Samen opleiden

In het hele land is een groot tekort aan kinderverpleegkundigen. Wat betekent dit voor zorgorganisaties en welke oplossingen hebben ze bedacht? De landelijke organisatie KinderThuisZorg leidt samen met enkele ziekenhuizen kinderverpleegkundigen op die zowel thuis als in het ziekenhuis kunnen werken.

Marielle Jansen is opleidingscoördinator bij KinderThuisZorg (KTZ). Jansen: “In het westen van het land hebben we een groot tekort aan kinderverpleegkundigen, en in Groningen en Friesland. Sommige zijn naar het Prinses Máximacentrum vertrokken, maar we zijn ze ook aan andere zorginstellingen kwijtgeraakt, in het hele land.”

“We moeten soms een kind weigeren omdat een team de kinderverpleegkundige zorg niet kan leveren. Dat is afschuwelijk. Het kan bijvoorbeeld betekenen dat een kind niet thuis kan overlijden.”

De afgelopen jaren heeft KTZ 78 kinderverpleegkundigen opgeleid. Nu zijn het er per jaar gemiddeld twintig. Jansen: “We kunnen nog meer opleiden, maar hoeveel mensen dat moeten zijn is voor ons moeilijk in te schatten, vooral door de verschuiving van ziekenhuiszorg naar zorg in de persoonlijke omgeving van het kind. We weten alleen dat de vraag enorm is toegenomen en dat we die nu niet altijd aan kunnen. We moeten soms een kind weigeren omdat een team de kinderverpleegkundige zorg niet kan leveren. Dat is afschuwelijk. Het kan bijvoorbeeld betekenen dat een kind niet thuis kan overlijden.”

Doordat steeds meer chronisch en ernstig zieke kinderen thuis verzorgd kunnen worden, is het nog belangrijker geworden dat kinderverpleegkundigen van zorginstellingen weten hoe het er in de thuiszorg aan toegaat, en andersom. Jansen: “We hebben nu twee pilots lopen. De eerste is een opleiding tot transmuraal kinderverpleegkundige, samen met het Martiniziekenhuis en UMCG in Groningen. In mei zijn drie kinderverpleegkundigen begonnen in het Martiniziekenhuis. Na vier maanden vervolgen ze de opleiding bij ons, daarna gaan ze vier maanden naar het UMCG. Vanaf juli gaan we op dezelfde manier kinderverpleegkundigen opleiden in samenwerking met het Medisch Spectrum Twente (MST) in Enschede. Als de verpleegkundigen die deelnemen aan de pilot afgestudeerd zijn, is bij ons zeker plek genoeg om aan de slag te gaan.”

Werken bij gezinnen thuis is de mooiste zorg die je kunt geven, vindt Jansen. “Je bent te gast, komt bij allerlei culturen, op scholen en bij opa’s en oma’s thuis. Je kunt zoveel betekenen voor kind en ouders. Je gaat meestal met een heel goed gevoel naar huis.” Toch heeft haar organisatie last van een groot verloop. Jansen: “Dat komt denk ik door de werkdruk en de lange dagen. Je kunt niet altijd zeggen dat je na acht uur werken naar huis gaat, omdat we gezinsgerichte zorg leveren, verspreid over de dag. Het is wel zuur als door ons opgeleide kinderverpleegkundigen weggaan, vooral omdat KTZ de opleidingen zelf moet betalen. Nu geven we een boete als iemand binnen twee jaar na de opleiding weggaat, maar de nood is in sommige ziekenhuizen zo hoog, dat ze die voor de kinderverpleegkundige betalen.”

Heleen Schoone

Heeft jouw organisatie ook een creatieve oplossing om het tekort op te vangen? Mail info@kindenziekenhuis.nl.

Toen Bommel haar eerste levensjaar een neus-maagsonde had, waren we het al gewend. Starende blikken, soms met open mond, gefluisterde woorden of hardop uitgesproken. Bijna 3 maanden hebben we nu Bommels rolstoel en één rondje supermarkt staat garant voor een variëteit aan reacties. De 8 types die ik ben tegengekomen:

De fluisteraar

Toen ik de rolstoel net uit de auto had en Bommel er in aan het zetten was, trof ik de eerste. Ik hoorde een meisje tegen haar moeder fluisteren: “Dat kindje zit in een rolstoel.” De moeder fluisterde terug: “Ja schat, ik zie het.” en ze fietsten weg.

De getergde

Eenmaal in de winkel kwam ik 2 dames op leeftijd tegen. De een probeerde nog een glimlach op haar gezicht te toveren, maar dat mislukte jammerlijk. Haar blik zag er daardoor best komisch uit, vond ik. De ander keek me strak aan met een hele getergde blik. Ik kreeg er zelf bijna pijn van. Alsof Bommel en ik daar ter plekke liepen te creperen met z’n tweeën! Kennelijk heeft een vrolijk kirrend kind in een rolstoel een dergelijk effect…

De wegloper

Een jongetje maakte snel korte metten: één blik op Bommel in haar rolstoel en weg was ‘ie!

De nieuwsgierige

Een meisje riep heel hard: “Kijk, een baby in een rolstoel!” Haar moeder corrigeerde haar door te zeggen dat ze dacht dat dit toch echt geen baby meer was, eerder een peuter. Nieuwsgierig keek het meisje me aan. Ik zei dat Bommel inderdaad geen baby meer is en vroeg of ze de rolstoel mooi vond. Toen we het eens waren dat de uilen op Bommels spaakbeschermers helemaal te gek zijn, was wat haar betreft de kous af. Prima!

De starende

Je hebt ook volwassenen en kinderen die lijken te bevriezen als je langsloopt. Zo ging er een jongetje pontificaal voor de rolstoel staan en stond met grote ogen en open mond te staren. Er kwam geen teken van leven meer uit hem, dus Bommel en ik zijn maar gauw verder gegaan, hem in shock achterlatend.

De enthousiaste

Van bijna 2 gangpaden verderop kwam al heel groot zwaaiend een mevrouw aanlopen. Ze begroette Bommel erg enthousiast en keek of ze een reactie terugkreeg. Bommel zei natuurlijk niets, want ze kan nog steeds niet praten, maar het enthousiaste gewapper met haar armpjes was reactie genoeg voor de dame in kwestie. Met een grote lach op haar gezicht wenste ze ons een fijne dag.

De angstige

Ik zag hem al wegkruipen bij zijn moeder toen hij ons in het vizier kreeg. Zijn moeder draaide zich naar ons om en zei: “Hij vindt de rolstoel een beetje spannend.” Tegen hem zei ze: “Maar Oma heeft er ook 1, toch? Die is alleen heel saai zwart. Deze vind ik veel mooier.” Ik reageerde dat ik het best snapte en dat hij mocht komen kijken als hij dat wilde. Hij staarde even, maar besloot dat het toch een te grote hobbel was om op dat moment te willen overwinnen. Bommel had nergens last van en brabbelde vrolijk door toen we verder liepen.

De gulle gever

Fiene heeft de laatste tijd mazzel als ze met Bommel en mij meegaat naar de supermarkt. Welke actie er ook is, zij krijgt bij de kassa extra stuff. En toen we even aan het dubben waren welke smeerworst er mee naar huis zou gaan, kreeg ze van de dame van de slagerij twee plakjes worst, terwijl we voorheen nul plakjes kregen. Tja, een zusje in een rolstoel heeft ook zo zijn voordelen…!

Stichting Kinderoncologie Nederland SKION

Tachtig procent van de kinderen met kanker is na vijf jaar nog in leven. Helaas heeft driekwart als kind of jongvolwassene een of meerdere gezondheidsproblemen. De oorzaak kan liggen in de kankerbehandeling of bijwerkingen van de chemo- of radiotherapie; de zogenaamde late effecten. Wie precies wanneer risico loopt op welke late effecten is vaak nog onbekend. Daarom loopt in Nederland een groot onderzoek naar de oorzaken van late effecten. Met de kennis uit het onderzoek kunnen nieuwe kankertherapieën worden aangepast en kan de zorg voor mensen die kinderkanker hebben overleefd verbeterd worden. Uit de eerste onderzoeksresultaten van SKION LATER blijkt onder meer dat chemotherapiemiddelen uit de groep anthracyclines een verhoogd risico geven op het krijgen van borstkanker.

Voorbeelden van late effecten zijn een nieuw soort kanker, hartproblemen, endocrinologische en vruchtbaarheidsproblemen, afwijkingen aan het gehoor of nieren en psychosociale en cognitieve problemen. In Nederland hebben we voor optimale patiëntenzorg, voorlichting en coördinatie van wetenschappelijk onderzoek SKION LATER opgezet, een samenwerkingsverband van kinderoncologen, kinderartsen, internisten, huisartsen, epidemiologen en datamanagers.

Bij het ontwikkelen van de richtlijn voor SKION LATER werd helder dat voor veel klinische problemen geen antwoord was te vinden in de wetenschappelijke literatuur. Dat was voor ons aanleiding om een groot nationaal SKION LATER-onderzoek op te zetten. Deel 1 en 2 onderzoeken het voorkomen van late effecten, risicofactoren en mogelijke diagnostische testen voor late effecten in het cohort overlevenden van kinderkanker (survivors) die behandeld zijn tussen 1963 en 2001. SKION LATER deel 3, dat nu ontworpen wordt, zal zich gaan richten op het cohort van 5-jaarsoverlevenden die na 2001 werden gediagnosticeerd.

Het totale aantal mogelijke deelnemers aan alle delen van de studie is 12.000 survivors. De afgelopen jaren heeft iedereen bij LATER veel werk verricht om alle gegevens van de survivors die behandeld zijn in één van de kinderkankercentra te identificeren en alle gegevens over de behandeling te verzamelen.

Onderzoek deel 1

Binnen deel 1 wordt onderzoek gedaan naar onder meer vrouwelijke fertiliteit, mortaliteit, cardiale events en tweede tumoren. Onderzoek wordt dus gedaan op basis van gegevens uit de LATER-registratie, koppelingen met externe registraties en informatie uit de LATER-vragenlijst die in 2013 en 2014 naar survivors werd verzonden. Voor de infrastructuur en de projecten van de SKION LATER-studie deel 1 hebben we subsidie gekregen vanuit KWF Kankerbestrijding, KiKa en de Europese Unie. Het totaal aantal 5-jaarsoverlevenden binnen dit cohort is 6.165. Bij internationale tijdschriften zijn meerdere manuscripten en de eerste promovendi hebben hun promotie afgerond.

‘Over de rol van chemotherapie is echter minder bekend’

Een voorbeeld is de LATER-studie op het gebied van tweede tumoren. Bestraling en chemotherapie die worden ingezet bij de behandeling van kinderkanker kunnen bijdragen aan het ontstaan van een nieuwe vorm van kanker op een andere plek. Eerdere studies hebben een verhoogd risico gevonden op het krijgen van een nieuwe vorm van kanker bij kinderkankersurvivors die in het verleden behandeld zijn met bestraling, bijvoorbeeld tumoren van de borst, schildklier, longen en andere organen. Over de rol van chemotherapie is echter minder bekend. Onze studie laat zien dat chemotherapiemiddelen uit de groep anthracyclines, met name het middel doxorubicine, een verhoogd risico geven op het krijgen van borstkanker. Dit verhoogde risico leek sterker te zijn bij survivors die als kind behandeld waren voor leukemie of voor een sarcoom. Deze bevinding is interessant, aangezien deze twee types kinderkanker geassocieerd kunnen zijn met het Li-Fraumenisyndroom, een genetisch syndroom waarbij je een verhoogde aanleg hebt op het ontwikkelen van kanker.

Onderzoek deel 2

In deel 2 van de SKION LATER-studie worden survivors uit het studiecohort uitgenodigd voor aanvullend onderzoek, aansluitend op de zorg op de LATERpoli. Deel 2 bestaat uit in totaal zestien deelstudies en is begonnen in 2016. Kinderkankerfonds KiKa en stichting ODAS hebben geld gegeven om de structuur van de studie op te bouwen. In 2016 is door onderzoekers aanvullende financiering verkregen vanuit KWF Kankerbestrijding en de Hartstichting. Deze financiering is nodig om alle deelstudies binnen de studie volledig uit te kunnen voeren.

Vooruitblik op 2018

In 2018 zullen de deuren van het nieuwe Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie worden geopend. De verwachting is dat een groot deel van de overlevenden van kinderkanker in de nieuwe LATER-polikliniek hun toekomstige zorg gaan krijgen. Daarbij zal het LATERwetenschappelijk onderzoek worden voortgezet. De resultaten worden de komende jaren gepresenteerd en zullen belangrijke informatie bieden voor de nieuwe richtlijnen voor de zorg voor kinderen met kanker en voor overlevenden van kinderkanker.

Namens het bestuur van SKION LATER: Leontien Kremer, Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie, Utrecht; Eline van Dulmen-Den Broeder, VU medisch centrum, Amsterdam; Marry van de Heuvel-Eibrink, Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie, Utrecht; Jacqueline Loonen, Radboudumc, Nijmegen; Wim Tissing, Universitair Medisch Centrum Groningen; Cecile Ronckers, Academisch Medisch Centrum, Amsterdam; Margriet van der Heiden, SKION Den Haag.

Voor mensen met een (Zeer) Ernstige Verstandelijke en Meervoudige Beperking

Pipopoli, allergiepoli, ADHD-poli, adoptiepoli, diabetespoli, groeipoli, RETTpoli, Downpoli, ze bestaan allemaal. Waar sommige ziektebeelden zelfs hun eigen ziekenhuis krijgen, is er voor mensen met (Zeer) Ernstige Verstandelijke en Meervoudige Beperkingen (ZEVMB) helemaal niets, zelfs geen multidisciplinair spreekuur. Onbegrijpelijk en onvoorstelbaar in mijn ogen. Bij ZEVMB gaat vaak al vanaf de geboorte iets niet goed, laat staan vanzelf. Veelvuldig is er sprake van een niet-instelbare, alles ondermijnende epilepsie en komt de ontwikkeling van het kind niet of nauwelijks op gang. Al deze met elkaar interfererende complicaties hebben heel grote gevolgen voor de gezondheid én kwaliteit van leven. (Z)EVMB-kinderen zijn onherstelbaar ziek of zelfs levenslang palliatief. Juist daarom zouden deze kinderen en hun gezin van jongs af aan tot ver in de volwassenheid gevolgd, begeleid en ondersteund moeten worden.

Met een prachtige baby in mijn armen reden wij achttien jaar geleden naar huis. Het ontslaggesprek met de professor was kort: een verwoestende diagnose, zonder toekomst. Epilepsie (syndroom van West) en een kind dat naar verwachting nooit zou doen wat het zou moeten doen. In het ontslagmapje zat naast een nieuwe afspraak en brief voor de huisarts, een lijst om de aanvallen bij te houden en het telefoonnummer van een kinderdagcentrum in de regio. Ieder polibezoek overhandigde ik trouw het schriftje met de honderden epileptische aanvallen die ik had geteld. Zonder er echt naar te kijken werd dit aan de kant gelegd, de medicatie opgehoogd en nieuwe anti-epileptica toegevoegd. De meeste mijlpalen haalde mijn mooie zoon niet. De mijlpalen die hij wel haalde leverde hij uiteindelijk weer in. Toch vertelden zijn kinderarts en neuroloog mij dat zij het best heel redelijk vonden gaan, maar ze vergaten te vragen hoe het met ons ging, of we het allemaal wel konden bolwerken?

Pas toen Bram tien jaar oud was, drong zijn treurige situatie écht tot ons door. Hij lag inmiddels gemiddeld vier maanden per jaar aan een Dormicuminfuus. Hij kreeg zeven soorten anti-epileptica in onaanvaardbaar hoge doseringen toegediend en alles wat zijn leven nog een beetje de moeite waard maakte, holde achteruit. Hij kon niet meer slikken en alleen nog maar in het donker liggen. Hij huilde dag en nacht, maar een plan was er niet en een protocol was er ook niet. Er werd geschoten met losse flodders, maar een gesprek over de kwaliteit van leven van mijn kind werd niet gevoerd. Dat is het moment dat ik de regie naar mezelf heb toegetrokken. Het infuus werd vervangen door twaalf orale Dormicumgiften per 24 uur en Bram ging mee naar huis om vervolgens nooit meer opgenomen te worden.

Gezin

Hard, boos, zuur en verdomd eigenwijs. Ik weet zeker dat mensen mij zo ervaren. Als moeder heb ik mij als een leeuwin ontfermd over mijn erg kwetsbare en zieke kind, dat was de enige manier waarop ik mij staande kon houden in deze voor mij totaal nieuwe en onbegrepen wereld. Een kind dat zo ernstig verstandelijk en meervoudig beperkt is, kan niets vertellen. Toch weet het gezin vaak feilloos wat er aan de hand is. Vader, moeder, broertjes en zusjes, iedereen die dicht om hem of haar heen staat. Alleen door
de goede zorg van het hele gezin kan het (Z)EVMB-kind groeien en bloeien. Zo ook bij ons. Maar toen wij onze zorgen uitspraken over de toekomst van Bram, zijn kwaliteit van leven en dat van ons gezin, werden wij niet serieus genomen. Ruimte voor een goed gesprek was er niet, terwijl dat juist zo hard nodig is. De uithuisplaatsing naar een instelling was niet wat wij bedoelden, maar dat was wel het antwoord van de zorgverleners waar wij voor hulp aanklopten.

Gesprek

Hoe komt het dat de kwaliteit van leven voor een wilsonbekwaam gehandicapt kind zo moeilijk bespreekbaar is? Wanneer iemand met sondevoeding en heel veel medicatie, zorg en aandacht in leven wordt gehouden, zelden lacht en voornamelijk huilt, bijzonder weinig besef heeft van zijn omgeving, verwacht je niet dat er een discussie ontstaat over kwaliteit van leven, maar hoop je op een gesprek over kwaliteit van leven, zorgen en sterven.

Valt het niemand op dat (Z)EVMB naarmate ze ouder worden steeds minder naar een ziekenhuis komen en maakt niemand zich daar zorgen over?

Hoe komt het dat de aandacht voor (Z)EVMB na verloop van tijd zo verwatert en niemand zich daar zorgen over lijkt te maken? Waarom denkt men nog steeds dat gillende epileptische kinderen alleen maar last hebben van darmkrampjes en waarom ontsporen er zoveel in hun puberteit? Waarom vallen (Z)EVMBkinderen, met en zonder diagnose, buiten alle onderzoeken en ontwikkelingen? Valt het niemand op dat (Z)EVMB naarmate ze ouder worden steeds minder naar een ziekenhuis komen en maakt niemand zich daar zorgen over? Waarom moeten ouders van gehandicapte kinderen de regie bij zich houden en zo vreselijk hard aan die kar blijven trekken?

Hoop

Gelukkig zijn we in de loop der jaren ook artsen, behandelaars en andere betrokkenen tegengekomen die wel aanvoelen dat er meer nodig is en wel dat verschil weten te maken. Mensen die wilden luisteren en soms zelfs onze gedeelde zorgen durfden uit te spreken. Er komen ook steeds meer geluiden naar buiten van artsen en organisaties die mee willen helpen om ruimte voor (Z)EVMB en hun gezin te creëren binnen de bestaande kaders of zelfs geheel ‘out of the box’. Door ons jarenlange vechten moeten we niet doof en blind worden voor alle positieve ontwikkelingen die er wel degelijk zijn. Alleen door elkaar te horen én steunen kunnen we bouwen aan goede en aandachtige zorg en een betere toekomst. Ik zie uit naar de opening van de eerste specialistische poli, waar mensen met (Z)EVMB van jong tot oud worden gezien en begeleid. Waar alle disciplines aanschuiven en verder gekeken wordt dan het kind alleen, zodat de leeuwin in mij weer de kans krijgt om ‘moeder’ te worden van haar kwetsbare, inmiddels volwassen, telg.

Sarike de Zoeten, moeder van Bram, oprichter van #2CU,
lid van de werkgroep #wijzienjewel

Noa wordt geboren in het UMCG na 27 weken en 5 dagen zwangerschap op 18 juni 2017, met een gewicht van 1410 gram. Noa is het eerste kindje van Bente en Mark. Ze wonen in Drachten. Bente is verpleegkundige, maar werkt momenteel als operatieassistente en Mark werkt in ploegendienst. Na maanden ziekenhuis mag Noa dan eindelijk naar huis.

Heel onverwachts

Bij bijna 28 weken zwangerschap blijkt Bente vruchtwater te verliezen. Bente gaat per ambulance direct naar het UMCG. Dan gaat het snel: ze arriveert om 17.30 uur en om 21.00 uur is Noa geboren. Bente en Mark zijn hier uiteraard helemaal niet op voorbereid. De eerste zes weken van haar leven ligt Noa in het UMCG. Twee dagen na de geboorte krijgt Noa twee hersenbloedingen.

Om de druk uit het hoofdje weg te krijgen heeft Noa maar liefst acht keer een ruggenprik nodig. Daarnaast heeft Noa hartproblemen. Het ziekenhuis vangt Bente en Mark goed op. Het duurt echt wel even voordat Noa stabiel is. Bente en Mark gaan elke dag van huis naar het UMCG.

Na zes weken is er sprake van dat Noa overgeplaatst wordt naar een ziekenhuis met high care zorg. Daar is geen plaats. Daarom blijft Noa nog een paar dagen langer in het UMCG. Na enkele dagen wordt ze overgeplaatst naar Nij Smellinghe. Voor Bente en Mark is het feit dat Noa naar Drachten kan erg fijn, omdat ze vlakbij het ziekenhuis wonen.

Over naar ander ziekenhuis

Vanuit het UMCG is er een mondelinge overdracht van de neonatoloog naar de kinderarts in Nij Smellinghe. De neonatologieverpleegkundige van het UMCG bespreekt de overdracht met de kinderverpleegkundige van Nij Smellinghe. Bente reist per ambulance met Noa naar de couveuse afdeling van Nij Smellinghe. Daar is een schriftelijke medische én verpleegkundige overdracht van kindercardioloog en de oogarts. Er staat een afspraak gepland op de polikliniek met de kindercardioloog en voor het ontwikkelingsspreekuur in het UMCG, omdat ze prematuur is en nog niet duidelijk is of de hersenbloedingen gevolgen hebben voor de ontwikkeling van Noa. In het UMCG hebben Bente en Mark steun gehad van maatschappelijk werk. In Drachten hebben ze aangegeven hier geen behoefte meer aan te hebben. Hiervan gaat geen overdracht mee.

Stabiliseren

De reis heeft nog wel gezorgd voor een terugslag van twee weken. In Nij Smellinghe gaat Noa verder stabiliseren en leren drinken. Bente en Mark moeten wennen aan de verandering, maar ze kunnen zo vaak als ze willen bij Noa zijn. Bente is bij alle voedingen overdag en ze doet de verzorging. Bente leert uiteindelijk ook om de sondevoeding te geven. Omdat ze zelf verpleegkundige is, heeft ze dit snel onder de knie. De stap om naar huis te gaan, is al in zicht.

Naar huis

Na vier weken in het Nij Smellinghe mag Noa naar huis. Een week voor het ontslag kondigt het ziekenhuis dit aan bij het consultatiebureau plus. Op een zaterdag mag Noa naar huis. Het ziekenhuis heeft de materialen voor de sondevoeding geregeld. Bente geeft de voedingen zelf, kinderthuiszorg is hiervoor niet nodig.

Voor het wisselen of opnieuw inbrengen van de sonde kunnen ze in het ziekenhuis terecht dat op loopafstand ligt. Ze mogen ook altijd rechtstreeks naar de afdeling bellen bij vragen. De thuiskomst verloopt goed. De zes voedingen van Noa worden thuis voortgezet. Omdat het ontslag onverwacht eerder plaatsvindt dan gepland, vindt er geen warme overdracht in het ziekenhuis plaats.

Ondersteuning thuis

Op maandag belt de jeugdverpleegkundige van het consultatiebureau om een afspraak te maken om langs te komen. Ze maken dan afspraken over onder meer inentingen en verdere ondersteuning. De jeugdverpleegkundige stemt ook af met het ziekenhuis en blijft Bente steunen. De fysiotherapeut komt thuis langs voor Noa. Het gaat goed met Noa, met kleine sprongetjes blijft zij zich goed ontwikkelen.

Zwangerschapsverlof zit erop

Als Noa vier maanden oud is, komt het einde van het zwangerschapsverlof in zicht. Bente heeft een paar zware weken, maar haar eigen netwerk vangt haar op. Ze kan nog niet terug naar haar werk maar regelt de opvang wel alvast. Noa drinkt de voeding zelf met een fles. Als Noa wat sterker is en goede voortuitgang laat zien, wil ze weer drie dagen gaan werken.

Om privacyredenen zijn dit niet de echte namen van de betrokkenen.

Over een paar jaar worden dertien behandelbare stofwisselingsziekten aan de hielprik toegevoegd. Voor VKS, de patiëntenvereniging voor stofwisselingsziekten, is vroege diagnose een belangrijk speerpunt. In 2007 is de hielprik uitgebreid met twaalf stofwisselingsziekten. Hanka Dekker, directeur VKS, is nauw betrokken bij de uitbreiding.

Even googelen op de hielprik levert bijna zestigduizend hits op. Vaak wordt de prik genoemd in combinatie met vaccinaties. Maar daar heeft het niks mee te maken. In plaats van iets er in te spuiten, wordt bij de hielprik bloed afgenomen voor onderzoek. De meeste ouders zien geen bezwaar in deelname aan de hielprik, omdat er zeldzame en ernstige ziekten mee opgespoord worden die, als ze op tijd ontdekt worden, te behandelen zijn.

Bericht

Nu krijgen ongeveer achthonderd van de 180.000 ‘nieuwe’ ouders per jaar bericht dat er iets afwijkends is gevonden en dat ze verwezen worden naar een specialist. Ongeveer tweehonderdvijftig keer per jaar wordt daadwerkelijk één van de ziekten in de hielprik bij een pasgeboren kind vastgesteld. Voor sommige ziekten wordt maar één patiënt per jaar opgespoord. Voor de meest voorkomende stofwisselingsziekten gaat het om twaalf tot vijftien patiënten. Tot nu toe was geen bericht een goed bericht na het uitvoeren van de hielprik. Binnenkort krijgt iedereen bericht, ook als er geen afwijkingen zijn gevonden.

De VKS-achterban is er maar al te bekend mee dat het soms veel te lang duurt voordat een diagnose wordt gesteld. Het zou een goed idee zijn om alle kinderen na te kijken op veel meer ziekten en juist ook op ziekten die een minder goede uitkomst hebben. Zo kun je bijvoorbeeld voorkomen dat er in een gezin twee keer een kind met een aandoening geboren wordt, omdat de diagnose bij de eerste te laat gesteld is.

Vanaf de uitbreiding van de hielprik in 2007 is er veel veranderd. Daarvoor werd ‘maar’ op drie ziekten gescreend.

Ondanks dat het voor ouders een voordeel zou zijn, moet er toch goed nagedacht worden over het toevoegen van niet goed behandelbare ziekten. Nu werkt 99,8 procent van de ouders mee aan de hielprik. Het is heel duidelijk dat het opsporen van deze ziekten nut heeft. Door zo snel mogelijk te starten met de behandeling kan gezondheidsschade voorkomen worden. Dat kan wel eens heel anders worden als er een ziekte uit komt waarbij het afwachten is wanneer de gezondheid van het kindje verslechtert. VKS pleit ervoor om onderzoek aan te bieden dat kijkt naar een heel aantal minder goed behandelbare ernstige stofwisselingsziekten, los van de hielprik, in de eerste zes maanden van het leven en op vrijwillige basis.

Uitbreiding

Vanaf de uitbreiding van de hielprik in 2007 is er veel veranderd. Daarvoor werd ‘maar’ op drie ziekten gescreend. De voorlichting was voornamelijk gericht op artsen en gezondheidswerkers. Na de eerste uitbreiding werden ook verloskundigen meer betrokken in het voorlichtingsproces. Nu is de hielprik een vast onderdeel van het bevallingsgesprek.

Betrokken

Het belang van de betrokkenheid van patiëntvertegenwoordigers bij de hielprik blijkt in tijden zoals deze. De hielprik wordt de komende jaren wederom uitgebreid met dertien ziekten, voornamelijk stofwisselingsziekten. De beleidsmakers en testontwikkelaars kijken vooral naar technische details: is er een test, werkt die, en welke technische testuitkomsten voorkomen dat te veel mensen voor niets ongerust worden gemaakt, maar ook dat niemand die ziek is wordt gemist? Uiteindelijk gaat bevolkingsonderzoek over grote getallen: de 180.000 baby’s die per jaar gescreend worden. Het gaat bijna nooit over de baby’s waarbij uit de hielprik blijkt dat ze een ziekte hebben. Voor deze baby’s en hun ouders zijn er patiëntenverenigingen zoals VKS.

Omdat er nu zoveel gerichte zorg is voor ouders en kind met een positieve hielprik, sluiten deze mensen niet zo snel meer aan bij een patiëntenvereniging.

Juist doordat wij die mensen vertegenwoordigen, wordt de input vanuit ons perspectief heel erg op prijs gesteld. Ook door de artsen en specialisten, wiens werk begint bij een kindje met een positieve hielprik door een stofwisselingsziekte. Na het eerste bezoek aan het ziekenhuis waar de diagnose gesteld en bevestigd wordt, moeten kind en ouders langdurig begeleid worden. Omdat er nu zoveel gerichte zorg is voor ouders en kind met een positieve hielprik, sluiten deze mensen niet zo snel meer aan bij een patiëntenvereniging. Omdat ze bijna geen gezondheidsbeperkingen ervaren, voelen ze niet de noodzaak om lid te worden. Aan de ene kant goed nieuws, maar zo blijft wel een beetje onderbelicht wat de ervaringen zijn als je op tijd een diagnose krijgt.

Lobby

Die verhalen hebben we nodig om ook het nut van toekomstige uitbreidingen aan te tonen. Het hele proces moet, ook door onze lobby, in de toekomst veel sneller kunnen. Als gezondheidsschade kan worden voorkomen, willen wij, namens ouders, dat de ziekte snel kan worden toegevoegd aan de hielprik, mits er een betrouwbare test is. Nu duurt dat proces nog jaren: er komt eerst een advies, dan een besluit en dan een technische toets. Voor sommige kinderen is dat te laat. Daar willen we wat aan doen.

Hanka Dekker, directeur patiëntenvereniging VKS