Er komt een regeling voor actieve levensbeëindiging bij ernstig zieke kinderen tussen 1 en 12 jaar die ondraaglijk en uitzichtloos lijden. Een belangrijke stap, zegt kinderarts en hoogleraar kinderpalliatieve zorg Eduard Verhagen. De indringende verhalen van ouders hebben een doorslaggevende rol gespeeld.

Donderdag 15 oktober 2020 was een bijzondere dag in de Tweede Kamer. Minister De Jonge van VWS legde uit waarom hij een regeling gaat opstellen die actieve levensbeëindiging mogelijk maakt voor ernstig zieke kinderen tussen 1 en 12 jaar. Ongeneeslijk zieke kinderen moeten de best mogelijke zorg krijgen, zei hij, en dat betekent dat onnodig lijden moet worden voorkomen. De meeste kamerleden stemden ermee in en prezen het besluit van de minister. Kamerlid Corinne Ellemeet noemde het besluit van de minister ‘groots’.

Geen politieke strijd

Het bijzondere was dat het uitermate gevoelige thema uiteindelijk geen onderwerp van politieke strijd werd. Verhagen is er opgelucht over. In de afgelopen vijf jaar leidde hij namens de NVK het onderzoek naar medische beslissingen rond het levenseinde bij jonge kinderen. Het ministerie had daar destijds om verzocht. Uit het onderzoek bleek dat voor een kleine groep jonge kinderen (ongeveer 5 tot 10 per jaar) actieve levensbeëindiging de enige manier is om ondraaglijk en uitzichtloos lijden in de stervensfase te stoppen. Voor kinderen tussen 1 en 12 jaar is daar nu geen regeling voor. Dat betekent voor kinderen soms een lijdensweg naar het einde die wel weken kan duren.

Het onderzoeksrapport, dat in september 2019 verscheen, kwam onder meer tot stand na gesprekken met 34 artsen en 64 ouders die in 2015 één of meerdere kinderen verloren. De bevindingen werden door Verhagen en zijn mede-onderzoekers uitgebreid toegelicht in meerdere sessies in Den Haag. “Zowel de minister als de kamerleden deden echt veel moeite om te begrijpen wat er in de praktijk nou precies gebeurt. Ze wilden het tot in detail weten. Sommige kamerleden belden ons later nog op, dan hadden ze toch nog een vraag over een casus of een tabel. Die belangstelling heb ik enorm gewaardeerd.”

Onvoldoende beschermd

Verhagen is ook erg positief over wat minister en kamerleden uiteindelijk hebben gedaan naar aanleiding van het rapport en de toelichting. “De verhalen van ouders en artsen laten zien dat het sterven van jonge kinderen helaas vaak met problemen en obstakels gepaard gaat. En soms is actieve levensbeëindiging de enige manier om het goede te doen. Maar omdat er geen regeling is, voelen ouders en artsen zich onvoldoende beschermd. Minister en kamerleden hebben dat heel goed begrepen. Ze hebben gezegd: daar moeten we iets mee doen, ook al is dat politiek, ethisch en juridisch ingewikkeld. Daar ben ik ze erkentelijk voor.”

Zo gaven veel ouders aan dat ze onvoldoende betrokken waren geweest bij levenseindebeslissingen rond hun kind.

Het onderzoek van Verhagen en zijn groep bracht nog meer knelpunten in de zorg rond het levenseinde van kinderen van 1 tot 12 jaar aan het licht. Zo gaven veel ouders aan dat ze onvoldoende betrokken waren geweest bij levenseindebeslissingen rond hun kind. Ook op het terrein van communicatie, organisatie, symptoomverlichting en aandacht voor familieleden en kind werden problemen ervaren.

De onderzoekers deden de aanbeveling om de kennis over palliatieve zorg voor kinderen bij artsen te vergroten, door er in de opleiding meer aandacht aan te besteden en door het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg een belangrijker rol te geven. Ook deden ze de aanbeveling om knelpunten aan te pakken in het kader van de herziening van de NVK-richtlijn (zie herziening richtlijn voor nog betere kinderpalliatieve zorg). De minister van VWS zegde in zijn reactie op het rapport toe deze initiatieven, die worden opgepakt door de NVK en het Kenniscentrum, te zullen ondersteunen.

Verhagen benadrukt hoe belangrijk de verhalen van de 64 ouders uiteindelijk zijn geweest voor de beoordeling van het rapport door de politiek. “We hebben zeer uitgebreid met deze ouders gesproken over wat ze meemaakten in de laatste levensfase van hun kind. Dat waren natuurlijk heel indringende gesprekken, waarin alle emotie en al het verdriet weer naar boven kwam. Voor ons als onderzoekers is het erg belangrijk dat ouders toch hun hele verhaal willen delen. Alleen zo krijgen we inzicht in alle aspecten van die ingewikkelde en verdrietige laatste periode.”

Negatieve ervaringen

Vooral voor ouders met negatieve ervaringen rond het levenseinde van hun kind was het zwaar om hun verhaal opnieuw te vertellen, zegt Verhagen. “Ze deden het toch omdat ze daar mogelijk andere ouders en kinderen mee helpen. Dat geldt zeker voor de ouders die graag de mogelijkheid van actieve levensbeëindiging hadden gehad. Zij hebben tegen ons gezegd: neem dit stukje van mij mee, en probeer te voorkomen dat andere ouders hetzelfde moeten meemaken. De verhalen van ouders hebben de doorslag gegeven dat er nu een regeling komt, daar ben ik van overtuigd.”

Zij hebben tegen ons gezegd: neem dit stukje van mij mee, en probeer te voorkomen dat andere ouders hetzelfde moeten meemaken.

De ervaringen van de 64 ouders blijven een rol spelen. Over een deel ervan zal binnenkort gepubliceerd worden in wetenschappelijke tijdschriften. Een ander deel zal in overleg met de ouders en andere betrokkenen gedetailleerd worden uitgewerkt en openbaar toegankelijk worden gemaakt. Het ministerie gaat dit financieren. Deze verhalen kunnen artsen en ouders helpen die te maken krijgen met beslissingen rond het levenseinde. Ook kunnen ze de commissie helpen die in de toekomst gevallen van actieve levensbeëindiging bij kinderen tussen 1 en 12 jaar gaat beoordelen.

Hebben jullie als gezin input voor de herziening van de Richtlijn Palliatieve zorg aan kinderen?

Palliatieve zorg voor kinderen (0-18 jaar) is de integrale zorgbenadering voor kinderen met een levensbedreigende of levensduurbeperkende aandoening. Het start bij diagnose waardoor een kind dus vele jaren in palliatieve zorg kan zijn. Het is gericht op kwaliteit van leven. De zorg omvat de lichamelijke, psychologische, sociale, pedagogische, culturele en spirituele aspecten. Het wordt voornamelijk bepaald door de individuele behoeften en mogelijkheden van jouw kind en jouw gezin. Ook de zorg en ondersteuning aan jou als ouder(s) en eventuele broers en zussen van jouw zieke kind, inclusief de nazorg na een eventueel overlijden, behoort tot kinderpalliatieve zorg.

Input herziening richtlijn

De medische Richtlijn Palliatieve zorg aan kinderen wordt op dit moment herzien. Een richtlijn is een document met aanbevelingen ter ondersteuning van zorgprofessionals en zorggebruikers. Het is gericht op het verbeteren van de kwaliteit van zorg. Het gaat uit van wetenschappelijk onderzoek aangevuld met expertise en ervaringen van zorgprofessionals en zorggebruikers. Een richtlijn is opgebouwd uit uitgangsvragen.

Ervaringen van gezinnen

Ervaringen van gebruikers van palliatieve zorg aan kinderen is belangrijke input tijdens de ontwikkeling van deze richtlijn. Heel graag horen wij van kinderen en ouders welke onderwerpen in de uitgangsvragen aanbod dienen te komen.

Vragenlijst

Delen jullie als gezin je ervaring? De vragenlijst duurt ongeveer 15 tot 20 minuten. Alle input nemen wij mee in het richtlijn ontwikkeltraject.

Klik op de link om deel te nemen

https://vragenlijst.dezorgvraag.nl/richtlijnkinderpalliatievezorg

Als je vragen hebt kun je ook contact opnemen met Stichting Kind en Ziekenhuis, of met het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. Contactgegevens vind je hieronder.

Alvast bedankt voor jullie deelname! Je kunt de link van de vragenlijst ook doorsturen aan andere gezinnen die hier hun mening over zouden kunnen geven.

met vriendelijke groet,

Hester Rippen                             Johannes Verheijden
Stichting Kind en Ziekenhuis        Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg

Stichting Kind en Ziekenhuis is al bijna dan 45 jaar de patiëntenorganisatie voor kinderen in de medische zorg.

info@kindenziekenhuis.nl | 085 020 12 65 | www.kindenziekenhuis.nl

Het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg is een initiatief van Stichting PAL Kinderpalliatieve Expertise (PAL) en de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK). Ze werken samen in een groot landelijk netwerk van zorgorganisaties, branche-, beroeps- en patiëntenverenigingen.

info@kinderpalliatief.nl | 06 44 21 37 65 | www.kinderpalliatief.nl

Met vragen over palliatieve zorg voor kinderen kunnen zowel ouders als zorgverleners terecht bij het landelijke Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. Het centrum bundelt kennis en ervaring, is de paraplu boven de zeven regionale Netwerken Integrale Kindzorg en thuisbasis van het Artsensteunpunt Levenseinde Kinderen.

In Nederland hebben vijf- tot zevenduizend kinderen en jongeren tot twintig jaar een ziekte die waarschijnlijk of zeker leidt tot een vroegtijdige dood. Van deze groep overlijden jaarlijks ongeveer 1.100 kinderen. “Het gaat om relatief kleine aantallen kinderen met merendeels heel zeldzame aandoeningen. Daardoor zijn kennis en ervaring vaak versnipperd of ontbreken zelfs helemaal”, zegt Carolien Huizinga, beleidsadviseur en bestuurssecretaris van het Kenniscentrum. “Er was grote behoefte om kennis en ervaring te bundelen en delen.”

Vaak wordt bij palliatieve zorg gedacht aan medische zorg in de terminale fase van een ziekte. “Maar palliatieve zorg is veel breder”, zegt Huizinga. “Kinderpalliatieve zorg is altijd zowel medisch, als psychosociaal en spiritueel. Het gaat ook om kwaliteit van leven van kinderen, het verminderen van het lijden en het recht op goede zorg voor kind en gezin, inclusief nazorg. We stimuleren dat de Kinder Comfort Teams (KCT) van de universitaire ziekenhuizen zich verder ontwikkelen en we coördineren de regionale Netwerken Integrale Kindzorg (NIK).”

Het Artsensteunpunt Levenseinde Kinderen biedt laagdrempelige ondersteuning bij vragen waar artsen tegenaanlopen in de praktijk van levenseindezorg bij kinderen. In dit steunpunt zitten experts met verschillende achtergronden, zoals artsen, juristen, ethici en een geestelijk verzorger. Allemaal hebben zij ervaring en affiniteit met levenseindevraagstukken bij kinderen.

Als arts kun je vragen stellen over het proces rond besluitvorming, over behandelbeperkingen, de juridische kant of over morele dilemma’s. De experts luisteren, adviseren en denken mee. Ook voor een luisterend oor kun je bij het artsensteunpunt terecht.

Het artsensteunpunt is bereikbaar op nummer 06 256 508 48. Bekijk meer informatie over het artsensteunpunt op de website van Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg.

Het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg is opgericht door stichting PAL in samenwerking met de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK). Stichting PAL is in september 2018 overgegaan in het Kenniscentrum.

Dit is het bijzondere verhaal over Mart. Kleine Mart. Dappere Mart. Sterke Mart.

Mart leeft niet meer. Hij is 14 jaar geleden op 5-jarige leeftijd overleden aan de tumor in zijn koppie. Hij zou nu 19 jaar zijn geweest, maar helaas klopte moeders voorgevoel dat haar zoon niet oud zou worden.

Mart lag op de kinderafdeling van ons ziekenhuis, zijn ouders waren bij hem samen met ‘grote broer’ Chris.

Het ging niet goed met Mart en ik besloot contact te zoeken met Simon, de boswachter van ‘Het Regenboogbos’. Hij kwam de volgende ochtend naar Mart en zijn familie toe en nam het gezin mee naar ‘Het Regenboogbos’ waar zij hun fantasie de vrije loop mochten laten. Mart was inmiddels niet meer bij bewustzijn, maar gelukkig was zijn broer een uitstekende spreekbuis en hij verwoordde vol passie de strijd die Mart voerde, daar in het Regenboogbos.

Er werd gevochten met Excalibur, het onoverwinnelijke zwaard van Koning Arthur! Het magische zwaard dat de eigenaar zou beschermen. Mart bezat het zwaard en vocht als een echte held in zijn eigen heldenverhaal. Bij de ontknoping bleek dat Mart onoverwinnelijk was geworden. Onoverwinnelijk, onvergetelijk.

Na het gevecht wierp Chris, ogenschijnlijk achteloos, een sleutelhanger met twee rode dobbelstenen eraan naar de Boswachter. De dobbelstenen landden op de deken van Marts bed en Chris zei: “Hier, voor jou!”

Moeder deed nog een poging om haar oudste zoon te behoeden voor een beslissing waarvan hij spijt kon krijgen en zei: “Zou je dat wel doen? Die heb je van Mart gekregen.” Maar Chris was zeker van zijn besluit.

Boswachter Simon telde het aantal ogen waarop de dobbelstenen waren gevallen en zag dat ze het getal 7 vormden. De magische 7. Dankbaar nam de boswachter dit cadeau van Mart aan.

Nog dezelfde dag overleed Mart in de armen van zijn vader. Kleine Mart, Dappere Mart, Magische Mart!

Dit verhaal maakte ik mee in mijn begintijd als medisch pedagogisch medewerker en het heeft zodanig indruk op me gemaakt dat ik het me nu, zovele jaren later, nog tot in detail kan herinneren. Het verwoordt een fragment uit de brede praktijk van het werk van de medisch pedagogisch medewerker. Hoe klein je rol of beslissing ook lijkt, je kunt een bijzondere en grote bijdrage leveren aan de verwerking van een belangrijke fase in een gezin. Wil je het verhaal van Mart nog beter kunnen begrijpen? Dan kan de website van St. De Regenboogboom bezocht worden. Want het Regenboogbos bestaat echt!

In dit verhaal zijn de namen bewust niet gefingeerd en toen ik moeder om toestemming vroeg het in te sturen was ze geraakt en trots. Moeder vertelde me vervolgens iets dat ik nog niet wist: Nadat Mart was overleden werd hij op zijn bed gelegd. Toen zijn ouders de regenboogboom voor zijn raam zetten brak de zon door die Mart, door de regenboogkristallen heen, omringde met regenbogen.

Sindsdien stuurt Mart ieder jaar een regenboog naar zijn ouders als zij op vakantie zijn.

Ellen Rogerblij
Medisch pedagogische zorg Nederland

Wat vindt je leuk, wat houdt je bezig? Daarover gaan de verhalen en gedichten in het Gouden Voorleesboek Uit je duim! Het zijn verhalen van en over kinderen die ernstig ziek zijn en niet lang meer te leven hebben. Mark Haayema schreef de verhalen op en maakte er gedichten bij. Op de bijgeleverde CD worden de verhalen voorgelezen door onder meer André Kuijpers en Paul de Leeuw, begeleid door muziek. Het is een vrolijk boekje met poëtische verhalen en aantrekkelijke tekeningen van onder meer Harmen van Straaten.

Als je droomt over later,
over als je groter bent.
Ben je dan een schooljuffrouw,
een piloot of een agent?
Dans je als de beste,
in het roze bij een ballet.
Of ben je dan een superheld,
die alle mensen redt.
Maar als je weet dat later,
Voor jou niet meer bestaat.
Waar ga je dan van dromen?
Want is later dan te laat?

Die vraag stelde ik mezelf, toen ik begon aan dit bijzondere project. In hoeverre kunnen kinderen nog steeds dromen hebben, in de wetenschap dat ze niet lang meer te leven hebben? Zijn ze zich bewust van het feit dat later niet meer zo lang gaat duren, of is het meer een vraagstuk dat volwassenen bezighoudt?

Via een palliatief pedagoog van het Emma Kinderziekenhuis kwam ik in contact met elf ontzettend dappere kinderen. Kinderen die ernstig ziek zijn en kinderen waarvan hun broertje wordt behandeld of reeds is overleden.

Bloednerveus was ik voor mijn eerste gesprek. Wat tref ik aan? Kan ik dit aan? Toen de voordeur open ging, ging de knop om. Niemand heeft er wat aan, wanneer ik hier in tranen uitbarst. Ik ben hier voor Daphne. Zij is ziek. In gevecht met een vreselijke ziekte. Een gevecht dat ze binnen drie weken zou gaan verliezen. En dan zou ik me gaan afvragen of ik dit wel aankan?

Tijdens al mijn bezoeken praatten we over hun school, slaapkamer, favoriete huisdier of fantasievriend en zo verzonnen we samen een verhaal. De ene keer ging het vliegensvlug en een andere keer gebeurde het spelenderwijs of hielp een moeder mee wanneer de spraak van het kind moeizaam ging. Deze verhalen tekende ik op en samen met de tekeningen van negen illustratoren kregen de fantasieën een gedaante in een heus Gouden Boekje. Ik heb de kinderen ook gevraagd naar hun grote held. Zo hebben onder andere Paul de Leeuw, Ferry Doedens, Hans Klok, André Kuipers en Irene Moors de verhalen ingesproken op een luister-CD.

Dit project vond ik heftig, indrukwekkend en mooi tegelijk. Je komt in een wereld die op z’n kop staat. Een wereld vol verdriet waar dingen gebeuren die niet mogen. Een wereld waar kinderen altijd kind zullen blijven. Ik heb een klein stukje van hun wereld mogen meemaken en dit voor eeuwig mogen vastleggen.

Uit de duimen van Bram, Puck, Daphne, Kay, Art, Kenzo, Mees, Koen, Thomas, Jip, Puk en Tygo.

Mark Haayema

Uit je duim! | Mark Haayema – Gouden Voorleesboek |
Uitgeverij Rubinstein | ISBN 9789047620419 | €17,50