Sinds ik moeder ben, ben ik meer bezig met mijn eigen sterfelijkheid. Wat als ik er later niet meer ben? In het geval van Fiene probeer ik haar, zoals alle ouders, zo goed mogelijk voor te bereiden op het leven. Ik tracht haar naar mijn beste kunnen zelfredzaam en zelfstandig te maken. Bij Bommel is dat echter een heel ander verhaal…

Bommels zelfredzaamheid is nul komma nul. Bij alle dagelijkse handelingen moet ik haar volledig ondersteunen. Dus dat hele ‘opvoed-ding’ is bij haar toch een tikkie lastiger. Nu heb ik de dood altijd al een heel stom concept gevonden, maar door de komst van Bommel schaf ik dit fenomeen het liefst helemaal af. Ik bedoel, ik kan toch niet meer doodgaan?! Minstens 130 jaar moet ik worden, heb ik berekend. Want hoe moet het met mijn lieve Bommel, als Tycho en ik er niet meer zijn?

Wie knuffelt haar dan zoals alleen wij dat eigenlijk kunnen? Wie ‘leest’ haar non-verbale taal dan zo goed als wij? Wie weet dan precies wat te doen als alles haar teveel wordt? Kent ze dan nog wel het gevoel van échte liefde, dat er van iedere vezel van haar gehouden wordt? Wie laat haar dan voelen dat ze er mag zijn zoals ze is? Wie koestert haar dan?

Fases, keuzes en onvoorwaardelijke liefde

Bommel is pas 6, dus wij gaan nog allerlei fases doormaken. We zullen ooit ook keuzes moeten gaan maken over een woonvorm buitenshuis, wellicht. Daar ben ik me terdege van bewust. Ook moeten wij onze zaken goed regelen voor als wij later dood zijn. We zullen hier ook met Fiene gesprekken over moeten voeren. Wil zij een rol vervullen in de zorg voor Bommel en wat voor rol zou dat dan zijn? Hoe kunnen wij haar nu helpen zodat de zorg voor haar en voor Bommel voor later geborgd is?

We zullen hier fasegewijs in groeien. Wij zijn goed in praktische dingen regelen en organiseren, dus ik denk dat we daar wel een weg in zullen gaan vinden. Daar lig ik (nu nog niet) wakker van. Wat me echter wel bezighoudt, zo af en toe als de wereld slaapt, is de aandacht, de warme zorg en vooral de liefde. Oprechte, onvoorwaardelijke liefde. Voelt Bommel zich dan nog zo gekoesterd als nu? Daar kan ik me nu soms al druk om maken.

Op een avond komt Fiene, zonder dat ze weet van mijn zorgen, met een oplossing.

Tijdens het avondeten nemen we door hoe onze dag geweest is. Ook deze avond gaat het om huiswerk, de uitslag van een toets, werk en wat we dit weekend gaan doen. Even is het stil aan tafel. Fiene doorbreekt de stilte door te vertellen dat een aantal klasgenootjes hebben gezegd dat ze later wel vader of moeder willen worden en dus een kindje zouden willen. Fiene wil dat ook wel, zegt ze: ‘Een of twee kindjes, en dan kan Bommel gewoon ook bij mij wonen.’ Tycho en ik kijken elkaar verrast aan. ‘Wil je dat?’, vraag ik. ‘Ja, want dan ik bijvoorbeeld haar medicijntjes geven, want wie moet dat anders doen?’, antwoordt Fiene. ‘Het enige wat ik lastig vind is als ik later doodga. Ik weet dan niet goed wie er voor Bommel moet zorgen. Misschien kan een van mijn kinderen dat dan doen.’ Ik zeg dat het een goed idee is, maar dat we het er nog wel eens over hebben als ze wat groter is. Ik leg Fiene uit dat we het heel fijn vinden, maar dat ze geen druk moet voelen. ‘Ik voel helemaal geen druk, hoor mam. Ik wil het zelf. En weet je, als ik later doodga dan neem ik Bommel wel mee. Dan gaan we gewoon samen’, besluit Fiene.

Wat prijs ik mezelf enorm gelukkig dat ik een kind heb dat mijn zorgen en levensvragen oplost voor het avondeten op is!

Ineens was daar een bekend gezicht op het wereldwijde web. Een doktersassistent uit de periode toen Bommel net geboren was en opgenomen lag in het ziekenhuis. Ik heb hem daarna nooit meer gezien. Op het web rept hij over het verbeteren van de zorg en ik reik hem graag een verbeterpunt aan…!

Bommel werd opgenomen in het ziekenhuis toen zij slechts 2,5 week oud was. Ik was dus een onervaren Mantelmama en bovendien net bevallen (lees: hartstikke hormonaal). En ja, ik had een roze bril op. Net als haar zus vind ik Bommel het allermooiste meisje van de hele wereld. Ik zag toen dan ook niet hoe slecht ze er eigenlijk uitzag. Hoe ze langzaam inteerde en haar kleur helemaal niet mooi ‘baby roze’ was, maar dat ik die kleur zelf aanbracht door mijn roze bril.

Voeding en ademhaling

Die ziekenhuisperiode wisten we eigenlijk nog maar een fractie van haar aandoeningen. Het ging toen vooral om Bommels voedingsproblemen, het niet in staat zijn om zelf voldoende te kunnen drinken en daarmee waren ook haar weerstand, gewicht, temperatuur en haar energieniveau een probleem. Daarnaast ontdekten we haar ernstige ademhalingsproblemen en slappe luchtpijp. Hierdoor stopte ze om de haverklap even met ademen. Wat zo ontzettend beangstigend was, was dat niemand ons kon vertellen waarom Bommel dit mankeerde en wanneer en of we überhaupt naar huis zouden kunnen.

Getallen en strohalmen

In een redelijk troosteloze situatie waarin te pas en te onpas allerlei zorgverleners ‘even’ onze kamer binnenkwamen, ging ik op zoek naar al het positieve wat er nog was. Want al die ernstige blikken op de monitor en dan op mijn oogappel deden me geen goed. Niemand die eens uit zichzelf zei dat Bommel een goede dag had. Het voelde voor mij alsof niemand de prestaties die Bommel leverde goed genoeg vond. Niemand leek te zien hoe dapper ze streed. Waardes. Metingen. Uitslagen. Standaarden. Daar draaide het om en ik werd er gillend gek van. Getallen en grafiekjes, dat was Bommel voor hen. Althans, zo voelde het en dat zoog me leeg.

In mijn optiek kun je het ouders niet kwalijk nemen dat zij zich in een dergelijke wereld proberen vast te klampen aan dat wat wél goed gaat. En dat is precies wat wij deden. Ik kleurde de glazen van mijn bril extra roze om al het zwarte om ons heen zoveel mogelijk op afstand te houden. Het waren soms minuscule strohalmpjes waar Tycho en ik ons aan vastklampten. In hun kleinheid waren het voor ons grote reddingsboeien; bakens van hoop. Een vleugje licht in de duisternis.

Geen bevorderende sfeer

We gingen op zoek naar de criteria waar Bommel aan moest voldoen om naar huis te kunnen. Onze dagen draaiden dan ook om volle luiers, geen grote dips in zuurstof, flessen die leeggedronken moesten worden en om bloedgassen die goed waren (of Bommel te veel koolzuur stapelde, of niet). Als er dan weer eens een zorgprofessional onze kamer binnenkwam, zat ik met samengeknepen billen bij Bommels bedje. ‘Even geen adem stops laten zien nu schatje’, dacht ik dan. Zo erg was het! Zo negatief voelde de sfeer om ons heen. Niet bepaald bevorderend.

Wij waren enorm blij als Bommel een halve fles of soms een hele zelf dronk en er vrijwel niks via de voedingssonde hoefde. We vulden ons met hoop als haar monitor even liet zien dat haar saturatie 98% was of soms zelfs even de 100% aantikte. En dat vertelden we dan vol trots aan de eerstvolgende arts die we zagen. Wij hadden die momentjes zo hard nodig om onszelf door die totale onzekerheid en slopende zorgen heen te slepen.

Een harde klap

Op een ochtend troffen we de doktersassistent die ik noemde en een kinderarts. Bommel deed het die ochtend naar ons idee enorm goed, gezien de omstandigheden. Dat werd nota bene ook beaamd. Ze waren blij verrast. Ik ben echter nooit vergeten wat ik toen te horen kreeg: ‘U wilt altijd alles zo positief zien. U bent iedere keer op zoek naar positieve bevestiging.’ Ik stelde dat dit wellicht zo was, maar dat dit kwam omdat wij in die 4 weken die we op dat moment in het ziekenhuis waren continu getemperd werden in ons enthousiasme. En dat we het daar wel mee gehad hadden. ‘Je durft bijna niet meer te vertrouwen op de dingen die goed gaan op deze manier.’, zei ik.

Geen begrip

Die opmerking heeft me zo enorm gekwetst. Diep geraakt, was ik. Wát een gebrek aan empathie… Ik kan er nu, 6 jaar later, nog niet over uit dat zij dit over hun lippen hebben gekregen zonder te kijken naar hun eigen handelen. Ik werd weggezet als ‘zo’n ouder’. Zo eentje die niet wil horen wat er aan de hand is. Maar dat was niet het geval, ik was niet in ontkenning en ik had de ernst van de situatie meer dan door. Wij gingen immers elke dag door een totale hel. Wat wij deden was niks anders dan een manier zoeken om staande te blijven in een klinische wereld die draait op protocollen en statistieken. Wij zochten bijna wanhopig naar de mens achter ‘de witte jas’. Wij wilden hoop houden en – belangrijker nog – vertrouwen houden in ons kind. Met hun opmerking gaven zij mij het gevoel alsof dat iets belachelijks was. Er was totaal geen begrip.

Dus, beste doktersassistent, dit is mijn verbeterpunt voor jou als het aankomt op ouders zoals ik met een roze bril:

Ik kan het met je eens zijn dat de sterkte soms aangepast dient te worden zodat een scherpe blik behouden blijft. Ook is er wellicht zoiets als ‘te roze’ en moet de glastint wat realistischer ingesteld worden. Er is echter één gouden regel die altijd in acht genomen moet worden en die je, in mijn optiek, niet mag overtreden:

Ontneem. Nooit. Iemand. Zijn. Zicht!

Ik word er altijd heel blij van, van nieuwe schoenen. Zeker als ze direct als gegoten zitten. Heerlijk is dat. Bommel denkt daar echter heel anders over. Haar nieuwe schoenen zijn nota bene op maat gemaakt, passend bij haar voetjes. Ze wordt er alleen nog niet zo blij van als ik…

Echte schoenen zijn het. Voor over haar spalken. Tot nu toe liepen we te hannesen met van die grote slofsokken. Om de haverklap gingen die natuurlijk kapot. Want die dingen zijn gemaakt voor om zachte voeten, niet voor om keiharde spalken met antislipzool! De slofsokken zijn in beeld gekomen omdat Bommels spalken inmiddels zó zijn aangepast, dat zelfs de meest goedkope gymp er niet meer omheen past, ook niet met de binnenzool eruit gesloopt.

Naast het feit dat het in de wintermaanden toch wat fris aan de voeten is, helpen die sokken ook voor geen meter als het gaat om het bieden van stabiliteit met sta-oefeningen. Bommel kan nog steeds niet staan of lopen, maar er wordt wel volop geoefend, onder andere in een statafel. Al met al werd het hoog tijd voor een paar echte schoenen!

Lekker customizen

Gelukkig is het opmeten van orthopedische schoenen een stuk makkelijker dan het opmeten van spalken. Geen voetjes in het gips en daardoor geen gekrijs van Bommel, maar gewoon de spalk opmeten en toen wist de schoenmaker genoeg. Ik kon alles zelf uitkiezen: de kleur, het type zool, veters of klittenband en zelfs stoere stiksels.

Wennen aan stoere stappers

Toen we de schoenen kregen vond ik ze meteen aandoenlijk om te zien. Schattige en toch ook stoere stappers! Toen de schoenen echter aan Bommels voeten zaten waren het ineens hele grote units. Een heel ander gezicht!

Bommel moest zelf ook wennen. Toen ze haar spalken kreeg, volgde er ook een wen-periode. Ze vond het maar gekke dingen aan haar voeten die er niet hoorden. Ze belemmerden haar zelfs met op de grond spelen. Na verloop van tijd verdween dat gelukkig en nu tijgert ze met spalken aan over de vloer. Maar ja, deze schoenen zijn ook weer nieuw en wennen… dus toen ik laatst bij Bommel op de grond zat, vond ze het ineens lastig om naar me toe te tijgeren. Met een moeilijke, serieuze blik keek ze van haar schoenen naar mij en gaf een jengel. Boodschap luid en duidelijk: Mam, ik vind die dingen maar niks!

Inmiddels weet ik dat dit soort nieuwigheden tijd kosten bij Bommel. Als we ze maar iedere dag aandoen, dan went ze er wel aan en zal ze uiteindelijk ook met schoenen aan gaan tijgeren. En hopelijk brengen ze haar ooit nog letterlijk en figuurlijk een stapje verder…!

Waarde huisartsen, kinderartsen en consultatiebureau-artsen,

Ruim vier jaar geleden werden we ouders van een prachtig lief meisje. Het was spannend om de eerste keer moeder te worden. De bevalling was me meegevallen en ik voelde me een powervrouw. Ik kon alles aan.

De roze wolk maakte echter al snel plaats voor donkere wolken. Onze dochter had problemen met slapen; ze huilde uren achter elkaar en was ontroostbaar. Ze kon de rust niet vinden om te slapen. Dit zorgde voor uitputting bij ons allemaal. Het liefst was ze heel dichtbij je. Ik kon geen moment van haar zijde wijken. Onder de douche of naar het toilet gaan was eigenlijk al onmogelijk. Langzaamaan baarde me dit zorgen. Subtiele dingetjes vielen in de eerste weken na de geboorte op, zoals het draaien met haar hoofd uit een soort ongenoegen. Het maken van snurk-geluidjes (Deze geluidjes heb ik benoemd bij de kinderarts toen ze vier maanden oud was. Later bleek dit een belangrijk signaal).

Na de eerste drie weken kwamen daar in toenemende mate darmkrampen en problemen met de ontlasting bij. De lactulose die werd voorgeschreven, maakte alleen maar dat ze het uitgilde van de pijn. Uren hebben we met haar rondgelopen en liedjes gezongen.

Na zes weken zat ik bij de arts van het consultatiebureau: ‘Ik kan dit op deze manier niet lang meer volhouden’. Waarop zij vertelde dat de piek bij baby’s ongeveer ligt bij zes weken – daarna wordt het alleen maar makkelijker. Bij zeven weken oud zag en voelde ik af en toe trillen van haar armen en schokjes van haar benen.

Toen ze drie maanden oud was, vlak voor kerst, was ik opnieuw bij de consultatiebureau-arts. Ons dochtertje liet met haar ogen extreme reacties op licht zien, die me het onbehagelijke gevoel gaven dat er neurologisch iets niet klopte, maar voor de consultatiebureau-arts en ook de huisarts en later de kinderarts was er geen reden tot zorg. Het waren de problemen met de ontlasting, die uiteindelijk zorgden voor een verwijzing naar de kinderarts.

Eind januari (ze was toen vier maanden oud) was het huilen niet minder geworden en had ze zelfs achttien dagen geen ontlasting gehad. Op de piekmomenten had ik haar 24 uur per dag bij me, overdag in de draagzak op mijn buik. Tegen de onrust en het eindeloze huilen bleef ik continu in beweging. Mijn vriend gaf me zelfs staand het avondeten.

De eerstvolgende afspraak bij de consultatiebureau-arts zei ik huilend: ‘Ik weet het niet meer, mag ik haar hier achterlaten’. Het enige advies dat volgde was een nieuwe afspraak, een maand later, en een telefonische afspraak met de diëtist om te kijken of melkallergie een rol zou kunnen spelen. Ik voelde me wanhopig en ongehoord.

Naar welke afspraak ik ook ging: de huisarts, de consultatiebureau-arts of de kinderarts, het antwoord op alles was: het is een variatie van normaal. Toen ze zes maanden oud was en we tijdens onze derde en laatste afspraak bij de kinderarts zaten, zei ze: ‘Je moet accepteren dat je een gezond kind hebt’, waarop mijn reactie was: ‘Waar kan ik tekenen’. Ondanks dat ik in dat gesprek meerdere malen heb herhaald, dat ik als moeder het gevoel had dat er wel degelijk iets aan de hand was. Voor de kinderarts was het echter einde behandeling. Het enige wat na negen maanden restte was een afspraak voor een koemelk allergie test, die ik door de voortdurende problemen van mijn dochtertje meerdere malen heb afgezegd en verplaatst.

De afspraken bij het consultatiebureau waren inmiddels ook minder frequent. Op het bureau hebben ze helaas nooit gesignaleerd dat de gevolgen van de ziekte ook syndromale veranderingen van haar gezicht lieten zien. Ook de veranderingen in groeicurven zijn niet opgepikt.

Uiteindelijk is veertien maanden na haar geboorte het balletje gaan rollen en werden signalen van het afwijken van de groeicurven en de vertraagde motorische ontwikkeling opgepakt door de consultatiebureau-arts, waarvoor zij nieuwe een verwijzing naar de kinderarts zinvol achtte.

Mijn moederinstinct gaf aan dat het echt niet klopte. Ik heb op internet gezocht naar de signalen en verbanden gelegd met als gevolg dat ik zelf de diagnose stelde. Na een aantal weken vol spanning bevestigde de onderzoeken mijn vermoeden: een zeldzame, erfelijke stofwisselingsziekte. De dag dat onze grootste liefde ook ons grootste verdriet werd.

Snelle behandeling van de stapelingsziekte van onze dochter is van levensbelang om schade in elke cel van het lichaam te voorkomen. Ik speel de film nog vaak in mijn hoofd af: Waarom hebben ze niet naar mij geluisterd? Vanwege de zeldzaamheid van de ziekte was het voor de artsen lastig om tot de juiste diagnose te komen, maar waarom waren mijn signalen en mijn zorgen niet veel eerder aanleiding voor nader onderzoek of minstens voor het nauwgezet volgen van een baby? Dit zou een deel van de lichamelijke en cognitieve schade van onze dochter hebben kunnen voorkomen. Wat kun je als ouder nog meer doen?

Laura Ruitenburg