Vragenlijst Stichting Kind en Ziekenhuis en VSOP

Stichting Kind en Ziekenhuis en VSOP (voor zeldzame en genetische aandoeningen) willen graag in kaart brengen hoe gedacht wordt over het al dan niet centraliseren van medische zorg voor kinderen.

‘Centraliseren’ is het bundelen van kennis en ervaring in een centrum, bijvoorbeeld een expertisecentrum of een universitair ziekenhuis. Centraliseren heeft zeker voordelen maar mogelijk ook nadelen. We willen graag je mening daarover weten zodat wij op basis van je mening het beleid kunnen beïnvloeden.

Wil je voor ons de vragenlijst uitzetten bij je achterban? Dat kan door dit bericht met onderstaande link door te sturen.

De vragenlijst bevat totaal 28 vragen. Op basis van je antwoorden worden sommige pagina’s automatisch overgeslagen als deze vragen niet op jou van toepassing zijn. De vragenlijst kun je alleen ONLINE (m.b.v. internet) invullen. Indien het niet lukt om de vragenlijst in 1 keer in te vullen is het mogelijk om deze te onderbreken en later verder te gaan. Indien je vanaf dezelfde computer verder werkt worden je eerdere antwoorden onthouden.

Uiteraard worden al je antwoorden anoniem verwerkt.

De link naar de online vragenlijst:

https://nl.surveymonkey.com/r/centralisering-kindergeneeskunde

Alvast hartelijk dank voor je deelname.

Hester Rippen, Stichting Kind en Ziekenhuis
Eric Vermeulen, VSOP

Heb jij altijd al de positie van de patiënt binnen de gezondheidszorg willen verbeteren en ben je opzoek naar een uitdagende (afstudeer)stage? Lees dan verder.

Stichting Kind en Ziekenhuis heeft een kwaliteitsinstrument; te weten de Smiley. Voor de Kraam Smiley in het ziekenhuis dienen de criteria een revisie te ondergaan. Wij zijn opzoek naar een stagiair(e) die ons helpt met het uitvoeren van onderzoek.

Wat houdt het project in?

Jaarlijks brengen in Nederland meer dan 1,5 miljoen kinderen een bezoek aan een zorgorganisatie. Voor kinderen is een bezoek aan een zorgorganisatie in veel gevallen spannend en ingrijpend. Ze weten niet wat ze te wachten staat en zijn vaak bang dat de (be)handeling pijn zal doen. Net als volwassenen hebben kinderen recht op goede medische zorg, goede voorlichting in begrijpelijke taal en een patiëntvriendelijke benadering. Het kind en de ouders hebben daarnaast ook nog eens een bijzondere positie omdat de zorg aan kinderen in grote mate verschilt van zorg aan volwassenen. Kinderen zijn namelijk geen kleine volwassenen.

Om de kind- en gezinsgerichte zorg in de praktijk te brengen is er een Smiley ontwikkeld voor de Kraam afdeling. Zie voor meer informatie: https://www.kindenziekenhuis.nl/professionals/smiley-criteria/. De criteria van deze Smiley zijn aan een revisie toe. Samen met jou willen we onderzoek welke criteria er aangepast, aangevuld of eventueel verwijderd dienen te worden.

Wie zijn wij?

Stichting Kind en Ziekenhuis is de patiëntenorganisatie voor kinderen in de zorg. De stichting bevordert al ruim 40 jaar kindgerichte medische zorg vanuit het perspectief van kind en gezin in het ziekenhuis, thuis of elders. Dit is zorg waarbij rekening wordt gehouden met de specifieke behoeften van kinderen, zoals het serieus nemen van angst en stress en het zoveel mogelijk voorkomen van pijn.

Of het nu gaat om pasgeborenen, peuters, schoolkinderen of tieners; of ze nu een gebroken arm of een chronische aandoening hebben; of ze nu in het ziekenhuis, thuis of elders worden behandeld. Kind & Ziekenhuis behartigt de belangen van al deze kinderen en hun (aanstaande) ouders en geeft informatie en advies. De Kinderstem en daarmee de rechten van het kind vertegenwoordigen wij vanuit de visie Handvest Kind en Ziekenhuis & Kind en Zorg. 

Takenpakket

• Uitvoeren internationale literatuurstudie
• Adviseren bij alle resultaten
• Uitvoerende werkzaamheden verrichten
  • Kwalitatieve gesprekken aan de hand van interviewguide
  • Digitale vragenlijst opstellen en uitzetten bij respondenten (door middel van ons eigen vragenlijstsysteem Spidox)
  • Alle data verwerken tot een helder overzicht
  • Binnengekomen respons verwerken
  • Opstellen eindrapportage

Wie zoeken wij?

Jij bent master student gezondheidswetenschappen, sociale wetenschappen of een andere WO gezondheidszorg gerelateerde student en bent minimaal 4 dagen per week beschikbaar. Je bent 5 tot 6 maanden beschikbaar en je beschikt daarnaast over de onderstaande eigenschappen:

• Kennis en affiniteit met de gezondheidszorg
• Enthousiast
• Zelfstandig
• Verantwoordelijk
• Resultaatgericht
• Creatief, flexibel en Initiatiefrijk
• Nederlands sprekend

Enthousiast?

Voldoe jij aan de bovenstaande eigenschappen dan zoeken we jou als stagiaire voor ons project. Mail je motivatie en CV naar info@kindenziekenhuis.nl. Voor meer informatie kun je bellen met Eva Schmidt – Cnossen: (085) 0201265 of kijk  op onze website www.kindenziekenhuis.nl en onze nieuwsblog www.kindenzorg.nl

Heb jij altijd al de positie van de patiënt binnen de gezondheidszorg willen verbeteren en ben je opzoek naar een uitdagende (afstudeer)stage? Lees dan verder.

Stichting Kind en Ziekenhuis voert in samenwerking met de Vodafone Foundation en No Isolation  een project uit, genaamd ‘Bondgenoten’. Wij zijn opzoek naar een stagiair(e) die ons helpt met het uitvoeren van onderzoek.

Wat houdt het project in?

Naar schatting zijn er ruim 19.000 kinderen met een langdurige ziekte in Nederland. Zij missen hierdoor vaak (buiten-)schoolse activiteiten en de sociale contacten met vrienden. Het Noorse bedrijf No Isolation bedacht hiervoor een hulpmiddel, de AV1; een robot die kan fungeren als de ‘ogen en oren’ van het kind. Via de AV1 robot kunnen kinderen met een langdurige ziekte toch meedoen aan activiteiten. Ze kunnen de robot bedienen vanuit hun ziekbed. Zo kunnen ze in contact blijven met hun klasgenoten, familie en vriendjes en hoeven ze nooit meer een schooluitje, een verjaardag thuis of een sportwedstrijd te missen. De AV1 robot is niet voor iedereen bereikbaar en daarom stellen de Vodafone Foundation en Stichting Kind en Ziekenhuis 20 AV1 robots gratis beschikbaar aan kinderen met een langdurige ziekte. Zie voor meer informatie: https://www.mijn-bondgenoot.nl/

Wie zijn wij?

Stichting Kind en Ziekenhuis is de patiëntenorganisatie voor kinderen in de zorg. De stichting bevordert al ruim 40 jaar kindgerichte medische zorg vanuit het perspectief van kind en gezin in het ziekenhuis, thuis of elders. Dit is zorg waarbij rekening wordt gehouden met de specifieke behoeften van kinderen, zoals het serieus nemen van angst en stress en het zoveel mogelijk voorkomen van pijn.

Of het nu gaat om pasgeborenen, peuters, schoolkinderen of tieners; of ze nu een gebroken arm of een chronische aandoening hebben; of ze nu in het ziekenhuis, thuis of elders worden behandeld. Kind & Ziekenhuis behartigt de belangen van al deze kinderen en hun (aanstaande) ouders en geeft informatie en advies. De Kinderstem en daarmee de rechten van het kind vertegenwoordigen wij vanuit de visie Handvest Kind en Ziekenhuis & Kind en Zorg. 

Takenpakket

• Uitvoeren internationale literatuurstudie
• Adviseren bij alle resultaten
• Uitvoerende werkzaamheden verrichten
  • Kwalitatieve gesprekken aan de hand van interviewguide
  • Digitale vragenlijst opstellen en uitzetten bij respondenten (door middel van ons eigen vragenlijstsysteem Spidox)
  • Alle data verwerken tot een helder overzicht
  • Binnengekomen respons verwerken
  • Opstellen eindrapportage

Wie zoeken wij?

Jij bent master student gezondheidswetenschappen, sociale wetenschappen of een andere WO gezondheidszorg gerelateerde student en bent minimaal 4 dagen per week beschikbaar. Je bent 5 tot 6 maanden beschikbaar en je beschikt daarnaast over de onderstaande eigenschappen:

• Kennis en affiniteit met de gezondheidszorg
• Enthousiast
• Zelfstandig
• Verantwoordelijk
• Resultaatgericht
• Creatief, flexibel en Initiatiefrijk
• Nederlands sprekend

Enthousiast?

Voldoe jij aan de bovenstaande eigenschappen dan zoeken we jou als stagiaire voor ons project. Mail je motivatie en CV naar info@kindenziekenhuis.nl. Voor meer informatie kun je bellen met Eva Schmidt – Cnossen: (085) 0201265 of kijk op onze website www.kindenziekenhuis.nl en onze nieuwsblog www.kindenzorg.nl

Op afstand meedoen in de klas en met sociale activiteiten

Met robot AV1 kunnen zieke kinderen meedoen op school, ook als ze thuis of in een zorgorganisatie zijn. Stichting Kind en Ziekenhuis heeft 25 robots in bruikleen van Vodafone Foundation Nederland. Deze kunnen gratis worden geleend door zieke kinderen.

AV1 is een kleine robot die kan fungeren als de ogen en oren van het kind. De AV1 is ontwikkeld door het Noorse bedrijf No Isolation. Via de AV1 robot kunnen kinderen van 6 tot 18 jaar met een langdurige ziekte toch meedoen met sociale activiteiten. Het kind kan de robot bedienen vanuit zijn of haar ziekbed, met een app op de telefoon of tablet. Zo kunnen ze in contact blijven met hun klasgenoten, familie en vriendjes en hoeven ze
nooit meer een schooluitje, een verjaardag of een sportwedstrijd te missen. Als hij of zij inlogt, wordt de robot wakker. De leraar en leerlingen in de klas zien dat de lichtjes op de robot gaan branden en dat het zieke kind dus aanwezig is.

Het kind kan meeluisteren, rondkijken en praten met de klas, en de robot laten bewegen. Alleen luisteren is ook mogelijk, als het kind zich niet goed genoeg voelt om mee te doen. Doordat de robot klein is, kan hij mee met schoolreisjes, verjaardagsfeestjes of sportwedstrijd. Het zieke kind is niet zichtbaar, omdat de robot geen scherm heeft. Dit is op verzoek van gebruikers zelf, die vaak niet in beeld willen komen als ze er moe en ziek uit zien.

Nieuwsgierig naar de AV1 Robot? Bekijk het filmpje met de mogelijkheden van robot AV1!

De AV1 Robot kan geleend worden voor een periode van 2 tot 6 maanden.

Meer info of Robot lenen?

• Kind en gezin kunnen een Robot aanvragen via onze website www.mijn-bondgenoot.nl
• Voor meer informatie die niet op de website staat of als je (zorg)professionals bent kan je mailen aan robot@kindenziekenhuis.nl of bellen naar 085 020 12 65
• Kind & Ziekenhuis heeft ook posters en flyers beschikbaar

Rachelle is geslaagd dankzij de AV1 robot

Expertiseprofiel medisch pedagogisch zorgverlener

Het is van groot belang dat in elk ziekenhuis voldoende medisch pedagogisch zorgverleners werken. Deze beroepsgroep begeleidt en ondersteunt kinderen en ouders in het ziekenhuis, zodat ze minder angst en onzekerheid ervaren, minder snel een trauma oplopen en sneller genezen. Er is nu voor het eerst een beschrijving van wat het vak inhoudt: een expertiseprofiel. Doel van het expertiseprofiel is erkenning van medisch pedagogisch zorgverleners als paramedische beroepsgroep, zodat ze kunnen worden opgenomen in het BIG-register.

In tegenstelling tot het belang van de functie staat medisch pedagogische zorg vaak niet op de beleidsagenda’s van kinderafdelingen en kinderziekenhuizen. Het is tijd om hier verandering in te brengen. Kinderen zijn namelijk geen kleine volwassenen. Kinderen hebben ook in het ziekenhuis het recht om verzorgd en begeleid te worden door gespecialiseerde professionals.

Het expertiseprofiel is gebaseerd op onderzoek naar de wensen en behoeften van kind en gezin en naar de wijze waarop medisch pedagogisch zorgverleners in ziekenhuizen worden ingezet. Het is ontwikkeld door Stichting Kind en Ziekenhuis en de Vakgroep Medisch
Pedagogische Zorg. In het profiel staan de ontwikkelingen die het vakgebied heeft doorgemaakt, de taken van de beroepsgroep en randvoorwaarden en aanbevelingen voor een goede uitvoering van het vak. Het expertiseprofiel is een grote stap in professionalisering en profilering van het vakgebied.

Met het expertiseprofiel willen Kind & Ziekenhuis en de Vakgroep Medisch Pedagogische Zorg het vak onder de aandacht brengen op politiek niveau.

Het vak bevindt zich op de scheidslijn tussen Zorgverzekeringswet en Jeugdwet. Mede hierdoor is de functie een ‘service’ van het ziekenhuis die nergens gedeclareerd kan worden. Erkenning als paramedische beroepsgroep zou betekenen dat ziekenhuizen de zorg officieel in hun beleid kunnen opnemen, dat de zorg door zorgverzekeraars wordt vergoed en officieel onderdeel wordt van de medische kindzorg.

Download het expertiseprofiel medisch pedagogisch zorgverlener

Op 9 juli jl. heeft Hugo de Jonge – Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport – tijdens zijn werkbezoek het eerste BINKZ-lidmaatschapstegeltje overhandigd aan Wilma Stoelinga van Kinderhospice Binnenveld. De brancheorganisatie VGVK (Vereniging Gespecialiseerde Verpleegkundige Kindzorg) en BMKT (Branchevereniging Medische Kindzorg Thuis) hebben op 25 juni jl. formeel de handen ineen geslagen en besloten om samen verder te gaan onder de vlag van BINKZ.

De naam BINKZ staat voor Branchevereniging Integrale KindZorg en is de nieuwe branchevereniging voor zorgorganisaties die betrokken zijn bij de zorg aan zieke kinderen buiten het ziekenhuis. De droom van de aangesloten lidorganisaties is om tot een aanbod te komen van gezonde integrale zorg voor (ernstig) zieke kinderen waarbinnen professionals optimaal samenwerken zodat ouders van een ziek kind zich gesteund voelen en het zieke kind zoveel mogelijk kind kan zijn.

BINKZ (www.binkz.nl) is een unieke brancheorganisatie waarbinnen werkgevers vanuit de kinderthuiszorg, verpleegkundig kinderdagverblijven en kinderzorghuizen samenwerken. Het doel van BINKZ en de daarbij aangesloten organisaties is om te komen tot een integraal zorgaanbod waarbij de zorg rondom het zieke kind en het gezin buiten het ziekenhuis goed is afgestemd tussen de eerste-, tweede- en derdelijnszorgorganisaties en organisaties die werkzaam zijn in de Jeugdwet, de Wet Langdurige Zorg (WLZ) en de Wet Maatschappelijke Ondersteuning.

De zorg aan zieke kinderen is vaak complexer dan alleen de medische aandoening die zij hebben. Kinderen die ziek zijn worden op dit moment niet altijd even goed geholpen omdat er nog onvoldoende wordt samengewerkt tussen werkgevers in de verschillende domeinen waar zieke kinderen mee te maken hebben. Organisaties weten op dit moment onvoldoende van elkaar om samen te komen tot afgestemde zorg. Kinderen en ouders raken hierdoor in de problemen omdat zij vaak van ‘het kastje naar de muur’ worden gestuurd. BINKZ wil daar verandering in aanbrengen doordat werkgevers uit alle kinderleefdomeinen lid kunnen worden van deze brancheorganisatie waarin samen wordt toegewerkt naar een integraal zorgaanbod.

Op termijn kunnen zieke kinderen en hun gezinnen hiervan profiteren omdat:

• Werkgevers binnen verschillende domeinen afspraken met elkaar maken over de manier waarop er wordt samengewerkt. Hierdoor is het voor het kind en de ouders helder wat zij kunnen verwachten;
• Er zeven netwerken Integrale Kindzorg zijn ontstaan, waarin alle praktijkprofessionals met elkaar aan tafel zitten om de zorg rondom het kind en het gezin beter op elkaar af te stemmen;
• Er wordt doorverwezen naar elkaar waarbij de doorverwijzing geaccepteerd wordt in bijvoorbeeld het geval van benodigde indicatiestelling in de Zorgverzekeringswet én Jeugdwet. Hierdoor worden het kind en het gezin niet ‘van het kastje naar de muur’ gestuurd;
• Er een gezamenlijke verantwoordelijkheid is voor het opleiden van (zorg)professionals zodat er voldoende aanbod is om aan de vraag van kind en ouders te voldoen;
• Het overkoepelend zorgplan en de digitalisering ervan wordt bevorderd zodat er informatie beschikbaar is voor het kind en gezin.

BINKZ zal zich hiervoor gaan inzetten en zich manifesteren als een vooruitstrevende partner die koploper en verbinder is in het proces van de totstandkoming van de integrale kindzorg.

‘Onderscheiding voor mensen met een beperking’

Dit jaar organiseert het DELA goededoelenfonds voor de derde keer de verkiezing van de Gouden Venus van Milo. Deze onderscheiding is bedoeld voor de meest inspirerende Nederlander met een beperking. Hester Rippen is een van de 100 genomineerden waarop je van 25 juni tot en met 9 september kunt stemmen. Daarvoor ga je naar www.goudenvenusvanmilo.nl.  

De nominatie van Hester:

“Ik ben Hester, 44 jaar en woon met mijn vriend Max in Hilversum. Door mijn aandoening, het hypermobiele Ehlers-Danlossyndroom, zit ik sinds mijn 26e in een rolstoel. Ik heb veel hobby’s en ontmoet graag nieuwe mensen. Vanuit passie wil ik maatschappelijke knelpunten op een innovatieve wijze oplossen. Mijn lichamelijke beperkingen hebben me veel kracht en zelfinzicht gebracht. Ik hoor om me heen dat ik kan inspireren en motiveren. Ik zet me al ruim 25 jaar in om de medische zorg meer kind- en patiëntgericht te krijgen. Dát geeft mij energie, die hopelijk uitstraalt op anderen. Al zeven jaar zet ik mij in om de medische kindzorg te verbeteren vanuit de rechten van het kind. Ik wil mijn expertise blijven inzetten voor kinderen en jongeren met een chronische ziekte en/of beperking en hun ouders. Om de zorg voor hen te verbeteren, is meer bewustwording onder zorgprofessionals en de overheid nodig. Als ik win, wil ik samen met kinderen en jongeren een cursus voor zorgprofessionals ontwikkelen, zodat ze bij medische zorg in ziekenhuis, thuis of elders minder pijn, angst, stress en trauma’s ervaren. Het voorwerk ligt er, het netwerk is er, maar helaas ontbreekt het geld voor de verdere ontwikkeling!”

Breng je stem uit op Hester via deze link!

Naast De Gouden Venus van Milo ontvangt de winnaar van het DELA goededoelenfonds € 10.000, te besteden aan een goed doel waar hij/zij persoonlijk bij betrokken is.

Nummer twee en drie op de lijst ontvangen de zilveren en bronzen Venus van Milo met daaraan een bedrag gekoppeld van respectievelijk € 5.000 en € 2.500. Op 23 september zal Edzo Doeve, algemeen directeur van coöperatie DELA, in Utrecht de winnaar en de top 10 bekendmaken.

DELA goededoelenfonds

Met het thema ‘Onbeperkt!’ nodigt het DELA goededoelenfonds mensen met een beperking uit om, als vrijwilliger, iets goeds te doen voor een ander. Samen met leden en medewerkers van coöperatie DELA. Door iets goeds te doen voor een ander geven we het leven meer betekenis. Het is de bedoeling dat mensen met een beperking het project uitvoeren.

Bij coöperatie DELA geloven we in een waardig afscheid voor iedereen, maar we geloven vooral dat we er zijn voor elkaar. We willen dat iedereen ervaart dat hij meedoet en ertoe doet. Want we zijn niet gelijk, maar wel gelijkwaardig.

Bekijk de aankondiging van Marc de Hond

https://youtu.be/SlCxi_HC17M