Categorie: Ervaringen

Een veilige wereld in het ziekenhuis

Geplaatst op | by websupport | Leave a Comment on Een veilige wereld in het ziekenhuis

Maandelijks op de nieuwsblog Kind&Zorg: een column van de Vakgroep Pedagogische Zorg in het Ziekenhuis Nederland over wat zij meemaken in de praktijk.

Kamer 18
Schemerig
Een ziek meisje in bed
Rondom haar bed volop K3 spullen
Zwevende ballonnen met prinsessen
En veel roze… heel veel roze

Eigenlijk wist ik genoeg, ik had  voldoende aanknopingspunten, voldoende inzicht in haar belevingswereld om contact te krijgen. Ik had niets meer nodig dan dat wat ik zag rondom dit bed.

Ondanks dat stelde ik toch enkele vragen aan dit mooie meisje. Volgens moeder te moe om antwoord te geven op mijn vraag: wat vind je leuk, wat vind je mooi, wie of wat zou je graag willen zijn? Met moeders’ antwoord in mijn hoofd verwachtte ik geen antwoord meer. Dit meisje was te ziek. Te ziek om te antwoorden.

Haar moeder had gelijk, zoals vele moeders gelijk hebben. Moeders hebben vaak gelijk, zij kennen hun kind van binnen en buiten. Wie ben ik dan, om nog iets anders te verwachten. Ik die vragen stel aan een ziek kind. Wat verwacht ik eigenlijk?

Ik dacht mijn doelen te moeten bijstellen totdat ik haar iets hoorde zeggen. Een klein, zwak stemmetje antwoordde: een zeemeermin of een prinses…

Terwijl bewakingsapparatuur werd aangesloten ontstond mijn prinsessenverhaal…

Een schommel in het park , een mooie stevige schommel. Stel je jouw mooiste prinses eens voor. Met haar prachtige jurk vol met pailletten die glimmen en glinsterende bloemetjes die schitteren in de zon. De prinses schommelt, de wind zachtjes door de gouden lokken, de zonnestralen heerlijk warm op haar gezicht. Schommelend, van voor naar achteren. Prachtige kleine vogels kwamen aangevlogen, kleine vogels, mooi gezang, mooi schattig gesjirp. De prinses vond het allemaal prachtig.

Als pedagogisch zorgverlener spelend met het kind. Spel wordt mijn middel om mijn doel te bereiken. Zo ook is dit verhaal een middel, geleide fantasie. Het kind meenemen naar een ‘veilige plek’, het kind afleiden van de medische handelingen. Sommige kinderen laten zich meenemen en laten zich afleiden. Medische handelingen kunnen makkelijker verricht worden omdat het kind (meer) ontspannen is. Afleiding kan doorbrekend zijn, mits het op de juiste manier gebeurt. Daarentegen zijn er ook kinderen die alles willen weten wat er gebeurt, zij willen niets missen. Zij willen controle hebben en houden. Zij worden uiteraard anders benaderd. Deze kinderen willen uitleg, willen informatie. Pedagogisch verantwoord. Uiteraard altijd lettend en aansluitend op de belevingswereld en ontwikkelingsniveau van het kind.

Het meisje is rustig in slaap gevallen. Terwijl in het verhaal nog meer vlinders vlogen en vogels floten en de regenboog met haar kleuren de hemel kleurde eindigde mijn verhaal met haar zeemeermin, de zeemeermin dat het mooie meisje droomde te willen zijn. Roze en rustig.

Ik keek even opzij. Zie moeder aan de ene kant opgelucht, haar dochter kennende, zoals alle zonen en dochters door moeders ‘gelezen’ kunnen worden. Het prinsessenverhaal heeft haar als muziek in haar oren geklonken.

Aan de andere kant mijn collega’s. Die verzonken in het verhaal hun medisch handelen hebben kunnen volbrengen.

Arts, verpleegkundig specialist, moeder en ik
Samen of alleen
Met 1 doel
Het kind in roze

May Claessen
Pedagogische Zorg in het ziekenhuis Nederland

Ingezonden brief van trotse vader

Geplaatst op | by websupport | Leave a Comment on Ingezonden brief van trotse vader

Beste kinderartsen van Nederland,

Eigenlijk kunnen wij geen kinderen krijgen. Dankzij de wonderen van het laboratorium zijn wij de ontzettend trotse ouders van twee geweldige kinderen. Een koningskoppel nog wel. Statistisch gezien hebben wij ontzettend veel geluk gehad; was de kans eigenlijk ontzettend klein.

Beide zijn dan wel te vroeg geboren, prematuur, zonder aanwijsbare reden. Het is nooit echt onderzocht, ze waren er gewoon ineens. Onze dochter is nu een stoere kleuter en heeft de couveuse niet echt lang hoeven te bekijken van binnen. Op een hemangioom in haar oog na, waarvoor ze met bètablokkers is behandeld, is ze gewoon een vrolijke meid.

Onze zoon heeft wat meer moeten doormaken. Door een necrotiserende entrocolitis hebben we hem bijna verloren. Vier operaties waren nodig om hem na vier maanden eindelijk thuis te hebben. Achteraf bleek, dat dit ook met twee operaties had gekund, maar ach, we hadden hem nog in zijn eigen bedje. Niet elk prematuur geboren kind overleefd een NEC, dus we hadden statistisch weer geluk gehad. Onze zoon is ook allergisch en heeft wat middelen waar hij niet goed op reageert. Morfine is zo’n middel, waarvan de pijnbestrijdende werking niet goed werkt. Na de tweede en derde operatie bleef hij dat toch krijgen, ondanks alle waarschuwingen op post-its, briefjes, meldingen op de IC et cetera. Deze papa heeft echt moeten ontploffen om eindelijk het besef te laten krijgen bij sommige artsen en specialisten…. Wat was ik boos….

Ook was een keer z’n bedje leeg, stond er opeens iemand van cardiologie (waren er hartproblemen dan?), werd er weer bloed afgenomen door iemand voor een onderzoek, terwijl er net iemand was geweest voor hetzelfde….

Nu is hij een stoere peuter, wel met zijn astma, allergieën, enorme gevoeligheid voor infecties, eczeem en heb ik hem zelf moeten reanimeren afgelopen januari…. Hij is er nog!

Communicatie tussen ouders en artsen…. Ik heb het als zeer storend ervaren. Het gevoel niet serieus genomen te worden, het gevoel van onmacht, het gevoel dat je kind gewoon een ding is voor sommige artsen. Als ouder voel je je al zo machteloos, door je kind in een glazen huisje te bekijken. Ik hoorde van het ziekenhuis, dat onze voorbeelden gelukkig niet veel gebeurden, dus hadden we nu statistisch gezien eigenlijk gewoon flink pech.

De afgelopen jaren ben ik me intensief gaan verdiepen in de wereld van prematuriteit en heb gezien dat de cijfers, die ik toen had gehoord, gewoon niet kloppen. Verkeerde moedermelk aan te vroeggeboren kinderen door verkeerde labels, verhuizingen van prematuren die (bijna) fataal aflopen, specialisten die niet kunnen komen, waardoor er uren gewacht moet worden met een ernstig ziek kind, de miscommunicatie is zo gewoon dat deze cijfers volgens mij niet meer worden meegenomen. Het gevoel bekruipt mij dat dit niet echt afneemt, sterker, ik zie een stijging in de meldingen.

In het zorgproces is (digitale) communicatie de basis. Ik zou jullie willen vragen nog eens goed naar de basis terug te kijken. Zonder een goed fundament geen stevig ziekenhuis.

Sander Jonker

…als je drie bent

Geplaatst op | by websupport | Leave a Comment on …als je drie bent

Maandelijks op de nieuwsblog Kind&Zorg: een column van de Vakgroep Pedagogische Zorg in het Ziekenhuis Nederland over wat zij meemaken in de praktijk.

Elke tien dagen stapt hij binnen aan de hand van zijn vader. Een kleine dappere man. Met een bult aan ervaring en een onzekere toekomst. Maar dat ervaart hij niet zo. Hij groet vriendelijk de inmiddels bekende secretaresse en verpleegkundigen. Hij komt om acht uur en hoopt om half vijf weer te vertrekken. Spelen, slapen, rondfietsen met de infuuspaal met de broodnodige vloeistof in de buurt. Rustig, tevreden en genietend van een uitstapje naar het theater of een bezoekje van de sneltekenaar komt hij de dag door. Maar toch, een behandeling van 8 uur is lang… als je drie bent.

Sinds een maand of twee heeft zijn bezoek aan de dagbehandeling een extra dimensie. Op de dagen dat hij thuis is, gaat de behandeling namelijk gewoon door. Pillen, drankjes alles om hem fit te houden. Vijf keer per dag. Zoals bij zijn leeftijd hoort, verzet hij zich… gezond verzet. Gezond verzet matched niet met een ziekte. Ouders proberen van alles… tevergeefs. We overleggen samen. Belonen kan een oplossing voor de puzzel zijn. Maar hoe doe je dat op afstand, fysiek en qua tijd, bij een peuter? Want tien dagen lang vijf keer medicijnen nemen is veel… als je drie bent.

Zo werd zijn dagelijkse routine onze gezamenlijke missie. Een strippenkaart en voldoende stickers in de tas mee naar huis. Met een opdracht: elke keer je medicijnen nemen is een sticker, een volle kaart is een cadeautje uit de beloningsbox! De eerste keer was voor mij misschien nog wel spannender dan voor hem. Bij ons eerste oogcontact wist ik het…. het is gelukt! Hij straalt, zijn blauwe ogen glinsteren in zijn bleke koppie. Vol trots laat hij de kaart zien…. 50 stickers. Moeilijk kiezen is het niet. Direct valt zijn oog op een autootje dat ik, speciaal voor hem, heb toegevoegd. Gelukkig is een echte ‘cars’ een reuze stimulans….. als je drie bent.

Een aantal jaar geleden schreven een collega en ik, vanuit de pedagogische zorg, een beleidsstuk ‘Bewust Belonen’ om collega’s werkzaam in het ziekenhuis attent te maken op de mogelijkheden van belonen en vooral hoe je daar bewust mee omgaat. Een van de tips: de beloning kan het beste gegeven worden door de persoon die de medische handeling doet. Hij kan niet lezen maar heeft geen tips of beleidsstuk nodig. Hij weet dat alle medicijnen bij het ziekenhuis horen en niet bij zijn zorgzame vader en moeder. Dus de beloning vanuit het ziekenhuis werkt! Hij komt keer op keer naar het ziekenhuis bij ons, neemt zijn medicijnen thuis. Zo doet hij (on)bewust wat het beste voor hem is: doorzetten! Zo pienter, levenslustig en moedig zijn, is bijzonder….. als je drie bent.

Bedankt, kleine dappere man, dat je ons iedere tien dagen de waarde van belonen laat zien.

Aline Kalisvaart
Pedagogische zorg in het Ziekenhuis Nederland

Behoefte aan één digitaal systeem voor alle zorgverleners

Geplaatst op | by websupport | Leave a Comment on Behoefte aan één digitaal systeem voor alle zorgverleners

Neeltje Staats, moeder van ernstig zieke Bel: “Waar ons gezin mee geholpen zou zijn? Eén systeem waar alle zorgverleners rondom onze ernstige zieke dochter op aanhaken. Zodat zij allemaal beschikken over dezelfde actuele informatie en er geen misverstanden ontstaan rond de overdracht.”

Neeltje en haar partner zijn de ouders van drie kinderen, onder wie Bel. Vier jaar is ze nu. Terwijl de doctoren een levensverwachting van maximaal 1,5 jaar hadden uitgesproken. “Bel is meervoudig gehandicapt en ongeneeslijk ziek”, vertelt haar moeder. “Ze heeft tal van aangeboren afwijkingen. Ze heeft Lissencephaly (gladde hersenen), de veroorzaker van haar verstandelijke beperking, epilepsie, spasme en nog andere problemen. Ze heeft ook pulmonale hypertensie (een verhoogde druk in de longslagader) en meerdere hartafwijkingen. Het zijn vooral de ernstige voedingsproblemen die ons leven beheersen. De werking van haar maag-/darmkanaal is niet goed, waardoor ze veel moet spugen.”

Verpleegkundige thuiszorg

Bel gaat drie dagen per week naar de medisch dagverblijf. Thuis krijgt het gezin drie dagdelen verpleegkundige thuiszorg. Ook krijgen ze nachtzorg: nu nog twee dagen per week, maar binnenkort drie. Bovendien gaat ze regelmatig naar een logeerhuis. “Dat is de situatie als Bel zich goed voelt”, verklaart Neeltje. “Want Bel brengt ongeveer een derde van haar leven door in het ziekenhuis, en wij dus ook. En dan is er nog de situatie waarbij Bel niet ziek genoeg is voor het ziekenhuis, maar wel te ziek is om naar het dagverblijf te gaan.”

Geen gesprekspartner

Ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Dat is de realiteit voor Bel en haar ouders. Neeltje: “Als het kan gaan we ons vaste streekziekenhuis. Daar krijgen we ondersteuning van een psycholoog en een kinderarts. Hoe groter het ziekenhuis, hoe meer je een nummer bent, is onze ervaring. Voor sommige specialisten ben ik geen gesprekspartner. Maar dat ben ik wel; ik ben de moeder! In het streekziekenhuis ervaar ik een hechte samenwerking tussen kinderarts, psycholoog en ons als ouders. Met de psycholoog en de kinderarts hebben we een paar keer per jaar een gesprek over ethische besluiten rond Bel. Deze gezamenlijke gesprekken zijn heel waardevol, want we kunnen onszelf achteraf nooit verwijten waarom we een bepaald besluit hebben genomen.”

Je hoofd erbij houden

Neeltje weet als geen ander hoe dat gaat, de continue overgang van ziekenhuis naar thuis. “Als ouder moet je dan echt je hoofd erbij houden. Ik heb er vaak een dagtaak aan. Waakzaamheid is vooral geboden als je elkaar – zorgprofessionals en ouders – beter kent. Want dan ga je al gauw dingen voor elkaar invullen. Je gaat er vaak sneller vanuit dat de ander het wel zal hebben begrepen. En juist dan kunnen er dingen misgaan. Tot nu toe gelukkig niets ingrijpends, maar ik heb wel meegemaakt dat de medicatie was veranderd en dat het logeerhuis er niet van op de hoogte was. Dat was met goede communicatie te voorkomen geweest.”

Emotioneel belastend

“Als Bel vanuit het ziekenhuis weer naar het dagverblijf gaat, vertel ik de verpleegkundige waarom ze in het ziekenhuis is beland, hoe het is gegaan en hoe het verder moet. Niet handig, want ik ben een leek. Bovendien is het voor mij als ouder ook emotioneel belastend om het verhaal steeds te moeten vertellen.”

Het Medische kindzorgsysteem (MKS) lijkt een goede oplossing te zijn. “Ik ben niet op de hoogte van het MKS. Wel weet ik dat wij enorm zouden zijn geholpen met één digitaal systeem voor alle betrokkenen: zowel zorgprofessionals en wij als ouders. Zodat iedereen beschikt over dezelfde informatie en er in de overdracht eigenlijk niets meer kan misgaan. Het zorgt er ook voor dat wij als ouders continu op de hoogte zijn. Als Bel thuiskomt met pijn, dan wil ik weten hoe haar dag is verlopen. Op basis daarvan kan ik dan een inschatting maken. Maar nu heb ik die informatie niet altijd. Dat levert onrust op.”

3000+ ervaringen in de #Ervaringsmonitor!

Geplaatst op | by websupport | Leave a Comment on 3000+ ervaringen in de #Ervaringsmonitor!

In 2011 zijn wij in samenwerking met #StoryConnect (www.storyconnect.nl) gestart met de ontwikkeling van onze #Ervaringsmonitor (www.kindenziekenhuis.nl/ervaring). Doel van de Ervaringsmonitor is om inzicht te verkrijgen in hoe de (kindgerichte) zorg door kinderen, jongeren en hun ouders/verzorgers in Nederland wordt ervaren en beleefd. Na een intensief voortraject werd de monitor drie jaar geleden daadwerkelijk gelanceerd.

De Ervaringsmonitor werkt op basis van verhalen – niet op basis van cijfers. Échte ervaringen en belevingen dus. Deze wijze van monitoring maakt de kwalitatieve beleving van kinderen en ouders over de zorg en de voorzieningen in ziekenhuizen inzichtelijk.

De Ervaringsmonitor wordt doorlopend gebruikt door de 11 Gouden Smiley-ziekenhuizen in Nederland zodat de mate van kindgerichtheid binnen hun instelling gemeten en geborgd wordt. De uitkomsten worden drie keer per jaar door Stichting Kind en Ziekenhuis en StoryConnect verwerkt tot rapportages. In mei en september ontvangen zij het Smiley StoryReport en aan het eind van het jaar een benchmarkrapportage. In deze rapportages worden de data uiteraard nader toegelicht en geduid. Op basis van de uitkomsten kunnen speer- en verbeterpunten worden gesignaleerd en geformuleerd.

Ervaringsmonitor ook búiten het ziekenhuis

De Ervaringsmonitor is echter veel breder dan dat; het instrument is bedoeld en beschikbaar voor iedereen die zijn of haar ervaringen over de mate van kind- en gezinsgerichtheid van de zorg in het ziekenhuis wil delen. Daarnaast gaan wij vanaf de 2e helft van dit jaar over de muren van het ziekenhuis heen. Met de ontwikkeling van 2 nieuwe Smileys voor zorg buiten het ziekenhuis gaat dan ook de Ervaringsmonitor voor veel meer zorginstellingen live, zoals voor zorg thuis, verpleegkundige kinder(dag)verblijven, revalidatie- en zelfstandige behandelcentra, huisartsen et cetera.

Mijlpaal

Onlangs bereikten we weer een mooie mijlpaal toen de 3000ste ervaring werd gedeeld in de Ervaringsmonitor. Onomstotelijk bewijs dat de monitor inmiddels een belangrijke plek heeft verworven in de monitoring van de zorg. Maar we zijn nog lang niet klaar; we blijven de Ervaringsmonitor uitbreiden en verbeteren om zo ons missie, het verbeteren van kindgerichte medische zorg vanuit het perspectief van kind en ouders in het ziekenhuis, thuis of elders (nog) beter te kunnen vervullen.

Wil je hieraan bijdragen? Wacht dan niet langer en deel ook jouw ervaring!

K&Z ervaringsmonitor

Meer info?

http://kindenzorg.nl/de-ervaringsmonitor-inzicht-op-basis-van-echte-ervaringen/
http://kindenzorg.nl/het-hele-team-wil-een-gouden-smiley/

Ben ik in beeld

Ben ik in beeld?

Geplaatst op | by websupport | Leave a Comment on Ben ik in beeld?

Ik heb een afspraak in het ziekenhuis. Ik kom de spreekkamer binnen, maar niemand zegt me gedag. Niemand geeft me een hand of een aai over mijn bol. Terwijl ik daar in die ruimte zit wordt er veel gepraat. Over mij. Niet mét mij. Ik word helemaal niet bij het gesprek betrokken. Wel hoor ik vaak mijn naam genoemd worden. Als het gesprek klaar is, ben ik ineens degene die uitgekleed word. Vervolgens zit er een vreemd iemand voor mijn neus die mij gaat onderzoeken. Hoe bereidwillig denkt u dat ik op dit moment ben? En denkt u dat ik snap wat er nu precies gaat gebeuren?

Beste dokter,

Ik ben Bommel Tomassen, ik ben 3,5 jaar en dit overkomt mij nog regelmatig. En ik kan u vertellen: ik vind dat helemaal niet leuk! De afspraak waarvoor ik bij u kom, gaat immers om mij. En toch kom ik vaak bij u pas in beeld als het onderzoek begint. Of in het geval van een ‘praat afspraak’ hoor ik alleen: “Dag Bommel.”, bij het weggaan. Hoe zou u zich voelen als dit bij u gebeurt? Best wel gek als u erover nadenkt, toch?

Ik ben dan ook enorm benieuwd hoe u omgaat met een kindje van 3,5 dat wél kan praten. Zegt u daar ook niks tegen en gaat u die ook uit het niets onderzoeken? Dat denk ik niet. Maar, waarom doet u dat bij mij dan wel?

Gouden tip

Gelukkig helpen mijn ouders mij tijdens ziekenhuisbezoeken en proberen ze dit soort situaties te voorkomen. Maar ik vind deze taak niet alleen bij mijn ouders thuishoren. Dus, het zou heel fijn zijn als u hier ook rekening mee houdt. Als u rekening met mij houdt. Ik heb dan ook een tip die u, in mijn optiek, op weg helpt: bedenk hoe u ieder ander ‘gewoon’ kind benadert en behandelt. Doe daar dan nog een extra grote schep invoelingsvermogen bovenop en benader dan mij. Ik weet dat ik veel jonger lijk & doe dan mijn 3,5 jaar, dus misschien werkt dat ook wat verwarrend.

Credit: ADayinourShoes.com

Maar dit feit + het feit dat ik niet met ú kan communiceren, ontslaat u er niet van wel met mij te communiceren! Ik snap namelijk meer dan u denkt of dan dat ik u kan laten zien. Ik kan u horen, ik kan voelen welke handelingen bij mij gedaan worden en, beste dokter, ik vind dat allemaal heel erg spannend. En als u mij en mijn ouders niet goed voorbereidt & informeert, vind ik het nog spannender. Mijn ouders zien dat ook aan mij. Ze merken dat ik minder gestrest ben als u de tijd neemt voor mij en mij (even) uw aandacht geeft. En dat gaat verder dan alleen “Hoi Bommel” bij binnenkomst en “Dag Bommel” bij het weggaan!

Iedereen blij

Laatst trof ik bijvoorbeeld een arts die wél aan mij vertelde wat hij ging doen. Een openbaring vond ik dat! Ik luisterde dan ook aandachtig naar hem. Daarna legde hij het ook heel helder uit aan papa & mama. Hierdoor konden zij mij goed helpen en was ik wat minder zenuwachtig. Tussendoor nam hij ook de tijd om te kijken hoe het met mij ging. Toen hij zei dat ik het goed deed, kon ik toch wat meer ontspannen. Oké, ik heb alsnog heel boos gedaan tijdens het onderzoek, maar ja, ik ben ook nog maar 3,5 natuurlijk! Ook ben ik een keer bij een verpleegkundige geweest. Hij had alleen maar oog voor mij. Hij vertelde me hele grappige verhaaltjes. Het was net of mama er helemaal niet bij was. Ook wel eens fijn voor de verandering…! Ik vond het zo leuk, dat ik hem 2 x mijn bloeddruk heb laten meten. Vond ik een kleine moeite, hij zat immers zo zijn best te doen om het voor mij prettig te maken. Hij blij, mama blij, ik blij!

Contact maken = een kunst

Credit: etsy.com

Na 3,5 jaar in 3 ziekenhuizen denk ik zelf dat de benadering niet alleen samenhangt met het type persoon dat ik voor mijn neus heb, maar ook met het specialisme van een dokter. Bij bepaalde disciplines is contact maken noodzakelijker en daardoor kunnen deze artsen dat vaak ook beter. Mijn oogarts, bijvoorbeeld, kan haar werk niet goed doen als ze mij niet actief betrekt bij het consult. Ik doe altijd graag mee, want ze is heel lief voor mij en ze heeft allerlei leuke lampjes en speeltjes waar ik naar mag kijken.

Ze geeft me ook veel complimentjes. De tandarts weet ook dat ik mijn mondje alleen maar opendoe als ze goed contact met mij maakt. Maar sommige dokters… met name degene die gaan over dingen ín mijn lijf of hoofd, vergeten nog wel eens dat ik bij dat lijf en hoofd hoor. Ik heb uiteraard mijn methoden om ze daar aan te herinneren. Non-verbale communicatie snappen, blijkt echter ook een kunst!

Beste dokter, dit is wat ik u mee wil geven:

Kijken is niet hetzelfde als Zien.
Horen betekent niet automatisch Luisteren.
Tijd staat niet gelijk aan Aandacht.
En ‘Niet kunnen praten’ is niet hetzelfde als ‘niet kunnen snappen’.

Dus:

Praat tegen mij
Betrek mij
Zie mij
Heb geduld met mij

Juist omdat ik niet kan praten.
Juist omdat ik anders ben.
Juist … omdat ik, ik ben!

Bedankt!

Bommel
Ervaringsdeskundige

 

Vera is tekstschrijver, eigenaar van Krachtig & Helder, getrouwd en trotse moeder van 2 dochters. Sinds de komst van nr. 2 heeft ze er een functie bij, die van: Mantelmama. Ze baant zich een weg door het oerwoud van de medische wereld en schrijft blogs & columns over haar avonturen op Mantelmama.

Concentratie van kindzorg: topzorg of kopzorg? Praat mee in ons groepsgesprek

Geplaatst op | by websupport | Leave a Comment on Concentratie van kindzorg: topzorg of kopzorg? Praat mee in ons groepsgesprek

Uitnodiging deelname groepsgesprek

Ben jij als jongere regelmatig of wel eens lange tijd in het ziekenhuis geweest voor onderzoek of behandeling? Of heeft u een kind dat voor lange tijd of vaker in het ziekenhuis is (geweest)? Dan zijn we op zoek naar jou/u! Wij willen namelijk graag in gesprek met jongeren en ouders die ervaring hebben met zorg aan kinderen in het ziekenhuis.

Waarover willen we in gesprek?

We zijn heel benieuwd naar uw mening / ervaring / verbeterpunten als het gaat om concentratie en spreiding van zorg voor kinderen in het ziekenhuis. Concentratie van (ingewikkelde) zorg, met het doel om zo de kwaliteit te verbeteren, is een ontwikkeling die al jaren gaande is in de Nederlandse ziekenhuizen. Het uitgangspunt daarbij is dat als er vaker dezelfde behandeling uitgevoerd wordt door hetzelfde ziekenhuis, een hogere zorgkwaliteit verwacht mag worden. Deze concentratie van zorg heeft positieve en negatieve effecten. Als je specifiek kijkt naar de effecten van de concentratie bij de Kindergeneeskunde zijn deze anders dan bij volwassenen. Bij elk specialisme is namelijk specifieke kennis over kinderen nodig om zorg te bieden met voldoende kwaliteit en veiligheid. Kinderen zijn tenslotte geen kleine volwassenen.

Een voorbeeld van concentratie van zorg is bijvoorbeeld: alle kinderen met kanker tot 18 jaar worden voor diagnose en het eerste behandeltraject behandeld in één ziekenhuis in Nederland in plaats van in 8 ziekenhuizen. Zowel ouders als jongeren met ervaring zijn welkom om hun mening te geven. We verwachten met een groep van 6 tot 12 mensen te zijn.

Onze vraag

Wat kunnen positieve en negatieve effecten van concentratie van (top)zorg zijn op de kwaliteit van de medische zorg voor kinderen? En welke aandachtspunten zijn hierbij vanuit patiëntenperspectief belangrijk?

Bijvoorbeeld: wat zijn de effecten op de aanwezigheid van medische kennis over kinderen in ziekenhuizen, de kwaliteit, de reisafstand, bezoekmogelijkheden en de kwaliteit van leven van het kind en gezin?

Hoe, wanneer & waar

Het groepsgesprek vindt plaats op 1 maart. Het wordt een gestructureerd, professioneel geleid gesprek dat geleid wordt door een professionele begeleider waarin iedereen de kans krijgt om zijn mening te geven.

Wanneer: dinsdag 1 maart 2016
Tijd: van 17.00 tot 19.30 uur; voor soep en broodjes wordt gezorgd
Waar: bij Stichting Kind en Ziekenhuis op de Churchilllaan 11, 6e etage 3527 GV in Utrecht
Vergoeding: Uw reiskosten worden vergoed en iedereen ontvangt een leuke attentie.
Klik hier om u direct aan te melden

Wie zijn wij

Stichting Kind en Ziekenhuis is de patiënten- en consumentenorganisatie voor kinderen in de zorg. De stichting bevordert al bijna 40 jaar kindgerichte medische zorg vanuit het perspectief van kind en ouders in het ziekenhuis, thuis of elders. Kind & Ziekenhuis behartigt de belangen van alle kinderen tot 18 jaar en hun (aanstaande) ouders en geeft informatie en advies. De Kinderstem en daarmee de rechten van het kind vertegenwoordigen wij vanuit de visie Handvest Kind & Ziekenhuis en Kind & Zorg. Wij voeren dit onderzoek uit samen met VSOP.  Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP)behartigt belangen op het terrein van de kwaliteit van zorg, diagnostiek en preventie, medisch wetenschappelijk onderzoek, erfelijkheid en zwangerschap.

Aanmelden

Wil je je opgeven voor het groepsgesprek? Vul dan het aanmeldformulier in. Heb je nog vragen, dan contact op met de VSOP via mailadres vsop@vsop.nl onder vermelding van ”Concentratie kinderzorg t.a.v. Linda van Gaalen”.

Het zou fantastisch zijn als je/u mee wilt doen om de kwaliteit van zorg in de kindergeneeskunde te verbeteren vanuit het perspectief van kind en gezin. De resultaten van dit onderzoek willen wij gebruiken om de concentratie van kindzorg goed te laten aansluiten op de wensen en behoeften van kinderen en hun ouders. Samen kunnen we de zorg voor zieke kinderen nóg beter maken!

Meer informatie over Stichting Kind en Ziekenhuis? Kijk op onze websites www.kindenziekenhuis.nl of hier op www.kindenzorg.nl

Meer informatie over VSOP? Kijk op de website www.vsop.nl

Litteken

Geplaatst op | by websupport | Leave a Comment on Litteken

“En nu mijn litteken nog,” beveelt mijn zevenjarige dochter me kordaat terwijl ik haar tengere jongemeisjeslijf van kop tot teen insmeer tegen de mediterrane zon. Voorzichtig schilder ik een extra laagje crème over het lange witte streepje halfweg haar gebronsde linker flank, waarna ze zich gehaast uit mijn greep losrukt, haar onnodige bikinibovenstukje rechttrekt en joelend de branding in rent. Eén brok gespierd leven, badend onder blonde krullen in een krans van zonlicht, duikt de zee in. Haar schaterlach overstemt de golven wanneer ze onverschrokken haar broer spattend te lijf gaat. Starend naar zoveel plezier drijven de schuimkoppen m’n gedachten af naar mijn eigen diepe litteken.

Vier jaar geleden – ze was amper drie – werd ze plots ziek. De koorts die ik zoals gewoonlijk eerst had weggewimpeld als wel weer wat onschuldigs was de voorbode van een regelrechte aanval op mijn kleine prinses. In slechts enkele uren was ze bleek en ijlend nog slechts een schim van zichzelf geworden. En zo tuimelde ze vreselijk onverwacht, ongewild en ongezond mijn ‘eigen’ intensieve zorgwereld in. Plots stond ik niet meer groot en sterk te dokteren aan het bed of navigerend aan het roer, maar zat ik schriel, klein en vrezend naast haar neer terwijl ik de beuken en onverwachte wendingen van een ongekende storm incasseerde. Hoe anders werd de ziekte nu ik ze niet alleen maar aanschouwde maar ook onderging. Hoe leeg en vaag bleken plots de geruststellingen en verklaringen waarin ik door menigeen met de beste bedoelingen werd gewikkeld. En hoe sterk was die continue drang te willen vluchten: weg van hier, haar meenemen, behoeden en verbergen voor nog meer kwaad, zoals een vader dat behoort te doen als iemand zijn kostbare kroost bedreigt. Laat haar toch slapen! Niet alweer een onderzoek, een prik, nog even dit, nog even dat…

Hoe anders werd de ziekte nu ik ze niet alleen maar aanschouwde maar ook onderging.

Maar ze sleurden haar erdoor met al hun kracht en kunde, met liefde ook en passie. Zoiets had ik nooit eerder geproefd. Dus hield ik me in en de bange gedachten voor me. Ik stak ze weg, als verfrommelde proppen papier, in alle binnenzakken die ik had. Opgeborgen maar niet weg, duiken ze steeds opnieuw wel ergens op. Een plens koud zeewater haalt me abrupt terug naar het heden. Ik wrijf het zoute water van mijn gezicht en kijk in twee blauwe ogen die uitdagend wachten op mijn reactie. Seconden later jaag ik haar achterna tot in de golven.

Vandaag zie ik opnieuw een branding: een ander driejarig kind, gevlucht uit de hel van Syrië, is zopas dood aangespoeld op een Turks strand. De foto’s gaan viraal door een wereld die het niet lijkt te begrijpen. Geschokt en beschaamd verberg ik mijn litteken en tel ik mijn zegeningen.

Piet Leroy, kinderarts en kinderintensivist

Ingezonden brief van een verdrietige moeder

Geplaatst op | by websupport | Leave a Comment on Ingezonden brief van een verdrietige moeder

 

In het ziekenhuis draait alles om de patiëntjes, maar hoe gaat het met de mensen om hen heen? Wat zijn de ervaringen van ouders, broers, zussen, grootouders, vriendinnen of vrienden? Een brief van een verdrietige moeder.

Beste kinderartsen van Nederland,

De zomervakantie ligt alweer ver achter jullie, u kijkt daar waarschijnlijk met veel plezier op terug. Voor ons was dit een zomervakantie van wachten, wachten, wachten en nog eens wachten en dat met een chronisch ziek kindje van twee jaar oud. Ik kan u vertellen, dat is verre van een prettige beleving.

Ons zoontje is prematuur geboren, heeft een VP-drain, een auto-immuunziekte en een eet- en slaapprobleem. Wij lopen sinds hij geboren is ziekenhuis in en uit en hebben een arsenaal aan artsen voorbij zien komen. Ons hele leven staat in het teken van ziek zijn. Elke dag gaan we de strijd aan met het niet willen eten en drinken, elke dag zijn wij bezig met de zoektocht naar wat ons zoontje allemaal heeft en waar hij moet zijn voor de beste zorg en elke dag zijn we bezig met de zoektocht naar hulp voor ons als gezin.

Sinds begin dit voorjaar kreeg ons zoontje last van aanvallen. Deze aanvallen had hij al eerder laten zien toen zijn drain kapot was. Voor ons een piekmoment in stress, het kon toch niet zo zijn dat zijn drain alweer kapot was? Dit was immers al de vierde drain. Dan krijg je te horen wat de angst is van elke ouder: we weten niet precies wat er aan de hand is. We werden voor een keuze gesteld: of u kunt hem direct laten opereren maar dan weten we niet welke drain erin gezet dient te worden of er dient een 24-uursdrukmeting plaats te gaan vinden, maar dan komt u wel op een wachtlijst. Een immens moeilijke beslissing, gezien het feit dat ons zoontje het tijdens een aanval uitschreeuwt van de pijn. Uiteindelijk hebben we gekozen voor de drukmeting.

De dame van de planning belde ons om aan te geven dat we op de wachtlijst stonden. Er was ons verteld dat we zeker van één à twee weken moesten uitgaan. En toen zei de dame iets waar mijn mond van open viel: “De zomertijd is nu ingegaan, hierdoor zijn er minder OK’s beschikbaar, minder bedden en is er nog maar één chirurg werkzaam.” Hoorde ik dat nu goed? Hoe is dat mogelijk? Een kind kan toch niet bepalen wanneer hij ziek wordt? In het ‘normale’ bedrijfsleven gaat toch ook niet iedereen tegelijk op vakantie? We hebben het hier wel over chronisch zieke kinderen die je totaal niet kunt uitleggen dat ze ‘even’ moeten wachten omdat het zomertijd is.

Helaas heb ik vernomen dat dit bij veel ziekenhuizen het geval is, dus er zat niks anders op dan wachten, wachten en nog eens wachten. Na zes weken wachten kreeg ons zoontje weer meerdere aanvallen en zag iedereen in dat er echt niet langer gewacht kon worden. Erg verdrietig dat een jong kind eerst zieker moet worden. Ik vind dit een zorgelijke situatie en hoop dan ook echt uit de grond van mijn hart dat de ‘zomertijd’ verleden tijd wordt.

Eva Schmidt – Cnossen

Houvast en autisme

Geplaatst op | by websupport | Leave a Comment on Houvast en autisme

Waarom dit boek?

Anneke Groot schreef vanuit haar eigen ervaringen een boek over contactgericht spelen en leren met autistische kinderen.

Deze week speelden we het spel Weerwolven van Wakkerdam. Het is een rollenspel. Je zit in een groep op je stoel, krijgt een kaart met jouw rol erop en via allerlei subtiele manieren moet je erachter zien te komen hoe je de tegenpartij kunt uitschakelen. We speelden het spel in ons huis en er was een grote diversiteit van mensen: buren, nieuwe vrienden, oude vrienden, vrienden van mijn zoon; een bont gezelschap van alle leeftijden. Mijn zoon heeft het georganiseerd, hij heeft al deze mensen bij elkaar gebracht en hij leidde het spel. Mijn zoon heeft klassiek autisme en is nu tweeëntwintig jaar.

Al vrij snel na zijn geboorte ontdekten we dat er iets mis was met hem en zijn we gaan zoeken. We kwamen uiteindelijk terecht bij een cursus uit Amerika (Son-Rise) die ouders leerde om thuis een liefdevol en stimulerend programma op te zetten voor hun kind met autisme. Ik was daar diep door geraakt. Ik kreeg als ouder zeer bruikbare handvatten om ouder te blijven voor mijn zoon, ondanks zijn autisme. Al spelend op zijn voorwaarden, hadden we nu veel contact met hem. En zo werkten we aan zijn ontwikkeling in zijn veilige, vertrouwde omgeving. Op deze manier kon ik hem al die ervaringen geven die elk kind nodig heeft om zich naar vermogen te ontwikkelen. Zijn autisme zou hem wel in de weg zitten, maar niet al die neveneffecten van het autisme.

Het was veel werk om hem thuis te begeleiden, maar het was zo inspirerend. We hadden een bijzonder team van vrijwilligers dat mij ondersteunde. Ik ontdekte al snel dat ik mijn kennis kon overdragen op andere ouders. En ik ontwikkelde cursussen om ook andere mensen erover te leren. Ik noemde deze benadering: contactgericht spelen en leren.

Mijn zoon had veel last van oorontstekingen en de keren dat we naar het ziekenhuis moesten waren een drama. Er waren wachttijden en dat trok hij niet, en ik ook niet. En in de behandelkamer was hij niet stuurbaar, dus moesten we hem soms vasthouden tegen zijn zin. Door het in contact spelen en
leren, begreep ik steeds beter waarom hij zoveel last had. Dat was deels vanwege zijn prikkelgevoeligheid, deels omdat hij volstrekt niet begreep wat daar gebeurde en deels omdat ik zelf zo gespannen was. Ik leerde hoe ik zelf ontspannen kon zijn door de touwtjes in eigen hand te houden, ook in deze stressvolle situatie. Ik leerde beter af te stemmen op zijn prikkelverwerking en hem de dingen beter uit te leggen. En zo kon het gebeuren dat we zingend door de gangen van het ziekenhuis liepen, intensief speelden met de kralentafel of dat ik de arts vroeg om hem even verwerkingstijd te geven of hem bij mij op schoot te laten zitten. Het lukte me dan om samen met de arts een ontspannen sfeer te creëren waarin mijn zoon veel beter meewerkte.

De inzichten van het contactgericht spelen en leren hebben veel ouders heel veel houvast en verdieping gegeven in de opvoeding van hun kind met autisme. En nu heb ik het allemaal opgeschreven, zodat iedereen het kan lezen en gebruiken. Heel praktisch, heel toegankelijk, heel dichtbij je eigen belevingswereld en die van je kind.

Anneke Groot

Houvast | Contactgericht spelen en leren met kinderen in het autistisch spectrum | ISBN 9789088505973 |
160 pagina’s | € 22,90