inzichtelijk maken welke kosten welke zorg met zich meebrengt, en welke kwaliteit van leven we daarmee winnen. Hopelijk zal dat helpen om duidelijk te maken dat keuzen in de zorg onvermijdelijk zijn en dat de doelmatigheid van de zorg mee moet wegen.

Rijdende trein

Artsen kennen de cijfers, zij weten dat hun behandelingen niet iedereen kunnen helpen. Maar wanneer is de kans op succes zo klein dat je het maar niet moet proberen? Als van de 10 te vroeg geborenen die je behandelt er 1 kind goed uit komt, 5 kinderen overlijden en 4 beschadigd doorleven, is dat een reden om het niet te doen? En als we de getallen een beetje schuiven: 2 goed, 3 overlijden en 5 beschadigd; of 0 goed, 2 dood, 8 beschadigd? Wat is nog de moeite waard en wie mag dat zeggen? Ouders en artsen hebben de neiging om kleine kansen te grijpen en het kind praat meestal niet mee.

‘Levenslange zorg is duur’

Er is ooit onderzocht wat artsen zouden willen als ze zelf longkanker hadden. Het blijkt dat ze voor zichzelf behandelingen zouden weigeren die ze wel aan hun patiënten geven. Het is een goede illustratie van het probleem: het is veel makkelijker om voor jezelf te besluiten om niet te behandelen, dan voor een ander. In de praktijk komt er vaak een tweede probleem bij: de opstapeling. De eerste behandeling ligt voor de
hand, die doen we omdat hij nodig is. Maar dan is er een complicatie: ook die kunnen we behandelen, maar hij laat wel wat restschade achter. Dan nog een complicatie: de restschade neemt toe. Aan het eind van een reeks behandelingen zit je met een situatie die je, als je op het eerste moment had geweten dat dit de uitkomst zou zijn, niet had gekozen. Zoals je soms hoort zeggen: je zit in een rijdende trein, en die kun je niet meer stoppen.

Uitstappen

Moeten we beter nadenken voor we instappen? Moeten artsen beter uitleggen hoe de kansen precies liggen voordat ze aan een behandeling beginnen? Natuurlijk moeten ze dat, en ze moeten behalve over de kansen op overleving of de tijd van leven veel meer met ouders praten over de hoofdzaak: de kwaliteit van dat leven. Maar ik denk dat het een illusie is dat dit het hele probleem de wereld uit gaat helpen. Want als er meer scenario’s zijn, hoopt iedereen op het beste scenario. Ik denk daarom dat de oplossing meer ligt in het
inbouwen van een goede noodrem en uitstapstations. Als het slechtste scenario uitkomt, zouden ouders en artsen moeten kunnen zeggen dat ze deze uitkomst niet gewild hadden en dat ze alsnog willen uitstappen. Dat is ook heel moeilijk, maar het is in ieder geval gebaseerd op de werkelijke uitkomst van een behandeling, en niet op kansen.

Suzanne van de Vathorst

‘Het is erg dat er een klachtenprocedure voor nodig was’

Ziekenhuismedewerkers hebben lang niet altijd door hóe belangrijk het is om ouders met empathie te bejegenen. Dit ondervonden ook de ouders van Thijmen. Hun zoon werd ernstig ziek en overleed ruim twee maanden later, en in die afschuwelijke periode deden ze een nare ervaring op met het ziekenhuis. Het leidde tot een formele klachtenprocedure.

Thijmens vader Jan Peter van Zandwijk: ‘Thijmen was zes jaar toen hij ziek werd. Hij had hoofdpijn, was misselijk, wilde niet eten. Bezoek aan de huisarts leverde eerst niets op, maar toen hij dubbel begon te zien zijn we toch verwezen naar een perifeer ziekenhuis. Daar maakte een MRI van zijn hoofd zichtbaar dat er iets zat wat er niet hoorde, dus werden we doorverwezen naar de afdeling neurologie van een academisch kinderziekenhuis. Toen mijn partner daar met Thijmen binnenkwam, verliep de ontvangst rommelig. Ze kreeg onvoldoende informatie over de gang van zaken op de afdeling en toen ze de verpleging opriep, werd haar verteld dat er niemand beschikbaar was. Ze voelde zich aan haar lot overgelaten.’

Hij werd onhandelbaar door extreme pijn

‘Je komt zo’n ziekenhuis binnen, vol ongerustheid en onzekerheid, en verwacht dat er van alles in gang wordt gezet. Maar het was vrijdag en er was voor ons op medisch gebied niet veel activiteit zichtbaar. In het weekend kwam wel de dienstdoende neuroloog langs, die na Thijmen gezien te hebben vertelde dat hij zou overleggen met de oncoloog. Daar hebben we niets op teruggehoord. Ondertussen kreeg Thijmen steeds meer pijn, nu ook in zijn rug en been. Hij werd onhandelbaar, door de extreme pijn en omdat hij zijn hele
structuur kwijt was. Vreselijk om je kind zo te zien, je weet je geen raad als ouder. Uiteindelijk is op zondag het pijnteam ingeschakeld.’

‘Die maandag was er mede op ons verzoek een gesprek, waarin we vertelden hoe we ons voelden met een kind dat snel achteruit ging terwijl er weinig activiteit zichtbaar was. De zaalarts zegde toe dat er regelmatig feedback zou worden gegeven. Toch ging dat helemaal mis. De artsen waren tot de conclusie gekomen dat het belangrijk was om via de neus een biopt van de tumor in Thijmens hoofd te nemen. Die woensdag zou
dat gebeuren, maar toen Thijmen terugkwam van de operatiekamer bleek er ook een keelamandel verwijderd te zijn en waren twee puncties uit zijn rug genomen. We waren woest. Die andere ingrepen waren voor de diagnostiek noodzakelijk, maar het is heel ernstig dat ze ons er niet vooraf over hebben
geïnformeerd. Dan hadden we Thijmen erop kunnen voorbereiden.’

En dan stort je wereld in

‘De diagnose was lymfklierkanker en Thijmen is overgeplaatst naar de afdeling oncologie. Er was een goede kans op genezing, maar hij moest wel zware chemo’s ondergaan. Het risico op infecties is dan groot en dat is ook wat er gebeurde. Bij zijn derde kuur liep Thijmen een gemene infectie op. Hij kwam met longproblemen terecht op de intensive care, waar hij na drie weken – een helse tijd – is overleden. Op dat moment stort je wereld in.’

Formele klacht bestaande uit drie onderdelen

‘Wat later, toen ik daaraan toe was, besloot ik een formele klacht in te dienen over wat er was gebeurd op de afdeling neurologie. Ik had eerder al een gesprek gehad met twee neurologen en daar is ook excuus aangeboden, maar ik had niet het gevoel dat de ernst van de situatie werkelijk tot hen was doorgedrongen. Ik had ook niet het gevoel dat er structureel iets zou veranderen op de afdeling, en dat is wel wat ik wilde. Mijn klacht bestond uit drie onderdelen: er was onvoldoende informatie, met name bij aankomst; het pijnteam is veel te laat ingeschakeld; in een niet-acute situatie zijn medische handelingen uitgevoerd
zonder informatie vooraf. De eerste klacht is gedeeltelijk gegrond verklaard en de andere twee zijn volledig gegrond verklaard. Ik kreeg een brief van de raad van bestuur, waarin ze vertelden welke maatregelen naar aanleiding van de klacht zijn genomen. Procedures zijn aangepast, zodat als het goed is andere ouders niet meer hoeven meemaken wat wij meemaakten. Daar ben ik tevreden over, maar ik vind het erg dat er een klachtenprocedure nodig was om het te af te dwingen. Een empathische attitude, begrip voor kind en
ouders; dát is wat je eigenlijk wilt.’

Annelies van Lonkhuyzen