Kinderen rouwen gemiddeld 80 jaar: een duurzame dialoog over ziekte en verlies

Praten over ziekte, verlies en dood blijft moeilijk. Een boek kan het verdriet niet wegnemen en geeft geen antwoord dat voor ieder gezin hetzelfde is. Kinderen rouwen ook helpt ouders en professionals wel om woorden te vinden, beter naar kinderen te luisteren en het gesprek niet langer uit angst uit de weg te gaan. 

Kinderen mogen de waarheid weten, in woorden en stappen die bij hen passen. Niet omdat de waarheid geen verdriet doet, maar omdat kinderen recht hebben op volwassenen die naast hen blijven staan en naar hen luisteren.  

Geen perfecte woorden, wel een eerlijk gesprek  

Wat zeg je als een kind vraagt wanneer zijn broertje doodgaat? Hoe leg je uit wat kanker is?  

Het zijn vragen waarop geen eenvoudig antwoord bestaat. Toch hoeven ouders en zorgprofessionals het gesprek niet uit de weg te gaan, zegt Marguerite Gorter-Stam, medeauteur van Kinderen rouwen ook. Kinderen krijgen veel meer mee dan volwassenen denken. Juist door eerlijk te zijn en goed naar het kind te blijven kijken, kun je het vertrouwen en de weerbaarheid van een kind versterken. 

Vragen op de rand van het bad 

De aanleiding voor het boek is voor Marguerite heel persoonlijk. Zij en haar man hebben vier kinderen. Hun zoontje Olivier overleed toen hij zeven maanden oud was. Zijn oudere broer was op dat moment tweeënhalf jaar en stelde indringende vragen: wat is ziek zijn? Waarom kan hij niet spelen? Wanneer gaat hij dan dood? En wat is dood? 

Die vragen kwamen vaak onverwacht, bijvoorbeeld wanneer hij in bad zat en een van zijn ouders op de badrand zat. Hoewel Marguerite en haar man allebei uit de kindzorg komen en professionele ondersteuning kregen, vonden ook zij het moeilijk om de juiste woorden te vinden. 

Ze waren gewend om op volwassen niveau over ziekte en behandeling te praten. Maar hoe vertaal je die informatie naar taal die een jong kind begrijpt? Hoeveel vertel je? En waarom kies je voor een bepaald antwoord? 

Marguerite realiseerde zich dat veel meer ouders en professionals met deze onzekerheid moeten worstelen. Samen met rouwdeskundige Manu Keirse schreef zij daarom een praktisch boek voor iedereen die een kind begeleidt bij ziekte of verlies: ouders, zorgprofessionals, leerkrachten, grootouders en andere mensen uit de omgeving van het kind. 

Eerlijkheid beschermt het vertrouwen 

Ouders willen hun kind beschermen tegen verdriet, angst en zorgen. Dat is begrijpelijk. Maar moeilijke informatie achterhouden of er een mooier verhaal van maken, kan juist nieuwe onzekerheid veroorzaken. Marguerite: 

“Kinderen merken dat er iets speelt. Ze voelen meer en krijgen veel meer mee dan we denken. Thuis en op school.” 

Wanneer ze geen duidelijke uitleg krijgen, vullen ze de ontbrekende informatie zelf in. Hun fantasie kan veel angstiger zijn dan de werkelijkheid. 

Marguerite geeft het voorbeeld van een ouder met kanker. Een kind dat alleen hoort dat papa zich niet lekker voelt en daarom vaak naar de dokter moet, kan op school alsnog het woord kanker horen. Dat kan niet alleen schrik veroorzaken, maar ook het vertrouwen raken: waarom wist iemand anders dit wel en ik niet? Bovendien kan het kind direct van het ergste uitgaan, terwijl de ziekte misschien goed te behandelen is. 

Eerlijk zijn betekent niet dat je een kind in één keer alle medische informatie moet geven. Het betekent dat je gewone, duidelijke woorden gebruikt en de informatie afstemt op wat het kind op dat moment kan begrijpen. Kinderen rouwen ook geeft hiervoor tools per ontwikkelingsfase. 

“Je kunt heel veel vertellen, zolang je maar goed naar je kind blijft kijken”, zegt Marguerite. Verliest het kind de aandacht of wil het gaan spelen, dan mag het gesprek stoppen. Een kind laat vaak zelf zien hoeveel ruimte er op dat moment is. 

Een gesprek dat blijft terugkomen 

Rouw bij kinderen is geen eenmalig proces. Marguerite vat dit kernachtig samen: “Een kind dat iemand verliest, rouwt gemiddeld 80 jaar.“. Wanneer een kind zich verder ontwikkelt, kan het opnieuw de rouw beleven vanuit een ander perspectief. Daardoor kunnen vragen maanden of jaren later terugkomen, soms op een moment waarop je ze niet verwacht. 

Het doel, volgens Marguerite, is daarom niet om één perfect gesprek te voeren. Belangrijker is dat een kind ervaart dat het onderwerp niet verboden is en dat het altijd terug mag komen met vragen, gevoelens of herinneringen. 

Die openheid helpt kinderen om weerbaar te blijven. Niet doordat verdriet wordt weggenomen, maar doordat zij weten dat ze met hun vragen bij volwassenen terechtkunnen.

“Deze vertrouwensband tussen ouders en kind is het allerbelangrijkste om te waarborgen. Dan kunnen kinderen echt ontzettend veel aan en blijven zij in hun kracht.”

Lees onze eerdere kennismaking met het boek Kinderen rouwen ook 

Bekijk of bestel Kinderen rouwen ook van Marguerite Gorter-Stam en Manu Keirse 

Kind vindt bed

Kind vindt bed

De juiste zorg op de juiste plek, liefst dicht bij huis. Het is makkelijker gezegd dan gedaan. Toch lukt het steeds beter om, ondanks tekorten aan capaciteit en personeel, kinderen en zwangere vrouwen die ziekenhuiszorg nodig hebben op tijd aan een geschikt bed te koppelen. Kinderarts-neonatoloog Tim Antonius won afgelopen zomer een prijs voor zijn baanbrekende werk op dit terrein. Hij geeft ons een kijkje achter de schermen.

door Pieter Hoogesteijn, journalist 

Nederland telt negen NICU’s, afdelingen voor baby’s (vaak te vroeg geboren) die gespecialiseerde intensieve zorg nodig hebben. Als zich ergens in het land zo’n baby aandient, is de eerste vraag voor zorgprofessionals: waar is plek voor moeder en kind? Tim Antonius, kinderarts-neonatoloog in Radboudumc Amalia kinderziekenhuis in Nijmegen, weet nog goed hoe dat ongeveer tien jaar geleden ging.

“Je maakte toen nog ouderwets een belrondje langs die NICU’s. Dat kostte veel tijd, zeker als je pas na een paar keer doorverbinden de juiste collega te pakken had. Die tijd heb je eigenlijk niet. Het gaat om vitaal bedreigde kinderen die je het liefst niet meer vervoert als ze eenmaal geboren zijn. Wat je wil is in één oogopslag de beschikbaarheid in het hele land zien, en meteen je collega bellen in de dichtstbijzijnde geschikte NICU waar plek is.” 

Programmeren op de basisschool

Technisch moest dat geen probleem zijn, wist Antonius, die zich op de basisschool al bezighield met programmeren en software schrijven. Je maakt gewoon een website, zegt hij, waarop de NICU’s hun bezetting handmatig bijhouden en (op een afgeschermde pagina) een rechtsreeks telefoonnummer delen. Groen is vrij, rood is bezet.  

“Maar ik wist ook: het werkt alleen als iedereen zijn bezetting bijtijds en naar waarheid bijwerkt. Het is natuurlijk verleidelijk om een of twee plekken achter de hand te houden voor noodgevallen in je eigen ziekenhuis. Maar als iedereen dat doet, zijn er wel continu negen tot achttien NICU-plekken niet beschikbaar voor noodgevallen in de rest van Nederland.” 

Baby zoekt bed

De Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) was enthousiast over Antonius’ idee. De hoofden van de NICU’s maakten harde afspraken over het trouw bijwerken van hun bezetting en Antonius kluste in twee avonden de website babyzoektbed.com in elkaar. Daarmee was het eerste digitale patiëntenspreidingssysteem in de kindergeneeskunde een feit. 

Voor kinderen en hun gezinnen was dat een grote vooruitgang. In acute situaties kon voortaan sneller de best mogelijke plek worden gevonden. Was dat noodgedwongen ver van huis, bijvoorbeeld omdat een bepaalde operatie alleen daar kan plaatsvinden, kon het kind na die ingreep ook makkelijker weer overgeplaatst worden naar een NICU dichterbij. “Hoe dichterbij huis hoe beter het is voor het hele gezin,” zegt Antonius.

Draagvlak

Het systeem werkte prima, al had de ene collega’s iets meer aansporing nodig om zijn bezetting goed bij te houden dan andere, zegt Antonius fijntjes. “Wij zijn als NICU-collega’s natuurlijk een klein clubje dat elkaar goed kent, dus je spreekt elkaar makkelijk aan. En wij zien de zorg voor pasgeborenen als een landelijke infrastructuur waar we gezamenlijk voor verantwoordelijk zijn. Dat zorgt voor draagvlak.” 

Het succes wekte de interesse van de kinderarts-intensivisten in de zeven PICU’s in Nederland, de intensive-careafdelingen voor oudere kinderen. Zij meldden zich bij Antonius: dit willen wij ook graag. Binnen een week zag de website ickindzoekbed.com het levenslicht. En niet lang daarna vroeg de NVK of Antonius ook voor de algemene kinderafdelingen in alle ziekenhuizen een website wilde maken. Oftewel voor alle andere, ‘gewone’ bedden in de kindergeneeskunde. Ook die website maakte Antonius: kindzoektbed.com. 

Gevoel van urgentie

Antonius: “Die laatste website was wel een heel ander verhaal. Vanwege de veel grotere aantallen: je hebt het over zeventig ziekenhuizen. Maar ook omdat het gevoel van urgentie nogal verschilt. In de NICU’s en de PICU’s heb je te maken met levensbedreigende situaties, waardoor je het belang van het bijhouden van je bezetting en het delen van plekken aan den lijve ervaart. In een klein ziekenhuis in de regio voel je dat logischerwijs veel minder.” 

Met als gevolg, vertelt Antonius, dat de NVK toch regelmatig de algemene kinderafdelingen moest oproepen om hun bezetting bij te werken op de website. Een aansporing die vooral tijdens de jaarlijkse epidemie van het RS-virus in de winter navolging kreeg. Antonius: “Dan lagen alle afdelingen overvol en drong het door wat de waarde is van patiëntenspreiding. Maar na afloop van het RS-seizoen zwakte het altijd weer af.” 

Landelijk Platform Zorgcoördinatie

Inmiddels is patiëntenspreiding in de kindergeneeskunde een volgende fase ingegaan. In 2024 werden babyzoektbed en ickindzoektbed geïntegreerd in het landelijke coördinatiesysteem LPZ (Landelijk Platform Zorgcoördinatie). In april van dit jaar volgde ook kindzoektbed. Daarmee zit voor Antonius en zijn websites het werk erop. Afgelopen zomer ontving Tim Antonius voor zijn baanbrekende werk de prestigieuze NVK Award. 

Antonius: “Het LPZ, ontstaan tijdens de coronacrisis, is een professionele organisatie met veel kennis en expertise. Ook is er een goede overlegstructuur met alle betrokkenen in de kindergeneeskunde opgezet. Die zaken waarborgen de continuïteit en de verdere verbetering. Zo is het een groot voordeel dat de LPZ-dashboards kindergeneeskunde nu gekoppeld zijn aan de elektronische patiëntendossiers in de ziekenhuizen. Komt er een bed vrij, dan verschijnt dat vanzelf in het overzicht.” 

“Het zou niet mogen gebeuren dat er wel een passende plek is voor een kind, maar dat je die niet kunt vinden”

Coronacrisis

Het belang van het delen van zorgcapaciteit staat anno 2026 wel op de kaart, zegt Antonius. En ja, daar heeft ook hij aan bijgedragen. Maar dat is niet te vergelijken met de impact van de coronacrisis, toen het zorgstelsel bijna bezweek onder de explosieve toename van volwassen patiënten op de IC’s. Antonius: “Nooit eerder was het belang van een goed landelijk systeem voor patiëntenspreiding zo zichtbaar. Dat inzicht is toen ook in de hoofden van de zorgverleners gaan zitten, en niet langer alleen in die van de managers.” 

Kinderen en gezinnen profiteren ervan, zegt Tim Antonius. Toch kan er altijd nog meer gedaan worden om de juiste zorg op de juiste plek te realiseren, vindt hij. “Nog steeds kan het je als kinderarts overkomen dat je weet dat er een passende plek is voor een kind dat zorg nodig heeft, maar je die plek niet kunt vinden. Eigenlijk zou dat niet mogen gebeuren.”