Met vragen over palliatieve zorg voor kinderen kunnen zowel ouders als zorgverleners terecht bij het landelijke Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. Het centrum bundelt kennis en ervaring, is de paraplu boven de zeven regionale Netwerken Integrale Kindzorg en thuisbasis van het Artsensteunpunt Levenseinde Kinderen.

In Nederland hebben vijf- tot zevenduizend kinderen en jongeren tot twintig jaar een ziekte die waarschijnlijk of zeker leidt tot een vroegtijdige dood. Van deze groep overlijden jaarlijks ongeveer 1.100 kinderen. “Het gaat om relatief kleine aantallen kinderen met merendeels heel zeldzame aandoeningen. Daardoor zijn kennis en ervaring vaak versnipperd of ontbreken zelfs helemaal”, zegt Carolien Huizinga, beleidsadviseur en bestuurssecretaris van het Kenniscentrum. “Er was grote behoefte om kennis en ervaring te bundelen en delen.”

Vaak wordt bij palliatieve zorg gedacht aan medische zorg in de terminale fase van een ziekte. “Maar palliatieve zorg is veel breder”, zegt Huizinga. “Kinderpalliatieve zorg is altijd zowel medisch, als psychosociaal en spiritueel. Het gaat ook om kwaliteit van leven van kinderen, het verminderen van het lijden en het recht op goede zorg voor kind en gezin, inclusief nazorg. We stimuleren dat de Kinder Comfort Teams (KCT) van de universitaire ziekenhuizen zich verder ontwikkelen en we coördineren de regionale Netwerken Integrale Kindzorg (NIK).”

Het Artsensteunpunt Levenseinde Kinderen biedt laagdrempelige ondersteuning bij vragen waar artsen tegenaanlopen in de praktijk van levenseindezorg bij kinderen. In dit steunpunt zitten experts met verschillende achtergronden, zoals artsen, juristen, ethici en een geestelijk verzorger. Allemaal hebben zij ervaring en affiniteit met levenseindevraagstukken bij kinderen.

Als arts kun je vragen stellen over het proces rond besluitvorming, over behandelbeperkingen, de juridische kant of over morele dilemma’s. De experts luisteren, adviseren en denken mee. Ook voor een luisterend oor kun je bij het artsensteunpunt terecht.

Het artsensteunpunt is bereikbaar op nummer 06 256 508 48. Bekijk meer informatie over het artsensteunpunt op de website van Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg.

Het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg is opgericht door stichting PAL in samenwerking met de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK). Stichting PAL is in september 2018 overgegaan in het Kenniscentrum.

Dit is het bijzondere verhaal over Mart. Kleine Mart. Dappere Mart. Sterke Mart.

Mart leeft niet meer. Hij is 14 jaar geleden op 5-jarige leeftijd overleden aan de tumor in zijn koppie. Hij zou nu 19 jaar zijn geweest, maar helaas klopte moeders voorgevoel dat haar zoon niet oud zou worden.

Mart lag op de kinderafdeling van ons ziekenhuis, zijn ouders waren bij hem samen met ‘grote broer’ Chris.

Het ging niet goed met Mart en ik besloot contact te zoeken met Simon, de boswachter van ‘Het Regenboogbos’. Hij kwam de volgende ochtend naar Mart en zijn familie toe en nam het gezin mee naar ‘Het Regenboogbos’ waar zij hun fantasie de vrije loop mochten laten. Mart was inmiddels niet meer bij bewustzijn, maar gelukkig was zijn broer een uitstekende spreekbuis en hij verwoordde vol passie de strijd die Mart voerde, daar in het Regenboogbos.

Er werd gevochten met Excalibur, het onoverwinnelijke zwaard van Koning Arthur! Het magische zwaard dat de eigenaar zou beschermen. Mart bezat het zwaard en vocht als een echte held in zijn eigen heldenverhaal. Bij de ontknoping bleek dat Mart onoverwinnelijk was geworden. Onoverwinnelijk, onvergetelijk.

Na het gevecht wierp Chris, ogenschijnlijk achteloos, een sleutelhanger met twee rode dobbelstenen eraan naar de Boswachter. De dobbelstenen landden op de deken van Marts bed en Chris zei: “Hier, voor jou!”

Moeder deed nog een poging om haar oudste zoon te behoeden voor een beslissing waarvan hij spijt kon krijgen en zei: “Zou je dat wel doen? Die heb je van Mart gekregen.” Maar Chris was zeker van zijn besluit.

Boswachter Simon telde het aantal ogen waarop de dobbelstenen waren gevallen en zag dat ze het getal 7 vormden. De magische 7. Dankbaar nam de boswachter dit cadeau van Mart aan.

Nog dezelfde dag overleed Mart in de armen van zijn vader. Kleine Mart, Dappere Mart, Magische Mart!

Dit verhaal maakte ik mee in mijn begintijd als medisch pedagogisch medewerker en het heeft zodanig indruk op me gemaakt dat ik het me nu, zovele jaren later, nog tot in detail kan herinneren. Het verwoordt een fragment uit de brede praktijk van het werk van de medisch pedagogisch medewerker. Hoe klein je rol of beslissing ook lijkt, je kunt een bijzondere en grote bijdrage leveren aan de verwerking van een belangrijke fase in een gezin. Wil je het verhaal van Mart nog beter kunnen begrijpen? Dan kan de website van St. De Regenboogboom bezocht worden. Want het Regenboogbos bestaat echt!

In dit verhaal zijn de namen bewust niet gefingeerd en toen ik moeder om toestemming vroeg het in te sturen was ze geraakt en trots. Moeder vertelde me vervolgens iets dat ik nog niet wist: Nadat Mart was overleden werd hij op zijn bed gelegd. Toen zijn ouders de regenboogboom voor zijn raam zetten brak de zon door die Mart, door de regenboogkristallen heen, omringde met regenbogen.

Sindsdien stuurt Mart ieder jaar een regenboog naar zijn ouders als zij op vakantie zijn.

Ellen Rogerblij
Medisch pedagogische zorg Nederland

Wat vindt je leuk, wat houdt je bezig? Daarover gaan de verhalen en gedichten in het Gouden Voorleesboek Uit je duim! Het zijn verhalen van en over kinderen die ernstig ziek zijn en niet lang meer te leven hebben. Mark Haayema schreef de verhalen op en maakte er gedichten bij. Op de bijgeleverde CD worden de verhalen voorgelezen door onder meer André Kuijpers en Paul de Leeuw, begeleid door muziek. Het is een vrolijk boekje met poëtische verhalen en aantrekkelijke tekeningen van onder meer Harmen van Straaten.

Als je droomt over later,
over als je groter bent.
Ben je dan een schooljuffrouw,
een piloot of een agent?
Dans je als de beste,
in het roze bij een ballet.
Of ben je dan een superheld,
die alle mensen redt.
Maar als je weet dat later,
Voor jou niet meer bestaat.
Waar ga je dan van dromen?
Want is later dan te laat?

Die vraag stelde ik mezelf, toen ik begon aan dit bijzondere project. In hoeverre kunnen kinderen nog steeds dromen hebben, in de wetenschap dat ze niet lang meer te leven hebben? Zijn ze zich bewust van het feit dat later niet meer zo lang gaat duren, of is het meer een vraagstuk dat volwassenen bezighoudt?

Via een palliatief pedagoog van het Emma Kinderziekenhuis kwam ik in contact met elf ontzettend dappere kinderen. Kinderen die ernstig ziek zijn en kinderen waarvan hun broertje wordt behandeld of reeds is overleden.

Bloednerveus was ik voor mijn eerste gesprek. Wat tref ik aan? Kan ik dit aan? Toen de voordeur open ging, ging de knop om. Niemand heeft er wat aan, wanneer ik hier in tranen uitbarst. Ik ben hier voor Daphne. Zij is ziek. In gevecht met een vreselijke ziekte. Een gevecht dat ze binnen drie weken zou gaan verliezen. En dan zou ik me gaan afvragen of ik dit wel aankan?

Tijdens al mijn bezoeken praatten we over hun school, slaapkamer, favoriete huisdier of fantasievriend en zo verzonnen we samen een verhaal. De ene keer ging het vliegensvlug en een andere keer gebeurde het spelenderwijs of hielp een moeder mee wanneer de spraak van het kind moeizaam ging. Deze verhalen tekende ik op en samen met de tekeningen van negen illustratoren kregen de fantasieën een gedaante in een heus Gouden Boekje. Ik heb de kinderen ook gevraagd naar hun grote held. Zo hebben onder andere Paul de Leeuw, Ferry Doedens, Hans Klok, André Kuipers en Irene Moors de verhalen ingesproken op een luister-CD.

Dit project vond ik heftig, indrukwekkend en mooi tegelijk. Je komt in een wereld die op z’n kop staat. Een wereld vol verdriet waar dingen gebeuren die niet mogen. Een wereld waar kinderen altijd kind zullen blijven. Ik heb een klein stukje van hun wereld mogen meemaken en dit voor eeuwig mogen vastleggen.

Uit de duimen van Bram, Puck, Daphne, Kay, Art, Kenzo, Mees, Koen, Thomas, Jip, Puk en Tygo.

Mark Haayema

Uit je duim! | Mark Haayema – Gouden Voorleesboek |
Uitgeverij Rubinstein | ISBN 9789047620419 | €17,50

In Nederland is het niet toegestaan om bij kinderen van één tot twaalf jaar euthanasie te plegen. De Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) stelt voor om de wilsbekwaamheid van het kind als toetsingscriterium te nemen in plaats voor de kalenderleeftijd van twaalf jaar. Gezondheidsjurist Jo Dorscheidt zet de huidige wetgeving, knelpunten en mogelijke oplossingen op een rij.

Het doden van zieke mensen op hun eigen verzoek, ook door een arts, is in Nederland strafbaar. De bewuste bepalingen in ons strafrecht stammen uit de negentiende eeuw, waarin de wetgever vooral uitging van de verplichting van de staat om het leven van mensen te beschermen. Echter, in de twintigste eeuw groeide het besef dat wat verstandige mensen voor zichzelf willen zoveel mogelijk gerespecteerd moet worden. Daar hoort bij dat de staat zich niet te veel mengt in zaken die tot de privésfeer van burgers behoren. Beslissingen over het eigen levenseinde, zo vinden we tegenwoordig, vallen binnen die privésfeer.

Na diverse ontwikkelingen in de rechtspraak, discussies onder artsen en verpleegkundigen en een jarenlang debat in de samenleving, is in april 2002 een wet in werking getreden die euthanasie in Nederland onder strikte voorwaarden toestaat. In deze Euthanasiewet is vastgelegd dat ook minderjarigen van twaalf jaar en ouder om euthanasie kunnen vragen. De Euthanasiewet zwijgt echter over euthanasie bij kinderen jonger dan twaalf jaar. Daarmee laat de wet formeel geen ruimte voor euthanasie bij deze jongere kinderen. Onlangs is de vraag opgeworpen of die keuze van de wetgever terecht is.

Toen de Euthanasiewet in het Nederlandse parlement werd aangenomen, is er weinig discussie gevoerd over euthanasie bij kinderen jonger dan twaalf jaar. Afgezien van het feit dat er weinig gevallen bekend waren, is aangenomen dat deze kinderen te jong zijn voor het nemen van zulke onomkeerbare beslissingen. Daarnaast worden kinderen onder de twaalf jaar in haast alle Nederlandse gezondheidszorgwetgeving – bijvoorbeeld over medische behandeling, medisch onderzoek of zoiets als orgaandonatie – formeel niet in staat geacht om beslissingen te nemen. De redenen voor die leeftijdsgrens in de wet komen voornamelijk voort uit inzichten binnen de (cognitieve) ontwikkelingspsychologie. Daarin wordt wel aangenomen dat het kritisch denken van kinderen meestal pas rond de twaalf jaar tot ontwikkeling komt.

België

In België, waar sinds september 2002 eveneens een euthanasiewet geldt, is in 2014 besloten om de leeftijdsgrens van achttien jaar voor toelaatbare euthanasie uit de wet te verwijderen. Sindsdien is in België ook levensbeëindiging op verzoek van een kind jonger dan twaalf jaar formeel mogelijk, al dient een psycholoog of psychiater hierbij wel vooraf te verklaren dat de stervenswens van het bewuste kind vrijwillig en weloverwogen is. Of deze wettelijke verruiming ook tot meer gevallen van euthanasie bij minderjarigen zal leiden, wordt overigens betwijfeld. Niettemin, de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) is het overwegend eens met de keuze van de Belgische wetgever en meent dat Nederland dit voorbeeld zou moet volgen.

Hoe zit het precies?

In Nederland mag een arts alleen ingaan op een stervenswens van een minderjarige van twaalf jaar en ouder als deze minderjarige begrijpt wat er met hem of haar medisch gezien aan de hand is en beseft wat hij of zij in feite van een arts vraagt. Is daarvan volgens de betrokken arts sprake, dan moet de medicus – om later geen straf te krijgen – de wettelijke zorgvuldigheidseisen naleven en, in geval de minderjarige jonger is dan zestien jaar, de instemming van de ouders van deze minderjarige verkrijgen. (Bij minderjarigen van zestien en zeventien jaar is de instemming van de ouders niet meer vereist, maar behoren zij wel bij de besluitvorming te worden betrokken.) Neemt de arts al deze regels in acht en meldt hij of zij de toegepaste euthanasie later aan de gemeentelijk lijkschouwer, zodat de zaak kan worden beoordeeld door een Regionale Toetsingscommissie Euthanasie (RTE), dan is de arts in principe niet strafbaar.

Volgens de RTE’s zijn sinds de invoering van de Euthanasiewet slechts zes gevallen van euthanasie bij minderjarigen boven de twaalf jaar bekend geworden. In al die gevallen ging het om een ernstig zieke, wilsbekwame minderjarige en handelde de betrokken arts volgens de wettelijke zorgvuldigheidseisen. Omdat euthanasie bij kinderen onder de twaalf jaar buiten onze Euthanasiewet valt, zien de RTE’s dergelijke gevallen niet.

Deze gevallen komen, voor zover gemeld aan de gemeentelijk lijkschouwer, rechtstreeks bij Justitie terecht. Hoe vaak dat in de afgelopen jaren (niet) is gebeurd, is niet bekend. Rond levensbeëindiging bij jonge kinderen kent Nederland momenteel alleen een aparte regeling voor levensbeëindiging bij baby’s. Zulke gevallen moeten eveneens worden gemeld, en worden later afzonderlijk beoordeeld door een speciale commissie die Justitie adviseert over de zorgvuldigheid waarmee de betrokken arts heeft gehandeld. De genoemde regeling is per februari 2016 gewijzigd, mede omdat artsen eerder weinig vertrouwen hadden in deze commissie. Artsen vrezen vooral voor strafvervolging als zij een geval van levensbeëindiging bij een pasgeborene melden.

Wat te doen?

Of het verstandig is om ook in Nederland euthanasie voor jonge kinderen toegankelijk te maken, hangt enerzijds af van de (ethische waardering van) ervaringen uit de kindergeneeskundige praktijk, anderzijds van de verenigbaarheid daarvan met bestaande rechtsregels. Vóór meer wettelijke ruimte pleiten althans signalen van kinderartsen, ouders én kinderen die erop duiden dat onze Euthanasiewet belemmerend werkt voor de mogelijkheden om jonge, maar mentaal rijpe kinderen die met volle overtuiging zeggen dat ze dood willen – bijvoorbeeld omdat ze de heftige pijn die hun ernstige ziekte veroorzaakt niet langer kunnen verdragen – uit hun lijden te verlossen. Of het hierbij ook gevallen van kinderen van vijf of zes jaar betreft, is overigens niet aannemelijk. Hier rijst meteen al een praktisch probleem: wil de NVK de leeftijdsgrens van twaalf jaar in onze Euthanasiewet alleen verlagen – bijvoorbeeld naar acht jaar – of net als in België geheel schrappen?

Los van de vraag hoeveel kinderen na een leeftijdsverlaging wél kunnen worden ‘geholpen’, duidelijk is dat een verlaging de wettelijke belemmering als zodanig niet opheft, maar deze alleen jegens een andere leeftijdsgroep creëert. Of is ook een uitsluiting van de euthanasiemogelijkheden voor kinderen onder de acht jaar ongerechtvaardigd? Dit reguleringsaspect laat reeds zien dat alvorens nieuwe wetten te maken dan wel bestaande wetten aan te passen, duidelijk moet zijn wat daar goed aan is en van welke voor- en nadelen we ons hierbij bewust moeten zijn.

Waar de vereiste helderheid over relevante aspecten ontbreekt – en met betrekking tot euthanasie bij minderjarigen is dat vooralsnog het geval, zo bleek ook tijdens het rondetafelgesprek van 22 januari 2016 over euthanasie bij minderjarigen bij de Vaste Commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport – is het zaak om eerst meer kennis over het eventueel te reguleren onderwerp te vergaren. Daarbij moet hier allicht duidelijkheid komen over vragen als:

• In welke gevallen kan een euthanasiewens bij minderjarigen ontstaan en welke knelpunten kunnen zich daaromtrent voordoen?
• Hoe wilsbekwaam zijn minderjarigen onder de twaalf jaar met een stervenswens en wat bepaalt een positief oordeel daarover?
• Wat is de gerechtvaardigde positie van de ouders in de besluitvorming?
• Welke minimumvereisten moeten gelden voor de (communicatie) deskundigheid van kinderartsen?
• Valt een eventuele wetswijziging te verenigen met de huidige Euthanasiewet, maar ook met internationale verdragen inzake mensenrechten, waaronder het VN-Kinderrechtenverdrag?

Onderzoek naar deze vragen kan verhelderen in hoeverre aanpassing van de wet mogelijk of zelfs nodig is. Daarnaast ligt voor de hand dat een eventuele wettelijke ruimte voor euthanasie bij kinderen van één tot twaalf jaar, vanwege de kwetsbaarheid en afhankelijkheid van zeer jonge kinderen en de hier in het geding zijnde juridische belangen, zonder een adequaat en geloofwaardig toezichtmechanisme niet mogelijk is. Of artsen bereid zijn een dergelijke juridische voorwaarde te accepteren, valt te bezien.

Conclusie

In mei 2015 toonde het VN-Kinderrechtencomité in Genève zich kritisch over de in Nederland bij wet vastgelegde euthanasiemogelijkheden voor minderjarigen. Het VN-Comité gaf Nederland zelfs in overweging om die mogelijkheden voor personen onder de achttien jaar geheel af te schaffen. In een tijd waarin Nederland zich nadrukkelijk rekenschap wil geven van de belangen van alle kinderen bij een humaan eigen levenseinde lijkt de Geneefse suggestie weinig zinvol. Zij getuigt ook niet van een goed begrip van de zorgvuldige wijze waarop het euthanasiedebat in Nederland nog steeds wordt gevoerd. Het categorisch verbieden van euthanasie bij kinderen lijkt mij dan ook amper de goede weg. Het kritisch blijven doordenken van reguleringsopties en -argumenten rond dit thema daarentegen veel meer.

Jo Dorscheidt,
gezondheidsjurist Rijksuniversiteit Groningen