Bewust belonen in het ziekenhuis

Een doeltreffend project met een positief effect op kinderen

Een situatie schets van belonen:

Job (4 jaar) valt thuis van de trap. Hij gaat per ambulance naar het ziekenhuis en krijgt een troostbeer. Aan het eind van het bezoek aan de spoedeisende hulp krijgt hij een muntje om een mini cadeautje uit de automaat te halen. Helaas moet Job geopereerd worden. Wachtend op de anesthesist loopt er een onbekende dokter langs die hem een fleurig kaartje geeft. Eenmaal op de operatietafel troost de anesthesist hem door te zeggen: ‘mama koopt straks vast een mooie ballon voor je’. In de tijd dat de ouders wachten, kopen ze natuurlijk de beloofde ballon en ze kiezen ook nog zijn favoriete autootje. De operatie is achter de rug en bij het verlaten van de recovery krijgt Job de gebruikelijke dromedarisknuffel. Na het maken van de controlefoto mag hij op de röntgenafdeling een moestuintje van de AH uitkiezen.

Job moet minstens een nacht blijven maar hij wil de nodige medicijnen niet innemen. Het alternatief, een infuus, lukt tot twee keer toe niet, hij krijgt twee prikcadeautjes.

De volgende dag wordt aan de pedagogisch medewerker gevraagd of zij een stickerkaart en cadeautje wil regelen om Job te stimuleren tot inname van de medicijnen. Zij overlegt met de ouders en hoort wat hij de vorige dag allemaal heeft gekregen.

Bewust

Een kind belonen is een veelgebruikt middel in het ziekenhuis. Kinderen krijgen zo, na negatieve ervaringen die zij opdoen, ook positieve ervaringen. Maar gebeurt belonen altijd op een bewuste en voor het kind effectieve manier? Waarom en wanneer beloon jij als medewerker? Letten we op wat een kind al gekregen heeft? Kijken we naar de leeftijd en interesse van kinderen?

Als ik huil, krijg ik een cadeautje?

Vragen we het kind en de ouders wat zij willen? Hoe werkt het leerproces bij kinderen: ‘Als ik huil, krijg ik een cadeautje’? Is de verhouding tussen de negatieve ervaring en de positieve bekrachtiging nog wel in balans?

Naar aanleiding van dit soort vragen is de pedagogische zorg van het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ, onderdeel van het UMCUtrecht) het project ‘Bewust Belonen’ gestart. Met als doel: In het belang van het kind ziekenhuisbreed vanuit één visie bewust belonen.

Om dit doel te bereiken zijn de volgende stappen gezet:

  • Inventarisatie van meningen en ideeën van kinderen, ouders en medewerkers over belonen
  • Inventarisatie van bestaande beloningssystemen op verschillende afdelingen
  • De visie bepalen en een theoretische onderbouwing en gebruikerstips schrijven
  • Ontwikkelen van een herkenbare box met daarin een verantwoord en veilig assortiment beloningsmaterialen gesorteerd naar leeftijd
  • Interne en externe kennisoverdracht

Effectief

Een optimaal positief effect van belonen wordt bereikt wanneer belonen bewust wordt ingezet. In het ziekenhuis doen zich twee situaties voor:

Belonen als middel voor gedragsverandering

De gedragstheorie leert ons dat gedrag toeneemt als er iets positiefs op volgt. Dus als een kind moeite heeft met het innemen van zijn medicijnen of dit zelfs weigert, kun je samen een beloningsysteem bedenken. Het belonen van het WEL innemen van de medicijnen heeft dan als gevolg dat het kind steeds gemakkelijker de medicijnen neemt.

Belonen tijdens en na medisch handelen

Het geven van complimenten tijdens en een kleine beloning na een medische handeling zorgt ervoor dat:

  • Het zelfvertrouwen van het kind toeneemt
  • Het kind iets positiefs ervaart naast vervelende dingen
  • Het coöperatieve gedrag versterkt wordt

Jeremy: ‘Een sticker helpt omdat ik me na de prik dan blijer voel.’

Denk in beide situaties aan het volgende:

  • Werk samen met de ouders. Overleg wat past bij hun opvoedingsstijl.
  • Houd rekening met kindfactoren zoals: leeftijd, ziektebeeld, karakter en interesse. Maar ook met omgevingsfactoren zoals: duur van de opname of beperking door de ziekenhuisapparatuur.
  • Bied duidelijkheid over bijvoorbeeld; welk gedrag wordt beloond, wat krijgt het kind daarvoor, wie geeft de beloning en hoe lang ga je door met belonen.
  • Wees consequent. Kom gemaakte afspraken altijd na. Beloon alleen als het gewenste gedrag behaald is.
  • De beloning moet relevant zijn. Een kind moet de koppeling tussen gedrag en beloning kunnen maken. Uit dat oogpunt heeft belonen onder de twee jaar nog geen effect.

Tot slot

Door het project ‘Bewust belonen’ is er nu voor alle kinderen die in het UMC Utrecht komen een eenduidig beleid. Op vele plaatsen staat al een Bewust Belonen Box. Door discussies en kennisoverdracht gaan medewerkers bewuster om met het geven van beloningen.

Aline Kalisvaart en Sterre van Oosten Slingeland,
pedagogische zorg Wilhelmina Kinderziekenhuis, onderdeel van het UMCUtrecht

Heeft u vragen?

Voor vragen of informatie over bijvoorbeeld de ‘Theoretische onderbouwing Bewust Belonen’ of de ‘gebruikerstips’ kunt u mailen naar : bewustbelonen@umcutrecht.nl.

Kinderartsen willen verbod energiedrank voor kinderen

Kinderarts Rolf Pelleboer vestigde de aandacht op het schadelijke effect van energiedrank. In het Zapp
Weekjournaal sprak hij zich uit voor een verbod op deze drank voor kinderen onder de dertien. Pelleboer, lid van de commissie pleitbezorging van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde, vertelde dat kinderartsen steeds vaker kinderen zien die klachten hebben door energiedrank. Problemen met de lever, de maag of het hart, vermoeidheid, slapeloosheid en concentratiestoornissen komen geregeld voor.

Bekend is dat er in energiedrank ongezonde ingrediënten zitten. In een blikje van 250 milliliter zit onder meer evenveel cafeïne als in een kop koffie en een hoeveelheid suiker die gelijkstaat aan zo’n negen klontjes. Vanaf december moet daarom verplicht op het etiket staan dat de drank ‘niet is aanbevolen’ voor zwangere vrouwen en kinderen. Volgens Pelleboer is dat onvoldoende en zou er dus een verbod moeten komen. Hij riep minister Schippers van volksgezondheid op zo’n verbod bij wet te regelen. De minister wil zo ver niet gaan en liet weten dat het kabinet inzet op meer kennis over energiedrank.

Kinderartsen willen verbod energiedrank voor kinderen

Kinderarts Rolf Pelleboer vestigde de aandacht op het schadelijke effect van energiedrank. In het Zapp
Weekjournaal sprak hij zich uit voor een verbod op deze drank voor kinderen onder de dertien. Pelleboer, lid van de commissie pleitbezorging van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde, vertelde dat kinderartsen steeds vaker kinderen zien die klachten hebben door energiedrank. Problemen met de lever, de maag of het hart, vermoeidheid, slapeloosheid en concentratiestoornissen komen geregeld voor.

Bekend is dat er in energiedrank ongezonde ingrediënten zitten. In een blikje van 250 milliliter zit onder meer evenveel cafeïne als in een kop koffie en een hoeveelheid suiker die gelijkstaat aan zo’n negen klontjes. Vanaf december moet daarom verplicht op het etiket staan dat de drank ‘niet is aanbevolen’ voor zwangere vrouwen en kinderen. Volgens Pelleboer is dat onvoldoende en zou er dus een verbod moeten komen. Hij riep minister Schippers van volksgezondheid op zo’n verbod bij wet te regelen. De minister wil zo ver niet gaan en liet weten dat het kabinet inzet op meer kennis over energiedrank.

Meer hersenletsel dan gedacht

Hersenletsel bij kinderen komt vaker voor dan gedacht, en de gevolgen zijn ingrijpender. Dit blijkt uit promotieonderzoek van Arend de Kloet. De Kloet, psycholoog bij Sophia Revalidatie in Den Haag, bracht voor het eerst de omvang van niet-aangeboren hersenletsel in kaart, aan de hand van ziekenhuisgegevens.

Uit zijn onderzoek blijkt dat in ons land dagelijks zeker vijftig kinderen hersenletsel oplopen. Dat wordt vaak niet herkend omdat de kinderen goed lijken te herstellen, maar later ontstaan problemen. De Kloet: ‘We hadden wel een vermoeden dat de aard en omvang van het probleem werd onderschat, maar nu weten we dat zeker. Lang is gedacht dat jonge hersenen beter herstellen, maar het omgekeerde is vaak waar. Hersenschade op jonge leeftijd kan de ontwikkeling ernstig verstoren. Een kind kan bijvoorbeeld prikkels niet filteren, kan zich niet concentreren of gedraagt zich impulsief. Vooral bij grote veranderingen, zoals bij de overgang naar de middelbare school of uit huis gaan, kan dat tot problemen leiden. En vaak wordt de link met het hersenletsel niet gelegd.’

Er is nog te weinig bekend over nietaangeboren hersenletsel bij kinderen en jongeren, betoogt de psycholoog, en ook over de beste behandeling. ‘Samen met het Erasmus MC en het LUMC gaan we daarom kinderen met hersenletsel beter registreren en volgen. Ook om snel te kunnen ingrijpen als ze vastlopen in het gezin, met vrienden of op school.’

Een heel andere intensive care

In het Emma Kinderziekenhuis van het AMC is een heel bijzondere Intensive Care voor Kinderen (ICK) geopend. Met bijna alleen eenpersoonskamers, waar ouders comfortabel kunnen blijven slapen. Het is een wereld van verschil met de traditionele hectische ICK. Hoofdverpleegkundige Dirk Tol geeft een toelichting.

Hoe is het allemaal begonnen?

‘De behuizing van het Emma Kinderziekenhuis voldeed niet meer aan de eisen van deze tijd, en ook was er de wens tot zorgvernieuwing. Daarom is tien jaar geleden een verbouwingstraject ingezet. Doel was om het ziekenhuis zo in te richten dat het zieke kind en de ouders zo min mogelijk uit hun sociale context zouden worden gehaald. Hun leven moet zo gewoon mogelijk kunnen doorgaan. Dit betekende dat de infrastructuur zo moest worden dat kind en gezin, vrienden en familie meer dan ooit een eigen plek zouden hebben. Eerst zijn vier kinderafdelingen op deze manier geherstructureerd, en daarna was de ICK aan de beurt.’

Welke stappen hebben jullie als eerste gezet?

‘Een student van de TU Delft heeft als afstudeeropdracht een bedwandpaneel – de wand waar alle techniek uit voortkomt, zoals beademing en monitoring – ontworpen. De conclusie uit haar onderzoek was dat de techniek moest worden samengebracht aan één kant van het bed, de ‘technische kant’, en dat aan de andere kant zo min mogelijk techniek zichtbaar moest zijn. Dat werd de ‘veilige kant’: een eigen plek voor ouders, waar ze kunnen slapen, lezen, werken et cetera. Het kind moest daar makkelijk op schoot kunnen, zelfs met beademing. Dat betekende dat de techniek naar de veilige kant moest kunnen worden bewogen.’

‘Ondertussen had een werkgroep van de afdeling de opdracht om weg te dromen over de vraag hoe een ICK van de 21ste eeuw eruit zou moeten zien. Belangrijke kenmerken die daaruit naar voren kwamen waren veiligheid en privacy voor kind, ouders en bezoekers, en mogelijkheden tot interactie met de buitenwereld en met andere patiënten. Een andere werkgroep bezocht de zeven al vernieuwde kinder-IC’s in Nederland en elf in Noord-Amerika. Prachtige afdelingen, maar onze laatste vraag was steeds weer: wat zou je anders doen als je opnieuw mocht bouwen?’

En toen de ontwerpfase?

‘Inderdaad. We maakten een programma van eisen, waarin onder meer werd vastgelegd dat er vooral eenpersoonskamers zouden komen en één tweepersoonskamer voor kinderen voor wie dat prettiger is. Die eisen zijn in twee en een half jaar tijd besproken en ingetekend. Terwijl het aantal bedden gelijk bleef op zeventien, hadden we een dubbel aantal vierkante meters tot onze beschikking, namelijk 1500. Dan denk je dat alles daar makkelijk in moet passen, maar gaandeweg werd duidelijk dat moderne eenpersoonskamers veel vierkante meters vragen. Vooral ook door de ruimte die nodig is voor ouders en andere naasten. Het werd dus toch nog passen en meten. Met een nagebouwde kamer op de oude ICK hebben we ervaring opgedaan en zo werd het ontwerp steeds beter. Deze ICK is tot stand gekomen met gelijke input van ouders, kinderen en het hele team. Met een harmonieus en hypermodern resultaat.’

Beschrijf de nieuwe ICK eens?

‘Er heerst rust als je de afdeling oploopt, en de automatische schuifdeuren zorgen ook in de kamers voor een serene rust. Geen geluid van andere patiënten en van het team. Er staat een comfortabel bed voor ouders, en er is een kluis, kast en multimedia-unit op de kamer. Toiletten en douches zijn gedeeld. De afdeling heeft verder een huiskamer om onder andere grotere groepen gasten te ontvangen, een speelkamer en een patiëntenbadkamer waar zelfs beademde patiënten gebruik van kunnen maken. Door het vele glas is er ondanks de eenpersoonskamers overzicht en dat geeft een veilig gevoel. Besprekingen worden gehouden achter geluidsdicht glas, zodat de privacy van patiënten gewaarborgd is.

Midden op de afdeling is een beschutte maar open plek waar het team kan samenkomen als de werkdruk dat toelaat. Een plek om te overleggen, een praatje te maken of elkaar tot steun te zijn. Iedereen op de afdeling ervaart het werken met ernstig zieke kinderen als een voorrecht, maar het werk is ook zwaar, fysiek en emotioneel.

Prachtig uitzicht

Het is daarom heel mooi dat er ook een ruimte is waar je even kunt opladen: de koffiekamer, met een prachtig uitzicht. Aan de ene kant kijk je over de velden en kun je de Dom van Utrecht zien. Aan de andere kant zie je Schiphol, en op heldere dagen zie je Rotterdam zelfs liggen.’

Hoe waren de reacties van kinderen, ouders en medewerkers?

‘Voor ouders en kinderen die van de oude afdeling kwamen waren de privacy en de rust een ware verademing. Die rust helpt hen heel erg in ontzettend spannende tijden. En ouders vonden de voorzieningen echt geweldig; het feit dat ze bij hun kind kunnen blijven en ruimte voor zichzelf hebben betekent veel voor ze. Ook de medewerkers vonden de afdeling prachtig, maar voor hen was het natuurlijk wel erg wennen. Alles is anders en er is ook een andere manier van werken nodig. Op de oude ICK kon je iedereen die langsliep even vragen om te helpen; nu wijzen we steeds twee mensen toe aan een kamer en moeten zij het primair samen oplossen. Verder maken verpleegkundigen nu gebruik van pagers waarop ze hun monitor-, beademings- en infuuspompalarmen krijgen. Dit vereist een goed ingeregeld systeem, vertrouwen in het systeem en een juiste omgang hiermee. Het kostte veel energie van het team, maar de leercurve werd snel gemaakt.’

Hoe bijzonder is jullie intensive care?

‘In Nederland zijn eenpersoonskamers anders dan in Noord-Amerika nog een bijzonderheid. Alleen de ICK van het Radboudumc heeft ook zoveel van deze kamers. Uniek – ook wereldwijd – is de manier waarop de techniek is weggewerkt. Voorheen moest je bij wijze van spreken goed kijken waar het kind lag tussen alle apparatuur, nu is die apparatuur onopvallend aanwezig. Voor patiënten en familie betekent dat een veel prettiger situatie. We deden al aan family centered zorg, maar nu is ook de omgeving family centered. We zijn nog bezig om wat dat betreft meer voorzieningen te treffen. Zo wordt er gebouwd aan een kindvriendelijke kamer waar kleine ingrepen onder sedatie kunnen plaatsvinden en komt er een systeem waarbij kinderen op afstand gemonitord kunnen worden. Hierdoor zijn sommige patiëntengroepen straks niet langer aan hun kamer gebonden. Wij kunnen al deze dingen natuurlijk alleen realiseren omdat een grote verbouwing plaatsvond en we meer meters kregen. We kregen een kans van het AMC – en van tal van sponsoren die hebben bijgedragen – en die kans hebben we met beide handen gegrepen. Kinderen en ouders profieren daar nu van.’

Annelies van Lonkhuyzen

Een delier moet zo snel mogelijk worden herkend

IJlen kan diverse vormen hebben en komt in het ziekenhuis vaak voor op de kinderintensive-care en kinderafdeling. Over dit verschijnsel, ‘pediatrisch delier’, is nu een eerste richtlijn verschenen van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie. ‘Op de Pediatrische Intensive Care Unit heeft zo’n 20% van de kinderen een delier; een op de drie van hen houdt er een posttraumatische stressstoornis aan over. Dus snelle herkenning is heel belangrijk.’

Een delier is een vorm van verwardheid die plotseling optreedt. Kinderen gedragen zich anders, zijn vaak onrustig en kunnen extreem reageren. Een delier is meestal tijdelijk, als de lichamelijke toestand verbetert wordt de verwardheid doorgaans minder. Sommige kinderen houden langer delier-verschijnselen. Er zijn drie hoofdvormen: hyperactief delier (labiel geagiteerd), hypo-actief (apathie) of een mix hiervan. Dit hangt af van de leeftijd van het kind, zijn conditie voordat hij ziek werd en de ernst van de lichamelijke aandoening. Een delier kan worden veroorzaakt door koorts, het verminderen van medicatie, ingrijpende operaties,
hart- of longziekten, hersenaandoeningen, infecties, stofwisselingsstoornissen of hormonale factoren. Ook langere ziekenhuisopname kan een oorzaak zijn, of stress of slaapgebrek. Meestal gaat het om een
combinatie. De verschijnselen van een delier kunnen worden verminderd of zelfs opgeheven met medicijnen. Daar wordt altijd een kinderpsychiater bij betrokken. Soms zijn maatregelen nodig om te voorkomen dat het kind uit bed valt of een infuus uit de arm trekt.

Bob de Bouwer van drie meter

Jan Schieveld, kinder- en jeugdpsychiater en voorzitter van de werkgroep die de nieuwe richtlijn opstelde, promoveerde op pediatrisch delier en waarschuwt: ‘Een delier kan slecht zijn voor het herstel van een ziek kind, en heel stresserend voor alle betrokkenen. Voor het kind dat in zijn waanideeën een Bob de Bouwer van drie meter op zich af ziet komen, schorpioenen over de vloer ziet lopen of zijn ouders vermoord ziet worden. Voor de ouders die hun kind niet meer kunnen bereiken. En voor het verplegend en medisch
personeel dat zich ook machteloos voelt, en er emotioneel erg door geraakt kan worden.’

‘Ik was echt geschokt toen ik ontdekte hoe groot de gevolgen kunnen zijn’

Bij volwassen patiënten die een delier hebben gehad kan cognitief verval optreden, hersenbeschadiging, dementie. Wat de langetermijngevolgen kunnen zijn voor een kind is nog niet bekend. Gezien de situatie bij volwassenen is het niet onlogisch dát die gevolgen daar ook wel zijn. ‘En sinds kort weten we dat van
de kinderen die een delier krijgen op de intensive care één op de drie hierdoor zal lijden aan een posttraumatische stressstoornis. Wat het percentage is op de gewone kinderafdeling is nog onbekend.
Maar duidelijk is dat een kinderdelier zo snel mogelijk moet worden herkend.’ De nieuwe richtlijn moet hieraan bijdragen. De richtlijn werd opgesteld door een multidisciplinaire werkgroep; ook Stichting
Kind en Ziekenhuis droeg bij.

Moeilijk te voorspellen

AMC-kinderverpleegkundige en onderzoekster Marjorie de Neef werkte ook mee aan de richtlijn. ‘Lang is gedacht dat ijlen erbij hoort en dat het vanzelf wel overgaat. Dat zei ik zelf eerst ook altijd tegen ouders. Ik was echt geschokt toen ik ontdekte hoe groot de gevolgen kunnen zijn.’ De Neef werkt sinds 27 jaar op de kinder-IC en zegt dat het voor verplegend personeel heel moeilijk te voorspellen is welk kind wel of niet een
delier zal krijgen. Maar het AMC is nu op het verschijnsel voorbereid, en weet dat het delier van een kind kan afnemen door de permanente aanwezigheid van ouders aan het ziekenhuisbed. Het AMC biedt die mogelijkheid ook op de kinder-IC. ‘We beseffen dat dit zonder bijtanken voor ouders natuurlijk bijna niet
is op te brengen. Dus zeggen wij: zorg voor aflossing door een goede bekende. Het helpt het kind verder als hij wordt verzorgd door dezelfde verpleegkundigen.’

Luisteren

De nieuwe richtlijn omschrijft onder meer symptomen, diagnostiek en behandeling, en adviseert hoe het ziekenhuis ouders moet benaderen. Jan Schieveld: ‘Essentieel is om te luisteren naar ouders die zeggen dat hun kind zich anders gedraagt. Als er sprake is van een delier, is het zaak om ouders gerust te stellen. Want angstige ouders kunnen die angst overdragen op hun kind, wat het delier kan verergeren. En ouders kunnen uitgeput raken, waardoor weer andere problemen ontstaan. Daar is het kind ook niet mee geholpen. In ouders moet dus worden geïnvesteerd.’

Om ouders te helpen een delier te herkennen en hen aan te moedigen om dit aan te kaarten, is er een folder over het onderwerp. Daarin staan ook tips over de omgang met een kind met een delier. Bijvoorbeeld door niet mee te gaan in de waanideeën, met weinig woorden duidelijk te herhalen waar het kind is en waarom, te pogen het kind te betrekken bij het hier en nu met dingen van thuis, zoals foto’s, muziek of een eigen dekbed. Schieveld: ‘Zet alles in wat een kind terug kan halen uit een delier of nog beter, het kan voorkomen.’

Alice Broeksma

De Kiwanispop, is een pop die wordt gebruikt bij ziekenhuis Rijnstate in Arnhem. De pop kan voor kinderen een maatje zijn, en een hulpmiddel om te vertellen over de dingen die ze meemaken. Pedagogisch medewerkers gebruiken de pop om kinderen voor te bereiden op medische handelingen.

Er bestaan ook andere poppen die zo’n functie kunnen hebben. Zo maakte Mattel – bekend van Barbie – in Amerika in kleine oplage pop Ella, die door kanker kaal is. Ella is nog niet algemeen beschikbaar in
Nederland. Wel beschikbaar zijn verschillende poppen die stichting Stomaatje importeert. Er zijn stoffen poppen voor onder meer kinderen met een stoma, een urinekatheter of tracheostoma, en er zijn handpoppen met een stoma. Informatie op www.stomaatje.nl.

Reisgids naar huis

In Nederland wordt acht procent van alle kinderen te vroeg geboren; dat zijn zo’n 13.000 kinderen per jaar.
Bijna een kwart van deze groep wordt zelfs veel te vroeg geboren, na een zwangerschap van 32 weken of minder. Om ouders te ondersteunen in een hectische en vaak zorgelijke tijd, is de Reisgids naar huis uitgebracht.

Het is een compleet en actueel handboek, dat ingaat op alle medische facetten van een vroeggeboorte en op de ontwikkeling van vroeggeborenen, maar dat bijvoorbeeld ook tips geeft voor de verzorging van de baby. In het boek zijn verder interviews opgenomen met ouders van te vroeg geboren kinderen.

De Reisgids naar huis is samengesteld door kinderartsneonatoloog Angelique Hoffmann-Haringsma en medisch maatschappelijk werker Liduine Schönau van het Sint Franciscus Gasthuis in Rotterdam. De opbrengst van het boek wordt gebruikt voor het realiseren van een familiekamer in dat ziekenhuis.

Advies: slik meer foliumzuur

Het Autisme Kenniscentrum adviseert vrouwen die zwanger willen worden om meer foliumzuur te slikken dan nu gebruikelijk is. De huidige aanbeveling van de Gezondheidsraad is om dagelijks 400 microgram in te nemen, om daarmee het risico op een open ruggetje of een hazenlip te verkleinen. Om ook de kans op autisme te verkleinen is dagelijks een dosis nodig van 600 microgram, aldus het kenniscentrum. Het baseert zich daarbij op diverse internationale onderzoeken. Volgens deze onderzoeken brengt meer foliumzuur de kans op een kind met klassiek autisme met veertig procent omlaag en de kans op een kind met een autismespectrumstoornis met 27 procent. Het kenniscentrum hoopt dat de Gezondheidsraad de nieuwe dosering snel zal overnemen, maar wil in de tussentijd aanstaande ouders toch al informeren. De hogere dosering kan geen kwaad: de Gezondheidsraad hanteert een bovengrens van 1000 microgram per dag. Het kenniscentrum adviseert vrouwen om tussen de één en drie maanden voor de geplande zwangerschap te beginnen met het slikken van foliumzuur en daarmee door te gaan tot twee maanden zwangerschap.

Het is bewezen: helm niet zinvol bij schedelvervorming

De schedel van een baby is zacht en vervormt makkelijk, met name als het kind een voorkeurshouding heeft. Behandeling met een zogeheten redressiehelm is dan heel gebruikelijk. Al langer worden hierbij vraagtekens geplaatst. Promotieonderzoek van Renske van Wijk heeft nu aangetoond dat de behandeling inderdaad vaak niet zinvol is.

Bij gezonde kinderen met een matige of ernstige schedelvervorming op de leeftijd van vijf tot zes maanden wordt vaak gestart met helmbehandeling. Toen deze behandeling nog werd vergoed in de basisverzekering, tot 2013, werden in ons land zo’n 4.000 redressiehelmen per jaar voorgeschreven. Inmiddels is dat aantal naar schatting gehalveerd. Een redressiehelm wordt op maat gemaakt op het hoofd van de zuigeling. Hij sluit nauw aan op de schedel waar deze de gewenste vorm heeft, maar laat ruimte voor schedelgroei op de plaats van de afplatting. De toepassing van de helm was controversieel: er was geen bewijs voor de effectiviteit ervan, de helm betekent een belasting voor ouders en kind, en de behandelkosten zijn hoog. Alleen al het aanmeten van de helm kost 1.000 tot 2.000 euro. Het hoofddoel van het promotieonderzoek HEADS HElmet therapy Assessment in Deformed Skulls – was het verzamelen van bewijs over de werkzaamheid van de behandeling. In een gerandomiseerde gecontroleerde studie is het effect van helmbehandeling vergeleken met het natuurlijk beloop bij schedelvervorming.

Geen toegevoegde waarde

Er werden geen significante of klinisch relevante verschillen tussen de groepen gevonden voor het herstel van de schedelvervorming op de leeftijd van 24 maanden. Van alle kinderen die helmbehandeling kregen, rapporteerden de ouders één of meer onprettige effecten van de helm, zoals huidirritatie, overmatig zweten of het niet goed kunnen knuffelen van hun kind. De behandeling had geen invloed op de motorische ontwikkeling, de kwaliteit van leven, het slapen of het huilen van het kind. Gemiddeld waren ouders in beide groepen van het onderzoek tevreden tot zeer tevreden over de vorm van het hoofd van hun kind op de leeftijd van 24 maanden. Omdat de helmbehandeling geen toegevoegde waarde heeft ten opzichte van het natuurlijk beloop, er veel bijwerkingen zijn en de therapiekosten hoog zijn, wordt het gebruik van de helm afgeraden.

Onderzoek

Aangezien er nog weinig bekend was over de redenen waarom zorgprofessionals en ouders voor een helmbehandeling kiezen, is ook hiernaar onderzoek gedaan. In een studie onder ouders bleek dat zij hun keuze voornamelijk baseerden op de verwachte toegevoegde waarde van de helm, en daarnaast op hun mate van ontevredenheid over het uiterlijk van hun kind. Een studie onder kinderartsen en JGZ-artsen wees uit dat deze professionals dachten dat ouders gelijke verwachtingen hebben van helmbehandeling en het afwachten van natuurlijke herstelgroei. Van deze artsen had 56 procent een voorkeur, waarbij slechts 17 procent een voorkeur had voor de helmbehandeling.

Conclusie

Het nieuwe bewijs over het ontbreken van toegevoegde waarde van helmbehandeling kan naar verwachting veel verschil maken. Waarom immers een behandeling starten die niet bijdraagt aan herstel van de vervorming? Voor professionals die een goede verwachting hadden van de behandeling, zal deze gedachte wennen zijn, net als misschien voor de grote groep artsen zonder voorkeur. Maar te hopen is dat helmbehandeling in de toekomst alleen nog zal worden toegepast voor die kinderen die er bewezen baat bij hebben.

Renske van Wijk

Renske van Wijk is onderzoeker bij vakgroep Health Technology and Services Research, Universiteit Twente
Het proefschrift van Renske van Wijk kan worden gedownload van http://doc.utwente.nl/91868/