Categorie: Ouders

Ingezonden brief van een moeder die hoopt op meer eerlijkheid

Geplaatst op | by websupport | Leave a Comment on Ingezonden brief van een moeder die hoopt op meer eerlijkheid

DE ACHTERBAN | In de zorg draait alles om de patiëntjes, maar hoe gaat het met de mensen om hen heen? Wat zijn de ervaringen van ouders, broers, zussen, grootouders, vrienden en vriendinnen?

Beste kinderthuiszorgorganisaties van Nederland,

Op 17 april 2015 werd ons zoontje geboren te Tenerife, na een zwangerschap van 26 weken. Een piepklein poppetje van 915 gram dat moest vechten voor zijn leven. Na twee maanden op Tenerife was ons zoontje sterk genoeg om naar Nederland te vliegen. Op 12 juni 2015 zijn wij in Rotterdam geland. Na nog ruim twee maanden ziekenhuis in Nederland mochten wij eindelijk met z’n drietjes naar huis.

Door de vroeggeboorte heeft ons zoontje tal van problemen. Zo heeft hij hersenschade, hoort niet of nauwelijks, is erg gevoelig voor infecties en heeft een maagsonde.

Na vele ziekenhuisopnames in zijn eerste levensjaar kregen wij in 2016 thuiszorg voor hem. Een viertal topverpleegkundigen, heel bekwaam en netjes. Helaas viel dit team binnen een jaar uiteen. Mijns inziens door de hoge werkdruk. Ze hadden zoveel patiëntjes dat ze dag en nacht moesten werken. De ene verpleegkundige werd ziek, de andere kreeg thuis problemen omdat ze haar eigen kinderen bijna niet meer zag. De verpleging heeft meerdere malen de directie gealarmeerd over de te hoge werkdruk. Dit heeft echter niet geleid tot actie vanuit de directie. Wel tot vertrek van een groot deel van ons team naar andere zorginstanties.

Schep geen verwachtingen als u deze niet kunt waarmaken.

Het gevolg was dat voor onze zoon nog maar één wat oudere verpleegkundige overbleef. Dat is te weinig, want wij zijn werkende ouders en ons kind heeft 24 uur per dag zorg nodig. De verpleegkundige was bekwaam, maar voor haar werd het natuurlijk ook te veel.

Over het wegvallen van verpleging zijn ook wij in gesprek getreden met de directie. Er zijn ons keer op keer een groot aantal beloftes gedaan over het aanvullen van het team. Echter is geen van de beloftes waargemaakt. Wat ik u dan ook wil meegeven is hoe belangrijk het is om eerlijk te zijn. Schep geen verwachtingen als u deze niet kunt waarmaken. Ook als u de hulpvraag niet in kunt vullen. Als u geen kinderverpleegkundigen heeft om in te zetten, geef dat dan aan. Dat is geen leuke boodschap, maar ik ben van mening dat eerlijkheid boven alles gaat. Het is dan beter om ouders te verwijzen naar andere kinderthuiszorgorganisaties.

Wij hebben het geluk gehad dat wij met de hulpvraag voor ons zoontje terecht konden bij een andere kinderthuiszorginstantie. Op dit moment nog niet voor de volledige zorgvraag. Wellicht in de toekomst wel. Hierover wordt – gelukkig – transparant en eerlijk gecommuniceerd. Mijns inziens zijn alle partijen gebaat bij eerlijkheid.

Mariska van der Hee

Waarom dit boek? Zeven moeders over hun zwijgende kind

Geplaatst op | by websupport | Leave a Comment on Waarom dit boek? Zeven moeders over hun zwijgende kind

Sybe is vijftien jaar en kan niet uitleggen wat hij voelt, denkt of wil. Zijn moeder Elzi de Voogd schreef er een boek over en interviewde zeven lotgenoten met een zwijgend kind.

Wat betekent het als je kind niet kan praten en zelfs helemaal niet kan communiceren, terwijl geen arts je kan vertellen wat de oorzaak is? Hoe ziet je leven er dan uit? Tegen welke problemen loop je aan? Daar kan ik uit eigen ervaring antwoord op geven, omdat mijn zoon Sybe zwijgend door het leven gaat. Maar ik merkte vaak dat veel mensen zich er geen voorstelling van kunnen maken wat dit in de praktijk betekent. En voor ouders die ermee te maken hebben kan het lastig zijn om lotgenoten te vinden. Daarom heb ik zeven moeders van een zwijgend kind geïnterviewd. Ze gunnen ons een kijkje in hun leven en dat van hun kind.

Sybe is inmiddels vijftien jaar, een echte puber. In de afgelopen vijftien jaar hebben wij heel wat keren met onze handen in ons haar gezeten. Wat is er nu weer met hem aan de hand?! Heeft hij pijn en zo ja, waar dan? Gaat het wel goed in de bus naar school, of toch niet? Zitten zijn aangepaste schoenen lekker of zijn ze te klein? Waarom slaat hij zichzelf ineens? Vragen waar hij nooit antwoord op kan geven. Soms komen we er zelf achter, soms blijft het raadsel bestaan of verdwijnt het weer. Het probleem van de onbeantwoorde vragen lijkt groter te worden naarmate Sybe groter wordt. Van een baby of peuter verwacht je geen betrouwbaar, ondubbelzinnig antwoord op de hem gestelde vraag. Daar moet iedere ouder mee om leren gaan. Maar de behoeftes van een baby zijn over het algemeen simpel en eenvoudig aan tegemoet te komen. En tegen de tijd dat de behoeftes van een kind groter worden, kan het meestal beter communiceren. Wij kwamen er later dan gewenst achter dat ons kind kiespijn had, dat zijn oren verstopt zaten, dat zijn schoenen te klein waren, en zo nog veel voorbeelden meer. Het kan niet anders of heel veel dingen gaan aan ons voorbij, ook al observeren we ons kind voortdurend. Hoe vaak heeft hij al hoofdpijn gehad zonder dat wij het wisten? Was hij duizelig? Had hij last van brandend maagzuur? We zullen het nooit weten en omdat je als ouder het beste wilt voor je kind, is dat een moeilijk te accepteren gedachte.

Als jonge moeder zocht ik urenlang naar antwoorden, oplossingen, ideeën. En iedere keer als ik dacht iets gevonden te hebben – een boek, een cursus, een website – dan bleek het al snel gericht te zijn op kinderen die weliswaar een verstandelijke beperking hadden, maar die toch konden praten. Sybes grootste probleem is niet zijn lage IQ, maar het feit dat hij nauwelijks met ons kan communiceren. Hij kan niet praten, niet gebaren, niet huilen of schreeuwen om iets duidelijk te maken. Uiteindelijk hebben wij het meeste gehad aan lotgenotencontact. Van andere ouders kregen we de beste tips en het meeste begrip.

Zo kwamen we bij Stichting Milo terecht, die voor iedereen met een communicatieprobleem een oplossing verzint. Naast de interviews met de moeders van zwijgende kinderen staat in ‘Sprakeloos’ ook een interview met oprichter Hans van Balkom.

Elzi de Voogd

Sprakeloos, Elzi de Voogd, uitgeverij De Banier,
ISBN 9789462789036

Ingezonden brief van een moeder die blijft lachen

Geplaatst op | by websupport | Leave a Comment on Ingezonden brief van een moeder die blijft lachen

DE ACHTERBAN | In de zorg draait alles om de patiëntjes, maar hoe gaat het met de mensen om hen heen? Wat zijn de ervaringen van ouders, broers, zussen, grootouders, vrienden en vriendinnen?

Beste zorgverleners van Nederland,

Onze zoon Martijn heeft ernstige refluxproblemen, waarvan hij vooral overdag last heeft. Hij heeft gastroscopieën en vier antirefluxoperaties gehad. Bij de laatste operatie ontstond een maag- en slokdarmperforatie. Zijn maag werkt vrijwel niet meer. Sinds 2015 heeft hij een jejunumstoma om de maag te ontzien. Hij eet mee zover het gaat en voor de gezelligheid en hij wil ondanks alles graag naar school. Meestal krijg ik om een uur of elf een telefoontje dat het niet meer gaat en moet ik hem ophalen. De artsen staan met hun rug tegen de muur, ze weten niet wat ze moeten doen en durven hem niet meer te opereren. De enige oplossing lijkt naar Londen te gaan voor een maagpacemaker, maar voorlopig geeft de arts geen toestemming omdat de techniek nog niet betrouwbaar is.

Om toch iets te doen is Martijn in 2015 gestart met een revalidatieprogramma. Dat is niet goed gegaan. De ergotherapeut heeft alleen gewerkt aan zijn conditie, terwijl zijn spieren versterkt moesten worden. Anderhalf jaar oefenen heeft niets opgeleverd. Nu heeft Martijns school een ergotherapeut voor hem ingeschakeld en wordt daar wel aan gewerkt. We werden door de revalidatiearts gedwongen om met Martijn naar de psycholoog te gaan, want anders zou hij Veilig Thuis op ons afsturen. We zijn er een paar keer naartoe gegaan, maar het viel ons op dat de psycholoog vrijwel niets over Martijn wist. Ze wilde dat hij zou stoppen met sondevoeding, terwijl de arts vlak daarvoor nog tegen ons had gezegd dat hij er voorlopig mee door moet gaan. De psycholoog heeft een rapport over Martijn opgesteld, onder meer over zijn IQ en ontwikkeling, waarin zoveel fouten stonden dat we geen toestemming wilden geven om het naar de andere behandelaren te sturen. We hebben alles toegelicht en ze zou het aanpassen, maar er is geen nieuw rapport gekomen. Alleen de fysiotherapie gaat goed. Hij is intensief bezig met onder meer voetbal, het gebruik van de spacescooter en hardlopen, maar volgens de fysiotherapeut is Martijn ondanks alles nog net zover als toen hij begon.

Het valt ons op dat de communicatie binnen het behandelend team moeizaam verloopt. Er worden dingen toegezegd, maar in de praktijk gebeurt daar niets mee. We moeten na zes weken terugkomen, maar krijgen pas na zeven maanden een afspraak. Ook hebben we een aantal onaangename gesprekken met de revalidatiearts gehad waar Martijn angstig van is geworden. De revalidatiearts dreigde met Veilig Thuis, waarop wij dreigden met het tuchtcollege. We zijn er na een paar gesprekken wel uitgekomen, maar voor Martijn was het niet goed. Hij is pas elf jaar, je moet ontzettend oppassen dat je een kind niet voor de rest van zijn leven beschadigt. Als de betrokken partijen zich bezighouden met hun discipline en ook op de hoogte zijn van de achtergrond van het kind, voorkom je veel frustraties. Je moet samen om het kind heen gaan staan en hem samen zo goed mogelijk
helpen. Martijn is trouwens een fantastische, vrolijke jongen, hij laat zich door niemand op zijn kop zitten. Mensen vragen zich af hoe we ons staande houden. Doordat we blijven lachen. Zonder humor red je het niet.

Grietje Kroon

“Op advies van de kinderarts hebben wij hem helemaal alleen per ambulance laten overbrengen”

Geplaatst op | by websupport | Leave a Comment on “Op advies van de kinderarts hebben wij hem helemaal alleen per ambulance laten overbrengen”

Ingezonden brief van een verdrietige moeder

Beste kinderartsen en kinderverpleegkundigen van Nederland,

TweelingOp 18-10-2013 ben ik, Imke Emons, bevallen van de tweeling Xavi en Fleur. Dat wij langer in het ziekenhuis moesten verblijven dan andere papa`s en mama`s werd duidelijk toen ons zoontje bij de geboorte een ernstige aangeboren hartafwijking bleek te hebben. Direct moest ik, zonder hem te hebben vastgehouden of even iets liefs in zijn oortje te kunnen fluisteren, mijn zoontje aan jullie toevertrouwen. Op advies van de kinderarts hebben wij hem helemaal alleen per ambulance laten overbrengen naar een ander ziekenhuis (zestig minuten verderop). Ja, helemaal alleen, zonder papa of mama, ging hij de wijde wereld in.

Ik stel continu mijn verwachtingen bij

Ons gezin staat in het teken van ons zorgenkindje. Mijn man stortte na een jaar volledig in. Diagnose: PTSS door alles rondom de geboorte. Mijn dochter Fleur heeft het zwaar, en ze moet mij soms onverwachts dagen tot weken missen. Mij gaat ook niet alles in de koude kleren zitten, maar ik stel continu mijn verwachtingen bij en probeer er voor mijn gezin te zijn. Wij hebben maanden in het ziekenhuis gezeten, en ik heb mij daar eenzaam en onbegrepen gevoeld en begeleiding gemist. Je zit uren te wachten op de arts, die misschien wel heel belangrijk nieuws heeft. Maar als er één kinderarts op 75 zieke kindjes is, weet je nooit wanneer en zelfs óf de arts die dag wel komt. Verpleegkundigen hebben geen tijd voor het echte zorgen of om een praatje te maken. Hierdoor wordt het observeren van een kindje vaak niet volledig uitgevoerd.

Drie jaar later weet ik dat dit gevoel 100% klopt

Als ik terugkijk op deze zwarte periode kan ik mijzelf wel voor de kop slaan, dat ik als kersverse mama mijn kindje `zomaar` heb meegegeven. Natuurlijk kiest iedere kinderarts en kinderverpleegkundige dit beroep vanuit het hart, en hebben jullie hier jaren voor gestudeerd. Maar bij ons is er behoorlijk veel mis gegaan. Dat had niet hoeven gebeuren als er gewoon naar mij geluisterd was, of als de tijd genomen was. Mijn moedergevoel heb ik van de artsen/verpleegkundigen opzij moeten zetten, het werd soms zelfs lachend weggewuifd. Drie jaar later weet ik dat dit gevoel 100% klopt en dat het mij nooit in de steek heeft gelaten. Ik ben altijd opgekomen voor mijn moedergevoel, soms heb ik zelfs pittiger gedaan dan ik zou willen, maar er is bijna nooit echt geluisterd. Onduidelijkheid over de hoofdbehandelaar, iedere keer een andere arts, verpleegkundigen die door alle drukte fouten maken, artsen die handelen uit boeken maar niet naar het kind kijken: het kan ook echt anders zijn. Waren wij hier niet tegenaan gelopen, dan was alles naar ons inzien anders geweest. Dan hadden wij nu wel een ‘gezond kind’ dat tot zijn achttiende onder controle moest blijven bij de cardioloog, maar dat had dan niet zoveel te betekenen. Nu hebben ons gezin en mijn ouders ontzettend geleden.

Een wederzijdse eerlijke en open communicatie is voor ouders ontzettend belangrijk. Daarnaast lijkt het mij goed dat artsen en verpleegkundigen eens aan de andere kant gaan staan, want alleen zo weet je hoe het is om deze ouders of zorgenouders te zijn. Ik ben ervan overtuigd dat dit oplossingen en verbeteringen zal geven in de zorg voor zorgenkindjes. `Samen slaan wij er ons doorheen!’ Want alleen door beter samen te werken, zal de zorg voor kinderen beter worden in Nederland.

Lieve groet,

Imke Emons

Als je kind niet wil eten: Vereniging Nee-eten!

Geplaatst op | by websupport | Leave a Comment on Als je kind niet wil eten: Vereniging Nee-eten!

Impact voedselweigering

Als een kind niet eet dan is dat natuurlijk een groot probleem. Ouders worden er soms radeloos van, ze hebben het gevoel dat zij de enigen zijn die met dit probleem te maken hebben en vinden in hun naaste omgeving vaak geen of onvoldoende steun; familie en vrienden hebben geen idee wat het betekent om een kind te verzorgen wat echt geen hap of slok binnenkrijgt. Ouders worden overvallen door het niet-eten van hun kind. Zij zoeken hulp bij het omgaan met dit grote probleem, maar ook behandelaars hebben lang niet allemaal ervaring met niet-etende kinderen en weten dus ook niet altijd wat te doen bij het behandelen van een eetprobleem.

Als ouders dan met de vereniging Nee-eten! in contact komen gaat er een wereld voor ze open: eindelijk vinden zij lotgenoten, andere ouders die weten wat er allemaal komt kijken bij een niet-etend kind, thuis of bij behandelaars.

Behandelmogelijkheden

Er zijn diverse behandelmogelijkheden. Eén daarvan is Het SLIK- programma. Andere mogelijkheden zijn zogenaamde “hongerprovocatie”, de “No Tube-methode” en gedragstherapeutische behandelingen. Bij hongerprovocatie krijgt het kind gedurende een aantal dagen/weken steeds minder te eten en te drinken. Hierdoor gaat het zich slapper voelen en kan een hongergevoel ontstaan. Deze methode wordt in een aantal ziekenhuizen aangeboden. De No Tube–methode bestaat uit verschillende behandelvormen en mogelijkheden zoals netcoaching, eetscholen, speelpicknick en thuisbezoeken. Gedragstherapeutische behandelingen worden aangeboden bij gespecialiseerde ziekenhuizen, revalidatiecentra of kindercentra.

Vaak blijkt dat het voedingsprobleem veroorzaakt wordt door een onderliggend medisch probleem wat soms wel en soms niet onderkend is. Om de juiste diagnose te stellen is zorgvuldig onderzoek noodzakelijk. Daarnaast blijkt dat goede samenwerking tussen de ouders en verschillende disciplines (bijvoorbeeld in een eetteam) de behandeling ten goede komt.

Vereniging Nee-eten!

Leden van de vereniging Nee-eten! hebben veel ervaring met en kennis van de verschillende behandelmethoden. Deze wordt gedeeld op contact- en familiedagen die ieder jaar centraal in Nederland worden georganiseerd. De vereniging Nee-eten! zet zich al geruime tijd in voor deze groep ouders/verzorgers en kinderen, onder meer door de gegevens van alle eetteams in Nederland te verzamelen. Meer informatie over de eetteams, ontmoetingsdata en alle overige informatie over de Vereniging is te vinden op de website: www.nee-eten.nl. Zowel ouders als behandelaars kunnen daar terecht. Daarnaast bestaat er voor ouders de mogelijkheid om telefonisch contact te leggen met een vrijwilliger om ervaringen te delen en te bespreken. Bel hiervoor: 0886333836.

Marianne van Leeuwen, voorzitter

 

Lees meer over dit onderwerp in het artikel ‘Zonder angst leren slikken en eten’!

De wegwijzer: Een steun als je met je kind naar het ziekenhuis moet

Geplaatst op | by websupport | Leave a Comment on De wegwijzer: Een steun als je met je kind naar het ziekenhuis moet

Veel ouders van kinderen met een verstandelijke of meervoudige fysieke beperking hebben ervaren, dat het moeilijk is om de goede en noodzakelijke extra zorg, die hun kinderen thuis krijgen, voort te zetten in het ziekenhuis. Platform VG Noord-Brabant heeft dit signaal serieus genomen. Samen met ouders is er een (digitale) Wegwijzer ontworpen waarmee zij zich kunnen voorbereiden.

De ouders weten het beste welke (dagelijkse) zorg en begeleiding hun kind nodig heeft. De Wegwijzer bevat een overdrachtsformulier waarmee zij vóóraf zoveel mogelijk informatie over die specifieke zorg en gedrag vast kunnen leggen. Daarnaast bevat de Wegwijzer adviezen die belangrijk kunnen zijn vóór, tijdens en na een ziekenhuisopname.

Het overdrachtsformulier is een hulpmiddel voor ouders, verpleegkundigen van de kinderafdeling en de behandelend artsen om in samenspraak, zorg te regelen die is afgestemd op de specifieke zorgbehoeften en het gedrag van het kind.

Ouders hebben een belangrijke rol bij ziekenhuisopname van hun kind. Verpleegkundigen en artsen zouden meer gebruik kunnen maken van de ervaringsdeskundigheid van ouders. Luisteren naar ouders is het allerbelangrijkst.

Opmerking van een ouder: “Het gebeurt nog te vaak dat je vreemd wordt aangekeken als je zegt dat een bepaalde handeling of benadering bij jouw kind niet werkt.”

Ziekenhuiszorg voor een kind met een verstandelijke of meervoudige fysieke beperking betekent veel overleggen en samenwerken en dat gaat het beste in een team, waarvan ook ouders deel uit maken. Ouders, verpleegkundigen en artsen hebben ieder hun eigen specifieke deskundigheid. Zij vullen elkaar aan. Daardoor kan ziekenhuiszorg worden afgestemd op de specifieke zorgbehoeften en het gedrag van dit kind. Ziekenhuiszorg voor kinderen met een verstandelijke of meervoudige fysieke beperking is maatwerk bieden!

Platform VG Noord-Brabant beveelt het gebruik van de Wegwijzer van harte aan.

Meer informatie & downloaden: ‘De Wegwijzer voor ouders en persoonlijk begeleiders’ versie 2 november 2015, is hier te downloaden.

De Wegwijzer is mede tot stand gekomen door financiële ondersteuning van het CZ Fonds en Zorgbelang Brabant.

Litteken

Geplaatst op | by websupport | Leave a Comment on Litteken

“En nu mijn litteken nog,” beveelt mijn zevenjarige dochter me kordaat terwijl ik haar tengere jongemeisjeslijf van kop tot teen insmeer tegen de mediterrane zon. Voorzichtig schilder ik een extra laagje crème over het lange witte streepje halfweg haar gebronsde linker flank, waarna ze zich gehaast uit mijn greep losrukt, haar onnodige bikinibovenstukje rechttrekt en joelend de branding in rent. Eén brok gespierd leven, badend onder blonde krullen in een krans van zonlicht, duikt de zee in. Haar schaterlach overstemt de golven wanneer ze onverschrokken haar broer spattend te lijf gaat. Starend naar zoveel plezier drijven de schuimkoppen m’n gedachten af naar mijn eigen diepe litteken.

Vier jaar geleden – ze was amper drie – werd ze plots ziek. De koorts die ik zoals gewoonlijk eerst had weggewimpeld als wel weer wat onschuldigs was de voorbode van een regelrechte aanval op mijn kleine prinses. In slechts enkele uren was ze bleek en ijlend nog slechts een schim van zichzelf geworden. En zo tuimelde ze vreselijk onverwacht, ongewild en ongezond mijn ‘eigen’ intensieve zorgwereld in. Plots stond ik niet meer groot en sterk te dokteren aan het bed of navigerend aan het roer, maar zat ik schriel, klein en vrezend naast haar neer terwijl ik de beuken en onverwachte wendingen van een ongekende storm incasseerde. Hoe anders werd de ziekte nu ik ze niet alleen maar aanschouwde maar ook onderging. Hoe leeg en vaag bleken plots de geruststellingen en verklaringen waarin ik door menigeen met de beste bedoelingen werd gewikkeld. En hoe sterk was die continue drang te willen vluchten: weg van hier, haar meenemen, behoeden en verbergen voor nog meer kwaad, zoals een vader dat behoort te doen als iemand zijn kostbare kroost bedreigt. Laat haar toch slapen! Niet alweer een onderzoek, een prik, nog even dit, nog even dat…

Hoe anders werd de ziekte nu ik ze niet alleen maar aanschouwde maar ook onderging.

Maar ze sleurden haar erdoor met al hun kracht en kunde, met liefde ook en passie. Zoiets had ik nooit eerder geproefd. Dus hield ik me in en de bange gedachten voor me. Ik stak ze weg, als verfrommelde proppen papier, in alle binnenzakken die ik had. Opgeborgen maar niet weg, duiken ze steeds opnieuw wel ergens op. Een plens koud zeewater haalt me abrupt terug naar het heden. Ik wrijf het zoute water van mijn gezicht en kijk in twee blauwe ogen die uitdagend wachten op mijn reactie. Seconden later jaag ik haar achterna tot in de golven.

Vandaag zie ik opnieuw een branding: een ander driejarig kind, gevlucht uit de hel van Syrië, is zopas dood aangespoeld op een Turks strand. De foto’s gaan viraal door een wereld die het niet lijkt te begrijpen. Geschokt en beschaamd verberg ik mijn litteken en tel ik mijn zegeningen.

Piet Leroy, kinderarts en kinderintensivist

Ingezonden brief van een verdrietige moeder

Geplaatst op | by websupport | Leave a Comment on Ingezonden brief van een verdrietige moeder

 

In het ziekenhuis draait alles om de patiëntjes, maar hoe gaat het met de mensen om hen heen? Wat zijn de ervaringen van ouders, broers, zussen, grootouders, vriendinnen of vrienden? Een brief van een verdrietige moeder.

Beste kinderartsen van Nederland,

De zomervakantie ligt alweer ver achter jullie, u kijkt daar waarschijnlijk met veel plezier op terug. Voor ons was dit een zomervakantie van wachten, wachten, wachten en nog eens wachten en dat met een chronisch ziek kindje van twee jaar oud. Ik kan u vertellen, dat is verre van een prettige beleving.

Ons zoontje is prematuur geboren, heeft een VP-drain, een auto-immuunziekte en een eet- en slaapprobleem. Wij lopen sinds hij geboren is ziekenhuis in en uit en hebben een arsenaal aan artsen voorbij zien komen. Ons hele leven staat in het teken van ziek zijn. Elke dag gaan we de strijd aan met het niet willen eten en drinken, elke dag zijn wij bezig met de zoektocht naar wat ons zoontje allemaal heeft en waar hij moet zijn voor de beste zorg en elke dag zijn we bezig met de zoektocht naar hulp voor ons als gezin.

Sinds begin dit voorjaar kreeg ons zoontje last van aanvallen. Deze aanvallen had hij al eerder laten zien toen zijn drain kapot was. Voor ons een piekmoment in stress, het kon toch niet zo zijn dat zijn drain alweer kapot was? Dit was immers al de vierde drain. Dan krijg je te horen wat de angst is van elke ouder: we weten niet precies wat er aan de hand is. We werden voor een keuze gesteld: of u kunt hem direct laten opereren maar dan weten we niet welke drain erin gezet dient te worden of er dient een 24-uursdrukmeting plaats te gaan vinden, maar dan komt u wel op een wachtlijst. Een immens moeilijke beslissing, gezien het feit dat ons zoontje het tijdens een aanval uitschreeuwt van de pijn. Uiteindelijk hebben we gekozen voor de drukmeting.

De dame van de planning belde ons om aan te geven dat we op de wachtlijst stonden. Er was ons verteld dat we zeker van één à twee weken moesten uitgaan. En toen zei de dame iets waar mijn mond van open viel: “De zomertijd is nu ingegaan, hierdoor zijn er minder OK’s beschikbaar, minder bedden en is er nog maar één chirurg werkzaam.” Hoorde ik dat nu goed? Hoe is dat mogelijk? Een kind kan toch niet bepalen wanneer hij ziek wordt? In het ‘normale’ bedrijfsleven gaat toch ook niet iedereen tegelijk op vakantie? We hebben het hier wel over chronisch zieke kinderen die je totaal niet kunt uitleggen dat ze ‘even’ moeten wachten omdat het zomertijd is.

Helaas heb ik vernomen dat dit bij veel ziekenhuizen het geval is, dus er zat niks anders op dan wachten, wachten en nog eens wachten. Na zes weken wachten kreeg ons zoontje weer meerdere aanvallen en zag iedereen in dat er echt niet langer gewacht kon worden. Erg verdrietig dat een jong kind eerst zieker moet worden. Ik vind dit een zorgelijke situatie en hoop dan ook echt uit de grond van mijn hart dat de ‘zomertijd’ verleden tijd wordt.

Eva Schmidt – Cnossen

Houvast en autisme

Geplaatst op | by websupport | Leave a Comment on Houvast en autisme

Waarom dit boek?

Anneke Groot schreef vanuit haar eigen ervaringen een boek over contactgericht spelen en leren met autistische kinderen.

Deze week speelden we het spel Weerwolven van Wakkerdam. Het is een rollenspel. Je zit in een groep op je stoel, krijgt een kaart met jouw rol erop en via allerlei subtiele manieren moet je erachter zien te komen hoe je de tegenpartij kunt uitschakelen. We speelden het spel in ons huis en er was een grote diversiteit van mensen: buren, nieuwe vrienden, oude vrienden, vrienden van mijn zoon; een bont gezelschap van alle leeftijden. Mijn zoon heeft het georganiseerd, hij heeft al deze mensen bij elkaar gebracht en hij leidde het spel. Mijn zoon heeft klassiek autisme en is nu tweeëntwintig jaar.

Al vrij snel na zijn geboorte ontdekten we dat er iets mis was met hem en zijn we gaan zoeken. We kwamen uiteindelijk terecht bij een cursus uit Amerika (Son-Rise) die ouders leerde om thuis een liefdevol en stimulerend programma op te zetten voor hun kind met autisme. Ik was daar diep door geraakt. Ik kreeg als ouder zeer bruikbare handvatten om ouder te blijven voor mijn zoon, ondanks zijn autisme. Al spelend op zijn voorwaarden, hadden we nu veel contact met hem. En zo werkten we aan zijn ontwikkeling in zijn veilige, vertrouwde omgeving. Op deze manier kon ik hem al die ervaringen geven die elk kind nodig heeft om zich naar vermogen te ontwikkelen. Zijn autisme zou hem wel in de weg zitten, maar niet al die neveneffecten van het autisme.

Het was veel werk om hem thuis te begeleiden, maar het was zo inspirerend. We hadden een bijzonder team van vrijwilligers dat mij ondersteunde. Ik ontdekte al snel dat ik mijn kennis kon overdragen op andere ouders. En ik ontwikkelde cursussen om ook andere mensen erover te leren. Ik noemde deze benadering: contactgericht spelen en leren.

Mijn zoon had veel last van oorontstekingen en de keren dat we naar het ziekenhuis moesten waren een drama. Er waren wachttijden en dat trok hij niet, en ik ook niet. En in de behandelkamer was hij niet stuurbaar, dus moesten we hem soms vasthouden tegen zijn zin. Door het in contact spelen en
leren, begreep ik steeds beter waarom hij zoveel last had. Dat was deels vanwege zijn prikkelgevoeligheid, deels omdat hij volstrekt niet begreep wat daar gebeurde en deels omdat ik zelf zo gespannen was. Ik leerde hoe ik zelf ontspannen kon zijn door de touwtjes in eigen hand te houden, ook in deze stressvolle situatie. Ik leerde beter af te stemmen op zijn prikkelverwerking en hem de dingen beter uit te leggen. En zo kon het gebeuren dat we zingend door de gangen van het ziekenhuis liepen, intensief speelden met de kralentafel of dat ik de arts vroeg om hem even verwerkingstijd te geven of hem bij mij op schoot te laten zitten. Het lukte me dan om samen met de arts een ontspannen sfeer te creëren waarin mijn zoon veel beter meewerkte.

De inzichten van het contactgericht spelen en leren hebben veel ouders heel veel houvast en verdieping gegeven in de opvoeding van hun kind met autisme. En nu heb ik het allemaal opgeschreven, zodat iedereen het kan lezen en gebruiken. Heel praktisch, heel toegankelijk, heel dichtbij je eigen belevingswereld en die van je kind.

Anneke Groot

Houvast | Contactgericht spelen en leren met kinderen in het autistisch spectrum | ISBN 9789088505973 |
160 pagina’s | € 22,90

Fleur komt in het WKZ voor een EEG onderzoek

Geplaatst op | by websupport | Leave a Comment on Fleur komt in het WKZ voor een EEG onderzoek

Ondergaat uw kind binnenkort een EEG onderzoek? Dan kunt u ter voorbereiding samen met uw kind de korte film over dit onderwerp bekijken.

In de film gaat Fleur naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis voor dit onderzoek aan haar hersenen en vertelt hoe ze dit onderzoek beleeft. De film laat verder zien wat u en uw kind precies kunnen verwachten. Bekijk de film via www.hetwkz.nl/eeg.

Wat is een EEG onderzoek

Een EEG onderzoek vangt de signalen op van de hersenen en meet hiermee de werking van de hersenen. Het onderzoek is bijvoorbeeld nodig om informatie te krijgen over de plek in de hersenen waar een epilepsieaanval ontstaat. Het onderzoek gebeurt op de afdeling Klinische Neurofysiologie en duurt ongeveer één tot anderhalf uur.