In ziekenhuizen moeten dingen, daar kunnen we niet onderuit, de manier waaróp het gebeurt, daar heeft een kind wél invloed op. Wanneer een kind geen grip meer heeft op de situatie, kan dat voor kinderen een onveilig gevoel geven. Zeker wanneer zij bepaalde handelingen in het ziekenhuis moeten ondergaan. Ze verliezen de regie over hun lijf, er ‘moet’ vanalles. Medisch pedagogisch zorgverleners begeleiden deze kinderen gericht op het vergroten van het vertrouwen van het kind. Er is oog voor het zoveel mogelijk zelf in de hand houden van de situatie. Dit is van directe invloed op de angstreacties van kinderen.

Fleur, een meisje van 8 jaar oud, is in het verleden door 3 man sterk in bedwang gehouden bij het bloedprikken. Dit was voor haar een traumatische ervaring. Toen Fleur hoorde dat er wederom bloed afgenomen moest worden, raakte ze direct in paniek. Ze werd bleek, begon hardop te herhalen dat ze het niet wilde, begon te huilen en kroop tegen haar moeder aan.

Samen met Fleur maakte ik een plan om te zorgen dat het bloedprikken haar wél zou lukken. We hadden één duidelijke afspraak, Fleur zou zélf bepalen wanneer ze klaar was voor deze ingreep (deze tijd konden we ook nemen aangezien de bloedafname geen spoed benodigde) . Alleen al deze duidelijke afspraak, maakte dat Fleur de regie had.

Voor kinderen zoals Fleur, die een onplezierige ingreep moet ondergaan, en waarbij alleen technieken van psychologische gedragsbeinvloeding tekortschieten, kan lachgassedatie worden ingezet. Hiermee zou Fleur een succeservaring op kunnen doen, zodat ze weer vertrouwen krijgt in zichzelf en het ziekenhuis, en zo haar angst kan verminderen.
Lachgassedatie is een volkomen veilige manier om kinderen te laten ontspannen en zich op zijn/haar gemak te laten voelen. Angst en spanning voor de behandeling zijn (sterk) verminderd of zelfs verdwenen.

Fleur heeft samen met haar moeder, elke week een bezoekje gebracht aan het ziekenhuis. Eerst om alleen kennis te maken, vervolgens om de ruimte te bekijken waarin de lachgassedatie plaats zou vinden. Vervolgens heeft Fleur op het bed gelegen, de keer daarop heeft ze mogen oefenen met het kapje waarmee ze de lachgas in zou ademen. De keer daarop heeft Fleur lachgassedatie gekregen, maar hebben we nog niet de ingreep uitgevoerd. We merkten dat Fleur steeds vertrouwder raakte met het ziekenhuis en de uit te voeren ingreep, maar vooral ook dat ze meer zelfvertrouwen kreeg doordat ze weer grip had op de situatie. Zo mocht Fleur bepalen, welk verhaal er werd voorgelezen wanneer zij de lachgassedatie kreeg, trots ging ze thuis op zoek naar een boek. Dat Fleur weer grip kreeg op de situatie, maakte dat ze de regie had en dit gaf haar vertrouwen.Dit bleek wel uit het feit dat Fleur op een keer een beetje nieuwsgierig zei : ‘Oké, ik ben er klaar voor, ik wil het nu wel’.

Doordat Fleur weer regie had over de situatie, was haar zelfvertrouwen groter dan de angst, wat maakt dat de ingreep heel ontspannen is verlopen.

Chantal van den Akker
Vakgroep Medisch Pedagogische Zorg Nederland

Co-creatie: voor en door kinderen en zorgprofessionals

Veel patiënten zijn niet tevreden met de OK-jasjes van het WKZ. Dit geluid bereikte onder meer via de Kinderraad de leiding van de divisie Vitale Functies van het UMC Utrecht. De kinderen gaven aan: ‘Zit niet lekker’, ‘Niet mooi’ en ‘Voel me naakt, je ziet mijn blote billen.’ De zorgprofessionals letten vooral op functionele eisen: makkelijk open en dicht gaan, makkelijk uit te trekken en een jasje mag decubitus niet in de hand werken. Hoe kom je tot een nieuw ontwerp voor OK-jasjes waar zowel kinderen als zorgprofessionals blij mee zijn? De divisieleiding gaf deze opdracht aan industrieel ontwerper Thomas Latcham. Het werd zijn afstudeerproject aan de TU Delft (Design for Interaction). De uiteindelijke oplossing is dat kinderen zelf een keuze kunnen maken uit twee OK-jasjes en drie zakjes die ze zelf kunnen vormgeven. Bregt Camphuijzen, teamleider Recovery: “Zo krijgt de patiënt meer controle over het operatietraject. Een kind heeft zijn eigen jasje gekozen en het zakje persoonlijk gemaakt; dat vergroot het gevoel van veiligheid.”

Beleving en functie

Latcham startte in augustus 2016 met zijn ontwerpproject voor een nieuw OK-jasje. “Een ontwerp voor gebruikers en door gebruikers, dat is de essentie” geeft Latcham aan. “Door gebruikers te betrekken bij elke stap in het ontwerpproces, krijg je oplossingen die aansluiten bij de belangen van kinderen én van zorgprofessionals.”

Latcham begon met observaties en hij liep mee op OK’s, Recovery en enkele kinderafdelingen: “Hoe gaat het nu? Wat vinden medewerkers goed en minder goed aan de huidige OK-jasjes? Vervolgens heb ik met de Kinderraad gesproken over de huidige OK-jasjes en hun wensen voor een nieuw ontwerp. Met al die informatie van de gebruikers krijg je een goed beeld van de beleving, de wensen en de functionele eisen.”

Kinderen zijn de experts

Kinderen misten vooral een gevoel van controle. Latcham: “Een kind vertelde mij: ‘De jas is niet van mij, het is iets van het ziekenhuis.’ Ze voelde zich niet veilig en zelfverzekerd in het huidige OK-jasje. Op basis van alle ervaringen kwam ik op vier belevingseisen: controle, eigen, veiligheid en zelfverzekerdheid. Daarmee ben ik aan de slag gegaan. Of beter gezegd: de kinderen mochten los gaan, want dat is de essentie van co-creatie. Ik zie kinderen als experts: zij weten wat ze willen en van hen kan ik dus leren. Ik betrek kinderen daarom actief bij het proces van bedenken en maken: ze mogen hun hersenen en hun handen gebruiken. Kinderen doen mee in elke stap in het designproces. Mijn rol is die van facilitator en vertaler van hun wensen en behoeften. Ik denk dat er veel te winnen valt bij het ontwerpen van producten en diensten voor kinderen door hen op deze manier te betrekken bij het proces.”

Naar mama ruiken

Latcham ging aan de slag met patiënten uit het WKZ en met een schoolklas: “De kinderen maakten mindmaps en tekeningen, terwijl we een gelijkwaardig gesprek voerden. Uiteindelijk gingen ze met poppen en stof aan de slag. Als je kinderen iets laat doen of maken, kom je tot diepere kennis van hun beleving. Op papier schreef een meisje: ‘Ik wil dat het jasje ruikt naar mama.’ Toen ze met stof en de pop aan het knutselen was, vertaalde ze die geur, dat gevoel van veiligheid, naar het opschrijven van de namen van haar vrienden op het jasje.”

Drie concepten

Uit alle tekeningen, beschrijvingen en tientallen jasjes destilleerde Latcham drie concepten: kinderen moeten zelf iets te kiezen hebben, ze willen zelf iets persoonlijk kunnen maken en ze willen deel uitmaken van een groter geheel. “Met deze drie voorstellen ging ik weer terug naar kinderen”, vertelt Latcham. “Wat is goed en wat is niet goed? Uiteindelijk was niet één concept de winnaar, maar de combinatie van deze drie. Verrassend.”

Zieke kinderen zijn bovenal kinderen

Latcham werkt graag met kinderen: “Ze nemen geen blad voor hun mond en zeggen als ze iets ‘shit’ vinden. Ze zijn creatief en denken out of the box, buiten de kaders die wij als volwassenen neerzetten. Wat me verder opviel, was dat de kinderen uit de schoolklas zich heel makkelijk konden inleven in de patiënten. De grootste les is echter dat zieke kinderen bovenal kinderen zijn. Dat moeten we niet vergeten. Ook al is het de tiende operatie, moet hij of zij herstellen van de chemotherapie: een kind wordt blij als hij of zij iets mag maken of zoals een kind het verwoordde: ‘ik heb even vakantie van het ziek zijn’.”

Feedback zorgprofessionals

De volgende stap was de emotionele behoefte van de kinderen vertalen naar de functionele eisen voor de OK. Latcham: “Ook de stem van de zorgprofessional moet je terugzien in het OK-jasje. Ik ben met verschillende fysieke prototypen van ontwerpen langs geweest: wat vinden jullie goed en wat niet goed? De feedback van de medewerkers heb ik steeds meegenomen om nieuwe prototypes te maken. Na drie rondes bij de zorgprofessionals had ik een ruw eindmodel. Met dit model ging ik weer terug naar de kinderen. Daar kwamen nog een paar wijzigingen uit die ik nog heb verwerkt.”

Het bijna definitieve ontwerp is getest tijdens een echte operatie. Latcham: “Dit was weliswaar een oogoperatie, maar het jasje voldeed aan de emotionele behoeften van de patiënte. Functioneel lijkt het goed, al moeten we nog verder testen met andere operaties.”

Ok-jasjes: twee outfits, drie zakjes

Tijdens het bezoek vóór de operatie kan het kind uit drie zakjes met verschillende prints kiezen. Deze zakjes passen op het OK-jasje. Het kind neemt dit zakje mee naar huis en kan er op tekenen, kleuren, schrijven, of wat voor creatiefs dan ook. Na de operatie mag het kind het zakje mee naar huis nemen. Daarnaast kan het kind zelf vooraf een keuze maken uit twee OK-jasjes, waarvan een model met shorts.

“Het mooie van co-creatie is dat het geen weerstand, maar draagvlak schept”, evalueert Camphuijzen. “De medewerker en de patiënt voelen zich gehoord. Als kinderen een keuze hebben en zelf iets persoonlijks van hun jasje kunnen maken, voelen ze zich veiliger en zekerder. Het nieuwe ontwerp komt niet in de la te liggen. We zijn al met onze huisleverancier in gesprek en andere ziekenhuizen hebben interesse getoond.”

Bregt Camphuijzen
UMC Utrecht
B.Camphuijzen@umcutrecht.nl

Een nieuwe strip helpt kinderen bij de beslissing over deelname aan medisch-wetenschappelijk onderzoek. De huidige onderzoeksinformatie is moeilijk te lezen, onaantrekkelijk en sluit niet bij kinderen aan. Daarom is nieuwe informatie ontwikkeld in samenwerking met kinderen.

‘Ik snap dit niet, ze denken dat sommige mensen een afwijkend gen hebben en dat de hormonen in het lichaam veranderen, alleen, verandert je hart dan in een long bijvoorbeeld?’. Zomaar een reactie van een kind van 12, na het lezen van onderzoeksinformatie over een onschadelijke genafwijking. Het is duidelijk, de informatie komt niet over. En dat is een probleem, zeker nu in de Eerste Kamer een wetswijziging is aangenomen om de mogelijkheden voor medisch-wetenschappelijk met kinderen te verruimen en meer kinderen de vraag kunnen krijgen of ze aan zo’n onderzoek willen meedoen.

Geïnformeerde toestemming?

Kinderen tussen de 12 en 16 kunnen goed meebeslissen over onderzoeksdeelname, zo stelt de regering, en dus is het gerechtvaardigd om ze deze keuze voor te leggen. Maar dan moeten kinderen wel begrijpen waar ze over kunnen kiezen. En dat is dus niet altijd het geval. Verschillende internationale onderzoeken tonen aan dat kinderen niet goed op de hoogte zijn. Zo blijken ze niet te begrijpen wat er gaat gebeuren in het onderzoek, wat de risico’s van deelname zijn, of dat ze het recht hebben om hun deelname tussentijds te beëindigen. Soms zijn ze zich zelfs niet bewust dat hun medische behandeling onderdeel is van een medisch-wetenschappelijk onderzoek.

Kloof

Hoe dat kan, ondanks dat de kinderen informed consent materiaal krijgen, vat onderzoeker Julie Green kernachtig samen: ‘People with the highest skills prepare written information for families, many of which have simple or minimum levels of literacy competency’.

Kortom, er is een kloof tussen de hoogopgeleide volwassenen die de informatie maken, en de ontvangers ervan: de kinderen. Dat blijkt ook uit ons onderzoek naar de huidige gebruikte onderzoeksinformatie in twee grote medische centra in Nederland. Het leesniveau van de informatie voor kinderen is zelfs nog moeilijker dat het leesniveau dat de CCMO aanraadt bij informatie voor volwassenen! Bovendien nodigt het materiaal niet uit tot lezen, zo zeggen ook kinderen zelf: ’Ik vind dat het er wat leuker uit mag zien want zo raak je snel afgeleid omdat het zo saai is.’ En ‘Je kan zien dat dit geschreven is door een volwassene’.

Kinderen zijn de experts

Genoeg reden dus om nieuwe onderzoeksinformatie te ontwikkelen. Maar hoe kan die dan wél aansluiten bij kinderen? Logisch, door kinderen zelf te laten meedenken. Zij zijn immers de experts wat betreft hun eigen begrip, perspectieven en voorkeuren.

We maakten een stripboek, een bewezen effectieve manier om medische informatie begrijpelijk te brengen. Meer dan 200 kinderen droegen bij aan de ontwikkeling van de strip. Zij leverden input en feedback over de inhoud, begrijpelijkheid en aantrekkelijkheid van de informatie. In verschillende rondes hebben we het materiaal aangepast en opnieuw aan kinderen voorgelegd. Ook consulteerden we kinderartsen, onderzoeksverpleegkundigen en ouders. Zij gaven input over de bruikbaarheid van de informatie in de praktijk, en de mogelijkheid om de strip te gebruiken bij gesprekken in het gezin.

Empoweren

Het eindresultaat is een stripboek waarin elk hoofdstuk een onderzoeksconcept behandelt, dat vervolgens met invuloefeningen kan worden verwerkt. De hoofdpersoon van het verhaal, Anne, is gediagnosticeerd met de Groeneneuzengriep. Het gebruik van deze fictieve ziekte maakt het verhaal toegankelijk voor zowel gezonde kinderen als kinderen met verschillende aandoeningen. Anne krijgt de vraag of ze wil meedoen aan een medisch-wetenschappelijk onderzoek. Samen met haar ouders stelt zij allerlei vragen en krijgt van haar arts meer uitleg. Zo vertelt de arts wat onderzoeksdeelname inhoudt, en worden onderzoeksconcepten zoals vrijwilligheid, anonimiteit en randomiseren uitgelegd op een begrijpelijke manier. Ook de vraag waarom we onderzoek doen met kinderen komt aan bod.

Het resulterende stripverhaal zorgt voor een beter begrip bij kinderen, en, zo blijkt, vaak ook bij ouders. Met deze begrijpelijke informatie kunnen we kinderen empoweren in hun beslissing over onderzoeksdeelname. Alleen wanneer we dat doen, kunnen we spreken van echte geïnformeerde toestemming (informed consent) en kunnen we kinderen oprecht betrekken bij beslissingen in het gedeelde toestemmingsproces.

Het stripboek is tegen verzendkosten op te vragen bij strip.informed.consent@gmail.com. Mochten er grote aantallen gewenst zijn, dan kan dat tegen betaling van de kostprijs, die ligt vanaf 75 ct per boekje.

Dr. Ronella Grootens

Op de kinderafdeling van Máxima Medisch Centrum in Veldhoven kunnen kinderen via een speciale bril contact houden met familie en vrienden. Via een liveverbinding kijken ze 180 graden rond in hun huis, klas of op elke andere locatie waar een camera is aangesloten.

Door de bril blijven kinderen tijdens hun opname in het ziekenhuis betrokken bij wat er thuis gebeurt. Ze kunnen hun familie zien, horen en met ze praten. Dat zou goed zijn voor het welzijn van de kinderen en hun herstel versnellen. Of dat ook echt zo werkt, wordt bepaald met enquêtes onder kinderen en familieleden, expertinterviews met patiënten en zorgpersoneel, en met een medischwetenschappelijk onderzoek naar het welzijn van patiënten. Bij bewezen succes wordt de bril ook op andere afdelingen in het ziekenhuis geïntroduceerd.

Het systeem wordt VisitU genoemd en is ontwikkeld door arts-onderzoeker Stefan van Rooijen, met ondersteuning van het Radboud REshape Innovation Center in Nijmegen, een centrum dat jonge artsen aanspoort tot innovaties in de zorg. Stefan van Rooijen: “In de bril zit een smartphone die via een speciale app live in verbinding staat met een 180-gradencamera. Die camera kan overal staan. Thuis, bij vrienden, maar bijvoorbeeld ook op school. Jonge patiënten kunnen de verbinding gebruiken om virtueel lessen te volgen.”

Realistisch

Kinderarts Bas Zegers heeft de virtuele bril getest en is enthousiast. “De beleving is realistisch, de bril geeft kinderen het gevoel dat ze thuis zijn. Dat is een prettige ervaring.” De kinderarts denkt dat de uitvinding het lichamelijk herstel van kinderen ten goede komt en heeft hiervoor samen met de afdeling medische psychologie van het Radboudumc een wetenschappelijk onderzoek opgezet. “Zeker voor jonge kinderen is een ziekenhuisopname stressvol. Positieve invloeden zoals met VisitU zijn belangrijk omdat ze zorgen voor de aanmaak van endorfine in de hersenen. Ze voelen zich daardoor veiliger en gelukkiger, wat het lichamelijk herstel bevordert.”

Uit een enquête onder patiënten en ouders blijkt volgens Máxima Medisch Centrum dat de virtuele bril in een behoefte voorziet. Stefan van Rooijen: “Als ouder wil je je kind beschermen en er voor je kind zijn, maar niet iedereen is in staat om elke dag naar het ziekenhuis te komen. VisitU brengt ouders en kinderen bij elkaar.” Zeventig procent van de ondervraagde ouders is ervan overtuigd dat de bril het herstel van hun kind zal bevorderen.

VisitU wordt de komende maanden verder ontwikkeld. Van Rooijen: “Het kan ook een uitkomst zijn voor oudere patiënten die gehecht zijn aan hun vertrouwde omgeving en hun dagelijkse leven zo ‘echt’ mogelijk willen voortzetten.”

Máxima Medisch Centrum