Kinderen met een (chronische) aandoening en hun ouders moeten regelmatig naar een afspraak in het ziekenhuis. Het voorbereiden van zo’n afspraak is erg belangrijk om ervoor te zorgen dat alles wat relevant is voor het kind en ouders, ook aan bod komt. Om hierbij te helpen ontwikkelde het KLIK team van het Amsterdam UMC in samenwerking met de Cyberpoli educatieve video’s voor kinderen en ouders. Deze zijn voor iedereen vrij toegankelijk via de KLIK website.

Uit gesprekken met jonge patiënten en hun ouders komt regelmatig naar voren dat tijdens de afspraak met de zorgverlener niet alles besproken wordt wat belangrijk is voor hen. Onderwerpen die vaak niet besproken worden, zijn bijvoorbeeld de thuissituatie, seksualiteit, psychosociaal functioneren en toekomstperspectieven. Dit is jammer, want hierdoor heeft de zorgverlener niet altijd een volledig beeld van hoe het met kind en ouders gaat en kan er geen optimale zorg of juiste doorverwijzing plaatsvinden. Het kan voor kind en ouders ook heel frustrerend zijn dat sommige onderwerpen niet worden besproken.

Om deze reden zijn educatieve video’s ontwikkeld. In deze video’s, waarvan een versie voor kinderen en een versie voor ouders is, worden tips gegeven over hoe je je goed kan voorbereiden op de afspraak met de zorgverlener. Met het gebruik van deze tips, wordt het hopelijk gemakkelijker om tijdens de afspraak met de zorgverlener wél aan bod te laten komen wat kind en ouders belangrijk vinden. In het filmpje voor kinderen worden ook de ‘3 Goede Vragen’ voor kinderen en jongeren genoemd die zijn ontwikkeld door Stichting Kind en Ziekenhuis, deze zijn hier te zien.

Video voor kinderen

Video voor ouders

Kinderen en ouders met een Turks-Nederlandse of Marokkaans-Nederlandse achtergrond willen betrokken zijn bij beslissingen rond hun gezondheid en meebeslissen over behandelingen. Ze vinden het belangrijk dat zorgprofessionals makkelijke woorden gebruiken, de tijd nemen, uitleg geven over ziekte en behandelopties en over de voor- en nadelen van die opties. Ze willen niet gedwongen worden tot snelle beslissingen, maar de tijd krijgen om thuis met hun familie te overleggen. Dat zijn de belangrijkste conclusies van onderzoek onder mensen met een beperkte gezondheidsvaardigheid door Stichting Kind en Ziekenhuis.

‘Wat verwacht je eigenlijk van mij?’

“Voor ons is de belangrijkste boodschap dat het niet uitmaakt of je een kind, een blanke hoogopgeleide ouder bent of een vader of moeder met weinig opleiding en weinig kennis van de Nederlandse taal”, zegt Eva Schmidt-Cnossen, senior projectmanager bij Kind & Ziekenhuis. “Vaak nemen zorgprofessionals aan dat jonge kinderen en mensen met een beperkte gezondheidsvaardigheid niet willen of kunnen meebeslissen. Terwijl uit ons onderzoek blijkt dat deze doelgroep er juist veel behoefte aan heeft. Alleen hebben zij in vergelijking met hoogopgeleide volwassenen meer informatie nodig om beslissingen te kunnen nemen.”

Voorlichting

Uit het onderzoek blijkt duidelijk waar de doelgroep behoefte aan heeft: voorlichting over onder meer het verschil in gezondheidszorg tussen Nederland, Marokko en Turkije, verwachtingen, rechten van de patiënt, samen beslissen, eigen verantwoordelijkheid, en over het concept van huisartsen als poortwachter voor het ziekenhuis. Er is grote behoefte aan persoonlijk contact met zorgprofessionals en een gezinsgerichte benadering. Voor kinderen uit de doelgroep is het net als bij alle kinderen goed om met plaatjes, tekeningen en filmpjes te werken, maar bij volwassenen werken die middelen minder goed. De volwassenen gaven aan behoefte te hebben aan persoonlijke gesprekken en overleg in de familiekring.

Verantwoordelijkheid

Anderzijds geven zorgprofessionals in het onderzoek aan dat ze niet altijd weten hoe ze patiënten met een afwijkende culturele achtergrond en beperkte taalvaardigheid kunnen betrekken bij beslissingen. De zorgprofessionals vinden het belangrijk dat patiënten zich bewust worden van hun eigen verantwoordelijkheid om bewust te leven en hun kennis van de Nederlandse taal en gezondheidszorg te vergroten. Kind & Ziekenhuis concludeert dan ook dat er behoefte is aan informatie en voorlichting voor zowel kinderen en ouders als voor (huis)artsen.

‘Het zou helpen als de arts vertelt wat het verschil is tussen de Turkse en Nederlandse zorg. Wegens tijdsdruk doen de meeste (huis)artsen dat niet.’

Samenwerking

Voor het onderzoek zijn twintig diepte-interviews gehouden en twee bijeenkomsten van focusgroepen met Turks- en Marokkaans-Nederlandse kinderen en ouders. Ook is literatuuronderzoek gedaan en hebben artsen in een klankbordgroep gesproken over de onderzoeksresultaten en hun ervaringen met de doelgroep. Het onderzoek is voorbereid in samenwerking met de projectpartners: stichting Gezondheid Allochtonen Nederland, Pharos expertisecentrum gezondheidsverschillen, Longfonds en Patiëntenfederatie Nederland.

Rapport: Een onderzoek naar de wensen en behoeften in de spreekkamer van ouders en kinderen met beperkte gezondheidsvaardigheden van Turks-Nederlandse en Marokkaans-Nederlandse afkomst

Praten bij sondevoeding? Jazeker, het is juist belangrijk dat ouders en zorgverleners met elkaar praten als er sprake is van sondevoeding bij het kind. Ouders weten vaak niet dat er verschillende momenten zijn waar je samen met de zorgverlener kan beslissen over de sondevoeding van je kind. Vereniging Nee-eten! kreeg vaak terug dat ouders zich ‘overvallen’ voelden en dat de sondevoeding hen overkwam.

Vereniging Nee-eten! heeft daarom samen met onderzoeksbureau Curias een praatplaat ontwikkeld voor ouders van een kind met sondevoeding. De praatplaat geeft ouders een handig overzicht van belangrijke bespreekpunten met de zorgverlener op het moment dat deze over wil gaan op sondevoeding.

Soms is sondevoeding acuut nodig, bijvoorbeeld als je kind te vroeg geboren is en het zelf niet kan eten of drinken. Als er geen acute situatie is, is het voor ouders van belang om te weten of er alternatieven voor de sondevoeding zijn. Ouders willen immers het liefst zien dat hun kind zelf eet of drinkt. In zowel acute als niet acute situaties is het belangrijk dat ouders weten wat het doel van de sondevoeding is, waarom sondevoeding nodig is, en hoelang sondevoeding mogelijk gaat duren. Het afbouwen van sondevoeding is een aandachtspunt voor elke ouder. De praatplaat geeft ouders een handvat voor het gesprek met de zorgverlener zodat zij samen kunnen beslissen over de verschillende mogelijkheden rond sondevoeding voor hun kind.

Het geven van voeding via een sonde heeft namelijk altijd impact op het kind. Maar ook voor ouders en het gezin. Het is goed om te weten wat die gevolgen kunnen zijn en hoe je mogelijke problemen kunt voorkomen of beperken.

Mocht je als ouder hulp wensen dan geeft de praatplaat handige tips. Vereniging Nee-eten kan ouders in contact brengen met andere ouders die ervaring hebben met een kind dat sondevoeding heeft gehad. Vereniging Nee-eten! kan ouders ook de weg wijzen naar gespecialiseerde zorgverleners.

De praatplaat is tot stand gekomen met medewerking van ouders en een aantal betrokken zorgverleners.

De praatplaat is in de vorm van een digitale interactieve infographic vormgegeven en ontwikkeld dankzij subsidie van het ZorgInstituut Nederland.

Klik op de afbeelding voor weergave van de praatplaat als PDF-bestand.

Bron: Vereniging Nee-eten!

Wat kun je als ouders doen wanneer een kind koorts heeft, bij welke verschijnselen bel je direct 112 en wanneer mag je rustig afwachten? Het antwoord op die belangrijke vragen is nu te vinden op de site Koorts bij kinderen.

Ouders kunnen zeer ongerust worden als hun kind koorts heeft, vooral als de koorts hoog is. Ze gaan met het kind naar de dokter en steeds vaker ook naar de spoedeisende hulp. Meestal is de oorzaak onschuldig en worden ouders naar huis gestuurd met het advies terug te komen als de situatie verslechtert. Dat werkt niet goed, blijkt uit onderzoek door kinderartsen van Erasmus MC in Rotterdam. Stichting Kind en Ziekenhuis werkte aan het onderzoek mee.

Ouders zijn meestal niet medisch deskundig en krijgen te weinig informatie mee naar huis om de gezondheid van hun kind te kunnen beoordelen. Ze kennen de symptomen van bijvoorbeeld longontsteking, bloedvergiftiging of hersenvliesontsteking niet en kunnen niet beoordelen of hun kind ernstig ziek is. Bovendien voelen sommige ouders zich in het ziekenhuis niet serieus genomen, waardoor ze een volgende keer misschien te laat medische hulp zoeken. Als een arts niet zegt welke (ernstige) ziekte hun kind in elk geval níet heeft, blijven ouders met vragen zitten en gaan ongerust naar huis.

Artsen kunnen vaker aan ongeruste ouders vragen: ’Waar denkt u zélf aan?’

Die problemen kunnen ondervangen worden door betere voorlichting, is de conclusie van het onderzoek. Op basis van de resultaten is de voorlichtingssite Koorts bij kinderen ontwikkeld. Die kunnen ouders 24 uur per dag en in het weekend raadplegen, dus ook op momenten dat een vertrouwde (huis)arts niet te bereiken is. Want daar hebben ouders, blijkens het onderzoek, behoefte aan. Dankzij de site kunnen ze zich oriënteren en bijvoorbeeld tijdens contact met de weekenddienst duidelijk relevante symptomen aangeven. Daardoor voelen ouders zich rustiger en staan ze sterker in hun schoenen.

Op de site staan korte teksten over onder meer wat koorts is, hoe koorts behandeld kan worden en wat ouders zelf kunnen doen of juist beter kunnen laten. In korte filmpjes wordt bijvoorbeeld uitgelegd wanneer huiduitslag alarmerend is en hoe je dat met een eenvoudige test kunt vaststellen, maar ook hoe kinderen van verschillende leeftijden zich gedragen als ze (erg) ziek zijn. Met behulp van een rood, oranje en groen stoplicht op de homepage kunnen ouders snel beoordelen of de situatie alarmerend is. Er is ook een folder ontwikkeld die ouders mee naar huis krijgen na een bezoek aan het Erasmus MC, omdat uit het onderzoek bleek dat ze zowel digitaal als op papier geïnformeerd willen worden.

Het totale informatiepakket van site en folder is ontwikkeld na kwalitatief onderzoek onder ouders van koortsige kinderen tot vijf jaar, die een bezoek hadden gebracht aan Erasmus MC. In een ‘focusgroepsgesprek’ onder leiding van een van de onderzoekers en een projectmanager van Kind & Ziekenhuis konden ouders vervolgens hun mening over het informatiepakket geven, hun opvattingen en kennis over koorts en antibiotica delen en hun ervaringen in het ziekenhuis nader toelichten. Daarnaast is het informatiepakket in een kwantitatief onderzoek onder 38 ouders geëvalueerd.

Verder lezen: Development and evaluation of a hospital discharge information package to empower parents in caring for a child with a fever, door Van De Maat, J.S. (Josephine S), Van Klink, D. (Daphne), Den Hartogh-Griffioen, A. (Anine), Schmidt-Cnossen, E. (Eva), Rippen, H. (Hester), A.E. Hoek (Amber), Neill, S. (Sarah), M. Lakhanpaul (Monica), H.A. Moll (Henriëtte) en R. Oostenbrink (Rianne).

Informatie en contact: dr. Rianne Oostenbrink en Stichting Kind en Ziekenhuis.

Heleen Schoone