Op de foto: Suzy met haar zusje Lilly.

Ingezonden brief van een verbaasde moeder

Als ouders van een zorgintensief kind ontkom je vaak niet aan ziekenhuisopnames die meerdere dagen en nachten duren. Soms gepland, soms onverwachts. Soms is zo’n verblijf niet al te ingrijpend, soms juist heel erg ingrijpend. 

Ons tweede huis

Onze helaas overleden dochter Suzy heeft veel medische zorg nodig gehad in haar veel te korte leven. Daarom heeft ‘het ziekenhuis’ bijna tien jaar lang een grote rol gespeeld in ons leven als gezin. Het Máxima MC in Veldhoven noemden we vaak ons tweede huis. Ook op de kinder-ic van het Maastricht UMC+ is Suzy regelmatig opgenomen geweest. 

Stomverbaasd ben ik dan ook als tijdens een recente bijeenkomst van de ouderadviesraad van Kind & Ziekenhuis gesproken wordt over het ’s nachts bij je kind blijven op de kinder-ic. Dit zou niet in elk ziekenhuis in Nederland gebruikelijk zijn.  

Voor de zekerheid vraag ik nog of ik het goed gehoord heb. Niet bij je opgenomen kind mogen blijven…? Dat heeft dan toch zeker te maken met maatregelen tegen COVID?  

Nee dus. Ik voel mijn ogen prikken, mijn hart begint sneller te kloppen. In gedachten ga ik terug naar de opnames van onze Suzy. Ik ben altijd ’s nachts bij haar gebleven, geen haar op mijn hoofd die eraan dacht om dat niet te doen! Tegelijk realiseer ik me dat er dus ouders zijn die daar geen keuze in hebben gehad. En dat er dus ouders zijn die er nu nog steeds niet voor kunnen kiezen.

Dat ene moment

Ik denk terug aan dat ene moment, toen ik zelf als driejarig meisje in het ziekenhuis lag. Het was 1983, alweer een tijdje geleden dus. Ik moest tien dagen in het ziekenhuis verblijven, er mocht geen ouder blijven slapen. Ik kan me er nagenoeg niets meer van herinneren, op dat ene moment na dus.

Het is avond, mijn ouders zijn naar huis, ik ben wakker. Door het raam kijk ik naar de parkeerplaats, die alleen te herkennen is aan de koplampen van de auto’s. Wanhopig zoek ik naar de auto van mijn ouders. Ik huil en mis mijn mama… 

De herinnering raakt me. Een kind dat wordt opgenomen, op de kinder-ic of de kinderafdeling, krijgt onvermijdelijk te maken met vreemde en soms pijnlijke, verdrietige of nare situaties. Je hebt dan de mensen om je heen nodig aan wie je het meest gehecht bent.

Veilig en vertrouwd

Meestal zijn dit je ouders. Zij zorgen voor veiligheid en een vertrouwd gevoel in een omgeving waar je liever niet wil zijn. Zeker ’s avonds en ‘s nachts – thuis ook al de momenten waarop er monsters zich onder het bed kunnen verstoppen. En waarop je de vele prikkels van de dag kunt verwerken en tot rust kunt komen. 

Ik ben blij dat ik bijna tien jaar lang de keuze had om op elk moment van de dag bij Suzy te mogen blijven. Suzy had alleen controle over haar ogen en was zeer gevoelig voor allerlei prikkels, hetgeen zich uitte in angsten. Als ouders konden we haar het veilige en vertrouwde gevoel geven dat ze nodig had. Daarnaast waren we ook haar stem. 

Helaas kunnen we zieke kinderen niet altijd behoeden voor wat medisch noodzakelijk is ter verbetering van hun gezondheid. Wel kunnen we alle mogelijkheden benutten om ze zoveel mogelijk te ondersteunen. Zeker op het gebied van psychosociale zorg. Laten we ze die ondersteuning niet onthouden!

Hartelijke groet, 

Peggy Molegraaf

Beste zorgprofessionals, investeer in vertrouwen!

Onze zoon Harmen, 7 jaar, heeft last van medische trauma’s. Het is één van de redenen waarom ik me als projectmanager bij Kind & Ziekenhuis inzet voor kindzorg zonder angst, pijn en stress. Door mijn werk weet ik inmiddels wat zorgprofessionals kunnen doen om trauma’s te voorkomen. Maar ik besef ook dat dit grote uitdagingen met zich meebrengt. Voor één van die uitdagingen sta ik zelf ook: het herstellen van het vertrouwen van Harmen in de mensen in het wit.

Eenmaal beschadigd vertrouwen win je moeilijk terug. Toch vierden we onlangs samen met Harmens zorgteam een mooi succes. Zijn voedingsbutton, een dopje in zijn buik met een poortje naar zijn maag, moest verwisseld worden. Harmen is hier extreem angstig voor, getraumatiseerd als hij is door eerdere pijnlijke wissels. Daardoor kan het niet meer zonder narcose plaatsvinden. Maar deze keer lukte het wel. Wat was daar voor nodig? Niet één wondermiddel of truc, maar:

• Een gedetailleerd beschreven plan van aanpak op maat
• Tijd, aandacht, geduld en betrokkenheid bij de zorgprofessionals
• Harmen centraal en niet de procedure
• Aandacht voor het bestaande trauma
• Op een eerder moment oefenen van de wisselprocedure
• Heldere taakverdeling tussen verpleegkundigen, therapeut en mama
• Een simpel visueel overzicht van alle hulpmiddelen voor Harmen
• Gedempt licht en posters met onze pup Pepper in de behandelruimte
• Verdovende EMLA-zalf, pleisterverwijderaar en paracetamol
• Een comfortabele positie liggend op mama
• Een hypnoseverhaal op maat met Pepper in de hoofdrol
• Een time-out optie die Harmen één keer mocht inzetten
• Complimenten voor Harmen en mij tijdens en na de procedure
• Een cadeautje, kanjerdiploma en verrassingstas voor Pepper

Een hele waslijst dus. Toch ging het niet van een leien dakje. Regelmatig nam de angst voor de pijn het over vanwege het eerder beschadigde vertrouwen. Dan raakte Harmen in paniek, verzette hij zich en raakten we hem even kwijt. We maakten dan pas op de plaats, waarna we met veel geduld opnieuw naar de volgende stap toewerkten. Zo bereikten we uiteindelijk het doel: een nieuw dopje in Harmens buik. Op de manier zoals we het met hem hadden afgesproken.

Harmen was na afloop verbaasd dat het zo goed was gegaan. En trots. In de dagen erna vertelde hij aan iedereen het verhaal van zijn nieuwe dopje. De aanpak had mijn zoon VERTROUWEN gegeven. Vertrouwen in zichzelf, vertrouwen in de zorg, vertrouwen voor de volgende keer. Daarom, beste zorgprofessionals, investeer in vertrouwen. Besef hoe kwetsbaar het is. Maak vooraf een plan met het kind erbij, kom je afspraken na, neem de tijd en doe het vooral echt samen. Het loont!

Toen mijn zoon de verrassingstas voor Pepper uitpakte, dacht ik: wat ben ik dankbaar voor die zorgprofessionals die het al doen.

Jorien Mulder – van ’t Riet