De aangekondigde sluiting van vier zorgvilla’s voor medische kindzorg aan kinderen met een aandoening en beperking die deze vorm van zorg dringend en structureel nodig hebben, raakt deze kinderen in een kwetsbare positie en hun gezinnen diep. Deze ontwikkeling bevestigt een zorgelijk patroon dat de sector al langer ziet: de medische kindzorg thuis (of in de nabijheid )staat onder structurele druk.
Stichting Kind & Zorg, BINKZ (Branchevereniging Integrale KindZorg) en overige MKS partners hebben in het najaar van 2025 al een dringend signaal afgegeven aan beleidsmakers en toezichthouders over de toenemende kwetsbaarheid van dit zorgsegment. De gesprekken die daaruit zijn voortgekomen, hebben tot op heden niet geleid tot tijdige interventies of concrete oplossingen op de korte termijn.
Geen individueel probleem, maar een stelselprobleem
De beslissing van ExpertCare om haar zorgvilla’s te sluiten is genomen na zorgvuldig onderzoek en kent meerdere oorzaken, waaronder structurele financiële verliezen, personeelstekorten en een zorgmodel dat binnen de huidige bekostiging steeds moeilijker houdbaar blijkt. Tegelijkertijd laat deze casus zien dat het hier niet gaat om één organisatie, maar om een breder stelselprobleem.
BINKZ benadrukt dat zij geen regie voert over de operationele afwikkeling van deze sluitingen. Die verantwoordelijkheid ligt bij de betrokken zorgorganisatie zelf. Wel blijft BINKZ samen met Stichting Kind & Zorg zich inzetten voor de belangen van kinderen, ouders en gezinnen door regie te nemen in de gesprekken met beleidsmakers, toezichthouders en andere stelselpartijen.
Samen werken aan structurele oplossingen: een gedeelde verantwoordelijkheid
De mogelijkheden van BINKZ als brancheorganisatie zijn beperkt. Structurele oplossingen voor de medische kindzorg kunnen alleen tot stand komen in gezamenlijkheid met stelselpartijen, waaronder zorgverzekeraars, de NZa en het ministerie van VWS. Stichting Kind & Zorg, BINKZ en de overige MKS partners blijven daarom nadrukkelijk oproepen om deze en vergelijkbare ontwikkelingen serieus te nemen als waarschuwingssignaal voor de toekomst van de zorg voor kinderen met aan aandoening of beperking die zorg in de eigen omgeving nodig hebben.
Kind en gezin centraal, ook in de overgang
Voor de kinderen die nu gebruikmaken van de zorgvilla’s wordt gewerkt aan zorgvuldige en veilige vervolgstappen. Waar mogelijk krijgen kinderen zorg thuis, in hun vertrouwde omgeving. Voor kinderen bij wie dat niet kan, wordt samen met andere zorgaanbieders gezocht naar passende alternatieven, met aandacht voor continuïteit, veiligheid en een warme overdracht.
Oproep aan stelselpartijen
Deze situatie onderstreept de noodzaak om niet langer uitsluitend reactief te handelen, maar gezamenlijk te werken aan houdbare financiering, passende bekostiging en toekomstbestendige organisatie van medische kindzorg.
Wij leven als Stichting Kind & Zorg en BINKZ mee met de door deze sluiting getroffen kinderen, ouders en gezinnen en blijven ons inzetten om de Integrale medische kindzorg thuis (of in de nabijheid) door de sector op een passende en toekomstbestendige manier voor deze getroffen kinderen en hun gezin en toekomstige gezinnen te realiseren.
Stichting Kind & Zorg en BINKZ doen een dringend beroep op overheid, stelselpartijen, zorgverzekeraars en steekpartijen om hieraan mede te werken.
_________________________________________________________________________________
BINKZ is de centrale branchevereniging van de aanbieders van integrale medische kindzorg thuis. Stichting Kind & Zorg en BINKZ zijn beide één van de 6 MKS partners (Medische Kindzorg Samenwerking)
Gemeenten worden steeds strenger bij het toekennen van een PGB (persoonsgebonden budget) aan ouders van kinderen die thuis intensieve zorg en ondersteuning nodig hebben.
Dat blijkt uit onderzoek door onderzoeksplatform Pointer. Ouders worden steeds vaker aangespoord om deze zorg zelf gratis te leveren, ook als ze daar eerder wél een financiële vergoeding in de vorm van een PGB voor kregen.
Het onderzoek bevestigt de signalen die Kind & Zorg (waaronder schouders.nl) en anderen al maanden krijgen dat ouders door het strengere beleid steeds vaker in de knel komen. In november vorig jaar luidde Kind & Zorg samen met Ieder(in) en andere belangenorganisaties in Den Haag al de noodklok via een brief en een position paper aan de bewindspersonen van VWS.
Ook Pointer signaleert dat gemeenten kijken naar op wat ouders gratis, op eigen kracht, kunnen doen als het gaat om zorgtaken. Kind & Zorg en de andere organisaties vinden dat gemeenten in plaats daarvan moeten uitgaan van de individuele behoefte aan zorg en ondersteuning van kind en gezin, de balans tussen draagkracht en draaglast en de (in handvesten en verdragen vastgelegde) rechten van kinderen, gehandicapten en vrouwen.
“Ouders worden klemgezet. Ze moeten óf hun inkomen opgeven, óf de veiligheid en ontwikkeling van hun kind op het spel zetten.”
In het artikel en de radio-uitzending van Pointer vertelt Ieder(in) wat de gevolgen zijn van het strengere beleid: “Ouders worden klemgezet. Ze moeten óf hun inkomen opgeven, óf de veiligheid en ontwikkeling van hun kind op het spel zetten. De combinatie van jarenlange intensieve zorg, geldzorgen en eindeloos papierwerk leidt tot overbelasting. Als gezinnen omvallen, komen hun hulpvragen gewoon terug – maar dan groter en complexer.”
Als je een kind hebt met een complexe zorgbehoefte en/of levensverkortende aandoening, zijn gesprekken met de behandelaar en andere zorgverleners vaak emotioneel en complex. Houvastkaarten, ontwikkeld door Suzanne van der Laan, geven beide partijen richting en steun.
In de praktijk ligt de focus in deze gesprekken vaak op het medische aspect, vertelt Suzanne van der Laan. Terwijl centraal zou moeten staan hoe de zorg het beste kan aansluiten op de individuele wensen en behoeften van het gezin. De Houvast gesprekskaarten helpen daarbij.
Suzanne verloor haar zoon op jonge leeftijd aan een stofwisselingsziekte. Dit had een enorme impact op alle gezinsleden. Binnen het gezin zat iedereen in zijn eigen wereld. “Wij konden elkaar steeds moeilijker vinden.”
Gespreksonderwerpen
Een jaar na het overlijden van haar zoon schreef zij het boek ‘Als liefde het enige medicijn is.’ Suzanne: “Voor mijn eigen verwerking heb ik alle laagjes afgepeld. Zo kwam ik tot de onderwerpen waar het echt om gaat, die het verschil maken. Deze vormen, samen met verhalen van andere ouders en zorgverleners, de basis voor de Houvastkaarten.”
Samen met patiëntenvereniging VKS (voor stofwisselingziekten) ontwikkelde Suzanne een eerste versie van de Houvastkaarten. Ook zorgprofessionals van Radboudumc Amalia kinderziekenhuis leverden een bijdrage. De belangstelling was groot: de eerste oplage vloog er doorheen.
Meer begrip voor elkaar
Suzanne: “Met de Houvastgesprekskaarten ondervinden ouders dat ze meer tijd voor elkaar maken om die onderwerpen te bespreken waar het echt om gaat. Vragen die beide ouders liever uit de weg gaan komen nu wel op tafel. Zo ontstaat er meer begrip voor elkaar.”
“Met de Houvast gesprekskaarten ondervinden ouders dat ze meer tijd voor elkaar maken om die onderwerpen te bespreken waar het echt om gaat”
Daarnaast helpen de Houvastkaarten ouders om de gesprekken met zorgverleners te voeren met meer autonomie en gelijkwaardigheid, vertelt Suzanne. En de kaarten reiken de zorgverleners op hun beurt aanknopingspunten aan om bepaalde onderwerpen te bespreken en er dieper op in te gaan.
Voor een tweede, kindzorgbreed inzetbare versie van de Houvast-kaarten, en een nieuwe oplage, zocht Suzanne samenwerking met Stichting Kind & Zorg.
Naar aanleiding van een artikel in het NTvG van kinderarts Jan Peter Rake over MKS en het organiseren van complexe zorg in de thuissituatie, kwam Suzanne op het idee voor een nieuw onderdeel: ‘overgang van zorgplek’. Kinderen en ouders geven aan het fijn te vinden wanneer de zorg, waar mogelijk, buiten het ziekenhuis kan plaatsvinden zoals bijvoorbeeld thuis. Zo ontstond een nieuwe categorie waarin aandacht is voor de transmurale zorg. Ook de overgang van het kind naar volwassen zorg komt aan bod.
Stem van het kind
Projectmanager van Kind & Zorg Jorien Mulder – van ’t Riet: “Wij willen graag de stem van het kind bij de Houvastkaarten betrekken: praten mét het kind, in plaats van óver het kind. De kaarten sluiten goed aan bij het gedachtengoed van Kind & Zorg. Het is een uitstekende tool om op een gestructureerde manier moeilijke onderwerpen bespreekbaar en daarmee proactieve zorgplanning mogelijk te maken.” Voor ouders is de set gratis (zij betalen alleen verzendkosten), organisaties betalen een kleine vergoeding.
Een wetswijziging die per 1 januari 2026 moet ingaan brengt een aantal houders van een persoonsgebonden budget (pgb) mogelijk in de knel. Belangenorganisatie Per Saldo is in actie gekomen om te proberen te voorkomen dat deze groep straks ongeveer een kwart minder te besteden heeft aan zorg en ondersteuning thuis.
Het gaat om een wetswijziging van de Regeling dienstverlening aan huis (Rdah), die gepland staat om op 1 januari 2026 in te gaan. Maar nog niet alles is goed geregeld in de uitvoering, stelt Per Saldo.
Werkgeverspremies
Als dit niet bijtijds wordt opgelost, komt een deel van de houders van een pgb uit de Zorgverzekeringswet (Zvw) die nu onder deze regeling valt straks mogelijk in de problemen. Deze ontstaan omdat zij straks werkgeverspremies moeten afdragen voor hun zorgverlener(s) aan huis, en dit bedrag niet vergoed krijgen.
Dit bedrag (ongeveer 20 tot 25 procent van het salaris) moeten zij dan zelf betalen uit hun pgb. Of ze moeten, als dit niet kan, het probleem oplossen door hun zorgverlener aan huis minder salaris te geven. Het is de vraag of die daarmee akkoord gaat.
Problemen het hoofd bieden
Per Saldo is in actie gekomen om te proberen de problemen te voorkomen. Zo is er een inventarisatie gehouden onder pgb-houders en zijn er gesprekken met de ministeries van VWS en Sociale Zaken en Tweede Kamerleden. Op 22 november besteedde het NPO-programma Kassa uitgebreid aandacht aan het onderwerp.
Per Saldo heeft op de eigen website een rij gezet om welke groep pgb-houders het gaat en wat deze pgb-houders kunnen doen om de dreigende problemen het hoofd bieden.
Stichting Kind & Zorg en vier andere belangenorganisaties uiten in een brief en een position paper aan de bewindslieden van het ministerie van VWS hun grote bezorgdheid over de dreigende onbalans tussen ‘gebruikelijke zorg’ door ouders aan kinderen met een (langdurige en/of complexe) zorgvraag en de mate waarin deze gezinnen passende zorg en ondersteuning toegewezen krijgen door gemeenten.
De situatie dreigt, zo stellen de organisaties, dat hetgeen ouders ‘normaal gesproken’ zelf doen aan zorg en ondersteuning in het gezin bepalend wordt voor wat ouders van een kind met een (langdurige) zorgvraag daarnaast mogen ontvangen.
Dit zet de deur open naar onder meer structurele overbelasting en financiële problemen in gezinnen met kinderen met een langdurige (en vaak complexe) zorgvraag, vrezen de belangenorganisaties.
Behoefte en rechten als maatstaf
In plaats van ‘gebruikelijke zorg’ zou de overheid volgens de organisaties moeten uitgaan van de individuele behoefte aan zorg en ondersteuning van kind en gezin, de VN-verdragen over de rechten van kinderen, gehandicapten en vrouwen, de handvesten van Stichting Kind & Zorg en de balans tussen draagkracht en draaglast van gezinnen.
Aanleiding voor brief en position paper is het onderzoek dat het ministerie van VWS uitvoert naar de vraag wat in Nederland onder gebruikelijke zorg wordt verstaan in het gemeentelijke domein. Een begrijpelijke poging om te bepalen wat mensen normaal gesproken voor elkaar doen, zeggen de organisaties.
Maar daarachter schuilt de meer fundamentele vraag wie de verantwoordelijkheid draagt voor de zorg van een kind met een (langdurige en/of complexe) zorgvraag: de ouders zelf of de samenleving, in dit geval de gemeenten. Waar ligt de grens tussen liefdevol zorgen en structureel overbelast raken?
Overbelasting en crisissituaties
Als beleidmakers te veel verantwoordelijkheid bij de ouders (en hun netwerk) neerleggen, neemt de kans op overbelasting, crisissituaties en langdurige uitval van de ouders toe, aldus de organisaties. In brief en position paper formuleren zij daarom als kernboodschap:
‘Gebruikelijke zorg’ kan een nuttig begrip zijn in lichte situaties, maar het raakt zijn legitimiteit kwijt zodra het overgaat in beleid dat een situatie met een langdurige(en/of complexe) zorgvraag van een kind tot ‘normaal ouderschap’ verklaart.
Balans tussen draagkracht en draaglast
De organisaties roepen de bewindslieden van het ministerie van VWS daarom op om een afwegingskader te ontwikkelen dat niet ‘gebruikelijke zorg’ als vertrekpunt heeft, maar wat het kind aan zorg en ondersteuning nodig heeft om gezond, veilig en menswaardig te kunnen opgroeien. Met daarbij als uitgangspunten een duurzame balans tussen de draagkracht en de draaglast van het gezin en het voorkomen van stapeling van zorgkosten.
Samen bouwen aan beleid
De belangenorganisaties nodigen alle betrokken partijen uit – het ministerie van VWS, gemeenten, beroepsverenigingen en maatschappelijke organisaties om samen te bouwen aan beleid dat recht doet aan ieder kind en elk gezin.
Staatssecretaris Nicki Pouw-Verweij van VWS wil zich maximaal inzetten voor een snelle oplossing voor gezinnen die in problemen zijn gekomen doordat hun Meerzorg-budget is stopgezet.
In het gesprek kondigde de staatssecretaris ook aan te zullen werken aan een passende en structurele financiering voor de lange termijn, zowel voor gezinnen thuis als in instellingen. Er werd onder meer gesproken over de mogelijkheden voor verschillende doelgroepen en over het terugbrengen van de menselijke maat.
‘Constructief’
De belangenorganisaties ervaarden het gesprek als goed en constructief, aldus het ZEVMB-kenniscentrum in een bericht op de eigen website. De staatssecretaris zegde toe om de input van de belangenorganisaties te zullen meenemen in vervolggesprekken met Zorgverzekeraars Nederland en Zorginstituut Nederland.
Toekomstige artsen leren in hun opleiding veel over ziektebeelden en behandelingen bij zorgkinderen. Hoe het is om de ouders te zijn van deze kinderen, komt minder aan bod. In Amsterdam UMC ontmoeten geneeskundestudenten deze ouders daarom wél – live in de collegebanken.
Alles mogen ze aan de ouders vragen, merkte geneeskundestudent Charissa de Herdt toen ze als co-assistent bij de afdeling kindergeneeskunde deelnam aan de onderwijssessie Samen zorgen, samen leren. Ook over persoonlijke onderwerpen.
“Je wil niet over persoonlijke grenzen heengaan,” vertelt Charissa. “Maar dat gebeurde niet. Ouders stonden ervoor open om antwoord te geven op alles wat we wilden weten. Ze lieten foto’s en video’s zien van hun kind, vertelden wat het mankeerde en deelden persoonlijke verhalen met ons. Hierin stond de liefde voor hun kind voorop. Tegelijkertijd konden ze zeggen dat het écht zwaar is als je ouder bent van een zorgkind. Die mix van emoties vond ik indrukwekkend.”
Een topzware baan erbij
In de onderwijssessies vertellen ouders aan co-assistenten kindergeneeskunde hoe het is om ouder te zijn van een zorgkind. Ook studenten pedagogische wetenschappen en studenten van andere zorgopleidingen schuiven aan. Initiatiefnemer is universitair docent Anne de la Croix. Anne is zelf moeder van een ernstig ziek zoontje dat drie jaar geleden overleed.
“In de geneeskunde ligt het accent sterk op het medische aspect: de ziekte en de behandeling van een zorgkind,” zegt Anne. “Hoe het is om ouder te zijn van zo’n kind wordt wel eens vergeten. Terwijl jij als ouder jouw kind vaak het beste kent. Je bent veelal de spil in een enorm zorgnetwerk. Je hebt soms met wel tachtig verschillende zorgverleners te maken: huisarts, neuroloog, fysiotherapeut, logopedist. Je hebt er een topzware baan bij. Een baan waar je niet om hebt gevraagd en waar je ook niet per se goed in bent. Maar die je wel moet invullen, iedere dag opnieuw. Want jouw kind heeft jou keihard nodig.”
Pijn en verdriet verwerken
Margot Schoorl is moeder van een kind met een complexe zorgvraag, Kristian. Hij is nu dertien jaar, maar hij functioneert op het niveau van een kind van anderhalf. Margot doet als ouder al vijf jaar mee aan de onderwijssessies.
“Ik vind het nog steeds ontzettend leuk om te doen, studenten zijn nieuwsgierig naar mijn ervaringen. Bovendien heeft het mij persoonlijk veel gebracht. Door mijn verhaal te mogen delen met telkens nieuwe groepen studenten, zijn voor mij de meest scherpe kanten van het leven met een zorgintensief kind eraf gehaald. Het heeft me geholpen de pijn en het verdriet te verwerken.”
“Ik wil graag dat zorgverleners mij zien als gelijkwaardig partner is de zorg. Dat gebeurt niet altijd”
Margot doet mee aan de onderwijssessies omdat ze zich als moeder niet altijd serieus genomen voelde door zorgverleners.
“Je kunt als dokter niet met mijn zoon communiceren, hij heeft dat begrip niet. Als er iets is met mijn kind, ben ik dus de enige die dat ziet. Ik wil daarom dat zorgverleners meer gebruik maken van mijn expertise. Ik wil graag dat ze me betrekken bij hun behandelbeslissingen, en dat ze mij zien als gelijkwaardig partner in de zorg. Mijn ervaring is dat dat niet altijd gebeurt. Ik hoop daarom dat toekomstige artsen beter gaan beseffen hoeveel expertise en ervaring ouders hebben opgebouwd over hun kind. En dat zij daar veel van kunnen leren.”
Vraag het ons
Drie uur duurt een onderwijssessie met een ouder voor de coassistenten. Anne de la Croix: “Het begint met een half uur speeddaten, waarbij ze in korte tijd meerdere ouders vragen mogen stellen. Daarna gaan de studenten in kleinere groepjes een uur lang in gesprek met één ouder. In dat uur gaan ze echt de diepte in over diens ervaringen als ouder van een zorgkind.”
Charissa de Herdt reageert: “Ik heb daar veel van geleerd. De belangrijkste boodschap van de ouders is: vraag ons hoe je moet communiceren met ons kind. Vraag ons wat ons kind nodig heeft, vraag ons wat het mist. Wij kunnen het je vertellen, wij kennen ons kind het beste. Ik vond dat zeer behulpzaam. Het maakt volgens mij ook niet uit welke richting je uiteindelijk opgaat als arts in opleiding. Dit is een ervaring die je later in elk vakgebied goed kunt gebruiken. Ik zal het in ieder geval niet meer vergeten.”
Menselijke verhalen
Menselijkheid en menselijke verhalen toevoegen aan de opleiding voor artsen en andere zorgverleners. Dat is dat is volgens Anne de la Croix de essentie van de onderwijssessies Samen zorgen, samen leren.
“In deze sessies doen studenten meer én diepere kennis op dan alleen de klinische kennis uit de studieboeken. En het stimuleert de erkenning van deze ouders als partner in de zorg. Ik ben ook blij dat veel ouders hieraan mee willen doen. Zo krijgen ouders een rol in steeds meer lesonderdelen van de geneeskundeopleiding. Van vakken tijdens de bachelor tot deze onderwijssessies voor co-assistenten. We willen de ouderrol echt integreren in de geneeskundeopleiding.”
door Michel van Dijk, journalist Fotografie: Arend Jan Hermsen (Par-pa fotografie)
Steeds meer ouders en andere naasten van kinderen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen komen in grote problemen omdat zorgkantoren hun aanvraag voor extra professionele ondersteuning afwijzen. Het gaat om duizenden mensen die 24 uur per dag intensieve zorg verlenen aan hun – al dan niet volwassen – kind.
Het gaat om de zogeheten ‘Meerzorgregeling’, bedoeld voor kinderen, jongeren en volwassenen met een zeer intensieve en complexe zorgvraag. Zij hebben meer zorg en ondersteuning nodig dan de gewone zorgprofielen in de Wet langdurige zorg bieden.
In de praktijk is deze extra ondersteuning van levensbelang voor ouders en andere naasten, omdat hun kind 24 uur per dag intensieve zorg en ondersteuning nodig heeft.
Toch wijzen zorgkantoren aanvragen voor deze zorg steeds vaker af. Dat schrijven cliëntondersteunings-organisatie Metgezel, Stichting 2CU en ZEVMB-kenniscentrum in een brandbrief aan politiek en zorgautoriteiten.
De gevolgen zijn groot. Omdat hun Meerzorg wegvalt, krijgen ouders en andere naasten te maken met uitputting, verlies van werk, psychische overbelasting en in sommige gevallen zelfs crisissituaties.
Geen verlenging
Uit een recente steekproef bleek dat maar liefst 50 procent van de verlengingsaanvragen voor Meerzorg afgewezen wordt. Het gaat daarbij om situaties waarin Meerzorg eerder wél werd toegekend. Hoewel de omstandigheden in deze situatie niet zijn verbeterd, of zelfs zijn verslechterd, wordt verlenging toch geweigerd.
“Dit betekent onder meer dat naasten geen PGB’ers meer kunnen inschakelen of gebruik kunnen maken van logeervoorzieningen. Waardoor naasten nog meer uitgeput raken, zich genoodzaakt zien hun werk op te geven en zelf complexe medische zorg verlenen die eigenlijk niet bij hen thuishoort.”
Verschillen
Ook zien de ZEVMB-organisaties grote regionale verschillen tussen zorgkantoren. Veel zorgkantoren wijzen de laatste tijd aanvragen af, terwijl sommige zorgkantoren wél als vanouds toekennen.
In een notitie bij de brandbrief brengen Metgezel, Stichting 2CU en ZEVMB-kenniscentrum de problemen indringend in beeld en doen ze voorstellen voor oplossingen. Ze benadrukken dat Meerzorg voor gezinnen geen luxe is maar basiszorg die écht nodig is “om niet kapot te gaan”, zoals een moeder het verwoordt.
Debat Tweede Kamer op 9 september
Dinsdag 9 september debatteert de Tweede Kamer over de toekomst van de gehandicaptenzorg. Een cruciaal moment, aldus Metgezel, Stichting 2CU en ZEVMB-kenniscentrum.
“Naasten van mensen met (zeer ernstige) verstandelijke en lichamelijke beperkingen vragen niet om een gunst, maar om erkenning van hun realiteit en een eerlijk, menswaardig beleid.”
Als een kind niet meer beter wordt, wat hebben de ouders dan nodig van de mensen in hun omgeving? Hoe kunnen vrienden, leerkrachten of werkgevers er zijn voor deze ouders? Daarover gaat de podcastserie ‘Tussen Ons’ van Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg.
Ook als naaste kom je in een onbekende situatie terecht als iemand in je omgeving een kind heeft dat ernstig ziek is. Er is geen draaiboek voor hoe je er het beste voor iemand kunt zijn. Juist daarom is het waardevol om de verhalen van anderen te horen.
Vier podcasts
Deze verhalen zijn te horen in de vier podcasts in de serie Tussen Ons op kinderpalliatief.nl en de bekende podcastkanalen. Ouders van een ernstig ziek kind gaan in gesprek met iemand uit hun directe omgeving, zoals een vriend, leerkracht of werkgever.
Samen zoeken ze naar manieren om betrokken te blijven, steun te geven, en nabij te zijn. Juist als het moeilijk wordt. De gesprekken zijn eerlijk, soms confronterend, maar vooral hoopvol.
Eline Baauw (18) heeft, zoals dat heet, ernstige meervoudige beperkingen. Haar spraakcomputer én haar ouders, vader Anne en moeder Kim, zijn haar steun en toeverlaat in het communiceren met anderen. Hoe werk dat? En hoe verloopt het contact met zorgverleners? Journalist Astrid van Walsem vroeg het Eline. Het werd een bijzonder interview.
door Astrid van Walsem
De sneeuw knerpt onder haar ski’s. Eline straalt. Wie had ooit gedacht dat ze deze indoorpiste zou afdalen? Haar begeleider vraagt of ze nog een keertje wil, maar dan harder naar beneden. Dat hoeft hij haar geen twee keer te vragen!
Eline is net 18 geworden. Kim noemt haar een echte puber: gek op TikTok, vloggers, af toe een beetje eigenwijs. Haar favoriete luisterboek op dit moment is De Gorgels. Ze heeft een broer en is gek op haar kat Donder die vaak in haar kamer te vinden is. Kim: “Eline is gewoon Eline, een puber die van alles wil.”
Spraakcomputer met oogbesturing
Zes maanden na haar geboorte ontdekten de artsen bij Eline een aangeboren hersenafwijking. Hierdoor heeft ze ernstige meervoudige beperkingen. Ze zit in een rolstoel en kan niet praten. Om duidelijk te maken wat ze wil zeggen, gebruikt ze een spraakcomputer met oogbesturing. Met haar ogen wijst ze afbeeldingen aan die door de computer omgezet worden in woord en geluid. Vader Anne en moeder Kim ondersteunen haar in de communicatie en vormen de brug tussen Eline en de buitenwereld.
Ziekenhuisbezoeken vindt Eline niet leuk. De ene dokter vindt ze aardiger dan de andere. Het meest irritant vindt ze het als dokters met haar moeder óver haar praten, terwijl ze er gewoon naast zit. Als dit haar te lang duurt, zet ze de dierengeluiden op haar computer aan. Dan klinkt er ineens gehinnik of een boe-geluid door de kamer.
Oprecht contact maken
Eline zit gevangen in haar lichaam en is beperkt in haar communicatie met anderen. Maar als je verder kijkt, als je oprecht contact probeert te maken, dan laat ze jou toe in haar wereld. Dan ontdek je als buitenstaander dat er een creatief, humoristisch en muzikale jongvolwassene schuilgaat achter het meisje in de rolstoel. Een jonge vrouw die op zaterdagochtend op het voetbalveld te vinden is als speelster, op dansles zit en idolaat is van André Rieu, maar ook van Nijntje.
Eline heeft rond de klok zorg nodig. Een hecht zorgteam staat om haar heen. Zij ondersteunen en begeleiden Eline’s ouders bij de zorg en begeleiding van hun dochter. Voor de teamleden is het belangrijk om een persoonlijke klik met Eline te hebben.
Mensen met witte jassen buigen zich over Eline heen. Ze lijkt te willen schreeuwen: hallo, ziet niemand mij!
Kim beschrijft die ene ervaring tijdens een ziekenhuisopname die uiteindelijk bepalend zou blijken te zijn voor de verdere communicatie tussen Eline en de zorgverleners in het ziekenhuis. Communicatie waarin ze gehoord en gezien wordt.
Eline ligt in een kamer in een bed. Om haar heen staan mensen met witte jassen. Wie zijn dit? Ongerust zoekt Eline met haar ogen contact met mij. Ik zie hoe haar lijf verstijft. Dan buigen de mensen met witte jassen zich over Eline heen. Ze zeggen haar kort gedag, maar richten zich dan meteen tot mij. Eline lijkt te willen schreeuwen: hallo, ziet niemand mij!
In paniek raken
Kim ziet haar dochter in paniek raken door de witte jassen. Ze wil haar helpen, maar hoe? Ze wil woorden vinden die verbinding maken en zorgen voor angstreductie bij Eline. Ze loopt er dagen op te broeden. Dan heeft ze de oplossing gevonden.
Vanaf het eerstvolgende ziekenhuisbezoek plakken haar ouders steeds een groot vel papier op de kamerdeur van Eline met de tekst: ‘Hallo ik ben Eline. Wie ben jij?’ Daaronder een protocol dat dokters handvatten geeft om het gesprek met Eline aan te gaan. En dat Eline de mogelijkheid geeft zich meer te ontspannen.
Dit is de volledige tekst:
Hallo, ik ben Eline. Wie ben jij?
Wil je op de deur kloppen en zeggen wie je bent?
Je kunt er vanuit gaan dat ik alles begrijp.
Soms heb ik een ‘absence’ waardoor ik niet hoor wat je zegt. Wil je dan herhalen wat je zegt, totdat ik laat zien dat ik je hoor?
Ik vind het fijn als je oogcontact maakt. Ik kan non-verbaal dingen duidelijk maken.
Ik vind het fijn als je mij bij het gesprek betrekt.
Papa en mama kunnen jou helpen mij te begrijpen.
Ik kan niet vragen wat je gaat doen. Daarom is het fijn als je eerst alles rustig uitlegt.
Wil je vragen of ik er klaar voor ben?
Als je over mij wilt praten, dan is het goed om dit op de gang te doen.
Het effect is enorm. Vanaf die dag lopen dokters bij binnenkomst direct naar Eline toe. Stellen zich voor en door de aanwezigheid van Kim, die ze vanaf de zijlijn helpt, maken dokters voor het eerst echt contact met Eline.
Met enige regelmaat ligt Eline het ziekenhuis. Ze kan soms opeens heel ziek worden en wordt dan met de ambulance naar het ziekenhuis gebracht. Hier heeft Eline geen fijne herinneringen aan. Ze weet nog goed dat ze de laatste keer heel benauwd was en een zuurstofmasker op haar gezicht gedrukt kreeg. Verder associeert Eline acute ziekenhuisopnames met vervelende prikken, omdat het aanleggen van een infuus bijna nooit in een keer goed gaat.
Zoals die ene keer toen Eline 10 jaar was. Kim weet het nog goed. “Er kwamen steeds meer artsen bij. Na veel mislukte pogingen zag ik Eline’s ogen gitzwart worden. Ze wierp mij een smekende blik toe: laat dit stoppen! Toen realiseerde ik mij dat het onze taak als ouders is om een stukje van de regie in de zorg aan onze dochter over te nemen. Zodat het nooit meer zover komt.”
Over ziekenhuizen in het algemeen zegt Eline, niet verwonderlijk: “Die vind ik stom. Mensen die óver mij praten in plaats van mét mij, ook.”
Dan heeft ze met haar ogen de computer bediend en klinken er sinterklaasliedjes door de kamer
Tijdens het interview is Eline razend enthousiast over mijn vragen. Haar ogen vliegen over haar spraakcomputer, ik kan het soms niet bijhouden. We blijken allebei een voorliefde voor paarden te hebben. En voordat ik het weet, heeft Eline met een blikrichting haar moeder duidelijk gemaakt dat het speelgoedpaard Ozosnel uit de kast gehaald moet worden.
Ik moet lachen, want daarna heeft ze de computer met haar ogen bediend en klinken er sinterklaasliedjes door de kamer die ik uit volle borst meezing. We hebben samen lol. Eline herkent veel gebaren en haar moeder leert mij hoe ik het woord ‘paard’ in gebarentaal kan zeggen, en ‘olifant’, en ‘hond’. Zo komt het gesprek op dokter Willem, een favoriet van Eline. Hij doet echt zijn best om Eline te begrijpen en hij kent gebarentaal. Een grote plus, vindt Eline.
Kwetsbaar opstellen
Kim: “Het beste werkt het als artsen en verpleegkundigen zich kwetsbaar op durven stellen. Zo creëren ze menselijk contact. Dat is zo belangrijk voor Eline.”
Ook leuk in het ziekenhuis vindt Eline de CliniClowns, ze is dol op ze. Verder heeft ze altijd een eigen kamer als ze in het ziekenhuis ligt, en blijven haar moeder of vader slapen.
Kim: “Het is fijn dat we in het ziekenhuis ook altijd als gezin samen kunnen eten. Ook is het prettig dat familie Eline altijd mag bezoeken en zich niet hoeft te houden aan bezoekuren. Wijzelf zijn tijdens ziekenhuisopnames 24/7 bij Eline. Als er dan familie komt, kunnen wij even pauze nemen. Ik hoop dat dit zo blijft nu Eline 18 jaar is en ze in principe nu overgaat van de kinderafdeling naar de zorg voor volwassenen. We gaan het zien…”
Naschrift Astrid van Walsem:
Als interviewer vond ik het soms lastig om vragen zodanig te formuleren dat Eline ze begreep. Als ik er niet uitkwam, gaf ik dat ook ruiterlijk toe aan Eline. Ze keek mij dan aan en wachtte rustig af, totdat ik samen met haar moeder een manier gevonden had om de vraag begrijpelijk te maken. Met z’n drieën kwamen wij er altijd uit en ontstond er een mooi interview waarin ruimte was voor kwetsbaarheid en begrip.
Kind & Zorg en EMB
Kind & Zorg onderzoekt momenteel (in samenwerking met de VU) hoe ouders en zorgprofessionals denken over samen beslissen met kinderen met een verstandelijke of (ernstige) meervoudige beperking. Wat zijn hun ervaringen? Met de uitkomsten willen we onder meer de samenwerking tussen ouders en zorgverleners verbeteren. Er zullen onder meer tips en tools worden ontwikkeld voor in de dagelijkse praktijk.
Kind & Zorg neemt deel aan het STAP-OP-project, dat samen met ouders en verzorgers onderzoekt hoe de overstap naar de zorg voor volwassenen (transitiezorg) verbeterd kan worden voor jongeren en jongvolwassenen met een verstandelijke beperking en bijkomende gezondheidsproblematiek.
Kind & Zorg doet mee aan de Informatietafel EMB, een samenwerkingsverband tussen organisaties die zich bezighouden met EMB. Doel is om beschikbare informatie voor cliënten, naasten, ondersteuners en professionals vindbaar te maken en aan te vullen. Via schouders.nl/informatietafel-emb is al deze informatie te vinden, waaronder de praktische EMB-kaarten en de Vink Wijzer over de transitie naar 18+.
