Kindermishandeling en verwaarlozing gebeuren in alle landen en in alle lagen van de samenleving, maar worden onvoldoende opgemerkt. Augeo wil daar iets aan doen, onder meer door professionals te helpen om verwaarlozing en mishandeling beter te signaleren en erop te reageren. Dat gebeurt sinds 2008 met onlinetrainingen voor artsen en verpleegkundigen en voor professionals in het onderwijs en andere sectoren. In ziekenhuizen spelen artsen en verpleegkundigen een cruciale rol bij het tijdig herkennen van kindermishandeling, zodat hulp kan worden gegeven aan ouders en kinderen. Bijna alle ziekenhuizen in Nederland hebben hun verpleegkundigen en artsen van de afdeling Spoedeisende Hulp geschoold met e-learning van Augeo academy.

Jaarlijks bezoeken 140.000 kinderen de spoedeisende hulp. Uit onderzoek is bekend dat 5-10% van de verwondingen bij deze kinderen is veroorzaakt door mishandeling. En toch werden in 2007 bij Veilig Thuis slechts 677 meldingen gedaan door professionals uit het ziekenhuis, terwijl je op grond van de cijfers enkele duizenden meldingen zou verwachten. Van de mogelijkheid om advies te vragen bij Veilig Thuis werd ook weinig gebruik gemaakt. Heel veel kinderen bleven hierdoor uit beeld en kregen geen hulp. Uit onderzoek van de Inspectie voor de Gezondheidszorg bleek bovendien dat in minder dan 10% van de ziekenhuizen continue scholing over kindermishandeling en verwaarlozing geboden wordt. Ziekenhuizen wilden en moesten er iets aan doen, ook omdat ze door de Inspectie voor de Gezondheidszorg werden verplicht om een meldcode voor huiselijk geweld en kindermishandeling op te stellen.  Ze stonden voor de grote uitdaging: hoe kunnen we zoveel mogelijk medewerkers opleiden in een korte tijd, op een flexibele en effectieve manier en tegen zo laag mogelijke kosten? Dat was de aanleiding voor Augeo om e-learning te ontwikkelen en de start van Augeo academy. Samen met zes ziekenhuizen in de provincie Utrecht is gestart met het ontwikkelen van cursussen voor artsen en verpleegkundigen.

Herkennen

Augeo academy is een onlineplatform waarop artsen en verpleegkundigen scholing kunnen volgen over het herkennen en de aanpak van een vermoeden van kindermishandeling, en hoe ze hier met ouders over kunnen communiceren. Alle cursussen zijn samen met onder meer de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) en de beroepsvereniging voor verpleegkundigen V&VN ontwikkeld, om er zeker van te zijn dat de in het scholingsmateriaal gepresenteerde werksituaties realistisch zijn en aansluiten op de praktijk.

Ook ouders maken zich zorgen om hun kind, zelfs als ze het mishandelen

Inmiddels heeft Augeo veertigduizend medische professionals geschoold, binnen en buiten het ziekenhuis. De effectiviteit van de onlinecursussen is wetenschappelijk onderzocht door UMC Utrecht en gepubliceerd in ‘The archives of diseases of childhood‘. Uit dit onderzoek blijkt dat verpleegkundigen na het volgen van een onlinecursus zowel meer als betere signaleringsvragen stellen aan patiënten en ouders en zich beter toegerust voelen om mishandeling te herkennen. Binnen de ziekenhuizen zijn bestaande screeningsinstrumenten verbeterd en is een nieuw screeningsinstrument voor oudersignalen, de kindcheck, als verplicht onderdeel aan de meldcode toegevoegd.

De succesvolle combinatie van het toezichtkader vanuit de inspectie, het structureel gebruik van screeningsinstrumenten, ondersteund met onlinescholing van Augeo en de Wet meldcode kindermishandeling heeft geleid tot een betere signalering. Binnen vijf jaar is het aantal meldingen door professionals in de ziekenhuizen meer dan verdubbeld. Tegelijkertijd is het aantal adviesvragen aan Veilig Thuis door medewerkers van ziekenhuizen meer dan verdriedubbeld. Dat betekent dat duizenden bedreigde kinderen nu in beeld zijn bij Veilig Thuis. Nog belangrijker is dat in deze gezinnen hulpverlening gestart kan worden.

Beter bespreekbaar

Ook de media zijn meer aandacht aan kindermishandeling gaan besteden. Daardoor is het een onderwerp geworden waarover ouders kunnen praten met vrienden en familie. Ouders durven wat vaker te zeggen ‘Ik weet dat ik gelukkig en dankbaar zou moeten zijn met de baby, maar ik ben zo moe en ik moet de hele tijd huilen. Help me alsjeblieft.’

Voor professionals is het door de media-aandacht gemakkelijker geworden om met ouders een gesprek te voeren over vermoedens van kindermishandeling, zonder direct te komen met beschuldigingen en verwijten. Ook de Inspectie voor de Gezondheidszorg speelt een belangrijke rol. De inspectie heeft ziekenhuisdirecties gewezen op hun verantwoordelijkheid om medewerkers scholing te laten volgen, een meldcode op te stellen en een coördinator kindermishandeling aan te stellen. Daarmee heeft de inspectie de houding van zowel zorgprofessionals als directies beïnvloed.

Het resultaat van deze ontwikkelingen is dat professionals de problemen gestructureerd kunnen benaderen. Door de onlinetrainingen weten ze niet alleen welke verwondingen typerend zijn voor kindermishandeling, maar ook hoe en waarom kindermishandeling zich kan ontwikkelen, want er zit altijd een verhaal achter. Daardoor is de mishandeling beter te plaatsen. Doordat artsen en verpleegkundigen weten waar ze het over hebben, hebben ze meer zelfvertrouwen. Bij verdenking van mishandeling zijn ze daardoor beter in staat om met ouders te bespreken dat ze zich zorgen maken over wat ze bij het kind waarnemen. Zo’n gesprek lijkt bedreigend, maar het kan voor ouders juist een opluchting zijn. Ook ouders maken zich zorgen om hun kind, zelfs als ze het mishandelen. Die zorgen zijn de reden waarom ze naar het ziekenhuis komen. Als je aansluit bij de zorgen van ouders is het goed mogelijk om met ze te bespreken wat je vermoedt, de riscofactoren en beschermende factoren in het gezin in kaart te brengen en samen naar een oplossing te zoeken. 75% van de ouders geeft achteraf aan dat ze blij zijn dat het probleem op tafel ligt en kan worden besproken.

Andrea Smits, accountmanager projects, Augeo
Ingrid Russel, kinderarts sociale pediatrie, Wilhelmina Kinderziekenhuis Utrecht

Om geneesmiddelen veilig te kunnen toepassen bij kinderen en jongeren, is veel meer onderzoek nodig met jonge proefpersonen. Maar niemand wil dat kinderen blootgesteld worden aan pijn of aan het ongemak van extra ziekenhuisopnames. Gelukkig zijn er nu technische oplossingen om deze nadelen weg te nemen.

Een van de eerste dingen die medisch studenten leren van hun docent kindergeneeskunde is dat kinderen ‘geen kleine volwassenen zijn’. Daarmee wordt bedoeld dat medische kennis over volwassenen niet zonder meer van toepassing is op kinderen. Hun lichaam is nog in ontwikkeling, waardoor ziekten soms andere verschijnselen hebben en geneesmiddelen onvoorspelbare dingen kunnen doen. Een geneesmiddel kan een onverwachte werking hebben in een zich ontwikkelend lichaam. Zo komt het voor dat middelen die bij volwassenen kalmerend werken, bij kleine kinderen juist tot hyperactiviteit leiden. Ook de opname van een geneesmiddel in het lichaam, de verdeling over verschillende weefsels, de afbraak en de uitscheiding verlopen anders dan bij volwassenen. Als je de dosering alleen zou aanpassen aan het lichaamsgewicht, heeft het ene middel daardoor onvoldoende effect, terwijl bij andere middelen overdosering kan optreden. Kinderen van verschillende leeftijden zijn ook niet makkelijk vergelijkbaar. Een baby is geen klein formaat schoolkind en een schoolkind is geen kleine puber. Door verschillen in tempo in de ontwikkeling van de organen en hun onderlinge samenwerking is het hele systeem voortdurend in beweging. Dat heeft opnieuw gevolgen voor de manier waarop aandoeningen tot uiting komen, de werking van geneesmiddelen, en hun optimale dosering. Om geneesmiddelen veilig te kunnen inzetten bij kinderen en jongeren is dus wetenschappelijk onderzoek nodig bij patiënten van die leeftijd. Zonder zulk onderzoek is eigenlijk elke behandeling een beetje een experiment.

Wilsonbekwaam

Het verrichten van wetenschappelijk onderzoek bij kinderen is ethisch en juridisch problematisch. Een kind kan immers nog niet weloverwogen ja of nee zeggen op de vraag of het wil meedoen aan een onderzoek. De term die daarvoor vaak gebruikt wordt is ‘wilsonbekwaamheid’: het kind is nog niet ‘bekwaam’ om iets te willen. Die term wordt bijvoorbeeld ook gehanteerd voor mensen met een verstandelijke beperking, patiënten in coma en patiënten met dementie. Ethisch en psychologisch is er nog heel wat te zeggen over die wilsonbekwaamheid, zeker bij goed geïnformeerde kinderen die ook gewend zijn om mee te beslissen over de vakantie- of verhuisplannen van het gezin. Maar juridisch is het helder afgebakend: elk individu jonger dan achttien jaar valt als potentieel proefpersoon in de categorie ‘wilsonbekwaam’. Alleen onderzoek waar de proefpersoon zelf baat bij heeft is toegestaan. Anders moet het gaan om onderzoek waar de risico’s en de belasting voor het kind minimaal zijn.

Kinderen van verschillende leeftijden zijn niet makkelijk vergelijkbaar. Door verschillen in tempo in de ontwikkeling van de organen en hun onderlinge samenwerking is het hele systeem voortdurend in beweging.

Lat extreem hoog

Terughoudendheid en zorgvuldigheid zijn vanzelfsprekend als het gaat om medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen. Dat we extra voorzichtig zijn met kinderen en anderen die nog niet goed in staat zijn om de gevolgen van een keus te overzien, staat buiten kijf. Maar je kunt ook te ver gaan. In Nederland wordt bijna geen onderzoek verricht met kinderen en jongeren. Onderzoekers en toetsende instanties leggen de lat extreem hoog. Dat lijkt mooi, maar het heeft gevolgen die op zich niet ethisch zijn: de gewone behandeling wordt riskanter en het gevaar bestaat dat het onderzoek zich verplaatst naar landen met minder hoge ethische normen.  Onvoldoende kennis leidt tot meer risico’s in de gewone behandeling. We weten dat daardoor jaarlijks kinderen in het ziekenhuis belanden, langer in het ziekenhuis moeten blijven en wellicht zelfs overlijden. Als dat voorkomen had kunnen worden met een simpele studie naar de opname en de uitscheiding van het middel, zijn we met onze terughoudendheid ons doel voorbij geschoten.

Ethisch

In de afgelopen jaren is er meer aandacht gekomen voor de ontbrekende kennis rond geneesmiddelen voor kinderen. Bedrijven willen dat gat graag dichten. Als een studie in Nederland geen doorgang kan vinden, is de kans groot dat het onderzoek wordt uitgevoerd in een land waar kinderen minder gemakkelijk toegang hebben tot goede zorg. Meedoen met een studie betekent daar misschien dat ouders de dokter kunnen betalen. Ethisch gezien is dat geen goede afweging. Medisch gezien is om allerlei redenen onzeker of de resultaten van zulke studies toepasbaar zijn in de Nederlandse gezondheidszorg. Het is beter als het onderzoek hier plaatsvindt. Maar hoe organiseren we dat?

Laten we de vraag eens omkeren: wat zouden ouders eigenlijk willen voor hun kinderen? Om te beginnen natuurlijk dat kinderen gezond blijven of zo snel mogelijk weer gezond worden. Als het niet anders kan, gaan ze met een kind naar het ziekenhuis. Maar hoe korter het daar blijft, hoe beter. En wat er moet gebeuren voor diagnostiek en behandeling, moet zeker voor kinderen zo min mogelijk
belastend zijn. Dat is uiteraard ook de inzet van kinderartsen en ziekenhuizen. Voor onderzoekers geldt hetzelfde. In de afgelopen jaren zijn de technische mogelijkheden voor geneesmiddelonderzoek enorm toegenomen. Bij Centre for Human Drug Research (CHDR) in Leiden hebben we daar het nodige aan bijgedragen. We hebben bijvoorbeeld de NeurCart ontwikkeld, een serie tests waarmee de effecten van een geneesmiddel op de hersenen in kaart gebracht kunnen worden zonder dat het belastend is voor de proefpersoon. We hebben ook een manier ontwikkeld om via het speeksel te bepalen hoeveel van een geneesmiddel in het bloed zit. Prikken is dus niet meer nodig.

Thuis

En de nieuwste ontwikkeling noemen we Trial@home: met een app op een tablet of smartphone en slimme elektronica meten we wat we willen weten, terwijl de proefpersoon gewoon thuis is. Een app op de smartphone stelt volgens protocol op vaste momenten een aantal vragen. De antwoorden belanden automatisch in de database. Via een sticker op het lichaam kunnen hartslag, ademhaling en andere waarden worden gemeten. Er zijn ook technische voorzieningen om thuis zonder veel moeite de hartslag te meten, het gewicht of de hoeveelheid zuurstof in het bloed. Speeksel voor de bepaling van de hoeveelheid geneesmiddel wordt met de koerier opgehaald. Wij denken dat die benadering veel kan opleveren voor de behandeling van kinderen in Nederland en daarbuiten. Ouders zullen makkelijker ja zeggen tegen een onderzoek dat thuis kan plaatsvinden waarbij hun kind niet geprikt hoeft te worden. Doordat meer kinderen van verschillende leeftijden meedoen, is de kennis die we verzamelen betrouwbaarder. We kunnen meer studies doen, omdat er juridisch en ethisch geen bezwaar tegen is. De behandeling van kinderen met geneesmiddelen is dan eindelijk goed onderbouwd.

Adam Cohen, directeur Centre for Human Drug
Research (CHDR), Pieter van Megchelen, freelance wetenschapsjournalist

Informatie Trial@home: www.chdr.nl
Informatie wettelijke eisen aan onderzoek bij kinderen:
www.ccmo.nl/nl/onderzoek-bij-minderjarigen
www.kindenonderzoek.nl

WKZ Sportief van het Utrechtse Wilhelmina Kinderziekenhuis is bedoeld voor kinderen met een chronische ziekte, psychiatrische aandoening of een beperking. Zij staan vaak aan de kant omdat er geen passende mogelijkheden voor ze zijn bij de meeste sportverenigingen of omdat ze de weg naar een geschikte club niet vinden. Met WKZ Sportief krijgen kinderen een zetje in de goede richting. Dat begint al op het sportdakterras van het ziekenhuis.

Janjaap van der Net is kinderfysiotherapeut, onderzoeker en hoofddocent Klinische Gezondheidswetenschappen in het Utrechtse Wilhelmina Kinderziekenhuis. In 2014 kreeg hij een mailtje van zijn baas: ‘Er is kans om geld te werven voor een kindersportcentrum. Kun je een half A4-tje opstellen om eens te zeggen hoe je dat ziet?’ Het was in de aanloop naar de Grand Départ in Utrecht, de start van de Tour de France. Aan die start zat een actie voor het goede doel vast. Voor Van der Net was dat halve A4-tje niet zo moeilijk, hij was al jaren bezig zieke kinderen aan het sporten te krijgen. Het kinderbewegingscentrum werd het goede doel van de Grand Départ, samen met het Jeugdsportfonds. Dat was het begin van WKZ Sportief. Op 19 september 2016 was de kick-off, tijdens de Europese Sportweek.

Wat is het doel van WKZ Sportief?

Van der Net: “Onze filosofie is dat kinderen in hun ontwikkeling gesteund worden als ze deel kunnen nemen aan sport en actieve recreatie. Dat geldt ook voor kinderen met een chronische ziekte, psychiatrische aandoening of beperking. Met WKZ Sportief koppelen we kinderen aan sportieve activiteiten van hun voorkeur in hun directe omgeving. Er zijn in Utrecht heel veel initiatieven: fietsen voor blinden, hockey voor mensen met Downsyndroom of voetballen voor kinderen met een hersenbeschadiging. Maar voor veel kinderen met een sportwens ontbreekt een goede routing om clubs dichtbij huis te vinden. Om die kinderen te helpen werken we samen met de jeugdartsen, want zij komen in de wijken en op alle scholen. We richten ons niet op het bouwen van nieuwe voorzieningen maar willen verbinden en versterken wat er al is. Waar nog geen voorzieningen zijn, proberen we samen met de gemeente te stimuleren dat ze er komen.”

Janjaap van der Net: “We willen verbinden en versterken wat er al is.” Fotograaf: Ivar Pel.

Vier programma’s

WKZ Sportief heeft vier programma’s. Met WKZ Sportief aan bed kunnen kinderen in het ziekenhuis deelnemen aan sportactiviteiten zoals voetballen, (tafel)tennissen of hockeyen. Dat kan op het sportdakterras of op de kamer met sport- en speelmateriaal van de Speel-O-Theek. Het gaat om bewegen voor het plezier, maar altijd met een sportieve inslag. Het Sportadviesspreekuur is voor kinderen die wel willen sporten maar niet weten wat ze mogen of kunnen. Een jeugdarts en fysioloog houden samen spreekuur op het Kinderbewegingscentrum. Kinderartsen uit het kinderziekenhuis, uit de andere Utrechtse ziekenhuizen en ouders kunnen kinderen met een sportwens aanmelden. Onder meer het inspanningsniveau en de trainbaarheid van het kind worden bepaald en het kind zegt welke sportambitie het heeft. Dan wordt bekeken of en waar dat mogelijk is en krijgt het kind een advies. De jeugdarts verwijst door naar een collega in de wijk waar het kind woont.

“Zieke kinderen willen graag sporten, maar we vergeten vaak om daar naar te vragen.”

WKZ Sportief op weg begint in januari of februari 2017 en is bedoeld voor kinderen die een bepaalde sport willen doen maar daarvoor nog vaardigheden missen. De kinderen kunnen vier modules volgen en moeten daarvoor contributie betalen. In de modules kunnen ze bepaalde vaardigheden versterken. Een kind met een psychiatrische stoornis kan bijvoorbeeld ‘Dit voel ik’ volgen, een soort mindfulnesstraining: leren gedijen in een team, met regels omgaan en met een scheidsrechter die nee zegt.

‘Dit kan ik’ is gericht op het versterken van de conditie en fysieke vaardigheden. Met ‘Dit ben ik’ doen kinderen nieuwe sportervaringen op en bouwen aan hun zelfvertrouwen en weerbaarheid. Bij ‘Samen op weg’ leren kinderen waar ze terecht kunnen voor ondersteuning en met vragen over sport en bewegen met een beperking. De trainingen zijn op verschillende locaties in de stad. Na vijf of zes lessen kan het kind via bemiddelaars doorstromen naar een club in de woonwijk. Kinderen die onvoldoende vaardigheden ontwikkelen voor competitiesport kunnen terecht bij Only Friends Utrecht. Dat is een sportclub waar kinderen zich op hun eigen niveau kunnen ontwikkelen in een groot aantal verschillende sporten.

WKZ Sportief Netwerk maakt bestaande sportactiviteiten beter zichtbaar voor huisartsen, kinderartsen en ouders. Kinderen en ouders kunnen naar het Sportadviesspreekuur komen, maar ze kunnen ook op de site van WKZ Sportief kijken en zelf contact leggen met een club. WKZ Sportief Netwerk wil alle geschikte plekken en organisaties zichtbaar maken en aan elkaar verbinden.

Het programma is nog maar pas gestart. Hoe loopt het? Van der Net: “WKZ Sport aan bed loopt al goed. We hebben de eerste kinderen opgeroepen voor het sportspreekuur en we zijn trainers aan het selecteren voor de modules van WKZ Sportief op weg. Het netwerk is er al, dat gaan we steeds meer verf jnen. In 2017 proberen we WKZ Sportief uit en gaan we evalueren. Daarna kan iedereen het wat mij betreft overnemen voor de rest van het land.”

Aansluiting

Van der Net verwacht dat het programma goed gaat lopen omdat de sport naar de kinderen toe wordt gebracht. “We zijn jarenlang op zoek geweest naar aansluiting op de thuissituatie. Regionale locaties waar kinderen konden sporten werkten niet omdat de reisafstanden te lang waren. Ik verwacht dat we nu veel aanmeldingen krijgen, ook van de ziekenhuizen in Utrecht en omstreken. Zieke kinderen willen graag sporten, maar we vergeten vaak om daar naar te vragen. Ik denk dat WKZ Sportief ervoor zorgt dat kinderartsen, jeugdartsen en huisartsen sport meer op hun netvlies krijgen. Ik wil dat sport automatisch voor alle zieke kinderen beschikbaar komt, want het is een stap in de richting van meedoen aan de samenleving.”

Meer informatie: www.hetwkz.nl, zoek op WKZ Sportief.

Heleen Schoone

Smiley voor Medische Kindzorg thuis en in kinder(dag)verblijven

Ook buiten het ziekenhuis hebben zieke kinderen recht op kind- en gezinsgerichte zorg, maar tot voor kort bestond daar geen keurmerk voor. Daarom heeft Kind & Ziekenhuis een nieuwe Smiley ontwikkeld voor Medische Kindzorg thuis en in kinder(dag)verblijven. CityKids in Rotterdam en Kinderhospice ZonnaCare in Den Dolder zijn de eerste trotse bezitters van de nieuwe Smiley. Allebei hebben ze Goud gehaald, een garantie voor excellente zorg.

ZonnaCare is het kleinste kinderhospice van Nederland. Maximaal drie kinderen tegelijk logeren een paar dagen ontspannen in een huis in de bossen. Ze worden omringd door liefdevolle zorgen en muziek en gaan soms zelfs ‘huifbed-rijden’ bij het hippisch therapeutisch centrum in de buurt. Kinderen blij, ouders, broertjes en zusjes blij, want iedereen heeft even rust gehad. Het hospice is in april 2010 opgericht door kinderverpleegkundige Annemieke Bernard en muziektherapeut Matthijs van der Beek. Ze hebben in hun eigen huis een plek gecreëerd waar kinderen niet alleen intensieve verzorging krijgen, maar waar ook veel aandacht is voor het plezier en welzijn van kind en gezin. Alle kinderen hebben een levensbedreigende of levensduur bekortende diagnose en vragen permanent toezicht, maar het gaat niet altijd om altijd terminale zorg. Waarom heeft Kinderhospice ZonnaCare meegedaan met de pilot voor de nieuwe Smiley? Van der Beek: “We wilden graag een keurmerk voor kinderpalliatieve zorg, maar dat was er nog niet. Daarom hebben we meegewerkt aan de ontwikkeling van de Smiley, en daarna natuurlijk ook aan de pilot. We kunnen nu aan
bijvoorbeeld ziekenhuizen en revalidatiecentra laten zien dat we excellente kindgerichte zorg bieden.”

Criteria

Eva Schmidt-Cnossen is projectleider voor de ontwikkeling van de nieuwe Smiley en teamleider van de visitaties. Waarom was deze nieuwe Smiley nodig? SchmidtCnossen: “Steeds meer zieke kinderen worden buiten het ziekenhuis verzorgd en we vinden het belangrijk dat ze ook daar kind- en gezinsgerichte zorg krijgen. De criteria van de bestaande Smileys voldeden niet allemaal. Een nieuw criterium is bijvoorbeeld dat medewerkers van de kinderthuiszorg 24 uur per dag stand-by moeten zijn en dat met ouders wordt afgesproken hoe snel er in noodgevallen een kinderverpleegkundige kan zijn.

Voor de kinderthuiszorg hebben we het criterium opgenomen dat kinderverpleegkundigen zich ervan bewust moeten zijn dat ze in het privédomein van een gezin komen en zich dus moeten voegen naar de regels van de ouders. Voor verpleegkundige kinder(dag)verblijven stellen we de eis dat er een aparte kamer is voor verpleegkundige handelingen, bijvoorbeeld het verwisselen van een sonde. Een groot verschil met de Smiley voor ziekenhuizen is het vervoer. Als ouders zelf geen mogelijkheid hebben om hun kind te vervoeren, dient dat door het verpleegkundig kinder(dag)verblijf georganiseerd te worden. Criteria voor pijnbestrijding zijn gebleven, maar criteria voor operaties en de OK konden worden geschrapt. Ook meebewegen met de behoeften van kind en ouders is een belangrijke voorwaarde, en dat er een heel goede samenwerking moet zijn tussen alle bij het kind betrokken partijen. Als je recht hebt op tien uur thuiszorg voor je kind, moet er niet een maand overheen gaan voordat de thuiszorg geregeld is. Verder geldt in alle gevallen het criterium dat ouders de regie hebben.”

Schmidt-Cnossen: “In het visitatieteam zit een teamleider, een ervaringsdeskundige en een zorgprofessional die ervaring heeft met kinderen. De ervaringsdeskundige is bij Kinderhospice ZonnaCare met de bus meegegaan om één van de kinderen thuis op te halen. Ze heeft bekeken hoe het vervoer is geregeld en heeft met de moeder gesproken over hoe het is om je chronisch zieke kind uit handen te geven. Het antwoord kwam neer op ‘vertrouwen’. Het kind wordt altijd door dezelfde chauffeur opgehaald, de moeder kent alle kinderverpleegkundigen en ze wordt als ze dat wil continu op de hoogte gehouden over hoe het met haar kind gaat. Ze weet ook dat ze altijd langs mag komen als ze haar kind wil zien. Dat zijn dus voorwaarden om de zorg voor je kind te durven overdragen. Zo hebben we alle criteria getoetst door middel van gesprekken en observaties.”

Na de visitaties bleek dat zowel CityKids als Kinderhospice ZonnaCare een aantal verbeteringen diende door te voeren voordat ze Goud konden halen. Dat is gebeurd en op 23 september hebben beide zorgorganisaties officieel een Gouden Smiley ontvangen, tijdens het door Kind & Ziekenhuis georganiseerde congres ‘Medische Kindzorg: de vernieuwing!’

Matthijs van der Beek (uiterst links) en Annemieke Bernard verlenen zorg aan kinderen in hun daarvoor aangepaste woning en tuin. De medewerkers, vrijwilligers en bezoekers komen bij elkaar in de grote keuken van het huis. Van der Beek: “We gaan verbouwen, want we hebben te weinig ruimte om alle middelen en materialen een goede plek te geven. Er komt ook een aparte overdrachtsruimte en een extra escape zorgruimte. Kleinschaligheid is onze kracht en dat blijft zo met maximaal drie zorgintensieve kinderen tegelijkertijd.”

Heftig

Kinderhospice ZonnaCare is een kleine organisatie en het doorgelicht worden voor de Smiley was dan ook best heftig. Van der Beek: “We hebben veel van de medewerkers, ouders en vrijwilligers moeten vragen. Iedereen heeft vragenlijsten ingevuld en een aantal mensen werd geïnterviewd. De hele procedure heeft veel impact, terwijl we in de eerste plaats met de zorg bezig zijn. Er komt al zoveel op de ouders af en ze zijn zwaar met zorg belast. Een moeder vertelde dat ze voor iedere medische faciliteit van de leverancier ook al een vragenlijst krijgt. In dat opzicht was het aanvragen van een keurmerk in strijd met onze doelstelling om ouders respijt te bieden. Het was voor iedereen een pittig traject, maar het resultaat mag er zijn. We zijn trots en we zijn iedereen die heeft meegewerkt dankbaar. We hebben het halen van de Gouden Smiley samen gevierd.”

Moest er na de pilot nog veel aan de criteria voor de Smiley worden veranderd? “Nee,” zegt Schmidt-Cnossen opgewekt. In het uitgebreide vooronderzoek waren de criteria al meerdere malen tegen het licht gehouden, zodat ze tijdens de pilot al uitgebalanceerd waren. De nieuwe Smiley is nu gereed en kan in het hele land ‘uitgerold’ worden. “Maar eigenlijk vinden we dat er één integraal keurmerk voor de hele branche moet komen,” zegt Schmidt-Cnossen.

“De kinderthuiszorg en de verpleegkundige kinder(dag)verblijven zijn verplicht om een HKZ-keurmerk te hebben. Wij vinden het gek dat een zorgorganisatie voor kinderen niet wordt getoetst op kindgerichtheid. Eén keurmerk is beter te behappen. Dat is ons doel, en daarover gaan we nu praten met sleutelfiguren in de Tweede Kamer.”

Medisch kinderdagcentrum CityKids: “We zijn heel trots op onze Gouden Smiley”

De locatie van CityKids is verrassend. Je belt aan bij een kantoorgebouw in een Rotterdamse winkelstraat, gaat met de lift omhoog en komt op de tweede verdieping midden tussen de kinderen terecht. Aan de ene kant van de lift medisch kinderdagcentrum CityKids en het gewone kinderdagverblijf Dribbel, aan de andere kant het verpleegkundig kinderdagverblijf voor kinderen die intensief verpleegd moeten worden. Op het terras aan de achterkant van de flat komen gezonde en zieke kinderen elkaar tegen in de pas vernieuwde dakspeeltuin.

Suzanne Bakker en Nicoline Cornelissen van CityKids hebben hard gewerkt om de Gouden Smiley ‘binnen te halen’. Bakker: “We werkten al kindgericht, maar het leek ons goed om de organisatie door te laten lichten. We willen volgend jaar uitbreiden op een nieuwe locatie en dan is het mooi als we een Smiley hebben. We wilden wel gelijk voor Goud gaan.” Cornelissen: “In februari zijn we met de aanvraag begonnen. We hadden tien weken de tijd en hebben elke week een nieuwsbrief gemaakt om iedereen erbij te betrekken en te enthousiasmeren. We hebben ook een extra ouderavond georganiseerd om ouders te informeren. In Rotterdam is veel armoede en grotestadsproblematiek, voor sommige ouders was de vragenlijst moeilijk in te vullen.” Wat kwam uit de vragenlijsten van de ouders naar voren? Bakker: “Vooral dat ouders hebben ervaren dat we naast ze staan bij emotionele gebeurtenissen. We gaan regelmatig mee naar het multidisciplinair overleg in het ziekenhuis, of helpen ouders bij het uitzoeken van een school, samen met het team voor passend onderwijs. Als ouders dat willen, gaan we ook mee om te zien welke school voor hun kind geschikt is.” Cornelissen: “Wij coördineren samen met ouders de zorg en zitten in een netwerk van wijkteams. We kunnen naar de juiste organisaties verwijzen als kinderen zorg nodig hebben die we zelf niet kunnen bieden. Onze ouders hebben veel praktische en financiële problemen en raken soms verstrikt in de wirwar van regels en subsidie- of pgb-aanvragen. Daar kunnen we dan bij helpen.”

De medewerkers van CityKids ontvingen op 23 september 2016 hun Gouden Smiley. Derde van links, staand: Nicoline Cornelissen. Vierde van links, staand: Suzanne Bakker.

CityKids heeft ook een kleine tak voor kinderthuiszorg. Cornelissen: “Die is vooral bedoeld voor de kinderen van CityKids. Als een kind waarvoor we zorgen waterpokken heeft en een moeder dreigt daardoor niet te kunnen werken, springen we in. We willen niet dat ouders thuis moeten blijven omdat hun kind ziek is.”

Na de voorrondes met vragenlijsten, kwam op 19 mei 2016 het visitatieteam van Kind & Ziekenhuis op bezoek. Cornelissen: “Het was een leuke dag, er hing een positieve sfeer en alle medewerkers droegen een button met een Smiley. De manier van vragen stellen was aardig, de leden van het visitatieteam waren oprecht geïnteresseerd en er zat geen dubbele bodem in hun vragen. Het is fijn dat er ook een ervaringsdeskundige in het visitatieteam zit, die weet wat belangrijk is voor ouders. Ze hebben gepraat met de pedagogisch medewerkers, met ouders, met de directie, met kinderverpleegkundigen, de fysiotherapeut en de logopedist. Het liep goed, het is leuk om op terug te kijken.” Bakker: “Een van de leden van het visitatieteam zei: ‘Ik zou mijn kind hier wel zien’. Ze vonden het team gedreven en trots, maar vroegen zich wel af hoe we goed voor de medewerkers blijven zorgen als we groeien. In het rapport stond dat we onze speelplaats en de website moesten verbeteren. Dat hebben we allebei gedaan. We zijn heel trots op onze Gouden Smiley en treden ermee naar buiten. Het is echt een keurmerk voor ouders. Het geeft ze vertrouwen dat hun kind en gezin bij ons centraal staan en dat ze het middelpunt zijn van elke beslissing die moet worden genomen.”

www.zonnacare.nl / www.citykids.nl

Heleen Schoone

De zorg voor ernstig zieke kinderen vindt steeds vaker plaats buiten het ziekenhuis. Wat betekent dat voor de rolverdeling tussen kinderarts en huisarts? “We moeten voorkomen dat we in een territoriumstrijd terechtkomen.”

“Dit kindje is uitbehandeld en gaat morgen naar huis. Wij kunnen niets meer voor haar doen.” Het is al tien jaar geleden dat huisarts Daan de longh uit Laren het telefoontje van een kinderarts uit een academisch ziekenhuis kreeg, maar hij herinnert het zich nog als de dag van gisteren. “Het ging om een meisje van drie, met een gezwel in de hersenen,” vertelt hij. “Ze had veel pijn en zou binnen een paar maanden overlijden. Een heel naar ziekbed, waar ik geen enkele ervaring mee had.” Hij ging vaak bij het gezin langs en deed wat hij kon om het lijden te verlichten. Maar hij voelde zich vaak onmachtig. “Ik had het gevoel dat het probleem op mijn bordje werd gedumpt. En de ouders vonden het vreselijk dat de kinderarts geen enkele belangstelling meer toonde.”

Voor De longh was het een openbaring dat het ook anders kan. Toen hij afgelopen jaar voor de tweede keer in zijn dertigjarige loopbaan te maken kreeg met een terminaal ziek kind dat uit het ziekenhuis werd ontslagen, bleef de kinderarts op afstand meekijken. “We hadden wekelijks telefonisch overleg. Het was fijn om ruggenspraak te hebben, want als huisarts bouw je te weinig expertise op om ernstig zieke kinderen goed te begeleiden.” Toen zijn patiëntje zware hoofdpijn en epileptische aanvallen kreeg, adviseerde de kinderarts hoe hij met medicatie de aanvallen minder zwaar kon maken en de pijn onder controle kon houden. Liep hij tegen een onverwacht probleem aan, dan was 24 uur per dag een kinderarts in het ziekenhuis beschikbaar om te overleggen. De kinderarts dacht ook mee over het inzetten van palliatieve sedatie. “Door die steun kon ik de ouders beter begeleiden. Ze groeiden langzaam toe naar de moeilijke beslissing om hun kind in te laten slapen.”

“Voor huisartsen én kinderartsen is het zonneklaar dat we meer moeten samenwerken,” zegt kinderarts Jan Peter Rake. Naast kinderarts in het Martini Ziekenhuis Groningen is hij werkzaam voor KinderThuisZorg, een landelijke organisatie die kinderverpleegkundige zorg aan ernstig zieke kinderen buiten het ziekenhuis levert. Ja, het komt nog steeds voor dat een ernstig ziek kind als het ware over de schutting naar de huisarts wordt gegooid na ontslag uit het ziekenhuis. Rake: “Maar dat zijn tegenwoordig uitzonderingen. Het overgrote deel van de kinderartsen is ervan doordrongen dat hun rol niet is uitgespeeld als een ziek kind naar huis gaat.”

Dat kan ook haast niet anders. Ziekenhuisopnames worden steeds korter. Jaarlijks krijgen in Nederland tussen achtduizend en tienduizend kinderen buiten het ziekenhuis medisch-verpleegkundige zorg. Soms voor een korte periode en met zorg die niet zo intensief is, zoals wondzorg of intraveneuze antibiotica. Maar vaak ook langdurig en intensief, bijvoorbeeld met beademing. Ook enzymtherapie bij stofwisselingsziekten en chemotherapie bij oncologische aandoeningen worden steeds vaker thuis gegeven.

“Gelukkig is nu duidelijk dat de kinderarts eindverantwoordelijk blijft voor een kind dat thuis wordt behandeld of verpleegd.”

Het Medische Kindzorgsysteem, dat in 2017 wordt ingevoerd, moet ervoor zorgen dat kinderen ook buiten het ziekenhuis optimale medische zorg krijgen. Elk kind krijgt een individueel zorgplan dat is gebaseerd op een behoeftescan. Het zorgplan wordt opgesteld door ouders en als het kan het kind, samen met de kinderverpleegkundige. Het wordt geaccordeerd door een kinderarts. Hiermee wordt helder welke zorg nodig is en wie die waar gaat leveren. De zorg kan intensiever worden als een kind zieker wordt en minder als het beter gaat. “Dit systeem biedt duidelijkheid voor iedereen: voor kind en ouder, voor kinderverpleegkundigen binnen en buiten het ziekenhuis, kinderartsen, huisartsen en andere betrokken zorgprofessionals,” zegt Rake.

Taken verdelen

Hoe gaan kinderartsen en huisartsen de taken verdelen? Wie is de hoofdverantwoordelijke in de behandeling? Rake vindt het verheugend dat staatssecretaris Van Rijn van Volksgezondheid zich hier vorig jaar eindelijk over heeft uitgesproken: de kinderarts blijft hoofdbehandelaar, ook als een kind ontslagen is uit het ziekenhuis. Dit is anders dan bij volwassenen, bij wie de medische verantwoordelijkheid na ontslag meestal weer bij de huisarts ligt. Rake: “Tot nu toe was er bij kinderen een grijs gebied. Ouders, maar ook kinderverpleegkundigen die het kind thuis verplegen, werden soms van het kastje naar de muur gestuurd.” Als ze de kinderarts belden met vragen, zei die: ga eerst naar de huisarts. De huisarts verwees terug naar het ziekenhuis: ‘Ik vind de diagnose of behandeling zo specifiek, daar weet ik te weinig vanaf’. “Gelukkig is nu duidelijk dat de kinderarts eindverantwoordelijk blijft voor een kind dat thuis wordt behandeld of verpleegd,” zegt Rake. “De beroepsverenigingen van huisartsen en kinderartsen moeten dat snel bekend maken aan hun leden. Nog lang niet alle artsen zijn van deze verandering op de hoogte.” Betekent dit dat de kinderarts een soort huisarts wordt voor ernstig zieke kinderen thuis? “Ja en nee,” zegt Rake. “Het gaat om specialistische zorg thuis, die voorheen in het ziekenhuis plaatsvond. Huisartsen hebben daar minder verstand van. We nemen dus niets van de huisarts af. Als je met een huisarts overlegt wie wat doet hoor je vaak: doe jij dat alsjeblieft.”

Visite

Een lastig punt is hoe de kinderarts goed op de hoogte blijft van wat er thuis gebeurt. Rake: “Hoe weet ik dat de zorg thuis van goede kwaliteit is? Hoe kom ik veranderingen in het ziekteverloop snel te weten? Alleen als dat goed geregeld is kan ik als kinderarts mijn rol als eindverantwoordelijke waarmaken.” In het ziekenhuis loopt hij dagelijks visite om het beleid te checken en aan te passen. Het liefste zou hij dat ook bij kinderen thuis doen. “Dat hoeft niet elke dag, maar één keer per week of per maand, afhankelijk van het ziekteverloop. Via Skype bijvoorbeeld. Plus af en toe een huisbezoek, helemaal als het voor een kind zwaar is om naar het ziekenhuis te komen. Nu reageren we vaak pas als er thuis een probleem is. Ik zou meer proactief willen handelen, net als bij kinderen in het ziekenhuis: wat moet er de komende dagen of weken gebeuren? Wat gaan we doen als dit medicijn morgen nog niet is aangeslagen of als de pijn of benauwdheid erger wordt?”

De financiering is een struikelblok. Ziekenhuizen krijgen geen vergoeding voor kinderen die buiten het ziekenhuis worden behandeld. Rake: “Als een kind in het ziekenhuis ligt, staat daar een vergoeding tegenover. Die stopt zodra een kind weg is uit het ziekenhuis.” Overleg met kinderverpleegkundigen thuis, met ouders, de huisarts en alle anderen die betrokken zijn, is nog steeds liefdewerk oud papier. Terwijl dat steeds meer tijd vraagt. “Een paar jaar geleden konden we het er nog bij doen,” zegt Rake. “Dat wordt steeds lastiger.” Hij hoopt dat deze activiteiten voor ernstig zieke kinderen thuis snel gefinancierd gaan worden.

Afspraken

Hoe gaat de samenwerking tussen huisarts en kinderarts praktisch vorm krijgen? “Daarover moeten we als beroepsgroepen snel nadere afspraken maken,” zegt Rake. Het zorgplan is leidend. Daarin staat wie wat doet en welke arts de ouders en kinderverpleegkundigen te allen tijde kunnen raadplegen. Protocollen die alles dichtspijkeren, hebben geen zin, vindt hij. “De kunst is om het systeem zo flexibel te maken, dat we per kind afspraken kunnen maken met de huisarts, hoe we de zorg zo goed mogelijk regelen en op elkaar afstemmen. Ook afhankelijk van de mogelijkheden en expertise van de huisarts zelf.” Als een ernstig ziek kind bijvoorbeeld ver van het ziekenhuis woont, is regelmatig fysiek contact tussen kind en kinderarts vaak inefficiënt en tijdrovend.

“In dat geval kan het beter werken als de huisarts het kind regelmatig bezoekt en daarna zijn of haar bevindingen en ideeën met de kinderarts overlegt.” De huisarts moet sowieso altijd betrokken blijven bij de zorg, vindt Rake: “Kinderartsen zijn geen gezinsdokters. Stel dat een kind overlijdt, dan zijn wij na een tijdje uit beeld. Vaak komen daarna problemen voor ouders, broertjes en zusjes. Als de huisarts dan pas wordt ingevlogen, heeft hij een heel stuk van het traject gemist.”

Overleg met kinderverpleegkundigen thuis, met ouders, de huisarts en alle anderen die betrokken zijn, is nog steeds liefdewerk oud papier.

Kinderarts-oncoloog Netteke Schouten van het Emma Thuis team van het AMC, herkent het spanningsveld tussen huisarts en kinderspecialist. “Toen wij drie jaar geleden met ons thuisteam startten, waren we daar onzeker over: komen we niet op het terrein van de huisarts?” Sinds de start wordt gewerkt vanuit de gedachte dat de kinderarts hoofdbehandelaar blijft van ernstig zieke kinderen die uit het ziekenhuis zijn ontslagen. Schouten: “In de praktijk levert dat nooit problemen op. Huisartsen zijn juist blij dat ze op ons terug kunnen vallen. Ze waarderen het enorm dat we onze kennis voor hen toegankelijk maken.” Het Emma Thuis team werkt transmuraal vanuit het Emma Kinderziekenhuis en bestaat uit een multidisciplinair team van kinderartsen, kinderoncologen, kinderpsycholoog, pedagogisch medewerkers, maatschappelijk werker en een geestelijk verzorger. “Als een kind bij ons wordt ontslagen en de zorg daarna door het Emma Thuis team gecoördineerd wordt, beginnen we meestal met een gezamenlijke aftrap bij het kind thuis,” vertelt Schouten. “Samen met de huisarts, ouders, thuiszorg, kinderverpleegkundige en onze casemanager bespreken we de medische situatie en welke keuzes we kunnen maken. Iedereen kan zich daarover uitspreken.”

De intentie die daaruit spreekt, om het samen te gaan doen, is zo waardevol, dat je daar lang op voort kunt borduren, is haar ervaring. “Je ziet direct elkaars meerwaarde en betrokkenheid.” Ook helpt het voor het Emma Thuis team enorm om een keer bij een gezin thuis te komen. “Soms krijg je een totaal ander beeld dan in het ziekenhuis. Zien en begrijpen hoe het thuis gaat is voor een kinderarts eigenlijk onmisbaar om goede zorg thuis te kunnen bieden.”

Vooruitdenken

Het Emma Thuis team maakt voor ieder kind een zorgplan dat uitvoerig wordt besproken met huisarts en ouders. Schouten: “We proberen ook vooruit te denken: wat doen we bijvoorbeeld als een kind misselijk wordt, pijn heeft op of spierspasmes krijgt? Op basis daarvan maken we een basisschema voor de medicatie en zorgen dat dit thuis beschikbaar is. Daarmee voorkom je onzekerheden in de nacht voor de huisarts en de ouders.”

Ik wil de huisarts niet in de wielen rijden, maar ik wil ook niet dat ouders zich in de steek gelaten voelen.

In het Emma Thuis team kunnen kinderen die thuiszorg krijgen wekelijks multidisciplinair worden besproken. Schouten: “Dat zorgt ervoor dat we alert blijven.” De ouders kunnen het thuisteam zeven dagen per week van acht uur ’s ochtends tot acht uur ’s avonds bellen voor advies. Ook de huisarts kan altijd bellen voor consultatie. Ze is ervan overtuigd dat de huisarts nog steeds onvervangbaar is. “De huisarts en de thuiszorgverpleegkundigen zijn onze ogen thuis. Wij zijn meer op afstand. We kunnen niet zonder elkaar.”

Spanningsveld

Toch blijft het een precair samenspel. Schouten: “Als de huisarts een paar keer in de week langskomt bij een gezin en we hebben onderling goed overleg, waarom zou ik dan ook nog met de ouders bellen? Ik wil de huisarts niet in de wielen rijden, maar ik wil ook niet dat ouders zich in de steek gelaten voelen. In dat spanningsveld moet we een weg zien te zoeken.” Bij twijfel of als er ingrijpende beslissingen moeten worden genomen, roept ze alle betrokkenen soms opnieuw bij elkaar. Wat zijn de mogelijkheden? Voelt deze beslissing goed voor iedereen? “Zo opereer je echt als team.” Regelmatig en respectvol communiceren met de huisarts, dat is het allerbelangrijkste om goede zorg te kunnen bieden, vindt ze. “Dat je elkaar op de hoogte houdt en niet iets afkeurt wat de ander heeft besloten.” Soms vindt ze dat lastig.

“Wat is goede zorg en wat is optimale zorg? Soms heeft de huisarts iets besloten wat ik net anders zou doen. Maar de huisarts staat daar en moet direct handelen. De grote kunst is om samen van die ervaringen te leren.” Dat betekent bijvoorbeeld dat zorgverleners van tevoren aan de patiënt duidelijk maken met welk doel ze gegevens willen uitwisselen met andere behandelaars.”

Ditty Eimers