Co-creatie: voor en door kinderen en zorgprofessionals

Veel patiënten zijn niet tevreden met de OK-jasjes van het WKZ. Dit geluid bereikte onder meer via de Kinderraad de leiding van de divisie Vitale Functies van het UMC Utrecht. De kinderen gaven aan: ‘Zit niet lekker’, ‘Niet mooi’ en ‘Voel me naakt, je ziet mijn blote billen.’ De zorgprofessionals letten vooral op functionele eisen: makkelijk open en dicht gaan, makkelijk uit te trekken en een jasje mag decubitus niet in de hand werken. Hoe kom je tot een nieuw ontwerp voor OK-jasjes waar zowel kinderen als zorgprofessionals blij mee zijn? De divisieleiding gaf deze opdracht aan industrieel ontwerper Thomas Latcham. Het werd zijn afstudeerproject aan de TU Delft (Design for Interaction). De uiteindelijke oplossing is dat kinderen zelf een keuze kunnen maken uit twee OK-jasjes en drie zakjes die ze zelf kunnen vormgeven. Bregt Camphuijzen, teamleider Recovery: “Zo krijgt de patiënt meer controle over het operatietraject. Een kind heeft zijn eigen jasje gekozen en het zakje persoonlijk gemaakt; dat vergroot het gevoel van veiligheid.”

Beleving en functie

Latcham startte in augustus 2016 met zijn ontwerpproject voor een nieuw OK-jasje. “Een ontwerp voor gebruikers en door gebruikers, dat is de essentie” geeft Latcham aan. “Door gebruikers te betrekken bij elke stap in het ontwerpproces, krijg je oplossingen die aansluiten bij de belangen van kinderen én van zorgprofessionals.”

Latcham begon met observaties en hij liep mee op OK’s, Recovery en enkele kinderafdelingen: “Hoe gaat het nu? Wat vinden medewerkers goed en minder goed aan de huidige OK-jasjes? Vervolgens heb ik met de Kinderraad gesproken over de huidige OK-jasjes en hun wensen voor een nieuw ontwerp. Met al die informatie van de gebruikers krijg je een goed beeld van de beleving, de wensen en de functionele eisen.”

Kinderen zijn de experts

Kinderen misten vooral een gevoel van controle. Latcham: “Een kind vertelde mij: ‘De jas is niet van mij, het is iets van het ziekenhuis.’ Ze voelde zich niet veilig en zelfverzekerd in het huidige OK-jasje. Op basis van alle ervaringen kwam ik op vier belevingseisen: controle, eigen, veiligheid en zelfverzekerdheid. Daarmee ben ik aan de slag gegaan. Of beter gezegd: de kinderen mochten los gaan, want dat is de essentie van co-creatie. Ik zie kinderen als experts: zij weten wat ze willen en van hen kan ik dus leren. Ik betrek kinderen daarom actief bij het proces van bedenken en maken: ze mogen hun hersenen en hun handen gebruiken. Kinderen doen mee in elke stap in het designproces. Mijn rol is die van facilitator en vertaler van hun wensen en behoeften. Ik denk dat er veel te winnen valt bij het ontwerpen van producten en diensten voor kinderen door hen op deze manier te betrekken bij het proces.”

Naar mama ruiken

Latcham ging aan de slag met patiënten uit het WKZ en met een schoolklas: “De kinderen maakten mindmaps en tekeningen, terwijl we een gelijkwaardig gesprek voerden. Uiteindelijk gingen ze met poppen en stof aan de slag. Als je kinderen iets laat doen of maken, kom je tot diepere kennis van hun beleving. Op papier schreef een meisje: ‘Ik wil dat het jasje ruikt naar mama.’ Toen ze met stof en de pop aan het knutselen was, vertaalde ze die geur, dat gevoel van veiligheid, naar het opschrijven van de namen van haar vrienden op het jasje.”

Drie concepten

Uit alle tekeningen, beschrijvingen en tientallen jasjes destilleerde Latcham drie concepten: kinderen moeten zelf iets te kiezen hebben, ze willen zelf iets persoonlijk kunnen maken en ze willen deel uitmaken van een groter geheel. “Met deze drie voorstellen ging ik weer terug naar kinderen”, vertelt Latcham. “Wat is goed en wat is niet goed? Uiteindelijk was niet één concept de winnaar, maar de combinatie van deze drie. Verrassend.”

Zieke kinderen zijn bovenal kinderen

Latcham werkt graag met kinderen: “Ze nemen geen blad voor hun mond en zeggen als ze iets ‘shit’ vinden. Ze zijn creatief en denken out of the box, buiten de kaders die wij als volwassenen neerzetten. Wat me verder opviel, was dat de kinderen uit de schoolklas zich heel makkelijk konden inleven in de patiënten. De grootste les is echter dat zieke kinderen bovenal kinderen zijn. Dat moeten we niet vergeten. Ook al is het de tiende operatie, moet hij of zij herstellen van de chemotherapie: een kind wordt blij als hij of zij iets mag maken of zoals een kind het verwoordde: ‘ik heb even vakantie van het ziek zijn’.”

Feedback zorgprofessionals

De volgende stap was de emotionele behoefte van de kinderen vertalen naar de functionele eisen voor de OK. Latcham: “Ook de stem van de zorgprofessional moet je terugzien in het OK-jasje. Ik ben met verschillende fysieke prototypen van ontwerpen langs geweest: wat vinden jullie goed en wat niet goed? De feedback van de medewerkers heb ik steeds meegenomen om nieuwe prototypes te maken. Na drie rondes bij de zorgprofessionals had ik een ruw eindmodel. Met dit model ging ik weer terug naar de kinderen. Daar kwamen nog een paar wijzigingen uit die ik nog heb verwerkt.”

Het bijna definitieve ontwerp is getest tijdens een echte operatie. Latcham: “Dit was weliswaar een oogoperatie, maar het jasje voldeed aan de emotionele behoeften van de patiënte. Functioneel lijkt het goed, al moeten we nog verder testen met andere operaties.”

Ok-jasjes: twee outfits, drie zakjes

Tijdens het bezoek vóór de operatie kan het kind uit drie zakjes met verschillende prints kiezen. Deze zakjes passen op het OK-jasje. Het kind neemt dit zakje mee naar huis en kan er op tekenen, kleuren, schrijven, of wat voor creatiefs dan ook. Na de operatie mag het kind het zakje mee naar huis nemen. Daarnaast kan het kind zelf vooraf een keuze maken uit twee OK-jasjes, waarvan een model met shorts.

“Het mooie van co-creatie is dat het geen weerstand, maar draagvlak schept”, evalueert Camphuijzen. “De medewerker en de patiënt voelen zich gehoord. Als kinderen een keuze hebben en zelf iets persoonlijks van hun jasje kunnen maken, voelen ze zich veiliger en zekerder. Het nieuwe ontwerp komt niet in de la te liggen. We zijn al met onze huisleverancier in gesprek en andere ziekenhuizen hebben interesse getoond.”

Bregt Camphuijzen
UMC Utrecht
B.Camphuijzen@umcutrecht.nl

Een nieuwe strip helpt kinderen bij de beslissing over deelname aan medisch-wetenschappelijk onderzoek. De huidige onderzoeksinformatie is moeilijk te lezen, onaantrekkelijk en sluit niet bij kinderen aan. Daarom is nieuwe informatie ontwikkeld in samenwerking met kinderen.

‘Ik snap dit niet, ze denken dat sommige mensen een afwijkend gen hebben en dat de hormonen in het lichaam veranderen, alleen, verandert je hart dan in een long bijvoorbeeld?’. Zomaar een reactie van een kind van 12, na het lezen van onderzoeksinformatie over een onschadelijke genafwijking. Het is duidelijk, de informatie komt niet over. En dat is een probleem, zeker nu in de Eerste Kamer een wetswijziging is aangenomen om de mogelijkheden voor medisch-wetenschappelijk met kinderen te verruimen en meer kinderen de vraag kunnen krijgen of ze aan zo’n onderzoek willen meedoen.

Geïnformeerde toestemming?

Kinderen tussen de 12 en 16 kunnen goed meebeslissen over onderzoeksdeelname, zo stelt de regering, en dus is het gerechtvaardigd om ze deze keuze voor te leggen. Maar dan moeten kinderen wel begrijpen waar ze over kunnen kiezen. En dat is dus niet altijd het geval. Verschillende internationale onderzoeken tonen aan dat kinderen niet goed op de hoogte zijn. Zo blijken ze niet te begrijpen wat er gaat gebeuren in het onderzoek, wat de risico’s van deelname zijn, of dat ze het recht hebben om hun deelname tussentijds te beëindigen. Soms zijn ze zich zelfs niet bewust dat hun medische behandeling onderdeel is van een medisch-wetenschappelijk onderzoek.

Kloof

Hoe dat kan, ondanks dat de kinderen informed consent materiaal krijgen, vat onderzoeker Julie Green kernachtig samen: ‘People with the highest skills prepare written information for families, many of which have simple or minimum levels of literacy competency’.

Kortom, er is een kloof tussen de hoogopgeleide volwassenen die de informatie maken, en de ontvangers ervan: de kinderen. Dat blijkt ook uit ons onderzoek naar de huidige gebruikte onderzoeksinformatie in twee grote medische centra in Nederland. Het leesniveau van de informatie voor kinderen is zelfs nog moeilijker dat het leesniveau dat de CCMO aanraadt bij informatie voor volwassenen! Bovendien nodigt het materiaal niet uit tot lezen, zo zeggen ook kinderen zelf: ’Ik vind dat het er wat leuker uit mag zien want zo raak je snel afgeleid omdat het zo saai is.’ En ‘Je kan zien dat dit geschreven is door een volwassene’.

Kinderen zijn de experts

Genoeg reden dus om nieuwe onderzoeksinformatie te ontwikkelen. Maar hoe kan die dan wél aansluiten bij kinderen? Logisch, door kinderen zelf te laten meedenken. Zij zijn immers de experts wat betreft hun eigen begrip, perspectieven en voorkeuren.

We maakten een stripboek, een bewezen effectieve manier om medische informatie begrijpelijk te brengen. Meer dan 200 kinderen droegen bij aan de ontwikkeling van de strip. Zij leverden input en feedback over de inhoud, begrijpelijkheid en aantrekkelijkheid van de informatie. In verschillende rondes hebben we het materiaal aangepast en opnieuw aan kinderen voorgelegd. Ook consulteerden we kinderartsen, onderzoeksverpleegkundigen en ouders. Zij gaven input over de bruikbaarheid van de informatie in de praktijk, en de mogelijkheid om de strip te gebruiken bij gesprekken in het gezin.

Empoweren

Het eindresultaat is een stripboek waarin elk hoofdstuk een onderzoeksconcept behandelt, dat vervolgens met invuloefeningen kan worden verwerkt. De hoofdpersoon van het verhaal, Anne, is gediagnosticeerd met de Groeneneuzengriep. Het gebruik van deze fictieve ziekte maakt het verhaal toegankelijk voor zowel gezonde kinderen als kinderen met verschillende aandoeningen. Anne krijgt de vraag of ze wil meedoen aan een medisch-wetenschappelijk onderzoek. Samen met haar ouders stelt zij allerlei vragen en krijgt van haar arts meer uitleg. Zo vertelt de arts wat onderzoeksdeelname inhoudt, en worden onderzoeksconcepten zoals vrijwilligheid, anonimiteit en randomiseren uitgelegd op een begrijpelijke manier. Ook de vraag waarom we onderzoek doen met kinderen komt aan bod.

Het resulterende stripverhaal zorgt voor een beter begrip bij kinderen, en, zo blijkt, vaak ook bij ouders. Met deze begrijpelijke informatie kunnen we kinderen empoweren in hun beslissing over onderzoeksdeelname. Alleen wanneer we dat doen, kunnen we spreken van echte geïnformeerde toestemming (informed consent) en kunnen we kinderen oprecht betrekken bij beslissingen in het gedeelde toestemmingsproces.

Het stripboek is tegen verzendkosten op te vragen bij strip.informed.consent@gmail.com. Mochten er grote aantallen gewenst zijn, dan kan dat tegen betaling van de kostprijs, die ligt vanaf 75 ct per boekje.

Dr. Ronella Grootens

Op de kinderafdeling van Máxima Medisch Centrum in Veldhoven kunnen kinderen via een speciale bril contact houden met familie en vrienden. Via een liveverbinding kijken ze 180 graden rond in hun huis, klas of op elke andere locatie waar een camera is aangesloten.

Door de bril blijven kinderen tijdens hun opname in het ziekenhuis betrokken bij wat er thuis gebeurt. Ze kunnen hun familie zien, horen en met ze praten. Dat zou goed zijn voor het welzijn van de kinderen en hun herstel versnellen. Of dat ook echt zo werkt, wordt bepaald met enquêtes onder kinderen en familieleden, expertinterviews met patiënten en zorgpersoneel, en met een medischwetenschappelijk onderzoek naar het welzijn van patiënten. Bij bewezen succes wordt de bril ook op andere afdelingen in het ziekenhuis geïntroduceerd.

Het systeem wordt VisitU genoemd en is ontwikkeld door arts-onderzoeker Stefan van Rooijen, met ondersteuning van het Radboud REshape Innovation Center in Nijmegen, een centrum dat jonge artsen aanspoort tot innovaties in de zorg. Stefan van Rooijen: “In de bril zit een smartphone die via een speciale app live in verbinding staat met een 180-gradencamera. Die camera kan overal staan. Thuis, bij vrienden, maar bijvoorbeeld ook op school. Jonge patiënten kunnen de verbinding gebruiken om virtueel lessen te volgen.”

Realistisch

Kinderarts Bas Zegers heeft de virtuele bril getest en is enthousiast. “De beleving is realistisch, de bril geeft kinderen het gevoel dat ze thuis zijn. Dat is een prettige ervaring.” De kinderarts denkt dat de uitvinding het lichamelijk herstel van kinderen ten goede komt en heeft hiervoor samen met de afdeling medische psychologie van het Radboudumc een wetenschappelijk onderzoek opgezet. “Zeker voor jonge kinderen is een ziekenhuisopname stressvol. Positieve invloeden zoals met VisitU zijn belangrijk omdat ze zorgen voor de aanmaak van endorfine in de hersenen. Ze voelen zich daardoor veiliger en gelukkiger, wat het lichamelijk herstel bevordert.”

Uit een enquête onder patiënten en ouders blijkt volgens Máxima Medisch Centrum dat de virtuele bril in een behoefte voorziet. Stefan van Rooijen: “Als ouder wil je je kind beschermen en er voor je kind zijn, maar niet iedereen is in staat om elke dag naar het ziekenhuis te komen. VisitU brengt ouders en kinderen bij elkaar.” Zeventig procent van de ondervraagde ouders is ervan overtuigd dat de bril het herstel van hun kind zal bevorderen.

VisitU wordt de komende maanden verder ontwikkeld. Van Rooijen: “Het kan ook een uitkomst zijn voor oudere patiënten die gehecht zijn aan hun vertrouwde omgeving en hun dagelijkse leven zo ‘echt’ mogelijk willen voortzetten.”

Máxima Medisch Centrum

Patiëntenfederatie NPCF en Kind & Ziekenhuis willen meer zeggenschap voor patiënten. Daarom ontwikkelen ze een online persoonlijk gezondheidsdossier dat patiënten zelf kunnen beheren, als ze dat willen. Het PGD wordt nu op kleine schaal getest en zal in 2017 verder groeien.

Het PGD dat de patiëntenfederatie voor ogen staat, is iets anders dan het in 2011 afgeschoten Elektronisch Patiëntendossier (EPD). Dat was vooral een instrument voor zorgverleners, zegt Marcel Heldoorn. Heldoorn is teammanager digitale zorg van Patiëntenfederatie NPCF.

“Het was bedoeld om onderling informatie over patiënten uit te wisselen. Het PGD dat wij voor ogen hebben, is in de eerste plaats een hulpmiddel voor de patiënt.” Dat betekent dat de patiënt of wettelijk vertegenwoordiger bepaalt wat in een PGD wordt opgeslagen en met wie hij of zij die informatie deelt. Dat kunnen artsen en verpleegkundigen zijn, maar ook mantelzorgers of familieleden.

Het PGD dat de patiëntenfederatie voor ogen staat, is iets anders dan het in 2011 afgeschoten Elektronisch Patiëntendossier (EPD). Dat was vooral een instrument voor zorgverleners, zegt Marcel Heldoorn. Heldoorn is teammanager digitale zorg van Patiëntenfederatie NPCF. “Het was bedoeld om onderling informatie over patiënten uit te wisselen. Het PGD dat wij voor ogen hebben, is in de eerste plaats een hulpmiddel voor de patiënt.” Dat betekent dat de patiënt of wettelijk vertegenwoordiger bepaalt wat in een PGD wordt opgeslagen en met wie hij of zij die informatie deelt. Dat kunnen artsen en verpleegkundigen zijn, maar ook mantelzorgers of familieleden.

Fouten voorkomen

“De basis van het PGD is een digitale omgeving waarin patiënten kunnen beschikken over persoonlijke gezondheidsgegevens,” legt Heldoorn uit. Bijvoorbeeld diagnoses, medicijnvoorschriften en onderzoeksuitslagen van de huisarts, apotheek, specialisten en andere zorgverleners. Het is uitdrukkelijk de bedoeling dat patiënten ook persoonlijke gegevens over bijvoorbeeld pijnscores kunnen toevoegen, bijwerkingen van medicijnen of gezondheidsgegevens van zelfmeetapparatuur en apps voor bloeddruk en conditie. De patiënt kan de informatie met artsen delen en zo sneller de juiste behandeling krijgen. Ook fouten kunnen volgens Heldoorn beter worden voorkomen als patiënten zelf kunnen kijken naar hun gezondheidsgegevens en die kunnen aanvullen of corrigeren. Hoewel de meeste mensen nog geen ervaring hebben met het bijhouden van een PGD, blijkt uit recent onderzoek van patiëntenfederatie NPCF dat 59% van de Nederlanders er wel een zou willen hebben. Ze willen overzicht houden over de behandeling en willen weten hoe hun gezondheid zich ontwikkelt.

Overzicht

Een ander voordeel dat vaak wordt genoemd is dat zorgverleners in één oogopslag kunnen zien wat er bij een patiënt speelt. Heldoorn: “Patiënten hebben geen zin om elke keer hetzelfde verhaal af te draaien bij een nieuwe behandelaar.” Daarom werkt de NPCF samen met andere partijen uit het Informatieberaad Zorg* aan de realisatie van PGD’s in Nederland. Ook Kind & Ziekenhuis doet mee omdat ouders van ernstig zieke kinderen meer regie over de zorg willen. Dat blijkt uit een behoeftenonderzoek dat Kind & Ziekenhuis in 2013 onder driehonderd gezinnen met zorgbehoevende kinderen uitvoerde. Sommige patiënten hebben al ervaring met uitwisseling en opslag van medische gegevens. Soms hebben ze zelf een PGD gemaakt. Het nadeel is dat zo’n PGD niet verbonden is met zorginstellingen, waardoor patiënten alle gegevens van hun behandelaars zelf moeten opvragen en handmatig invoeren.

*De leden van het Informatieberaad zijn: ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (voorzitter), Zorgverzekeraars Nederland, Patiëntenfederatie NPCF, Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra, Federatie Medisch Specialisten, Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen, Nederlands Huisartsengenootschap, Landelijke Huisartsenvereniging, InEen, Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie, Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie, Actiz, Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland, Vereniging van Nederlandse Gemeenten, GGZ Nederland.

Geen volledige inzage

Sinds kort bieden sommige ziekenhuizen de mogelijkheid om in te loggen in een digitaal portaal, waar patiënten hun eigen medisch dossier kunnen inzien. Maar lang niet alle portalen geven volledige inzage. Heldoorn: “Patiënten krijgen in het portaal alleen inzage in gegevens die door behandelaars van dat ene ziekenhuis zijn ingevoerd. Ze zien dus slechts een stukje van hun medische dossier. Patiënten die op meerdere plekken zorg krijgen, hebben daar weinig aan. Ze willen een compleet overzicht met gegevens van al hun behandelaars.” Zodat ouders tegen een arts in Maastricht kunnen zeggen: ‘Kijk even wat ze in het ziekenhuis in Nijmegen met mijn kind hebben gedaan’. Ook willen patiënten zelf informatie aan hun dossier kunnen toevoegen. Die mogelijkheid bieden portalen van ziekenhuizen vaak nog niet.

Gezondheidsapp

Heldoorn wil benadrukken dat het PGD geen centraal systeem is waar alle zorgverleners verplicht op moeten aansluiten. “Het is eerder aan een digitale menukaart: iedere patiënt kan zelf bepalen wat hij of zij met de gegevens wil doen.” Er zijn nu kleinschalige projecten in enkele zorginstellingen en gemeenten. Daar wordt ervaring met het PGD opgedaan, waarna kan worden uitgebreid naar andere instellingen. Heldoorn: “We willen dat patiënten met een paar drukken op de knop al hun medische gegevens in één overzicht bij elkaar kunnen brengen. In de toekomst kunnen ze ervoor kiezen of ze sommige gegevens van apps en zelfmeetapparatuur automatisch doorgeven aan hun behandelaars, om daarmee hun dossier aan te vullen.”

Directe communicatie

Ook een individueel zorgplan moet deel uitmaken van het PGD. “Ouders van chronisch zieke kinderen zouden daarmee enorm geholpen zijn,” zegt Hester Rippen, directeur van Kind & Ziekenhuis. “Zij hebben behoefte aan één individueel zorgplan waar alle betrokken partijen rondom hun zieke kind aan meewerken.” Het is de bedoeling dat het PGD zo wordt ingericht dat alle zorgverleners, het kind en de ouders direct met elkaar kunnen communiceren. Rippen: “Zo kunnen ze komen tot één zorgplan waarmee iedereen akkoord kan gaan. Ook kunnen ze elkaar via het PGD laten weten in welk deel van het proces ze zitten en wat de vervolgafspraken zijn. Op die manier sluit het PGD naadloos aan bij het Medische Kindzorgsysteem waar Kind & Ziekenhuis zich sterk voor maakt.”

“Het PGD is voor en van patiënten, zij hebben de regie.”

Om dit alles mogelijk te maken, werkt de NPCF met andere zorgpartijen aan informatiestandaarden, zodat de systemen met elkaar en met de patiënt kunnen communiceren en makkelijk gegevens kunnen uitwisselen. “Dat betekent dat gegevens als persoonlijke kenmerken, medicatie of afspraken op een standaard manier worden vastgelegd in de PGD’s,” legt Heldoorn uit. “Een tweede belangrijk punt is dat systemen met dezelfde techniek werken, zodat je ze aan elkaar en aan je PGD kunt koppelen.” In 2016 realiseert Nictiz, het ICT-instituut voor de zorg, de eerste versie van deze standaard. Ook de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen werkt mee aan de standaard.

Het PGD is niet bedoeld als vervanging van de officiële medische dossiers die artsen bijhouden. “De kwaliteit van het PGD is voor een groot deel afhankelijk van de patiënt,” zegt Heldoorn. Iemand kan slordig of onvolledig zijn. Of door ziekte tijdelijk stoppen met het bijhouden van een PGD.

“Dat betekent dat zorgverleners er niet van uit moeten gaan dat het PGD altijd compleet is. Het is een hulpmiddel dat ze met toestemming van de patiënt kunnen gebruiken. Ze moeten daarnaast vooral ook met de patiënt blijven praten.”

Assertief

Uit onderzoek is bekend dat niet iedere zorgverlener blij is met een assertieve patiënt die graag de touwtjes in handen heeft. Met het PGD kunnen patiënten zich in de spreekkamer nog assertiever gedragen. Bovendien is het de vraag of zorgverleners de tijd willen nemen om zich te verdiepen in een PGD dat de patiënt zelf bijhoudt. Het zal dus nog niet zo gemakkelijk zijn om PGD’s goed te laten functioneren. Heldoorn: “Sommige artsen zetten vraagtekens bij de betrouwbaarheid van gegevens die patiënten toevoegen aan hun PGD. Dat is een kwestie van cultuur. De beleving van de patiënt speelt altijd een rol, maar dat is ook zo in de spreekkamer van de arts. Zelfs al is de informatie die patiënten zelf toevoegen aan hun PGD niet altijd 100% betrouwbaar, het kan artsen wel een completer beeld geven. Of het kan een signaal zijn om iemand extra goed te onderzoeken.”

In de plannen voor 2017 voorziet de NPCF een bewustwordings-campagne onder artsen, samen met de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen en artsenorganisaties.

“De afwerende houding van artsen is een beetje achterhaald,” zegt Heldoorn. “Het getuigt van betrokkenheid als patiënten een PGD bijhouden. Zie de positieve kant en maak er gebruik van.”

Het PGD bevat vertrouwelijke medische gegevens. Een goede beveiliging en privacybescherming zijn dan ook essentieel. “De NPCF stelt samen met andere partijen de waarborgen op waaraan aanbieders van PGD’s moeten voldoen,” vertelt Heldoorn. “De veiligheidsmaatregelen moeten up-to-date zijn en regelmatig worden getoetst. Patiënten moeten erop kunnen vertrouwen dat het maximale is gedaan om hun persoonlijke gegevens te beschermen, en misbruik zou moeten worden bestraft.” Een van de dingen die daarvoor geregeld moeten worden is dat de patiënt de zeggenschap heeft over gegevens die door zorgverleners worden toegevoegd. Heldoorn: “Je moet patiënten niet het gevoel geven dat er dingen achter hun rug om gebeuren. Ze moeten altijd mee kunnen kijken en zelf aan de knoppen zitten. Dat betekent bijvoorbeeld dat zorgverleners van tevoren aan de patiënt duidelijk maken met welk doel ze gegevens willen uitwisselen met andere behandelaars.”

“Alle belangrijke partijen in de zorg zijn het erover eens dat we patiënten beter moeten informeren en meer regie moeten geven en dat het PGD een goed middel is om dat te bereiken.” 

Beveiliging

Een ander belangrijk punt is het medisch beroepsgeheim. Dat geldt voor gegevens die de dokter beheert en niet voor de patiënt die een kopie in zijn of haar PGD vastlegt, of thuis een kopie bewaart. Weliswaar hebben patiënten formeel de mogelijkheid om derden toegang tot het PGD te weigeren, maar dat beschermt nog niet afdoende tegen politie- en opsporingsdiensten, (toekomstige) werkgevers, verzekeraars en andere financiële instellingen die de inhoud van het PGD willen bemachtigen of druk op de patiënt willen uitoefenen.

Daarom heeft de NPCF voorgesteld om een wettelijk patiëntengeheim in te voeren, vergelijkbaar met het medisch beroepsgeheim. Heldoorn: “Voordat we op grote schaal met het PGD aan de slag gaan, moet dat goed geregeld zijn.” Ook roept het PGD nieuwe vragen op over aansprakelijkheid. Zijn artsen bijvoorbeeld verplicht om het PGD te raadplegen als ze weten dat hun patiënt er een heeft? Kunnen ze aansprakelijk worden gesteld als achteraf blijkt dat ze belangrijke informatie hebben gemist?

Betalen

Ten slotte is er de vraag wie het PGD gaat betalen. Volgens Heldoorn zijn er aanbieders die zeggen dat het mogelijk is om voor vijf tot tien euro per inwoner per jaar een goed PGD-systeem te laten draaien. “Alle belangrijke partijen in de zorg zijn het erover eens dat we patiënten beter moeten informeren, meer regie moeten geven en dat PGD’s een goed middel zijn om dat te bereiken,” zegt hij. Hoe de financiering moet worden geregeld, is nog onderwerp van onderzoek. Er is een aantal scenario’s denkbaar: dat het PGD in de basiszorgverzekering komt of dat de zorgverzekeraars een innovatiefonds in het leven roepen om het van de grond te krijgen. Ook zou het kunnen dat patiënten een deel zelf moeten betalen. Uit onderzoek van de NPCF blijkt dat 70% van de patiënten vindt dat PGD’s uit de basisverzekering betaald moeten worden. 28% is bereid jaarlijks een klein bedrag voor het PGD te betalen.

Ditty Eimers

Meer informatie?

Het project om tot een online persoonlijkgezondsheidsdossier te komen staat niet stil. Op 10 juni 2016 op de ehealtweek is in plaats van persoonlijkgezondsheidsdossier de naam persoonlijkegezondheidsomgeving gelanceerd onder de naam MedMij. MedMij groeit in 2016 uit tot een set van eisen en afspraken voor digitale persoonlijke gezondheidsomgevingen. Dat geeft mensen meer grip op hun eigen gezondheidsgegevens. Binnen het programma Meer Regie over Gezondheid werken patiënten, zorgaanbieders, ontwikkelaars, zorgverzekeraars en overheden hieraan samen. Meer informatie op www.medmij.nl.

Kinderen adviseren het ziekenhuis

Voor volwassen patiënten is er in ziekenhuizen als vanzelfsprekend een patiëntenraad. Maar voor kinderen bestond zoiets nog niet. Nu wel: in Nijmegen ging in november een Kinderadviesraad van start, in Utrecht in januari een Kinderraad. Eindelijk hebben kinderen een structureel middel om invloed uit te oefenen in het ziekenhuis.

In de eerste decennia van het bestaan van Kind & Ziekenhuis was het voor de organisatie hard werken om ouders in het ziekenhuis een plek te geven naast hun kind en om hen bij ziekenhuizen als gesprekspartner in beeld te krijgen. Daarna was het tijd voor de emancipatie van het zieke kind. K&Z-directeur Hester Rippen: ‘De gezinsgerichtheid is enorm toegenomen en het is steeds gebruikelijker geworden om ook te vragen naar de mening van patiënten en ouders. Maar in de praktijk zijn het vooral de ouders die van zich laten horen. Toch hebben kinderen wel degelijk ideeën over de behandeling en begeleiding, en dat zijn vaak andere ideeën dan ouders hebben. Zo hebben verschillende ziekenhuizen al gemerkt dat verpleging en ouders glazen deuren in patiëntenkamers een goed idee vinden omdat er dan zicht is op de kinderen, maar dat de kinderen zelf zich er niet prettig bij voelen. Ze vinden het niet fijn om te kijk te liggen. Het is heel belangrijk dat dit soort ervaringen gehoord wordt en dat er ook echt iets mee gebeurt. Daar kan een kinderraad op toezien.’

Aanspreekpunt

Het Amalia Kinderziekenhuis van het Radboudumc was het eerste ziekenhuis dat de stap zette. Kind & Ziekenhuis dacht mee en K&Z-vrijwilliger Giselle van Nes hielp bij het daadwerkelijk opzetten van de Kinderadviesraad. Zij is nu voorzitter van de raad. Met haar 23 jaar is ze net wat ouder dan de doelgroep, maar toch staat ze als ervaringsdeskundige dichtbij, vertelt ze: ‘Als kind ben ik veel in ziekenhuizen geweest, en toen had ik best wel behoefte aan iets als een kinderadviesraad. Dat je samen praat over wat er in het ziekenhuis beter zou kunnen. Mijn leeftijd ligt nog dicht bij de kinderen en ik denk dat ze bij mij een goed aanspreekpunt vinden. En bij de kinderen uit de raad, natuurlijk, want we gaan ook de afdeling op om te praten over de ervaringen van de patiënten. Ons doel als raad is om iets te bereiken voor alle kinderen in het ziekenhuis.’

Band

De Kinderadviesraad werd officieel geïnstalleerd op 20 november, de Internationale Dag van de Rechten van het Kind, door kinderombudsman Marc Dullaert. De raad bestaat uit negen leden, in leeftijd variërend van elf tot zeventien jaar. De kinderen hebben een band met het ziekenhuis omdat ze er regelmatig komen vanwege een chronische ziekte, omdat ze er in het verleden behandeld zijn of omdat ze gewoon geïnteresseerd zijn in het ziekenhuis.

Hoe de werkwijze precies wordt, moet zich nog uitkristalliseren. In ieder geval komen de kinderen een paar keer per jaar bijeen. Wie vanwege zijn of haar ziekte niet bij een vergadering aanwezig kan zijn, kan via FaceTalk of Skype toch meedoen. De raad kan vragen stellen aan de leiding van het kinderziekenhuis, en brengt gevraagd en ongevraagd advies uit. Het eerste wat de raad nu aan het doen is, is bepalen welke onderwerpen als eerste worden opgepakt. Uitgangspunt daarbij is een lijst met heel verschillende onderwerpen als eten en drinken, privacy en ‘hoe wil je behandeld worden?’

Eerste vergadering

Begin dit jaar kreeg ook het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht een eigen adviesorgaan voor en door kinderen, de Kinderraad. Deze raad bestaat uit tien jongens en meiden van acht tot achttien jaar, die vier keer per jaar bij elkaar komen. Een van de onderwerpen tijdens de eerste vergadering was de vraag hoe de raad andere kinderen op de hoogte kan brengen van het bestaan. Afgesproken werd dat er naast de informatie die op de WKZ-site staat ook informatie zou worden verspreid via een folder en via het infotainmentsysteem van het ziekenhuis. Een ander onderwerp dat werd besproken, is hoe kinderen hun vragen en adviezen aan de Kinderraad kunnen doorgeven. Dat kon al via de website en sociale media, maar de raad wilde meer mogelijkheden. Zo ontstond het plan om in de hal van het WKZ een zuil te plaatsen met een tablet-pc, die kinderen kunnen gebruiken om hun tips en opmerkingen te melden. Tijdens volgende vergaderingen gaat de Kinderraad onder meer bespreken hoe het eten verbeterd kan worden, en of het mogelijk gemaakt kan worden dat kinderen die zijn opgenomen via de computer onderling contact kunnen leggen.

Serieuze plek

Met de installatie van de twee kinderraden breekt een nieuwe fase aan, zegt Hester Rippen: ‘In al ons werk baseren wij ons op de rechten van het kind, en artikel 12 bepaalt dat kinderen het recht hebben om hun mening te geven over zaken die hen aangaan. Een kinderraad is hierbij onmisbaar. Het is een manier om kinderparticipatie een serieuze plek te geven in de ziekenhuisorganisatie. Daar hebben ziekenhuizen alleen maar voordeel bij, want ze kunnen veel leren van kinderen. En het goede voorbeeld is er nu, dus andere ziekenhuizen hoeven alleen maar te volgen.’