Kinderformularium ‘als een app’

Geplaatst op 12-08-2015 | by websupport | Leave a Comment

Het Kinderformularium is een handige website met onafhankelijke informatie over werkzaamheid en veiligheid van geneesmiddelgebruik bij kinderen. De meeste medicijnen zijn niet geregistreerd voor kinderen. Daardoor is er weinig informatie en kunnen artsen en apothekers geen goede afweging maken tussen effectiviteit en veiligheid. Het Kinderformularium vertaalt conclusies van wetenschappelijk onderzoek naar praktische informatie voor artsen en apothekers. Het geeft informatie over eigenschappen van medicatie, beschikbare toedieningsvormen, contra-indicaties bij kinderen en bij volwassenen en doseringsadvies voor kinderen per leeftijdscategorie. Het is mogelijk om te zoeken op een specifiek geneesmiddel of op groepen geneesmiddelen.

De nieuwe site Kinderformularium heeft een zogenoemd responsive ontwerp. Dit betekent dat de website zich automatisch aanpast aan het apparaat waarmee u de website bezoekt: een gewone desktop, een tablet of een smartphone. In het instructiescherm van het Kinderformularium kunt u nalezen hoe u de site ‘als een app’ op het beginscherm van uw smartphone kunt plaatsen. De huidige iPhone en Android app komen hiermee te vervallen. Het Kinderformularium is een gezamenlijk project van apothekers (KNMP), ziekenhuisapothekers (NVZA), kinderartsen (NVK) en zorgverzekeraars (ZN). Zij zijn ook de financiers.

www.kinderformularium.nl

Medische richtlijnen op kindniveau. Eerlijk en duidelijk informeren.

Geplaatst op 29-07-2015 | by websupport | Leave a Comment

Op de nieuwe site www.kindenziek.nl staat voor kinderen en ouders patiënteninformatie over koorts bij kinderen in de tweede lijn, middenoorontsteking bij kinderen in de tweede lijn en pediatrisch delier. Dit zijn nog maar de eerste drie onderwerpen. Er kan nog meer bij, veel meer!

Stel: je komt met je zoontje in het ziekenhuis. Hij blijkt middenoorontsteking te hebben. Dan wil je natuurlijk weten wat het is en wat eraan te doen valt. Na de uitleg van de KNO-arts ga je thuis op zoek via Google. Of je gaat naar www.kindenziek.nl, omdat de arts je daar op heeft gewezen. Je vindt er de antwoorden op tien basale vragen. Bijvoorbeeld: ‘Wat is het? Is het erg? Wat moet je doen?’. Bij pediatrisch delier en koorts in de tweede lijn staat het antwoord op dezelfde tien vragen. Alle informatie is wetenschappelijk goedgekeurd. Voor bredere informatie wordt verwezen naar betrouwbare bronnen.

Op www.kindenziek.nl kunnen werkgroepen van kinderrichtlijnen en patiëntenorganisaties kindvriendelijke patiënteninformatie geven in een eenduidig format. De site is ontwikkeld door Kind & Ziekenhuis, samen met kinderen, ouders en de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde. Wat kunnen medische professionals ermee? Denise Joseph, beleidsmedewerker Kind & Ziekenhuis: ”Iedereen die met een richtlijn in het register van het Zorginstituut wil komen, moet zorgen voor patiënteninformatie. Daar kunnen ze onze site voor gebruiken. Hij is geschikt voor elke kinderrichtlijn over een behandeling of een onderzoek. Via ons kunnen ze de informatie in een eenduidig format en op één plaats aanbieden. Je kunt er vanaf andere sites met een banner naar verwijzen.”

Relevant

Hoe werkt het? Joseph: ”Het is heel simpel. Een medische werkgroep wil een richtlijn maken en die ook vertalen naar patiënteninformatie op kindniveau. Ze betrekken er een patiëntenorganisatie bij om te bepalen wat relevant is voor de doelgroep. Samen zoeken ze in een overleg het antwoord op de tien vragen die in ons format altijd moeten worden beantwoord. De patiëntenorganisatie schrijft de antwoorden op kindniveau en legt ze voor aan de doelgroep. Vervolgens checkt de richtlijnwerkgroep of het medisch inhoudelijk nog klopt. Als iedereen het eens is over de antwoorden, kunnen ze worden ingevoerd via onze digitale tool. Er kunnen plaatjes en filmpjes aan toegevoegd worden en dan gaat de informatie online. Het grote voordeel is dat de richtlijnwerkgroep en de patiëntenorganisatie zich alleen maar bezighouden met de inhoud. De vorm staat van tevoren vast, dus daar hoeven ze niet meer over na te denken. Je krijgt korte, krachtige informatie, je weet van tevoren wat het kost en de informatie kan gemakkelijk verspreid worden.”

Onderzoek

De tien vragen zijn geselecteerd na een uitgebreid onderzoek op basis van de handleiding ‘Kwaliteit in Zicht’ voor zorgstandaarden en richtlijnen. Onder meer via een consultatiebureau is aan ouders en kinderen gevraagd welke vragen bij ze opkomen als een dokter zegt dat het kind de verzonnen ziekte ‘groene koorts’ heeft. De meest voorkomende vragen zijn getoetst aan de handleiding en tijdens een creatieve middag voorgelegd aan een andere groep ouders en kinderen.

Denise Joseph: ”Tijdens de creatieve middag hebben we gevraagd of de vragen klopten, of ze de vragen begrepen en wat ze nog meer wilden weten. Daar kwamen opvallende dingen uit. We dachten bijvoorbeeld dat we voor ouders aparte informatie moesten maken, maar ze vonden het veel fijner om op kindniveau te lezen. En de kinderen wilden graag realistische anatomische plaatjes, terwijl wij dachten dat ze een voorkeur zouden hebben voor leuke tekeningen. Ze wilden vrolijke, drukke kleuren en wat gezellige afleiding, zoals een spelletje. De url kindenziek.nl is ook door de kinderen gekozen, want ze vonden dat de woorden ziek en kind er allebei in voor moesten komen.” Ze hadden een voorkeur voor eerlijke en duidelijke informatie, vertelt Joseph. ”Kinderen willen de waarheid weten, ook als die niet leuk is. Alles liever dan dat je eromheen draait.”

“Het grote voordeel is dat de richtlijnwerkgroep en de patiëntenorganisatie zich alleen maar bezighouden met de inhoud.”

Knutselen

De kinderen en ouders werden ontvangen in een mooi versierde kamer, ze kregen limonade met iets lekkers en ze mochten knutselen en kleuren. Jospeh: ”Het was supergezellig. Het is zo mooi om te zien hoe kinderen met elkaar in gesprek gaan. Ze hadden heel duidelijke mening en en konden goed aan elkaar uitleggen waarom ze een bepaalde keuze maakten. De ouders hadden een beetje last van faalangst, dus die moesten we meer aandacht geven. Maar uiteindelijk kwamen ze wel los.” De resultaten van de creatieve middag zijn verwerkt in een website. Die is tijdens een tweede middag door de kinderen getest. Joseph: ”We vroegen ons bijvoorbeeld af of we moeilijke woorden in de tekst moesten opnemen. De kinderen gaven als tip om ze te laten staan, maar wel uit te leggen in een woordenboek. Heel interessant is dat ze niet wilden dat er hiërarchie in de vragen zit. Daarom hebben we ze speels op de pagina gezet, zodat kinderen zelf kunnen bepalen in welke volgorde ze willen lezen.

”De ouders hadden een beetje last van faalangst, dus die moesten we meer aandacht geven.”

Het format is klaar en de website kan geraadpleegd worden. Nu is het de bedoeling dat patiëntenorganisaties en eigenaren van kinderrichtlijnen zelf informatie gaan toevoegen. Is daar belangstelling voor? Joseph: ”Ja, heel veel! De medisch wetenschappelijke verenigingen zijn enthousiast, het Zorginstituut is enthousiast en andere patiëntorganisaties zijn ook enthousiast. We gaan zelfs samen met de Patiëntenfederatie NPCF en andere patiëntenorganisaties het format ombouwen voor volwassenen. Dan nemen we ook formats mee voor kwaliteitsstandaarden over organisaties van zorg of over algemene procedures of beleid, die we uiteindelijk terugvertalen voor kinderen. Dat is een megasucces.”

Stap voor stap naar richtlijnen op kindniveau

In het stappenplan is op een eenvoudige manier weergegeven hoe er stap voor stap naar richtlijnen op kindniveau toegewerkt kan worden.

Heleen Schoone

Wilt u patiënteninformatie toevoegen of de handleiding downloaden? Kijk op www.kindenziek.nl/medische-kinderrichtlijn-toevoegen

Extra regels voor het online aanbieden van medicijnen

Geplaatst op 10-07-2015 | by websupport | Leave a Comment

Vanaf 1 juli 2015 gelden voor het online aanbieden van medicijnen extra regels. Websites die medicijnen via internet te koop aanbieden, moeten vanaf dan aangemeld zijn en vermeld staan op het overzicht van online aanbieders medicijnen op de website van de overheid (in Nederland het CIBG – www.aanbiedersmedicijnen.nl). Verder moeten ze beschikken over onderstaand logo op hun website. De in Nederland aangemelde aanbieders ontvangen deze week het logo, zij zullen dit de komende weken op hun websites plaatsen.

Logo en websites kunnen vals zijn. Controleer daarom altijd heel goed de echtheid: het logo is alleen echt als deze doorklikt naar de lijst van aangemelde aanbieders op de officiële website www.aanbiedersmedicijnen.nl en de aanbieder daar ook daadwerkelijk in is opgenomen.

Websites waarop illegaal geneesmiddelen worden aangeboden kunnen gemeld worden bij de Inspectie voor de Gezondheidszorg (www.igz.nl).

Hoe kunt u controleren of een aanbieder legaal handelt?

Meer dan de helft van de medicijnen die via internet worden gekocht is vervalst en dat kan zeer gevaarlijk zijn voor uw gezondheid. Om te voorkomen dat u uw gezondheid in gevaar brengt is het belangrijk medicijnen bij een legale verkoper te kopen. Als u via de website van een online apotheek, drogist of verkoper een aankoop wilt doen controleer dan altijd de betrouwbaarheid.

Er zijn diverse manieren waarop u kunt controleren of een online aanbieder legaal handelt:

Medicijnen waarvoor u een recept nodig heeft, mogen nooit verkocht worden zonder recept. Een goede vuistregel is: alles wat u ook bij de drogist kunt kopen of bijvoorbeeld bij de supermarkt, is geen receptgeneesmiddel. In de geneesmiddelen informatiebank van het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen kunt u belangrijke informatie over geneesmiddelen vinden. Daar staat bijvoorbeeld of een geneesmiddel enkel op recept verkrijgbaar is of bijvoorbeeld alleen door een apotheek of drogist verkocht mag worden.
Receptgeneesmiddelen mogen alleen door apotheken afgegeven worden. Kijk of er een adres op de website staat en check of de postcode voorkomt in de lijst van erkende apothekers. Komt de aanbieder niet voor, ga dan op zoek naar een andere aanbieder die wel in de lijst genoemd staat.
Ga in het BIG-register na of de medisch specialist of dokter die op een website wordt genoemd ook echt een erkend medisch specialist is.

Op www.internetpillen.nl vindt u alle tips om veilig te bestellen.

Hoe werkt het logo?

Eén van de manieren om te controleren of een online aanbieder van medicijnen legaal handelt is het Europese logo voor aanbieders. Online aanbieders van medicijnen moeten zich melden bij de overheid. In Nederland is dat het CIBG (uitvoeringsorganisatie van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport). Als na controle door het CIBG blijkt dat de aanbieder daadwerkelijk verkoopt wat hij wettelijk mag verkopen, moet hij het logo op de website plaatsen.

Dit logo heeft een link naar www.aanbiedersmedicijnen.nl. Als u klikt op het logo komt u in de lijst met aangemelde aanbieders terecht waar u kunt controleren of de aanbieder legaal handelt en welk soort geneesmiddelen de aanbieder mag verkopen.

Het is van belang dat u altijd controleert of een aanbieder die het logo op zijn website heeft staan ook daadwerkelijk in het overzicht van aangemelde aanbieders staat. Dit kunt u alleen controleren op de officiële website www.aanbiedersmedicijnen.nl. Websites met namen die hierop lijken, zijn geen websites van de overheid.

Het logo geldt alleen voor websites van aanbieders die geneesmiddelen te koop aanbieden en niet om het digitaal inleveren van een recept via de website van uw apotheek (tenzij op deze websites natuurlijk geneesmiddelen te koop worden aangeboden). Alle apotheken in Nederland zijn te vinden op www.apotheek.nl.

Waar kunt u de nieuwe regels voor het online aanbieden van medicijnen vinden?

Het eigendomsrecht van dit logo berust bij de Europese Commissie. Om te voorkomen dat vervalste medicijnen in de legale distributieketen terecht komen, hebben op 8 juni 2011 het Europees Parlement en de Raad Richtlijn 2011/62/EU vastgesteld (richtlijn vervalsingen). In deze richtlijn werden een gemeenschappelijk (Europees) logo voor online aanbieders van medicijnen en een overheidswebsite met een overzicht van aangemelde aanbieders geïntroduceerd. In juni 2014 is de Europese uitvoeringsverordening 699/2014 vastgesteld die hier verder (technisch) uitvoering aan geeft.

Meer informatie betreffende de Europese wet- en regelgeving staan op de website van de Europese Commissie.

In Nederland is deze regelgeving opgenomen in de Geneesmiddelenwet (artikel 67a en 67b) en de Regeling Geneesmiddelenwet (artikel 6.12 en 6.13).

Dé plek op internet voor jongeren met een aandoening

Geplaatst op 20-05-2015 | by websupport | Leave a Comment

De website www.allofme.nl staat vanaf nu live. ALL OF ME helpt jonge mensen vanaf 16 jaar met een chronische aandoening de baas te zijn over hun eigen leven.

Nederland telt ongeveer een half miljoen jongeren met een chronische aandoening. Bij patiënten-organisaties vinden zij vaak niet wat zij zoeken: herkenning bij andere jonge mensen en informatie speciaal voor hun leeftijd. ALL OF ME voorziet in deze behoefte. Nikki (27, epilepsie): “Wat ik al die jaren erg heb gemist, zijn contacten met jongeren in een vergelijkbare situatie. Via de patiëntenorganisatie kwam ik wel met andere mensen in gesprek, maar die waren een stuk ouder dan ik. Zij hadden niet dezelfde problemen.”

Sterker in schoenen

ALL OF ME helpt jongeren met een chronische aandoening sterker in hun schoenen te staan en de baas te zijn over hun eigen leven. Twintig jongeren met een aandoening hebben meegedacht in een adviesgroep. Zij kozen op basis van hun eigen ervaringen de volgende thema’s voor ALL OF ME: jij & jezelf, jij & de ander, je toekomst, je lijf, alcohol & drugs, seks, leren & werken.

Hoe werkt ALL OF ME?

Jongeren kunnen op www.allofme.nl zelfstandig aan de slag met informatie en oefeningen. Ook kunnen ze ervaringen van andere jongeren lezen en daarop reageren. Of hun eigen ervaringen delen en daarmee anderen helpen. Ten slotte bestaat de mogelijkheid vragen te stellen aan een coach. De ALL-OF-ME-coaches zijn tussen de 20 en 35 jaar en hebben zelf ook een chronische aandoening.

Initiatiefnemers

ALL OF ME is een initiatief van tien patiëntenorganisaties en is in samenwerking ontwikkeld door een jongerenadviesgroep, het Trimbos-instituut en IPPZ. ALL OF ME is mogelijk gemaakt door subsidie van het Fonds PGO. De initiatiefnemende organisaties zijn: Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN), Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland (CCUVN), Epilepsie Vereniging Nederland (EVN), Vereniging Harten Twee, Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS), Interstitiële Cystitis Patiëntenvereniging (ICP), Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen (PAH), BOSK; Vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders, Diabetesvereniging Nederland (DVN). ALL OF ME wordt gesteund door Nederlandse Stottervereniging Demosthenes.

Bekijk hier het introductiefimpje van ALL OF ME:

Makkelijk digitaal het eigen dossier inzien

Geplaatst op 25-03-2015 | by websupport | Leave a Comment

‘Rond mijn vijftiende ging het niet goed met me’, vertelt Giselle van Nes (23). ‘Lichamelijk niet, al was niet duidelijk wat er aan de hand was. Maar ook geestelijk niet, ik voelde me erg rot. Ik was onder behandeling bij een ziekenhuis, en wilde graag mijn dossier inzien. Ik had namelijk het idee dat er dingen niet klopten in hun beeld van mij. Dat mijn verhaal niet zo was overgekomen als ik het had willen vertellen.’ Maar de artsen raadden het sterk af, ze vonden het niet verstandig. Giselle begrijpt wel dat het ziekenhuis betwijfelde of het
verstandig was dat ze haar dossier inzag. ‘Waarschijnlijk was ik er inderdaad verdrietig van geworden. Maar ik had dan wel beter begrepen hoe zij naar me keken en ik had bepaalde dingen beter kunnen uitleggen.’

Op dat moment was namelijk nog niet duidelijk of de klachten van Giselle een lichamelijke of psychische
achtergrond hadden. ‘Dat ik het zo moeilijk had, kwam juist doordat ik niet begrepen werd. Later bleek ik het syndroom van Ehlers-Danlos te hebben, een bindweefselaandoening.’ Tot voor kort was Giselle voorzitter van de eerste Kinderraad van het Radboudumc. Die raad denkt mee over de introductie van de inzage in het eigen dossier door kinderen. ‘Inzage is heel belangrijk. Omdat je dan beter begrijpt hoe de behandelaar naar je kijkt, en daarop kunt reageren. Dat geeft een gevoel van controle en betrokkenheid bij je behandeling. En dat verbetert de communicatie met de behandelaar.’

Recht op medisch dossier vanaf twaalf jaar

Patiënten vanaf twaalf jaar, en ouders van zieke kinderen tot en met vijftien jaar, hebben het recht om het medisch dossier in te zien. Door informatietechnologie is het makkelijker om dit inzagerecht na te leven, omdat de dossiers nu digitaal beschikbaar zijn. De eerste ziekenhuizen laten zien dat het kan, én dat het positief uitwerkt.

Minister Schippers en staatssecretaris Van Rijn van volksgezondheid willen dat elektronische inzage van het eigen dossier snel gerealiseerd wordt, bleek uit een brief die zij onlangs naar de Tweede Kamer stuurden. Zo moet 80 procent van de chronisch zieken binnen vijf jaar directe, elektronische toegang hebben tot hun geneesmiddelenoverzicht en testuitslagen. Dat klinkt Marcel Heldoorn, beleidsadviseur digitale zorg bij patiëntenfederatie NPCF als muziek in de oren. ‘Wij vinden het heel belangrijk dat patiënten makkelijk inzage hebben in hun eigen dossier, vooral omdat dat hen helpt om zoveel mogelijk zelf de regie in handen te nemen. Zelfredzaamheid, zelfmanagement, patiënten die eerder naar huis gaan en daar langer blijven: het zijn allemaal trends die de kwaliteit van leven kunnen verhogen en mogelijk ook kosten besparen. En die worden ondersteund door makkelijke inzage in het eigen dossier.’ Er ligt dan ook een wetsvoorstel bij de Tweede Kamer die patiënten het recht geeft op inzage in hun digitale medisch dossier. ‘Dat moet natuurlijk snel gebeuren. Het kopiëren van dossiers, en daar patiënten soms voor laten betalen, is echt niet meer van deze tijd.’

Rustig nalezen

Onderdeel van dat medisch dossier is het ziekenhuisdossier. En één van de ziekenhuizen die voorop lopen met het geven van inzage daarin is het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht. ‘Het WKZ wil kinderen, jongeren en hun ouders zo snel mogelijk digitaal toegang geven tot hun dossier’, vertelt Julianne Meijers, tot voor kort manager zorg. ‘Voor een succesvolle behandeling is het heel belangrijk om goed samen te werken met de kinderen en hun ouders. En om hen, wanneer zij dat willen, zoveel mogelijk te betrekken bij de keuzes die gemaakt moeten worden.’ Het is goed als patiënten en hun ouders bijvoorbeeld nog eens rustig kunnen nalezen welke voorstellen artsen hebben gedaan: ‘Want van informatie die mondeling wordt overgedragen, beklijft maar zo’n 20 procent.’

De inzage in het eigen dossier loopt bij het WKZ via het beveiligde patiëntenportaal. Op dit moment is inzage van grote delen van het dossier mogelijk via de portalen voor kinderen met taaislijmziekte, met een nierziekte of met reuma. Patiënten met taaislijmziekte en hun ouders kunnen het dossier al het langst inzien, ruim vier jaar. Ouders waarderen de laagdrempelige manier om het dossier te kunnen inzien. Op het gebied van medicatie verbeterden de contacten met de artsen sterk, zo bleek uit onderzoek onder deze patiëntengroep. ‘Kinderen en ouders blijven kritisch meekijken naar de medicatieoverzichten, en ze attenderen ons op mogelijke foutjes of tussentijdse wijzigingen. Ook maakt de inzage in het dossier de kwaliteit van de gesprekken tussen artsen en patiënten en hun ouders beter. Het wordt duidelijker of artsen en patiënten nog dezelfde afspraken in het hoofd hebben. Waardoor onder meer de medicatie trouwer en beter gebruikt wordt.’

‘Het geeft een gevoel van controle en betrokkenheid bij je behandeling’

Gesprekspartner

Ongeveer de helft van de ouders maakt gebruik van de inzagemogelijkheid. ‘Omdat ze beter op de hoogte zijn, voelen ze zich meer een gesprekspartner van het behandelteam. Ze kunnen gerichter vragen stellen. De behandeling wordt meer iets van patiënt, ouders en behandelteam samen.’ Zo kan inzicht in de labwaarden bij chronisch zieke kinderen ertoe leiden dat ouders meedenken over wijzigen van het behandelbeleid. Meestal gaat dit via een ‘e-consult’, een e-mail naar de arts. De introductie van dat e-consult heeft geleid tot een afname van telefoontjes. ‘Wel komen er meer extra e-mails binnen dan er telefoontjes vanaf zijn gegaan, maar de beantwoording stoort minder dan telefoontjes doen. Je hoeft geen tijdstip te vinden waarop je allebei kunt. Ook kunnen de e-consulten vaak afgehandeld worden door andere zorgverleners, zoals verpleegkundig specialisten. Het is wel belangrijk dat goed met de patiënt is overlegd waar hij het e-consult voor kan gebruiken. Niet voor spoedeisende vragen, en ook niet voor vragen die kunnen wachten tot het volgende consult.’

Slecht nieuws

De ervaringen zijn zo goed dat het WKZ – net als de rest van het UMC Utrecht, waar de organisatie deel van uitmaakt – in de loop van 2015 alle patiënten en hun ouders elektronisch toegang tot het eigen dossier gaat geven. ‘Ze krijgen toegang tot het actuele medicatie- en afsprakenoverzicht, verstuurde brieven, de geschiedenis van afspraken, opnames en operaties, resultaten van metingen, verslagen van consulten, opnamen en operaties, vragenlijsten en uitslagen, waaronder labuitslagen.’ Voordat die algemene toegang er is, moet het WKZ nog wel een paar hordes nemen. Zo is nog niet duidelijk hoe het systeem gaat werken voor kinderen tussen twaalf en zestien jaar oud. Meijers: ‘Wat doe je met informatie die eigenlijk alleen voor het kind, of alleen voor de ouder bestemd is? Soms willen zij iets in vertrouwen bespreken met de arts; waar zet je dat dan in het dossier?’ Een andere discussie die speelt, gaat over de slecht-nieuws-uitslagen. ‘Hoe voorkom je bijvoorbeeld dat de patiënt ongunstige lab-uitslagen ziet voordat de arts ze in het consult kan bespreken? Op dit moment worden uitslagen met een vertraging van een week zichtbaar, zodat de arts eerst
overzicht heeft over verschillende uitslagen en zo nodig een uitslag kan bespreken. Maar dat levert aan de andere kant klachten op van chronische patiënten die hun uitslagen zelf snel willen zien, bijvoorbeeld om de medicatie tijdig te laten bijstellen. We werken nu toe naar een oplossing die voor alle partijen optimaal is.’

Persoonlijk gezondheidsdossier

Naast het WKZ/UMC Utrecht werken nog meer ziekenhuizen in het land aan de openstelling van het digitale dossier voor kinderen en ouders. Zo rapporteren Radboudumc, Lucas Andreas ziekenhuis en Bronovo hiermee bezig te zijn. Ondertussen denkt de NPCF alweer een paar stappen verder, vertelt beleidsadviseur Marcel Heldoorn. ‘De NPCF wil toe naar een persoonlijk gezondheidsdossier of PGD.’ Dat omvat de gegevens uit de medische dossiers van onder meer huisarts en ziekenhuis, maar ook gegevens die je als patiënt, of liever als mens, zelf vastlegt over je gezondheid. Bijvoorbeeld welke medicatie je bij de drogist koopt, of hoe je voorgeschreven medicijnen gebruikt. Maar het kunnen ook gegevens zijn die je opslaat tijdens het hardlopen, om maar wat te noemen. Je kunt dat overzicht naar eigen inzicht gebruiken. Het moet een levenslang hulpmiddel zijn, het kan al op het consultatiebureau beginnen.’ De verschillende elementen uit het PGD kunnen gecombineerd en geïntegreerd worden. ‘Je kunt bijvoorbeeld door het koppelen van gegevens over de bloedsuikerspiegel en de mate van bewegen het zelfmanagement van een diabetespatiënt ondersteunen.

Zo zien wij veel mogelijke toepassingen die de gezondheid en de eigen regie ondersteunen.’ Het feit dat mensen zelf hun PGD bij zich hebben, kan ook in het ziekenhuis voordelen hebben, zegt Heldoorn. ‘Het is te gek voor woorden, maar de overdracht van kindergeneeskunde naar een volwassenenafdeling levert zelfs binnen hetzelfde ziekenhuis vaak veel gedoe op. Veel gegevens moeten dan weer opnieuw vastgelegd worden. Of de ene zorgverlener wil geen inzage geven aan de andere zorgverlener. Wanneer de patiënt zijn eigen PGD op een USB-stick mee kan nemen of gemakkelijk open kan stellen, zou de overdracht veel vlotter gaan en komt de regie veel meer bij de patiënt.’

Adri Bolt

Recht tot het dossier

Bij kinderen tot twaalf jaar hebben de ouders het wettelijke recht het dossier in te zien, tenzij hulpverleners dat niet in het belang van het kind vinden. De ouders kunnen dan een klacht indienen. Bij kinderen van twaalf tot en met vijftien jaar heeft het kind recht van inzage. De ouders hebben in beginsel toestemming van het kind nodig om het dossier te kunnen inzien. Vanaf zestien jaar mag alleen het kind het eigen dossier inzien.

Nog steeds een heikel punt

ʻInzage in het eigen dossier is nog steeds een heikel punt, zelfs al gaat het om een wettelijk vastgelegd recht dat gewoon moet worden nageleefdʼ, stelt Hester Rippen, directeur van Kind en Ziekenhuis. ʻOpmerkelijk genoeg heeft de invoering van elektronische dossiers dat in eerste instantie eerder moeilijker dan makkelijker gemaakt. Hoe en waar zie je het dossier veilig in? Maar het elektronisch dossier biedt veel kansen om het makkelijker te maken. Dan moet je de patiënten en hun ouders wel op een toegankelijke manier naar dat dossier leiden. En moet er, voor zowel ouders als kinderen, duidelijke informatie zijn die helpt bij het begrijpen van het dossier. Bijvoorbeeld over hoe het is opgebouwd, en over waar je meer uitleg kunt vragen.ʼ

Verpleegkundige overdracht voor kinderen schiet ernstig tekort

Geplaatst op 19-03-2015 | by websupport | Leave a Comment

Dit blijkt uit onderzoek van V&VN Kinderverpleegkunde en Nictiz naar de verpleegkundige overdracht tussen zorgverleners.

Zo’n 77% van de 307 professionals die meededen aan het onderzoek ervaart knelpunten. De overdracht is vaak onvolledig, niet eenduidig, of ontbreekt geheel. Ouders worden niet betrokken en de gegevens zijn overwegend gericht op medische informatie. Daarnaast wordt de overdracht vaak nog op papier verstuurd, wat om overtypen en overschrijven van gegevens vraagt. Dit kost veel tijd en werkt fouten in de hand. Daarnaast moeten zorgverleners nog regelmatig op zoek naar ontbrekende informatie. Dit zijn de belangrijkste conclusies uit het onderzoek van V&VN kinderverpleegkunde en Nictiz naar de verpleegkundige overdracht van het zieke kind binnen de keten.

Verpleegkundige overdracht lastig

Wanneer een kind langdurig ziek is of te maken krijgt met acute zorg, zijn er verschillende zorgorganisaties en professionals betrokken bij het gehele proces van behandelen en verzorgen. Het overdragen van gegevens naar een andere zorginstelling binnen deze keten kan hierdoor lastig zijn. Nictiz en V&VN hebben in 2014 dit onderzoek opgezet onder zorgprofessionals die werkzaam zijn binnen diverse zorgorganisaties voor de zorg van het kind, naar de stand van zaken in de verpleegkundige overdracht voor kinderen. Omdat uit eerder onderzoek en vanuit het veld bleek dat de verpleegkundige overdracht niet verloopt zoals gewenst. Uit het onderzoek blijkt dat er nog veel knelpunten bestaan in het proces van verpleegkundige overdracht voor kindzorg. Dit brengt risico’s met zich mee voor het zieke kind en ook voor het gezin.

Oplossen van de knelpunten

Om de knelpunten op te lossen, adviseren de onderzoekers de vertegenwoordigers van de verpleegkundige beroepsgroep en bestuurders van zorginstellingen om voor draagvlak onder verpleegkundigen te zorgen om zo tot een volledige, tijdige verpleegkundige overdracht te komen. Een andere aanbeveling is het ontwikkelen van een landelijke informatiestandaard ‘kinderverpleegkundige overdracht’, gezamenlijk op te stellen door het zorgveld. De standaard heeft tot doel om eenheid van taal te waarborgen, waardoor de informatie in de overdracht eenduidig geïnterpreteerd wordt door alle partijen die met de standaard te maken hebben en informatie naar elkaar overdragen. Ook wordt aanbevolen om in de standaard elektronische uitwisselingsspecificaties te definiëren, zodat de informatie elektronisch kan worden uitgewisseld. Dit bevordert hergebruik van de gegevens tijdens de zorg voor het zieke kind. Hierdoor is het niet meer nodig om informatie over te typen of over te schrijven. Zo kan de standaard de knelpunten in het huidige proces oplossen. Tot slot zien de onderzoekers het betrekken van het kind en zijn/haar gezin bij het opstellen van de verpleegkundige overdracht als noodzaak.

Lees in het onderzoeksrapport ‘Verpleegkundige overdracht voor kinderen is ondermaats’ alle resultaten, conclusies en aanbevelingen over het onderzoek naar de stand van zaken van de verpleegkundige overdracht voor kinderen.

Heeft u vragen of wilt u meer informatie, dan kunt u contact opnemen met Irene van Duijvendijk (Nictiz) of met Jacobien Wagemaker (V&VN Kinderverpleegkunde).