Categorie: Ouders

‘IBD on my mind’ geeft kinderen steun bij emotionele en sociale problemen

Geplaatst op | by websupport | Leave a Comment on ‘IBD on my mind’ geeft kinderen steun bij emotionele en sociale problemen

Het is vandaag 19 mei, wereld-IBD-dag. Wereldwijd vragen patiënten, hun organisaties, ziekenhuizen en anderen begrip voor deze onzichtbare, maar  ingrijpende chronische aandoening. Wij vragen vandaag aandacht voor de emotionele en sociale problemen waar kinderen met IBD last van kunnen krijgen. De recent ontwikkelde tool ‘IBD on my mind’, waar Kind & Ziekenhuis bij betrokken was, geeft suggesties hoe zij daar mee om kunnen gaan.

Wereldwijd hebben 5 miljoen mensen IBD of chronische darmontsteking. IBD is de overkoepelende naam voor de vormen ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. In Nederland gaat het om 1 op de 200 mensen. Elk jaar krijgen meer dan 300 jonge kinderen te horen dat ze de aandoening hebben. De ziekte is niet te genezen. Wel zijn er behandelingen die de ontstekingen in meer of mindere mate onder controle kunnen krijgen. In hoeverre dit lukt verschilt sterk per patiënt.

Invloed op het dagelijks leven

Net als bij volwassenen kan IBD ook bij kinderen en jongeren een grote invloed hebben op het dagelijks leven. Vermoeidheid, weinig energie hebben, plotseling naar het toilet moeten en vaak een afspraak hebben in het ziekenhuis voor een onderzoek of een behandeling komen vaak voor. Het maakt het voor kinderen lastig maken om te doen wat ze willen wil en gewoon mee te doen met bijvoorbeeld school, sport of uitgaan.

Die belemmeringen kunnen leiden tot emoties als angst, verdriet, boosheid of zorgen over de toekomst. Ook kunnen kinderen te maken krijgen met problemen in het contact met anderen, bijvoorbeeld door onbegrip of onbekendheid met de ziekte. Van de buitenkant is de ziekte onzichtbaar.

Tool ‘IBD on my mind’

 

Om kinderen daarin te ondersteunen heeft patiëntenvereniging Crohn & Colitis NL de online tool ‘IBD on my mind‘ gemaakt. Met deze tool kunnen kinderen ontdekken dat hun emotionele en sociale problemen begrijpelijk zijn, dat andere kinderen met IBD ze ook hebben en dat er manieren zijn om ermee om te gaan. In filmpjes vertellen leeftijdgenoten onder meer wat hun ervaringen zijn en hoe zij met problemen omgaan.

Daarnaast geeft de tool advies, tips en suggesties wat kinderen zelf kunnen doen, bij wie ze terecht kunnen voor begrip en ondersteuning en naar welke professionele zorgverleners ze kunnen toestappen.

De tool is gemaakt samen met kinderen en jongeren zelf. Kind & Ziekenhuis was bij de ontwikkeling betrokken.

Meer weten over ‘IBD on my Mind’?

Je vindt de tool via de website van Crohn & Colitis NL

 

Hoe is het om op te groeien met IBD?

Luister naar Josephine (14) in de podcast van Kind bij de dokter over IBD

 

Project Copiloten voor gezinnen met een kind met ZEVMB krijgt een vervolg

Geplaatst op | by websupport | Leave a Comment on Project Copiloten voor gezinnen met een kind met ZEVMB krijgt een vervolg

Het project Copiloten krijgt een vervolg, in ieder geval tot 2027. Dat betekent dat de gezinnen die nu ondersteuning van een copiloot krijgen, die in ieder geval de komende jaren zullen behouden. Ook zal het project worden uitgebreid met meer gezinnen. De ondersteuning en begeleiding door copiloten is daardoor in ieder geval voor de komende jaren geborgd.

Dit heeft minister Helder van Medische Zorg onlangs besloten. In het Copilotenproject krijgen gezinnen met een kind met zeer ernstige verstandelijke meervoudige beperkingen (ZEVMB) hulp bij met name (zorg)aanvragen, knelpunten, administratie en andere praktische zaken. Ook bieden de copiloten emotionele steun. Zo helpen ze de balans in het gezin te herstellen en/of te behouden.

Meerwaarde

Behalve het project Copiloten krijgen ook drie andere pilots met gespecialiseerde cliëntondersteuning van mensen met een beperking en hun naasten een vervolg. Volgens de minister is gebleken dat deze vorm van zorg aantoonbaar meerwaarde heeft.

“Gezinsleden hebben minder het gevoel er alleen voor te staan doordat ze een vaste, vertrouwde ondersteuner hebben”

Zo geven naasten onder meer aan aan dat hun leefsituatie stabieler is en dat ze zich meer gehoord en ontlast voelen. Ook hebben ze minder het gevoel er alleen voor te staan doordat zij een vaste, vertrouwde ondersteuner hebben.

Ook is besloten dat de huidige manier van werken in de pilots (waaronder het project copiloten) kan worden voortgezet. Dat betekent dat de copiloten blijven werken zoals zij nu doen: domeinoverstijgend, naasten ook ondersteunen indien nodig (wat in gezinnen met een ZEVMB-kind per definitie het geval is) en betrokken zijn zo lang en intensief als nodig is met gespecialiseerde kennis over de doelgroep.

‘Wij zien je wel’

Het project copiloten is voorgekomen uit het initiatief Wij zien je wel. Dit programma wordt nu uitgebouwd tot een kenniscentrum over ZEVMB.

Projectleider Carien van Hooff toonde zich enthousiast over het besluit van de minister op de projectwebsite www.copilootaanboord.nl:

“Dit is geweldig nieuws voor alle gezinnen die we nu al bijstaan en voor gezinnen die we in de toekomst kunnen gaan ondersteunen. Wij gaan ons nu vanuit de pilots met volle kracht inzetten voor de borging en uitbreiding van gespecialiseerde cliëntondersteuning, zodat we kunnen blijven doen wat nodig is voor deze mensen.”

 

Beste zorgprofessionals, laat ouders desgewenst overnachten…

Geplaatst op | by websupport | Leave a Comment on Beste zorgprofessionals, laat ouders desgewenst overnachten…

Op de foto: Suzy met haar zusje Lilly.

DE ACHTERBAN | In de zorg draait alles om de kinderen, maar hoe gaat het met de mensen om hen heen? Wat zijn de ervaringen van ouders, broers, zussen, grootouders, vrienden en vriendinnen?

Ingezonden brief van een verbaasde moeder

Als ouders van een zorgintensief kind ontkom je vaak niet aan ziekenhuisopnames die meerdere dagen en nachten duren. Soms gepland, soms onverwachts. Soms is zo’n verblijf niet al te ingrijpend, soms juist heel erg ingrijpend. 

Ons tweede huis

Onze helaas overleden dochter Suzy heeft veel medische zorg nodig gehad in haar veel te korte leven. Daarom heeft ‘het ziekenhuis’ bijna tien jaar lang een grote rol gespeeld in ons leven als gezin. Het Máxima MC in Veldhoven noemden we vaak ons tweede huis. Ook op de kinder-ic van het Maastricht UMC+ is Suzy regelmatig opgenomen geweest. 

Stomverbaasd ben ik dan ook als tijdens een recente bijeenkomst van de ouderadviesraad van Kind & Ziekenhuis gesproken wordt over het ’s nachts bij je kind blijven op de kinder-ic. Dit zou niet in elk ziekenhuis in Nederland gebruikelijk zijn.  

Voor de zekerheid vraag ik nog of ik het goed gehoord heb. Niet bij je opgenomen kind mogen blijven…? Dat heeft dan toch zeker te maken met maatregelen tegen COVID?  

Nee dus. Ik voel mijn ogen prikken, mijn hart begint sneller te kloppen. In gedachten ga ik terug naar de opnames van onze Suzy. Ik ben altijd ’s nachts bij haar gebleven, geen haar op mijn hoofd die eraan dacht om dat niet te doen! Tegelijk realiseer ik me dat er dus ouders zijn die daar geen keuze in hebben gehad. En dat er dus ouders zijn die er nu nog steeds niet voor kunnen kiezen.

Dat ene moment

Ik denk terug aan dat ene moment, toen ik zelf als driejarig meisje in het ziekenhuis lag. Het was 1983, alweer een tijdje geleden dus. Ik moest tien dagen in het ziekenhuis verblijven, er mocht geen ouder blijven slapen. Ik kan me er nagenoeg niets meer van herinneren, op dat ene moment na dus.

Het is avond, mijn ouders zijn naar huis, ik ben wakker. Door het raam kijk ik naar de parkeerplaats, die alleen te herkennen is aan de koplampen van de auto’s. Wanhopig zoek ik naar de auto van mijn ouders. Ik huil en mis mijn mama… 

De herinnering raakt me. Een kind dat wordt opgenomen, op de kinder-ic of de kinderafdeling, krijgt onvermijdelijk te maken met vreemde en soms pijnlijke, verdrietige of nare situaties. Je hebt dan de mensen om je heen nodig aan wie je het meest gehecht bent.

Veilig en vertrouwd

Meestal zijn dit je ouders. Zij zorgen voor veiligheid en een vertrouwd gevoel in een omgeving waar je liever niet wil zijn. Zeker ’s avonds en ‘s nachts – thuis ook al de momenten waarop er monsters zich onder het bed kunnen verstoppen. En waarop je de vele prikkels van de dag kunt verwerken en tot rust kunt komen. 

Ik ben blij dat ik bijna tien jaar lang de keuze had om op elk moment van de dag bij Suzy te mogen blijven. Suzy had alleen controle over haar ogen en was zeer gevoelig voor allerlei prikkels, hetgeen zich uitte in angsten. Als ouders konden we haar het veilige en vertrouwde gevoel geven dat ze nodig had. Daarnaast waren we ook haar stem. 

Helaas kunnen we zieke kinderen niet altijd behoeden voor wat medisch noodzakelijk is ter verbetering van hun gezondheid. Wel kunnen we alle mogelijkheden benutten om ze zoveel mogelijk te ondersteunen. Zeker op het gebied van psychosociale zorg. Laten we ze die ondersteuning niet onthouden!

Hartelijke groet, 

Peggy Molegraaf

Magazine Kind & Zorg | Juni 2022

“Ik gun alle ouders van zieke kinderen een eigen coördinator”

Geplaatst op | by websupport | Leave a Comment on “Ik gun alle ouders van zieke kinderen een eigen coördinator”

Het ergste wat je als ouders kan overkomen, is te horen krijgen dat je kind gaat overlijden. Het overkwam Irma, moeder van de 9-jarige Anna. Wat volgde was een verdrietige, eenzame en verwarrende tijd. Die volgens haar minder zwaar had hoeven zijn als er één coördinerend persoon vanaf het begin naast het gezin had gestaan. Irma gunt het alle ouders: “Het had ons in staat gesteld het op onze eigen manier te doen – zonder ons alleen te voelen.”

Voor Kind & Zorg beschrijft Irma in het artikel ‘Het ideale traject’ hoe een coördinerend persoon gedurende het hele zorgtraject volgens haar het verschil had kunnen maken.

Hoewel de ouders van Anna tijdens de ziekte en het overlijden van hun kind alleen maar goede, kundige en invoelende zorgverleners tegenkwamen, misten ze een eigen coördinerend persoon die op de juiste momenten beschikbaar was voor begeleiding en een luisterend oor. Dit ligt volgens haar niet aan de zorgverleners, maar aan de manier waarop de zorg is ingericht.

“In het ideale traject is de zorg zo georganiseerd dat gezinnen als wij optimaal gebruik kunnen maken van de grote mate van deskundigheid, betrokkenheid en goedheid bij zorgverleners.”

Grote toegevoegde waarde

Het artikel beschrijft hoe een coördinerend persoon in alle fases van grote toegevoegde waarde kan zijn. Zo kan hij of zij erop toezien dat de communicatie van het slechte nieuws volgens de richtlijnen verloopt en de besluitvorming over de behandeling in alle rust plaatsvindt. Ook kan hij of zij begeleiding geven in het zinvol invulling geven aan de dagen, in de communicatie met broertjes en zusjes en in het omgaan met de omgeving van het gezin zoals familie en kennissen.

Ook bij de overgang van de ziekenhuissetting naar de thuissituatie en het contact met zorgverleners en instanties kan een eigen coördinator een belangrijke rol spelen. En tijdens het moeilijke traject richting het afscheid en de periode na het overlijden kan hij of zij het verschil maken, ook al is het maar als wegwijzer, aanspreekpunt en een luisterend oor.

“Met deze persoon zouden wij een vertrouwensband hebben opgebouwd die door anderen, in een later stadium, niet meer geëvenaard had kunnen worden.”

Richtlijn palliatieve zorg voor kinderen en MKS

Stichting Kind en Ziekenhuis staat achter het pleidooi voor een eigen coördinerend persoon voor ouders van ernstig zieke kinderen die gaan overlijden. Kind & Ziekenhuis heeft dit meegenomen tijdens de herziening van de richtlijn Palliatieve zorg voor kinderen uit 2013.

De eigen zorgcoördinator is ook onderdeel van MKS (Medische Kindzorg Samenwerking), de werkwijze waarmee  de zorg aan kinderen met een zorgbehoefte in de eigen omgeving wordt geïndiceerd, georganiseerd en uitgevoerd. Ook voor al deze kinderen zou de eigen zorgcoördinator beschikbaar moeten zijn.

Naar het artikel ‘Het ideale traject’

Ingezonden brief van een optimistische moeder

Geplaatst op | by websupport | Leave a Comment on Ingezonden brief van een optimistische moeder

DE ACHTERBAN | In de zorg draait alles om de patiëntjes, maar hoe gaat het met de mensen om hen heen? Wat zijn de ervaringen van ouders, broers, zussen, grootouders, vrienden en vriendinnen?

Beste zorgprofessionals, investeer in vertrouwen!

Onze zoon Harmen, 7 jaar, heeft last van medische trauma’s. Het is één van de redenen waarom ik me als projectmanager bij Kind & Ziekenhuis inzet voor kindzorg zonder angst, pijn en stress. Door mijn werk weet ik inmiddels wat zorgprofessionals kunnen doen om trauma’s te voorkomen. Maar ik besef ook dat dit grote uitdagingen met zich meebrengt. Voor één van die uitdagingen sta ik zelf ook: het herstellen van het vertrouwen van Harmen in de mensen in het wit.

Eenmaal beschadigd vertrouwen win je moeilijk terug. Toch vierden we onlangs samen met Harmens zorgteam een mooi succes. Zijn voedingsbutton, een dopje in zijn buik met een poortje naar zijn maag, moest verwisseld worden. Harmen is hier extreem angstig voor, getraumatiseerd als hij is door eerdere pijnlijke wissels. Daardoor kan het niet meer zonder narcose plaatsvinden. Maar deze keer lukte het wel. Wat was daar voor nodig? Niet één wondermiddel of truc, maar:

  • Een gedetailleerd beschreven plan van aanpak op maat
  • Tijd, aandacht, geduld en betrokkenheid bij de zorgprofessionals
  • Harmen centraal en niet de procedure
  • Aandacht voor het bestaande trauma
  • Op een eerder moment oefenen van de wisselprocedure
  • Heldere taakverdeling tussen verpleegkundigen, therapeut en mama
  • Een simpel visueel overzicht van alle hulpmiddelen voor Harmen
  • Gedempt licht en posters met onze pup Pepper in de behandelruimte
  • Verdovende EMLA-zalf, pleisterverwijderaar en paracetamol
  • Een comfortabele positie liggend op mama
  • Een hypnoseverhaal op maat met Pepper in de hoofdrol
  • Een time-out optie die Harmen één keer mocht inzetten
  • Complimenten voor Harmen en mij tijdens en na de procedure
  • Een cadeautje, kanjerdiploma en verrassingstas voor Pepper

Een hele waslijst dus. Toch ging het niet van een leien dakje. Regelmatig nam de angst voor de pijn het over vanwege het eerder beschadigde vertrouwen. Dan raakte Harmen in paniek, verzette hij zich en raakten we hem even kwijt. We maakten dan pas op de plaats, waarna we met veel geduld opnieuw naar de volgende stap toewerkten. Zo bereikten we uiteindelijk het doel: een nieuw dopje in Harmens buik. Op de manier zoals we het met hem hadden afgesproken.

Harmen was na afloop verbaasd dat het zo goed was gegaan. En trots. In de dagen erna vertelde hij aan iedereen het verhaal van zijn nieuwe dopje. De aanpak had mijn zoon VERTROUWEN gegeven. Vertrouwen in zichzelf, vertrouwen in de zorg, vertrouwen voor de volgende keer. Daarom, beste zorgprofessionals, investeer in vertrouwen. Besef hoe kwetsbaar het is. Maak vooraf een plan met het kind erbij, kom je afspraken na, neem de tijd en doe het vooral echt samen. Het loont!

Toen mijn zoon de verrassingstas voor Pepper uitpakte, dacht ik: wat ben ik dankbaar voor die zorgprofessionals die het al doen.

Jorien Mulder – van ’t Riet

Magazine Kind & Zorg | December 2021

Ingezonden brief van een dankbare moeder

Geplaatst op | by websupport | Leave a Comment on Ingezonden brief van een dankbare moeder

DE ACHTERBAN | In de zorg draait alles om de patiëntjes, maar hoe gaat het met de mensen om hen heen? Wat zijn de ervaringen van ouders, broers, zussen, grootouders, vrienden en vriendinnen?

Beste leerkrachten, gezinnen en zorgprofessionals,

Sinds een paar maanden maakt onze zoon Ilias (9) gratis gebruik van een AV1 robot van Kind & Ziekenhuis. We wisten van tevoren niet dat de robot ons zoveel waardevolle momenten zou opleveren. Daarvan zijn we ons nu pas echt bewust geworden.

Ilias heeft onder meer een probleem met zijn afweer (IGAdeficiëntie), waardoor hij erg vatbaar is voor infecties en bacteriën. Alles wat langs komt wapperen krijgt hij geheid, en dan ook net even wat heviger dan anderen. Daarom besloten we hem met de komst van COVID19 in overleg met de huisarts voorlopig thuis te houden. In onze zoektocht naar een oplossing voor online lessen kwamen we uit bij Kind & Ziekenhuis. We konden ons geluk niet op toen bleek dat we in aanmerking kwamen voor een AV1 robot! Op school reageerde de juf ook heel enthousiast. In de schoolnieuwsbrief werd met veel trots gesproken over een heel bijzondere nieuwe leerling, die omgedoopt werd in het Ili-botje.

Elke dag om half negen gaat het Ili-botje aan en staat hij op tafel in zijn eigen groepje op zijn eigen plaats. De juf levert Ilias materialen aan, waardoor hij hele dagen gewoon met alle lessen mee kan doen. Ook draait hij via de robot mee met alle andere activiteiten op school, zoals bijvoorbeeld de sinterklaasviering.

We hebben het erg getroffen met de juf, die met veel liefde het Ilibotje als een volwaardige leerling behandelt. Ook de klasgenoten van Ilias vinden het erg leuk om met het Ili-botje te werken. Ze betrekken hem letterlijk overal bij! En ook voor ons is het uniek om zo een blik te kunnen werpen in het onderwijs en de klas van je kind. Zonder de robot zou Ilias dit jaar absoluut zijn blijven zitten in groep 6, en daar zit hij echt niet op te wachten.

Nu verbleef Ilias in de afgelopen maanden doordeweeks bij zijn opa en oma. Op deze manier kon zijn broer Issam (11) wél elke dag naar school, waar hij natuurlijk in contact komt met veel andere kinderen die hem kunnen besmetten. Oma was vroeger ook juf op de basisschool dus dat kwam mooi uit bij het thuis lessen volgen. Helaas is de oma van Ilias op 7 april overleden aan de gevolgen van corona.

Heel naar en verdrietig. Maar wat fijn dat Ilias de afgelopen tijd door het werken met de robot zo vaak bij zijn oma is geweest. Meer dan een gemiddeld kind ging hij zeer intensief om met zijn lieve oma, mede omdat ze hem met raad en daad bijstond. Dit maakt het gemis voor Ilias momenteel nog pittiger. Oma had een belangrijke plek veroverd in zijn hart, en daar is nu een forse leegte ontstaan. Maar de tijd die ze samen nog hebben gehad is onbetaalbaar en het mooiste geschenk ooit.

Wat de AV1 robot voor ons gezin heeft betekend, is met geen pen te beschrijven. Educatief, sociaal en emotioneel. Ons Ili-botje zorgde ervoor dat Ilias de leerstof kon bijbenen, zijn sociale contacten met klasgenootjes kon onderhouden en een heel innige band met zijn oma had in de laatste periode van haar leven. Ik hoop en wens oprecht dat er nog veel meer kinderen geholpen kunnen worden met de AV1 robot, zoals Ilias of nog beter. Heel erg bedankt!

Liefs,

Marleen, moeder van Ilias

Magazine Kind & Zorg | Juni 2021

Het Fam communicatiebord van het Elisabeth-TweesSteden Ziekenhuis (ETZ)

Geplaatst op | by websupport | Leave a Comment on Het Fam communicatiebord van het Elisabeth-TweesSteden Ziekenhuis (ETZ)

Sinds vorig jaar wordt er op elke kraam- en neonatologiesuite van de Moeder en Kindafdeling gewerkt met een communicatie bord, het zogenaamde Fam communicatiebord. Fam is de naam van het Moeder en Kind centrum in het ETZ, waarbij Fam staat voor Familie of gezin. Binnen het moeder en kind centrum werken wij volgens de visie Family Centered & Integrated care (FC&IC). In het kort betekent dit, dat het gezin centraal staat en dat het gezin zelf op een verantwoorde manier de regie mag nemen in het zorgproces. Het gezin blijft ten altijd bij elkaar en de zorg wordt steeds met de patiënt of het gezin afgestemd. De wens van het gezin is leidend binnen de kaders van veilige zorg. Belangrijke items binnen deze visie zijn: respect en gelijkwaardigheid, voorlichting, participatie en samenwerken.

Het Fam communicatiebord is een hulpmiddel om de zorg inzichtelijk te houden voor het hele zorgteam, waarvan ouders deel uit maken. Het Fam communicatiebord wordt door het gezin en alle andere betrokken zorgverleners ingevuld en bijgehouden. Wanneer het Fam communicatiebord continu wordt bijgewerkt geeft dat in één oogopslag weer, welke afspraken er zijn gemaakt, welke informatie is gegeven of in hoeverre ouders participeren in de zorg voor hun kind.

Zorgteam

Het Fam communicatiebord is gebaseerd op de 4 items van FC&IC. Hier volgen enkele voorbeelden hoe deze items zijn geïntegreerd in het Fam communicatiebord:

Ouders worden gezien als belangrijke leden van het zorgteam. De namen van ouders worden onder de kop zorgteam gezet samen met de namen van andere betrokken disciplines. Hierdoor wordt zichtbaar, dat ouders onmisbaar zijn binnen het zorgproces. Zo wordt uitgedragen dat ouders op een gelijkwaardige wijze mee mogen denken in het zorgproces. Dit item valt onder samenwerken, participatie en gelijkwaardigheid.

Daarnaast wordt bij opname aan ouders gevraagd hoe ze aangesproken wensen te worden. Vaak kiezen ouders hun voornaam, omdat ze het fijn vinden gewoon bij hun voornaam genoemd te worden. Hun voornamen worden genoteerd op het bord. Dit item valt onder respect en gelijkwaardigheid.

Verzorging door ouders

Tijdens de opname worden ouders stap voor stap voorbereid op het zelfstandig verzorgen van hun kind. Op het Fam communicatiebord staan items weergegeven wat ouders allemaal zelfstandig kunnen doen en leren in de verzorging van hun kind. De items kunnen allen op 3 niveaus worden afgetekend, informatie gehad, onder begeleiding gedaan en zelfstandig doen. Op deze wijze worden ouders actief in het zorgproces van hun kind betrokken en is het voor ouders duidelijk wat ze kunnen doen en leren. Zorgverleners hoeven niet continue te vragen wat ouders al wel en niet zelfstandig doen. Dit item valt onder participatie.

Het Fam communicatiebord is een gewaardeerde innovatie voor zowel het gezin als zorgverleners. Het geeft hen beide in- en overzicht in het zorgproces ten aanzien van informatie, naamgeving, voeding, afspraken en ouderparticipatie. Het voorkomt onnodig vragen stellen en het helpt zorgverleners de visie FC&IC uit te dragen. Daarnaast leent het Fam communicatiebord zich om handelingen en gesprekken te plannen. Hierdoor worden zowel ouders als zorgverleners herinnerd aan deze planning en werkt het Fam communicatiebord als een geheugensteun.

Zowel ouders als andere zorgverleners kijken met een tevreden gevoel terug op deze innovatie.  Dit heeft ertoe geleid dat er op de afdeling verloskunde inmiddels ook op elke verloskamer een Fam communicatiebord hangt. Deze is uiteraard afgestemd op het verblijf in een verloskamer, op de behoefte van het (toekomstige) gezin en op de betrokken zorgverleners op de afdeling verloskunde.

Ook voor het Fam kraamhotel binnen ons Moeder en Kind centrum zijn wij momenteel een afgestemd Fam communicatiebord aan het ontwikkelen. Indien mogelijk zullen we daarna dit ook gaan ontwikkelen voor de afdeling kindergeneeskunde.

Groet Godelief van den Aker

Winnaar kinderverpleegkundige `Family Integrated Care` 2019

Wil je meer informatie? Neem dan contact met mij op via g.vandenaker@etz.nl.

 

 

 

Oudersupporter Alja van Maanen

Overbelasting: Vaak ertegenaan, soms er vet overheen

Geplaatst op | by websupport | Leave a Comment on Overbelasting: Vaak ertegenaan, soms er vet overheen

Alja van Maanen (44) is spreker en ervaringsdeskundige ouder. Toen haar dochter Nova (8) het Rett syndroom bleek te hebben kon ze echt wat extra zuurstof gebruiken. Van hulpverleners, maar ook van ouders die ‘het’ al hadden meegemaakt. Daarom wordt Alja oudersupporter om andere ouders te helpen die wel eens naar adem happen.

De impact van een ernstig gehandicapt kind op de rest van het gezin is groot. Ouders zijn in die eerste jaren echt zoekende naar hulp. Maar niet alle zorgverleners zijn daarop ingesteld. Ook is het ver zoeken naar een ouder op het schoolplein die jou begrijpt. Alja van Maanen uit Hendrik-Ido-Ambacht wil met haar verhaal in beide situaties verandering brengen.

Zuurstof voor ouders en gezin

‘Als je in een vliegtuig zit volgen de instructies van de stewardess al snel. Je kent het wel; handbagage onder uw stoel, roken en het gebruik van mobiele telefoons is niet toegestaan en de nooduitgangen vindt u daar. Als de luchtdruk wegvalt, komen er automatisch zuurstofmaskers tevoorschijn. Zet dan eerst zelf uw masker op en help daarna pas uw kind’ wordt dan omgeroepen. Dit laatste wil ik nog een keer herhalen: zet eerst zelf uw masker op en help daarna pas uw kind. Daar gaat het om: zorg eerst dat je zelf stabiel bent dán pas kun je je kind goed helpen.’

Ik heb 3 dochters van 14 jaar, 12 jaar en 8 jaar. Zij zullen allen op momenten dat het vliegtuig even flink heen en weer schudt mijn hulp nodig hebben. Maar mijn jongste, zorgintensieve dochter Nova, is éxtra kwetsbaar. Zij heeft het Rett syndroom en is daardoor ernstig meervoudig gehandicapt. Haar ontwikkelingsniveau schommelt tussen 9 maanden en 2 jaar. Zij zal niet alleen met flinke turbulentie, maar haar hele leven volledig van mij afhankelijk zijn. Haar hele leven. Waarschijnlijk mijn hele leven. En die verantwoordelijkheid vraagt ontzettend veel van mij.

‘Ik ben haar benen, evenwicht, zintuigen, hoofd en stem’

Ik ben haar benen, want ze loopt niet. Dus ik til haar de hele dag door. Uit bed, in haar stoel, naar de grond om te spelen, weer in haar stoel, in bad en weer naar bed. Ik houd haar in evenwicht, want zitten kan ze niet goed zelf, haar spieren zijn niet sterk genoeg om haar stabiel te houden. Ik ben haar handen, want die kan ze niet goed gebruiken, die friemelen en wrijven de hele dag door. Dus ik houd haar beker vast als ze drinkt. Ik ben haar zintuigen, want bijvoorbeeld pijnprikkels, daar reageert ze niet zomaar op, dus wij moeten opletten of ze zichzelf geen pijn doet of pijn heeft.

Vorig jaar bleek achteraf dat ze al zeker twee weken haar bovenbeen had gebroken.

De pijnsignalen hadden wij helaas niet herkend, omdat ze tegelijk ook ‘gewoon’ flink ziek was. Ik ben haar hoofd, want ik denk voor haar. Ik bedenk of ze wil spelen of slapen, of ze wil knuffelen of eten of drinken. Maar ook wát en hoeveel ze wil eten en hoeveel sondevoeding ze daarbij nog krijgt. En oeps, soms is het teveel, nou dat merk je pas als het al te laat is. Ik lees haar, of probeer haar te lezen. Ik moet altijd alert zijn. Signalen oppikken of ze moe is of er misschien iets serieus aan de hand is.

En tenslotte ben ik haar stem, want zelf kan ze die niet gebruiken. Ze communiceert met haar lach of haar tranen en gelukkig zien we bijna altijd die lach in combinatie met vrolijke geluidjes. Haar kleine wereldje is wel ietsje groter aan het worden. Sinds drie jaar heeft ze een spraakcomputer, die ze met haar ogen kan aansturen. Een nieuwe communicatievorm die we ons steeds meer eigen proberen te maken. Waarmee ze ons soms bewust dingen kan vertellen, zodat ik minder voor haar hoef te denken en waarmee ze hopelijk een beetje regie krijgt. Het leven overkomt haar nu vooral.

Langdurig zorgen

Ik wil jullie meenemen naar het moment dat we per brief bevestigd kregen dat Nova recht heeft op langdurige zorg. Nova was op dat moment drie jaar, nog een klein droppie. Met het recht op die langdurige zorg kon ze bijvoorbeeld vaker naar het kinderdagcentrum en zou het niet nodig zijn om elk jaar opnieuw voor de nodige zorg te vechten. Een stukje tekst uit deze brief luidt: “Er is sprake van een lichamelijke handicap én van een verstandelijke beperking. Uw dochter is afhankelijk van zorg en die afhankelijkheid zal naar verwachting blijven. Zij heeft ernstige beperkingen ten aanzien van het bewegen en verplaatsen. De verwachting is dat zij niet in staat zal zijn om de regie over haar leven te voeren, haar dagen te structureren en zelfstandig te wonen. Omdat uw dochter blijvend is aangewezen op langdurige, intensieve zorg, is deze indicatie voor onbepaalde tijd geldig.” Zo, dát komt binnen. Dat geeft ineens besef van hoe haar en onze toekomst eruitziet.

Zonder hulp red ik het niet

Om Nova zuurstof te kunnen geven, alles wat zij nodig heeft voor een zo fijn mogelijk leven, moet ik dus stabiel zijn. Ik moet zorgen dat ik eerst mijn zuurstofmasker omdoe. En wat als me dat niet lukt, wat als de verantwoordelijkheid zo ontzettend veel van mij vraagt? Wat doe ik dan als ouder? Dan zorg ik toch eerst voor mijn kinderen, ook ten koste van mezelf. En dan kom ik op een punt waar ik mezelf, mijn man en veel ouders van ernstig meervoudig gehandicapte kinderen zie schommelen rond de grens van overbelasting. Vaak ertegenaan en soms er vet overheen. En zonder hulp lukt het echt niet om bij die grens vandaan te blijven. Ook niet sinds ik noodgedwongen mijn betaalde werk buitenshuis heb opgegeven en dus de hele week thuis ben.

Begrip en support

Als ouder van mijn ernstig meervoudig gehandicapte dochter en met een achtergrond in communicatie, deel ik graag mijn verhaal, mijn ervaring en mijn kennis om meer begrip te krijgen voor het ouderperspectief in een gezinssituatie als de onze. Ik hoop over te brengen dat de impact van een ernstig meervoudig gehandicapt kind ontzettend groot is op het hele gezin en dat wij ondersteuning op veel vlakken nodig hebben om ons staande te kunnen houden. Haar hele leven en waarschijnlijk ons hele leven. Daarom doe ik mee. Jij ook? Als ouder (of brus)supporter of juist als vraagouder: voor de extra zuurstof.’

Word ook oudersupporter of brussupporter

Samen met Ervaringskenniscentrum (Sch)ouders en vanuit het Volwaardig Leven programma van het Ministerie van VWS onstond het support project voor ouders en brussen.

(Sch)ouders vormt de thuisbasis van een landelijk laagdrempelig netwerk ‘Ouder en Brus support’ waarbinnen Vraagouders/brussen gekoppeld worden aan ervaringsdeskundige en opgeleide Oudersupporters/Brussupporters. Ouder en Brus support biedt emotionele en informatieve ondersteuning aan ouders, brussen en familieleden van zorgkinderen en heeft als doel de kwaliteit van leven van deze ouders, brussen en gezinnen te verbeteren.

Lees meer over Ouder en Brus support op (Sch)ouders.nl of meld je aan als supporter:

Ouder en Brus support

Ouders vinden opvoeden in coronatijd zwaar, maar ervaren ook meer rust

Geplaatst op | by websupport | Leave a Comment on Ouders vinden opvoeden in coronatijd zwaar, maar ervaren ook meer rust

Veel ouders vinden de opvoeding van hun kinderen in coronatijd zwaar. Tijdens de schoolsluiting in januari had een groot deel van de ouders last van stress. Daarnaast zien zowel ouders als kinderen ook positieve kanten aan de lockdown, zoals meer rust in de agenda en meer tijd voor het gezin.

Dat zijn de uitkomsten van een onderzoek van de GGD IJsselland (regio Zwolle-Hardenberg-Deventer) naar hoe het met ouders en hun kinderen gaat tijdens de coronapandemie.

Maar liefst 12.500 ouders met kinderen tot 12 jaar in de regio gaven gehoor aan de oproep om een vragenlijst in te vullen. Het onderzoek vond plaats in de tweede helft van januari, toen de scholen nog dicht waren. GGD IJsselland was verrast over het grote aantal reacties. “Het geeft aan dat het onderwerp ontzettend leeft onder ouders”.

Opvoeden in coronatijd is zwaar

Van de reagerende ouders geeft 40 procent aan de opvoeding in coronatijd zwaar te vinden. Thuiswerken terwijl de kinderen ook thuis aanwezig zijn, maken de lockdown zwaar of lastig.

Ouders vinden het moeilijk als ze hun kind op onderwijsgebied niet kunnen bieden wat het nodig heeft. Ze signaleren dat de kinderen hun vriendjes, vriendinnetjes en hun juf missen, en in het algemeen de sociale prikkels van school.

Andere ouders, bijvoorbeeld van kinderen die op school snel overprikkeld zijn, merken op dat hun kind thuis juist beter in zijn vel zit.

Meer tijd voor het gezin

De ouders in het onderzoek geven zichzelf gemiddeld een 6,6 als het gaat om de vraag hoe goed ze zich voelen. Ook al ervaren veel ouders meer stress, driekwart van de ouders ziet ook voordelen aan de lockdown. Zo is er meer rust in de agenda en meer tijd voor het gezin.

Een ouder zegt: “Geen race van hot naar her. Meer tijd om te koken, film te kijken en spelletjes te doen.” Volgens de ouders in het onderzoek ervaren hun kinderen die positieve effecten van de lockdown ook.

Gevraagd naar hoe de kinderen zich voelen, geven de ouders dit aan met gemiddeld een 7. Aan kinderen zelf is deze vraag niet gesteld. Ongeveer eenderde van de ouders zag in januari meer boosheid, verdriet of frustratie bij hun kinderen, onder meer omdat ze niet naar school konden en er in het algemeen minder activiteiten waren.

Behoefte aan ondersteuning

Bijna een kwart van de ouders in het onderzoek noemt de zorg voor hun kind uitputtend. “Het is enorm vermoeiend. Ik sta altijd ‘aan’. Een ochtend voor mezelf, daar kijk ik erg naar uit.”

Ouders signaleerden tijdens de schoolsluiting dat de kinderen hun vriendjes, vriendinnetjes en hun juf missen, en in het algemeen de sociale prikkels van school.

Een deel van de ouders geeft aan behoefte te hebben aan ondersteuning, maar 30 procent daarvan zegt niet te weten bij zie ze daarvoor moeten aankloppen.

COVID-19 kindcheck

De onderzoekers van GGD IJsselland gebruikten de COVID-19 kindcheck, de vragenlijst die in oktober door een groep kinderartsen is ontwikkeld. Doel is zicht te krijgen hoe het met ouders en kinderen gaat in coronatijd.

Zorgprofessionals kunnen de lijst gebruiken om lichamelijke en psychische problemen bij kinderen als gevolg van de coronamaatregelen vroegtijdig op te sporen.

De ontwikkelaars roepen artsen, andere zorgprofessionals en zorgorganisaties op om de vragenlijst ook te gebruiken en, als dit grootschalig gebeurt, de resultaten met hen te delen.

Meer feiten, cijfers en reacties van ouders:

Factsheet Impact van de coronacrisis op ouders en hun kinderen in de regio IJsselland

Opvoeding is zwaar in coronatijd, maar ook meer rust (GGD IJsselland)

Naar de vragenlijst COVID-19 kindcheck:

COVID-19 kindcheck

Samen spreken over de toekomst als een kind ernstig ziek is

Geplaatst op | by websupport | Leave a Comment on Samen spreken over de toekomst als een kind ernstig ziek is

Wat vind jij belangrijk?

Voor iedereen bevat de toekomst onzekerheden. Wanneer je als kind ernstig ziek bent of ouder bent van een ernstig ziek kind, zijn die onzekerheden extra groot. Denken en praten over de toekomst is confronterend. Je staat stil bij moeilijke gebeurtenissen die er in de toekomst kunnen zijn, zoals zieker worden en uiteindelijk verlies van het leven zelf. Tegelijkertijd blijven hoop, dromen, wensen en verwachtingen bestaan. Door met elkaar gedachten over de toekomst te delen, kunnen kind en gezin zorg ontvangen die bij hun voorkeuren past.

Samen spreken over toekomstige zorg en behandeling wordt Advance Care Planning (ACP) genoemd. In een gesprek kunnen kind en gezin met hun zorgverlener delen wat zij belangrijk vinden voor de toekomst.

Recent is een toolkit ontwikkeld om gezinnen en zorgverleners te helpen om met elkaar te praten over de toekomst. Deze toolkit, IMPACT genoemd, bevat materialen ter voorbereiding op het gesprek en handleidingen die bij het gesprek gebruikt kunnen worden. In het gesprek staan het kind en gezin als mens centraal en niet de ziekte.

In het gesprek komen diverse thema’s aan de orde. Wie ben je als persoon? Wat vind je leuk om te doen? Hoe ziet jouw dagelijks leven eruit? Wat merk je van de ziekte die je hebt? Waar hoop je op? Waar ben je bang voor? Wat vind je belangrijk als het minder goed met je zou gaan? Stel dat je niet lang meer te leven hebt, wat vind je dan belangrijk? Wat wil je graag dat dokters, verpleegkundigen en anderen voor je doen? Wat moeten zij juist niet doen? Wat moeten andere mensen over jouw wensen weten?

Ook als kinderen zelf niet kunnen praten, wordt in het gesprek gezocht naar de stem van het kind. Aan de ouders of aan anderen die voor het kind zorgen wordt gevraagd wat zij goede zorg en behandeling vinden in belang van het kind.

In het gesprek geven zorgverleners vanuit hun expertise inzicht in de betekenis van verschillende vormen van zorg en behandeling. Wat betekent het als een behandeltraject wordt ingezet? Wat betekent het als er geen behandelingen tegen de ziekte zijn? Waar richt de zorg zich dan op? Gezamenlijk komen kind en gezin met de zorgverleners tot doelen van zorg en behandeling. Samen denken ze na over welke concrete medische zorg en behandeling hierbij past. Als er iets verandert gaan kind, gezin en zorgverlener opnieuw met elkaar in gesprek.

Juist als er veel onzekerheden zijn, geeft het omarmen van die onzekerheden in een gezamenlijk gesprek rust. Door naar de ander te luisteren kunnen kind, gezin en zorgverleners richtingwijzers zijn voor elkaar, met als doel de beste zorg en behandeling te verlenen aan kind en gezin van begin tot eind, ook als dit het levenseinde is.

Via deze website kan iedereen IMPACT gebruiken. IMPACT is tot stand gekomen door een samenwerking van het UMC Utrecht (dr. J.C. Fahner, dr. M.C. Kars, prof.dr. J.J.M. van Delden) en het Erasmus MC (dr. J.A.C. Rietjens, prof.dr. A. van der Heide) met medewerking van Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg, Stichting Kind en Ziekenhuis, kinderen, ouders en professionals die in de kindzorg en kinderziekenhuizen werken. De ontwikkeling van IMPACT is gefinancierd door ZonMw.   

Contact: j.c.fahner@umcutrecht.nl