Interview met kinderarts-neonatoloog Rosa Geurtzen over complexe beslissingen met ouders rond de geboorte
Bij complexe medische beslissingen tijdens de zwangerschap of bij heel jonge kinderen, moeten artsen rekening houden met zowel hun eigen perspectief als het perspectief en de waarden van de ouders. Dat is nog niet zo eenvoudig, zegt Rosa Geurtzen, kinderarts-neonatoloog in het Amalia Kinderziekenhuis Radboudumc in Nijmegen. Ze deed onderzoek naar het onderwerp.
Een meisje is onverwacht geboren na een zwangerschap van 24 weken. Ze ligt in de couveuse, haar lichaam is bedekt met pleisters en infusen. Vlak voor de bevalling spraken de ouders al met de arts: wilden ze intensive care behandeling voor hun kind? Met alle risico’s op complicaties bij zo’n extreme vroeggeboorte? Een dilemma, want er is óók een kans dat het goedkomt.
Niet zo eenvoudig
Hoe voer je als arts zo’n gesprek met ouders? Dat is niet zo eenvoudig, vertelt Rosa Geurtzen. “Je moet met veel dingen rekening houden. Bijvoorbeeld: wat zijn de waarden van de ouders? Ouders vertellen niet zomaar hoe zij in het leven staan, en hoe ze dat moeten vertalen naar een ingrijpende beslissing over hun kind. Bovendien weten ouders zelf soms niet goed welke waarden voor hen belangrijk zijn. Zeker niet in een situatie die voor hen onbekend is, emotioneel beladen en waarvan de gevolgen groot kunnen zijn.”
Het is aan de arts om ouders te helpen deze waarden te achterhalen, stelt Geurtzen. “Als arts behoor je hierin een actieve rol op je te nemen. Je moet er met ouders over in gesprek.”
Glas halfvol of halfleeg?
Artsen zijn daar niet zomaar in opgeleid. Daar komt bij dat artsen zelf ook een stellige overtuiging kunnen hebben over wat volgens hen de beste behandelkeuze zou zijn. “Als artsen zich daar onvoldoende van bewust zijn, kan dat het gesprek met ouders in de weg staan. Wat eveneens een belemmering kan zijn: hoe deel je als arts informatie met ouders? Zeg je bijvoorbeeld: negentig procent van de kinderen kan het overleven, of: tien procent van de kinderen gaat dood en de helft houdt er iets aan over. Is het glas halfvol of halfleeg? De informatie is hetzelfde, maar de boodschap volstrekt anders. Die is echter wel van invloed op hoe ouders jouw informatie ontvangen én wat ze ermee doen.”
Bewustwording
Bewustwording, dat is voor artsen een belangrijke stap op weg naar samen beslissen met ouders, stelt Geurtzen. “Bewustwording van je eigen waarden, van de woorden die je gebruikt en hoe deze de gezamenlijke besluitvorming kunnen beïnvloeden. En ook: bewustwording dat geen enkele ouder hetzelfde is. Sommige ouders beslissen meer op gevoel, andere zetten weloverwogen alle voor- en nadelen van al dan niet behandelen op een rij. Sommige ouders willen meebeslissen, andere laten zich leiden door het oordeel van de arts.”
Personaliseren
Samen beslissen betekent daarmee ook: personaliseren. “Kijk goed wie de ouders zijn, wat ze willen weten en hoe ze tot hun beslissing komen. En wees je ervan bewust dat ouders de situatie beter aankunnen als ze actief mogen meedenken. Ouders die betrokken zijn bij een beslissing om een behandeling te stoppen, waardoor een baby komt te overlijden, hebben een gezondere rouwverwerking dan ouders die niet meebeslissen. Samen beslissen is hard werken voor de arts, maar het levert voor kind en ouders de beste keuzes op.”
door Michel van Dijk, journalist
