Categorie: Niet gecategoriseerd

Het hartsgeheim van ouder en kind

Geplaatst op | by websupport | Leave a Comment on Het hartsgeheim van ouder en kind

Door inzicht in fysiologie van hechting is buideltijd verdubbeld op intensive care te vroeg geborenen – MMC.

Arts-onderzoeker Deedee Kommers promoveert
Arts-onderzoeker Deedee Kommers promoveert op 24 januari 2018

Voor een gezonde ontwikkeling van kinderen is de hechting tussen ouder en kind cruciaal. Echter, als kinderen te vroeg geboren worden, komt deze hechting direct onder druk te staan. Buidelen, het liefst zo veel mogelijk, dat is waar de situatie dan om vraagt. Dat blijkt uit onderzoek van arts-onderzoeker Deedee Kommers naar de vraag wat hechting nou eigenlijk is en wat er gebeurt in het lichaam van de te vroeg geboren baby tijdens buidelen. Kommers’ onderzoek had als doel de hechting op de NICU (intensive care voor te vroeg geborenen) te verbeteren. Dat is met een nagenoeg verdubbelde buideltijd gedurende het promotietraject van Deedee Kommers gelukt. Het onderzoek werd uitgevoerd vanuit Máxima Medisch Centrum in samenwerking met de Technische Universiteit Eindhoven (TU/e).

Wereldwijd wordt iets meer dan één op de tien kinderen te vroeg geboren. De meerderheid daarvan kampt in hun latere leven met enige vorm van gedrags- of gezondheidsproblemen. Veel genoemde voorbeelden zijn een slechter zicht of gehoor, een gestoorde fijne motoriek, aandachtsproblemen en minder presteren. “Deze problemen kunnen worden aangepakt door de ouder-kind hechting te verbeteren”, vertelt Kommers. “Maar om dat te kunnen doen, moet je eerst weten wat hechting nou eigenlijk is. Als je dat weet en kunt meten, dan kun je het daarna mogelijk verbeteren”. In de zoektocht naar een antwoord op de vraag wat hechting is, kwam Kommers erachter dat buidelen niet alleen goed is voor de hechting, het is ook het beste moment om de hechting tussen ouders en te vroeg geboren kinderen te meten.

Buidelen

Buidelen, ofwel kangoeroe care, is een periode van huid-op-huid contact. Het idee erachter is dat ouders gedurende die periode de functie van de couveuse vervangen. De naam is gekozen omdat tijdens het buidelen kinderen op de naakte borst van een van hun ouders worden gelegd, waarna ze worden toegedekt met de armen van ouders en/of een dekentje, zodat als het ware de buidel van een kangoeroe wordt nagebootst. Een buidel waarin een kleine veilig en geborgen de tijd krijgt om te groeien, totdat hij of zij sterk genoeg is om de wereld aan te kunnen. Het blijkt inderdaad dat baby’s zich beter ontwikkelen als zij regelmatig huid-op-huid contact met hun ouders hebben.

De vraag was: wat gebeurt er nou precies tijdens dat buidelen, kunnen we dat meten? En zo ja, zouden we het effect van buidelen dan eventueel kunnen nabootsen? Om antwoord te krijgen op die vragen, onderzocht Kommers de invloed van buidelen op de hormoonhuishouding, het zenuwstelsel en het gedrag van te vroeg geboren kinderen.

Drie metingen

Kommers: “Onze hypothese was dat oxytocine zou veranderen tijdens het buidelen, maar oxytocine is erg moeilijk te meten. We hebben in een pilotstudie gekeken of je uit het speeksel van baby’s voldoende oxytocine kunt halen en dat is gelukt. Daarna hebben we een grotere studie gedaan met meer baby’s.“

Ook is er een handig signaal waarmee je de activiteit van het autonome zenuwstelsel kunt meten: de hartslag. Hiermee kan rust of stress worden aangetoond. Kommers onderzocht verschillen in het hartritme van te vroeg geboren baby’s van slag tot slag vóór, tijdens en na het buidelen. “We zagen meteen verschillen tussen de momenten in de couveuse en tijdens het buidelen. Het is heel mooi als je met een signaal in één oogopslag kunt laten zien wat het positieve effect van knuffelen is. Met zo’n parameter kun je mensen nog meer overtuigen dat er meer gebuideld moet worden”, vertelt Kommers.

Bovendien kun je met zo’n parameter het effect van nieuwe producten evalueren, die als doel hebben bij te dragen aan het verbeteren van de ouder-kind hechting door aspecten van buidelen te simuleren. Kommers: “’s Nachts zijn de kinderen op de NICU in principe helaas alleen en wordt er niet gebuideld. Wij stimuleren daarom studenten van de TU/e om slimme innovaties te ontwikkelen voor een extra steuntje in de rug voor te vroeg geboren baby’s gedurende de nacht.”

Welke producten zijn ontwikkeld door de technici?

Kommers heeft twee innovaties getest tijdens haar onderzoek: de Babybe, een couveusematrasje dat de ademhaling en het hartritme van ouders kan nabootsen, en Hugsy, een couveusedekentje dat ook tijdens het buidelen gebruikt kan worden en de geur van de moeder of vader opneemt. Door het meten van verschillen in de hartslag van baby’s, werd gekeken of de BabyBe en Hugsy het vervelende moment van het teruggaan naar de couveuse na het buidelen kunnen verzachten. Kommers: “We willen de hartslagpiek die een baby’tje heeft bij het verplaatsen van de borst naar de couveuse verlagen. Normaal is dat een stressvol moment. De resultaten van het buidelen met deze twee innovaties zijn positief.”

Slimme technologieën verbeteren hechting

“Slimme technologieën kunnen dus in de toekomst mogelijk een bijdrage leveren aan het verbeteren van de ouder kind hechting. Veel belangrijker is echter nog, dat, door hier onderzoek naar te doen en daarmee het belang van buidelen te benadrukken, de buideltijd op de NICU van MMC nagenoeg verdubbeld is gedurende de jaren van mijn promotieonderzoek. Overduidelijk is namelijk dat het verlengen van de daadwerkelijke buidelduur de meest effectieve manier is om ouder-kind hechting te verbeteren.” Sluit Kommers af.

Arts-onderzoeker Deedee Kommers promoveert op 24 januari 2018 aan de Technische Universiteit Eindhoven (TU/e).

Tera Boelen over de begintijd van Kind & Ziekenhuis

Geplaatst op | by websupport | Leave a Comment on Tera Boelen over de begintijd van Kind & Ziekenhuis

De oprichting van Kind & Ziekenhuis was een direct gevolg van het proefschrift Kinderkliniek van orthopedagoog Tera Boelen dat in 1976 verscheen. Ze kreeg met haar verhaal over negatieve ervaringen van kinderen in het ziekenhuis veel media-aandacht, en kwam daardoor in contact met groepen ouders en peuterleidsters die ook werkten aan het verbeteren van de zorg voor zieke kinderen. Vanaf het begin werden ze gesteund door enkele kinderartsen, bestuurders uit de ziekenhuiswereld en de staatssecretaris van volksgezondheid.

Jong en bevlogen was Tera Boelen in 1972, toen ze zich als orthopedagoog stortte in de wereld van kinderen in het ziekenhuis. Uit Engels en Amerikaans onderzoek was al lang en breed bekend dat kinderen zeer angstig kunnen worden van zelfs een kort verblijf in het ziekenhuis, dat ze denken dat ze er voor straf liggen omdat ze iets verkeerd hebben gedaan en dat ze door hun ouders in de steek zijn gelaten. Kinderen kunnen daardoor agressief en onhandelbaar worden, veel huilen of schreeuwen, slecht slapen en eten, stil en teruggetrokken worden, overdreven aanhankelijk worden en zich zelfs van hun ouders afkeren. Een opname kan leiden tot ontwikkelingsstoornissen en gedragsproblemen, niet alleen tijdens en vlak na de opname, maar ook later in het leven.

Boelen wilde de positie van het Nederlandse kind in het ziekenhuis wetenschappelijk onderzoeken en tegelijkertijd verbeteren

In Engeland en de Verenigde Staten werden al sinds de jaren zestig experimenten gedaan om het kinderleed te verkleinen. Kinderen gingen bijvoorbeeld een dag van tevoren met hun ouders naar het ziekenhuis en werden daar over de gang van zaken voorgelicht, of ze werden samen met hun moeder ontvangen in een speelkamer. Ouders konden zo lang en veel bij hun kind zijn als nodig was, er werden planten en dieren in het ziekenhuis toegelaten en er waren mogelijkheden om bij het kind te blijven slapen. Ondertussen was het in Nederlandse ziekenhuizen nog heel gewoon om kinderen en ouders na binnenkomst direct te scheiden en de ouders na het anamnesegesprek met de coassistent zo snel mogelijk naar huis te sturen. Boelen wilde de positie van het Nederlandse kind in het ziekenhuis wetenschappelijk onderzoeken en tegelijkertijd verbeteren.

Voor haar promotie liep ze drie jaar rond in het toenmalige Binnengasthuis van het Academisch Ziekenhuis van de Universiteit van Amsterdam. Met als resultaat een helder boek over hoe kinderen een ziekenhuisopname beleven, hoe ze beter voorbereid en begeleid kunnen worden, het belang van nazorg, en de positieve rol die artsen, verpleegkundigen, spelleidsters en andere beroepsbeoefenaren in het doorstaan van de opname kunnen spelen. In het proefschrift roept ze ouders op om ‘meer op hun recht te staan, opdat de ziekenhuizen hun deuren wijder voor hen openzetten. De ziekenhuizen dienen erop gewezen te worden, dat de afwerende houding, die helaas nog zo kenmerkend is ten opzichte van ouders, niet langer te handhaven is.’ Ze bepleit onder meer vrije bezoektijden, goede voorlichting en aparte afdelingen voor pubers.

Op 9 oktober 1976 was de eerste bijeenkomst van ‘Kind in het ziekenhuis’

Veel kranten publiceerden over het proefschrift, waardoor Boelen in contact kwam met groepen ouders en peuterleidsters in Nederland, die zich ook sterk maakten voor verbetering van de omstandigheden voor kinderen in het ziekenhuis. Ze besloten te gaan samenwerken en op 9 oktober 1976 was de eerste bijeenkomst van ‘Kind in het ziekenhuis’, in het Ziekenhuiscentrum van de Nationale Ziekenhuisraad (NZR) in Utrecht. Er werden direct spijkers met koppen geslagen.

Tera Boelen: ‘Van de stichting Kinderpostzegels hadden we al geld gekregen om vergaderingen te beleggen en voor drukkosten. Daarvan konden we Peg Belson van de National Association for the Welfare of Children in Hospital (NAWCH) uit Engeland over laten komen voor de vergadering op 9 oktober. Peg was de moeder van de NAWCH en ze werd ook een beetje onze moeder. Zij zette zich in om overal in Europa vergelijkbare werkgroepen op te richten. Ze deelde haar ervaringen met ons, adviseerde over het opzetten van de organisatie en gaf ons toestemming om alle schriftelijke materialen van de NAWCH te vertalen naar het Nederlands.’ Staatssecretaris Hendriks van het ministerie van Volksgezondheid zegde de oprichting van een deskundigencommissie ‘ziekenhuisklimaat voor kinderen’ toe, om op het hoogste niveau het beleid te kunnen beïnvloeden, en er werd een lijst met aanbevelingen aan ziekenhuizen opgesteld, met onder meer open bezoektijden, het door ouders laten verrichten van niet-medische handelingen, voorlichting en voorbereiding van kinderen en ouders, bedden voor moeders en aanwezigheid van ouders voor en na de narcose.

‘Er is een felle discussie geweest over de naam,’ zegt Boelen, ‘of ‘ouders’ daarin ook opgenomen moest worden. Ik was daar niet voor omdat ik ook mensen zonder kinderen kende die veel hart hadden voor de zaak en die ook een stem moesten hebben. Verpleegkundigen en spelleidsters bijvoorbeeld, voor een deel ongetrouwde vrouwen. Mensen die vanuit hun werk helemaal mee resoneerden met kinderen en hun ouders. Het tweede discussiepunt was hoe we de kinderafdelingen zouden benaderen. Daarin was NAWCH ook ons voorbeeld. Zij kregen het voor elkaar om ministers, staatssecretarissen en toonaangevende politici voor hun standpunten in te nemen, waardoor de National Healthcare richtlijnen schreef voor ziekenhuizen over onder meer ouders die 24 uur per dag bij hun kinderen mochten zijn, rooming-in en voorlichting. Ouders en kinderartsen werkten samen en kregen veel voor elkaar. Die manier van werken konden we zo voor Nederland overnemen. Net als NAWCH besloten we om rond ziekenhuizen in het hele land lokale werkgroepen op te zetten. Het had geen zin om alles landelijk te doen, de ziekenhuizen hadden allemaal hun eigen argumenten om veranderingen tegen te houden. Na een jaar hadden we rond elk ziekenhuis in Nederland een werkgroep.

Ziekenhuizen hadden allemaal hun eigen argumenten om veranderingen tegen te houden

‘We merkten dat de hoofdverpleegkundige een heel belangrijke rol speelde. Als zij zei: ik kan open bezoektijden voor ouders met mijn verpleegkundigen managen, had niemand er meer iets tegenin te brengen, want we konden met onderzoeksresultaten aantonen dat het slecht voor kinderen was om zonder ouders in het ziekenhuis te zijn. Je had ook hoofdverpleegkundigen die zich ingroeven, die star waren en niet wilden. Dan duurde het veranderingsproces wat langer.’

29 oktober 1977 werd de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis officieel opgericht. Boelen had als taak het op koers houden van de vereniging. Samen met Marthe van Loon organiseerde ze de communicatie met de leden en plaatselijke werkgroepen. Ze verzorgden publicaties van de vereniging en richtten het tijdschrift Kind en Ziekenhuis op. Later organiseerden ze landelijke symposia die grote belangstelling trokken, ook in de media.

In 1977 stuurden de NZR en de Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) samen een enquête naar alle ziekenhuizen, met vragen naar de gewoonten, regels, sfeer en voorzieningen voor kinderen en ouders in het ziekenhuis. Vijf jaar later liet Kind & Ziekenhuis het onderzoek herhalen door een onafhankelijk bureau. Boelen: ‘Toen bleek dat vrijwel overal open bezoektijden waren ingevoerd, terwijl veel mensen dachten dat het in Nederland helemaal niet zou lukken. Rooming-in was in 1977 nog nergens mogelijk, terwijl vijf jaar later vijftien tot twintig procent van de ziekenhuizen het had ingevoerd. Het was een fantastische tijd want je merkte dat het beter werd voor kinderen en ouders. De grofste misstanden konden niet meer plaatsvinden omdat wij daar bovenop zaten. En de pers was altijd happy om te publiceren over kwalijke toestanden.

Je moet er alert op blijven dat de zorg voor kinderen en gezinnen niet wegbezuinigd wordt

‘Er is zoveel veranderd. Het grappige is dat de kinderkliniek die ik beschrijf in mijn proefschrift, dat is nu het AMC – Emma Kinderziekenhuis, en veertig later zijn ze een van de meest kindgerichte en gezinsgerichte afdelingen van Nederland. Er is veel op gang gebracht maar belangenbehartiging blijft altijd nodig. Het gaat telkens om nieuwe kinderen en gezinnen die in de akelige situatie van het ziekenhuis terechtkomen. Je moet er alert op blijven dat de zorg voor kinderen en gezinnen niet wegbezuinigd wordt. Het gaat maar om een kleine groep, en die kan gemakkelijk minder belangrijk gevonden worden. Een instituut als Kind & Ziekenhuis blijft nodig. Het gaat niet om wat je bereikt hebt, maar het gaat erom dat kind en ouders in een kwetsbare positie verkeren en dat hun belangen professioneel behartigd worden. Dat was toen en dat is nu nog steeds.’

Heleen Schoone

Kind & Ziekenhuis 40 jaar

Geplaatst op | by websupport | Leave a Comment on Kind & Ziekenhuis 40 jaar

Van emotionele moeders naar deskundige gesprekspartner

Veertig jaar geleden werd Kind & Ziekenhuis opgericht door bevlogen ouders die zich zorgen maakten over kinderen in het ziekenhuis. Ouders mochten niet bij hun kinderen blijven voor en na een operatie, pijnstilling na een ingreep was niet gebruikelijk, en 24 uur per dag bij het kind blijven was onbespreekbaar. Maar de tijd was rijp voor verandering en overal in het land werden vrijwilligers actief rond het ziekenhuis in hun woonplaats. Aanvankelijk werden ze weggezet als ‘emotionele moeders’ maar al snel kregen ze medewerking van jonge ziekenhuisbestuurders en kinderartsen. Nu is Stichting Kind en Ziekenhuis de niet meer weg te denken vertegenwoordiger van zieke kinderen en hun familie.

“Kinderen die moeten worden opgenomen, zijn meestal niet goed voorbereid op wat hun te wachten staat. Ook hun ouders worden onvoldoende betrokken bij dit gebeuren. De ziekenhuizen voeren geen actief beleid om daar verandering in te brengen en de medewerkers in het ziekenhuis zijn onvoldoende of niet bereid om informatie uit te wisselen”, dat schreef De Nieuwe Leidsche Courant op 4 oktober 1976 in een bespreking van het rapport ‘Uw kind alleen in het ziekenhuis’. Het rapport was opgesteld door een groep verontruste ouders uit Dordrecht die vonden dat kinderen vreemd, negatief gedrag vertoonden na een ziekenhuisopname. Veel van de 250 ondervraagde ouders voelden zich machteloos en verdrietig en wilden meer betrokken worden bij de zorg voor hun zieke kind.

Margreet van Bergen zat in het bestuur van een peuterspeelzaal en was lid van de Dordtse werkgroep. Van Bergen: “Mijn kind moest voor een kleine operatie een week naar het ziekenhuis. Hij was daarna zo angstig dat ik nog niet eens naar de wc mocht. Van een andere moeder hoorde ik dat ze ’s avonds de stofzuiger liet aan staan, want dat was voor haar kind een geruststellend geluid.” De werkgroep bood het rapport aan de drie ziekenhuisdirecties van Dordrecht aan, maar werd niet direct serieus genomen. Van Bergen: “Er werd niet positief op gereageerd, ze dachten dat we als vrouwen erg emotioneel reageerden, maar we hadden het geluk dat in één van de ziekenhuizen net twee jonge kinderartsen waren aangesteld. Die stonden wel open voor ons verhaal.”

Documentaire

Ook op andere plekken kwamen ouders en peuterleidsters bij elkaar. De Friese Plattelandsvrouwen ijverden voor verruiming van de bezoektijden in het ziekenhuis en in Amsterdam liet een groep ouders en peuterspeelzaalleidsters de documentaire ‘Er gebeurt helemaal niets’ maken, over de angstaanjagende ervaringen van twee kleine kinderen die vijf dagen in het ziekenhuis liggen.

De groepen vonden elkaar in 1976, toen het proefschrift van orthopedagoog Tera Boelen landelijk aandacht kreeg in kranten en op de televisie. Boelen had haar promotieonderzoek ‘Kinderkliniek, veranderingen in de ziekenhuissituatie van kinderen’ gedaan in de kinderkliniek van het Amsterdamse Binnengasthuis.

Om twee uur moesten de ouders weg en begon het gehuil

Ze was geschokt door wat ze zag en probeerde direct veranderingen te bewerkstelligen. Boelen: “Mijn kamer keek uit op de binnenplaats van de kinderkliniek waar ’s middags om kwart voor één alle ouders stonden te wachten. Om één uur precies hoorde je de roffel van de ouders die binnen dromden. Om twee uur moesten de ouders weg en begon het gehuil. Ik vond het heel erg. Als ik vroeg: ‘Waarom mogen ouders hier niet de hele dag zijn?’ kreeg ik antwoorden als ‘We hebben niet genoeg kapstokken’. Er werd ook altijd gezegd dat kinderen gingen huilen omdat de ouders hun kinderen overstuur maakten, dus misschien moesten ze dan maar helemaal niet komen.” Toen het proefschrift klaar was, organiseerde haar man thuis een persconferentie. Boelen: “Hij was ontzettend goed in public relations, dus daar kwamen vele journalisten op af. Ik waarschuwde dat het slecht was voor kinderen om te worden opgenomen in het ziekenhuis en dat er nodig iets moest veranderen, maar ik voelde me wel schuldig, want er was nog helemaal geen organisatie om daar iets aan te doen. Emmy Overeem van NRC Handelsblad zei: ‘Dan richt je toch zelf een organisatie op, en dan schrijf ik in mijn artikel dat ze jou maar moeten schrijven als ze willen helpen’.” En dat gebeurde. Boelen kreeg zestig brieven, onder meer van de Friese Plattelandsvrouwen, de werkgroepen uit Amsterdam en Dordrecht, een juriste die met de statuten wilde helpen en Marthe van Loon, die in Birma had meegemaakt dat ouders desnoods onder het bed van hun kind sliepen om in het ziekenhuis voor ze te kunnen zorgen. Boelen werd gesteund door belangrijke partijen zoals de staatssecretaris voor volksgezondheid en mocht de eerste bijeenkomst houden in het kantoor van de Nationale Ziekenhuisraad (NZr). Op 29 oktober 1977 werd de Vereniging Kind en Ziekenhuis opgericht.

De raarste toestanden waren niet meer mogelijk doordat wij er bovenop zaten en doordat we de pers mee hadden

Het landelijk bureau was aanvankelijk gevestigd op de zolder van Marthe van Loon, de eerste directeur van Kind & Ziekenhuis. Van Bergen werd lid van het bestuur: “Marthe heeft de vereniging opgebouwd, ze was goed in het verwerven van subsidies. Mijn taak was het begeleiden van de werkgroepen die overal in het land werden opgericht.

Het eerste jaar hadden we al veertig groepen, op het hoogtepunt waren het er zeventig, met tien tot twaalf leden. Dat waren niet alleen ouders maar ook verpleegkundigen, kleuterleidsters en artsen die in de tropen hadden gewerkt. Daar zagen ze dat het veel beter ging met kinderen als hun ouders altijd in de buurt mochten blijven. De werkgroepen gaven voorlichting aan ouders en onderhandelden later ook met kinderartsen en verpleegkundigen van de ziekenhuizen in hun omgeving over verbeteringen.”

De NZr stond achter de doelen van Kind & Ziekenhuis en stuurde in 1977 samen met de Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) een enquête naar alle ziekenhuizen, met vragen naar de gewoontes, regels, sfeer en voorzieningen voor kinderen en ouders in het ziekenhuis. Boelen adviseerde over de vragen. Vijf jaar later heeft Kind & Ziekenhuis het onderzoek herhaald. Boelen: “In 1977 konden ouders nog in geen enkel ziekenhuis bij hun kind blijven slapen, in 1982 had vijftien tot twintig procent die mogelijkheid wel. Je merkte dat de zorg beter werd voor kinderen en ouders. De raarste toestanden waren niet meer mogelijk doordat wij er bovenop zaten en doordat we de pers mee hadden, die waren altijd bereid om misstanden aan de kaak te stellen. Het was een fantastische tijd.”

De positie van Kind & Ziekenhuis werd sterker en de vereniging bleef zich ontwikkelen. “In 1993 maakten we checklists waarmee onze werkgroepen ziekenhuizen konden doorlichten”, vertelt Van Bergen. Zij volgde Marthe van Loon in 1990 op als directeur. “In 1988 hebben we voor het eerst de gids ‘Welk ziekenhuis kiest u?’ uitgegeven. Daar stonden per plaats de resultaten in van een vergelijkend onderzoek naar de voorzieningen voor kinderen en ouders in het ziekenhuis. Eerst hadden we vier criteria, later waren het er tien. Onder meer of ouders aanwezig mochten zijn bij het inleiden van de narcose en in de uitslaapkamer, of ze konden blijven slapen, of er een kinderafdeling was en of het ziekenhuis ook moedervriendelijk was bij bevallingen. We noemden het consumenteninformatie, maar het was duidelijk ook bedoeld om ziekenhuizen aan te zetten tot verandering.

Dat werkte omdat je in veel plaatsen meerdere ziekenhuizen had die met elkaar concurreerden. Ze wilden niet voor elkaar onderdoen. In 2002 hebben we de gids online gezet en kwamen we op het idee om een Smiley te zetten bij de ziekenhuizen die het goed doen.”

‘Toen men doorkreeg dat we een zinvolle bijdrage konden leveren, werden we steeds vaker gevraagd.’

Hester RippenHester Rippen is sinds 2011 directeur van Kind & Ziekenhuis. Margreet van Bergen is oud-directeur. Rippen tegen Van Bergen: “Jullie hebben in Nederland
de eerste keuze-informatiegids vanuit patiëntperspectief gemaakt. De tien punten die jullie dertig jaar geleden bedachten, zijn nu nog steeds onze Bronzen Smiley-criteria voor kinderen en dagbehandeling. Jullie stonden dichtbij ziekenhuizen en formuleerden heldere en goed onderbouwde criteria op basis van wetenschappelijke literatuur en voorbeelden uit Engeland, waar ze al veel verder waren. Daardoor konden professionals Kind & Ziekenhuis serieus nemen en kwam de vereniging steeds een stapje hoger. Jullie werden als één van de eerste patiëntenorganisaties gevraagd om mee te denken over specialistische richtlijnen.”

Margreet van BergenVan Bergen: “De eerste richtlijn waaraan ik heb meegedaan was die voor amandelen knippen. Kinderen kregen geen pijnstilling na het amandelen knippen, ouders moesten hun kinderen afleveren in de hal van het ziekenhuis en mochten ze de volgende dag ophalen; dan waren die kinderen totaal getraumatiseerd. Dat was voor veel ouders een belangrijk onderwerp. Daarna kwamen de richtlijnen voor pijnverlichting bij de bevalling, sedatie bij kinderen en normen voor dagverpleging. Toen men doorkreeg dat we een zinvolle bijdrage konden leveren, werden we steeds vaker gevraagd.” Rippen: “Je wilt niet weten aan hoeveel richtlijnen en kwaliteitsstandaarden we nu meedoen. Kindergeneeskunde beslaat heel veel onderwerpen, en daarnaast denken we nog mee over richtlijnen voor bijvoorbeeld anesthesie, KNO en kinderchirurgie. We zitten overal aan tafel en weten niet meer hoe we aan de vraag moeten voldoen.” Van Bergen: “We werden ook gesteund door minister Borst van Volksgezondheid. Zij heeft als eerste gezorgd dat patiëntenorganisaties een basissubsidie kregen. Voor die tijd leefden we uitsluitend van geld voor projecten. Uit de overhead werd de directeur betaald.” Rippen: “Daarin liepen jullie ook voor. Veel patiënten organisaties bestaan nog steeds uit vrijwilligers, terwijl het ministerie van Volksgezondheid wil dat patiënten een professionele inbreng hebben. Je kunt niet verwachten dat we dat allemaal gratis doen. We krijgen weinig geld, terwijl we merken dat we nog heel erg nodig zijn. Ik moet overal en altijd uitleggen dat kinderen geen kleine volwassenen zijn, dat ze een andere benadering nodig hebben dan volwassenen bij wijkverpleging, palliatieve zorg en op andere verpleegkundige gebieden. Met het Smiley-programma bevorderen we onze missie: kindgerichte medische zorg vanuit het perspectief van kind en ouders in het ziekenhuis, thuis of elders. We proberen daar zo’n prijskaartje aan te hangen dat het zichzelf betaalt, maar dat lukt nog niet omdat we zorgorganisaties niet te veel willen belasten.

Wat is er sinds het begin van Kind & Ziekenhuis veranderd?
Van Bergen: “Wij moesten de eerste vijftien jaar opboksen tegen artsen en bestuurders die heel hiërarchisch dachten. Kinderartsen waren redelijk benaderbaar, maar we hadden ook te maken met andere specialismen zoals KNO en anesthesie. Van informed consent hadden ze geen flauw benul, wij moesten ze vertellen wat de rechten van kinderen zijn.” Rippen: “We moeten nog steeds uitleggen wat de rechten van kinderen en jongeren zijn, zeker vanaf twaalf jaar. Door de nieuwe digitale dossiers krijgt het informed consent een nieuwe impuls. Kinderen moeten namelijk vanaf twaalf jaar hun ouders toestemming geven om het dossier in te zien. En als een kind zestien jaar is, worden ouders automatisch geblokkeerd en moet het kind ze expliciet uitnodigen om in het dossier te mogen kijken. Een grote verandering is dat kinderen nu eerder naar huis gaan en vaker thuis verpleegd worden. We hoeven niet helemaal opnieuw te beginnen als het gaat om kwaliteit en kindgerichtheid, maar we gaan wel een paar stappen terug. Er zijn meer organisaties bij betrokken, dus het is lastiger om de kwaliteit en kind- en gezinsgerichtheid te voelen en te meten. In een ziekenhuis zitten alle disciplines bij elkaar, dat is voor ons gemakkelijker dan een kinderthuiszorgorganisatie die bij mensen thuis komt. Bij kindzorgorganisaties in de eerste lijn moeten we nog extra aandacht geven aan het feit dat er alleen kinderverpleegkundigen mogen werken, dat overal pedagogisch medewerkers aanwezig zijn of geraadpleegd kunnen worden en dat het contact met de kinderarts goed geregeld hoort te zijn. Opeens moeten we ook met nieuwe dingen rekening houden: is er bijvoorbeeld een ziekenhuis in de buurt waar kinderen in noodgevallen gereanimeerd kunnen worden? We moesten hier weer eerst het  standaardniveau vaststellen. Sinds 2016 hebben we een aparte Smiley Medische kindzorg thuis & in kinder(dag) verblijven. Ons werk houdt nooit op.”

Wat ziet Van Bergen, als ze nu naar Kind & Ziekenhuis kijkt?
Van Bergen: “Ik ben trots op ze, dat ze op zo’n hoog niveau de aandacht weten vast te houden. En ik zie natuurlijk wel accentverschillen. Ze betrekken de kinderen er veel meer bij, wij waren vooral gericht op ouderparticipatie en de opvang en begeleiding van kleuters, peuters en baby’s, want dat schrijnde het meest. Wij hebben nog meegemaakt dat werd gedacht dat baby’s geen pijn voelen.”

Kind & Ziekenhuis 40 jaar
Rippen: “Dat is ook een maatschappelijke ontwikkeling. In het algemeen wordt nu meer naar de mening van kinderen gevraagd. We hebben samen met het Amalia kinderziekenhuis de eerste kinderadviesraad (KAR) opgericht, begeleid en gestimuleerd en faciliteren nu dat alle KAR’s één keer per jaar bij elkaar komen. Dat doen we omdat kinderen van andere dingen bang en gestrest raken dan ouders soms denken. Je ziet bijvoorbeeld dat kinderen hun ouders in bescherming nemen, vooral als ze ernstig ziek zijn. Uit onze onderzoeken komt (digitale) communicatie als belangrijkste punt naar voren. Wat dat betreft is er niets veranderd. Kinderen leggen wel een ander accent dan ouders. Ze willen dat zorgverleners rechtstreeks en in begrijpelijke taal met ze praten, naar ze luisteren en vragen wat hun wensen zijn. Ze willen goed voorbereid worden op behandelingen, vinden de kwaliteit van het eten belangrijk, dat hun zorgverleners onderling overleggen en hun dossier kennen, dat huisdieren mogen langskomen, dat ze kunnen appen met vriendjes, dat hun sociale leven doorgaat en dat ze privacy hebben.”
In sommige zorgorganisaties is de zorg voor kinderen op een hoog niveau, en toch zien de visitatieteams van Kind & Ziekenhuis altijd ontwikkelpunten. Rippen: “We zien nog steeds dat zorgorganisaties even moeten slikken dat we bij de aanvraag van een Smiley zeer kritisch kijken. We zeggen altijd: we geven geen kritiek, we geven een cadeautje waar iedereen iets aan heeft. Samen hebben we één doel: het optimaliseren van kind- en gezinsgerichte zorg in Nederland. Zorgprofessionals hebben een uniek perspectief, en wij ook. Samen maken we de kindgerichte zorg nog beter. We zijn trots op zorgorganisaties die zich open durven stellen en bereid zijn om feedback te ontvangen.” Het doorlopen van het ontwikkelproces naar kindgerichte zorg bestaat onder meer uit het beoordelen van de kind- en gezinsgerichtheid van organisaties tijdens een visitatie. We gebruiken daar wetenschappelijk onderbouwde criteria voor, en dat is een tijdrovende klus. De ontwikkelingen in de zorg staan niet stil, dus we moeten steeds blijven
vernieuwen.”

Ria van Hees vrijwilliger in Tilburg

Ria van Hees: Ik was actief in de werkgroep Tilburg vanuit mijn werk op een medisch kleuterdagverblijf. Het viel me op dat kinderen met een verstandelijke beperking na een
opname compleet uit hun doen waren en dat hun ouders zich onmachtig voelden en nauwelijks wisten wat er aan de hand was.

De hoofdactiviteit van onze werkgroep was overleg met de twee ziekenhuizen in onze regio, meestal met de kinderarts en de hoofdverpleegkundige van de kinderafdeling. We
probeerden onze actiepunten te promoten zoals rooming-in, ouders aanwezig laten zijn bij het inleiden van de narcose en in de uitslaapkamer. Dat was moeizaam, we moesten er iedere keer opnieuw op aandringen bij de directie, het steeds weer onder de aandacht brengen.

Kinderartsen en verpleegkundigen werden langzamerhand onze medestanders, maar beleid wordt gemaakt door de directie. Dat was moeizaam. We vertelden ouders bijvoorbeeld, als ze daarnaar vroegen, dat in het ene ziekenhuis rooming-in wel mogelijk was en in het andere niet. In de ziekenhuizen werd dat natuurlijk bekend en dat gaf wel enige druk. We hielden zo’n tien ouderavonden per jaar voor dertig tot veertig ouders en koppelden die vaak aan een schoolproject voor groep 1 en 2. In de jaren negentig gingen ziekenhuizen zelf ook aan de slag met verbeteringen. Toen de belangrijkste voorzieningen gerealiseerd waren, werd onder ouders de behoefte aan voorlichting door onze werkgroep minder groot. We kregen ook minder leden, enerzijds doordat de kinderen van de werkgroepleden ouder werden en anderzijds doordat veel moeders gingen werken en minder tijd hadden.

Langzamerhand zijn de werkgroepen van Kind & Ziekenhuis uitgestorven. We hebben nog een tijdje koffieochtenden georganiseerd voor ouders die geen Nederlands spreken en sociaaleconomisch zwakker staan. Ik vind het jammer dat de aandacht voor die groepen is weggevallen.

Voor hen is de informatie van het ziekenhuis minder toegankelijk, hoewel ik moet zeggen dat ziekenhuizen op dit terrein actiever zijn geworden. Dit is niet bedoeld als verbeterpunt, maar omdat het zo belangrijk is contact te houden met een brede achterban. Trek het land in en doe niet alles vanuit Utrecht. Ik heb gemerkt dat de communicatie tussen artsen, ouders, kinderen en jongeren soms nog te wensen over laat. Er wordt over het hoofd van een kind heen gepraat, ouders worden onvoldoende serieus genomen en de onderlinge communicatie van artsen is niet altijd goed, de één weet niet wat de ander doet. Volgens mij is communicatie nu het grote punt om aan te pakken.”

Nog een jubileum
Dertig jaar Handvest Kind & Ziekenhuis

Dertig jaar handvestIn 1987 bestond Kind & Ziekenhuis tien jaar. Dat vierde de organisatie met een internationaal congres in Nederland waarvoor alle Europese zusterorganisaties werden uitgenodigd. Een jaar eerder was in het Europees Parlement een resolutie aangenomen over het recht van kinderen op goede ziekenhuiszorg. Op basis hiervan werd tijdens het congres in 1987 een lijst met tien punten opgesteld over de rechten en behoeften van kinderen in het ziekenhuis. Iedere organisatie maakte een vertaling in de eigen taal. In Nederland is dat het Handvest Kind & Ziekenhuis. Inmiddels zijn de annotaties bij het handvest meerdere malen vernieuwd en uitgebreid. Belangrijk was ook de vaststelling van het Internationale Verdrag inzake de Rechten van het Kind in 1989, waarin de Verenigde Naties de grondrechten van kinderen hebben vastgelegd. Het verdrag overlapt gedeeltelijk met het Handvest.

Sinds de eerste bijeenkomst in 1987 is een hecht netwerk ontstaan, de European Association for Children in Hospital (EACH). EACH is een paraplu voor Europese non-gouvernementele, non-profi organisaties die het welzijn van kinderen in de gezondheidszorg willen bevorderen. Ondanks de Europese wortels zijn ook organisaties uit andere delen van de wereld welkom. Elk jaar komen we bij elkaar in een land van één van de deelnemende organisaties. Op deze bijeenkomsten worden best practices gedeeld en standpunten geformuleerd. Bijvoorbeeld het Nederlandse Handboek kinderparticipatie in het ziekenhuis is vertaald in het Duits en Engels. Om het jaar organiseert het gastland ook een nationaal congres met aantal internationale sprekers. De laatste bijeenkomst was in september 2017 in Litouwen. Directeur Hester Rippen van Kind & Ziekenhuis heeft als vicevoorzitter van EACH een presentatie gegeven in het parlement van Litouwen om de parlementsleden ervan te overtuigen dat het handvest de basis is van kindgerichte zorg, omdat de rechten van kinderen in de zorg in Litouwen nog niet vanzelfsprekend worden nageleefd.

www.each-for-sick-children.org

Heleen Schoone

Al ruim 40 jaar dé patiëntenorganisatie voor kind en gezin in de zorg

Bevorderen van kind- & gezinsgerichte medische zorg vanuit het perspectief van kind en ouders in het ziekenhuis, thuis of elders.

Mijlpalen Kind & Ziekenhuis 1977 – 2017

Wij kunnen jouw hulp goed gebruiken!

Geplaatst op | by websupport | Leave a Comment on Wij kunnen jouw hulp goed gebruiken!

Stichting Kind en Ziekenhuis is dé patiëntenorganisatie voor kinderen en gezinnen in de medische zorg. Kind & Ziekenhuis bevordert al 40 jaar kindgerichte medische zorg vanuit het perspectief van kind en ouders in het ziekenhuis, thuis of elders.

Wij kunnen jouw hulp goed gebruiken!

Per 1 december 2017 zijn wij een Crowdfunding-actie gestart. Help je ons met een mooie donatie of start je een eigen actie? Hierdoor krijgen wij extra financiële armslag om er samen voor te zorgen dat de zorg voor alle kinderen en jongeren nóg kind- & gezinsgerichter wordt. Mogen wij op jou rekenen?

Voor meer informatie of donatie ga naar:

www.pifworld.com

Zieke kind en tekort verpleegkundigen

Haal de kou uit de lucht voor het zieke kind en gezin

Geplaatst op | by websupport | Leave a Comment on Haal de kou uit de lucht voor het zieke kind en gezin

VWS haal de kou uit de lucht voor het zieke kind en gezin – neem een
besluit over beroepenstructuur verpleging en verzorging.

Het tekort aan Kinderverpleegkundigen neemt nog steeds toe. Binnen de ziekenhuizen blijft dit leiden tot beddensluiting en weigering van opnames van zieke kinderen. Buiten het ziekenhuis betekent dit dat ouders en hun naasten al jaren een (te) zware last dragen voor de verpleging en zorg thuis voor hun zieke kind omdat er onvoldoende of niet geschoolde professionals zijn. Onder zorgaanbieders zie je een schrijnend marktgevecht ontstaan.

De zorg aan het zieke kind en gezin verschuift al decennia lang naar de thuisomgeving. V&VN Kinderverpleegkunde heeft de afgelopen 5 jaar met betrokken partijen gewerkt aan de voorwaarden van kwaliteit van zorg en de voorwaarden voor opleiden voor zorg aan het zieke kind & gezin door de muren van de zorg heen; daar waar het zieke kind en gezin hun zorgvraag stelt. In 2015 werd het nieuwe expertisegebied kinderverpleegkunde gepubliceerd op basis van de HBO-Bachelor verpleegkunde (in navolging van het advies V&V 2012). In 2016 gevolgd door het Advies Vervolgopleiding Kinderverpleegkunde waarin adviezen staan over de richting van de opleiding. Daarnaast is een eerste set modules, om de zorg in transitie van ziekenhuis naar thuis middels het Medische Kindzorgsysteem te Indiceren en Organiseren, ontwikkeld.

De besluitvorming vanuit VWS m.b.t. de toekomstige beroepenstructuur voor verpleegkundigen en verzorgenden stagneert. V&VN kinderverpleegkundigen heeft via een ledenraadpleging ook onder kinderverpleegkundigen en betrokkenen opgehaald hoe er wordt gekeken naar de ontwikkelingen in de kinderverpleegkunde en hoe er vervolgens gekeken kan worden naar de beroepenstructuur. Voor u ligt nu het Vervolg Advies MBO-HBO VVO Kinderverpleegkunde met een aantal belangrijke conclusies met aanbevelingen.

V&VN Kinderverpleegkundigen vindt dat de functie van Kinderverpleegkunde om HBO niveau vraagt, met de bijbehorende opleiding: “Ons expertisegebied is niet te splitsen in een MBO of HBO niveau”. Ons voorstel: In de toekomst werken alleen mensen als kinderverpleegkundigen die daarvoor toegerust zijn. Omdat wij vinden dat mensen op HBO niveau moeten functioneren, stellen wij voor dat de MBO verpleegkundige alleen op basis van een assessment/ toets toegelaten wordt tot de vervolgopleiding. Dit is al gebruikelijk bij andere beroepsgroepen en van groot belang voor de borging van het niveau en toch oog hebben voor de doorstroom omdat er een tekort bestaat.

Voor MBO verzorgende Kind & Gezin is het werkgebied beperkt tot de normale basiszorg van kinderen. Wanneer het zorg en verpleging betreft van een ziek kind, onder behandeling bij de kinderarts, kan ondersteund worden bij verpleegtechnische voorbehouden handelingen waarbij altijd een ouder/kinderverpleegkundige in de nabijheid is om in calamiteiten te handelen. V&VN Kinderverpleegkundige doet een dringende oproep aan VWS om besluiten te nemen over de beroepenstructuur Verpleegkundigen en Verzorgenden zodat ook de kinderverpleegkundigen heldere kaders hebben voor het op orde brengen van de capaciteit en kwaliteit van de kinderverpleegkunde.

Bekijk het rapport ‘Vervolg advies MBO-HBO Verpleegkundige Vervolgopleiding Kinderverpleegkunde

Gerda van Bergen, voorzitter V&VN kinderverpleegkunde
Jacobien Wagemaker, V&VN Kinderverpleegkunde – T 06 44640524

Unieke samenwerking kindtool positieve gezondheid

Unieke samenwerking resulteert in ‘Kindtool Positieve Gezondheid’

Geplaatst op | by websupport | Leave a Comment on Unieke samenwerking resulteert in ‘Kindtool Positieve Gezondheid’

Unieke samenwerking van het Institute for Positive Health, het Wilhelmina Kinderziekenhuis, Stichting Kind en Ziekenhuis en de Gemeente Utrecht resulteert in Kindtool Positieve Gezondheid.

Het Institute for Positive Health, het Wilhelmina Kinderziekenhuis, Stichting Kind en Ziekenhuis en de Gemeente Utrecht presenteren woensdag 11 oktober in het WKZ te Utrecht de eerste versie van de Kindtool Positieve Gezondheid. Deze tool biedt de mogelijkheid om de gezondheid van een kind in een breder perspectief te plaatsen. Zo is er naast de aandacht voor de lichamelijke gezondheid, extra oog voor het welbevinden van het kind en de sociale participatie.

De Kindtool Positieve Gezondheid laat zien wat kinderen en jongeren belangrijk vinden als het gaat om hun gezondheid. Deze Kindtool is het resultaat van een intensief project met 118 interviews met kinderen en hun ouders. Landelijke experts op het gebied van jeugd hebben hierin samengewerkt met kinderen van 8 tot 18 jaar, met zowel een chronische ziekte of zonder ziekte.

De Kindtool kan als voorbereiding op een consult met een zorgverlener dienen. Het kind vult de tool vooraf in en zo kan het kind mede de agenda bepalen van het consult. De Kindtool kan ook ingezet worden om in kaart te brengen hoe het met de gezondheid van kinderen in brede zin gaat. Naast onderwerpen als eten, slapen en sporten is in de Kindtool o.a. aandacht voor een fijne leefomgeving, steun van anderen en toekomstperspectief.

Vanaf heden is de Kindtool via het Institute for Positive Health te bestellen als papieren of als digitale versie te gebruiken op – kind.mijnpositievegezondheid.nl. Aankomend jaar wordt de tool verder ontwikkeld. Medio 2018 worden daarvan de eerste resultaten verwacht.

Presentatie Kindtool vindt plaats op:

Woensdag 11 oktober om 16.30 uur
Wilhelmina Kinderziekenhuis, het Kindertheater, Lundlaan 6, Utrecht

Volksgezondheid van de gemeente Utrecht moedigt initiatieven op het gebied van Positieve Gezondheid in de stad aan. Utrecht is blij met deze beweging en samenwerking van genoemde partijen, resulterend in deze Kindtool Positieve Gezondheid.

Referentiewaarden bloeddruk kinderen onder narcose 1

Referentiewaarden bloeddruk kinderen onder narcose. Wat is normaal?

Geplaatst op | by websupport | Leave a Comment on Referentiewaarden bloeddruk kinderen onder narcose. Wat is normaal?

Het onderzoek | Hoe kan de medische behandeling van kinderen nog beter, of de begeleiding van kinderen en hun ouders? Onderzoek – van klinisch wetenschappelijk tot literatuurstudie – helpt deze vragen te beantwoorden.

Uit pas ontwikkelde referentietabellen en curves kunnen anesthesiologen aflezen wanneer de bloeddruk van een kind onder narcose te laag is. Het risico op hersen- of orgaanletsel door narcose wordt hierdoor verkleind. De referentiewaarden zijn ontwikkeld door onder anderen Jurgen de Graaf en Wietze Pasma.

In Nederland krijgen jaarlijks meer dan honderdduizend kinderen narcose voor een operatie of diagnostische procedure. De narcose kan noodzakelijk zijn voor grote operaties aan bijvoorbeeld darmen of rug, maar ook voor kleinere operaties zoals het knippen van amandelen of een liesbreuk. Steeds vaker worden ook vervelende of beangstigende onderzoeken onder narcose verricht, zoals een kijkonderzoek van de maag en darmen of een MRI-onderzoek. Zo worden kinderen niet te veel te belast of getraumatiseerd.

Anesthesie is tegenwoordig erg veilig en ernstige complicaties komen zelden voor. Toch zijn medicijnen die tijdens een narcose gebruikt worden zeer krachtige en potentieel gevaarlijke geneesmiddelen. Het zijn bijvoorbeeld anesthetica(1) die in hoge dosis worden toegediend, zodat de chirurg of andere behandelaar de noodzakelijke operatie of procedure kan uitvoeren zonder dat de patiënt zich hier bewust van is. Ook worden sterke pijnstillers (opiaten), epidurale of lokale zenuwblokkades toegediend waardoor de patiënt geen pijn ervaart tijdens de operatie.

Autoregulatie

Normaliter regelt het lichaam automatisch de meest elementaire dingen zelf zoals ademhaling, bloeddruk en hartslag, om in leven te blijven. Tijdens de narcose wordt echter een aantal zelfregulerende functies van het lichaam uitgeschakeld door de krachtige anesthetica, waardoor onder meer de bloeddruk en hartslag tijdens een narcose kunnen dalen. Daarom bewaakt de anesthesioloog de lichamelijke conditie van de patiënt, stuurt de anesthesiediepte en de narcosediepte continu bij en zorgt ervoor dat de patiënt de ingreep niet bewust ervaart door hem of haar in slaap te houden. De anesthesioloog is eigenlijk tijdens de hele operatie de balans aan het bewaken tussen de diepte van de anesthesie en het functioneren van het lichaam. Is de anesthesie te diep, dan kan de bloeddruk te laag worden. Dit kan blijvende schade opleveren aan hersenen en andere organen. Is de anesthesiediepte te laag, dan bestaat het risico op awareness: de patiënt merkt iets van de operatie. De anesthesioloog houdt continu de metingen van verschillende lichaamsfuncties, waaronder de bloeddruk, nauwlettend in de gaten. Hulpmiddelen bij het bewaken van deze balans zijn de dosering van anesthesie, medicijnen of het toedienen van vocht.

Bij kinderen onder narcose is de bloeddruk afhankelijk van leeftijd, lengte en gewicht, maar tot voor kort was er geen wetenschappelijk gedefinieerde referentie waarbinnen de bloeddruk bij kinderen onder narcose moest blijven. Voorheen bepaalden anesthesiologen of de bloeddruk te laag was aan de hand van kennis en inzicht van de bloeddruk van gezonde wakkere kinderen. In 2009 wees een enquête onder kinderanesthesiologen in de Verenigde Staten en Groot-Brittannië uit dat de definitie van een lage bloeddruk bij een peuter geen vast gegeven was, maar zelfs kon variëren tussen de 30 tot wel 80 mm Hg. Met ons onderzoek Reference Values for Noninvasive Blood Pressure in Children during Anesthesia hebben we de grenswaarden bepaald voor de bloeddruk van kinderen onder narcose.

Groeicurve

We hebben aansluiting gezocht bij methoden die gebruikt worden bij de beoordeling van de groei van kinderen: de zogenoemde groeicurves (2). Een groeicurve is een concept van lijnen in een grafiek waarbij de lengte en het gewicht van een kind worden afgezet tegen die van een grote referentiegroep. De middelste lijn in deze grafiek geeft de gemiddelde lengte aan. Niet elk kind is gemiddeld, daarom geven de twee lijnen erboven en eronder de uiterste grenswaarden aan waartussen de lengte van gezonde kinderen zit. Kinderen die onder of boven de grenswaarden scoren, zijn niet per definitie ziek, maar het geeft aanleiding om het kind te onderzoeken op afwijkingen en ziekten. Deze groeicurves zijn ontwikkeld op basis van de gegevens van heel veel gezonde kinderen in een bepaalde populatie en worden onder andere door de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) gebruikt.

Het lijnenconcept uit de groeicurve op basis van gezonde kinderen hebben we gebruikt bij het vaststellen van de grenswaarde voor de bloeddruk van kinderen onder narcose. Op basis van de gegevens in een internationale database met meer dan honderdduizend verslagen van narcose hebben we tabellen en curves opgesteld met daarin lijnen voor gemiddelde, een te hoge en een te lage bloeddruk onder narcose die gerelateerd zijn aan leeftijd, gewicht, lengte en geslacht van kinderen. Hiervoor hebben we zowel de bloeddruk tijdens de inleidingsfase als de operatieve fase gebruikt, waarbij we in beide periodes van ieder kind de gemiddelde bloeddruk hebben bepaald. Uit ons onderzoek blijkt dat er geen grote verschillen zijn in de bloeddruk bij kinderen tussen de verschillende fases van anesthesie.

In de toekomst willen we een model maken op basis waarvan we het bloeddrukverloop tijdens de narcose per kind kunnen voorspellen en kijken of de anesthesioloog kan helpen met het controleren van de lichaamsfuncties van het kind.

In een volgend onderzoek willen we bestuderen welke kinderen een te hoge of te lage bloeddruk hebben en of dit geassocieerd kan worden met andere eigenschappen van het kind en klinische uitkomsten, zoals opname op de intensive care of een verlengde opnameduur in het ziekenhuis. In de toekomst willen we een model maken op basis waarvan we het bloeddrukverloop tijdens de narcose per kind kunnen voorspellen en kijken of de anesthesioloog kan helpen met het controleren van de lichaamsfuncties van het kind.

Leidraad

De huidige door ons ontwikkelde bloeddrukcurves bieden wij aan anesthesiologen aan als handreikingen, het zijn geen absolute grenzen waartussen elk kind moet blijven. De curves zijn te gebruiken als leidraad voor de anesthesioloog tijdens het proces van het bewaken van de conditie van de patiënt en het bijstellen van de anesthesie. Ook geeft het een basis voor verder onderzoek naar dit onderwerp en om onderzoeken onderling te vergelijken. Deze bloeddrukcurves zijn gepubliceerd in het hoogstaande wetenschappelijk tijdschrift Anesthesiology (3). De referentiewaarden zijn in te zien op www.pediatric-anesthesia.eu.

Jurgen C. de Graaff kinderanesthesioloog en epidemioloog Erasmus MC Rotterdam en UMC Utrecht, en Wietze Pasma, datamanager UMC Utrecht

(1) Zie magazine Kind en Zorg april 2013, Anesthesie bij jonge kinderen: Heb oog voor de risico’s.
(2) www.tno.nl/nl/aandachtsgebieden/gezond-leven/prevention-work-health/gezond-en-veilig-opgroeien/groeidiagrammen-in-pdf-formaat.
(3) http://anesthesiology.pubs.asahq.org/article.aspx?articleid=2551987

Meer kansen voor mensen met een zeldzame ziekte

Geplaatst op | by websupport | Leave a Comment on Meer kansen voor mensen met een zeldzame ziekte
Jasper is nog jong, heeft een dochtertje én een ingebouwde defibrillator. Het apparaatje heeft uiteindelijk acht keer zijn leven gered, vertelt hij. Jasper heeft een zeldzame erfelijke hartritmestoornis met grote gezondheidsrisico’s. Dat kwam aan het licht toen zijn vaders broer op jonge leeftijd overleed en het ziekenhuis genetisch onderzoek deed. 

Jasper had het geluk dat het AMC in Amsterdam de kennis in huis had om een juiste diagnose te stellen en een adequate behandeling uit te voeren. Bij veel zeldzame ziekten is dat niet het geval. Daarom kunnen artsen sinds kort samenwerken in nieuwe Europese gezondheidsnetwerken. Zo brengen zij informatie, kennis en best practices bij elkaar. Dit biedt hoop en meer kansen voor mensen met een zeldzame ziekte.

Er zijn 24 thematische gezondheidsnetwerken. Vijf netwerken worden gecoördineerd door een Nederlandse medisch specialist. Eén van hen is prof. dr. Arthur Wilde, betrokken bij de behandeling van Jasper.

Innovatieve samenwerking

De Europese samenwerking krijgt gestalte binnen het zogenaamde European Reference Network (ERN), een initiatief van de Europese Commissie. Het ERN omvat innovatieve platforms voor grensoverschrijdende samenwerking tussen specialisten. Zij richten zich op zeldzame of weinig voorkomende complexe ziekten. Dit varieert van botaandoeningen tot bloedziekten en van kanker tot niet goed functionerende immuunsystemen. De (virtuele) referentienetwerken brengen de vaak versnipperde kennis en deskundigheid in Europa samen.

Nederlandse coördinatoren

Elk Europees netwerk heeft een coördinator. Er zijn vijf Nederlandse coördinatoren: Prof. dr. Arthur Wilde (AMC Amsterdam), prof. dr. Alberto Pereira (LUMC Leiden), prof. dr. Irene Mathijssen (Erasmus MC Rotterdam), prof. dr. Nicoline Hoogerbrugge, (Radboudumc Nijmegen) en prof. dr. René Wijnen (Erasmusmc Rotterdam).

Wat is een zeldzame ziekte?

Zeldzame ziekten zijn aandoeningen die niet meer dan vijf op de 10.000 mensen treffen. In Nederland hebben circa 1 miljoen mensen een zeldzame en complexe ziekte. Dit kan chronische gezondheidsproblemen veroorzaken. Bovendien zijn veel van de aandoeningen levensbedreigend.

Meer informatie

Uitgebreide algemene informatie over de ERN’s is te vinden via deze link!

Bekijk de videofilm over Jasper en dr. Arthur Wilde

Avondzorgen

Geplaatst op | by websupport | Leave a Comment on Avondzorgen

Het is al laat als ik haar schaars verlichte kamer binnenloop. Voor het eerst in al die dagen, doorbreekt een brede lach haar donkere gelaat. Zopas heeft iemand bedacht om haar liefste tante met die onuitsprekelijke Afrikaanse naam voortaan maar ‘tante Bianca’ te noemen. En iedereen lacht het uit en huilt. Ze komt van ver. De vlucht uit haar levensgevaarlijke land, de maandenlange tocht, het overzeese dolen, die eindeloze reis vol gevaren hadden al het uiterste van haar geëist. En toen deed hier die vreselijke ziekte haar alsnog de das om. Ze heeft nu nog een hele weg te gaan. Maar ze is niet alleen. Een schare fiere tantes, gesluierd in kleurrijke gewaden wijkt zelden van haar bed en koestert haar zoals leeuwinnen zorgen voor een gekwetste welp. Ik schud hun eeltige handen, drink hun thee, proef van hun rijstschotels en peil de gepijnigde blikken in hun trotse tranende ogen tijdens de lange gesprekken vol twijfels en onzekerheid – zal hun nichtje kunnen leven? Ooit weer kunnen lopen?

Wat verder ontwaar ik in de schaduw van een nachtlamp een gebogen man, hoofd steunend op één hand. Zijn andere hand streelt voorzichtig de wang van zijn slapende zoon. Het beloftevolle voetballertje was vanmiddag op de fiets aangereden. Een dure SUV-chauffeur had klaarblijkelijk haast gehad en daarbij de kleine weggenoot van de weg gemaaid. Nu ligt hij hier tussen slangetjes en lichtjes, piepjes en getallen. “Ik ben in een klap tien jaar ouder geworden”, fluistert de man mij toe. Verdriet, angst en boosheid vormen een slopende cocktail. Ik leg mijn hand op zijn schouder, ruik een zweem van angstzweet en voel de gespannen houding van een gebroken man. “Pas op zo’n moment beseft een mens wat hem echt dierbaar is”, zegt hij nog. Hij koestert nu de hoop die hem lief is.

Mijn ronde eindigt bij de drie maanden oude baby die hier al enkele dagen ligt. De blauw-gelige vlekken op de huid verraden wat er thuis is gebeurd. Een bloem hopeloos in de kiem gesmoord. Alle bevoegde instanties zijn intussen bij haar gezin neergestreken opdat dit nooit meer zou gebeuren. Maar die hulp kwam voor haar te laat. Meewarig legt mijn jonge assistente haar handen koesterend om haar eigen zwangere buik.

Net voor het slapen, zap ik nog even langs de laatavondprogramma’s. Het land is getroffen door verkiezingskoorts. “Onze eigen waarden staan op het spel”, zo wordt door menigeen beweerd en “Vreemd kwaad zou ons eigen goed bedreigen”. Zijn we dan echt zo verschillend van elkaar? Waarom gaat het steeds meer over wat ons van elkaar onderscheidt?

Vanavond zag ik hoe universeel we zijn wanneer ellende ons treft. Maar ook zag ik de grenzeloze hoop en liefde die we allemaal in ons dragen. Als het er echt op aankomt dan zijn we zo ontstellend gelijk. Hoe we treuren, troosten, minnen en hopen maakt ons tot slechts één unieke soort: allemaal mensen. Laten we goed zorgen voor elkaar.

Piet Leroy, kinderarts en kinderintensivist

Overleving na opname op de kinder-IC

Geplaatst op | by websupport | Leave a Comment on Overleving na opname op de kinder-IC

De meeste kinderen overleven een opname op de kinder-IC. De noodzaak van multidisciplinaire follow-up op de lange termijn wordt steeds duidelijker. Nieuwe behandeltechnieken hebben belangrijke ethische gevolgen.

De ontwikkeling van intensive care-afdelingen voor kinderen heeft wereldwijd geleid tot hoge overlevingscijfers die het gevolg zijn van verbeterde behandelingsmogelijkheden en toenemend gespecialiseerde zorg door hoog opgeleide zorgprofesssionals.

Wereldwijd is de overleving na opname op een kinder-IC meer dan 95%. Dit geldt ook voor de overleving na opname op één van de acht academische kinder-IC’s die ons land rijk is. Per jaar worden hier tussen de 4.500 en 5.000 kinderen opgenomen, in leeftijd variërend van één week tot achttien jaar, waarvan ongeveer vijftig procent na een operatieve ingreep. Bewaking en/of overname van vitale functies zoals ademhaling is hierbij gedurende één of meer dagen noodzakelijk. Door bovengenoemde ontwikkelingen is een verschuiving opgetreden van de aandacht om overlijden te voorkomen naar de eventuele korte- en langetermijngevolgen van de aandoeningen en ingestelde behandelingen.

In het algemeen worden de individuele patiënten gevolgd door specialisten die vooral orgaangericht werken, maar de noodzaak van multidisciplinaire follow-up op de lange termijn wordt steeds duidelijker. De ontwikkeling van nieuwe behandeltechnieken leidt tot nieuwe kansen voor patiënten die tot voor kort niet behandeld werden gezien de zeer slechte prognose, maar heeft ook belangrijke ethische implicaties omdat de langetermijneffecten van deze gewijzigde mogelijkheden niet altijd overzien kunnen worden.

De moderne kinder-IC beweegt zich op het snijvlak van alles doen wat technisch mogelijk is versus voorkomen van het toebrengen van blijvende schade.

Deze gevolgen kunnen zowel lichamelijke restverschijnselen zijn die in de toekomst nog tot herhaalde noodzakelijke opnamen en/of operatieve ingrepen leiden, als ontwikkelingsgerichte en sociaalemotionele gevolgen. Naast de puur lichamelijke gevolgen dient in toenemende mate aandacht besteed te worden aan de effecten op het zich ontwikkelende centrale zenuwstelsel die niet zijn terug te voeren tot grote afwijkingen bij bijvoorbeeld echografisch of MRI-onderzoek van de hersenen. Wel is recent gebleken dat bij deze onderzoeken specifieke, subtiele afwijkingen kunnen worden gevonden.

De effecten van deze ‘subtiele’ veranderingen komen klinisch meestal pas na enkele jaren tot uiting en zijn het gevolg van specifieke stoornissen in de hogere hersenfuncties (de zogenaamde executieve functies). Deze leiden tot problemen op de schoolleeftijd die door
school en omgeving niet altijd op de juiste wijze worden geïnterpreteerd, zeker omdat het globale IQ van de betrokken kinderen over het algemeen in het normale gebied valt. Niet altijd worden deze problemen door hulpverleners in verband gebracht met de IC-opname die jaren geleden heeft plaatsgevonden.

Als laatste maar zeker niet minder belangrijk aspect is er de invloed en impact van opname op een kinder-IC op het gezin waarbij symptomen van posttraumatische stressstoornis (PTSS) kunnen ontstaan. Naast langdurig verdriet over de onderliggende diagnose van de individuele patiënt heeft de vaak langdurig toegenomen zorgbehoefte belangrijke consequenties voor de maatschappelijke positie van één of beide ouders. Dit geldt onder meer voor hun carrièreplanning, aandacht voor werk en mogelijkheden tot zelfontplooiing. Ook broertjes en zusjes ervaren vaak een grote impact van (een periode van) ernstig ziekzijn van een broertje of zusje. De toegenomen aandacht voor de langetermijngevolgen heeft zeer recent (april 2017) geleid tot een landelijke richtlijn voor gestructureerde follow-up van kinderen die opgenomen zijn geweest op een kinder-IC, die is geaccordeerd door de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde. Dit is een belangrijke stap voorwaarts omdat hiermee systematische evaluatie plaatsvindt van de effecten en uitkomsten van opname op een kinder-IC. Met de resultaten van de evaluatie kan op termijn adequate voorlichting gegeven worden aan ouders van wie het kind in de toekomst met een soortgelijk probleem wordt opgenomen.

Dilemma’s

De inzet van zowel de huidige als nieuwe behandelingstechnieken dient gewogen te worden tegen de achtergrond van deze informatie, omdat het in leven houden van een kind zonder rekening te houden met de langetermijneffecten van deze behandeling als onethisch beschouwd dient te worden. Het ‘blind’ toepassen van nieuwe medische technologie is een onderschatting van het vakgebied kinder-IC en gaat voorbij aan de soms
dagelijkse ethische dilemma’s waar kinderartsen en anesthesiologen als hoofdbehandelaars voor staan.

Het ‘blind’ toepassen van nieuwe medische technologie is een onderschatting van het vakgebied kinder-IC en gaat voorbij aan de soms dagelijkse ethische dilemma’s waar kinderartsen en anesthesiologen als hoofdbehandelaars voor staan.

Gelukkig vindt in alle acht centra regelmatig multidisciplinair overleg (MDO) plaats waarbij niet alleen artsen en verpleegkundigen deelnemen maar ook, op structurele basis, maatschappelijk werkers, psychologen, orthopedagogen en geestelijk verzorgenden. Deze brede vertegenwoordiging van de vele aspecten die een rol spelen in de besluitvorming, maken een open communicatie met de ouders mogelijk waarbij zij deelgenoot zijn van dit proces.

Gevolgen

Dit is des te belangrijker omdat analyse van de opnamen op de kinder-IC heden ten dage laat zien dat tot 30% van alle kinderen een chronische onderliggende ziekte heeft waarvoor interventie in de acute situatie noodzakelijk is, maar die mogelijk negatieve gevolgen heeft voor het weer terugkeren tot het oorspronkelijke niveau van functioneren en de kwaliteit van leven van het individuele kind. De moderne kinder-IC beweegt zich op het snijvlak van
alles doen wat technisch mogelijk is versus voorkomen van het toebrengen van blijvende schade, waarbij in belangrijke en toenemende mate de langetermijneffecten van de ingeslagen behandeling meegewogen worden in de uiteindelijke besluitvorming. Daarnaast is er een toenemend nauwe samenspraak met de ouders waarbij het adagium niet langer is zorgen voor patiënt en ouders, maar zorgen met patiënt en ouders, waarbij ouders een steeds duidelijker stem krijgen in het te volgen beleid. Dit geeft aan dat de kinder-IC, evenals de attitude van de behandelteams, in de afgelopen jaren ‘volwassen’ is geworden.

Prof. dr. D. Tibboel, Director of Research Intensive Care,
dr. C.M.P. Buysse, kinderarts-intensivist,
dr. S.J. Gischler, kindertarts-intensivist,
Erasmus MC – Sophia Kinderziekenhuis, Rotterdam