Beste ouder,

Als uw kind opgenomen is in het ziekenhuis en plotseling zieker wordt, checkt de zorgprofessional wat er aan de hand is. De zorgprofessional kijkt bijvoorbeeld naar: de ademhaling, bloeddruk, temperatuur en alertheid.

Het is nu zo dat dit in verschillende ziekenhuizen op andere manieren plaatsvindt. Sommige ziekenhuizen gebruiken de ene set metingen en andere ziekenhuizen gebruiken een andere set metingen. Met een set metingen bepalen (kinder)artsen en (kinder)verpleegkundigen of een kind tijdens een ziekenhuisopname plotseling zieker wordt. Zo’n set metingen wordt een vroegtijdig signaleringssysteem genoemd.

Hoe ziet volgens u een ideale set metingen eruit?

Uit onderzoek blijkt dat (kinder)verpleegkundigen en (kinder)artsen liever gebruik maken van één set metingen voor alle ziekenhuizen in Nederland. Daarom ontwikkelen de Nederlandse Vereniging van Kinderartsen, Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland, Stichting Kind en Ziekenhuis en het Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg (Nivel) een ideale set metingen, geschikt voor alle Nederlandse ziekenhuizen. Hiervoor hebben wij ook uw ervaring als ouder nodig.

Geef uw mening over de ideale set metingen tijdens de focusgroep voor ouders op donderdagavond 6 september:

Datum: 6 september 2018, 19.00-21.00 uur
Locatie: Stichting Kind en Ziekenhuis, Churchilllaan 11, 8e etage, 3527 GV, Utrecht
Aanmelden E: info@kindenziekenhuis.nl
Vergoeding: reiskosten & VVV bon

Wij kijken uit naar uw komst!

Meer informatie over de focusgroep?

Neem contact op met Eva Schmidt-Cnossen, senior projectmanager, Stichting Kind en Ziekenhuis, T: 085 – 020 12 65.

Meer informatie over het project?

Neem contact op met:

1. Joris Fuijkschot, MD, PhD, MSc, kinderarts, Radboud Universitair Medisch Centrum, Amalia kinderziekenhuis, NVK voorzitter werkgroep patiëntveiligheid, E: Joris.Fuijkschot@radboudumc.nl en Erica de Loos BN, MSc, FISQua, Change Agent, adviseur kwaliteit en innovatie, Nivel, E: E.deloos@nivel.nl.

J.F. De Groot J, N. Damen, E. De Loos, L. van de Steeg, L. Koopmans, P. Rosias, M. Bruijn, J. Goorhuis, C. Wagner. Implementing paediatric early warning scores systems in the Netherlands: future implications. BMC pediatrics. 18:128 https://doi.org/10.1186/s12887-018-1099-6

Van Sambeeck SJ, Vos GD, Theeuwes BAM, van der Starre C, Fuijkschot J. De Pediatric Early Warning Score (PEWS) en veilige(re) zorg in Nederland. Praktische Pediatrie. 2016;1(1):10-4.

Dit voel ik, wat is het?

Er zijn nu ‘3 goede vragen’ voor kinderen, in navolging van de 3 goede vragen waarmee volwassen patiënten zich kunnen voorbereiden op gesprekken met zorgprofessionals. De vragen zijn concreet en gericht op het heden: Dit voel ik, wat is het? Wat kunnen we er allemaal aan doen? en Wat betekent dat voor mij nu en later? Vanaf 10 januari 2018 worden de ‘3 goede vragen voor kinderen’ door Patiëntenfederatie Nederland onder de aandacht gebracht van ziekenhuizen en zorgprofessionals.

Kinderen en jongeren willen graag samen met hun dokter beslissen over hun behandeling, maar hebben in de praktijk vaak te weinig informatie over behandelopties en de consequenties daarvan. Daarom heeft Stichting Kind en Ziekenhuis het initiatief genomen om de campagne 3 Goede vragen van Patiëntenfederatie Nederland uit te breiden met vragen die aansluiten bij wat kinderen belangrijk vinden om te weten.

“We zagen dat de campagne voor volwassenen een succes is en dachten: dat willen wij ook voor kinderen”, zegt Eva Schmidt-Cnossen, projectmanager bij Kind & Ziekenhuis. “Uit wetenschappelijk onderzoek weten we dat kinderen en jongeren willen meebeslissen over onderzoeken en behandelingen, en wettelijk hebben ze vanaf 12 jaar daartoe ook het recht. We wilden onderzoeken welke vragen geschikt zijn voor kinderen en we wilden kinderen en ouders ervan bewust maken dat ze het recht hebben om samen met de zorgprofessional te beslissen over behandelingen. Vaak zijn ze daar niet goed van op de hoogte.”

Jongen 12 jaar: ‘Ik kom hier zo vaak, ik weet wel wat ik moet zeggen.’ Weet je ook wat je moet vragen? ‘Nee.’

Eind 2016 is Kind & Ziekenhuis begonnen met het project, samen met de Patiëntenfederatie Nederland, Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) en vier ziekenhuizen: Rijnstate Arnhem, Academisch Medisch Centrum Amsterdam, Bernhoven Uden en het Ommelander Ziekenhuis Groningen. “We zijn gestart met focusgroepen in elk ziekenhuis”, vertelt Schmidt-Cnossen. “Wat we onder andere aan iedereen gevraagd hebben is om een lijstje met volgens hen belangrijkste vragen te maken en de bestaande 3 goede vragen aan kinderen en ouders voorgelegd.”

Uit alle bijeenkomsten samen is een lijstje met drie vragen gekomen. Inhoudelijk zijn ze ongeveer hetzelfde als de vragen voor volwassenen, maar veel directer geformuleerd. Schmidt-Cnossen: “Uit de focusgroepen kwam naar voren dat kinderen uit zichzelf niet beseffen dat ze überhaupt vragen mogen stellen, dat was een nieuwe gedachte voor ze. Ze vinden ook andere vragen belangrijk dan ouders. Kinderen zijn geïnteresseerd in de gevolgen van een behandeling op korte termijn. Ze willen weten of ze nog kunnen hockeyen of voetballen. Ouders hebben vooral oog voor de gevolgen op lange termijn. Alleen al daarom is het belangrijk dat kinderen worden gestimuleerd om echt hun eigen vragen te stellen.”

In alle deelnemende ziekenhuizen is een nulmeting uitgevoerd en daarna een pilot gedaan. Schmidt-Cnossen: “De nulmeting bestond uit een vragenlijst die door 169 kinderen is ingevuld. Daaruit bleek dat de meeste kinderen zich bijna niet op de afspraak hadden voorbereid, of dat ze dat tijdens de rit naar het ziekenhuis hadden gedaan. In het algemeen bleek dat ze tevreden waren over het gesprek met de arts, maar dat de dokter bijna nooit meerdere opties met ze doornam. De arts koos voor één optie en vroeg dan aan kind en ouders of ze het ermee eens waren, zonder alternatieven te noemen.”

Tijdens de pilot kregen alle kinderen die een afspraak hadden op de poliklinieken van de deelnemende ziekenhuizen van te voren een folder met de voorlopige versie van de 3 goede vragen thuisgestuurd. In de wacht- en spreekkamers van het ziekenhuis lagen ook folders en hingen posters met de vragen. Na afloop van het consult vulden 114 kinderen dezelfde vragenlijst in als tijdens de nulmeting, met een aanvulling over de 3 goede vragen. Schmidt-Cnossen: “Niet alle kinderen bleken over de vragen gehoord of gelezen te hebben en geen enkel kind had de folder gezien. Ouders hadden de folder wel ontvangen, maar vervolgens weggegooid. De kinderen waardeerden de gesprekken met hun arts wel hoger dan tijdens de nulmeting, waarschijnlijk omdat de zorgprofessionals zich vanwege de pilot beter hadden voorbereid op het ‘Samen Beslissen’. De kinderen voelden zich beter gehoord.”

De kinderen bleken de drie vragen hoog te waarderen. Schmidt-Cnossen: “Ze vonden ze vooral geschikt als ze voor het eerst zouden komen of als er iets in hun situatie verandert, en ze zeiden dat het alleen werkt als de dokter de vragen actief onder de aandacht brengt. Ze stellen het op prijs om kort van tevoren en bij binnenkomst in het ziekenhuis aan de vragen herinnerd te worden, bijvoorbeeld via een berichtje of door een baliemedewerker. Berichten via algemene sociale media worden niet gewaardeerd omdat kinderen buiten het ziekenhuis liever niet aan hun ziek-zijn herinnerd worden.”

Na de pilot is een van de drie vragen iets aangepast en zijn de getekende figuurtjes op de folder en poster wat ouder gemaakt en een stuk stoerder. Er is een animatiefilmpje van zestig seconden gemaakt en vanaf 8 januari 2018 zijn de 3 goede vragen voor kinderen opgenomen in het voorlichtingsmateriaal dat Patiëntenfederatie Nederland naar ziekenhuizen stuurt en zijn ze te vinden op http://3goedevragen.nl/kinderen.

De partijen die hebben deelgenomen aan het project voor 3 goede vragen voor kinderen zijn: Rijnstate Arnhem, Academisch Medisch Centrum Amsterdam, Bernhoven Uden, Ommelander Ziekenhuis Groningen, Patiëntenfederatie Nederland, Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde en Stichting Kind en Ziekenhuis (projectleiding).

Spotprenten stellen de zaken vaak ongezouten voor. Laatst zag ik er een met als titel ‘Patient Centered Care’: tussen twee zorgverleners in, lag een patiënt die ondanks zijn ogenschijnlijk gecentraliseerde positie toch nogal radeloos voor zich uit staarde. De twee professionals om hem heen keken immers elk hun eigen kant uit en vooral weg van de patiënt… Zou het waar zijn dat het lastig dribbelen is omheen dat nieuwe ‘patient-centeren’? Patient Centered Care is nochtans ‘hot topic’ tegenwoordig. Wanneer het om kinderen gaat, wordt de slogan zelfs nog ambitieuzer: ‘Family Centered Care’. Op de kaften van menig goedbedoelde visie- of strategietekst vind je deze begrippen vaak als het wapperend vaandel waarachter zorgorganisaties zich met graagte scharen. Maar hoe vol of hoe leeg is deze doos in de werkelijkheid? Begrijpen we eigenlijk wel wat er echt wordt bedoeld met dat ‘centraal stellen’ van de patiënt?

Voor Family Centered Care liggen de basisprincipes vast in goed onderbouwde modellen die draaien rond ‘partnership’ en ‘gedeelde expertise’ tussen professionals en de ouders/verzorgers van het kind. Zeg maar: de professional als de medisch expert voor de kinderziekte, de ouder als de zorgexpert voor het zieke kind. Beide expertises samen garanderen de beste zorg, leert het onderzoek. De vertaling naar de praktijk blijkt evenwel soms moeizaam. Het valt niet mee om het zieke kind en zijn/haar gezin mee te laten beslissen bij het maken van behandelkeuzes of om zorgvuldig te peilen naar hun meningen en ideeën. We zijn nu eenmaal opgeleid om in de strijd tegen al die moeilijke ziektes, gewapend met gepast jargon en inzicht, de leiding en regie stevig in handen te nemen en die niet zomaar te lossen. Met de beste bedoelingen denken we doorgaans dat het evident is dat wij weten wat het beste is. Die ziekte is immers van ons en die pakken we aan op onze manier. Al bij al toch wel een sterk paternalistische toets… en niet meer helemaal van deze tijd.

We zijn nu eenmaal opgeleid om in de strijd tegen al die moeilijke ziektes, gewapend met gepast jargon en inzicht, de leiding en regie stevig in handen te nemen en die niet zomaar te lossen.

Betekent Family Centered Care dan dat we als artsen de regie moeten loslaten en op eender welke gril moeten ingaan? Natuurlijk niet! Recent nog schreven Belgische artsen hun overmatig voorschrijven van antibiotica aan kinderen toe aan het feit dat ouders daar nu eenmaal om vragen. Een absurd argument, want niets in family-centered care gebiedt dat de professional moet afwijken van professionele standaarden en goede geneeskunde.

Hoe moet het dan wel? Een ervaren moeder van een verstandelijk beperkte veertienjarige jongen had alvast het volgende bedacht: “Ik heb geleerd dat mijn rol het ondertitelen is van de belangen van mijn kind. Als een arts een behandeling voorstelt vertaal ik dat onmiddellijk in woorden die mijn zoon en ik begrijpen. Dat ondertitelen gaat ook in de andere richting. Ik wil immers dat de arts precies begrijpt hoe mijn zoon denkt en voelt over wat hem overkomt en dat hij bij elke stap rekening houdt met zijn wensen. Op die manier stuur ik de processen zodat ze gebeuren zoals ik ze met mijn zoon heb voorbereid en op het tempo dat bij hem past. En met de juiste begeleidende woorden waarvan ik weet dat ze hem niet zullen beangstigen. Aldus help ik de dokter. Door de jaren heen ben ik steeds kundiger geworden in het ondertitelen van mijn zoon. Hierdoor regisseer ik mee hoe de dingen gebeuren. En wie mijn zoons ondertitelde woorden niet wil lezen of zich niet wil laten ondertitelen, die blijft – als het even kan – gewoon van mijn zoon af…”

Misschien moet het leren lezen en schrijven van de juiste ondertitels wel de eerste lesmodule zijn als we ons verder in de Family Centered Care willen bekwamen. En eenmaal die vaardigheid onder de knie, dan hebben we de juiste taal te pakken om aan de huidige zorgmanagementbijbels een nieuw hoofdstuk toe te voegen. Dat van ‘human excellence’.

Piet Leroy, kinderarts en kinderintensivist

Het is de nachtmerrie van iedere ouder: je kind is er zo slecht aan toe dat beslissen over leven of dood onontkoombaar wordt. Wel of niet behandelen, doorgaan of stoppen? Orthopedagoog Mirjam de Vos, ethisch consulent bij het AMC, onderzocht hoe dat in de praktijk gaat. Beslissen in de grijze zone.

Het begon met Tom, zoals Mirjam de Vos hem noemt. Een jongen van zestien jaar met de verstandelijke vermogens van een klein kind, ernstige epilepsie en ademhalingsproblemen. ”Op zeker ogenblik belandden de ouders met Tom, op dat moment buiten bewustzijn door een ernstige epileptische aanval, op de spoedeisende hulp. De dienstdoende kinderarts overlegde met de kinderartsintensivist. Die meende dat een nieuwe opname op de IC niet meer in het belang van Tom was, ook niet als de aanval zou voortduren en zijn situatie levensbedreigend zou worden. Hij vreesde dat een nieuwe periode van beademing Tom te zwaar zou belasten en dat het hem uiteindelijk meer kwaad dan goed zou doen.” De ouders voelden zich overvallen door dit besluit. Ook toen Tom een uur later bij bewustzijn kwam en zij hem mee naar huis mochten nemen, bleven zij zitten met een cruciale vraag – die ze later aan De Vos voorlegden: ”We hadden al zoveel meegemaakt met Tom, zoveel ingewikkelde beslissingen moeten nemen. En toch konden wij, toen het erop aankwam, niet meepraten over zoiets wezenlijks als het al dan niet afzien van een nieuwe IC-opname”.

De Vos arrangeerde op verzoek van de ouders een gesprek met het hoofd van de kinder-IC. ”De kwestie werd uitgebreid besproken, en op dat moment realiseerden we ons dat er nogal wat onduidelijkheid bestaat over hoe en wanneer met ouders moet worden overlegd in situaties als deze. Er is wel onderzoek gedaan naar einde-van-leven-beslissingen zoals het staken of niet meer starten van een levensverlengende behandeling bij kinderen. Maar het perspectief van de ouders ontbreekt daarin nogal eens. Daarmee bedoel ik niet alleen: wat zijn hun ervaringen, maar vooral: hoeveel zeggenschap hebben zij over deze beslissingen in de dagelijkse praktijk? Wat gebeurt er precies als ouders en artsen om de tafel zitten om daarover te praten?”

Artsen nemen ouders in bescherming tegen twijfel en schuldgevoel

Vooral die laatste vraag vormt een cruciaal onderdeel van het proefschrift Sharing the burden of deciding – How physicians and parents make end-of-life decisions dat De Vos op 6 maart 2015 verdedigde. Vrijwel overal ter wereld overleggen artsen met ouders over beslissingen rond het levenseinde van hun kind. Maar wie beslist uiteindelijk? De Franse richtlijn schrijft voor ouders niet te belasten met het gevoel verantwoordelijk te zijn voor de dood van hun kind; artsen hebben daarom de doorslaggevende stem. In de VS en Canada zijn het de ouders die de knoop doorhakken. In Nederland beslissen artsen en ouders in principe samen.

In de praktijk blijkt dat de ruimte die ouders krijgen om mee te beslissen vaak afhankelijk is van de individuele arts en het ziekenhuis waar die werkt. ”Ouders worden altijd uitgebreid geïnformeerd. Maar daarna kan het verschillende kanten op. Vaak neemt het team van behandelende artsen de beslissing en legt die vervolgens aan de ouders voor. Dat kan tamelijk dwingend overkomen. Daarbij wordt ouders lang niet altijd gevraagd of zij zich in deze beslissing kunnen vinden – bijvoorbeeld omdat het behandelteam wel denkt te weten hoe deze ouders erover denken. Dit gebeurt vooral bij kinderen met een acuut probleem. Bij kinderen met kanker bijvoorbeeld of een aangeboren aandoening hebben ouders meer invloed. Er is dan tijd om alle opties te bespreken en gezamenlijk te beslissen. Daarbij helpt de vertrouwensband die in de loop der tijd is ontstaan. Arts en ouders weten wat ze aan elkaar hebben.”

Grijze zone

Moeilijk voor ouders en artsen zijn gevallen waarin de overlevingskansen onduidelijk zijn. En als het kind overleeft, hoe ziet dat leven er dan uit? De grijze zone, zoals De Vos het noemt. Medische beslissingen worden zorgvuldig genomen, maar de communicatie kan eenduidiger, explicieter. ”Artsen hebben het over medisch zinloos handelen, geen kwaliteit van leven, kasplantje, ondraaglijk lijden. Wat bedoelen ze daar precies mee? Ik zat bij een gesprek met streng christelijke ouders. ”U wilt toch niet dat uw kind lijdt?”. ”Maar dokter,” antwoordden ze, ”lijden hoort bij het leven.” Vervolgens werd dat lijden concreet gemaakt. ”Uw kind zal steeds benauwder worden.” Dat bleken ze niet te willen.

Ouders hebben eerder meer dan minder schuldgevoel als ze onvoldoende hebben kunnen meebeslissen

Bij duidelijkheid hoort ook: niet afgaan op aannames en verwachtingen. ‘Deze ouders zijn islamitisch, dus ze zullen wel…’ Dé islamitische ouder bestaat niet, iedere ouder reageert anders, gevoed door eerdere ervaringen, door hoop, door vertrouwen in het behandelteam of het ontbreken daarvan.” Het belangrijkst is volgens De Vos dat ouders uiteindelijk de kans krijgen om echt mee te beslissen. ”Dat lukt beter in goed gestructureerde gesprekken. Zorg voor een kleine agenda vooraf: hier gaan we het over hebben. Artsen besteden veel tijd aan uitleggen wat er aan de hand is. Soms mondt dat uit in herhalen zonder na te gaan of ouders de uitleg hebben begrepen. Terwijl zo’n gesprek zich ervoor leent om ouders te vragen wat hen opvalt als ze naar hun kind kijken en wanneer zij vinden dat de behandeling hun kind te zwaar zal belasten.”

Paternalisme

De conclusie van De Vos is dat ouders zich in de meeste gevallen uiteindelijk kunnen vinden in de beslissing om af te zien van verdere behandeling, maar dat artsen in dat proces vaak meer sturen dan ze zelf beseffen. ”Veel artsen willen ouders in bescherming nemen tegen twijfel en schuldgevoel achteraf. Hoe goed bedoeld ook, dat is een vorm van paternalisme.” Die vaker negatief dan positief uitpakt. De Vos: ”Uit het onderzoek komt naar voren dat ouders eerder meer dan minder schuldgevoel ervaren als ze in hun eigen ogen onvoldoende hebben kunnen meebeslissen. Ze willen strijden voor hun kind en het tegelijkertijd beschermen. Dat doen ze het liefst in nauw overleg met de dokter. Eén van de magische woorden in dit opzicht is ‘wij’. Artsen gebruiken dat meestal in de betekenis van ‘wij, het medisch team’. Dat geeft verwarring. Ouders zien dat ‘wij’ namelijk als ‘jij, de dokter met alle medische kennis, en wij – die ons kind het langst en het best kennen’. Ze hebben weinig boodschap aan iets vaags als ‘het behandelteam’, maar willen vooral weten wat de arts van hun kind er zelf van vindt, als expert en als mens. En met die mens willen ze als gelijken overleggen.”

Andrea Hijmans, freelance journalist

Proefschrift Mirjam de Vos