Herziening van de richtlijn Palliatieve zorg voor kinderen

Geplaatst op 28-11-2022 | by websupport | Leave a Comment

Het is vandaag een bijzondere dag. De herziene richtlijn Palliatieve zorg voor kinderen is gepubliceerd. In deze versie zijn nieuwe inzichten in de kinderpalliatieve zorg verwerkt. De richtlijn geeft professionals, ouders en verzorgers handvatten en een naslagwerk om de zorg voor kinderen met een levensduurverkortende of levensbedreigende ziekte en hun gezin nog beter te kunnen realiseren.

door Esther Prins

In 2013 kwam de eerste richtlijn palliatieve zorg voor kinderen uit. Evidence based en voor de eerste, tweede en derde lijn. In de jaren daarvoor waren er duidelijk tekenen dat er behoefte was aan kennis. Op allerlei plaatsen werd al ervaring opgedaan met palliatieve zorg voor kinderen, maar deze kennis en ervaring werd niet gemakkelijk gedeeld, waardoor iedereen weer het wiel opnieuw moest uitvinden. Met de richtlijn uit 2013 kwam daaraan een eind.

In de richtlijn staat alle kennis gebundeld op de onderwerpen symptomen, besluitvorming en organisatie van zorg. Binnen deze hoofdstukken staan allerlei subhoofdstukken die weergeven wat belangrijk is om te doen en wat belangrijk is om niet te doen. De richtlijn geeft houvast en vormt als het ware een nieuwe praktijk van evidence based palliatieve zorg voor kinderen.

Inbreng van ouders

Sinds 2013 is er veel veranderd. Nieuwe ontwikkelingen in Nederland en wereldwijd krijgen een plek in de nieuwe richtlijn. De herziening is tot stand gekomen door een nauwe samenwerking tussen zorgprofessionals, onderzoekers én ouders. Deze ouders hebben een belangrijke rol vervuld. Zo gaven zij aan welke aanvullingen noodzakelijk waren en beoordeelden ze de geschreven teksten. Hierin onderscheidt de herziene richtlijn zich duidelijk van de oude richtlijn: de inbreng van ouders was al aanzienlijk, maar is met deze richtlijn nog vele malen groter geworden. Dat is bijzonder.

Moderniseren en hoofdstukken toevoegen

De grootste verandering is dat er hoofdstukken zijn toegevoegd en sommige stukken zijn gemoderniseerd. Een belangrijke toevoeging is het hoofdstuk ‘refractaire symptomen’, waaronder palliatieve sedatie en onthouding van vocht en voeding is uitgewerkt. Refractaire symptomen zijn lichamelijke of psychische symptomen waarvan de behandeling niet (voldoende snel) effectief is of gepaard gaat met onaanvaardbare bijwerkingen. Denk hierbij aan dyspnoe (kortademigheid, benauwdheid), pijn of delier/onrust. Mede naar aanleiding van een onderzoek onder kinderen in de leeftijd van 1-12 jaar die palliatieve zorg krijgen, zijn deze twee onderdelen sterk uitgebreid en vormen zo een belangrijke kapstok om handelen zorgvuldig te laten plaatsvinden.

Daarnaast werd een hoofdstuk over Advance Care Planning (ACP) en gezamenlijke besluitvorming, psychosociale zorg en nazorg en rouw toegevoegd. Psychosociale zorg, aandacht voor het hele gezin en nazorg wordt veel vaker als reguliere zorg ingezet.

Artsen, verpleegkundigen en ouders gaven aan dat er bij bovenstaande onderwerpen een uitwerking nodig was. De nieuwe richtlijn sluit aan bij die vraag. Daarnaast is er voortdurend rekening gehouden met de wens dat de richtlijn goed toegankelijk moet zijn voor andere beroepsgroepen dan artsen. En voor ouders en kinderen zelf.

“De grote kracht van deze richtlijn is dat bij zorgprofessionals en ouders de behoefte was om kennis te bundelen, zodat dit ook in de praktijk bruikbaar was. Daarbij is zowel de inhoud als de totstandkoming internationaal gezien uniek. Daarnaast is het echt bijzonder dat deze richtlijn gekoppeld wordt aan het project van het Individuele Zorgplan, waar de vertaling wordt gemaakt van de generieke kennis vanuit de richtlijn naar een voor de patiënt toepasbare vorm. Het maken van een richtlijn heeft weinig zin als niet ook bedacht is hoe die in de praktijk gebracht kan worden en hoe we ervoor kunnen zorgen dat die gaat werken. Bij deze richtlijn is daar heel goed over nagedacht.” – Eduard Verhagen, kinderarts en hoogleraar kinderpalliatieve zorg in het UMC Groningen.

De richtlijn is ontwikkeld door vertegenwoordigers van Stichting Kind en Ziekenhuis, Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde, Kenniscentrum kinderpalliatieve zorg en ziekenhuizen waaronder UMC Groningen en Prinses Máxima Centrum. IKNL is als procesbegeleider van de richtlijnen palliatieve zorg betrokken.

Rol kinderen, ouders en Kind & Ziekenhuis

Kinderen en ouders zijn via Kind & Ziekenhuis nauw bij de herziening van de richtlijn betrokken. In 2020 riep Kind & Ziekenhuis kinderen en ouders op om hun ervaringen met kinderpalliatieve zorg te delen en aan te geven welke onderwerpen zij belangrijk vonden voor de herziening. Een deel van de ouders die reageerden vormden de klankbordgroep voor het verdere ontwikkelproces.

Meer informatie

De nieuwe richtlijn staat op Pallialine. Meer informatie over palliatieve zorg voor kinderen en ondersteunende middelen zijn te vinden op de themapagina op Palliaweb.

Informatie voor ouders/verzorgers over dit onderwerp is te vinden op de website van Over palliatieve zorg. en via Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) en Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg met bijbehorende sites voor ouders en kind, zoals:

houmevast.nl
vergeetmeniet.nl
ikmisje.nl
Wegwijzer voor passende zorg in de regio, evenals via
consultatie patiëntverenigingen

Samen spreken over de toekomst als een kind ernstig ziek is

Geplaatst op 16-03-2021 | by websupport | Leave a Comment

Wat vind jij belangrijk?

Voor iedereen bevat de toekomst onzekerheden. Wanneer je als kind ernstig ziek bent of ouder bent van een ernstig ziek kind, zijn die onzekerheden extra groot. Denken en praten over de toekomst is confronterend. Je staat stil bij moeilijke gebeurtenissen die er in de toekomst kunnen zijn, zoals zieker worden en uiteindelijk verlies van het leven zelf. Tegelijkertijd blijven hoop, dromen, wensen en verwachtingen bestaan. Door met elkaar gedachten over de toekomst te delen, kunnen kind en gezin zorg ontvangen die bij hun voorkeuren past.

Samen spreken over toekomstige zorg en behandeling wordt Advance Care Planning (ACP) genoemd. In een gesprek kunnen kind en gezin met hun zorgverlener delen wat zij belangrijk vinden voor de toekomst.

Recent is een toolkit ontwikkeld om gezinnen en zorgverleners te helpen om met elkaar te praten over de toekomst. Deze toolkit, IMPACT genoemd, bevat materialen ter voorbereiding op het gesprek en handleidingen die bij het gesprek gebruikt kunnen worden. In het gesprek staan het kind en gezin als mens centraal en niet de ziekte.

In het gesprek komen diverse thema’s aan de orde. Wie ben je als persoon? Wat vind je leuk om te doen? Hoe ziet jouw dagelijks leven eruit? Wat merk je van de ziekte die je hebt? Waar hoop je op? Waar ben je bang voor? Wat vind je belangrijk als het minder goed met je zou gaan? Stel dat je niet lang meer te leven hebt, wat vind je dan belangrijk? Wat wil je graag dat dokters, verpleegkundigen en anderen voor je doen? Wat moeten zij juist niet doen? Wat moeten andere mensen over jouw wensen weten?

Ook als kinderen zelf niet kunnen praten, wordt in het gesprek gezocht naar de stem van het kind. Aan de ouders of aan anderen die voor het kind zorgen wordt gevraagd wat zij goede zorg en behandeling vinden in belang van het kind.

In het gesprek geven zorgverleners vanuit hun expertise inzicht in de betekenis van verschillende vormen van zorg en behandeling. Wat betekent het als een behandeltraject wordt ingezet? Wat betekent het als er geen behandelingen tegen de ziekte zijn? Waar richt de zorg zich dan op? Gezamenlijk komen kind en gezin met de zorgverleners tot doelen van zorg en behandeling. Samen denken ze na over welke concrete medische zorg en behandeling hierbij past. Als er iets verandert gaan kind, gezin en zorgverlener opnieuw met elkaar in gesprek.

Juist als er veel onzekerheden zijn, geeft het omarmen van die onzekerheden in een gezamenlijk gesprek rust. Door naar de ander te luisteren kunnen kind, gezin en zorgverleners richtingwijzers zijn voor elkaar, met als doel de beste zorg en behandeling te verlenen aan kind en gezin van begin tot eind, ook als dit het levenseinde is.

Via deze website kan iedereen IMPACT gebruiken. IMPACT is tot stand gekomen door een samenwerking van het UMC Utrecht (dr. J.C. Fahner, dr. M.C. Kars, prof.dr. J.J.M. van Delden) en het Erasmus MC (dr. J.A.C. Rietjens, prof.dr. A. van der Heide) met medewerking van Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg, Stichting Kind en Ziekenhuis, kinderen, ouders en professionals die in de kindzorg en kinderziekenhuizen werken. De ontwikkeling van IMPACT is gefinancierd door ZonMw.

Contact: j.c.fahner@umcutrecht.nl

Regeling actieve levensbeëindiging komt er dankzij verhalen van ouders

Geplaatst op 03-02-2021 | by websupport | Leave a Comment

Er komt een regeling voor actieve levensbeëindiging bij ernstig zieke kinderen tussen 1 en 12 jaar die ondraaglijk en uitzichtloos lijden. Een belangrijke stap, zegt kinderarts en hoogleraar kinderpalliatieve zorg Eduard Verhagen. De indringende verhalen van ouders hebben een doorslaggevende rol gespeeld.

Donderdag 15 oktober 2020 was een bijzondere dag in de Tweede Kamer. Minister De Jonge van VWS legde uit waarom hij een regeling gaat opstellen die actieve levensbeëindiging mogelijk maakt voor ernstig zieke kinderen tussen 1 en 12 jaar. Ongeneeslijk zieke kinderen moeten de best mogelijke zorg krijgen, zei hij, en dat betekent dat onnodig lijden moet worden voorkomen. De meeste kamerleden stemden ermee in en prezen het besluit van de minister. Kamerlid Corinne Ellemeet noemde het besluit van de minister ‘groots’.

Geen politieke strijd

Het bijzondere was dat het uitermate gevoelige thema uiteindelijk geen onderwerp van politieke strijd werd. Verhagen is er opgelucht over. In de afgelopen vijf jaar leidde hij namens de NVK het onderzoek naar medische beslissingen rond het levenseinde bij jonge kinderen. Het ministerie had daar destijds om verzocht. Uit het onderzoek bleek dat voor een kleine groep jonge kinderen (ongeveer 5 tot 10 per jaar) actieve levensbeëindiging de enige manier is om ondraaglijk en uitzichtloos lijden in de stervensfase te stoppen. Voor kinderen tussen 1 en 12 jaar is daar nu geen regeling voor. Dat betekent voor kinderen soms een lijdensweg naar het einde die wel weken kan duren.

Het onderzoeksrapport, dat in september 2019 verscheen, kwam onder meer tot stand na gesprekken met 34 artsen en 64 ouders die in 2015 één of meerdere kinderen verloren. De bevindingen werden door Verhagen en zijn mede-onderzoekers uitgebreid toegelicht in meerdere sessies in Den Haag. “Zowel de minister als de kamerleden deden echt veel moeite om te begrijpen wat er in de praktijk nou precies gebeurt. Ze wilden het tot in detail weten. Sommige kamerleden belden ons later nog op, dan hadden ze toch nog een vraag over een casus of een tabel. Die belangstelling heb ik enorm gewaardeerd.”

Onvoldoende beschermd

Verhagen is ook erg positief over wat minister en kamerleden uiteindelijk hebben gedaan naar aanleiding van het rapport en de toelichting. “De verhalen van ouders en artsen laten zien dat het sterven van jonge kinderen helaas vaak met problemen en obstakels gepaard gaat. En soms is actieve levensbeëindiging de enige manier om het goede te doen. Maar omdat er geen regeling is, voelen ouders en artsen zich onvoldoende beschermd. Minister en kamerleden hebben dat heel goed begrepen. Ze hebben gezegd: daar moeten we iets mee doen, ook al is dat politiek, ethisch en juridisch ingewikkeld. Daar ben ik ze erkentelijk voor.”

Zo gaven veel ouders aan dat ze onvoldoende betrokken waren geweest bij levenseindebeslissingen rond hun kind.

Het onderzoek van Verhagen en zijn groep bracht nog meer knelpunten in de zorg rond het levenseinde van kinderen van 1 tot 12 jaar aan het licht. Zo gaven veel ouders aan dat ze onvoldoende betrokken waren geweest bij levenseindebeslissingen rond hun kind. Ook op het terrein van communicatie, organisatie, symptoomverlichting en aandacht voor familieleden en kind werden problemen ervaren.

De onderzoekers deden de aanbeveling om de kennis over palliatieve zorg voor kinderen bij artsen te vergroten, door er in de opleiding meer aandacht aan te besteden en door het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg een belangrijker rol te geven. Ook deden ze de aanbeveling om knelpunten aan te pakken in het kader van de herziening van de NVK-richtlijn (zie herziening richtlijn voor nog betere kinderpalliatieve zorg). De minister van VWS zegde in zijn reactie op het rapport toe deze initiatieven, die worden opgepakt door de NVK en het Kenniscentrum, te zullen ondersteunen.

Verhagen benadrukt hoe belangrijk de verhalen van de 64 ouders uiteindelijk zijn geweest voor de beoordeling van het rapport door de politiek. “We hebben zeer uitgebreid met deze ouders gesproken over wat ze meemaakten in de laatste levensfase van hun kind. Dat waren natuurlijk heel indringende gesprekken, waarin alle emotie en al het verdriet weer naar boven kwam. Voor ons als onderzoekers is het erg belangrijk dat ouders toch hun hele verhaal willen delen. Alleen zo krijgen we inzicht in alle aspecten van die ingewikkelde en verdrietige laatste periode.”

Negatieve ervaringen

Vooral voor ouders met negatieve ervaringen rond het levenseinde van hun kind was het zwaar om hun verhaal opnieuw te vertellen, zegt Verhagen. “Ze deden het toch omdat ze daar mogelijk andere ouders en kinderen mee helpen. Dat geldt zeker voor de ouders die graag de mogelijkheid van actieve levensbeëindiging hadden gehad. Zij hebben tegen ons gezegd: neem dit stukje van mij mee, en probeer te voorkomen dat andere ouders hetzelfde moeten meemaken. De verhalen van ouders hebben de doorslag gegeven dat er nu een regeling komt, daar ben ik van overtuigd.”

Zij hebben tegen ons gezegd: neem dit stukje van mij mee, en probeer te voorkomen dat andere ouders hetzelfde moeten meemaken.

De ervaringen van de 64 ouders blijven een rol spelen. Over een deel ervan zal binnenkort gepubliceerd worden in wetenschappelijke tijdschriften. Een ander deel zal in overleg met de ouders en andere betrokkenen gedetailleerd worden uitgewerkt en openbaar toegankelijk worden gemaakt. Het ministerie gaat dit financieren. Deze verhalen kunnen artsen en ouders helpen die te maken krijgen met beslissingen rond het levenseinde. Ook kunnen ze de commissie helpen die in de toekomst gevallen van actieve levensbeëindiging bij kinderen tussen 1 en 12 jaar gaat beoordelen.

Kind & Ziekenhuis door journalist Pieter Hoogesteijn

Magazine Kind & Zorg | December 2020

Ervaring met kinderpalliatieve zorg als kind en gezin? Deel je ervaring!

Geplaatst op 25-08-2020 | by websupport | Leave a Comment

Hebben jullie als gezin input voor de herziening van de Richtlijn Palliatieve zorg aan kinderen?

Palliatieve zorg voor kinderen (0-18 jaar) is de integrale zorgbenadering voor kinderen met een levensbedreigende of levensduurbeperkende aandoening. Het start bij diagnose waardoor een kind dus vele jaren in palliatieve zorg kan zijn. Het is gericht op kwaliteit van leven. De zorg omvat de lichamelijke, psychologische, sociale, pedagogische, culturele en spirituele aspecten. Het wordt voornamelijk bepaald door de individuele behoeften en mogelijkheden van jouw kind en jouw gezin. Ook de zorg en ondersteuning aan jou als ouder(s) en eventuele broers en zussen van jouw zieke kind, inclusief de nazorg na een eventueel overlijden, behoort tot kinderpalliatieve zorg.

Input herziening richtlijn

De medische Richtlijn Palliatieve zorg aan kinderen wordt op dit moment herzien. Een richtlijn is een document met aanbevelingen ter ondersteuning van zorgprofessionals en zorggebruikers. Het is gericht op het verbeteren van de kwaliteit van zorg. Het gaat uit van wetenschappelijk onderzoek aangevuld met expertise en ervaringen van zorgprofessionals en zorggebruikers. Een richtlijn is opgebouwd uit uitgangsvragen.

Ervaringen van gezinnen

Ervaringen van gebruikers van palliatieve zorg aan kinderen is belangrijke input tijdens de ontwikkeling van deze richtlijn. Heel graag horen wij van kinderen en ouders welke onderwerpen in de uitgangsvragen aanbod dienen te komen.

Vragenlijst

Delen jullie als gezin je ervaring? De vragenlijst duurt ongeveer 15 tot 20 minuten. Alle input nemen wij mee in het richtlijn ontwikkeltraject.

Klik op de link om deel te nemen

https://vragenlijst.dezorgvraag.nl/richtlijnkinderpalliatievezorg

Als je vragen hebt kun je ook contact opnemen met Stichting Kind en Ziekenhuis, of met het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. Contactgegevens vind je hieronder.

Alvast bedankt voor jullie deelname! Je kunt de link van de vragenlijst ook doorsturen aan andere gezinnen die hier hun mening over zouden kunnen geven.

met vriendelijke groet,

Hester Rippen Johannes Verheijden
Stichting Kind en Ziekenhuis Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg

Stichting Kind en Ziekenhuis is al bijna dan 45 jaar de patiëntenorganisatie voor kinderen in de medische zorg.

info@kindenziekenhuis.nl | 085 020 12 65 | www.kindenziekenhuis.nl

Het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg is een initiatief van Stichting PAL Kinderpalliatieve Expertise (PAL) en de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK). Ze werken samen in een groot landelijk netwerk van zorgorganisaties, branche-, beroeps- en patiëntenverenigingen.

info@kinderpalliatief.nl | 06 44 21 37 65 | www.kinderpalliatief.nl

Kenniscentrum Kinderpalliatieve zorg

Geplaatst op 19-07-2019 | by websupport | Leave a Comment

Met vragen over palliatieve zorg voor kinderen kunnen zowel ouders als zorgverleners terecht bij het landelijke Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. Het centrum bundelt kennis en ervaring, is de paraplu boven de zeven regionale Netwerken Integrale Kindzorg en thuisbasis van het Artsensteunpunt Levenseinde Kinderen.

In Nederland hebben vijf- tot zevenduizend kinderen en jongeren tot twintig jaar een ziekte die waarschijnlijk of zeker leidt tot een vroegtijdige dood. Van deze groep overlijden jaarlijks ongeveer 1.100 kinderen. “Het gaat om relatief kleine aantallen kinderen met merendeels heel zeldzame aandoeningen. Daardoor zijn kennis en ervaring vaak versnipperd of ontbreken zelfs helemaal”, zegt Carolien Huizinga, beleidsadviseur en bestuurssecretaris van het Kenniscentrum. “Er was grote behoefte om kennis en ervaring te bundelen en delen.”

Vaak wordt bij palliatieve zorg gedacht aan medische zorg in de terminale fase van een ziekte. “Maar palliatieve zorg is veel breder”, zegt Huizinga. “Kinderpalliatieve zorg is altijd zowel medisch, als psychosociaal en spiritueel. Het gaat ook om kwaliteit van leven van kinderen, het verminderen van het lijden en het recht op goede zorg voor kind en gezin, inclusief nazorg. We stimuleren dat de Kinder Comfort Teams (KCT) van de universitaire ziekenhuizen zich verder ontwikkelen en we coördineren de regionale Netwerken Integrale Kindzorg (NIK).”

Het Artsensteunpunt Levenseinde Kinderen biedt laagdrempelige ondersteuning bij vragen waar artsen tegenaanlopen in de praktijk van levenseindezorg bij kinderen. In dit steunpunt zitten experts met verschillende achtergronden, zoals artsen, juristen, ethici en een geestelijk verzorger. Allemaal hebben zij ervaring en affiniteit met levenseindevraagstukken bij kinderen.

Als arts kun je vragen stellen over het proces rond besluitvorming, over behandelbeperkingen, de juridische kant of over morele dilemma’s. De experts luisteren, adviseren en denken mee. Ook voor een luisterend oor kun je bij het artsensteunpunt terecht.

Het artsensteunpunt is bereikbaar op nummer 06 256 508 48. Bekijk meer informatie over het artsensteunpunt op de website van Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg.

Het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg is opgericht door stichting PAL in samenwerking met de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK). Stichting PAL is in september 2018 overgegaan in het Kenniscentrum.

Artsensteunpunt Levenseinde Kinderen

Het Artsensteunpunt is voor complexe vragen rond het levenseinde van kinderen, en voor artsen die na een overlijden een gesprek willen.
De artsen van het Artsensteunpunt hebben dienst in koppels van twee: een kinderarts en een arts voor verstandelijk gehandicapten. Ze worden gesteund door een team van deskundigen, onder meer een ethicus, psycholoog, jurist en geestelijk verzorger.
Artsen kunnen maandag tot en met vrijdag van 8.30 uur tot 16.30 uur bellen naar (06) 25 65 08 48.

De magie van Mart!

Geplaatst op 13-12-2017 | by websupport | Leave a Comment

Maandelijks op de nieuwsblog Kind&Zorg: een column van de Vakgroep Pedagogische Zorg in het Ziekenhuis Nederland over wat zij meemaken in de praktijk.

Dit is het bijzondere verhaal over Mart. Kleine Mart. Dappere Mart. Sterke Mart.

Mart leeft niet meer. Hij is 14 jaar geleden op 5-jarige leeftijd overleden aan de tumor in zijn koppie. Hij zou nu 19 jaar zijn geweest, maar helaas klopte moeders voorgevoel dat haar zoon niet oud zou worden.

Mart lag op de kinderafdeling van ons ziekenhuis, zijn ouders waren bij hem samen met ‘grote broer’ Chris.

Het ging niet goed met Mart en ik besloot contact te zoeken met Simon, de boswachter van ‘Het Regenboogbos’. Hij kwam de volgende ochtend naar Mart en zijn familie toe en nam het gezin mee naar ‘Het Regenboogbos’ waar zij hun fantasie de vrije loop mochten laten. Mart was inmiddels niet meer bij bewustzijn, maar gelukkig was zijn broer een uitstekende spreekbuis en hij verwoordde vol passie de strijd die Mart voerde, daar in het Regenboogbos.

Er werd gevochten met Excalibur, het onoverwinnelijke zwaard van Koning Arthur! Het magische zwaard dat de eigenaar zou beschermen. Mart bezat het zwaard en vocht als een echte held in zijn eigen heldenverhaal. Bij de ontknoping bleek dat Mart onoverwinnelijk was geworden. Onoverwinnelijk, onvergetelijk.

Na het gevecht wierp Chris, ogenschijnlijk achteloos, een sleutelhanger met twee rode dobbelstenen eraan naar de Boswachter. De dobbelstenen landden op de deken van Marts bed en Chris zei: “Hier, voor jou!”

Moeder deed nog een poging om haar oudste zoon te behoeden voor een beslissing waarvan hij spijt kon krijgen en zei: “Zou je dat wel doen? Die heb je van Mart gekregen.” Maar Chris was zeker van zijn besluit.

Boswachter Simon telde het aantal ogen waarop de dobbelstenen waren gevallen en zag dat ze het getal 7 vormden. De magische 7. Dankbaar nam de boswachter dit cadeau van Mart aan.

Nog dezelfde dag overleed Mart in de armen van zijn vader. Kleine Mart, Dappere Mart, Magische Mart!

Dit verhaal maakte ik mee in mijn begintijd als medisch pedagogisch medewerker en het heeft zodanig indruk op me gemaakt dat ik het me nu, zovele jaren later, nog tot in detail kan herinneren. Het verwoordt een fragment uit de brede praktijk van het werk van de medisch pedagogisch medewerker. Hoe klein je rol of beslissing ook lijkt, je kunt een bijzondere en grote bijdrage leveren aan de verwerking van een belangrijke fase in een gezin. Wil je het verhaal van Mart nog beter kunnen begrijpen? Dan kan de website van St. De Regenboogboom bezocht worden. Want het Regenboogbos bestaat echt!

In dit verhaal zijn de namen bewust niet gefingeerd en toen ik moeder om toestemming vroeg het in te sturen was ze geraakt en trots. Moeder vertelde me vervolgens iets dat ik nog niet wist: Nadat Mart was overleden werd hij op zijn bed gelegd. Toen zijn ouders de regenboogboom voor zijn raam zetten brak de zon door die Mart, door de regenboogkristallen heen, omringde met regenbogen.

Sindsdien stuurt Mart ieder jaar een regenboog naar zijn ouders als zij op vakantie zijn.

Ellen Rogerblij
Medisch pedagogische zorg Nederland

Wanneer is het genoeg?

Geplaatst op 20-09-2017 | by websupport | Leave a Comment

Wanneer is het genoeg? Wanneer moet je opgeven? Wanneer heeft het geen zin meer om te vechten? Hoe lang is het medisch verantwoord om een kind kunstmatig in leven te houden? Als je kind in het ziekenhuis ligt, wisselen hoop, wanhoop, hoop, geloof en liefde elkaar in rap tempo af. Adrenaline en vertrouwen in de zorgprofessionals houden je op de been in een onwerkelijke wereld waar onmacht een grote rol speelt.

Myla werd geboren op 20 november 2015 met ernstige zuurstofproblemen. Op het moment dat ze werd geboren, voelde ik onze onafscheidelijke band. Onvoorwaardelijke liefde voor altijd! Toen het niet goed met haar ging, was ik ook direct in opperste staat van paraatheid. Mijn zintuigen draaiden overuren en gelukkig koos ik er onbewust voor om mijn schouders eronder te zetten en de strijd aan te gaan.

Myla leed aan ACD

Na 27 dagen geleefd te hebben tussen hoop en vrees in een ziekenhuis kwam er een diagnose binnen waaruit bleek waarom Myla maar niet beter werd. Ze leed namelijk aan de zeer zeldzame longafwijking ACD, Alveolaire Capillaire Dysplasie. Deze ziekte is, zoals de artsen zo subtiel formuleerden, niet verenigbaar met het leven en dus moesten we haar laten gaan. Mijn eerste woorden, toen we het nieuws hoorden van de dokter, waren: ‘Dan is het nu genoeg geweest.’

Maar diep in mijn hart wist ik dat het nog lang niet genoeg geweest was. Myla is ons kleine meisje en zij is niet zomaar op de wereld gekomen. Na twee maanden in zak en as, pakte ik mezelf bij elkaar en begon ik te zoeken naar handvatten. Myla’s leven bulderde door mijn hoofd en ik besloot me te gaan verdiepen in ACD met als gevolg dat Stichting ACD werd opgericht.

Stichting ACD zet zich in voor de bekendmaking van – en het onderzoek naar – ACD. Omdat de ziekte zo zeldzaam is, wordt er weinig onderzoek naar gedaan en dat moet veranderen. Wij vinden namelijk dat ieder kind een eerlijke kans verdient; ook diegenen die getroffen worden door een zeldzame ziekte. We kunnen anno 2017 niet accepteren dat we de levens van die kindjes dan maar voor lief nemen! Als een zeldzame ziekte niet wordt onderzocht, blijven er kindjes aan overlijden en dat mag niet.

Meest heftige tijd van mijn leven

Ik schreef een boek over het veel te korte leven van Myla. Een boek dat er nooit had mogen zijn, maar nu het er is, ben ik dankbaar dat het een boek is geworden met een missie. De opbrengst komt namelijk geheel ten goede aan de stichting en het is te bestellen op de website van Stichting ACD. Naast mijn openhartige verslag over de meest heftige tijd van mijn leven, wordt er ook uitgebreid ingegaan op de ziekte zelf. Ik heb namelijk een interview gedaan met prof. dr. D Tibboel en onderzoeker dr. A. de Klein van het Erasmus MC – Sophia – Kinderziekenhuis.

Naast de samenwerking met hen, zijn er ook hoofdstukken toegevoegd van andere betrokkenen in het hele proces. Zo hebben Monique de Bree, manager van het Ronald McDonald Huis, en Ruth van den IJssel, onze uitvaartbegeleidster van ima-afscheidszorg, ook meegewerkt aan het bijzondere boek. Het laatste woord is voor Jessica, mijn partner en de mama van Myla.

Marathons voor de stichting ACD

Alsof dit alles nog niet genoeg is, besloot ik marathons te gaan lopen voor de stichting. Dit doe ik samen met ‘Team Myla’ over diverse afstanden. Op 9 april jl. was het eerste grote evenement waar we hebben gelopen; dat was namelijk in Rotterdam en het was magisch. Al die trainingsuren loop ik met Myla, dat is de tijd die ik met mijn dochter doorbreng. Ik kan haar helaas niet op de schommel zetten, of haar leren fietsen, maar op deze manier heb ik een hele bijzondere invulling aan haar leven weten te geven.

Nooit!

Op de vraag ‘Wanneer is het genoeg geweest?’ kan ik heel kort antwoord geven: Nooit! Als het om je kind gaat, is het nooit genoeg geweest! Neem eens een kijkje op www.stichtingacd.nl en wie weet wil jij iets voor ons betekenen! Doneren kan altijd en als je graag leest, is het boek hier te bestellen. Maar wie weet ben je sportief en wil je sporten voor een goed doel! Ook dan kunnen we iets voor elkaar betekenen. Samen staan we sterk!

Mathijs Lourens

‘Wanneer komt mijn mama?’

Geplaatst op 13-09-2017 | by websupport | Leave a Comment

Maandelijks op de nieuwsblog Kind&Zorg: een column van de Vakgroep Pedagogische Zorg in het Ziekenhuis Nederland over wat zij meemaken in de praktijk.

Drie ambulancemedewerkers en een brandweerman komen de afdeling oplopen. De blik van deze mensen omvat de tragiek die zij zojuist gezien hebben. De brandweerman draagt een meisje met een angstige blik. Ze trilt. Ze heeft haar knuffel stevig vast.

Die ochtend heeft er een noodlottig ongeval plaatsgevonden waarbij de moeder van het meisje om het leven is gekomen. Wonder boven wonder is het meisje van vier jaar oud, buiten wat schaafwonden, nagenoeg ongedeerd gebleven.  Als medisch pedagogisch zorgverlener word ik er bij gevraagd om dit meisje mee op te vangen totdat de politie haar familie heeft achterhaald en zij herenigd kan worden met hen.

Het meisje zit verstard op schoot bij de brandweerman, hij heeft zich na het ongeluk over haar ontfermd, ze wijkt niet van zijn zijde. Het is stil in de kamer. Het meisje kijkt angstig om haar heen, ze heeft geen idee waar ze is beland. Om contact met haar te maken en haar gerust te stellen probeer ik te benoemen wat het meisje allemaal ziet in deze ruimte. Ik krijg van haar bevestiging doordat ze voorzichtig ja knikt.  Ik zing heel zachtjes een kinderliedje, de brandweerman zingt met tranen in zijn ogen mee. Later vertelt hij me dat hij zelf kinderen in deze leeftijd heeft. Heel voorzichtig kijkt het meisje me aan, als ik haar vraag of we nog een liedje voor haar zullen zingen, knikt ze instemmend.

Ik wil proberen om het meisje heel voorzichtig uit haar verstarde positie te krijgen, zodat het meisje weer ruimte krijgt voor haar gevoelens en ik in kan spelen op wat zij nodig heeft. Hierbij is een belangrijke taak weggelegd voor de medisch pedagogisch zorgverlener. Ik pak een bellenblaas en vraag op zachte toon of ik een héle grote bel moet blazen, of een kleine. Ze fluistert; ‘een hele grote’. Met grote ogen volgt ze de bel die in de ruimte zweeft, ze reikt met haar hand naar de bel, een voorzichtige glimlach volgt. Bij de bellen die volgen, beweegt ze steeds meer om de bellen kapot te prikken. Uiteindelijk gaat ze staan en loopt voorzichtig achter de bellen aan.

Na een poosje is haar veerkracht terug. Ze fluistert niet meer, maar is duidelijk te verstaan, het meisje begint ook steeds meer uit zichzelf te vertellen en te doen. ‘Ik ga een tekening voor mijn mama maken, want mama heeft pijn aan haar hoofd’. Ze vervolgt ‘ik moest heel hard huilen, want ik was geschrokken’.  Even later wordt in haar spel duidelijk wat het meisje heeft meegemaakt deze ochtend. Haar knuffel krijgt pleisters en verband, precies op dezelfde plek als het meisje. Vervolgens wordt de knuffel door het meisje in het ziekenhuisbed ondergestopt, en zegt ze ‘de knuffel moet even rusten want die is ook erg geschrokken en moet weer beter worden’. Het meisje wrijft de knuffel over haar voorhoofd, ze vraagt de brandweerman een slaapliedje te zingen. Want, ‘dat doet mama ook altijd’.

Dan krijgen we van de politie te horen dat vader achterhaald is en op weg is naar de kinderafdeling, gelukkig kunnen we haar dan overdragen aan haar familie. Waarop het meisje vraagt; ‘Wanneer komt mijn mama?’…

Chantal van den Akker
Vakgroep pedagogische zorg in het ziekenhuis Nederland

Kenniscentrum kinderpalliatieve zorg

Geplaatst op 21-04-2017 | by websupport | Leave a Comment

De Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) en Stichting PAL Kinderpalliatieve Expertise zetten samen een landelijk kenniscentrum op voor kinderpalliatieve zorg. Het kenniscentrum wordt een landelijk netwerk van zorgprofessionals met acht speerpunten: consultatie, regionale netwerken, richtlijnen, onderzoek, beleid, zorgprojecten, kennis-voorlichting en opleiding.

Het belangrijkste doel van het kenniscentrum is het delen en vernieuwen van kennis over palliatieve zorg, bijvoorbeeld met wetenschappelijk onderzoek. Niet alleen medisch-inhoudelijke kennis, maar ook kennis over kwaliteit van leven en het verminderen van lijden. Kinderpalliatieve zorg is anders dan palliatieve zorg voor volwassenen omdat jaarlijks veel minder kinderen dan volwassenen overlijden en omdat de aandoeningen waaraan ze overlijden meestal anders zijn. Bovendien kunnen kinderen vaak niet zelf beslissen, het zijn de ouders die beslissingen nemen. Om ouders en zorgprofessionals daarbij goed te kunnen begeleiden, is specialistische kennis nodig. Die kennis wordt gebundeld in het kenniscentrum. De start is gepland voor begin 2017.

Informatie: info@kinderpalliatief.nl

Onderzoek doodsoorzaak kinderen

Geplaatst op 21-04-2017 | by websupport | Leave a Comment

Als kinderen thuis onverwacht en op het eerste gezicht onverklaarbaar overlijden, wordt er onderzoek gedaan naar de aard van het overlijden (natuurlijk of niet-natuurlijk) en de doodsoorzaak. Voor dat onderzoek is nu een nieuwe regeling: NODOK (Nader Onderzoek naar de Doodsoorzaak van Kinderen).

De regeling is gericht op de rouwverwerking van nabestaanden. Voor hen kan het belangrijk zijn om de doodsoorzaak te kennen. Als tijdens het NODOK-onderzoek blijkt dat er misschien sprake is van een strafbaar feit, wordt het Openbaar Ministerie (OM) geïnformeerd. Het OM kan een strafrechtelijk onderzoek houden, inclusief een forensische lijkschouw. Een eerdere procedure voor nader doodsonderzoek combineerde rouwverwerking met strafrechtelijk en wetenschappelijk onderzoek. Die combinatie bleek geen meerwaarde te hebben. Bijvoorbeeld voor het opsporen van kindermishandeling was de regeling niet effectief. Daarom is het enige doel van de regeling nu de rouwverwerking van ouders. Kinderen kunnen onderzocht worden in zes universitair medisch centra: UMC Groningen, Radboudumc, UMC Utrecht, AMC, Erasmus MC en Maastricht UMC.

Bron: www.rijksoverheid.nl