Categorie: Ouders

“Mensen die over mij praten in plaats van met mij, die vind ik stom”

Geplaatst op | by websupport

Een interview via de spraakcomputer

Eline Baauw (18) heeft, zoals dat heet, ernstige meervoudige beperkingen. Haar spraakcomputer én haar ouders, vader Anne en moeder Kim, zijn haar steun en toeverlaat in het communiceren met anderen. Hoe werk dat? En hoe verloopt het contact met zorgverleners? Journalist Astrid van Walsem vroeg het Eline. Het werd een bijzonder interview.

door Astrid van Walsem

De sneeuw knerpt onder haar ski’s. Eline straalt. Wie had ooit gedacht dat ze deze indoorpiste zou afdalen? Haar begeleider vraagt of ze nog een keertje wil, maar dan harder naar beneden. Dat hoeft hij haar geen twee keer te vragen!

Eline is net 18 geworden. Kim noemt haar een echte puber: gek op TikTok, vloggers, af toe een beetje eigenwijs. Haar favoriete luisterboek op dit moment is De Gorgels. Ze heeft een broer en is gek op haar kat Donder die vaak in haar kamer te vinden is. Kim: “Eline is gewoon Eline, een puber die van alles wil.”

Spraakcomputer met oogbesturing

Zes maanden na haar geboorte ontdekten de artsen bij Eline een aangeboren hersenafwijking. Hierdoor heeft ze ernstige meervoudige beperkingen. Ze zit in een rolstoel en kan niet praten. Om duidelijk te maken wat ze wil zeggen, gebruikt ze een spraakcomputer met oogbesturing. Met haar ogen wijst ze afbeeldingen aan die door de computer omgezet worden in woord en geluid. Vader Anne en moeder Kim ondersteunen haar in de communicatie en vormen de brug tussen Eline en de buitenwereld.

Ziekenhuisbezoeken vindt Eline niet leuk. De ene dokter vindt ze aardiger dan de andere. Het meest irritant vindt ze het als dokters met haar moeder óver haar praten, terwijl ze er gewoon naast zit. Als dit haar te lang duurt, zet ze de dierengeluiden op haar computer aan. Dan klinkt er ineens gehinnik of een boe-geluid door de kamer.

Oprecht contact maken

Eline zit gevangen in haar lichaam en is beperkt in haar communicatie met anderen. Maar als je verder kijkt, als je oprecht contact probeert te maken, dan laat ze jou toe in haar wereld. Dan ontdek je als buitenstaander dat er een creatief, humoristisch en muzikale jongvolwassene schuilgaat achter het meisje in de rolstoel. Een jonge vrouw die op zaterdagochtend op het voetbalveld te vinden is als speelster, op dansles zit en idolaat is van André Rieu, maar ook van Nijntje.

Eline heeft rond de klok zorg nodig. Een hecht zorgteam staat om haar heen. Zij ondersteunen en begeleiden Eline’s ouders bij de zorg en begeleiding van hun dochter. Voor de teamleden is het belangrijk om een persoonlijke klik met Eline te hebben.

Mensen met witte jassen buigen zich over Eline heen. Ze lijkt te willen schreeuwen: hallo, ziet niemand mij!

Kim beschrijft die ene ervaring tijdens een ziekenhuisopname die uiteindelijk bepalend zou blijken te zijn voor de verdere communicatie tussen Eline en de zorgverleners in het ziekenhuis. Communicatie waarin ze gehoord en gezien wordt.

Eline ligt in een kamer in een bed. Om haar heen staan mensen met witte jassen. Wie zijn dit? Ongerust zoekt Eline met haar ogen contact met mij. Ik zie hoe haar lijf verstijft. Dan buigen de mensen met witte jassen zich over Eline heen. Ze zeggen haar kort gedag, maar richten zich dan meteen tot mij. Eline lijkt te willen schreeuwen: hallo, ziet niemand mij!

In paniek raken

Kim ziet haar dochter in paniek raken door de witte jassen. Ze wil haar helpen, maar hoe? Ze wil woorden vinden die verbinding maken en zorgen voor angstreductie bij Eline. Ze loopt er dagen op te broeden. Dan heeft ze de oplossing gevonden.

Vanaf het eerstvolgende ziekenhuisbezoek plakken haar ouders steeds een groot vel papier op de kamerdeur van Eline met de tekst: ‘Hallo ik ben Eline. Wie ben jij?’ Daaronder een protocol dat dokters handvatten geeft om het gesprek met Eline aan te gaan. En dat Eline de mogelijkheid geeft zich meer te ontspannen.

Dit is de volledige tekst:

  • Hallo, ik ben Eline. Wie ben jij?
  • Wil je op de deur kloppen en zeggen wie je bent?
  • Je kunt er vanuit gaan dat ik alles begrijp.
  • Soms heb ik een ‘absence’ waardoor ik niet hoor wat je zegt. Wil je dan herhalen wat je zegt, totdat ik laat zien dat ik je hoor?
  • Ik vind het fijn als je oogcontact maakt. Ik kan non-verbaal dingen duidelijk maken.
  • Ik vind het fijn als je mij bij het gesprek betrekt.
  • Papa en mama kunnen jou helpen mij te begrijpen.
  • Ik kan niet vragen wat je gaat doen. Daarom is het fijn als je eerst alles rustig uitlegt.
  • Wil je vragen of ik er klaar voor ben?
  • Als je over mij wilt praten, dan is het goed om dit op de gang te doen.

Het effect is enorm. Vanaf die dag lopen dokters bij binnenkomst direct naar Eline toe. Stellen zich voor en door de aanwezigheid van Kim, die ze vanaf de zijlijn helpt, maken dokters voor het eerst echt contact met Eline.

Met enige regelmaat ligt Eline het ziekenhuis. Ze kan soms opeens heel ziek worden en wordt dan met de ambulance naar het ziekenhuis gebracht. Hier heeft Eline geen fijne herinneringen aan. Ze weet nog goed dat ze de laatste keer heel benauwd was en een zuurstofmasker op haar gezicht gedrukt kreeg. Verder associeert Eline acute ziekenhuisopnames met vervelende prikken, omdat het aanleggen van een infuus bijna nooit in een keer goed gaat.

Zoals die ene keer toen Eline 10 jaar was. Kim weet het nog goed. “Er kwamen steeds meer artsen bij. Na veel mislukte pogingen zag ik Eline’s ogen gitzwart worden. Ze wierp mij een smekende blik toe: laat dit stoppen! Toen realiseerde ik mij dat het onze taak als ouders is om een stukje van de regie in de zorg aan onze dochter over te nemen. Zodat het nooit meer zover komt.”

Over ziekenhuizen in het algemeen zegt Eline, niet verwonderlijk: “Die vind ik stom. Mensen die óver mij praten in plaats van mét mij, ook.”

Dan heeft ze met haar ogen de computer bediend en klinken er sinterklaasliedjes door de kamer

Tijdens het interview is Eline razend enthousiast over mijn vragen. Haar ogen vliegen over haar spraakcomputer, ik kan het soms niet bijhouden. We blijken allebei een voorliefde voor paarden te hebben. En voordat ik het weet, heeft Eline met een blikrichting haar moeder duidelijk gemaakt dat het speelgoedpaard Ozosnel uit de kast gehaald moet worden.

Ik moet lachen, want daarna heeft ze de computer met haar ogen bediend en klinken er sinterklaasliedjes door de kamer die ik uit volle borst meezing. We hebben samen lol. Eline herkent veel gebaren en haar moeder leert mij hoe ik het woord ‘paard’ in gebarentaal kan zeggen, en ‘olifant’, en ‘hond’. Zo komt het gesprek op dokter Willem, een favoriet van Eline. Hij doet echt zijn best om Eline te begrijpen en hij kent gebarentaal. Een grote plus, vindt Eline.

Kwetsbaar opstellen

Kim: “Het beste werkt het als artsen en verpleegkundigen zich kwetsbaar op durven stellen. Zo creëren ze menselijk contact. Dat is zo belangrijk voor Eline.”

Ook leuk in het ziekenhuis vindt Eline de CliniClowns, ze is dol op ze. Verder heeft ze altijd een eigen kamer als ze in het ziekenhuis ligt, en blijven haar moeder of vader slapen.

Kim: “Het is fijn dat we in het ziekenhuis ook altijd als gezin samen kunnen eten. Ook is het prettig dat familie Eline altijd mag bezoeken en zich niet hoeft te houden aan bezoekuren. Wijzelf zijn tijdens ziekenhuisopnames 24/7 bij Eline. Als er dan familie komt, kunnen wij even pauze nemen. Ik hoop dat dit zo blijft nu Eline 18 jaar is en ze in principe nu overgaat van de kinderafdeling naar de zorg voor volwassenen. We gaan het zien…”

Naschrift Astrid van Walsem:

Als interviewer vond ik het soms lastig om vragen zodanig te formuleren dat Eline ze begreep. Als ik er niet uitkwam, gaf ik dat ook ruiterlijk toe aan Eline. Ze keek mij dan aan en wachtte rustig af, totdat ik samen met haar moeder een manier gevonden had om de vraag begrijpelijk te maken. Met z’n drieën kwamen wij er altijd uit en ontstond er een mooi interview waarin ruimte was voor kwetsbaarheid en begrip.

Kind & Zorg en EMB

  • Kind & Zorg onderzoekt momenteel (in samenwerking met de VU) hoe ouders en zorgprofessionals denken over samen beslissen met kinderen met een verstandelijke of (ernstige) meervoudige beperking. Wat zijn hun ervaringen? Met de uitkomsten willen we onder meer de samenwerking tussen ouders en zorgverleners verbeteren. Er zullen onder meer tips en tools worden ontwikkeld voor in de dagelijkse praktijk.
  • Kind & Zorg neemt deel aan het STAP-OP-project, dat samen met ouders en verzorgers onderzoekt hoe de overstap naar de zorg voor volwassenen (transitiezorg) verbeterd kan worden voor jongeren en jongvolwassenen met een verstandelijke beperking en bijkomende gezondheidsproblematiek.
  • Kind & Zorg doet mee aan de Informatietafel EMB, een samenwerkingsverband tussen organisaties die zich bezighouden met EMB. Doel is om beschikbare informatie voor cliënten, naasten, ondersteuners en professionals vindbaar te maken en aan te vullen. Via schouders.nl/informatietafel-emb is al deze informatie te vinden, waaronder de praktische EMB-kaarten en de Vink Wijzer over de transitie naar 18+.

Ouders profiteren van samengaan (Sch)ouders en Kind & Ziekenhuis

Geplaatst op | by Christel van Batenburg | Leave a Comment on Ouders profiteren van samengaan (Sch)ouders en Kind & Ziekenhuis

In het voorjaar van 2024 werd Ervaringskenniscentrum (Sch)ouders onderdeel van Stichting Kind en Ziekenhuis. Doel van het samengaan is om ouders van zorgkinderen nog beter te ondersteunen, door de bundeling van de expertise en het netwerk van zowel het platform als van Kind & Ziekenhuis. Ruim een jaar later zijn daar al voorbeelden van te zien.

Ervaringskenniscentrum (Sch)ouders werd zeven jaar geleden opgericht door Kind & Ziekenhuis en de toenmalige patiëntenvereniging BOSK. Doel was om ouders van zorgkinderen te ondersteunen in hun complexe en vaak belastende rol. Gemaakt door én voor ouders groeide het uit tot een uitgebreid online platform (www.schouders.nl) vol informatie, wegwijzers en tools.

“We kunnen ouders van zorgkinderen nu nog beter ondersteunen”

Belangrijke reden voor het samengaan is dat Kind & Ziekenhuis ouders niet alleen ondersteuning wil geven op het gebied van de medische kindzorg, maar ook op andere terreinen van het leven. Onderwijs, financiën, aanvragen voor hulpmiddelen – juist op die gebieden lopen ouders vaak vast. Op het platform is hiervoor een digitale routekaart (zie afbeelding hieronder) te vinden. Het platform is er voor álle ouders die te maken krijgen met medische zorg, zowel eenmalig of kortdurend als langere tijd of levenslang.

Tijd en energie

Een mooi voorbeeld van die ondersteuning is de ‘burn-on-tool’ (zie afbeelding hieronder), een instrument dat ouders helpt om overeind te blijven als de fysieke en mentale belasting te groot wordt. Platform-manager Bianca Hierck: “Als ouder van een zorgkind kun je je geen burn-out veroorloven. Je situatie verandert niet, je moet door. De burn-on tool geeft je handvatten hoe je het toch kunt volhouden. Het is een enorm succes.”

Bianca noemt het voorbeeld van ouders die de gemeente proberen te bewegen om de speeltuin toegankelijk te maken voor kinderen met een beperking. “Via ons netwerk, dat door het samengaan fors is uitgebreid, kunnen wij zo’n ouder heel goed in contact brengen met ouders die zoiets eerder hebben gedaan.”

“Ouders willen gewoon leven en meedoen”

Een oerkracht noemt Bianca Hierck het: de kracht die in ouders van zorgkinderen schuilt om het voor hun kind en andere gezinnen beter te maken. “Er is op alle leefdomeinen nog heel veel te verbeteren. Ouders hebben geen grote, dure wensen voor henzelf en andere gezinnen. Ze willen gewoon leven en meedoen. Dat zit hem in kleine dingen. Zoals ook naar de speeltuin kunnen als je in een rolstoel zit.”

www.schouders.nl

“Een traan van een zorgverlener kan diverse reacties oproepen”

Geplaatst op | by Christel van Batenburg | Leave a Comment on “Een traan van een zorgverlener kan diverse reacties oproepen”

Beste zorgverleners,

Eind 2019 verloren mijn vriendin Marrit en ik onze jongste zoon Lev. Hij was toen anderhalf jaar oud. Twee maanden daarvoor was vastgesteld dat hij een kwaadaardige tumor in zijn hoofd had. Dat had onze wereld op zijn kop gezet.

Al sinds de 20 wekenecho waren er zorgen geweest, maar wat er precies aan de hand was werd destijds niet helder. Lev groeide redelijk probleemloos op, totdat het in het najaar van 2019 dus misging. Er volgde een intensieve periode met onderzoeken en behandelingen. Uiteindelijk is Lev vredig gestorven in onze armen.

Een goed gevoel

Wat mij van deze periode in het ziekenhuis erg bijbleef waren de zorgverleners die hun emoties lieten zien. Zo kwamen we op de dag na het overlijden van Lev op de gang van het Prinses Máxima Centrum een van de zorgprofessionals tegen die nauw betrokken was bij de behandeling van Lev. Ze vroeg hoe het met ons ging. We vertelden hoe onze laatste momenten met Lev waren geweest en dat we daar met een goed gevoel op terugkeken.

De zorgprofessional was zichtbaar geraakt, de tranen liepen over haar wangen. Tot mijn verbazing verontschuldigde ze zich daar direct voor. “Wij zijn er om jullie te troosten en niet andersom,” zei ze. Maar ik vond haar kwetsbaarheid op dat moment juist mooi. Haar tranen vertelden ons dat het overlijden van Lev haar evenzeer aangreep. Daardoor voelden wij ons emotioneel juist erg gesteund.

“Door de zichtbare emoties bij deze zorgverlener voelden we ons juist erg gesteund”

Zo maakte ik als ouder mee wat een enkele traan van een zorgverlener teweeg kan brengen. Het intrigeerde mij dat de zorgprofessional zich niet comfortabel voelde bij iets wat voor ons heel helpend was. Daarom startte ik in 2020 met mijn onderzoek naar emoties in de kinderpalliatieve zorg. Welke behoefte aan emotionele ondersteuning hebben ouders? En hoe verhoudt die zich tot de kwetsbaarheid van zorgverleners?

In mijn eerste studie onderzocht ik wat ouders vinden van kinderartsen en kinderverpleegkundigen die hun emoties tonen. Daaruit blijkt dat er veel omstandigheden zijn die bepalen of een traan wel of niet als gepast wordt ervaren. In vervolgonderzoek ga ik dieper in op de behoefte aan emotionele ondersteuning en de kwetsbaarheid van zowel ouders als zorgprofessionals.

Uiteenlopende gevoelens

Zichtbare emoties mogen er zijn, ook bij zorgprofessionals. Dat een enkele traan zoveel uiteenlopende gevoelens oproept, maakt dat zorgprofessionals ook verschillend aankijken tegen de gepastheid ervan. Ik heb erg veel respect voor de zorgprofessionals die betrokken waren bij het ziekbed van Lev. Zij gaven de beste zorg aan een doodziek jongetje. Daarnaast hadden ze oog voor ons verdriet, maar tegelijk zelf moeite met de slechte afloop.

Ik zie het zo: er is een gedeelde kwetsbaarheid én een gedeelde behoefte aan emotionele ondersteuning. Met mijn ervaringen en mijn onderzoek hoop ik handvatten te ontwikkelen voor huidige en toekomstige zorgprofessionals. Zodat zowel zij als ouders zich gesteund kunnen voelen.

Melle Foijer

Vader van Lev
Onderzoeker Emoties in de kinderpalliatieve zorg

Meer info:

  • Melle Foijer is een van de sprekers op symposium ‘De kunst van contact’ op 22 mei (door CliniClowns en Kind & Ziekenhuis) . Nog niet aangemeld? Doe het nu!

 

 

Tweede Kamer wil een zorgverlofregeling voor ouders ernstig zieke kinderen

Geplaatst op | by websupport | Leave a Comment on Tweede Kamer wil een zorgverlofregeling voor ouders ernstig zieke kinderen

Op 11 februari heeft de Tweede Kamer een motie aangenomen voor een zorgverlofregeling voor ouders van ernstig zieke kinderen.

De motie werd ingediend door Kamerleden Lisa Westerveld en Mariëtte Patijn, naar aanleiding van de petitie ‘Werkende ouders met ernstig zieke kinderen; klem tussen arbeid en zorg(en) die op 14 januari mede namens Kind & Ziekenhuis werd aangeboden aan de Tweede Kamer.

Oproep aan het kabinet

In de motie roept de Tweede Kamer het kabinet op om een zorgverlofregeling uit te werken. Dit is nodig  omdat ouders van ernstig zieke kinderen zich vaak gedwongen voelen om te kiezen tussen hun kind en het gezinsinkomen. Doorwerken lukt meestal niet, terwijl dit wel van ouders verwacht wordt.

Ook werkgevers worden beperkt in hun mogelijkheden om hun medewerkers ruimte te geven. Vaak komt het uiteindelijk tot baanverlies. Uit onderzoek blijkt dat ongeveer de helft van de gezinnen met een ernstig ziek kind  financiële problemen ervaart. Oorzaken zijn inkomensverlies en/of hoge zorgkosten die niet vergoed worden. Tien procent van de gezinnen ervaart zelfs financiële nood.

Voor het zomerreces

Aan het ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid is gevraagd om vóór het zomerreces uitvoering aan te geven aan de motie, in samenwerking met belangenorganisaties, vakbonden, werkgevers en uitvoeringsorganisaties.

De initiatiefnemers, onder wie de Vereniging Kinderkanker Nederland en Kind & Ziekenhuis, hebben de minister uitgenodigd in gesprek te gaan over wat het voor ouders van ernstig zieke kinderen betekent om klem te zitten tussen werk en zorg. Ook willen zij oplossingsrichtingen bespreken.

Het onderwerp staat ook op de agenda van het commissiedebat in de Tweede Kamer over het arbeidsmarktbeleid op 6 maart aanstaande.

Naar de motie over een zorgverlofregeling voor ouders van ernstig zieke kinderen

Meer info:

Ouders van ernstig zieke kinderen eisen een passende betaalde verlofregeling

Naar meer info en ervaringsverhalen bij de Vereniging Kinderkanker Nederland

 

 

Ouders van ernstig zieke kinderen eisen een passende betaalde verlofregeling

Geplaatst op | by websupport | Leave a Comment on Ouders van ernstig zieke kinderen eisen een passende betaalde verlofregeling

Zorg voor verlof! Dat zeggen ouders van ernstig zieke kinderen volgende week dinsdag 14 januari met kracht tegen de politiek in Den Haag. Zorg voor een passende, betaalde zorgverlofregeling, zeggen ze, zodat ouders niet klem komen te te zitten tussen de zorg voor hun kind en hun werk. Een petitie met deze boodschap werd door maar liefst 65.293 mensen ondertekend.

De petitie wordt op 14 november aan de Tweede Kamer aangeboden door initiatiefnemer René Kops en de Vereniging Kinderkanker Nederland, mede namens Kind & Ziekenhuis en andere (patiënten)organisaties.

Het aanbieden volgt op de campagne in het afgelopen halfjaar waarin aandacht werd gevraagd voor de noodzaak van een  zorgverlofregeling. Als (patiënten)organisaties vinden wij dat alle ouders van ernstig zieke kinderen hier recht op hebben.

Doorwerken lukt meestal niet

De boodschap aan de Tweede Kamer is dat ouders van ernstig zieke kinderen zich vaak gedwongen voelen om te kiezen tussen hun kind en het gezinsinkomen. Naast de praktische zorg, kampen ouders met vermoeidheid, emoties en stress.

Het hele gezin beweegt mee rond het behandeltraject en de zorg van het zieke kind en moet veel incasseren. Doorwerken lukt meestal niet, terwijl dit wel van ouders wordt verwacht.

Kinderrechtenverdrag

Dit staat haaks op het VN Kinderrechtenverdrag, zo blijkt uit het arbeidsrechtelijk artikel ‘Werkende ouders met ernstig zieke kinderen: klem tussen arbeid en zorg(en)’ dat werd gepubliceerd in het tijdschrift Arbeidsrechtelijke Annotaties. Hieruit blijkt dat een kind recht heeft op zorg en ondersteuning van beide ouders.

Dat wordt nu in Nederland onmogelijk gemaakt met de huidige regelingen. De gevolgen zijn schrijnend voor kinderen én ouders.

Handschoen oppakken

Met het aanbieden van de petitie vragen wij als (patiënten)organisaties en ouders aan de Tweede Kamer om de handschoen op te pakken en te zorgen voor een passende betaalde zorgverlofregeling.

Meer over de petitie-aanbieding en de achtergronden

Ervaringsverhalen van ouders die in de knel kwamen:

“Nooit kon ik me voorstellen hoe afhankelijk je bent van je werkgever als je kind ernstig ziek wordt”

“Deze situatie is voor zowel mij als mijn werkgever heel ongemakkelijk”

“Als je kind ernstig ziek is, heb je tijd van je werkgever nodig om je leven weer op de rit te krijgen”

“Ik ben moeder of medewerker, maar mezelf ben ik de afgelopen periode maar weinig”

 

 

“Hoopvolle verhalen van andere ouders geven je moed”

Geplaatst op | by websupport | Leave a Comment on “Hoopvolle verhalen van andere ouders geven je moed”

Beste zorgverleners,

Onlangs is onze zoon Fabian gestart op het gymnasium! Dat hadden we echt niet durven dromen toen hij twaalf jaar geleden ter wereld kwam, na een zwangerschap van 27 weken.

Bijna twee maanden bracht hij door op de intensive care voor pasgeborenen (NICU), daarna nog een dikke maand op de afdeling high care, met verschillende complicaties. Daaronder een infectie en bloedingen in zijn hersenkamers, met een herseninfarct als gevolg.

Niet ons eerste kind

Fabian was niet ons eerste kind. Een jaar eerder was onze dochter Feline* geboren, na een termijn van krap 24 weken. Een dag na de geboorte overleed zij.

Daarna raakte ik vrij snel weer in verwachting. Gezien de ervaring met onze dochter stond ik onder strenge controle van het ziekenhuis. Maar de vroeggeboorte van Fabian was niet te voorkomen, en zo stond ik een jaar later op dezelfde NICU.

Wat ik enorm fijn vond is dat alle artsen en verpleegkundigen van het bestaan van Feline wisten en haar ook altijd benoemden. Wij waren natuurlijk zwaar getraumatiseerd door die ervaring. We hadden er bijzonder weinig vertrouwen in dat het met Fabian wél goed zou aflopen.

Hartverwarmend

Hartverwarmend hoe ongelooflijk begaan het verplegend personeel met ons was. Zoveel oog voor ons welzijn! Zij lieten ons, toen het eenmaal kon, zoveel mogelijk zelf doen in de verzorging van Fabian. En zij gaven ons het couveusedagboek van Care4Neo, de vereniging voor te vroeg geboren kinderen en hun gezinnen. Daar hadden wij veel aan, het schrijven hielp ons tot rust te komen.

De medische informatie die we kregen was over het algemeen duidelijk. Toch hadden wij behoefte aan meer, waarschijnlijk om grip te krijgen op een situatie waarin die controle totaal ontbreekt. Dus struinde mijn vriend het internet af op zoek naar wetenschappelijke artikelen. Ikzelf maakte dankbaar gebruik van een enorm dik Amerikaans boek over ‘preemies’ dat ik van mijn schoonzus had gekregen. Een Nederlandse variant kende ik niet.

“Ervaringsverhalen van ouders bij wie alles goed was gekomen hadden ons kunnen helpen”

Wat ik wel enorm heb gemist in die tijd is een beeld vooraf van hoe zo’n periode op de NICU eruit kan zien. De zorgverleners benadrukten dat een prematuur heel ‘grillig’ is en dat je het verloop dus niet kunt voorspellen. Dat klopt natuurlijk en ik begrijp dat je als zorgverlener daar enorm voorzichtig mee moet zijn.

Toch hadden ervaringsverhalen van andere ouders, bijvoorbeeld bij wie alles uiteindelijk goed was gekomen, ons kunnen helpen. Dan waren we niet zo enorm geschrokken toen Fabian opnieuw geïntubeerd moest worden kort nadat hij van de beademing was gehaald. Dan hadden we namelijk geweten dat het met een te vroeg geboren baby twee stappen vooruit en één stap terug is.

Herkenning

Ook miste ik informatie over meer praktische zaken. Wat kunnen we zelf doen op de NICU? Hoe regelen andere ouders hun leven in een periode dat ze zoveel mogelijk bij hun kind willen zijn? Hoe zit het met verlof en werk?

Ik denk nog steeds met warme gevoelens terug aan het geweldige zorgpersoneel. Toch wil ik jullie op het hart drukken om ouders goed door te verwijzen naar deze informatie. Op de website van Care4Neo vinden zij naast betrouwbare medische informatie en praktische zaken ook hoopvolle verhalen van andere ouders. De herkenning geeft moed en zorgt ervoor dat je je minder alleen voelt.

Tatiana van Lier 

Meer info:
Ervaringsverhalen, medische en praktische informatie voor ouders

Lees ook:
Interview Nanon Labrie: “Ouders van te vroeg geboren baby’s willen hoop en houvast”

 

Megabedrag voor Metakids, maar ook aandacht en erkenning

Geplaatst op | by websupport | Leave a Comment on Megabedrag voor Metakids, maar ook aandacht en erkenning

3FM Serious Request heeft ruim 11,5 miljoen euro opgehaald voor Stichting Metakids, de organisatie die zich inzet voor kinderen met een metabole ziekte en hun gezinnen. De actie leverde een grote boost op voor onderzoek naar behandelingen. De enorme media-aandacht maakte metabole ziekten en de gezinnen daarnaast in één klap zichtbaar.

Metabole ziekten zijn de meest dodelijke ziekten bij kinderen in Nederland: eén op de vier kinderen wordt niet ouder dan 18 jaar. Op dit moment is slechts 15 procent van behandelbaar (er zijn er in totaal meer dan 1900 metabole ziekten). Onderzoekers hebben wel goede hoop dat ze door onderzoek, mits daar geld voor is,  het percentage omhoog kunnen brengen van 15 naar 50 procent in de komende 10 jaar.

Aandacht en erkenning

Het recordbedrag van ruim 11,5 miljoen van 3FM Serious Request geeft dit onderzoek een grote boost. Tijdens en na de actie benadrukte Metakids-aanvoerder Jan-Matthijs van Eendenburg steeds ook het grote belang van de aandacht en de erkenning die ruim 10.000 gezinnen door de actie kregen voor hun strijd tegen metabole ziekten en de gevolgen.

“3FM Serious Request heeft niet alleen financiële steun gegenereerd, maar ook ontelbare persoonlijke verhalen naar voren gebracht,” zegt hij op de Metakids-website. “Ouders, kinderen en medisch specialisten hebben in de media hun ervaringen gedeeld, wat heeft bijgedragen aan een golf van begrip en erkenning in de samenleving.”

Meer over de impact van 3FM Serious Request op de website van Metakids

“Mijn tip: beloof geen dingen als je niet zeker weet dat het echt zo gaat”

Geplaatst op | by websupport | Leave a Comment on “Mijn tip: beloof geen dingen als je niet zeker weet dat het echt zo gaat”

Beste zorgverleners,

Wat ben ik blij dat ze eruit zijn, die keelamandelen! Ik heb voortaan niet meer om de drie weken die opgezette amandelen waar ik steeds zo ziek door werd. Dus wat dat betreft is de operatie die ik in september had, erg geslaagd.

Spannend

Ik vond het van tevoren best spannend. Ik had zo’n operatie natuurlijk nog nooit meegemaakt. De medisch pedagogisch zorgverlener had dat goed begrepen. Ze heeft me precies uitgelegd wat er ging gebeuren, met foto’s erbij. Ze zei ook dat de operatie wat langer zou duren omdat ik al 15 jaar ben, maar dat dat heel normaal is. Ik zou onder volledige narcose gaan en in de uitslaapkamer weer wakker worden. En dan zou mijn moeder er zijn. Ik had er dus een gerust gevoel over.

Het was wel jammer dat het toch anders ging. Blijkbaar was het vlak voor de operatie heel druk geworden, want de verpleegkundigen deden de voorbereidingen ineens heel snel. En ze kwamen met wel vier verpleegkundigen mijn infuus indoen en van alles aansluiten.

Geen aandacht voor mij

Na afloop van de operatie werd ik wakker gemaakt in de operatiemaker zelf, omdat de uitslaapkamer vol zat. Mijn moeder was er niet. Wel heel veel andere mensen die bezig waren met opruimen en schoonmaken. Ze hadden geen aandacht voor mij, dus ik lag daar maar een beetje, dat vond ik best wel raar.

Na een halfuurtje werd ik naar de uitslaapkamer gebracht, maar mijn moeder was er nog steeds niet. Weer een kwartiertje later zeiden de verpleegkundigen: o jee we zijn haar helemaal vergeten te halen! Ik vond het allemaal niet zo erg, maar toen mijn moeder kwam, was ik wel blij een bekend gezicht te zien. Mijn moeder was een beetje ongerust geweest, omdat ze lang niets had gehoord.

“Ik vond het wel vervelend dat het anders ging dan ik verwachtte”

Zo kwam het allemaal wel goed en het was ook niet zo heel erg. Maar ik vond het wel vervelend dat het anders ging dan ik verwachtte. De verpleegkundigen hadden ook kunnen zeggen: we proberen je wakker te laten worden in de uitslaapkamer en te zorgen dat je moeder er dan is. Maar we weten het niet helemaal zeker, soms wordt het druk en dan loopt het misschien anders. Als je dat vooraf weet is dat een groot verschil.

Heel gek

Ook had ik het idee dat de verpleegkundigen er een beetje makkelijk over deden. Zo van: het is nu eenmaal druk, dus het loopt anders. Ik snap het wel, want zij maken dat misschien dagelijks mee. Maar als je zo’n operatie voor het eerst meemaakt en daar zomaar een half uur ligt, is dat wel heel gek hoor.

Ik vond de verpleegkundigen verder allemaal heel aardig. Maar in het algemeen is mijn tip om geen dingen te beloven als je niet zeker weet dat het ook echt zo gaat.

Groetjes!

Cecilia

schouders

(Sch)ouders: wegwijzer en ondersteuning voor ouders

Geplaatst op | by websupport | Leave a Comment on (Sch)ouders: wegwijzer en ondersteuning voor ouders

Hoe regel ik het met mijn werk, waar vind ik speciaal onderwijs voor mijn kind, van welke regelingen kan ik gebruikmaken? Vragen waar ouders van een kind met een zorgbehoefte mee worstelen. Ervaringskenniscentrum (Sch)ouders, destijds mede opgezet door Stichting Kind en Ziekenhuis, helpt daarbij. Sinds medio maart maakt het online platform deel uit van Kind & Ziekenhuis. Een interview met platformmanager Bianca Hierck.

Je wilt als ouder minder werken omdat je meer voor je zieke kind moet zorgen. Welke regelingen zijn er om je daarbij financieel te ondersteunen? Je kind heeft een hulpmiddel nodig, op welke vergoedingen kun je dan aanspraak maken? Je relatie staat onder druk vanwege de zorg voor jullie kind, bij wie kun je dan hulp vinden? Het zijn slechts enkele vragen waar ouders van een kind met een zorgbehoefte tegenaan kunnen lopen.

Een dagtaak

Veel ouders van een zorgkind weten niet waar ze deze hulp kunnen vinden, vertelt Bianca Hierck, platformmanager van (Sch)ouders. “Het is kennis die verder gaat dan medische kennis over de ziekte van je kind. Ouders hebben er soms een dagtaak aan om in het doolhof van wet- en regelgeving hun weg te vinden. Regels die bovendien per gemeente kunnen verschillen. Voor ouders is dat belastend. Die tijd en energie kunnen ze beter besteden aan hun kind en gezin.”

Routekaart Zorg

Om ouders hierbij te helpen, bundelt (Sch)ouders alle beschikbare kennis over onder meer werk, financiën, onderwijs en gezin & relaties op haar website. (Sch)ouders doet dat onder meer met een digitale routekaart (zie afbeelding) op de website.

Bianca: “Als je op die kaart een thema selecteert, bijvoorbeeld onderwijs, dan vind je informatie en links naar organisaties die beschikken over specialistische expertise. Dat is onze rol. We geven ouders geen uitputtende informatie, dat kunnen de andere organisaties beter, maar wijzen ze wel de weg. Zodat ouders tijd besparen en minder overbelast raken.”

Op het platform staan ook verhalen en interviews met andere ouders. Daar lees je hoe zij op zoek zijn gegaan naar speciaal onderwijs voor hun kind, informatie over de PGB-regeling, noem maar op. Zo leren ouders van elkaar. En merken ze dat ze er niet alleen voor staan. Andere ouders hebben dezelfde vragen.”

Elkaar versterken

Sinds 22 maart 2024 is (Sch)ouders organisatorisch onderdeel van Kind & Ziekenhuis. Hierck is er blij mee. “We versterken elkaar. Kind & Ziekenhuis komt op voor de rechten van kind en gezin in de medische zorg, wij kijken vanuit het ouderperspectief naar alle leefdomeinen. We vullen elkaar daarin aan. Bovendien: samen sta je sterker. En kunnen we ouders van een zorgkind nóg beter van dienst zijn.”

Naar Ervaringskenniscentrum (Sch)ouders

schouders

Ervaringskenniscentrum (Sch)ouders wordt onderdeel van Kind & Ziekenhuis

Geplaatst op | by websupport | Leave a Comment on Ervaringskenniscentrum (Sch)ouders wordt onderdeel van Kind & Ziekenhuis

Het ervaringskenniscentrum (Sch)ouders voor ouders van zorgkinderen gaat deel uitmaken van Stichting Kind en Ziekenhuis. De naam en de website van het ervaringskenniscentrum (www.schouders.nl) blijven gewoon bestaan, maar organisatorisch wordt (Sch)ouders een onderdeel van Stichting Kind en Ziekenhuis.

Met ervaringskenniscentrum (Sch)ouders kan Kind & Ziekenhuis ouders veel beter en gerichter ondersteunen dan (zoals nu) alleen via de eigen website, zegt directeur-bestuurder Hester Rippen-Wagner. “Een van de grootste pluspunten is dat Kind & Ziekenhuis gezinnen via (Sch)ouders op alle leefdomeinen kan informeren en ondersteunen. Dus niet alleen op het medische terrein, maar ook op het vlak van bijvoorbeeld werk, onderwijs en gezinsleven.”

Complexe rol

(Sch)ouders werd zes jaar geleden opgericht door Kind & Ziekenhuis en de toenmalige patiëntenvereniging BOSK, met als doel ouders van zorgkinderen te ondersteunen in hun complexe en vaak belastende rol. Het ervaringskenniscentrum, gemaakt voor én door ouders, is uitgegroeid tot een breed online platform (www.schouders.nl) vol kennis, ervaringen, wegwijzers en tools. Behalve thema’s als de wereld van de zorg en wet- en regelgeving zijn dat ook onderwerpen als de ontwikkeling van je kind, onderwijs, het combineren van zorg en werk en tijd voor jezelf.

Belangenbehartiger

“Als je ouder van een zorgkind wordt, weet je vaak letterlijk niet wat je overkomt en waar je het zoeken moet,” zegt Bianca Hierck, platform-manager van (Sch)ouders en zelf moeder van een kind met een chronische aandoening. “Je wordt behalve ouder ook belangenbehartiger van je kind. Je weg daarin vinden vreet energie. Daarnaast wil je ook de rol van partner en ouder van andere kinderen goed blijven vervullen. En het allerbelangrijkste is natuurlijk: jezelf niet wegcijferen en goed voor jezelf blijven zorgen. Op (Sch)ouders vind je blijvend ondersteuning via ervaringsverhalen, info, tools en indien nodig één-op-één contact. Het is echt dé wegwijzer voor gezinnen met een zorgbehoefte.”

“(Sch)ouders  geeft ouders erkenning voor de moeilijke rol die ze vervullen”

Dat (Sch)ouders onderdeel wordt van Kind & Ziekenhuis betekent ook dat de continuïteit van het platform beter gewaarborgd kan worden. Ook biedt (Sch)ouders voor Kind & Ziekenhuis een extra mogelijkheid om van kind en gezin te horen wat vanuit hun perspectief nodig is als het gaat om ondersteuning en belangenbehartiging.

Niet alleen

Bianca Hierck: “Het is voor ouders enorm belangrijk dat ze zich gezien en gehoord voelen. (Sch)ouders vervult daarin als platform voor en door ouders van zorgkinderen een belangrijke rol. Behalve waardevolle informatie en adviezen geeft het platform ouders ook een gevoel van erkenning voor de moeilijke rol die ze vervullen. Ouders weten: ze staan er niet alleen voor.”

Naar ervaringskenniscentrum (Sch)ouders:

www.schouders.nl

Met de Routekaart Zorg (afbeelding hieronder) op schouders.nl navigeer je als ouder van een zorgkind naar info, ervaringsverhalen en tools per leefdomein.

De Routekaart Zorg is te vinden op de homepage van schouders.nl.