Marleen, de moeder van Joas: ‘Toen Joas geboren werd, leek alles goed. Hij overstrekte wel vaak en huilde veel. Ook werd hij zo’n acht keer per nacht wakker. Toen hij ouder werd begon hij gewoon met praten, maar later viel zijn spraak weer weg. Als moeder zag ik al heel snel, dat er iets niet klopte.’ Maar Marleen en Corné, de ouders van Joas, werden telkens gerustgesteld; hij lag toen nog niet erg achter op het gemiddelde.

Opeens vallen

Vanwege het slaapprobleem en het vele huilen verwees de huisarts Marleen en Corné met hun zoon naar de kinderarts. Later bleken zijn voetjes naar binnen te groeien en kreeg Joas ook nog allergieën, astmatische klachten, luchtweginfecties, bultjes op zijn buik en spontane huiduitslag. Ondanks alle onderzoeken kon er geen diagnose worden gevonden. Toen Joas opeens ging vallen, zonder aanleiding, verwees de kinderarts Joas naar het Centrum voor Ontwikkelingsachterstand in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (UMC Utrecht). Joas was toen inmiddels drie jaar.

Wisselend en onvoorspelbaar

Corné: ‘We hadden daar een uitgebreide afspraak met verschillende artsen. Het viel me op dat de kinderarts geen detail over het hoofd zag, en zelf ook dingen benoemde. We hoefden als ouders niet overal zelf mee te komen.’ Tijdens de afspraak viel Joas, van het ene op het andere moment in slaap. Dat vonden de artsen ook opmerkelijk. Er volgden meerdere onderzoeken. Wat het er niet makkelijker op maakte, is het feit dat Joas’ problemen zo wisselend en onvoorspelbaar zijn. Corné: ‘Als de fysiotherapeut hem bijvoorbeeld testte, werkten zijn spieren goed. Dan kwam hij daarna bij een pedagoog, en dan zakte hij door zijn benen.’ Toen de nachtelijke koorts terugkwam, die Joas eerder had gehad, is hij ook een tijdje opgenomen geweest in het ziekenhuis.

Geen doorsnee ziekenhuis

Inmiddels is uit de eerste uitslagen gebleken dat Joas geen stofwisselingsziekte heeft. En dat er een stukje chromosoom iets anders is dan normaal. Corné: ‘Er wordt nog onderzocht of dat met Joas’ achterstand te maken kan hebben, en of wij het ook hebben.’ Vanuit het centrum werd de verwijzend kinderarts geïnformeerd, dat vonden Joas’ ouders fijn. Ze waren om meer redenen positief over het centrum. Marleen: ‘Het is geen doorsnee zorg. Je hebt meteen meerdere soorten artsen bij elkaar en je hoeft maar één keer te rijden. Ze nemen echt de tijd en je krijgt het verhaal dus in één keer compleet. Omdat we al die jaren telkens opnieuw aan de bel moesten trekken, voel je je weleens een zeur. Dat had ik hier helemaal niet. Irene van ’t Slot-Zollinger, de coördinator, weet van alle onderzoeken, regelt praktische dingen en kijkt en denkt mee. Ze kwam bijvoorbeeld ook even langs toen Joas was opgenomen. Zij begrijpt hoe moeilijk het is als je als ouders niet weet wat er is. We kunnen haar ook altijd bellen als er iets is. Maar wat zo fijn is, ze belt zelf ook regelmatig. Je vertelt dan makkelijker dingen, ook wat er goed gaat.’

Joas is inmiddels vier en krijgt nu logopedie en fysiotherapie. Het gaat goed met hem op het speciaal onderwijs. Zijn ouders wachten nog op de uitslag van de ‘WES’; een uitgebreid DNA-onderzoek waarin naar alle bekende genen wordt gekeken. Corné: ‘We proberen er niet te hard op te rekenen dat daar nu wel iets uitkomt. Mocht er inderdaad niets uitkomen, dan hopen we op nieuwe ontwikkelingen in de toekomst. Zodat er alsnog een diagnose kan worden gevonden, en we hem passende zorg kunnen geven.’

Stichting Kind en Ziekenhuis door Anne-Marie de Ruiter

Lees ook het artikel ‘Een lange zoektocht is belastend voor ouders en kind’

Ik had al een melding voorbij zien komen van school ‘er heerst waterpokken’. Dus het was een kwestie van tijd. En ja hoor, afgelopen week verschenen de eerste ‘pokkies’ bij Bommel. Toen werd ik er weer even fijntjes aan herinnerd dat niks simpel is bij een zorgintensief kind zoals zij, zelfs de waterpokken niet…

De waterpokken staat bekend als een weliswaar vervelende, maar onschuldige kinderziekte. Ieder kind krijgt het vroeg of laat en ieder kind moet er dus doorheen. Zo ook Bommel. Alleen zorgen deze pokken bij haar wel voor de nodige uitdagingen:

1. Ze blijft krabben tot het bloedt

De eerste rode vlek zat op haar hand. We dachten nog dat het een muggenbult was, of zo. Toen dacht ik al: oh ja, het insectenbeten seizoen komt er weer aan, *zucht*. Bommel en jeukende bultjes gaan namelijk niet samen. Ook deze vlek op haar hand was al knalrood van het krabben en er verscheen al een wondje. Want dat is wat Bommel doet, net zo lang krabben tot alles bloedt. Dat ik de jeuk weg kan nemen met iets als Azaron of in dit geval met waterpokken-spul, snapt Bommel niet. Er is jeuk en dat moet stoppen, dus krab je tot je een ons weegt.

2. Pleisters trekt ze er af

Nu denk je misschien: dan smeer je toch wat spul en plak je er een pleister op? Dat zou ik inderdaad graag doen, maar Bommel vindt dat pleisters niet op haar lichaam horen. Het zijn rare dingen en daar krijgt ze kortsluiting van in haar koppie. Dus waar ze ook zitten en of ik ze nou nog met extra plakkers hebt vastgeplakt, of niet, ze zal ze er altijd af slopen. Ze is er helaas ook wonderbaarlijk goed in.

3. Wat ik opsmeer likt zij er weer af

Wat ook zo lekker helpt is dat ze, daar waar ze er met haar tongetje bij kan, alles wat ik op haar smeer er net zo snel weer aflikt. Crème, zonnebrand en dus ook waterpokken-spul. Dus daar waar ik haar probeer te helpen, zit zij dat – onwetend – te saboteren. Weg is de jeuk remmende werking, met nog meer krabben tot gevolg én Bommel heeft ook nog iets in haar mond wat er niet in hoort. Dus dat wordt snel spoelen met drinken. Bezigheidstherapie ten top!

4. Wondjes verhogen het risico op krentenbaard

Een andere consequentie van al dat krabben – waar de moed me dus van in de schoenen zakt als ik het haar zie doen – is dat Bommel dan een verhoogde kans heeft op krentenbaard. Ook al zo’n lekker besmettelijk iets. We hebben het bij Bommel al een paar keer gehad met haar dwangmatige krabben. Ik heb nu dan ook al visioenen van bekers uitkoken, elk doekje heet wassen en het speelgoed iedere avond in de vaatwasser gooien. Immers: hoe meer wondjes, hoe meer kans. En laten waterpokken nou nooit in hun eentje komen…

5. We kunnen niet communiceren

Op dit soort momenten realiseer ik me weer extra hoe irritant het is als je niet met elkaar kunt praten, op wat voor manier dan ook. Voor Bommel vind ik het sneu, want ze kan me niet vertellen hoe ze zich voelt of wanneer ze de jeuk op voelt komen. Ze is nu dus extra afhankelijk van mijn goede gok kunsten en dat ik dan hopelijk in 1 x het juiste gok en doe. Op mijn beurt probeer ik me niet te frustreren dat ze mijn pogingen om haar te helpen vaak saboteert (door dat likken) en dat ik haar niet duidelijk kan maken dat ik haar dus alleen maar wil helpen.

6. Mantelmama in overdrive

Ook al zijn het ‘maar’ de waterpokken, ik heb als getrainde Mantelmama meteen een plan in mijn hoofd, wat ik ook direct uitvoer: nagels knippen, want die moeten kort zijn i.v.m. het krabben, paracetamol geven voor de lichte verhoging en waterpokken-spul kopen en direct opsmeren tegen de jeuk. Alles. Nu. Meteen. Direct!

Als Bommel eenmaal rustig ligt te slapen, zit ik op de bank. Mijn hart bonkt als een bezetene en de adrenaline giert door mijn lijf. Echt, ik zit erbij alsof Bommel net met grote spoed met de ambulance naar het ziekenhuis is afgevoerd. Een herkenbaar gevoel dat ik regelmatig heb gehad, alleen nu zo onnodig. Dat slijt dus kennelijk niet. Stiekem dus toch niet zo simpel, die waterpokken. Het zijn immers vaak de kleinste vlekjes die zorgen voor de grootste uitdagingen…!

Sinds ik moeder ben, ben ik meer bezig met mijn eigen sterfelijkheid. Wat als ik er later niet meer ben? In het geval van Fiene probeer ik haar, zoals alle ouders, zo goed mogelijk voor te bereiden op het leven. Ik tracht haar naar mijn beste kunnen zelfredzaam en zelfstandig te maken. Bij Bommel is dat echter een heel ander verhaal…

Bommels zelfredzaamheid is nul komma nul. Bij alle dagelijkse handelingen moet ik haar volledig ondersteunen. Dus dat hele ‘opvoed-ding’ is bij haar toch een tikkie lastiger. Nu heb ik de dood altijd al een heel stom concept gevonden, maar door de komst van Bommel schaf ik dit fenomeen het liefst helemaal af. Ik bedoel, ik kan toch niet meer doodgaan?! Minstens 130 jaar moet ik worden, heb ik berekend. Want hoe moet het met mijn lieve Bommel, als Tycho en ik er niet meer zijn?

Wie knuffelt haar dan zoals alleen wij dat eigenlijk kunnen? Wie ‘leest’ haar non-verbale taal dan zo goed als wij? Wie weet dan precies wat te doen als alles haar teveel wordt? Kent ze dan nog wel het gevoel van échte liefde, dat er van iedere vezel van haar gehouden wordt? Wie laat haar dan voelen dat ze er mag zijn zoals ze is? Wie koestert haar dan?

Fases, keuzes en onvoorwaardelijke liefde

Bommel is pas 6, dus wij gaan nog allerlei fases doormaken. We zullen ooit ook keuzes moeten gaan maken over een woonvorm buitenshuis, wellicht. Daar ben ik me terdege van bewust. Ook moeten wij onze zaken goed regelen voor als wij later dood zijn. We zullen hier ook met Fiene gesprekken over moeten voeren. Wil zij een rol vervullen in de zorg voor Bommel en wat voor rol zou dat dan zijn? Hoe kunnen wij haar nu helpen zodat de zorg voor haar en voor Bommel voor later geborgd is?

We zullen hier fasegewijs in groeien. Wij zijn goed in praktische dingen regelen en organiseren, dus ik denk dat we daar wel een weg in zullen gaan vinden. Daar lig ik (nu nog niet) wakker van. Wat me echter wel bezighoudt, zo af en toe als de wereld slaapt, is de aandacht, de warme zorg en vooral de liefde. Oprechte, onvoorwaardelijke liefde. Voelt Bommel zich dan nog zo gekoesterd als nu? Daar kan ik me nu soms al druk om maken.

Op een avond komt Fiene, zonder dat ze weet van mijn zorgen, met een oplossing.

Tijdens het avondeten nemen we door hoe onze dag geweest is. Ook deze avond gaat het om huiswerk, de uitslag van een toets, werk en wat we dit weekend gaan doen. Even is het stil aan tafel. Fiene doorbreekt de stilte door te vertellen dat een aantal klasgenootjes hebben gezegd dat ze later wel vader of moeder willen worden en dus een kindje zouden willen. Fiene wil dat ook wel, zegt ze: ‘Een of twee kindjes, en dan kan Bommel gewoon ook bij mij wonen.’ Tycho en ik kijken elkaar verrast aan. ‘Wil je dat?’, vraag ik. ‘Ja, want dan ik bijvoorbeeld haar medicijntjes geven, want wie moet dat anders doen?’, antwoordt Fiene. ‘Het enige wat ik lastig vind is als ik later doodga. Ik weet dan niet goed wie er voor Bommel moet zorgen. Misschien kan een van mijn kinderen dat dan doen.’ Ik zeg dat het een goed idee is, maar dat we het er nog wel eens over hebben als ze wat groter is. Ik leg Fiene uit dat we het heel fijn vinden, maar dat ze geen druk moet voelen. ‘Ik voel helemaal geen druk, hoor mam. Ik wil het zelf. En weet je, als ik later doodga dan neem ik Bommel wel mee. Dan gaan we gewoon samen’, besluit Fiene.

Wat prijs ik mezelf enorm gelukkig dat ik een kind heb dat mijn zorgen en levensvragen oplost voor het avondeten op is!

Ineens was daar een bekend gezicht op het wereldwijde web. Een doktersassistent uit de periode toen Bommel net geboren was en opgenomen lag in het ziekenhuis. Ik heb hem daarna nooit meer gezien. Op het web rept hij over het verbeteren van de zorg en ik reik hem graag een verbeterpunt aan…!

Bommel werd opgenomen in het ziekenhuis toen zij slechts 2,5 week oud was. Ik was dus een onervaren Mantelmama en bovendien net bevallen (lees: hartstikke hormonaal). En ja, ik had een roze bril op. Net als haar zus vind ik Bommel het allermooiste meisje van de hele wereld. Ik zag toen dan ook niet hoe slecht ze er eigenlijk uitzag. Hoe ze langzaam inteerde en haar kleur helemaal niet mooi ‘baby roze’ was, maar dat ik die kleur zelf aanbracht door mijn roze bril.

Voeding en ademhaling

Die ziekenhuisperiode wisten we eigenlijk nog maar een fractie van haar aandoeningen. Het ging toen vooral om Bommels voedingsproblemen, het niet in staat zijn om zelf voldoende te kunnen drinken en daarmee waren ook haar weerstand, gewicht, temperatuur en haar energieniveau een probleem. Daarnaast ontdekten we haar ernstige ademhalingsproblemen en slappe luchtpijp. Hierdoor stopte ze om de haverklap even met ademen. Wat zo ontzettend beangstigend was, was dat niemand ons kon vertellen waarom Bommel dit mankeerde en wanneer en of we überhaupt naar huis zouden kunnen.

Getallen en strohalmen

In een redelijk troosteloze situatie waarin te pas en te onpas allerlei zorgverleners ‘even’ onze kamer binnenkwamen, ging ik op zoek naar al het positieve wat er nog was. Want al die ernstige blikken op de monitor en dan op mijn oogappel deden me geen goed. Niemand die eens uit zichzelf zei dat Bommel een goede dag had. Het voelde voor mij alsof niemand de prestaties die Bommel leverde goed genoeg vond. Niemand leek te zien hoe dapper ze streed. Waardes. Metingen. Uitslagen. Standaarden. Daar draaide het om en ik werd er gillend gek van. Getallen en grafiekjes, dat was Bommel voor hen. Althans, zo voelde het en dat zoog me leeg.

In mijn optiek kun je het ouders niet kwalijk nemen dat zij zich in een dergelijke wereld proberen vast te klampen aan dat wat wél goed gaat. En dat is precies wat wij deden. Ik kleurde de glazen van mijn bril extra roze om al het zwarte om ons heen zoveel mogelijk op afstand te houden. Het waren soms minuscule strohalmpjes waar Tycho en ik ons aan vastklampten. In hun kleinheid waren het voor ons grote reddingsboeien; bakens van hoop. Een vleugje licht in de duisternis.

Geen bevorderende sfeer

We gingen op zoek naar de criteria waar Bommel aan moest voldoen om naar huis te kunnen. Onze dagen draaiden dan ook om volle luiers, geen grote dips in zuurstof, flessen die leeggedronken moesten worden en om bloedgassen die goed waren (of Bommel te veel koolzuur stapelde, of niet). Als er dan weer eens een zorgprofessional onze kamer binnenkwam, zat ik met samengeknepen billen bij Bommels bedje. ‘Even geen adem stops laten zien nu schatje’, dacht ik dan. Zo erg was het! Zo negatief voelde de sfeer om ons heen. Niet bepaald bevorderend.

Wij waren enorm blij als Bommel een halve fles of soms een hele zelf dronk en er vrijwel niks via de voedingssonde hoefde. We vulden ons met hoop als haar monitor even liet zien dat haar saturatie 98% was of soms zelfs even de 100% aantikte. En dat vertelden we dan vol trots aan de eerstvolgende arts die we zagen. Wij hadden die momentjes zo hard nodig om onszelf door die totale onzekerheid en slopende zorgen heen te slepen.

Een harde klap

Op een ochtend troffen we de doktersassistent die ik noemde en een kinderarts. Bommel deed het die ochtend naar ons idee enorm goed, gezien de omstandigheden. Dat werd nota bene ook beaamd. Ze waren blij verrast. Ik ben echter nooit vergeten wat ik toen te horen kreeg: ‘U wilt altijd alles zo positief zien. U bent iedere keer op zoek naar positieve bevestiging.’ Ik stelde dat dit wellicht zo was, maar dat dit kwam omdat wij in die 4 weken die we op dat moment in het ziekenhuis waren continu getemperd werden in ons enthousiasme. En dat we het daar wel mee gehad hadden. ‘Je durft bijna niet meer te vertrouwen op de dingen die goed gaan op deze manier.’, zei ik.

Geen begrip

Die opmerking heeft me zo enorm gekwetst. Diep geraakt, was ik. Wát een gebrek aan empathie… Ik kan er nu, 6 jaar later, nog niet over uit dat zij dit over hun lippen hebben gekregen zonder te kijken naar hun eigen handelen. Ik werd weggezet als ‘zo’n ouder’. Zo eentje die niet wil horen wat er aan de hand is. Maar dat was niet het geval, ik was niet in ontkenning en ik had de ernst van de situatie meer dan door. Wij gingen immers elke dag door een totale hel. Wat wij deden was niks anders dan een manier zoeken om staande te blijven in een klinische wereld die draait op protocollen en statistieken. Wij zochten bijna wanhopig naar de mens achter ‘de witte jas’. Wij wilden hoop houden en – belangrijker nog – vertrouwen houden in ons kind. Met hun opmerking gaven zij mij het gevoel alsof dat iets belachelijks was. Er was totaal geen begrip.

Dus, beste doktersassistent, dit is mijn verbeterpunt voor jou als het aankomt op ouders zoals ik met een roze bril:

Ik kan het met je eens zijn dat de sterkte soms aangepast dient te worden zodat een scherpe blik behouden blijft. Ook is er wellicht zoiets als ‘te roze’ en moet de glastint wat realistischer ingesteld worden. Er is echter één gouden regel die altijd in acht genomen moet worden en die je, in mijn optiek, niet mag overtreden:

Ontneem. Nooit. Iemand. Zijn. Zicht!

Ik word er altijd heel blij van, van nieuwe schoenen. Zeker als ze direct als gegoten zitten. Heerlijk is dat. Bommel denkt daar echter heel anders over. Haar nieuwe schoenen zijn nota bene op maat gemaakt, passend bij haar voetjes. Ze wordt er alleen nog niet zo blij van als ik…

Echte schoenen zijn het. Voor over haar spalken. Tot nu toe liepen we te hannesen met van die grote slofsokken. Om de haverklap gingen die natuurlijk kapot. Want die dingen zijn gemaakt voor om zachte voeten, niet voor om keiharde spalken met antislipzool! De slofsokken zijn in beeld gekomen omdat Bommels spalken inmiddels zó zijn aangepast, dat zelfs de meest goedkope gymp er niet meer omheen past, ook niet met de binnenzool eruit gesloopt.

Naast het feit dat het in de wintermaanden toch wat fris aan de voeten is, helpen die sokken ook voor geen meter als het gaat om het bieden van stabiliteit met sta-oefeningen. Bommel kan nog steeds niet staan of lopen, maar er wordt wel volop geoefend, onder andere in een statafel. Al met al werd het hoog tijd voor een paar echte schoenen!

Lekker customizen

Gelukkig is het opmeten van orthopedische schoenen een stuk makkelijker dan het opmeten van spalken. Geen voetjes in het gips en daardoor geen gekrijs van Bommel, maar gewoon de spalk opmeten en toen wist de schoenmaker genoeg. Ik kon alles zelf uitkiezen: de kleur, het type zool, veters of klittenband en zelfs stoere stiksels.

Wennen aan stoere stappers

Toen we de schoenen kregen vond ik ze meteen aandoenlijk om te zien. Schattige en toch ook stoere stappers! Toen de schoenen echter aan Bommels voeten zaten waren het ineens hele grote units. Een heel ander gezicht!

Bommel moest zelf ook wennen. Toen ze haar spalken kreeg, volgde er ook een wen-periode. Ze vond het maar gekke dingen aan haar voeten die er niet hoorden. Ze belemmerden haar zelfs met op de grond spelen. Na verloop van tijd verdween dat gelukkig en nu tijgert ze met spalken aan over de vloer. Maar ja, deze schoenen zijn ook weer nieuw en wennen… dus toen ik laatst bij Bommel op de grond zat, vond ze het ineens lastig om naar me toe te tijgeren. Met een moeilijke, serieuze blik keek ze van haar schoenen naar mij en gaf een jengel. Boodschap luid en duidelijk: Mam, ik vind die dingen maar niks!

Inmiddels weet ik dat dit soort nieuwigheden tijd kosten bij Bommel. Als we ze maar iedere dag aandoen, dan went ze er wel aan en zal ze uiteindelijk ook met schoenen aan gaan tijgeren. En hopelijk brengen ze haar ooit nog letterlijk en figuurlijk een stapje verder…!

Waarde huisartsen, kinderartsen en consultatiebureau-artsen,

Ruim vier jaar geleden werden we ouders van een prachtig lief meisje. Het was spannend om de eerste keer moeder te worden. De bevalling was me meegevallen en ik voelde me een powervrouw. Ik kon alles aan.

De roze wolk maakte echter al snel plaats voor donkere wolken. Onze dochter had problemen met slapen; ze huilde uren achter elkaar en was ontroostbaar. Ze kon de rust niet vinden om te slapen. Dit zorgde voor uitputting bij ons allemaal. Het liefst was ze heel dichtbij je. Ik kon geen moment van haar zijde wijken. Onder de douche of naar het toilet gaan was eigenlijk al onmogelijk. Langzaamaan baarde me dit zorgen. Subtiele dingetjes vielen in de eerste weken na de geboorte op, zoals het draaien met haar hoofd uit een soort ongenoegen. Het maken van snurk-geluidjes (Deze geluidjes heb ik benoemd bij de kinderarts toen ze vier maanden oud was. Later bleek dit een belangrijk signaal).

Na de eerste drie weken kwamen daar in toenemende mate darmkrampen en problemen met de ontlasting bij. De lactulose die werd voorgeschreven, maakte alleen maar dat ze het uitgilde van de pijn. Uren hebben we met haar rondgelopen en liedjes gezongen.

Na zes weken zat ik bij de arts van het consultatiebureau: ‘Ik kan dit op deze manier niet lang meer volhouden’. Waarop zij vertelde dat de piek bij baby’s ongeveer ligt bij zes weken – daarna wordt het alleen maar makkelijker. Bij zeven weken oud zag en voelde ik af en toe trillen van haar armen en schokjes van haar benen.

Toen ze drie maanden oud was, vlak voor kerst, was ik opnieuw bij de consultatiebureau-arts. Ons dochtertje liet met haar ogen extreme reacties op licht zien, die me het onbehagelijke gevoel gaven dat er neurologisch iets niet klopte, maar voor de consultatiebureau-arts en ook de huisarts en later de kinderarts was er geen reden tot zorg. Het waren de problemen met de ontlasting, die uiteindelijk zorgden voor een verwijzing naar de kinderarts.

Eind januari (ze was toen vier maanden oud) was het huilen niet minder geworden en had ze zelfs achttien dagen geen ontlasting gehad. Op de piekmomenten had ik haar 24 uur per dag bij me, overdag in de draagzak op mijn buik. Tegen de onrust en het eindeloze huilen bleef ik continu in beweging. Mijn vriend gaf me zelfs staand het avondeten.

De eerstvolgende afspraak bij de consultatiebureau-arts zei ik huilend: ‘Ik weet het niet meer, mag ik haar hier achterlaten’. Het enige advies dat volgde was een nieuwe afspraak, een maand later, en een telefonische afspraak met de diëtist om te kijken of melkallergie een rol zou kunnen spelen. Ik voelde me wanhopig en ongehoord.

Naar welke afspraak ik ook ging: de huisarts, de consultatiebureau-arts of de kinderarts, het antwoord op alles was: het is een variatie van normaal. Toen ze zes maanden oud was en we tijdens onze derde en laatste afspraak bij de kinderarts zaten, zei ze: ‘Je moet accepteren dat je een gezond kind hebt’, waarop mijn reactie was: ‘Waar kan ik tekenen’. Ondanks dat ik in dat gesprek meerdere malen heb herhaald, dat ik als moeder het gevoel had dat er wel degelijk iets aan de hand was. Voor de kinderarts was het echter einde behandeling. Het enige wat na negen maanden restte was een afspraak voor een koemelk allergie test, die ik door de voortdurende problemen van mijn dochtertje meerdere malen heb afgezegd en verplaatst.

De afspraken bij het consultatiebureau waren inmiddels ook minder frequent. Op het bureau hebben ze helaas nooit gesignaleerd dat de gevolgen van de ziekte ook syndromale veranderingen van haar gezicht lieten zien. Ook de veranderingen in groeicurven zijn niet opgepikt.

Uiteindelijk is veertien maanden na haar geboorte het balletje gaan rollen en werden signalen van het afwijken van de groeicurven en de vertraagde motorische ontwikkeling opgepakt door de consultatiebureau-arts, waarvoor zij nieuwe een verwijzing naar de kinderarts zinvol achtte.

Mijn moederinstinct gaf aan dat het echt niet klopte. Ik heb op internet gezocht naar de signalen en verbanden gelegd met als gevolg dat ik zelf de diagnose stelde. Na een aantal weken vol spanning bevestigde de onderzoeken mijn vermoeden: een zeldzame, erfelijke stofwisselingsziekte. De dag dat onze grootste liefde ook ons grootste verdriet werd.

Snelle behandeling van de stapelingsziekte van onze dochter is van levensbelang om schade in elke cel van het lichaam te voorkomen. Ik speel de film nog vaak in mijn hoofd af: Waarom hebben ze niet naar mij geluisterd? Vanwege de zeldzaamheid van de ziekte was het voor de artsen lastig om tot de juiste diagnose te komen, maar waarom waren mijn signalen en mijn zorgen niet veel eerder aanleiding voor nader onderzoek of minstens voor het nauwgezet volgen van een baby? Dit zou een deel van de lichamelijke en cognitieve schade van onze dochter hebben kunnen voorkomen. Wat kun je als ouder nog meer doen?

Laura Ruitenburg

Lief Bommeltje,

Als ik bedenk dat je vandaag zes jaar wordt, dan voelt dat best een beetje gek. Als je zes wordt, ben je geen kleuter meer en ga je naar Groep 3. Jij moet überhaupt nog beginnen met kleuteren! Het getal past dan ook niet bij mijn meisje. Aan de ene kant vind ik dat verdrietig. Het gat met leeftijdsgenootjes is ondertussen enorm groot. Aan de andere kant merk ik dat ik jouw leeftijd loslaat. Je bent geen zes. Jij bent Bommel! 

Het is zo’n genot om jou om me heen te hebben. Je brabbelt de oren van mijn kop, meer dan ooit. En gezellig dat dit klinkt. Je vult ons hele huis met je verhalen! Iemand vroeg me laatst of je al kon praten. Toen ik nee zei vroeg ze: ‘Zelfs geen papa of mama?’ Want ja, dat is toch wel het minimum… ‘Nee, zelfs dat niet’. Maar weet je lieverd, ondanks dat ik dat heus wel eens wens, is het belangrijkste voor mij dat jij het weet. En dat weet je. Overduidelijk. En dat gevoel, dat is wat echt telt. Dus nee, je kunt (nog) niet praten, maar omdat je mij hebt leren luisteren met mijn hart, versta ik je toch wel!

Het gaat goed met je. Je zit lekker in je vel. Ook gaat het goed met het verdelen van de prikkels over de dag en het slapen. Omdat ik nu weet van je prikkelverwerkingsstoornis, weet ik ook hoe ik je kan helpen. Heel fijn om op terug te grijpen op de dagen dat het minder gaat en het je teveel is. Slechte nachten zijn er zeker nog wel, maar ze vallen in het niet vergeleken bij de vijf voorgaande jaren. Een genot.

Het beter gaan slapen was de doorbraak van vorig jaar. Dit jaar ben ik hard voor je aan het werk, samen met onze Arts voor Verstandelijk Gehandicapten, om een grote verbetering op een ander vlak te realiseren. Namelijk dwangvrij (zonder houdgreep) en pijnvrij handelen als het op onderzoeken en tests aankomt. Inmiddels ligt er voor bijna elk onderzoek dat jij moet ondergaan een plan. En deze plannen lijken hun werk goed te doen. Je hebt al een paar keer onderzoeken gehad waarbij we je niet meer in de houdgreep hoefden te nemen. Zo ontzettend fijn! We zijn er nog niet helemaal, maar we zijn op de goede weg.

Je bent actiever en mobieler geworden. Je gaat meer op onderzoek uit in de wereld om je heen. Zo is in de woonkamer niks meer veilig. Bleef je eerst nog op 1 plek zitten, nu tijger je door de woonkamer naar de glazen vaas waar je niet aan mag komen, of de mand met tijdschriften die jij uit elkaar wilt scheuren en ik trek soms een sprintje als je bij de plantenbak zit en even lekker in de aarde wilt gaan wroeten! Ook sleur je sinds kort alle bakken met speelgoed uit de mand. Het liefst voel je overal even aan en smijt je het daarna door de kamer. Leuk man!

In de zomervakantie eiste je zelfs een stukje autonomie op in het zwembad op de camping. Als jij in je zwemband ronddobberde, moest ik je vooral met rust laten. Als ik je maar aanraakte mopperde je al. ‘Ik dobber zelf wel, hoor mam!’, leek je te zeggen. Ik moest er iedere keer erg om lachen hoe jij dit moment voor jezelf opeiste. 

Daar waar mij regelmatig gevraagd wordt ‘wat je allemaal nog niet kunt’, wil ik iets benadrukken wat jij ontzettend goed kunt: liefde geven! Het zit hem in de lieve blik als je me aankijkt en dat je dan ook nog even je oogjes samenknijpt, in je stevige knuffels en in de soort van kusjes die je geeft. Voor mij gaat het er dan ook niet om wat jij wel of niet gaat kunnen. Het gaat erom waar je nu staat. Wie je nu bent. En jij bent zo’n mooi persoontje!

Jij bent alles wat je moet zijn.

Ik hou van jou.

Mama

Zojuist heb ik de ijzeren plaat van de rolstoellift van de taxi-bus op mijn voet gekregen, ik weet even niet hoe ik het heb. Daar sta ik dan op de stoep met Bommel bij me in haar rolstoel, te creperen van de pijn. Ik zeg tegen de chauffeur dat het wel meevalt, maar ik heb geen idee hoe ik vanmiddag verder moet. Ik heb geen idee of mijn voet misschien gebroken is. Ik voelde net wel een enorme ‘krak’…

Ik strompel, de rolstoel duwend, naar de voordeur. Ineens lijkt onze oprit eindeloos lang. Eenmaal binnen til ik met moeite Bommel uit haar rolstoel en ga met haar op de bank zitten. En er gebeurt iets geks: ik krijg een soort lachkick. Want wat een ontzettend absurd en knullig ongeluk is dit! Tegelijkertijd kan ik wel janken. Janken van de pijn, maar ook omdat ik even niet weet wat te doen. Hoe moet ik de middag doorkomen met mijn kind dat niet mobiel is, nu ik zelf amper kan lopen?

Ik bel Tycho en vertel hem wat er is gebeurd. ‘Ik heb geen idee of mijn voet gebroken is, maar ik moet denk ik even naar de huisarts’, zeg ik. Tycho’s antwoord is kort en krachtig: ‘Ik kom nu naar huis.’ Hij laat alles direct uit zijn handen vallen, gooit zijn overvolle agenda om en komt terug naar huis, voor mij. Zoals hij dat in de afgelopen vijf jaar al ontelbare keren heeft gedaan. Mijn redder in nood.

Een Mantelmama mag niks mankeren

Terwijl ik zit te wachten op Tycho gaat er maar één ding door mijn hoofd: mijn voet mag niet gebroken zijn. Absurd eigenlijk, want als het zo is, dan is het zo. En een gebroken moedervoet is nou ook niet bepaald het einde van de wereld, zelfs niet van die van een zorgintensieve.

Maar toch, ik heb dit gevoel al eerder gehad. Nu ik een Mantelmama ben, mag ik niks mankeren. Want wie neemt de zorg over? Ik kan het me niet veroorloven om te verslappen. Ik moet waakzaam zijn, scherp en alert. Ik moet overal bovenop zitten, aanjagen, doorgaan. Ik kan niet ziek zijn, zwak zijn of instorten. Anderen typeerden me meer dan eens als een leeuwin en misschien ben ik dat ook wel.

Een leeuwin

Zoals zoveel ouders vecht ik voor mijn gezin. Als je als ouder van een zorgintensief kind niet kunt vechten, dan heb je een probleem. Vrijwel alles is een strijd. De juiste zorg, hulpmiddelen, school, vervoer en medische zaken regelen. Je moet sterk in je schoenen staan om dat wat jouw kind nodig heeft voor elkaar te krijgen. Opgeven is daarin geen optie. Als je nog geen vechtersbaas was, dan word je het wel. Simpelweg omdat je kind anders belangrijke zaken misloopt die bijdragen aan kwaliteit van leven.

Bij mij is dat leeuwinnetje al vroeg geactiveerd. Het gebeurde rond de scheiding van mijn ouders, ik was enorm beschermend naar mijn ouders en mijn zus toe. ‘Kom niet aan hen, want dan kom je aan mij!’ Dat principe. Dit was ook een periode dat ik vol zat met adrenaline. Het waren vrij tumultueuze jaren. Toen ben ik begonnen met vechten. Ik was acht.

Vechtjas

Het heeft me veel moeite gekost om die adrenaline ook weer weg te kunnen laten vloeien. Om de vechtjas die ik had aangetrokken, en jarenlang stevig aan had gehouden, weer uit te doen. Toen ik eindelijk een beetje wist hoe dat voor mij werkte, werd Bommel geboren. Ik had nooit gedacht dat ik die leeuwinneneigenschappen zo hard nodig zou hebben. Van kwetsbaar weekdier toen ze in het ziekenhuis opgenomen werd, transformeerde ik in een super leeuwin. Er is zelfs een soort titaniumlaagje overheen gekomen. Hierdoor ben ik onverwoestbaar geworden in mijn strijd voor Bommels gezondheid en voor haar welzijn en dat van mijn gezin. Ook nu weer vind ik het soms moeilijk om de jas uit te trekken en de vechtersbaas in mij los te laten. Die jas zit me immers al vanaf mijn achtste als gegoten.

Bommel maakt me op haar eigen non-verbale manier duidelijk dat ik ons handjeklapspelletje moet doen en trekt me daarmee uit mijn gedachten over mijn innerlijke leeuwin. Tycho zal inmiddels wel onderweg zijn naar ons. Dat geeft me een gerust gevoel, hulp komt eraan.

Zonder pantser

De enige die mij zonder pantser ziet, is mijn lief. Bij hem durf ik onzeker te zijn, laat ik mijn tranen vloeien en toon ik mijn kwetsbare kant. Wij worstelen ons samen door het oerwoud van de medische wereld heen en leunen op elkaar. Het is zwaar om de balans te bewaken in ons gezin met een gehandicapt kind, maar we doen het. Samen.

Na de zoveelste onderbroken nacht zat ik een paar avonden terug in de woonkamer, niet wetend of ik nóg zo’n nacht zou trekken. Er vloeiden stille tranen over mijn wangen. Ik keek naar Tycho en zei: ‘Je moet het even zeggen hoor.’ ‘Het komt allemaal goed, schat,’ zei hij. Dat is in de afgelopen vijf jaar ons ritueeltje geworden. Deze woorden uit zijn mond slepen me door de moeilijke momenten heen.

Mijn leeuw

Wij tweeën. In onze eigen cocon. Alleen wij weten wat er precies allemaal gebeurd is en welke doodsangsten we hebben uitgestaan toen Bommel geboren werd en heel ziek bleek. Als ik een leeuwin ben, is Tycho mijn leeuw. We vechten ons er samen doorheen. En omdat hij er voor mij is, vind ik het niet erg om op veel momenten in mijn leven van titanium te zijn en te moeten vechten voor ons welzijn. Voor ons geluk. Natuurlijk is dat soms slopend en heb ik dagen waarop ik mijn pantser niet eens kan vinden, maar aan de andere kant is ‘ie helemaal op maat gemaakt en past hij als een tweede huid. Op dat soort dagen pak ik de draad weer op, de wonden likkend die nooit helemaal de kans krijgen om te helen, en neem ik mijn plek weer in op de barricaden. Ik houd de wacht voor ons gezin en trek ten strijde als het moet. In de wetenschap dat, als het echt niet meer gaat, mijn leeuw er voor me zal zijn.

Ik hoor de sleutel in het slot en de voordeur gaat open. Hij is thuis.

Beste begeleiders van het medisch kinderdagverblijf,

Vijf jaar geleden wist ik niet eens van jullie bestaan. Ik had onze nog-niet-geboren dochter ingeschreven bij een kinderdagverblijf, in de verwachting een paar maanden na haar geboorte weer aan het werk te gaan en op weg naar mijn werk een Maxi-Cosi met baby af te leveren en die na mijn werkdag weer op te halen. Niks aan de hand.

Toen Evi te vroeg en met een te laag gewicht geboren werd, bleek al snel dat ze veel zorg nodig zou hebben. Ze kwam na lange en intensieve maanden thuis met sondevoeding. Ook was ze snel overprikkeld en ging haar ontwikkeling geheel in haar eigen tempo. We hadden de reguliere opvang al wel afgezegd, maar een alternatief hadden we niet. Totdat het echt misging. Ik brak mijn arm en kon eigenlijk niet alleen zijn met mijn kleine, afhankelijke baby. Er volgden maanden van mantelzorg en thuiszorgschema’s. Toen bleek dat Evi toch niet voldoende zelfstandig kon ademhalen, kreeg ze een zuurstofbrilletje en was bij mij de koek op.

Heel voorzichtig polste een verpleegkundige of ik weleens had nagedacht over een verpleegkundig kinderdagverblijf. En zodra we zelf over de denkbeeldige drempel waren, leek de rode loper wel uitgerold voor ons. Het proces van aanmelding, intake en plaatsing ging heel snel en voor we het wisten reed er een busje voor dat de Maxi-Cosi meenam, inclusief baby, voedingspomp en zuurstof.

Het gedwongen loslaten voor drie dagen per week was zo moeilijk, maar dankzij foto’s, schriftjes, geruststellende telefoontjes en lieve verpleegkundigen kregen we steeds meer vertrouwen.

Evi is er gebleven tot ze vier jaar werd. Ze heeft zichzelf omgetoverd van een kwetsbaar meisje omringd met protocollen, vol met slangetjes, naar een huppelend, nog steeds kwetsbaar (maar ook vrolijk!) dametje. De sonde heeft ze nog, de zuurstof is verleden tijd.

Het waren drie jaren gevuld met indicatieaanvragen, evaluaties, zorgplannen, vervoersplanning, medicatieschema’s. Wat een enorm gedoe om steeds weer alles te moeten beschrijven en bewijzen. Te verantwoorden waarom ons kind net dat beetje extra nodig heeft. Maar als ik terugdenk aan ‘Kleine Maatjes’ denk ik aan hoe betrokken de begeleiders waren, aan de knutsels en de schriftjes. Het enthousiasme bij het zien van haar ontwikkeling. De strijdvaardigheid om de papieren tijgers samen met ons te lijf te gaan. Ik denk aan de kinderverpleegkundige die in het ziekenhuis op bezoek kwam, aan hoe Evi erbij hoorde, thuis was.

Inmiddels is ze een echte kleuter. Eentje met gebruiksaanwijzing. En juist nu ze naar een school gaat waar alle extra zorg niet vanzelfsprekend is, waar niet altijd tijd en aandacht is, en waar niet iedereen dezelfde ‘taal’ spreekt, ben ik extra dankbaar voor het verpleegkundig kinderdagverblijf.

Evi komt er wel. We blijven ook nu zoeken naar een plek die goed bij haar past, waar ze tot haar recht komt. Of die er is, dat weten we niet zeker. Maar dat er mensen bestaan die alles uit de kast halen om een kind zo vrij mogelijk kind te laten zijn, daar zijn we door ‘Kleine Maatjes’ nu wel van overtuigd!

Suzanne Struiksma