Categorie: Samen beslissen met kind en gezin

Kinderen die medische zorg nodig hebben en hun ouders willen dat de zorg in hun leven past. Daarvoor is het essentieel dat kind en gezin samen beslissen met zorgverleners en zelf de regie voeren over hun zorg. In het huidige proces van indicatiestelling voor zorg in de eigen omgeving is dit goed geregeld, met een centrale rol voor kind, ouders en de kinderverpleegkundige. Ook de overige betrokken zorg- en hulpverleners hebben er een relevante rol in. Het is dan ook van groot belang dat de huidige werkwijze blijft bestaan.

Dat is de boodschap van Stichting Kind en Ziekenhuis aan de politiek aan de vooravond van het debat in de Tweede Kamer over de medische kindzorg.

Huidige werkwijze verloopt steeds beter

In een brief aan staatssecretaris Maeijer en de vaste kamercommissie van VWS stelt directeur-bestuurder Hester Rippen-Wagner dat het indiceren van zorg door kinderverpleegkundigen over het algemeen zorgvuldig verloopt.

In de afgelopen jaren komen steeds minder casussen bij Kind & Ziekenhuis terecht waarin ouders vastlopen. Ook van organisaties, werkgroepen en officiële loketten die helpen om knelpunten in het indicatieproces op te lossen hoort Kind & Ziekenhuis dergelijke geluiden. Dit is een teken dat het indiceren en daarmee de zorg steeds beter aansluit bij de behoeften van gezinnen, aldus Kind & Ziekenhuis.

Rol van kinderverpleegkundigen

“We vinden het daarom van groot belang dat het indicatieproces zoals het nu is vormgegeven in de Handreiking Indicatieproces Kindzorg (HIK), en daarmee de huidige rol van kinderverpleegkundigen, behouden blijft. In de huidige werkwijze dragen kinderverpleegkundigen bij aan het mogelijk maken van de beste zorg voor het kind en zijn zij een gelijkwaardig klankbord voor de ouders. Alle andere betrokken zorg- of hulpverleners hebben in het huidige proces ook een relevante rol,” aldus Hester Rippen-Wagner in de brief.

Draagkracht van het gezin

In de brief benadrukt Kind & Ziekenhuis dat samen beslissen en regie voeren niet alleen essentieel is voor het welzijn van het kind, maar ook voor de draagkracht van het gezin. “Wij zien dagelijks dat ouders die zich gehoord en ondersteund voelen, beter in staat zijn om de zorg voor hun kind te organiseren zonder zichzelf uit het oog te verliezen.”

Kind & Ziekenhuis roept de politiek dan ook op om vertrouwen te hebben in de autonomie van indicerend kinderverpleegkundigen en van de gezinnen zelf.

Medische Kindzorg Samenwerking (MKS)

In de brief wijst Kind & Ziekenhuis verder op het belang van het centraal blijven stellen van kind en gezin, in het ziekenhuis maar zeker ook in de eigen omgeving. Kinderen kunnen na een ziekenhuisopname steeds eerder naar huis. Dit is waardevol, maar vraagt om goede afstemming en samenwerking tussen kind, ouders en alle betrokken zorgprofessionals.

Medische Kindzorg Samenwerking is de beste manier om dit te organiseren. Het indiceren volgens de HIK sluit hier naadloos op aan, én heeft laten zien dat het indiceren enorm is verbetert. Deze door alle kindzorgpartijen onderschreven en afgesproken werkwijzen zorgen ervoor dat kind en gezin de regie kunnen voeren over hun leven en de zorg die daarbij past. Kind & Ziekenhuis vraagt de politiek daarom de huidige indicatie volgens de HIK te handhaven.

Aandacht voor knelpunten

Kind & Ziekenhuis vraagt tenslotte aan de politiek om aandacht te hebben voor een aantal knelpunten. Zoals aandacht voor casussen waarin het indiceren van zorg toch nog vastloopt, bestaanszekerheid voor PGB-gebruikers, het (nog) ontbreken van goede digitale gegevensuitwisseling, niet-optimale samenwerking tussen de loketten van Jeugdwet, Wmo en Zorgverzekeringswet, ongelijkheid in vergoedingen en de niet-optimale overgang van kindzorg naar volwassenenzorg.

Naar de brief aan staatssecretaris Maeijer en de vaste kamercommissie van VWS

Kind & Ziekenhuis start volgende week met de online bewustwordingscampagne van het project ‘Een grote stem voor kleine mensen’. Hierin vragen kinderen met een aandoening aan zorgverleners om even stil te staan en écht naar ze te luisteren – al is het maar heel even. Op de campagnepagina’s op de website van Kind & Ziekenhuis vertellen ze waarom dat zo belangrijk is.

Met de campagne willen wij –  de kinderen en Kind & Ziekenhuis – duidelijk maken dat écht meepraten en meebeslissen in behandeling en zorg essentieel is voor kinderen met een aandoening. Aan de hand van hun eigen ervaringen laten de kinderen zien dat ‘echt samen beslissen’ een voorwaarde is om hun eigen leven vorm te kunnen geven. Ze nodigen zorgverleners daarom uit om even stil te staan bij hun verhaal – in woord, beeld en geluid.

Hun eigen leven leiden

De kinderen zijn voor de campagne uitgebreid geïnterviewd en gefotografeerd. In hun verhalen staat hun leven centraal en niet hun aandoening, ook al speelt die wel een beperkende en soms zelfs bepalende rol. De kinderen maken duidelijk dat ze hun eigen leven willen leiden en hun eigen keuzes willen maken. De zorg moet daarom passen bij hun leven. Zorgverleners kunnen helpen, zeggen ze, door de stem van kinderen de ruimte te geven, écht naar ze te luisteren en ze optimaal te betrekken bij de behandeling en de zorg.

Concept ‘samen beslissen’

In het project ‘Een grote stem voor kleine mensen’ is de afgelopen twee jaar onderzocht wat kinderen zelf vinden van het concept van ‘samen beslissen’ en wat zij nodig hebben om hun stem te kunnen laten horen. Ook is onderzocht hoe gespreksinstrumenten als de Kindtool Mijn positieve gezondheid en de IMPACT-tool daarbij kunnen worden ingezet. De inzichten zijn verwerkt in meerdere onderwijsproducten over samen beslissen met kinderen, variërend van zelfstudie via e-learning tot een intensieve implementatiescholing voor het hele team.

Zorginstituut Nederland (ZIN)

Het project loopt tot september en vindt plaats in het kader van de subsidieregeling Leren gebruiken van uitkomstinformatie voor Samen beslissen van Zorginstituut Nederland (ZIN). Partners in het project zijn de MKS-partijen (Medische Kindzorg Samenwerking): Kind & Ziekenhuis, branchevereniging BINKZ, Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg en de beroepsverenigingen Kinderverpleegkunde.nl, Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) en V&VN Vrouw en Kind.

Meer info:

Kinderen over samen beslissen: “Geef onze stem de ruimte”

Een compleet onderwijspakket samen beslissen met kinderen

Conferentie ‘Samen beslissen met kinderen’ van Zorginstituut Nederland op 19 september