Categorie: Digitale zorg

E-health voor kinderen

Beter aansluiten bij de manier waarop kinderen communiceren

Geplaatst op | by websupport | Leave a Comment on Beter aansluiten bij de manier waarop kinderen communiceren

E-health kan de zorg voor kinderen laagdrempeliger en toegankelijker maken, ervoor zorgen dat ze minder in het ziekenhuis hoeven te zijn en meer regie krijgen over hun eigen leven, vindt kinderarts Nicole van Eldik. Kinderneurochirurg Erik van Lindert probeert door digitale zorg de samenwerking tussen artsen te stimuleren, de patiëntenvoorlichting te verbeteren en het contact met en tussen kinderen en ouders op een hoger plan te brengen. Twee artsen die e-health omarmen en grote mogelijkheden zien.

Kinderarts Nicole van Eldik zat in de spreekkamer vaak tekeningetjes te maken om uit te leggen hoe het hart, de maag, darmen of longen werken. De tekeningetjes waren niet altijd duidelijk, of haar pen hield ermee op. Dus besloot ze om haar tablet in de spreekkamer te introduceren.

Sinds ze apps als The Human Body gebruikt, kan ze laten zien welke weg een worteltje door het lichaam aflegt en begrijpen kinderen en ouders ineens veel beter hoe organen werken. Van Eldik (1982) is zelf met digitale techniek opgegroeid en probeert aan te sluiten bij de manier van communiceren van de huidige kinderen, die perfect weten hoe een tablet werkt en zelfs als kleuter zelfstandig Dorafimpjes op Youtube kunnen vinden. Ze weet zeker dat e-health een grote rol gaat spelen in de gezondheidszorg en is voorzitter van de nieuwe werkgroep Innovatie van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK). Die werkgroep heeft als missie om ‘actuele ontwikkelingen en vernieuwingen binnen de kindergeneeskunde te volgen, te beïnvloeden en vorm te geven’. E-health is een van de aandachtsgebieden.

Betrouwbaar

Thuismeetapparatuur en videoconsulten zijn de technieken waar Van Eldik veel van verwacht, hoewel ze er direct bij zegt dat de technieken nog “verder doorontwikkeld moeten worden” voordat ze zo betrouwbaar zijn dat artsen en verpleegkundigen erop durven te vertrouwen. “Er zijn al veel mogelijkheden om thuis te meten en monitoren, maar bij kinderen is het moeilijk om de effectiviteit en kwaliteit vast te stellen omdat de normaalwaarden voor elke leeftijdsfase anders zijn. We moeten nog veel onderzoek doen, uitproberen, kijken of het klopt en op een gegeven moment kunnen we ze toepassen.”

Je moet wel bedenken dat de arts in de spreekkamer vaak de oudste is.

En als het eenmaal zover is? Dan verwacht ze dat kinderen na een operatie veel eerder naar huis kunnen met wearables, draagbare apparaten zoals slimme pleisters. “Bijvoorbeeld kinderen die geopereerd zijn en die je wilt monitoren omdat er complicaties kunnen ontstaan. Op het moment dat je een betrouwbare slimme pleister hebt die om de dertig seconden je hartfrequentie, ademfrequentie en bloeddruk meet, kunnen ook die kinderen dezelfde dag naar huis omdat je het veel sneller ziet als een kind achteruitgaat. Het algoritme achter de wearable stuurt een seintje als de hartslag of ademhaling te hoog is. Vervolgens gaat er een seintje naar de ouders en dokter of verpleegkundige, en die kunnen kijken hoe het met het kind gaat. Dat is volgens mij de toekomst. Slimme draagbare apparaten nemen de reguliere controles in het ziekenhuis over, zodat kinderen langer en veiliger thuis kunnen blijven. Het is volgens mij een stuk veiliger dan wanneer een kind zonder monitor op de kinderafdeling ligt en er drie keer per dag een kinderverpleegkundige komt controleren. In de zes of acht tussenliggende uren kan enorm veel gebeurd zijn, want kinderen kunnen heel snel achteruit gaan. Als een
apparaat die controletaak kan overnemen, kom je er veel eerder achter wat er aan de hand is.”

“Ze meten hun hartslag met een smartwatch, of de kwaliteit van hun slaap met één van de honderden apps, en komen in de spreekkamer met printscreens van de resultaten.”

Artsen zijn soms bang voor een nieuwe manier van werken, zegt Van Eldik. “Ze vinden het onpersoonlijk omdat ze minder live contact hebben. Maar videobellen of een e-consult is ook contact, en het maakt de drempel voor een patiënt om contact te zoeken lager. Je moet wel bedenken dat de kinderarts in de spreekkamer vaak de oudste is. De kinderen en ouders zijn vaak al veel meer ingesteld op digitaal communiceren dan de arts. Als kinderen kunnen inloggen in hun dossier, kunnen zien welke gegevens zijn verzameld en wat ermee gebeurt, wordt de zorg die ze krijgen inzichtelijker en laagdrempeliger. Daarmee geef je ze kracht. Ze krijgen de gelegenheid om samen met hun ouders en zorgverleners onderdeel te zijn van het team en regie te nemen over hun leven.” Je kunt er als arts trouwens ook niet meer omheen dat kinderen zelf het heft in handen nemen, zegt Van Eldik. “Ze meten hun hartslag met een smartwatch, of de kwaliteit van hun slaap met één van de honderden apps, en komen in de spreekkamer met printscreens van de resultaten. Dan kunnen wij wel zeggen: die apps zijn niet betrouwbaar, maar we moeten er toch wat mee, we kunnen het niet negeren.”

Veiligheid

Twee belangrijke belemmeringen voor brede toepassing van e-health zijn de veiligheid en de koppeling van de resultaten van digitale (zelf)meetapparatuur aan het elektronisch patiëntendossier (EPD), zegt Van Eldik. “En er moeten meer artsen komen die een brug slaan tussen techniek en zorg, zodat goede ontwikkelingen zich als een olievlek kunnen verspreiden en bedrijven niet komen met goedbedoelde apparaten waar een arts niets mee kan. Er is bijvoorbeeld een slimme luier ontwikkeld. Die meet net als de huisarts bijvoorbeeld eiwitten en glucose, maar het kost 450 dollar om de slimme luier twee weken te gebruiken, terwijl het niet erg nuttig is om continu te meten als een kind geen klachten heeft. Als een arts bij zo’n bedrijfje betrokken is, kan die zeggen wat nuttig is en wat niet. Het is ook belangrijk dat professionals ervoor waken dat de toepassingen voor iedereen beschikbaar zijn, we kunnen er niet vanuit gaan dat iedereen zich de nieuwe gadgets kan permitteren.”

Het kinderneurochirurgisch netwerk heeft een forum voor ouders en kinderen, een digitale poli, een kennisbank en een beveiligde omgeving waarin dokters met elkaar kunnen samenwerken.

Kinderneurochirurgisch netwerk

Ook kinderneurochirurg Erik van Lindert van Radboudumc heeft de mogelijkheden van digitale zorg ontdekt. Kinderneurochirurgie is een extreem klein vak, in heel Nederland gaat het misschien om duizend kinderen per jaar, met allemaal zeldzame aandoeningen. In topcentra in bijvoorbeeld Parijs en Toronto werken vier tot zes kinderneurochirurgen samen; in Nederland zijn het er één of soms twee in zeven ziekenhuizen. “Dat is extreem kwetsbaar”, zegt Van Lindert. “Als er een congres is in New York waar we bijna allemaal naartoe gaan, is er bijna geen kinderneurochirurgische expertise in Nederland. Dat is niet goed. We moeten die kinderen beschermen, en dat kan alleen door de zorg nog meer te concentreren.”

Filmpje

Aanvankelijk dacht Van Lindert aan daadwerkelijk fysiek concentreren van de zorg, maar daar bleek onvoldoende draagvlak voor te zijn. Hij kwam op het idee om een digitaal netwerk op te zetten: het Kinderneurochirurgisch Netwerk Nederland (KNNN). Omdat lobbyen en het bewandelen van formele wegen nergens toe leidde, liet hij in 2015 op eigen kosten een filmpje maken en stuurde dat naar het bestuur van Radboudumc.

“Toen ging het leven en begreep men waarom het belangrijk is. Ik kreeg een kwart miljoen van het Radboud voor de ontwikkeling van het netwerk en daarna volgden andere subsidies.” Met als resultaat dat in oktober 2016 de website www.knnn.nl kon worden gelanceerd. De site functioneert al en wordt langzamerhand aangevuld en uitgebreid.

Lotgenotencontact

Van Lindert laat de site zien. Het is een combinatie van een forum voor ouders en kinderen, een digitale poli, een kennisbank en een beveiligde omgeving waarin de dokters met elkaar kunnen samenwerken. Het forum is landelijk en bedoeld voor lotgenotencontact. In de kennisbank kunnen ouders onder meer lezen over recent wetenschappelijk onderzoek, door een vierdejaarsstudent geneeskunde vertaald in zo begrijpelijk mogelijk Nederlands. Van Lindert: “We willen dit onderdeel uitbreiden met video’s die we van internet verzamelen. Onze ambitie is ook dat de patiënt in de toekomst niet meer hoeft te zoeken naar informatie, maar dat wij voor hen relevante informatie kunnen aanklikken en een persoonlijke folder samenstellen. We hebben algemene informatie over bijvoorbeeld operaties en drains, de behandeling van een waterhoofd, epilepsie en spina bifida. Daarnaast heeft elk ziekenhuis een eigen folder over hoe de opname werkt. We willen dat kinderen naar huis gaan met informatie voor opa en oma, voor de buren en voor school, zodat ze niet steeds opnieuw hoeven uit te leggen wat er aan de hand is en waarom ze wel of niet mogen sporten.”

“We kunnen elkaar beveiligd foto’s en filmpjes van patiënten sturen”

In de digitale poli kunnen patiënten communiceren met hun arts en in de werkomgeving kunnen artsen protocollen uitwisselen, onderzoek doen, informatie over moeilijke patiënten met elkaar uitwisselen en vragen wat de anderen zouden doen. “We kunnen elkaar beveiligd foto’s en filmpjes van patiënten sturen”, zegt Van Lindert. “Voorheen deelden we ook al patiënten, maar nu kunnen we dat veel laagdrempeliger doen.”

Foto

Vooral de digitale poli kan volgens Van Lindert van grote waarde zijn voor ouders en kinderen. In Nijmegen werkt die al sinds 2016. “Er kan bijvoorbeeld een vraag gesteld worden over de wond van een kind dat geopereerd is aan een waterhoofd en een week later een rode wond heeft. De huisarts heeft er geen verstand van, dus normaal moeten ze naar het ziekenhuis komen. Nu zeggen we: stuur maar een foto. Op basis van de foto beoordelen we of het nodig is om met het kind te komen. Meestal valt het mee en kan de patiënt thuisblijven. In de digitale poli kan een kind ook vragen om foto’s van een operatie die het heeft ondergaan, voor een spreekbeurt. Een student geneeskunde verzamelt de plaatjes en zet ze in de map van het kind. Patiënten kunnen desnoods midden in de nacht vragen stellen en wij antwoorden op een moment dat ons goed uitkomt. En als een kind een MRI heeft gehad, sturen we na twee dagen al een berichtje met de uitslag, zodat het gezin niet wekenlang in spanning hoeft te zitten.”

Als kinderen bij Medisch Spectrum Twente een afspraak op de poli hebben, ontvangen ze via e-mail een link naar de ‘Obbemodule’ met 3D-visualisaties, foto’s, teksten en video’s waardoor ze ervaren wat er in het ziekenhuis gaat gebeuren. Obbe is een wrattenzwijntje dat naar het ziekenhuis gaat. Voor meer informatie: obbe.co.nl.

Online genezen van chronische vermoeidheid

FitNet, een afkorting van Fatigue In Teenagers on interNET, is een online gedragstherapie voor kinderen van twaalf tot achttien jaar met CVS, het chronisch vermoeidheidssyndroom. Ze loggen in op een behandelportaal en komen daar in contact met een gedragstherapeut van het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid die gespecialiseerd is in CVS bij kinderen. Eerst werken de kinderen met schema’s en zelf gekozen doelen aan een normaal waak- en slaappatroon, daarna leren ze om weer gewone activiteiten op te bouwen zoals wandelen, fietsen en naar school gaan. In de therapie wordt ook veel aandacht besteed aan welke gedachten helpend of juist niet-helpend zijn, hoe hun ouders kunnen helpen, en wat ze kunnen doen bij een terugval. Tweederde van de deelnemers is na een half jaar hersteld, dan hebben ze gemiddeld zo’n 250 keer ingelogd.

De Utrechtse kinderartsen Elise van de Putte en Sanne Nijhof stonden aan de wieg van FitNet, Nijhof is er in 2013 op gepromoveerd. Ze vergeleek kinderen die deelnamen aan FitNet met een groep kinderen die reguliere zorg kregen zoals revalidatie, psychotherapie of fysiotherapie. Zes maanden na start van het onderzoek bleek dat 8% van de kinderen met reguliere zorg was genezen, tegen 63% van de deelnemers aan FitNet. De helft van de kinderen met reguliere zorg koos na een half jaar alsnog voor FitNet, en ook van deze groep was tweederde na zes maanden hersteld. Na 2,5 jaar bleek nog steeds tweederde van de kinderen die FitNet had gevolgd te voldoen aan de criteria voor herstel. Het resultaat was dus blijvend. Volgens Nijhof is één van de succesfactoren dat kinderen zelf een programma maken. Daarmee krijgen ze controle over hun klachten en herstel. Ouders kunnen ook inloggen en vragen stellen aan de therapeut.

Inmiddels is FitNet beschikbaar voor alle kinderen in Nederland die de diagnose CVS hebben gekregen. Ze kunnen door hun kinderarts worden verwezen naar het AMC in Amsterdam of naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht en krijgen daar een intakegesprek. Daarna gebeurt de therapie volledig online. De vijf beschikbare cognitieve gedragstherapeuten zijn gespecialiseerd in chronische moeheid bij CVS en bij chronische ziekten.

Rustiger

Van Lindert merkt dat zijn spreekuur sinds de invoering van de digitale poli rustiger is geworden. “In het oude systeem moesten kinderen zes weken na een operatie van Winterswijk naar het ziekenhuis komen om de wond te controleren. Papa en mama moesten vrij nemen, het kind kon niet naar school, ze zaten twee keer anderhalf uur in de auto, moesten parkeren, deden er twintig minuten over om bij de poli te komen en zaten dan nog een half uur op mij te wachten. Terwijl ik in een minuut kan zien of de wond goed geneest. Dus nu spreken we af dat de ouders, als het alleen om wondcontrole gaat, na zes weken een foto maken en via de digitale poli naar mij sturen. Meestal is er niets aan de hand en hoeven ze niet te komen. Best jammer, want ik vind het leuk om de patiënten te zien, maar het is onzin dat ouders de hele dag vrij moeten nemen en uren onderweg zijn.”

Laagdrempelig

E-health veroorzaakt geen extra werk, is de ervaring van Van Lindert. “Mijn theorie is dat het minder werk is, maar dat moet ik nog staven. Het feit dat mensen weten dat ze laagdrempelig toegang hebben tot zorg en snel antwoord krijgen als ze een vraag stellen, haalt veel onrust en angst weg. Daardoor stellen ze minder vragen en durven langer af te wachten als ze een zwelling hebben of een pijntje. Ze weten dat ze toch wel terechtkunnen als het nodig is.”

Is het dan misschien heel duur? Nee, dat al helemaal niet, zegt Van Lindert. “De kosten voor de website zijn honderd euro per maand. We willen een toolkit maken waarmee ook andere kleine subspecialismen die moeilijk subsidie krijgen een netwerk kunnen bouwen. Ze kunnen gebruikmaken van alles wat wij geleerd hebben.”

Het Kinderneurochirurgisch Netwerk draait nu een jaar in Nijmegen en breidt nog dit jaar uit naar Maastricht. In 2018 volgen de UMC’s in Amsterdam, Rotterdam Groningen en Leiden.

www.knnn.nl

MKS online

MKS online: Goed voor kind, gezin en zorgverlener

Geplaatst op | by websupport | Leave a Comment on MKS online: Goed voor kind, gezin en zorgverlener

Kinderen die zorg nodig hebben kunnen steeds eerder van het ziekenhuis naar huis. Als die overgang – en de zorg thuis – niet gestroomlijnd is, kunnen gezinnen de regie over hun leven kwijtraken. Kinderartsen zijn verantwoordelijk voor de zorg die thuis gegeven wordt, maar ze hebben er eigenlijk te weinig zicht op. Het digitale verwijssysteem MKS online kan veel problemen voorkomen.

In 2013 is er een landelijk behoefteonderzoek uitgevoerd onder bijna driehonderd gezinnen met een zorgintensief kind. Bij maar liefst 72% van de gezinnen bleek dat in ieder geval één van de ouders minder moest gaan werken, of zelfs helemaal moest stoppen. Dat heeft niet alleen financiële gevolgen – wat extra lastig is vanwege de extra kosten voor een zorgbehoevend kind – maar ook sociale. Wanneer je werkt, word je dagelijks omgeven door collega’s, in een dynamische omgeving. Een zorgbehoevend kind kan als beperkend worden ervaren doordat ouders bijvoorbeeld niet zomaar aan een buurmeisje kunnen vragen of ze even wil oppassen als ze weg moeten. Dit heeft soms effect op de sfeer in huis. In vrijwel alle gezinnen spelen vragen als: hoe houden we het thuis gezellig, hoe zorgen we dat broertjes en zusjes evenveel aandacht krijgen, en hoe kunnen we ons gaan richten op de toekomst?

Overdragen

Omdat het effect van een ziek kind op het hele gezin groot kan zijn, is het essentieel dat gezinnen goed ondersteund worden. Dat wordt stukken makkelijker wanneer de zorgprofessionals met elkaar samenwerken, communiceren, transparant zijn, en de zorg op een goede manier aan elkaar overdragen. Dat is nu vaak nog niet zo, vindt Maaike Klein Ikkink. Ze was betrokken bij het behoefte-onderzoek  toen ze nog werkte bij Kinderthuiszorg Nederland. Klein Ikkink: “Je ziet nu vaak dat in een ziekenhuis heel veel kennis wordt opgebouwd over wat een kind nodig heeft en hoe de behandeling voor het kind zo prettig mogelijk kan worden uitgevoerd. Als het kind het ziekenhuis mag verlaten, moet de zorgorganisatie die de zorg overneemt, opnieuw precies dezelfde kennis opbouwen. Daar zijn het kind en gezin nu vaak de dupe van, terwijl ze op dat moment juist al hun energie nodig hebben om zich te richten op de toekomst. Er wordt bijvoorbeeld nog helemaal geen transfergesprek gehouden als het ziekenhuis de zorg voor een kind overdraagt aan de kinderverpleegkundige. Terwijl het echt heel belangrijk is dat de kinderverpleegkundige uit het ziekenhuis en de kinderverpleegkundige van de zorgorganisatie in de eerste lijn samen met het gezin bespreken welke behoeften er zijn binnen het gezin. Als je dat niet doet, gaat veel kennis verloren.”

MKS online

Stichting Kind en Ziekenhuis, Stichting PAL Kinderpalliatieve Expertise, V&VN Kinderverpleegkunde, Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK), Vereniging Samenwerkingsverband Chronische Ademhalingsondersteuning (VSCA) en Vereniging Gespecialiseerde Verpleegkundige KIndzorg (VGVK) hebben samen nagedacht over hoe de zorg buiten het ziekenhuis het beste geregeld kan worden voor kind en gezin. Dit resulteerde in de ontwikkeling van het Medische Kindzorgsysteem (MKS), een nieuwe systematiek met vier fasen voor het indiceren, organiseren en uitvoeren van kinderverpleegkundige zorg aan zieke kinderen buiten het ziekenhuis. In het MKS staan kind en gezin centraal. Klein Ikkink is nu in dienst bij Child Healthcare Solutions, een nieuwe organisatie die zich onder andere bezighoudt met de ontwikkeling van MKS online: een digitaal systeem waarmee gewerkt kan worden volgens de vier fasen van het MKS. Het is bedoeld voor zowel het kind en gezin als zorgprofessionals die zorgen voor kinderen buiten het ziekenhuis.

MKS verwijzen gebruik je om na een opname of polibezoek te bepalen hoe het vervolgtraject na het ziekenhuis eruitziet.

De eerste module, MKS verwijzen, is inmiddels gratis te gebruiken via de website of te downloaden in de Apple App Store en de Android Play Store. MKS verwijzen gebruik je om na een opname of polibezoek te bepalen hoe het vervolgtraject na het ziekenhuis eruitziet. Door het beantwoorden van vragen word je naar de juiste wet en instantie geleid die op dit specifieke kind van toepassing zijn.

De module is te gebruiken door zowel zorgprofessionals in het ziekenhuis als professionals bij zorgorganisaties. Maar ook gezinnen kunnen de vragen doorlopen, zodat het voor hen duidelijk is waarom ze naar een bepaalde wet of instantie worden doorverwezen.

Naar verwachting start de pilot voor de tweede module van MKS online, MKS naar huis, eind 2017. MKS naar huis is van toepassing wanneer uit MKS verwijzen blijkt dat een kind nog kinderverpleegkundige zorg nodig heeft binnen de Zorgverzekeringswet. In MKS naar huis hebben de volgende personen een eigen account: het kind en zijn of haar gezin, de kinderverpleegkundige uit het ziekenhuis, de kinderverpleegkundige van de zorgorganisatie buiten het ziekenhuis, en de kinderarts die eindverantwoordelijk is voor de kinderverpleegkundige zorg binnen en buiten het ziekenhuis. Bij het organiseren van zorg is het cruciaal dat alle betrokkenen dezelfde informatie hebben en transparant en makkelijk kunnen samenwerken. Dit is mogelijk binnen de module MKS naar huis, die start met een Hulpbehoeftescan die ingevuld wordt door ouders.

De vragen gaan over de vier kinderleefdomeinen Medisch, Ontwikkeling, Sociaal en Veiligheid. Op deze manier ontstaat een compleet beeld van de hulpbehoefte van het kind en de behoeften binnen het gezin, en een goed beeld van hun persoonlijke beleving van de situatie. Van daaruit is het meteen inzichtelijk welke ondersteuning (nog meer) gewenst is.

Robotje

Klein Ikkink: “We hebben als onderdeel van de Hulpbehoeftescan een vragenlijst ontwikkeld waarmee het gezin kan aangeven hoe zij de situatie beleven. Daarbij is niet alleen aandacht voor de medische situatie maar ook voor de kinderleefdomeinen Ontwikkeling, Sociaal en Veiligheid. Er zijn verschillende versies van de vragenlijst. Kinderen van zes tot twaalf jaar gebruiken een andere versie dan jongeren tussen de twaalf en achttien jaar. Bij jongeren ligt bijvoorbeeld meer de nadruk op relaties, uitgaan en sociale contacten, en is het onderwerp seksualiteit toegevoegd. Vanaf zestien jaar mogen jongeren de vragen zelfstandig invullen. Helemaal volgens de wettelijke bepalingen dus.”

Bij kinderen vertelt robotje Mex – die overigens ook in de jongerenversie te vinden is – een verhaaltje over zichzelf, waarna hij het kind een vraag stelt over diens situatie. Kinderen en jongeren zijn actief betrokken bij de ontwikkeling van de vragenlijsten. Hun feedback is rechtstreeks verwerkt. Soms zijn er vragen uitgehaald, anders geformuleerd, of antwoordmogelijkheden aangepast. De belevingsvragenlijsten zijn ontwikkeld in samenwerking met Stichting Kind en Ziekenhuis en gefinancierd door Fonds Nuts Ohra.

Transfergesprek

Zodra een kind en gezin de Hulpbehoeftescan volledig hebben ingevuld, kan de kinderverpleegkundige uit het ziekenhuis via haar eigen account de antwoorden inzien en waar nodig aanvullen. Hierna kan de kinderverpleegkundige buiten het ziekenhuis inloggen en zich voorbereiden op het transfergesprek door middel van de gegeven antwoorden. Tijdens het transfergesprek, waar zowel kind en gezin als verpleegkundige binnen en buiten het ziekenhuis aanwezig zijn, wordt een zorgplan opgesteld, waarbij doelen en acties worden opgesteld voor de periode waarin het kind thuis nog zorg nodig heeft. De kinderarts ondertekent het zorgplan in zijn rol als eindverantwoordelijke en dan kan het kind naar huis. “Samenwerking en heldere communicatie zijn essentieel in dit traject en MKS online voorziet hierin”, zegt Klein Ikkink.

Bij het organiseren van zorg is het cruciaal dat alle betrokkenen dezelfde informatie hebben en transparant en makkelijk kunnen samenwerken.

De laatste module van MKS online is MKS zorg thuis. Ook deze module is nog in ontwikkeling. MKS zorg thuis gaat bewaken dat de zorg thuis continu bijgesteld, geëvalueerd en eventueel afgesloten kan worden. Er wordt een compleet zorgdossier opgebouwd waarin kind en gezin regie hebben over de gegevens. Klein Ikkink: “Door het kind en de ouders zelf de regie te geven, krijgen ze de ruimte om zelf keuzes te maken. Zo hebben ze in MKS online alle informatie digitaal bij de hand, waardoor ze hun verhaal niet telkens opnieuw hoeven uit te leggen bij elke zorgverlener. Sterker nog, ze kunnen zorgverleners zelf toegang geven tot de informatie over het kind. Regie voor kind en ouders is de basis voor goede zorg waarbij we gezinnen echt helpen.”

Uitvoerbaar

Klein Ikkink benadrukt dat MKS online uitgaat van de landelijk gedragen systematiek van het MKS en het beleid dat daarop aansluit. MKS online zorgt ervoor dat dit beleid praktisch uitvoerbaar wordt. Het is bijvoorbeeld landelijk bepaald dat de kinderarts niet alleen eindverantwoordelijk is voor de zorg in het ziekenhuis maar ook thuis. De kinderarts heeft nu echter weinig tot geen informatie over welke zorg thuis wordt ingezet en hoe de zorg thuis verloopt. Met MKS online krijgt de kinderarts dit inzicht wel. Zo heeft hij of zij niet alleen op papier de eindverantwoordelijkheid, maar kan deze in de praktijk ook echt nemen.

Bewustwording

Op dit moment bezoeken de medewerkers van Child Healthcare Solutions ziekenhuizen, om te vertellen over het Medische Kindzorgsysteem en MKS online. Volgens Klein Ikkink creëren ze met hun uitleg onbedoeld soms bewustwording bij de ziekenhuizen. “Wij zitten in de ziekenhuizen vaak met afdelingshoofden, kinderartsen en kinderverpleegkundigen”, zegt Maaike.

“Zij gaan zich door ons verhaal afvragen hoe het nu geregeld is, en beseffen vaak op dat moment pas hoe slecht het nu gaat met bijvoorbeeld overdracht en transparantie. De reacties zijn positief. De meeste ziekenhuizen zijn namelijk zelf ook heel erg op zoek naar de juiste communicatie met thuis. Voor kinderartsen is de situatie nu bepaald niet ideaal. Zij blijven eindverantwoordelijk voor een kind dat thuis zorg ontvangt, terwijl ze helemaal geen inzicht hebben in wat er thuis gebeurt. Ze zijn dus blij dat ze nu iets in handen krijgen waarmee ze alleen maar hoeven in te loggen om te weten hoe het gaat. Zo kunnen ze hun eindverantwoordelijkheid echt dragen.”

Uitgenodigd

Kinderen, jongeren en hun ouders maar ook zorgprofessionals die werkzaam zijn bij een ziekenhuis of zorgorganisatie in de eerste lijn (en betrokken zijn bij deze zorg) worden uitgenodigd om mee te denken. Zij kunnen helpen om MKS online echt te laten slagen. Volgens de ontwikkelaars van MKS online draait alles om samenwerken. “Kinderen krijgen pas relatief kort zorg thuis”, legt Klein Ikkink uit. “Alles gebeurde altijd in het ziekenhuis, waardoor het belang van samenwerken met mensen die thuis zorg geven minder groot was. Tegenwoordig kan er echter steeds meer thuis; de apparatuur en techniek ontwikkelen zich in rap tempo. Steeds meer kinderen gaan met complexe zorg naar huis. Daardoor wordt samenwerking veel belangrijker. Goede samenwerking komt het kind en zijn of haar gezin heel erg ten goede. Sterker nog, ze hebben er recht op. Het is een taak van de zorgprofessionals om dit recht na te leven.”

www.mksonline.nl

Meer informatie over het Medische Kindzorgsysteem, In vier fasen naar goede zorg voor kind en gezin: www.hetmedischekindzorgsysteem.nl

Suus Ruis

Gamification: goed voor de zorg én voor kinderen

Geplaatst op | by websupport | Leave a Comment on Gamification: goed voor de zorg én voor kinderen

Trends en ontwikkelingen, steeds sneller moeten bedrijven en publieke sectoren hierop inspelen om bij de tijd te blijven en zich te redden op complexe markten. Publieke sectoren commercialiseren, zo ook de verzekeringsmarkt die een grote rol speelt bij de invulling van de zorg. Daarnaast worden de verwachtingen van consumenten steeds hoger en zijn ze kritischer dan ooit. De gezondheidszorg heeft de laatste jaren ups en downs gekend die het vertrouwen van de burger hebben beschadigd. Zorgverzekeraars worden helaas niet altijd als vrienden gezien.

Toch is Nederland al zeven keer uitgeroepen tot het best functionerende zorgstelsel van Europa, In Nederland vinden wij dat iedereen de perfecte zorg verdient. Natuurlijk zijn er grenzen, maar het welzijn van kinderen wordt nog altijd als eis gezien vanuit de samenleving. Nu kan de zorg altijd beter, maar ook leuker!

Kinderen hoeven tot hun 18e levensjaar geen zorgverzekering af te sluiten, er staan pedagogische medewerkers klaar om kinderen voor of tijdens een ziekenhuisopname op te vangen met boekjes en knuffels om angst te reduceren. Maar zijn al die boekjes en knuffels nog wel van deze tijd? En wordt er nog wel genoeg aan de rechten van het kind gedacht door de zorgverzekeraars? Als het aan kinderreumatoloog en immunoloog Joost Swart van het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht ligt zou er nog best wel wat in geïnvesteerd kunnen worden. “Gamification is een onderdeel van de zorg anno 2017 en de toekomst”, aldus dr. Swart. In bijvoorbeeld angstreductie valt volgens dr. Swart nog wel wat te leren. “We hebben pedagogisch medewerkers die in feite toch wel een beetje op de ouderwetse manier met een boekje en geluidjes jonge kinderen proberen af te leiden voordat ze bijvoorbeeld een infuus gaan krijgen. Maar bijvoorbeeld een VR-bril heb ik nog nooit gezien in ons ziekenhuis. Dat zou voor de oudere kinderen leuk zijn.”

Gamification, wat is het?

Maar wat is gamification dan precies? Gamification is een term uit de game-industrie die sinds 2002 wordt gebruikt. De laatste jaren komt deze term steeds vaker terug in andere sectoren, maar vooral in de gezondheidszorg. Gamification is een term die opgekomen is doordat mensen spelelementen in zakelijke contexten gebruikten. “Wij als gameontwikkelaars gaan een stuk verder dan dat. Gamification houdt games verbonden aan de realiteit.” Aldus ‘Jaïn van Nigtevegt, docent van de HKU en specialist in de gamification. Het toepassen van gamedenken en gametechnieken in een niet-gameomgeving kan gebruikers motiveren en ervaringen verrijken. Hierin staat centraal dat gedrag gestimuleerd wordt. Dit door in te spelen op de intrinsieke motivatie van de mens. Simpele gamificationtechnieken kunnen voor grote resultaten zorgen. Een goed voorbeeld hiervan is Linkedin die een balkje op de profielen van de gebruikers toont hoeveel percentages het profiel van jou als gebruiker compleet is.

Gamification in de zorg

GamificationGamification wordt al een aantal jaar toegepast in de zorg, naast andere ontwikkelingen zoals bijvoorbeeld het gebruiken van VR-brillen voor angstreductie. Zo is er de app ‘MySugar’ voor diabetespatiënten, waarbij patiënten een suikermonster moeten verslaan en zo hun suikergehalte in de gaten houden. Deze app werd bij veel patiënten, waaronder ook kinderen goed ontvangen. Andere voorbeelden van gamification in de zorg (waarvan een aantal in deze blog zijn samengevat) zijn een fietsgame voor kinderen met hersenverlamming, het spel SPARX voor preventie van depressie en de robot Zora die o.a. wordt ingezet bij de revalidatie van kinderen.

Stress-en angstreductie

GamificationMaar hoe kan gamification kinderen helpen bij het verminderen van angst bijvoorbeeld voor of tijdens een ziekenhuisopname? Uit onderzoek van Jellesma, F.C. & Jellesma, A. (2008) blijkt dat kinderen gevoelig zijn voor de kwaliteit van de gezondheidszorg. Medische angst en inschatting van effectiviteit van gezondheidszorg worden door eerdere ervaringen met de gezondheidszorg beïnvloed, zowel door eigen als indirecte ervaringen.

Een MRI-scan zou volgens beide experts al een hele investering zijn. ‘Een MRI of Google glasses zou best goed erbij passen, want nu heb je alleen een muziekje op je oren als je een scan krijgt.’ Aldus dr. Swart. Zo worden kinderen rustiger doordat er een stofje endorfine vrijkomt in hun hersenen. Het gevoel van opwinding en sensatie door gamification zorgt ervoor dat bij kinderen op een natuurlijke manier stress en angst gereduceerd wordt. Endorfines kunnen namelijk in minder dan 10 seconden de stresshormonen (adrenaline en noradrenaline) stilleggen. Kinderen kunnen zich sneller op hun gemak voelen en zijn dus sneller en makkelijker te behandelen. “Je kunt meer mensen helpen in kortere tijd en dat is ook in het belang van de zorgverzekeraar”, aldus dr. Swart.

Waarom investeren in gamification?

Het jaarlijkse Games for Health Europe congres laat met talloze voorbeelden, systematische effecten en succesfactoren zien dat de zorgsector gamification steeds serieuzer neemt. Voor andere sectoren levert het toepassen van gamification minder op. Eigenlijk is er maar één sector waar je echt van opbrengsten kunt spreken en dat is de zorg, schrijft Jeroen van Bree op Frankwatching.

Leuk en aardig, zal een zorgverzekeraar misschien denken. Het is natuurlijk best spannend om ergens in te investeren als je er niet mee bekend bent. En het is lastig om een deel van de zorg uit handen te geven, terug aan de patiënt. Maar het levert de zorgverzekeraar en de samenleving ook zeker wat op. Gamification kan namelijk gedrag beïnvloeden, wat tot onverwachte resultaten kan leiden. Van Nigtevegt licht toe: In een game doe je niet zomaar wat, als speler verhoud je je autonoom tegen de regels en ga je ernaar handelen. Het is niet moeten, maar iets willen. Mensen willen iets bereiken en gaan het belang ervan inzien en dat maakt gamification zo nuttig én leuk.’ ‘Het levert niet alleen gedragsverandering op bij kinderen, maar draagt ook bij aan een gezondere maatschappij. Daarnaast kan gamification ervoor zorgen dat we minder hoeven te investeren in revalidatiediscipline en therapietrouw, geeft van Nigtevegt aan.

Samenwerking

GamificationVolgens van Nigtevegt zouden zorgverzekeraars met een open houding meer uit hun ivoren toren kunnen treden en samenwerking moeten aangaan met externe partners als gameontwikkelaars. ‘Ik snap dat sommige zorgverzekeraars gamification een moeilijk concept vinden om te begrijpen, maar ik denk dat als ze investeren in marktverkenning, er een wereld voor ze open gaat’, aldus van Nigtevegt. Het is niet erg om fouten te maken, dat zeggen ouders ook altijd tegen hun kinderen. Van fouten maken leer je. Er zijn goed werkende en getoetste oplossingen beschikbaar. ‘Als er bijvoorbeeld één zorgverzekeraar is die de angst van mijn kinderen kan wegnemen bij een zorgverlener, dan gaat mijn voorkeur daar vanwege de menselijke kant al gauw naar uit’. Dat is toch wat u als zorgverzekeraar en wij als samenleving willen!? Dus zorgverzekeraar: bent u én het kind verzekerd van een goede toekomst?

Dit artikel is geschreven door Inge Jongejan, derdejaars studente Communicatiemanagement Hogeschool Utrecht.

Gamification

Eerste zorg app voor kinderen van start in MST Enschede

Geplaatst op | by websupport | Leave a Comment on Eerste zorg app voor kinderen van start in MST Enschede

Er is nu een supercoole manier voor kinderen om kennis te maken met een behandeling in het ziekenhuis. In het MST in Enschede is de eerste zorg-web-app in Nederland voor kinderen gelanceerd.

In het MST was het groot feest. Er waren ballonnen, lekkernijen en veel kinderen bij de presentatie van de app. “Het is een leuke app en is goed voor de kinderen omdat ze het dan minder spannend vinden”, zegt Tessel één van de aanwezige kinderen.

Obbe

Een grote rol in de app is weggelegd voor Obbe, het getekende wrattenzwijntje dat ook in de kinderboeken van Ingeborg Kuys over het ziekenhuis voorkomt. In de app komt Obbe in 3D tevoorschijn om kinderen wegwijs te maken in het ziekenhuis.

Ook zijn er filmpjes te zien van kinderen die het ziekenhuis bezoeken. Er wordt uitgelegd hoe bijvoorbeeld het prikken van bloed gaat. De bedoeling is dat kinderen gerustgesteld worden maar de app is ook eerlijk; een prik kan ook pijn doen.

Lees verder…

 

Een digitale CliniClown voorschrijven?

Geplaatst op | by websupport | Leave a Comment on Een digitale CliniClown voorschrijven?

CliniClowns spelen tegenwoordig ook digitaal, via de CliniClowns App. Zieke en gehandicapte kinderen kunnen via de app contact maken met de clowns. Dat tovert een lach tevoorschijn, en zorgt voor plezier en ontspanning. Ziekenhuizen krijgen een inlogcode en kunnen daarmee als het ware een CliniClown voorschrijven. Handig als een kind heel erg gespannen is en een operatie in moet, er even helemaal doorheen zit of in het ziekenhuis is op een dag dat er geen CliniClowns zijn. En nog een voordeel: digitale CliniClowns kunnen wel op een geïsoleerde kamer spelen!

Over de CliniClowns app

Via de app kunnen kinderen webcammen met de clowns. Of beter: digitaal spelen. Het kind kiest zelf de clown en hij of zij verschijnt in beeld. Chatten kan ook en elke dag zijn er een aantal liveshows te bekijken. Ook kunnen de kinderen filmpjes kijken. De CliniClowns App is gratis te downloaden in de App store en in Google Play.

Hoe werkt het?

Ziekenhuizen krijgen een inlogcode om te webcammen en chatten met de clowns. Pedagogisch medewerkers kunnen kinderen daarmee in contact brengen met de CliniClowns. Eventueel kan de pedagogisch medewerker van het ziekenhuis via de app de clowns nog even iets meer informatie geven over de situatie. De CliniClowns gebruiken deze informatie om het spel goed te kunnen afstemmen op het kind. “Ik vroeg me vooraf wel af of het mogelijk zou zijn om de ontmoeting tussen clown en kind in het ziekenhuis na te bootsen. Maar het was net alsof ze echt in de kamer waren.”

Ook voor thuis of onderweg

Kinderen kunnen ook een persoonlijke code aanvragen. Kinderen liggen tenslotte steeds korter in het ziekenhuis en thuis zijn ze nog niet direct beter. Ook daar is het contact met een CliniClown waardevol. De app maakt dat mogelijk. CliniClowns belt altijd ter controle met de (ouders van) kinderen die lid willen worden. Het platform wordt zeer secuur gemonitord, ouders kunnen hun kind met een gerust hart toegang geven tot de app.

Gedragscode CliniClowns geldt ook online

CliniClowns hebben een gedragscode en verplichten zich tot geheimhouding van alle vertrouwelijke informatie. Op de ziekenhuisvloer, maar ook in de app.

De app agenda

Kinderen kunnen webcammen met de CliniClowns tussen 11:45 en 12:15 uur en 15:45 en 17:15 uur.

Iedere werkdag om 12:15 en 17:15 uur is er een live show en van 19:00 tot 20:00 uur kunnen kinderen een plaatje aanvragen via ClownsFM.

Robot en app helpen kinderen met diabetes

Geplaatst op | by websupport | Leave a Comment on Robot en app helpen kinderen met diabetes

Kinderdiabetes is een ingewikkelde chronische ziekte. Het is moeilijk voor kinderen om hier goed mee om te gaan. Daarom doet Meander Medisch Centrum mee aan Europees onderzoek naar gebruik van een robot met app om ze hier bij te helpen.

Dagelijks moeten kinderen met diabetes koolhydraten tellen, gezond eten, genoeg bewegen en regelmatig de bloedsuikerspiegel meten en insuline spuiten. Dit vraagt veel zelfdiscipline, zeker omdat deze waarde bij kinderen sterk wisselt. Robot Charlie leert kinderen met diabetes zelfstandig met hun ziekte om te gaan. Een goede behandeling is van groot belang om complicaties te voorkomen.

Robot Charlie

Meander Medisch Centrum behandelt 222 kinderen en tieners met diabetes. Van hen doen vijftien kinderen de komende weken mee aan een experiment. Zij komen twee keer naar het ziekenhuis voor een instructiesessie met de robot. Ze krijgen een tablet mee naar huis en daar verschijnt Charlie via een app op het scherm kunnen ze thuis doorgaan met spelletjes en oefeningen doen met hem.

Ziekenhuis Gelderse Vallei

Het experiment met de robot en app zijn een onderdeel van het Europese PAL4U-project dat bestaat uit verschillende experimenten uitgevoerd door TNO samen met het Ziekenhuis Gelderse Vallei en een ziekenhuis in Milaan. Het PAL-project loopt nog tot 2019.

Behoefte aan één digitaal systeem voor alle zorgverleners

Geplaatst op | by websupport | Leave a Comment on Behoefte aan één digitaal systeem voor alle zorgverleners

Neeltje Staats, moeder van ernstig zieke Bel: “Waar ons gezin mee geholpen zou zijn? Eén systeem waar alle zorgverleners rondom onze ernstige zieke dochter op aanhaken. Zodat zij allemaal beschikken over dezelfde actuele informatie en er geen misverstanden ontstaan rond de overdracht.”

Neeltje en haar partner zijn de ouders van drie kinderen, onder wie Bel. Vier jaar is ze nu. Terwijl de doctoren een levensverwachting van maximaal 1,5 jaar hadden uitgesproken. “Bel is meervoudig gehandicapt en ongeneeslijk ziek”, vertelt haar moeder. “Ze heeft tal van aangeboren afwijkingen. Ze heeft Lissencephaly (gladde hersenen), de veroorzaker van haar verstandelijke beperking, epilepsie, spasme en nog andere problemen. Ze heeft ook pulmonale hypertensie (een verhoogde druk in de longslagader) en meerdere hartafwijkingen. Het zijn vooral de ernstige voedingsproblemen die ons leven beheersen. De werking van haar maag-/darmkanaal is niet goed, waardoor ze veel moet spugen.”

Verpleegkundige thuiszorg

Bel gaat drie dagen per week naar de medisch dagverblijf. Thuis krijgt het gezin drie dagdelen verpleegkundige thuiszorg. Ook krijgen ze nachtzorg: nu nog twee dagen per week, maar binnenkort drie. Bovendien gaat ze regelmatig naar een logeerhuis. “Dat is de situatie als Bel zich goed voelt”, verklaart Neeltje. “Want Bel brengt ongeveer een derde van haar leven door in het ziekenhuis, en wij dus ook. En dan is er nog de situatie waarbij Bel niet ziek genoeg is voor het ziekenhuis, maar wel te ziek is om naar het dagverblijf te gaan.”

Geen gesprekspartner

Ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Dat is de realiteit voor Bel en haar ouders. Neeltje: “Als het kan gaan we ons vaste streekziekenhuis. Daar krijgen we ondersteuning van een psycholoog en een kinderarts. Hoe groter het ziekenhuis, hoe meer je een nummer bent, is onze ervaring. Voor sommige specialisten ben ik geen gesprekspartner. Maar dat ben ik wel; ik ben de moeder! In het streekziekenhuis ervaar ik een hechte samenwerking tussen kinderarts, psycholoog en ons als ouders. Met de psycholoog en de kinderarts hebben we een paar keer per jaar een gesprek over ethische besluiten rond Bel. Deze gezamenlijke gesprekken zijn heel waardevol, want we kunnen onszelf achteraf nooit verwijten waarom we een bepaald besluit hebben genomen.”

Je hoofd erbij houden

Neeltje weet als geen ander hoe dat gaat, de continue overgang van ziekenhuis naar thuis. “Als ouder moet je dan echt je hoofd erbij houden. Ik heb er vaak een dagtaak aan. Waakzaamheid is vooral geboden als je elkaar – zorgprofessionals en ouders – beter kent. Want dan ga je al gauw dingen voor elkaar invullen. Je gaat er vaak sneller vanuit dat de ander het wel zal hebben begrepen. En juist dan kunnen er dingen misgaan. Tot nu toe gelukkig niets ingrijpends, maar ik heb wel meegemaakt dat de medicatie was veranderd en dat het logeerhuis er niet van op de hoogte was. Dat was met goede communicatie te voorkomen geweest.”

Emotioneel belastend

“Als Bel vanuit het ziekenhuis weer naar het dagverblijf gaat, vertel ik de verpleegkundige waarom ze in het ziekenhuis is beland, hoe het is gegaan en hoe het verder moet. Niet handig, want ik ben een leek. Bovendien is het voor mij als ouder ook emotioneel belastend om het verhaal steeds te moeten vertellen.”

Het Medische kindzorgsysteem (MKS) lijkt een goede oplossing te zijn. “Ik ben niet op de hoogte van het MKS. Wel weet ik dat wij enorm zouden zijn geholpen met één digitaal systeem voor alle betrokkenen: zowel zorgprofessionals en wij als ouders. Zodat iedereen beschikt over dezelfde informatie en er in de overdracht eigenlijk niets meer kan misgaan. Het zorgt er ook voor dat wij als ouders continu op de hoogte zijn. Als Bel thuiskomt met pijn, dan wil ik weten hoe haar dag is verlopen. Op basis daarvan kan ik dan een inschatting maken. Maar nu heb ik die informatie niet altijd. Dat levert onrust op.”

Wat nou ziek? Gewoon meedoen met de digitale klasgenoot

Geplaatst op | by websupport | Leave a Comment on Wat nou ziek? Gewoon meedoen met de digitale klasgenoot

Langdurig ziek zijn hoeft voor kinderen niet meer te betekenen dat ze het contact met school verliezen. Sinds 2008 kunnen ze onderwijs volgen via de digitale Klasgenoot, een ICT-set waarmee het kind via beeld en geluid aanwezig is in de klas. De tienjarige Ian Alejandro Alvarez Miranda is daar heel blij mee. Met de Klasgenoot doet hij vanuit huis of ziekenhuis zoveel mogelijk met de lessen mee.

Op een woensdagochtend begint op de Europese School in Den Haag de natuurkundeles. De eerstejaarsleerlingen van de secondary school, middelbaar onderwijs, zitten er klaar voor. De docent zwaait naar een monitor links van hem: “Welkom Ian, fijn dat je er bent!” Vanachter zijn speciaal ingerichte laptop in een Wassenaarse woonkamer groet Ian terug. Ian komt uit Mexico, vier jaar geleden kwam hij naar Nederland. Hij is klein van stuk en op zijn hoofd, met niet meer dan wat donshaartjes, draagt hij een headset. Ian ondergaat zware chemokuren. Via een op afstand bedienbare webcam kan hij zien wat er in het klaslokaal gebeurt. Zijn klasgenoten zijn eraan gewend dat hij via de monitor meedoet aan de lessen. Toen afgelopen januari bekend werd dat Ian leukemie heeft, hebben ze in de klas gesproken over deze vorm van beenmergkanker en de behandelingen die Ian te wachten stonden. Vanwege zijn lage weerstand mag hij niet naar school. Sindsdien woont hij de lessen bij met de digitale Klasgenoot. Via de monitor hebben de klasgenoten meegemaakt hoe Ian door de chemo zijn bos krullen verloor.

Toen de ziekte bij Ian werd ontdekt, zat hij nog op de primary school, het basisonderwijs. Tot vorig schooljaar waren de lessen in hetzelfde lokaal, maar nu moeten de leerlingen voor ieder vak ergens anders zijn. Klasgenoot Alejandro is Ian’s buddy. Hij rolt een trolley met daarop de Klasgenoot van het ene naar het andere lokaal. Bij aanvang van elke les staat de monitor aan, zodat Ian kan deelnemen. Soms lukt het hem niet om de lessen vanuit de woonkamer te volgen. Dan is hij door zijn energie heen en kruipt in bed. Van daaruit woont hij af en toe ook een les bij. Of vanuit een ziekenhuisbed. Eens per week komt er een docent thuis voor individuele lessen Frans en Duits.

Ziekte bespreken

Claudia Molier, consulent Onderwijsondersteuning Zieke Leerlingen (OZL) bij het Haags Centrum voor Onderwijsadvies, begeleidt Ian’s schoolgang gedurende het ziekteproces. “Tijdens mijn eerste huisbezoek aan Ian en zijn moeder werd het me al snel duidelijk dat de Klasgenoot goed bij ze past. Ze stonden er voor open,” blikt ze terug. Molier heeft samen met Jaap Marsman gezorgd voor invoering van de Klasgenoot. Marsman, zorgcoördinator van de Europese School, heeft veel aandacht besteed aan de communicatie rondom de ziekte van Ian. Vanwege het internationale karakter van de school vroeg hij zich af hoe dit nieuws zou vallen binnen de verschillende culturen. Het thema ziekte kan, net als verlies en rouwverwerking, in de ogen van sommige ouders iets zijn dat niet op school thuishoort. Ziekte bespreken met kinderen is in bepaalde culturen taboe. Dat stelt een school met een langdurig zieke leerling voor lastige dilemma’s, want de wens van de ouders en leerlingen staat met stip op de eerste plaats. Aan de andere kant roept de ziekte van een leerling veel vragen op en wil de school er zo open mogelijk over praten. Ook een heikel punt is het gebruik van een camera in de klas. Daarom hebben alle ouders een brief gehad waarin staat dat er niets wordt opgenomen. In het geval van Ian hebben de klasgenoten en hun ouders meelevend en coöperatief gereageerd.

Landelijk netwerk voor ziek zijn en onderwijs

De Klasgenoot is een voorziening van KlasseContact, een gezamenlijk initiatief van het KPN Mooiste Contact Fonds en EDventure, de branchevereniging van onderwijsadviesbureaus in Nederland. Bij de uitvoering van KPN KlasseContact wordt nauw samengewerkt met Ziezon, het landelijk netwerk Ziek zijn & onderwijs. Ziezon is opgericht door EDventure en NFU (Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra). In het hele land begeleiden ruim 120 consulenten het onderwijs voor zieke leerlingen. Het doel is om langdurig zieke leerlingen te verbinden en in contact te houden met klasgenoten en de school.

Informatie: www.ziezon.nl en www.kpnklassecontact.nl

Kortere opname

Het aantal chronisch zieke kinderen in Nederland neemt toe, daardoor kunnen scholen vaker te maken krijgen met ernstig en langdurig zieke leerlingen. Een reden daarvoor is dat de behandelmogelijkheden in de afgelopen decennia zijn verbeterd, legt Molier uit. Kinderen met taaislijmziekte bijvoorbeeld, hadden twintig jaar geleden een kortere levensverwachting dan nu. De kans dat een kind met een chronische ziekte de schoolgaande leeftijd bereikt, is nu veel groter. Daarnaast is de opnameduur fors ingekort. Dat komt onder meer door de toename van mogelijkheden om thuis te behandelen en zorg te bieden. Leerlingen die in een academisch medisch centrum verblijven, vallen onder de hoede van de consulenten van de Educatieve Voorziening. Zij stemmen af met de consulenten OZL van de onderwijsadviesbureaus die het onderwijs begeleiden als het zieke kind weer thuis is. Een leerling kan worden aangemeld vanuit een ziekenhuis, maar ook door een school of door ouders.

Basisbehoeften

Naast de toename van het aantal langdurig zieke kinderen, ziet Molier ook een stijging van het aantal leerlingen met somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten. Dit levert soms complexe situaties op, waarin de verbinding met school onder druk kan komen te staan. De consulenten komen bijvoorbeeld weleens in contact met ouders die uitsluitend thuisonderwijs willen voor hun zieke kind. Soms trekken ze zich terug in hun eigen situatie vanwege een verstoorde verhouding met school. In zo’n geval kan de consulent weinig voor een leerling betekenen. Katie Gramsbergen, een directe collega van Molier, onderstreept het belang van het sociale aspect van school: “Wij faciliteren geen thuisonderwijs zonder samenspraak met de onderwijsinstelling en de betrokken behandelaar. Je kunt wel een havodiploma thuis op de bank halen, maar hoe ga je het dan doen op een vervolgopleiding?” Lang thuiszitten zonder contact met school belemmert de ontwikkeling van een leerling. “Daarom proberen we altijd samen met de ouders en school in te zetten op deeltijd naar school gaan of opbouwen naar een normale schoolgang,” zegt Gramsbergen.

Onderwijs betekent veel meer dan alleen kennis opdoen. Op school leren kinderen sociale vaardigheden, ze krijgen structuur en hebben contact met de buitenwereld. Gramsbergen vertelt dat ieder mens, ziek en gezond, drie psychologische basisbehoeften heeft: autonomie, het ontwikkelen van competenties en contact met anderen. School voorziet in die basisbehoeften. Daar kan een kind laten zien wat het kan en heeft het contact met klasgenootjes. Als je ernstig ziek wordt, laat je lichaam je in de steek. Je verliest daarmee een deel van je autonomie en kunt je competenties niet goed inzetten. Daarom zijn school en onderwijs zo belangrijk, vinden Molier en Gramsbergen. Daar draait het bij uitstek om autonomie, competenties en verbinding.

De meeste zieke kinderen willen gewoon naar school. Daar willen ze serieus genomen worden en erbij horen.

Angst

Met het overgrote deel van de chronisch of langdurig zieke kinderen komt het goed. Helaas zijn er ook kinderen die hun ziekte niet overleven. Gramsbergen is gespecialiseerd in verlies en rouwverwerking. Hoe begeleidt ze het proces als duidelijk is dat een leerling komt te overlijden? “Ons startpunt is wat ouders en kind willen,” zegt ze. “Ieder kind is toekomstgericht. Hoe ziek ook.” De meeste zieke kinderen willen gewoon naar school. Daar willen ze serieus genomen worden en erbij horen. De docent Frans die inschat dat het kind best wel tien woordjes had kunnen leren, kan gerust een opmerking maken als dat niet is gebeurd. Het valt niet mee voor docenten om te beoordelen wat het kind wel of niet aankan. De leerkracht zal moeten handelen naar de situatie. Het zieke kind mag dan bijvoorbeeld wel een petje ophouden in de klas en de andere kinderen niet.

Een kind volledig uit de wind houden is niet goed, zegt Gramsbergen. “Een docent die niets meer van een kind verlangt, geeft dat kind in feite op.” Wil een kind meedoen aan een proefwerk, dan moet dat gewoon gebeuren. Al doet hij het vanuit bed. Neem het kind serieus. Als het echt niet meer kan, dan geven ouders en kind dat heus wel aan. Voor scholen is dat heel spannend. Angst speelt een grote rol. Voor sommige leerkrachten kan de ziekte van een leerling heel dichtbij een verdrietige gebeurtenis in de eigen omgeving komen. Daarom is het belangrijk dat leerkrachten zich ervan bewust zijn wat de situatie met hen of een collega doet.

Gramsbergen maakt soms mee dat leerkrachten het moeilijk vinden om in gesprek te gaan met een zieke leerling en de ouders. “Dat kan komen doordat de situatie herinnert aan iets wat men in de privésfeer heeft meegemaakt.” In gesprek blijven is heel belangrijk. Soms kan het helpen om dan een andere leerkracht in het team aan te wijzen als contactpersoon voor de zieke leerling. Ouders van medeleerlingen kunnen het ook moeilijk hebben met de situatie. Sommigen vinden het erg naar dat hun kind van zo dichtbij het ziekteproces van een klasgenoot meemaakt. Wanneer bespreek je of het zieke kind nog op school kan komen? “Dit is veel meer een probleem van de ouders dan van hun kinderen,” duidt Gramsbergen. Vaak draait het om hún angst. Ze zijn bang dat het traumatisch is voor hun kind. Maar kinderen groeien mee in een proces. Het klasgenootje dat eerst alles kon, zien ze stapsgewijs veranderingen ondergaan. Een afgeplakt oog, een sonde, een driewieler. De klasgenoten van Ian kijken niet raar op van zijn kale hoofd.

Stevig sociaal vangnet

Belangrijke succesfactoren voor een goede begeleiding van een zieke leerling zijn een stevig sociaal vangnet, structuur en ritme. Molier omschrijft dat als: houvast hebben aan het gezonde deel van het leven. Niet voor ieder langdurig ziek kind zijn de omstandigheden optimaal. Sommige gezinssituaties zijn van zichzelf al behoorlijk complex, met problemen op financieel, sociaal of emotioneel vlak. Met een toenemende levensverwachting van chronisch zieke kinderen, kan op het gezin extra druk komen te staan. De patiënten worden korter opgenomen en zijn meer huis. De ouders moeten vaak met hun kind op en neer naar de behandelaar en broers en zussen moeten altijd rekening houden met hun zieke broer of zus. Gramsbergen en Molier zien veel gezinnen die kampen met stressgerelateerde klachten.

“Als ik de les volg via de Klasgenoot voelt het net of ik in de klas zit.”

De behandeling van Ian slaat gelukkig goed aan. Molier wijst erop dat zijn situatie -ondanks de leukemie en de vele lessen die hij daardoor heeft gemist- goed is. In de eerste plaats vanwege Ian zelf en door de steun van zijn moeder. De jongen is bovengemiddeld slim en leergierig. Hij komt uit een hechte familie en zijn moeder moedigt hem aan om zoveel mogelijk lessen te volgen en huiswerk te maken.

Waar mogelijk faciliteert de school dat. Zorgcoördinator Marsman heeft oog voor de moeilijke positie van moeder: “Op Ian’s ziekte kan zij geen invloed uitoefenen. Ze kan wel zorgen dat haar zoon onderwijs blijft volgen.” Ian zelf vindt het fijn dat zijn moeder hem stimuleert om aangehaakt te blijven. “Als ik de les volg via de Klasgenoot, voelt het net of ik in de klas zit.”

Door van der Wiele

Thuis online je dossier bekijken

Geplaatst op | by websupport | Leave a Comment on Thuis online je dossier bekijken

Zelf uitslagen bekijken, een behandelverslag lezen en een e-consult aanvragen: online inzage in het medisch dossier was al mogelijk voor alle patiënten van het UMC Utrecht vanaf zestien jaar. Nu hebben ook kinderen tot zestien jaar en hun wettelijk vertegenwoordigers toegang tot het patiëntenportaal.

Transparantie en regie over hun eigen ziekteproces, dat is waar patiënten steeds meer om vragen. Het UMC Utrecht ondersteunt deze wens. Begin dit jaar ontsloot het als eerste ziekenhuis in Nederland het digitale medisch dossier via patiëntenportaal Mijn UMC Utrecht voor alle patiënten ouder dan zestien jaar. In september zijn daar de kinderen en jongeren van het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) aan toegevoegd. Voor kinderen tot twaalf jaar hebben alleen de ouders of voogd toegang tot het portaal. Jongeren van twaalf tot en met vijftien jaar kunnen zelf in hun dossier kijken als de ouders dat goed vinden. Andersom hebben de ouders van kinderen in deze leeftijdsgroep een machtiging nodig van hun kind. Vanaf zestien jaar kan alleen het kind zelf inloggen in het patiëntenportaal.

Complexe zorg

Zorgverleners en (ouders van) patiënten kunnen door het patiëntenportaal beter gezamenlijk beslissen over de zorg en behandeling, zegt kinderlongarts prof. dr. Kors van der Ent. “In het WKZ leveren wij complexe zorg aan kinderen, vaak al vanaf de geboorte. We zien veel kinderen met chronische aandoeningen: cystic fibrosis (taaislijmziekte), jeugdreuma, aangeboren hartafwijkingen en ontstekingsziekten. Ook behandelen we kinderen die bijvoorbeeld stamceltherapieën moeten ondergaan. Bij veel van de complexe ziekten is teamwork tussen behandelaars en ouders onontbeerlijk. Met het patiëntenportaal beschikken ouders vanaf nu over dezelfde informatie als wij en kunnen we samen nog beter streven naar de allerbeste zorg en behandeling.”

Verwerken

Patiënten en hun ouders kunnen met het patiëntenportaal meer de regie houden over hun ziekteproces. Van der Ent: “Maar het gebruik van het patiëntenportaal is uiteraard niet verplicht. Het is puur een extra service die het UMC Utrecht zijn patiënten wil bieden. Stel, een kind ondergaat een stamceltransplantatie. Daarna moet het bloed zich goed herstellen; hierop wordt het kind periodiek gecontroleerd. Dat is een spannende tijd.

De ouders kunnen ervoor kiezen om de resultaten – ook met het risico op teleurstelling – al vóór hun overleg met de zorgverlener in het patiëntenportaal te bekijken. Soms vinden ze het prettiger om zowel goed als tegenvallend nieuws in de beslotenheid van hun eigen omgeving te verwerken. Ouders moeten dan wel goed voor ogen hebben wat ze ermee willen. Als zorgverlener moet je dit van tevoren zorgvuldig met ze bespreken. Je vertelt wat er in het dossier komt te staan en hoe dit moet worden geïnterpreteerd. Anderzijds heb je ook patiënten en ouders die er juist niet voor kiezen om thuis de resultaten te bekijken. Voor hen is het prettiger om die te horen van hun zorgverlener. Kortom, in het begin is het nog even samen zoeken in deze cultuur van transparantie. Artsen, patiënten en ouders moeten leren met het patiëntenportaal te werken. Het dwingt ons als artsen om actiever, beter en zorgvuldig te communiceren met onze patiënten voor de allerbeste zorg op maat.”

Het patiëntendossier dwingt behandelaars nog meer tot teamwork tussen behandelaars, kinderen en ouders.

Minder afhankelijk

Jos Hoefnagels is vader van de zeventienjarige Tom. Tom heeft de aandoening cystic fibrosis en bezoekt samen met zijn ouders regelmatig het WKZ. Vader Jos heeft Tom uitgelegd hoe hij gebruik kan maken van het patiëntenportaal. “Thuis kunnen we meteen de uitslagen zien van bijvoorbeeld bloedonderzoek of een sputumtest. Als Tom zich niet lekker voelt, kunnen we met het e-consult vragen of we de medicatie zelf wat mogen ophogen. Prettig dat je niet meer steeds hoeft te bellen. Mailen gaat sneller en je voelt je veel minder afhankelijk. Pas geleden heeft Tom een week in het ziekenhuis gelegen. Thuis kunnen we dan in het patiëntenportaal zien wat er allemaal met hem gebeurt. Je bent daardoor echt betrokken bij het ziekteproces van je zoon.”

Machtiging

De verwachting is dat vooral de ouders van patiënten jonger dan twaalf jaar en tussen de twaalf en zestien samen met hun kinderen gebruik zullen maken van het patiëntenportaal. Ook curatoren, mentoren en gezagsdragende voogden kunnen een machtiging aanvragen voor het portaal van de (wilsonbekwame) patiënt die zij wettelijk vertegenwoordigen.

Uit oogpunt van privacy en veiligheid is het patiëntenportaal alleen toegankelijk voor ouders en kinderen van wie het identiteitsbewijs in het ziekenhuis is gecontroleerd. De behandelend arts beslist uiteindelijk of de machtiging voor ouders of voogd wordt toegekend. De gemachtigden kunnen dan met hun eigen DigiD en een SMS-verificatiecode online het medisch dossier inzien.

Wat betreft het volgen van de juiste machtigingsprocedure is het UMC Utrecht niet over één nacht ijs gegaan. “Bij volwassenen heb je alleen te maken met de patiënt zelf. Je kunt één op één bespreken hoe je het portaal wilt gebruiken,” zegt algemeen kinderarts Floris Hofstede. Hij was nauw betrokken bij het opstellen van de machtigingsprocedure. “Bij de zorg voor kinderen zijn meerdere partijen betrokken. Naast de patiënten communiceren zorgverleners het meest met ouders over de zorg voor kinderen. Het uitgangspunt is dat iedereen het welzijn en de veiligheid van hun kind voor ogen heeft.”

Gezinssituatie

Voor het verkrijgen van een machtiging nemen de ouders het machtigingsformulier mee naar de behandelend arts. Deze beoordeelt het machtigingsverzoek en ondertekent het formulier. “Dat het formulier in de spreekkamer belandt, heeft een duidelijke meerwaarde,” zegt Hofstede. “Er wordt goed bekeken of toegang tot het portaal voor het kind of het machtigen van de ouders kwaad kan. De behandelend arts is op de hoogte van de mogelijke impact van medische informatie in het dossier, maar ook van de overige context, zoals de gezinssituatie. Zorgvuldig weegt de arts de verschillende belangen om vervolgens wel of niet akkoord te geven. Als het portaal met machtigingen is opengesteld, bepalen we samen hoe we dit willen gebruiken. Daarbij houden we voor ogen waar het uiteindelijk allemaal om draait: de beste zorg voor het kind, waarbij veiligheid in alle opzichten centraal staat.”

Lonneke Homfeld

Nieuwe website over dragerschap en kinderwens: benikdrager.nl

Geplaatst op | by websupport | Leave a Comment on Nieuwe website over dragerschap en kinderwens: benikdrager.nl

Zelfs als er geen erfelijke ziekte in de familie voorkomt, kan er een verhoogde kans bestaan op het krijgen van een kind met een erfelijke ziekte. Mensen kunnen namelijk – zonder het te weten – drager zijn van een aanleg die bij hun kinderen een erfelijke ziekte kan veroorzaken. Bij sommige bevolkingsgroepen in Nederland komt dragerschap van bepaalde zeldzame ernstige erfelijke ziektes zelfs vaker voor. Om dit onderwerp meer bekendheid te geven bij mensen met een kinderwens hebben Erfocentrum, VUmc, en AMC de site www.benikdrager.nl ontwikkeld.

Tegenwoordig kunnen stellen al vóór een zwangerschap met een dragerschapstest laten onderzoeken of zij beiden drager zijn van dezelfde ernstige, erfelijke ziekte, zonder dat zo’n ziekte al eerder voorkwam in de familie. Als beide partners drager zijn is, dan bestaat er in elke zwangerschap een kans van één op vier (25 procent) op deze ziekte bij de baby. Er zijn dan verschillende mogelijkheden. De partners kunnen een verhoogde kans op een ziek kind aanvaarden. Of ze kunnen tijdens de zwangerschap met een vlokkentest of vruchtwaterpunctie laten onderzoeken of het ongeboren kind de ziekte heeft. Soms is embryoselectie mogelijk. Dan wordt een vrouw zwanger via reageerbuisbevruchting (IVF) waarbij een embryo dat de ziekte niet heeft in de baarmoeder wordt geplaatst. Soms is het mogelijk om zwanger worden met donorzaad of een donoreicel zonder de mutatie. Mensen kunnen ook adoptie overwegen of besluiten geen kinderen (meer) te krijgen.

Op www.benikdrager.nl is meer informatie te vinden over dragerschap en de mogelijkheden die er zijn om na te gaan of er sprake is van een verhoogde kans op een kind met een ernstige erfelijke ziekte. Daarnaast bevat de website informatie voor medische professionals. Klinische geneticus AMC Phillis Lakeman: “Met deze site geven we mensen meer bekendheid over de kans op het krijgen van een kind met een erfelijke ziekte.

Ook als er nog geen ziektes in de familie voorkomen. Wij hopen ook meer informatie te geven over welke dragerschapstesten er voor stellen met kinderwens zijn.” Als er al wel sprake is van een erfelijke ziekte in de familie, dan kan er een veel hogere kans bestaan op dragerschap voor familieleden. Zij kunnen zich via hun huisarts laten verwijzen voor erfelijkheidsonderzoek naar een afdeling klinische genetica in één van de acht academische ziekenhuizen in Nederland.

Verschillende doelgroepen

Er worden in Nederland dragerschapstesten aangeboden voor een aantal ernstige erfelijke aandoeningen voor verschillende doelgroepen. Dit zijn erfelijke bloedarmoede (sikkelcelziekte en thalassemie) bij Surinamers, Antillianen, Afrikanen, Turken en Marokkanen, cystic fibrosis (taaislijmziekte) bij mensen van Nederlandse/Europese afkomst en een aantal ernstige erfelijke ziektes binnen de Joodse en Volendamse gemeenschap. Ook mensen die een partner hebben binnen de familie kunnen een verhoogde kans hebben op een kind met een erfelijke ziekte. Voor de testen kun je via de huisarts of verloskundige verwezen worden naar één van de afdelingen Klinische Genetica.