Stichting Kind & Zorg - % Ervaringen

Ingezonden brief van een bezorgde oma

Geplaatst op 05-08-2015 | by websupport | Leave a Comment

In het ziekenhuis draait alles om de patiëntjes, maar hoe gaat het met de mensen om hen heen? Wat zijn de ervaringen van ouders, broers, zussen, grootouders, vriendinnen of vrienden? Een brief van een bezorgde oma.

Beste kinderartsen van Nederland,

Deze open brief schrijf ik vanuit mijn hart aan u allemaal. Ik wil graag mijn zorgen uiten over mijn kleindochter Anne die inmiddels weinig vertrouwen heeft in de medische zorg. De klachten begonnen rond maart 2014 toen Anne nog 14 jaar oud was. Haar schouder ging steeds uit de kom. ‘s Morgens, ‘s middags, ‘s avonds, ‘s nachts, onder het eten, tijdens het tv kijken, enzovoort. Steeds maar weer naar de huisartsenpost of de spoedeisende hulp. Ziekenhuisartsen dachten dat dit niet kon en dat ze het expres deed. Op een nacht toen ze weer eens in een algemeen ziekenhuis lag is een assistent naast haar komen zitten terwijl ze sliep en hij constateerde dat, hoewel zij in volledige rust was, de schouder spontaan uit de kom ging. Toch kon de kinderarts dit nog steeds niet geloven. Zowel de kinderarts, orthopeed als fysiotherapeut communiceerden slecht met elkaar en ook met de ouders.

Anne gaf een paar keer aan dat ze haar heup voelde glijden tijdens het in de kom zetten van de schouder en ook in andere delen van haar arm, maar daar werd echter niets mee gedaan. Tot zij op een ochtend niet meer kon staan en bewegen. Dat bleek een ‘snapping hip’ te zijn. Ze is een paar keer met de ambulance naar het ziekenhuis vervoerd. Maar nog steeds geloofden de kinderartsen haar niet. Ze moest maar door de pijn heen bijten. Ze schreven het ook toe aan een psychische stoornis. Dit is echter onderzocht en er is geestelijk niets mis met haar, geen zelfdestructieve neigingen of ingebeelde ziekte. Anne durfde zich op een gegeven moment niet meer te uiten: ”Ze geloven me toch niet, ze doen niets. Ze denken dat ik alles simuleer.”

Er was geen behandelplan en er werden geen onderzoeken gedaan. Van het algemene ziekenhuis had mijn zoon het advies gekregen om haar nog maar een extra diazepam te geven. Op een gegeven moment heeft mijn zoon 112 moeten bellen omdat ze ging hyperventileren, ze flipte compleet. Ze heeft zelfs een ademstilstand gehad. Heel heftig allemaal.

Uiteindelijk is Anne geopereerd aan haar schouder. Ook na de operatie is het verloop in onze ogen heel slecht geweest, vooral met de kinderarts. Dit heeft ook veel onrust gegeven bij de andere hulpverleners. Ze heeft steeds fysiotherapie gehad en daar knapte ze wel van op. Maar vertrouwen in het ziekenhuisgebeuren had ze niet meer. Ook het vertrouwen in haar omgeving was weg. Als ik haar aan de telefoon had zei ze alleen nog maar ja of nee. Ik kon geen contact met haar krijgen, terwijl we toch een goede band hebben.

We zijn inmiddels een jaar verder. De GGZ en haar ouders hebben haar geestelijk wel weer op de rit gezet en ze heeft haar blijheid een beetje terug. Helaas is haar schouder een paar weken geleden weer uit de kom gegaan, waardoor ze wederom naar het ziekenhuis moest. De assistent-arts heeft haar veel pijn gedaan en kreeg haar schouder niet goed. Wederom is ze naar huis gestuurd met een dosis pijnstillers en met de mededeling dat het vanzelf weer goed moet komen. Daarom heeft mijn zoon contact gezocht met een ander regionaal ziekenhuis. Daar zijn foto’s gemaakt en deze arts heeft de schouder wel goed in de kom geplaatst. Dus het kan wel op een kindvriendelijke manier.

Het vervelende aan dit hele verhaal is dat je als oma zijnde alleen de verhalen aan kunt horen. Voor de rest sta je met lege handen en voel je je machteloos. Je maakt je ook zorgen over de rest van de achterban, zoals de ouders en haar broertje. Zij hebben ook een zware tijd achter de rug. Verder ben ik hartstikke trots op Anne, want hoe pijnlijk de behandeling ook was of is, over het algemeen geeft ze geen kik. Ze huilt alleen als het echt niet uit te houden is, of als ze erg moe is. En als ze veel pijn heeft dan neemt ze op school een paracetamol. Dat regelt ze dus zelf. Mijn kleindochter wil graag anoniem blijven omdat zij nog regelmatig naar het ziekenhuis moet en door mijn verhaal niet in de problemen wil komen. Ik heb daarom een fictieve naam gebruikt. We hebben waarschijnlijk nog een lange weg te gaan met haar, maar we hopen dat er toch snel een oplossing komt.

Een bezorgde oma

Waarom dit boek? Een prettige uitlaatklep

Geplaatst op 15-07-2015 | by websupport | Leave a Comment

Mijn werk en mijn privésituatie liggen dicht bij elkaar. Ik kreeg twintig jaar geleden een kind met cystic fibrosis (ook bekend als taaislijmziekte), een ongeneeslijke en progressieve aandoening. Ik sloot me aan bij de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) en begon columns te schrijven voor het toenmalige ledenkrantje. Die columns kregen veel waardering. Mensen herkenden zich in mijn belevenissen met Lucas en konden er vaak ook om lachen. Ik hou van relativeren – waar het kan.

Later ging ik werken voor de NCFS en werd de organisatie heel slagvaardig. Ik ben er nu zestien jaar directeur, ken het leven met cystic fibrosis (CF) door en door, niet alleen door onze eigen ervaringen. Ik bleef vier columns per jaar publiceren over het opgroeien van mijn zoon met CF, maar ook over ons gezin, over mijn andere zoon en dochter, die gezond zijn. En over mijn man. Zonder hen zou het leven met CF er anders uit zien.

Jaar na jaar verstreek en ik leverde mijn columns braaf aan, raakte er bedrevener in om de kern te pakken van wat ik wilde zeggen. Wat we meemaakten in de zorg; mooie dingen, maar ook tenenkrommende. Hoe een dokter jou als ouder aankeek tijdens het consult en niet het kind. Hoe je soms bejegend werd. Maar ook hoe goed de zorg is voor mensen met CF. Hoeveel gedreven zorgverleners er zijn.

Het was een prettige uitlaatklep. Het gaf me lucht en ik kreeg plezier in schrijven. Mijn kinderen hadden er weinig belangstelling voor, ik moest ze bijna smeken de verhaaltjes, die toch over hen gingen, te lezen. Een enkele keer was Lucas verontwaardigd, bijvoorbeeld toen ik beschreef dat hij een bakje appelmoes wel vier weken in zijn laatje op school had laten liggen. Het was gaan schimmelen. Hij vond dat ik dat niet ‘aan al die mensen kon laten lezen’. En volgens hem waren het ook geen vier weken, maar drie! Hij was toen een jaar of acht. Maar verder was er nooit een probleem.

Lucas realiseerde zich pas op zijn achttiende, toen ik er een punt achter zette, wat een mooi document het was geworden. Ook de andere kinderen hadden het toen door. We zochten er samen foto’s bij uit ons familiearchief. Dat was leuk, het gaf verbondenheid. Lucas en ik hebben het boek samen al twee keer gepresenteerd; een keer in Nederland, waar het met heel veel enthousiasme werd ontvangen. Het vliegt als een zoet broodje over de toonbank, ook in België. Nu is het ook in het Engels vertaald en in Rome gepresenteerd. Ik krijg echt ontroerende reacties van ouders. Die zien opeens dat er eigenlijk heel veel kan, als een kind CF heeft. Er kan ook veel niet, maar met Lucas gaat het goed en dat is voor veel mensen bemoedigend. Ook onze manier van omgaan met problemen helpt sommige mensen.

Jacquelien Noordhoek,
directeur Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting

Leven met Lucas – een kind groeit op met CF, www.ncfs.nl

Verbeter de afdeling, begin bij jezelf

Geplaatst op 27-03-2015 | by websupport | Leave a Comment

Vijf jaar geleden startte de afdeling kindergeneeskunde van het Scheper Ziekenhuis in Emmen een trainingsprogramma voor medewerkers. Het eigen functioneren werd onderwerp van gesprek. Dat heeft zijn vruchten afgeworpen, blijkt uit de ervaringsmonitor van Kind en Ziekenhuis. Ouders voelen zich serieus genomen en patiënten voelen zich op hun gemak.

Op een kinderafdeling heb je niet alleen te maken met emoties van het kind, maar ook met emoties van ouders. Er zijn bezorgde vaders en moeders aan wie de onmacht vreet en die het moeilijk vinden de zorg deels uit handen te geven. Hierdoor ontstonden in het verleden regelmatig spanningsvolle situaties op de afdeling. Hoe ga je om met assertieve ouders? Hoe reageer je als iemand scheldt of dreigt? En wat moet je doen als een ouder gewelddadig wordt? Met dit soort vragen klopte de afdeling aan bij trainingsbureau Reframe. Zij stelden voor om de focus niet te leggen op ‘moeilijk’ of grensoverschrijdend gedrag van ouders, maar op datgene waar het team de meeste controle over heeft: zichzelf. Wat volgde was een trainingstraject waarbij werd ingegaan op onderwerpen als effectief samenwerken en zelf inzicht. Interne verhoudingen werden duidelijk, iedereen moest nadenken.

Effectief

Het was niet altijd makkelijk, maar de methode bleek al snel effectief. Door middel van oefeningen kregen de teamleden meer inzicht in hun eigen en elkaars kwaliteiten. Er zijn gedragsregels afgesproken die helpen om de communicatie goed te houden. Zo is afgesproken om punten van ergernis direct met elkaar te bespreken. Het droeg bij aan een prettig werkklimaat waarin zaken inderdaad open worden besproken. Nieuwe medewerkers die van elders komen vinden de sfeer een verademing; het valt ze bijvoorbeeld op dat er zo weinig wordt geroddeld. Medewerkerstevredenheidsonderzoek bevestigt dat de kinderafdeling wordt ervaren als een bijzonder prettige werkomgeving.

Begrip

Medewerkers kregen door de training niet alleen meer begrip voor elkaar, maar ook voor de ouders. Het besef drong door: de persoon tegenover me is niet lastig; ík vind zijn of haar gedrag lastig. In de plaats van de reflex ‘zo gaat het hier nu eenmaal’ kwam een andere reflex: ‘wat is jouw verhaal?’ In de bejegening van ouders gaat het nu om aandacht hebben, vriendelijk zijn en de communicatie aanpassen aan de situatie. Dat dit echt werkt, is ook zichtbaar geworden in de ervaringsmonitor van Kind en Ziekenhuis. De scores die de kinderafdeling haalde op het punt ‘bejegening’ zijn opvallend hoog. Ouders geven aan dat ze zich gehoord voelen en dat medewerkers een open uitstraling hebben.

Vanuit een proces van bewustwording zijn de teamleden als vanzelf gekomen tot een plezierige bejegening van kinderen en ouders. De beginopstelling van ouders is logischerwijs niet veranderd – ze kunnen nog steeds fel zijn – maar de angel wordt er eerder uitgehaald. Niet verontwaardigd reageren, maar even gaan zitten met de persoon. Hierdoor zijn er minder escalaties en is het grensoverschrijdend gedrag sterk afgenomen. En belangrijker nog: patiënten voelen zich op hun gemak.

Zo gaf in de ervaringsmonitor een jongen van acht aan dat hij bij thuiskomst pas merkte dat hij het tot zijn verbazing helemaal niet eng had gevonden in het ziekenhuis. Dat is het grootste compliment dat je als kinderafdeling kunt krijgen.

Harry Oosterveld
Manager kindergeneeskunde & poliklinieken
Scheper Ziekenhuis

Makkelijk digitaal het eigen dossier inzien

Geplaatst op 25-03-2015 | by websupport | Leave a Comment

‘Rond mijn vijftiende ging het niet goed met me’, vertelt Giselle van Nes (23). ‘Lichamelijk niet, al was niet duidelijk wat er aan de hand was. Maar ook geestelijk niet, ik voelde me erg rot. Ik was onder behandeling bij een ziekenhuis, en wilde graag mijn dossier inzien. Ik had namelijk het idee dat er dingen niet klopten in hun beeld van mij. Dat mijn verhaal niet zo was overgekomen als ik het had willen vertellen.’ Maar de artsen raadden het sterk af, ze vonden het niet verstandig. Giselle begrijpt wel dat het ziekenhuis betwijfelde of het
verstandig was dat ze haar dossier inzag. ‘Waarschijnlijk was ik er inderdaad verdrietig van geworden. Maar ik had dan wel beter begrepen hoe zij naar me keken en ik had bepaalde dingen beter kunnen uitleggen.’

Op dat moment was namelijk nog niet duidelijk of de klachten van Giselle een lichamelijke of psychische
achtergrond hadden. ‘Dat ik het zo moeilijk had, kwam juist doordat ik niet begrepen werd. Later bleek ik het syndroom van Ehlers-Danlos te hebben, een bindweefselaandoening.’ Tot voor kort was Giselle voorzitter van de eerste Kinderraad van het Radboudumc. Die raad denkt mee over de introductie van de inzage in het eigen dossier door kinderen. ‘Inzage is heel belangrijk. Omdat je dan beter begrijpt hoe de behandelaar naar je kijkt, en daarop kunt reageren. Dat geeft een gevoel van controle en betrokkenheid bij je behandeling. En dat verbetert de communicatie met de behandelaar.’

Recht op medisch dossier vanaf twaalf jaar

Patiënten vanaf twaalf jaar, en ouders van zieke kinderen tot en met vijftien jaar, hebben het recht om het medisch dossier in te zien. Door informatietechnologie is het makkelijker om dit inzagerecht na te leven, omdat de dossiers nu digitaal beschikbaar zijn. De eerste ziekenhuizen laten zien dat het kan, én dat het positief uitwerkt.

Minister Schippers en staatssecretaris Van Rijn van volksgezondheid willen dat elektronische inzage van het eigen dossier snel gerealiseerd wordt, bleek uit een brief die zij onlangs naar de Tweede Kamer stuurden. Zo moet 80 procent van de chronisch zieken binnen vijf jaar directe, elektronische toegang hebben tot hun geneesmiddelenoverzicht en testuitslagen. Dat klinkt Marcel Heldoorn, beleidsadviseur digitale zorg bij patiëntenfederatie NPCF als muziek in de oren. ‘Wij vinden het heel belangrijk dat patiënten makkelijk inzage hebben in hun eigen dossier, vooral omdat dat hen helpt om zoveel mogelijk zelf de regie in handen te nemen. Zelfredzaamheid, zelfmanagement, patiënten die eerder naar huis gaan en daar langer blijven: het zijn allemaal trends die de kwaliteit van leven kunnen verhogen en mogelijk ook kosten besparen. En die worden ondersteund door makkelijke inzage in het eigen dossier.’ Er ligt dan ook een wetsvoorstel bij de Tweede Kamer die patiënten het recht geeft op inzage in hun digitale medisch dossier. ‘Dat moet natuurlijk snel gebeuren. Het kopiëren van dossiers, en daar patiënten soms voor laten betalen, is echt niet meer van deze tijd.’

Rustig nalezen

Onderdeel van dat medisch dossier is het ziekenhuisdossier. En één van de ziekenhuizen die voorop lopen met het geven van inzage daarin is het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht. ‘Het WKZ wil kinderen, jongeren en hun ouders zo snel mogelijk digitaal toegang geven tot hun dossier’, vertelt Julianne Meijers, tot voor kort manager zorg. ‘Voor een succesvolle behandeling is het heel belangrijk om goed samen te werken met de kinderen en hun ouders. En om hen, wanneer zij dat willen, zoveel mogelijk te betrekken bij de keuzes die gemaakt moeten worden.’ Het is goed als patiënten en hun ouders bijvoorbeeld nog eens rustig kunnen nalezen welke voorstellen artsen hebben gedaan: ‘Want van informatie die mondeling wordt overgedragen, beklijft maar zo’n 20 procent.’

De inzage in het eigen dossier loopt bij het WKZ via het beveiligde patiëntenportaal. Op dit moment is inzage van grote delen van het dossier mogelijk via de portalen voor kinderen met taaislijmziekte, met een nierziekte of met reuma. Patiënten met taaislijmziekte en hun ouders kunnen het dossier al het langst inzien, ruim vier jaar. Ouders waarderen de laagdrempelige manier om het dossier te kunnen inzien. Op het gebied van medicatie verbeterden de contacten met de artsen sterk, zo bleek uit onderzoek onder deze patiëntengroep. ‘Kinderen en ouders blijven kritisch meekijken naar de medicatieoverzichten, en ze attenderen ons op mogelijke foutjes of tussentijdse wijzigingen. Ook maakt de inzage in het dossier de kwaliteit van de gesprekken tussen artsen en patiënten en hun ouders beter. Het wordt duidelijker of artsen en patiënten nog dezelfde afspraken in het hoofd hebben. Waardoor onder meer de medicatie trouwer en beter gebruikt wordt.’

‘Het geeft een gevoel van controle en betrokkenheid bij je behandeling’

Gesprekspartner

Ongeveer de helft van de ouders maakt gebruik van de inzagemogelijkheid. ‘Omdat ze beter op de hoogte zijn, voelen ze zich meer een gesprekspartner van het behandelteam. Ze kunnen gerichter vragen stellen. De behandeling wordt meer iets van patiënt, ouders en behandelteam samen.’ Zo kan inzicht in de labwaarden bij chronisch zieke kinderen ertoe leiden dat ouders meedenken over wijzigen van het behandelbeleid. Meestal gaat dit via een ‘e-consult’, een e-mail naar de arts. De introductie van dat e-consult heeft geleid tot een afname van telefoontjes. ‘Wel komen er meer extra e-mails binnen dan er telefoontjes vanaf zijn gegaan, maar de beantwoording stoort minder dan telefoontjes doen. Je hoeft geen tijdstip te vinden waarop je allebei kunt. Ook kunnen de e-consulten vaak afgehandeld worden door andere zorgverleners, zoals verpleegkundig specialisten. Het is wel belangrijk dat goed met de patiënt is overlegd waar hij het e-consult voor kan gebruiken. Niet voor spoedeisende vragen, en ook niet voor vragen die kunnen wachten tot het volgende consult.’

Slecht nieuws

De ervaringen zijn zo goed dat het WKZ – net als de rest van het UMC Utrecht, waar de organisatie deel van uitmaakt – in de loop van 2015 alle patiënten en hun ouders elektronisch toegang tot het eigen dossier gaat geven. ‘Ze krijgen toegang tot het actuele medicatie- en afsprakenoverzicht, verstuurde brieven, de geschiedenis van afspraken, opnames en operaties, resultaten van metingen, verslagen van consulten, opnamen en operaties, vragenlijsten en uitslagen, waaronder labuitslagen.’ Voordat die algemene toegang er is, moet het WKZ nog wel een paar hordes nemen. Zo is nog niet duidelijk hoe het systeem gaat werken voor kinderen tussen twaalf en zestien jaar oud. Meijers: ‘Wat doe je met informatie die eigenlijk alleen voor het kind, of alleen voor de ouder bestemd is? Soms willen zij iets in vertrouwen bespreken met de arts; waar zet je dat dan in het dossier?’ Een andere discussie die speelt, gaat over de slecht-nieuws-uitslagen. ‘Hoe voorkom je bijvoorbeeld dat de patiënt ongunstige lab-uitslagen ziet voordat de arts ze in het consult kan bespreken? Op dit moment worden uitslagen met een vertraging van een week zichtbaar, zodat de arts eerst
overzicht heeft over verschillende uitslagen en zo nodig een uitslag kan bespreken. Maar dat levert aan de andere kant klachten op van chronische patiënten die hun uitslagen zelf snel willen zien, bijvoorbeeld om de medicatie tijdig te laten bijstellen. We werken nu toe naar een oplossing die voor alle partijen optimaal is.’

Persoonlijk gezondheidsdossier

Naast het WKZ/UMC Utrecht werken nog meer ziekenhuizen in het land aan de openstelling van het digitale dossier voor kinderen en ouders. Zo rapporteren Radboudumc, Lucas Andreas ziekenhuis en Bronovo hiermee bezig te zijn. Ondertussen denkt de NPCF alweer een paar stappen verder, vertelt beleidsadviseur Marcel Heldoorn. ‘De NPCF wil toe naar een persoonlijk gezondheidsdossier of PGD.’ Dat omvat de gegevens uit de medische dossiers van onder meer huisarts en ziekenhuis, maar ook gegevens die je als patiënt, of liever als mens, zelf vastlegt over je gezondheid. Bijvoorbeeld welke medicatie je bij de drogist koopt, of hoe je voorgeschreven medicijnen gebruikt. Maar het kunnen ook gegevens zijn die je opslaat tijdens het hardlopen, om maar wat te noemen. Je kunt dat overzicht naar eigen inzicht gebruiken. Het moet een levenslang hulpmiddel zijn, het kan al op het consultatiebureau beginnen.’ De verschillende elementen uit het PGD kunnen gecombineerd en geïntegreerd worden. ‘Je kunt bijvoorbeeld door het koppelen van gegevens over de bloedsuikerspiegel en de mate van bewegen het zelfmanagement van een diabetespatiënt ondersteunen.

Zo zien wij veel mogelijke toepassingen die de gezondheid en de eigen regie ondersteunen.’ Het feit dat mensen zelf hun PGD bij zich hebben, kan ook in het ziekenhuis voordelen hebben, zegt Heldoorn. ‘Het is te gek voor woorden, maar de overdracht van kindergeneeskunde naar een volwassenenafdeling levert zelfs binnen hetzelfde ziekenhuis vaak veel gedoe op. Veel gegevens moeten dan weer opnieuw vastgelegd worden. Of de ene zorgverlener wil geen inzage geven aan de andere zorgverlener. Wanneer de patiënt zijn eigen PGD op een USB-stick mee kan nemen of gemakkelijk open kan stellen, zou de overdracht veel vlotter gaan en komt de regie veel meer bij de patiënt.’

Adri Bolt

Recht tot het dossier

Bij kinderen tot twaalf jaar hebben de ouders het wettelijke recht het dossier in te zien, tenzij hulpverleners dat niet in het belang van het kind vinden. De ouders kunnen dan een klacht indienen. Bij kinderen van twaalf tot en met vijftien jaar heeft het kind recht van inzage. De ouders hebben in beginsel toestemming van het kind nodig om het dossier te kunnen inzien. Vanaf zestien jaar mag alleen het kind het eigen dossier inzien.

Nog steeds een heikel punt

ʻInzage in het eigen dossier is nog steeds een heikel punt, zelfs al gaat het om een wettelijk vastgelegd recht dat gewoon moet worden nageleefdʼ, stelt Hester Rippen, directeur van Kind en Ziekenhuis. ʻOpmerkelijk genoeg heeft de invoering van elektronische dossiers dat in eerste instantie eerder moeilijker dan makkelijker gemaakt. Hoe en waar zie je het dossier veilig in? Maar het elektronisch dossier biedt veel kansen om het makkelijker te maken. Dan moet je de patiënten en hun ouders wel op een toegankelijke manier naar dat dossier leiden. En moet er, voor zowel ouders als kinderen, duidelijke informatie zijn die helpt bij het begrijpen van het dossier. Bijvoorbeeld over hoe het is opgebouwd, en over waar je meer uitleg kunt vragen.ʼ

‘Het is erg dat er een klachtenprocedure voor nodig was’

Geplaatst op 19-03-2015 | by websupport | Leave a Comment

Ziekenhuismedewerkers hebben lang niet altijd door hóe belangrijk het is om ouders met empathie te bejegenen. Dit ondervonden ook de ouders van Thijmen. Hun zoon werd ernstig ziek en overleed ruim twee maanden later, en in die afschuwelijke periode deden ze een nare ervaring op met het ziekenhuis. Het leidde tot een formele klachtenprocedure.

Thijmens vader Jan Peter van Zandwijk: ‘Thijmen was zes jaar toen hij ziek werd. Hij had hoofdpijn, was misselijk, wilde niet eten. Bezoek aan de huisarts leverde eerst niets op, maar toen hij dubbel begon te zien zijn we toch verwezen naar een perifeer ziekenhuis. Daar maakte een MRI van zijn hoofd zichtbaar dat er iets zat wat er niet hoorde, dus werden we doorverwezen naar de afdeling neurologie van een academisch kinderziekenhuis. Toen mijn partner daar met Thijmen binnenkwam, verliep de ontvangst rommelig. Ze kreeg onvoldoende informatie over de gang van zaken op de afdeling en toen ze de verpleging opriep, werd haar verteld dat er niemand beschikbaar was. Ze voelde zich aan haar lot overgelaten.’

Hij werd onhandelbaar door extreme pijn

‘Je komt zo’n ziekenhuis binnen, vol ongerustheid en onzekerheid, en verwacht dat er van alles in gang wordt gezet. Maar het was vrijdag en er was voor ons op medisch gebied niet veel activiteit zichtbaar. In het weekend kwam wel de dienstdoende neuroloog langs, die na Thijmen gezien te hebben vertelde dat hij zou overleggen met de oncoloog. Daar hebben we niets op teruggehoord. Ondertussen kreeg Thijmen steeds meer pijn, nu ook in zijn rug en been. Hij werd onhandelbaar, door de extreme pijn en omdat hij zijn hele
structuur kwijt was. Vreselijk om je kind zo te zien, je weet je geen raad als ouder. Uiteindelijk is op zondag het pijnteam ingeschakeld.’

‘Die maandag was er mede op ons verzoek een gesprek, waarin we vertelden hoe we ons voelden met een kind dat snel achteruit ging terwijl er weinig activiteit zichtbaar was. De zaalarts zegde toe dat er regelmatig feedback zou worden gegeven. Toch ging dat helemaal mis. De artsen waren tot de conclusie gekomen dat het belangrijk was om via de neus een biopt van de tumor in Thijmens hoofd te nemen. Die woensdag zou
dat gebeuren, maar toen Thijmen terugkwam van de operatiekamer bleek er ook een keelamandel verwijderd te zijn en waren twee puncties uit zijn rug genomen. We waren woest. Die andere ingrepen waren voor de diagnostiek noodzakelijk, maar het is heel ernstig dat ze ons er niet vooraf over hebben
geïnformeerd. Dan hadden we Thijmen erop kunnen voorbereiden.’

En dan stort je wereld in

‘De diagnose was lymfklierkanker en Thijmen is overgeplaatst naar de afdeling oncologie. Er was een goede kans op genezing, maar hij moest wel zware chemo’s ondergaan. Het risico op infecties is dan groot en dat is ook wat er gebeurde. Bij zijn derde kuur liep Thijmen een gemene infectie op. Hij kwam met longproblemen terecht op de intensive care, waar hij na drie weken – een helse tijd – is overleden. Op dat moment stort je wereld in.’

Formele klacht bestaande uit drie onderdelen

‘Wat later, toen ik daaraan toe was, besloot ik een formele klacht in te dienen over wat er was gebeurd op de afdeling neurologie. Ik had eerder al een gesprek gehad met twee neurologen en daar is ook excuus aangeboden, maar ik had niet het gevoel dat de ernst van de situatie werkelijk tot hen was doorgedrongen. Ik had ook niet het gevoel dat er structureel iets zou veranderen op de afdeling, en dat is wel wat ik wilde. Mijn klacht bestond uit drie onderdelen: er was onvoldoende informatie, met name bij aankomst; het pijnteam is veel te laat ingeschakeld; in een niet-acute situatie zijn medische handelingen uitgevoerd
zonder informatie vooraf. De eerste klacht is gedeeltelijk gegrond verklaard en de andere twee zijn volledig gegrond verklaard. Ik kreeg een brief van de raad van bestuur, waarin ze vertelden welke maatregelen naar aanleiding van de klacht zijn genomen. Procedures zijn aangepast, zodat als het goed is andere ouders niet meer hoeven meemaken wat wij meemaakten. Daar ben ik tevreden over, maar ik vind het erg dat er een klachtenprocedure nodig was om het te af te dwingen. Een empathische attitude, begrip voor kind en
ouders; dát is wat je eigenlijk wilt.’

Annelies van Lonkhuyzen

‘De volwassenenzorg kan leren van de kindzorg’

Geplaatst op 18-03-2015 | by websupport | Leave a Comment

Petran Bos, nu tien, kreeg een kleine twee jaar geleden opeens een epileptische aanval. Er zouden er nog drie volgen, maar nu is hij gelukkig alweer ruim een jaar aanvalsvrij.

Couzijn Bos, de vader van Petran: ‘Op een vroege zaterdagochtend kroop Petran bij ons in bed. Blijkbaar voelde hij iets aankomen, want even later begon hij heel erg te schokken. Daarna was hij even helemaal weg en leek levenloos: dat was erg heftig. Gelukkig kwam hij vrij snel weer bij. Toen we de huisartsenpost belden zeiden ze dat het leek op epilepsie en dat het verstandig was om zo snel mogelijk naar ze toe te komen.’

‘Er is een EEG gemaakt, en daaruit bleek dat het zeer waarschijnlijk inderdaad epilepsie was. Petran kreeg daar medicatie voor. Toch kreeg hij nog twee keer een aanval en steeds was het advies van de kinderarts om de dosis van de medicatie verhogen. Dat vonden we niet zo’n goed idee, omdat Petran veel last had van bijwerkingen. Hij is heel sportief en actief, maar nu was hij erg moe en zat hij niet lekker in zijn vel. Dus hebben we de kinderarts gevraagd of we door mochten naar de neuroloog om nog eens goed te kijken wat het was. De neuroloog liet uitgebreider onderzoek doen en adviseerde om ook een MRI-scan te laten maken, voor een exact beeld. Daarvoor zijn we naar een academisch ziekenhuis verwezen.’

Hij kreeg bijna per direct een injectienaald in zijn arm

‘Zo’n scan is natuurlijk vervelend, zeker voor een kind, want je moet heel lang in je eentje stilliggen in een apparaat dat veel herrie maakt. We hebben Petran zo goed mogelijk voorbereid, ook met de informatie die het ziekenhuis had toegestuurd. Maar het liep toch anders, want toen we binnenkwamen voor de scan kreeg hij bijna per direct een injectienaald in zijn arm om contrastvloeistof toe te dienen. Wij wisten niet dat dat zou gebeuren, dus daar waren we wel van onder de indruk. In dat academische ziekenhuis kreeg ik het gevoel dat je een nummer bent: aandacht is er niet en in no time sta je weer buiten. Dat is niet fijn, maar ik vind het ook niet verstandig. Bij Petran verliep het onderzoek verder goed, hij ging er vrij nuchter mee om. Maar als een kind gestrest raakt en in de scanner een paniekaanval krijgt, is je onderzoek mislukt.’

Volwassenenzorg kan vaak leren van kindzorg

‘In het algemeen is onze ervaring dat de communicatie in de kindzorg heel goed is, dat men veel uitlegt en geruststelt. Maar zodra we in de volwassenenzorg terechtkwamen, was het een ander verhaal. Zo moesten we uren wachten toen we na die eerste aanval naar de huisartsenpost gingen. We waren ongerust, we hadden nog drie andere kinderen thuis, maar we kregen niet te horen hoe lang het nog zou duren of wat er ging gebeuren. Dat maakte de situatie onnodig vervelend. Ik denk dat de volwassenenzorg vaak kan leren van de kindzorg, vooral dat het goed is om aandacht te hebben voor de mens achter de ziekte. Dat is voor grote mensen heel plezierig, maar het is voor kinderen denk ik extra belangrijk.’

‘Inmiddels gaat het heel goed met Petran. Hij kreeg nieuwe medicijnen en na nog één keer een aanval en een zware periode van dubbel slikken voelt hij zich nu prima. Zijn zelfvertrouwen was behoorlijk afgebroken na de aanvallen, maar door goede voorlichting weet hij nu hoe hij met zijn ziekte kan omgaan. Hij is weer zelfverzekerd en actief, en zijn ogen glanzen weer. Als hij minimaal twee jaar aanvalsvrij is, gaan we kijken of en hoe de medicijnen kunnen worden afgebouwd.’

Annelies van Lonkhuyzen

‘Dat ik naar huis moest, vond ik heel vervelend’

Geplaatst op 17-03-2015 | by websupport | Leave a Comment

Pieter de Jong en zijn vrouw Liza hadden een gezinsvriendelijk ziekenhuis uitgekozen voor de bevalling van hun eerste kind. De bejegening was ook heel prettig, maar toch zijn er achteraf dingen die beter hadden gekund.

Pieter de Jong: ‘Liza moest om medische redenen in het ziekenhuis bevallen, dus nadat ’s nachts om drie uur de weeën waren begonnen zijn we ’s ochtends daarheen gegaan. We kregen een eigen kamer, en toen begon de hele film. Liza werd aan de bewakingsapparatuur gelegd en tegen een uur of twee had ze vijf centimeter ontsluiting. Omdat het niet snel genoeg vorderde, prikte de verloskundige de vliezen door. Dat had een weeënstorm tot gevolg, en het was fijn dat Liza een pijnstiller kreeg. Rond half vijf had ze negen centimeter ontsluiting. Om acht uur hebben ze een echo gemaakt en toen bleek dat het kleintje zich had gedraaid en verkeerd lag. Het zou niet makkelijk worden, zeiden ze, maar er was toch een reële kans dat ons kindje via de natuurlijke weg geboren kon worden.’

‘Toen Liza om twaalf uur nog geen persweeën had, is geprobeerd om te persen zonder weeën. Dat was zinloos. Liza wist niet wat ze moest doen en bovendien was ze behoorlijk aan het eind van haar Latijn. Er was overleg: wordt het een keizersnede of gaan we het nog proberen met een ruggenprik en weeënversterkers? We kozen voor het laatste. Irritant was dat de anesthesist pas veel later fluitend kwam aanlopen; Liza zat toen al ruim een uur zonder pijnstilling en was helemaal aan het shaken.’

“Meneer de Jong, u mag naar huis.” Pardon?

‘Nog geen drie kwartier na de ruggenprik vloog de hartslag van de kleine omhoog. Toen ging het opeens heel snel. Uit alle hoeken en gaten kwamen mensen en binnen de kortste keren waren we op de operatiekamer. Om half drie was Liora geboren, maar omdat zij en Liza allebei koorts hadden moesten ze naar de IC. Het bleek te komen door de grote hoeveelheid weeënversterkers en door het harde werken. De koorts zakte gelukkig en rond zeven uur werden we naar een kamer gebracht waar Liza nog drie dagen moest blijven vanwege de keizersnede. Wat ik heel vervelend vond, was dat ik toen naar huis moest omdat vaders niet mochten blijven slapen. “Meneer de Jong, u mag naar huis.” Pardon? We hadden er net een bevalling van 28 uur op zitten! Veel liever was ik gebleven om samen wat na te praten en om even rustig met zijn drieën te zijn. Nu stapte ik als een zombie in de auto en kwam ik thuis in een koud huis, waar ik toch niet kon slapen.’

‘Als vader kun je niet veel doen tijdens een bevalling, alleen er zijn voor je vrouw. Het is niet leuk om te zien dat ze veel pijn heeft; wat er verder gebeurt gaat grotendeels langs je heen. Achteraf hebben we het er wel over gehad dat de bevalling erg lang heeft geduurd. Ze hadden eerder een echo moeten maken en sneller voor een keizersnede moeten kiezen.

Annelies van Lonkhuyzen

De namen van de personen in dit artikel zijn gefingeerd.

‘Luister heel goed naar de ouders’

Geplaatst op 15-03-2015 | by websupport | Leave a Comment

Aanvankelijk werden de ouders van Jordy van der Werf niet serieus genomen, maar ze hadden het goed aangevoeld: er was lichamelijk wel degelijk iets aan de hand met hun zoon. Dankzij de juiste diagnose gaat het nu veel beter met hem.

Jordy van der Werf is nog maar acht, maar heeft al heel wat dokters gezien. Zijn moeder Claudia vertelt: ‘Als baby had Jordy aanvallen die ‘absences’ werden genoemd. Zijn spieren verslapten dan, maar hij bleef wel bij bewustzijn. Eerst zei het consultatiebureau dat het niet ongewoon was voor baby’s, maar de aanvallen werden erger en steeds werd hij erdoor teruggezet in zijn ontwikkeling. Hij leerde bijvoorbeeld vroeg lopen, rond zijn achtste maand, maar na een aanval kon hij niet meer op zijn benen staan. Zo was het één stap vooruit en twee stappen terug, elke keer weer. We waren natuurlijk bezorgd en onze huisarts stuurde ons voor onderzoek naar de kinderarts in het kinderziekenhuis. Na drie keer kregen we van hem te horen dat het om een gedragsprobleem zou gaan. Wij vonden dat vreemd. Hij was nog zo jong, hoe kon dít nou een gedragsprobleem zijn? We voelden ons onbegrepen, alsof we dingen aan het verzinnen waren. Eigenlijk werden we weggezet als overbezorgde ouders, die het probleem mede veroorzaakten.’

Het is zó belangrijk geweest dat hij die diagnose kreeg

‘Ondertussen werden de aanvallen zwaarder. Jordy kwam terecht bij de neuroloog, maar ze hadden geen idee waar ze het moesten zoeken. Totdat de neuroloog besloot om alles uit de kast te halen. Ze hebben allerlei onderzoeken gedaan en uiteindelijk – Jordy was inmiddels drieënhalf – werd de oorzaak gevonden: in zijn hersenvocht zat te weinig glucose. Hierdoor hadden de hersenen te weinig brandstof, met als gevolg dat er geen controle over de spieren was. Hij kreeg een ketogeen dieet, wat betekent dat zijn voeding voor tachtig procent uit vet bestaat. Vanaf dat moment heeft Jordy bijna geen aanvallen meer gehad en kon hij zich eindelijk gaan ontwikkelen. Hij houdt een ontwikkelingsachterstand, maar hij is gigantisch vooruitgegaan. Hij loopt nu redelijk normaal, praat veel beter, alles gaat beter. Het is zó belangrijk geweest dat hij die diagnose kreeg, maar dat heeft wel onnodig lang geduurd doordat we bij de kinderarts niet serieus zijn genomen. En we hebben vaker meegemaakt dat er niet naar ons werd geluisterd. Het is belangrijk dat zorgverleners beseffen dat ouders hun eigen kind het beste kennen.’

De speciale poli voor kinderen bestaat niet meer

‘Het heeft wat voeten in de aarde gehad, maar nu zitten ze er bovenop bij Jordy. Het nadeel is wel dat je veel tijd verdoet in ziekenhuizen. We hebben een periode gehad dat het heel goed was geregeld. Toen was er een speciale poli voor kinderen die een ketogeen dieet volgden. Eens in het half jaar ging je daar naartoe en dan werd op één plek alles gedaan. Er werd bloed geprikt en je sprak de neuroloog, metabole arts en diëtist. Je sloot af met een eindgesprek, in een middagje was je klaar. nu bestaat dat niet meer. Ze proberen het nog wel handig te regelen, maar je moet toch van de ene ruimte naar de andere en overal heb je te maken met planningen die uitlopen, dus veel wachten. De neuroloog spreken we nog maar één keer per jaar, dus wordt er minder een vinger aan de pols gehouden, en ook het onderlinge overleg tussen de behandelaars is minder. Dat is jammer.’

‘Iedere ouder die geregeld in het ziekenhuis komt, maakt mee dat er fouten worden gemaakt. Zo werd bij de laatste opname van Jordy maar liefst vier keer gevraagd naar de medicatie die hij gebruikte, en toch ging het nog mis. Een zaalarts wilde het nogmaals controleren en heeft het toen fout doorgegeven aan de verpleging. Zulke dingen gebeuren niet vaak, maar ze gebeuren wel en dan vraag je je af hoe dat nou kan. Maar over het algemeen zijn we ontzettend tevreden over de goede zorg, en blij dat die zorg er is.’

Annelies van Lonkhuyzen

‘Het was onprettig dat we zo assertief moesten zijn’

Geplaatst op 14-03-2015 | by websupport | Leave a Comment

Kije Brouwer was anderhalf toen hij opeens epileptische aanvallen kreeg. In het academische ziekenhuis werd alles uit de kast gehaald, maar nooit is duidelijk geworden wat er nou mis ging. Eén ding is wel duidelijk: nu, een jaar later, gaat het heel goed met Kije.

Kijes moeder Hanriëtte: ‘We waren al aan het tobben met Kijes gezondheid. Hij viel af en toe weg; ze dachten dat het kwam door een hartprobleem. Maar die ochtend kreeg hij voor het eerst een epileptische aanval. Een dag lang, van ’s morgens half acht tot ’s avonds zes uur, heeft hij achter elkaar aanvallen gehad. De artsen konden niet de juiste medicijnen vinden om hem eruit te krijgen. Uiteindelijk lukte dat en kon Kije naar de intensive care.’

‘De volgende dag wilden zijn broers van acht en elf naar Kije toe. We hebben ze laten komen, maar achteraf denk ik dat dat niet goed was. Die jongens hadden net gezien dat hun broertje een aanval kreeg en werd afgevoerd met de ambulance, en nu zagen ze hem aan allerlei apparaten; hij was ook nog buiten bewustzijn. Ze zijn ontzettend geschrokken. Ik had er niet over nagedacht, het leek zo gewoon dat kinderen op de Ic op bezoek kwamen. Ik had graag gewild dat met ons was besproken welke impact zo’n aanblik kan hebben; dan hadden we dat eerste bezoekje uitgesteld.’

We zijn goed begeleid door de verpleging en de pedagogisch medewerkers

‘Toen Kije bijkwam, bleek dat hij niets meer kon: niet praten, eten, lopen. Onduidelijk was of dat kwam door hersenschade of doordat hij zo ontzettend veel medicijnen had gekregen. gelukkig ging het beter naarmate de medicijnen werden afgebouwd. Kinderen zijn doorzettertjes; dan probeerde Kije te staan en viel hij steeds weer, maar hij bleef proberen tot het lukte. Erg zielig was dat hij door het afbouwen van de medicijnen een soort delirium kreeg, dat bijna een week heeft geduurd. Hij was depressief, kon alleen maar gillen en huilen. Dat was heel moeilijk, maar we zijn daarin goed begeleid door de verpleging en de pedagogisch medewerkers. Ze deden erg hun best om het voor Kije draaglijker te maken. Wat ik van de verpleegkundigen ook zo goed vond, is dat ze echt optraden als gastvrouw op de afdeling en een duidelijk stempel drukten. Op een gegeven moment zei degene die voor Kije zorgde: “Zo, ik ga nu eerst een briefje op de deur hangen dat niet iedereen zomaar moet binnenlopen. Dit kind heeft rust nodig.” De dingen om het medisch beleid heen werden door de verpleging goed bewaakt.’

Als je bescheiden bent word je gauw vergeten

‘Het medisch beleid zelf gaf vaak verwarring. Toen we net in het ziekenhuis waren, wilden we als ouders absoluut niet in de weg lopen, we wilden alleen maar dat ons kind beter werd. Op zo’n moment is dat goed, maar al gauw kregen we door dat we assertief moesten zijn. Omdat het een academisch ziekenhuis was, kwamen er veel artsen, arts-assistenten en co-assistenten aan bed en geregeld wijzigde het behandelingsplan. Dan ging een onderzoek niet door of werd de medicatie aangepast, en kregen wij dat niet te horen. Als je bescheiden bent word je gauw vergeten, maar je wilt als ouders weten wat er gebeurt en daarover meepraten. We vonden het onprettig dat we zo assertief moesten zijn, en veel ouders zullen dat ook niet kunnen opbrengen. Daarom zou het goed zijn als er steeds één aanspreekpunt is voor overleg over de behandeling.’

‘Toen Kije na drie weken naar huis kon was hij alweer het oude mannetje, maar het bleef spannend of er aanvallen zouden komen. Een jaar lang is dat niet gebeurd en hij is medicijnvrij. Ze hebben nooit kunnen vinden wat het geweest is. Kije ontwikkelt zich goed, het enige waar we twijfels bij hebben is zijn spraak: zijn verstaanbaarheid loopt achter. We weten niet of dat hierdoor is gekomen, maar sowieso: als dat alles is wat hij eraan heeft overgehouden, knijpen wij in onze handen.’

Annelies van Lonkhuyzen

‘Kijk ook naar degene naast het kind’

Geplaatst op 13-03-2015 | by websupport | Leave a Comment

Toen Dries van vier jaar bij zijn opa en oma logeerde, werd hij ziek. Zijn oma Wies ging met hem naar de huisartsenpost, maar het draaide uit op een spoedopname. In het ziekenhuis ging alle aandacht naar de zieke, en oma voelde zich machteloos en ellendig.

Wies Kommer: ‘Woensdagnacht werd Dries ziek en de dag erna werd het alleen maar erger. Hij hoestte en piepte, en was totaal lusteloos. Aan het eind van de dag dacht ik: zo gaan we de nacht niet in. Iets over zessen konden we terecht bij de huisartsenpost. De dokter luisterde naar zijn longen en zei: “U kunt gelijk door naar de kinderarts, rekent u er maar op dat het een opname wordt.” Dan schrik je heel erg, ik had geen idee wat er aan de hand was. Ik dacht dat hij een pufje zou krijgen, dat had hij eerder ook al eens gehad, en dan gewoon weer mee naar huis zou kunnen.’

‘Op de kinderafdeling stonden twee artsen en een verpleegkundige al te wachten. Dries werd gelijk aan de monitor gelegd, er werd niet gezegd waarvoor dat was. Hij kreeg medicatie, prednison dacht ik op te vangen, maar op mijn vraag of ze dat gaven werd niet gereageerd. Ik stond erbij en keek ernaar, zo voelde dat. Dries werd beneveld en de dokter zei dat het absoluut noodzakelijk was dat hij bleef, en dat was alles wat ik hoorde. Ik ben op een gegeven moment maar de gang op gegaan om de ouders van Dries te bellen. En mijn man, want die was met de jongste thuis en wist niet waar ik bleef. Toen wilde ik eigenlijk wel janken, ik barstte bijna van de emoties vanwege dat jongetje dat daar zo ziek lag terwijl ik verder van niets wist. Aan Dries wilde ik mijn emoties niet laten zien, ik wilde het voor hem niet erger maken dan het al was. Dus ik hield me in.’

Voor het eerst had ik het gevoel dat ik iets voor Dries kon betekenen

‘Toen de artsen weg waren, heb ik aan de verpleegkundige wat vragen kunnen stellen en daardoor werd me wel duidelijk dat Dries een echte astma-aanval had en dat hij veel zuurstoftekort had. Die verpleegkundige betrok me ook bij het vernevelen, en voor het eerst had ik het gevoel dat ik iets voor Dries kon betekenen. Na tweeënhalf uur waren zijn ouders er en ben ik naar huis gegaan. De opname is verder goed verlopen, de verpleegkundigen waren lief voor Dries en hij knapte langzaam op. Zondagmiddag kon hij het ziekenhuis verlaten. Dat was allemaal prima, de pijn heeft voor mij echt gezeten in het moment van de spoedopname. Ik snap natuurlijk dat dan de aandacht in de eerste plaats naar de patiënt gaat, maar tegelijk kunnen ze degene naast het kind betrekken bij wat er gebeurt.’

‘Dries was bij de opname zo ziek, het maakte hem niet uit wat ze met hem deden. Dus die artsen zagen een rustig kind en een redelijk beheerste oma: dat leek wel in orde. Als hij was gaan protesteren, hadden ze er misschien eerder aan gedacht om mijn hulp in te roepen. Maar ook een kind dat te ziek is om te reageren, heeft de veiligheid en geruststelling van vertrouwde mensen nodig. En ook als degene bij het kind de moeder of vader niet is, heeft die persoon wél de zorg over zo’n kind. Ik heb er nog weken last van gehad: dat jochie dat vol vertrouwen bij me in de auto stapt om even naar de dokter te gaan, en dan gebeurt er dit allemaal.’