Stel je bent ouder van een kind met een chronische ziekte, beperking of ontwikkelingsproblematiek en je hebt allemaal vragen. Over de zorg, onderwijs, financiën, regelgeving, ziekte of de dood. Waar kun je dan terecht? De kennisbank van Ervaringskenniscentrum (Sch)ouders wijst je de weg.
Internet biedt een schat aan informatie, maar zelfs Google kan je lang niet altijd vertellen waar je moet zijn en welke informatie betrouwbaar is. Daarom heeft (Sch)ouders het initiatief genomen om de informatie van een aantal organisaties te bundelen en daarbij voor aanvullende informatie heel gericht te verwijzen naar andere websites.
Uitbreiding
Projectleider Florrie Walraven legt uit hoe het allemaal begonnen is. ‘In eerste instantie richtten we ons met de Kennisbank alleen op de informatie voor ouders van kinderen met een lichamelijke beperking. Daartoe hebben we de teksten van de WWW.Wijzer van de Hoogstraat Kinderrevalidatie in de Kennisbank gebruikt. Maar de doelgroep van (Sch)ouders is veel breder dan dat. Dankzij de subsidie van Voor Elkaar! breiden we nu uit naar informatie voor ouders met kinderen met een ontwikkelingsstoornis of chronische ziekte. Dit doen we onder andere door eerdere initiatieven samen te voegen. We integreren bijvoorbeeld de teksten van het Ouderkompas van het Emma Kinderziekenhuis Amsterdam UMC en van Bijzonder in Arnhem, een voormalig initiatief van twee ervaringsdeskundige ouders.’
Florrie Walraven is projectleider bij (Sch)ouders, het ervaringskenniscentrum voor ‘ouders van zorgkinderen’.
Het is een overkoepelende stichting die fungeert als platform voor ouders van zorgkinderen. Bijvoorbeeld voor het delen en vinden van kennis en ervaring. Walraven raakte onder de indruk van alle kennis die ouders hebben.
“Zij moeten zo ontzettend veel zelf uitzoeken. Waar ik echt respect voor eb, is dat zij thuis vaak 7 x 24 uur de zorg hebben voor een kind dat veel extra aandacht nodig heeft. En daarnaast zijn ze nog enorm gemotiveerd om andere ouders te helpen. Want ze willen heel graag hun kennis en ervaring overdragen, zodat andere ouders niet ook zelf het wiel hoeven uit te vinden.”
Nieuwsgierig geworden? Kijk op de kennisbank.
Voor tieners ontwierp Muzus, samen met de TU Delft, het praatpakket ‘Opgelucht staat netjes’. Het is belangrijk dat je als tiener met iemand kan praten als iemand in je familie ziek is. Maar hoe begin je? Of hoe vraag je hiernaar? Dit dobbelspel breekt het ijs, stelt de moeilijke vragen en daagt tieners uit. Ze spelen het spel met wie zij willen, ouders, broer of zus, of juist een vriend of vriendin. Je leert met dit spel meer over elkaars thuissituatie binnen zes onderwerpen. Binnen elke categorie horen meerdere vragenvuren en iedereen doet gelijkwaardig mee. De één kan eens goed raak vragen, maar je komt er zelf ook niet zomaar vanaf. #eerlijkdelen.
