Toekomstige artsen leren in hun opleiding veel over ziektebeelden en behandelingen bij zorgkinderen. Hoe het is om de ouders te zijn van deze kinderen, komt minder aan bod. In Amsterdam UMC ontmoeten geneeskundestudenten deze ouders daarom wél – live in de collegebanken.
Alles mogen ze aan de ouders vragen, merkte geneeskundestudent Charissa de Herdt toen ze als co-assistent bij de afdeling kindergeneeskunde deelnam aan de onderwijssessie Samen zorgen, samen leren. Ook over persoonlijke onderwerpen.
“Je wil niet over persoonlijke grenzen heengaan,” vertelt Charissa. “Maar dat gebeurde niet. Ouders stonden ervoor open om antwoord te geven op alles wat we wilden weten. Ze lieten foto’s en video’s zien van hun kind, vertelden wat het mankeerde en deelden persoonlijke verhalen met ons. Hierin stond de liefde voor hun kind voorop. Tegelijkertijd konden ze zeggen dat het écht zwaar is als je ouder bent van een zorgkind. Die mix van emoties vond ik indrukwekkend.”
Een topzware baan erbij
In de onderwijssessies vertellen ouders aan co-assistenten kindergeneeskunde hoe het is om ouder te zijn van een zorgkind. Ook studenten pedagogische wetenschappen en studenten van andere zorgopleidingen schuiven aan. Initiatiefnemer is universitair docent Anne de la Croix. Anne is zelf moeder van een ernstig ziek zoontje dat drie jaar geleden overleed.
“In de geneeskunde ligt het accent sterk op het medische aspect: de ziekte en de behandeling van een zorgkind,” zegt Anne. “Hoe het is om ouder te zijn van zo’n kind wordt wel eens vergeten. Terwijl jij als ouder jouw kind vaak het beste kent. Je bent veelal de spil in een enorm zorgnetwerk. Je hebt soms met wel tachtig verschillende zorgverleners te maken: huisarts, neuroloog, fysiotherapeut, logopedist. Je hebt er een topzware baan bij. Een baan waar je niet om hebt gevraagd en waar je ook niet per se goed in bent. Maar die je wel moet invullen, iedere dag opnieuw. Want jouw kind heeft jou keihard nodig.”
Pijn en verdriet verwerken
Margot Schoorl is moeder van een kind met een complexe zorgvraag, Kristian. Hij is nu dertien jaar, maar hij functioneert op het niveau van een kind van anderhalf. Margot doet als ouder al vijf jaar mee aan de onderwijssessies.
“Ik vind het nog steeds ontzettend leuk om te doen, studenten zijn nieuwsgierig naar mijn ervaringen. Bovendien heeft het mij persoonlijk veel gebracht. Door mijn verhaal te mogen delen met telkens nieuwe groepen studenten, zijn voor mij de meest scherpe kanten van het leven met een zorgintensief kind eraf gehaald. Het heeft me geholpen de pijn en het verdriet te verwerken.”
“Ik wil graag dat zorgverleners mij zien als gelijkwaardig partner is de zorg. Dat gebeurt niet altijd”
Margot doet mee aan de onderwijssessies omdat ze zich als moeder niet altijd serieus genomen voelde door zorgverleners.
“Je kunt als dokter niet met mijn zoon communiceren, hij heeft dat begrip niet. Als er iets is met mijn kind, ben ik dus de enige die dat ziet. Ik wil daarom dat zorgverleners meer gebruik maken van mijn expertise. Ik wil graag dat ze me betrekken bij hun behandelbeslissingen, en dat ze mij zien als gelijkwaardig partner in de zorg. Mijn ervaring is dat dat niet altijd gebeurt. Ik hoop daarom dat toekomstige artsen beter gaan beseffen hoeveel expertise en ervaring ouders hebben opgebouwd over hun kind. En dat zij daar veel van kunnen leren.”
Vraag het ons
Drie uur duurt een onderwijssessie met een ouder voor de coassistenten. Anne de la Croix: “Het begint met een half uur speeddaten, waarbij ze in korte tijd meerdere ouders vragen mogen stellen. Daarna gaan de studenten in kleinere groepjes een uur lang in gesprek met één ouder. In dat uur gaan ze echt de diepte in over diens ervaringen als ouder van een zorgkind.”
Charissa de Herdt reageert: “Ik heb daar veel van geleerd. De belangrijkste boodschap van de ouders is: vraag ons hoe je moet communiceren met ons kind. Vraag ons wat ons kind nodig heeft, vraag ons wat het mist. Wij kunnen het je vertellen, wij kennen ons kind het beste. Ik vond dat zeer behulpzaam. Het maakt volgens mij ook niet uit welke richting je uiteindelijk opgaat als arts in opleiding. Dit is een ervaring die je later in elk vakgebied goed kunt gebruiken. Ik zal het in ieder geval niet meer vergeten.”
Menselijke verhalen
Menselijkheid en menselijke verhalen toevoegen aan de opleiding voor artsen en andere zorgverleners. Dat is dat is volgens Anne de la Croix de essentie van de onderwijssessies Samen zorgen, samen leren.
“In deze sessies doen studenten meer én diepere kennis op dan alleen de klinische kennis uit de studieboeken. En het stimuleert de erkenning van deze ouders als partner in de zorg. Ik ben ook blij dat veel ouders hieraan mee willen doen. Zo krijgen ouders een rol in steeds meer lesonderdelen van de geneeskundeopleiding. Van vakken tijdens de bachelor tot deze onderwijssessies voor co-assistenten. We willen de ouderrol echt integreren in de geneeskundeopleiding.”
door Michel van Dijk, journalist
Fotografie: Arend Jan Hermsen (Par-pa fotografie)
