Lief Bommeltje,

Als ik bedenk dat je vandaag zes jaar wordt, dan voelt dat best een beetje gek. Als je zes wordt, ben je geen kleuter meer en ga je naar Groep 3. Jij moet überhaupt nog beginnen met kleuteren! Het getal past dan ook niet bij mijn meisje. Aan de ene kant vind ik dat verdrietig. Het gat met leeftijdsgenootjes is ondertussen enorm groot. Aan de andere kant merk ik dat ik jouw leeftijd loslaat. Je bent geen zes. Jij bent Bommel! 

Het is zo’n genot om jou om me heen te hebben. Je brabbelt de oren van mijn kop, meer dan ooit. En gezellig dat dit klinkt. Je vult ons hele huis met je verhalen! Iemand vroeg me laatst of je al kon praten. Toen ik nee zei vroeg ze: ‘Zelfs geen papa of mama?’ Want ja, dat is toch wel het minimum… ‘Nee, zelfs dat niet’. Maar weet je lieverd, ondanks dat ik dat heus wel eens wens, is het belangrijkste voor mij dat jij het weet. En dat weet je. Overduidelijk. En dat gevoel, dat is wat echt telt. Dus nee, je kunt (nog) niet praten, maar omdat je mij hebt leren luisteren met mijn hart, versta ik je toch wel!

Het gaat goed met je. Je zit lekker in je vel. Ook gaat het goed met het verdelen van de prikkels over de dag en het slapen. Omdat ik nu weet van je prikkelverwerkingsstoornis, weet ik ook hoe ik je kan helpen. Heel fijn om op terug te grijpen op de dagen dat het minder gaat en het je teveel is. Slechte nachten zijn er zeker nog wel, maar ze vallen in het niet vergeleken bij de vijf voorgaande jaren. Een genot.

Het beter gaan slapen was de doorbraak van vorig jaar. Dit jaar ben ik hard voor je aan het werk, samen met onze Arts voor Verstandelijk Gehandicapten, om een grote verbetering op een ander vlak te realiseren. Namelijk dwangvrij (zonder houdgreep) en pijnvrij handelen als het op onderzoeken en tests aankomt. Inmiddels ligt er voor bijna elk onderzoek dat jij moet ondergaan een plan. En deze plannen lijken hun werk goed te doen. Je hebt al een paar keer onderzoeken gehad waarbij we je niet meer in de houdgreep hoefden te nemen. Zo ontzettend fijn! We zijn er nog niet helemaal, maar we zijn op de goede weg.

Je bent actiever en mobieler geworden. Je gaat meer op onderzoek uit in de wereld om je heen. Zo is in de woonkamer niks meer veilig. Bleef je eerst nog op 1 plek zitten, nu tijger je door de woonkamer naar de glazen vaas waar je niet aan mag komen, of de mand met tijdschriften die jij uit elkaar wilt scheuren en ik trek soms een sprintje als je bij de plantenbak zit en even lekker in de aarde wilt gaan wroeten! Ook sleur je sinds kort alle bakken met speelgoed uit de mand. Het liefst voel je overal even aan en smijt je het daarna door de kamer. Leuk man!

In de zomervakantie eiste je zelfs een stukje autonomie op in het zwembad op de camping. Als jij in je zwemband ronddobberde, moest ik je vooral met rust laten. Als ik je maar aanraakte mopperde je al. ‘Ik dobber zelf wel, hoor mam!’, leek je te zeggen. Ik moest er iedere keer erg om lachen hoe jij dit moment voor jezelf opeiste. 

Daar waar mij regelmatig gevraagd wordt ‘wat je allemaal nog niet kunt’, wil ik iets benadrukken wat jij ontzettend goed kunt: liefde geven! Het zit hem in de lieve blik als je me aankijkt en dat je dan ook nog even je oogjes samenknijpt, in je stevige knuffels en in de soort van kusjes die je geeft. Voor mij gaat het er dan ook niet om wat jij wel of niet gaat kunnen. Het gaat erom waar je nu staat. Wie je nu bent. En jij bent zo’n mooi persoontje!

Jij bent alles wat je moet zijn.

Ik hou van jou.

Mama

Zojuist heb ik de ijzeren plaat van de rolstoellift van de taxi-bus op mijn voet gekregen, ik weet even niet hoe ik het heb. Daar sta ik dan op de stoep met Bommel bij me in haar rolstoel, te creperen van de pijn. Ik zeg tegen de chauffeur dat het wel meevalt, maar ik heb geen idee hoe ik vanmiddag verder moet. Ik heb geen idee of mijn voet misschien gebroken is. Ik voelde net wel een enorme ‘krak’…

Ik strompel, de rolstoel duwend, naar de voordeur. Ineens lijkt onze oprit eindeloos lang. Eenmaal binnen til ik met moeite Bommel uit haar rolstoel en ga met haar op de bank zitten. En er gebeurt iets geks: ik krijg een soort lachkick. Want wat een ontzettend absurd en knullig ongeluk is dit! Tegelijkertijd kan ik wel janken. Janken van de pijn, maar ook omdat ik even niet weet wat te doen. Hoe moet ik de middag doorkomen met mijn kind dat niet mobiel is, nu ik zelf amper kan lopen?

Ik bel Tycho en vertel hem wat er is gebeurd. ‘Ik heb geen idee of mijn voet gebroken is, maar ik moet denk ik even naar de huisarts’, zeg ik. Tycho’s antwoord is kort en krachtig: ‘Ik kom nu naar huis.’ Hij laat alles direct uit zijn handen vallen, gooit zijn overvolle agenda om en komt terug naar huis, voor mij. Zoals hij dat in de afgelopen vijf jaar al ontelbare keren heeft gedaan. Mijn redder in nood.

Een Mantelmama mag niks mankeren

Terwijl ik zit te wachten op Tycho gaat er maar één ding door mijn hoofd: mijn voet mag niet gebroken zijn. Absurd eigenlijk, want als het zo is, dan is het zo. En een gebroken moedervoet is nou ook niet bepaald het einde van de wereld, zelfs niet van die van een zorgintensieve.

Maar toch, ik heb dit gevoel al eerder gehad. Nu ik een Mantelmama ben, mag ik niks mankeren. Want wie neemt de zorg over? Ik kan het me niet veroorloven om te verslappen. Ik moet waakzaam zijn, scherp en alert. Ik moet overal bovenop zitten, aanjagen, doorgaan. Ik kan niet ziek zijn, zwak zijn of instorten. Anderen typeerden me meer dan eens als een leeuwin en misschien ben ik dat ook wel.

Een leeuwin

Zoals zoveel ouders vecht ik voor mijn gezin. Als je als ouder van een zorgintensief kind niet kunt vechten, dan heb je een probleem. Vrijwel alles is een strijd. De juiste zorg, hulpmiddelen, school, vervoer en medische zaken regelen. Je moet sterk in je schoenen staan om dat wat jouw kind nodig heeft voor elkaar te krijgen. Opgeven is daarin geen optie. Als je nog geen vechtersbaas was, dan word je het wel. Simpelweg omdat je kind anders belangrijke zaken misloopt die bijdragen aan kwaliteit van leven.

Bij mij is dat leeuwinnetje al vroeg geactiveerd. Het gebeurde rond de scheiding van mijn ouders, ik was enorm beschermend naar mijn ouders en mijn zus toe. ‘Kom niet aan hen, want dan kom je aan mij!’ Dat principe. Dit was ook een periode dat ik vol zat met adrenaline. Het waren vrij tumultueuze jaren. Toen ben ik begonnen met vechten. Ik was acht.

Vechtjas

Het heeft me veel moeite gekost om die adrenaline ook weer weg te kunnen laten vloeien. Om de vechtjas die ik had aangetrokken, en jarenlang stevig aan had gehouden, weer uit te doen. Toen ik eindelijk een beetje wist hoe dat voor mij werkte, werd Bommel geboren. Ik had nooit gedacht dat ik die leeuwinneneigenschappen zo hard nodig zou hebben. Van kwetsbaar weekdier toen ze in het ziekenhuis opgenomen werd, transformeerde ik in een super leeuwin. Er is zelfs een soort titaniumlaagje overheen gekomen. Hierdoor ben ik onverwoestbaar geworden in mijn strijd voor Bommels gezondheid en voor haar welzijn en dat van mijn gezin. Ook nu weer vind ik het soms moeilijk om de jas uit te trekken en de vechtersbaas in mij los te laten. Die jas zit me immers al vanaf mijn achtste als gegoten.

Bommel maakt me op haar eigen non-verbale manier duidelijk dat ik ons handjeklapspelletje moet doen en trekt me daarmee uit mijn gedachten over mijn innerlijke leeuwin. Tycho zal inmiddels wel onderweg zijn naar ons. Dat geeft me een gerust gevoel, hulp komt eraan.

Zonder pantser

De enige die mij zonder pantser ziet, is mijn lief. Bij hem durf ik onzeker te zijn, laat ik mijn tranen vloeien en toon ik mijn kwetsbare kant. Wij worstelen ons samen door het oerwoud van de medische wereld heen en leunen op elkaar. Het is zwaar om de balans te bewaken in ons gezin met een gehandicapt kind, maar we doen het. Samen.

Na de zoveelste onderbroken nacht zat ik een paar avonden terug in de woonkamer, niet wetend of ik nóg zo’n nacht zou trekken. Er vloeiden stille tranen over mijn wangen. Ik keek naar Tycho en zei: ‘Je moet het even zeggen hoor.’ ‘Het komt allemaal goed, schat,’ zei hij. Dat is in de afgelopen vijf jaar ons ritueeltje geworden. Deze woorden uit zijn mond slepen me door de moeilijke momenten heen.

Mijn leeuw

Wij tweeën. In onze eigen cocon. Alleen wij weten wat er precies allemaal gebeurd is en welke doodsangsten we hebben uitgestaan toen Bommel geboren werd en heel ziek bleek. Als ik een leeuwin ben, is Tycho mijn leeuw. We vechten ons er samen doorheen. En omdat hij er voor mij is, vind ik het niet erg om op veel momenten in mijn leven van titanium te zijn en te moeten vechten voor ons welzijn. Voor ons geluk. Natuurlijk is dat soms slopend en heb ik dagen waarop ik mijn pantser niet eens kan vinden, maar aan de andere kant is ‘ie helemaal op maat gemaakt en past hij als een tweede huid. Op dat soort dagen pak ik de draad weer op, de wonden likkend die nooit helemaal de kans krijgen om te helen, en neem ik mijn plek weer in op de barricaden. Ik houd de wacht voor ons gezin en trek ten strijde als het moet. In de wetenschap dat, als het echt niet meer gaat, mijn leeuw er voor me zal zijn.

Ik hoor de sleutel in het slot en de voordeur gaat open. Hij is thuis.

Beste begeleiders van het medisch kinderdagverblijf,

Vijf jaar geleden wist ik niet eens van jullie bestaan. Ik had onze nog-niet-geboren dochter ingeschreven bij een kinderdagverblijf, in de verwachting een paar maanden na haar geboorte weer aan het werk te gaan en op weg naar mijn werk een Maxi-Cosi met baby af te leveren en die na mijn werkdag weer op te halen. Niks aan de hand.

Toen Evi te vroeg en met een te laag gewicht geboren werd, bleek al snel dat ze veel zorg nodig zou hebben. Ze kwam na lange en intensieve maanden thuis met sondevoeding. Ook was ze snel overprikkeld en ging haar ontwikkeling geheel in haar eigen tempo. We hadden de reguliere opvang al wel afgezegd, maar een alternatief hadden we niet. Totdat het echt misging. Ik brak mijn arm en kon eigenlijk niet alleen zijn met mijn kleine, afhankelijke baby. Er volgden maanden van mantelzorg en thuiszorgschema’s. Toen bleek dat Evi toch niet voldoende zelfstandig kon ademhalen, kreeg ze een zuurstofbrilletje en was bij mij de koek op.

Heel voorzichtig polste een verpleegkundige of ik weleens had nagedacht over een verpleegkundig kinderdagverblijf. En zodra we zelf over de denkbeeldige drempel waren, leek de rode loper wel uitgerold voor ons. Het proces van aanmelding, intake en plaatsing ging heel snel en voor we het wisten reed er een busje voor dat de Maxi-Cosi meenam, inclusief baby, voedingspomp en zuurstof.

Het gedwongen loslaten voor drie dagen per week was zo moeilijk, maar dankzij foto’s, schriftjes, geruststellende telefoontjes en lieve verpleegkundigen kregen we steeds meer vertrouwen.

Evi is er gebleven tot ze vier jaar werd. Ze heeft zichzelf omgetoverd van een kwetsbaar meisje omringd met protocollen, vol met slangetjes, naar een huppelend, nog steeds kwetsbaar (maar ook vrolijk!) dametje. De sonde heeft ze nog, de zuurstof is verleden tijd.

Het waren drie jaren gevuld met indicatieaanvragen, evaluaties, zorgplannen, vervoersplanning, medicatieschema’s. Wat een enorm gedoe om steeds weer alles te moeten beschrijven en bewijzen. Te verantwoorden waarom ons kind net dat beetje extra nodig heeft. Maar als ik terugdenk aan ‘Kleine Maatjes’ denk ik aan hoe betrokken de begeleiders waren, aan de knutsels en de schriftjes. Het enthousiasme bij het zien van haar ontwikkeling. De strijdvaardigheid om de papieren tijgers samen met ons te lijf te gaan. Ik denk aan de kinderverpleegkundige die in het ziekenhuis op bezoek kwam, aan hoe Evi erbij hoorde, thuis was.

Inmiddels is ze een echte kleuter. Eentje met gebruiksaanwijzing. En juist nu ze naar een school gaat waar alle extra zorg niet vanzelfsprekend is, waar niet altijd tijd en aandacht is, en waar niet iedereen dezelfde ‘taal’ spreekt, ben ik extra dankbaar voor het verpleegkundig kinderdagverblijf.

Evi komt er wel. We blijven ook nu zoeken naar een plek die goed bij haar past, waar ze tot haar recht komt. Of die er is, dat weten we niet zeker. Maar dat er mensen bestaan die alles uit de kast halen om een kind zo vrij mogelijk kind te laten zijn, daar zijn we door ‘Kleine Maatjes’ nu wel van overtuigd!

Suzanne Struiksma

Beste kinderthuiszorgorganisaties van Nederland,

Op 17 april 2015 werd ons zoontje geboren te Tenerife, na een zwangerschap van 26 weken. Een piepklein poppetje van 915 gram dat moest vechten voor zijn leven. Na twee maanden op Tenerife was ons zoontje sterk genoeg om naar Nederland te vliegen. Op 12 juni 2015 zijn wij in Rotterdam geland. Na nog ruim twee maanden ziekenhuis in Nederland mochten wij eindelijk met z’n drietjes naar huis.

Door de vroeggeboorte heeft ons zoontje tal van problemen. Zo heeft hij hersenschade, hoort niet of nauwelijks, is erg gevoelig voor infecties en heeft een maagsonde.

Na vele ziekenhuisopnames in zijn eerste levensjaar kregen wij in 2016 thuiszorg voor hem. Een viertal topverpleegkundigen, heel bekwaam en netjes. Helaas viel dit team binnen een jaar uiteen. Mijns inziens door de hoge werkdruk. Ze hadden zoveel patiëntjes dat ze dag en nacht moesten werken. De ene verpleegkundige werd ziek, de andere kreeg thuis problemen omdat ze haar eigen kinderen bijna niet meer zag. De verpleging heeft meerdere malen de directie gealarmeerd over de te hoge werkdruk. Dit heeft echter niet geleid tot actie vanuit de directie. Wel tot vertrek van een groot deel van ons team naar andere zorginstanties.

Schep geen verwachtingen als u deze niet kunt waarmaken.

Het gevolg was dat voor onze zoon nog maar één wat oudere verpleegkundige overbleef. Dat is te weinig, want wij zijn werkende ouders en ons kind heeft 24 uur per dag zorg nodig. De verpleegkundige was bekwaam, maar voor haar werd het natuurlijk ook te veel.

Over het wegvallen van verpleging zijn ook wij in gesprek getreden met de directie. Er zijn ons keer op keer een groot aantal beloftes gedaan over het aanvullen van het team. Echter is geen van de beloftes waargemaakt. Wat ik u dan ook wil meegeven is hoe belangrijk het is om eerlijk te zijn. Schep geen verwachtingen als u deze niet kunt waarmaken. Ook als u de hulpvraag niet in kunt vullen. Als u geen kinderverpleegkundigen heeft om in te zetten, geef dat dan aan. Dat is geen leuke boodschap, maar ik ben van mening dat eerlijkheid boven alles gaat. Het is dan beter om ouders te verwijzen naar andere kinderthuiszorgorganisaties.

Wij hebben het geluk gehad dat wij met de hulpvraag voor ons zoontje terecht konden bij een andere kinderthuiszorginstantie. Op dit moment nog niet voor de volledige zorgvraag. Wellicht in de toekomst wel. Hierover wordt – gelukkig – transparant en eerlijk gecommuniceerd. Mijns inziens zijn alle partijen gebaat bij eerlijkheid.

Mariska van der Hee

Beste zorgverleners van Nederland,

Onze zoon Martijn heeft ernstige refluxproblemen, waarvan hij vooral overdag last heeft. Hij heeft gastroscopieën en vier antirefluxoperaties gehad. Bij de laatste operatie ontstond een maag- en slokdarmperforatie. Zijn maag werkt vrijwel niet meer. Sinds 2015 heeft hij een jejunumstoma om de maag te ontzien. Hij eet mee zover het gaat en voor de gezelligheid en hij wil ondanks alles graag naar school. Meestal krijg ik om een uur of elf een telefoontje dat het niet meer gaat en moet ik hem ophalen. De artsen staan met hun rug tegen de muur, ze weten niet wat ze moeten doen en durven hem niet meer te opereren. De enige oplossing lijkt naar Londen te gaan voor een maagpacemaker, maar voorlopig geeft de arts geen toestemming omdat de techniek nog niet betrouwbaar is.

Om toch iets te doen is Martijn in 2015 gestart met een revalidatieprogramma. Dat is niet goed gegaan. De ergotherapeut heeft alleen gewerkt aan zijn conditie, terwijl zijn spieren versterkt moesten worden. Anderhalf jaar oefenen heeft niets opgeleverd. Nu heeft Martijns school een ergotherapeut voor hem ingeschakeld en wordt daar wel aan gewerkt. We werden door de revalidatiearts gedwongen om met Martijn naar de psycholoog te gaan, want anders zou hij Veilig Thuis op ons afsturen. We zijn er een paar keer naartoe gegaan, maar het viel ons op dat de psycholoog vrijwel niets over Martijn wist. Ze wilde dat hij zou stoppen met sondevoeding, terwijl de arts vlak daarvoor nog tegen ons had gezegd dat hij er voorlopig mee door moet gaan. De psycholoog heeft een rapport over Martijn opgesteld, onder meer over zijn IQ en ontwikkeling, waarin zoveel fouten stonden dat we geen toestemming wilden geven om het naar de andere behandelaren te sturen. We hebben alles toegelicht en ze zou het aanpassen, maar er is geen nieuw rapport gekomen. Alleen de fysiotherapie gaat goed. Hij is intensief bezig met onder meer voetbal, het gebruik van de spacescooter en hardlopen, maar volgens de fysiotherapeut is Martijn ondanks alles nog net zover als toen hij begon.

Het valt ons op dat de communicatie binnen het behandelend team moeizaam verloopt. Er worden dingen toegezegd, maar in de praktijk gebeurt daar niets mee. We moeten na zes weken terugkomen, maar krijgen pas na zeven maanden een afspraak. Ook hebben we een aantal onaangename gesprekken met de revalidatiearts gehad waar Martijn angstig van is geworden. De revalidatiearts dreigde met Veilig Thuis, waarop wij dreigden met het tuchtcollege. We zijn er na een paar gesprekken wel uitgekomen, maar voor Martijn was het niet goed. Hij is pas elf jaar, je moet ontzettend oppassen dat je een kind niet voor de rest van zijn leven beschadigt. Als de betrokken partijen zich bezighouden met hun discipline en ook op de hoogte zijn van de achtergrond van het kind, voorkom je veel frustraties. Je moet samen om het kind heen gaan staan en hem samen zo goed mogelijk
helpen. Martijn is trouwens een fantastische, vrolijke jongen, hij laat zich door niemand op zijn kop zitten. Mensen vragen zich af hoe we ons staande houden. Doordat we blijven lachen. Zonder humor red je het niet.

Grietje Kroon