“We kunnen niet ophouden met bestaan”

Geplaatst op 30-01-2023 | by websupport | Leave a Comment

Hester Rippen over 45 jaar Kind & Ziekenhuis

Eind 1977 richtten ruim 200 bezorgde ouders de Vereniging Kind & Ziekenhuis op. In die tijd mochten ouders niet bij hun kind zijn rond een operatie, en was 24 uur per dag bij het kind blijven niet bespreekbaar. Nu, 45 jaar later, is Kind & Ziekenhuis de onbetwiste belangenbehartiger van kind en gezin in de medische kindzorg. Directeur-bestuurder Hester Rippen blikt terug hoe dit zo gelopen is.

Toen Hester Rippen ruim 10 jaar geleden aantrad als directeur van Kind & Ziekenhuis, wist ze niet dat het onderwerp haar zo zou raken. Kind & Ziekenhuis stond op een kruispunt van wegen. De subsidie werd afgebouwd, de vereniging was net een stichting geworden en moest zakelijk en ondernemend geleid worden richting een nieuwe toekomst. “Dat leek mij wel wat. Ik heb altijd veel aan belangenbehartiging gedaan, onder meer vanwege mijn eigen chronische aandoening. Ik ben een ondernemend type en het onderwerp zieke kinderen leek me interessant. Dus ik zei ja en ik begon.”

Motivatie

Al snel las, sprak en schreef ze de hele dag over waar kinderen en jongeren in de medische zorg tegenaan lopen. Volwassenen die je niet goed informeren en geen aandacht hebben voor jouw verhaal. Die voor jou beslissen. Die er geen rekening mee houden dat je een kind bent en dingen anders ervaart. Maar ook onnodige angst en pijn. Hester: “Het raakte me in mijn hart, mede vanwege mijn eigen ervaringen als kind en tiener met een chronische aandoening. Het veranderde mijn motivatie totaal. Ik vind dat kinderen en jongeren dit niet hoeven mee te maken. Dat is de reden dat ik hier al ruim 10 jaar zit.”

Aandacht van zorgverleners, die luisteren en samen met jou beslissen. Dat is wat kinderen en jongeren van zorgverleners willen, blijkt uit de verhalen die ze met Kind & Ziekenhuis delen via de online Ervaringsmonitor. Weten hoe kind en gezin de zorg ervaren is de basis van de belangenbehartiging door Kind & Ziekenhuis, realiseerde Rippen zich toen ze begon. “Waar het om gaat is dat je je stem laat horen. Die moet stevig zijn: je moet niet als een muisje in een hoekje gaan zitten. Dat kan alleen als je grondige kennis hebt van de manier waarop kinderen en gezinnen de zorg ervaren. Die kennis krijgen we onder meer door de Ervaringsmonitor en onze adviesraden met kinderen en ouders.”

“Kind en gezin moeten een grote stem hebben in het eigen, individuele zorgproces”

Toen Hester Rippen in 2011 begon, had Kind & Ziekenhuis al veel bereikt. Onbeperkte bezoektijden, ook ’s nachts en rond een operatie bij je kind zijn, pijnbestrijding na een ingreep: in de jaren zeventig ondenkbaar, nu volstrekt normaal. De smileys voor kind- en gezinsgerichte zorg in ziekenhuizen zetten aan tot verandering. Maar er was meer nodig, wist Hester. “Je wilt dat zorgverleners niet alleen oog hebben voor het perspectief van kind en gezin, maar het ook als uitgangspunt nemen van hun handelen. Dat bereik je alleen als je op alle niveaus ook aan tafel zit als het beleid gemaakt wordt en er dan ook invloed op hebt.”

En dus begon Kind & Ziekenhuis te bouwen aan een uitgebreid netwerk van langdurige, bestendige relaties in de medische kindzorg. Nu, ruim 10 jaar later, is Hester Rippen trots op wat die inspanningen hebben opgeleverd. “Wij hebben goede contacten met alle relevante partijen, variërend van beroepsgroepen van verpleegkundigen, kinderartsen en medisch pedagogische zorgverleners tot en met het ministerie van VWS. Bij alle belangrijke overleggen zitten we aan tafel en kunnen we de stem van kind en gezin laten horen. We zijn een vanzelfsprekende gesprekspartner geworden. Sommige uitnodigingen voor overleggen en klankbordgroepen moeten we zelfs afslaan omdat we niet voldoende capaciteit hebben.”

Kenniscentrum

Daarnaast was het volgens Hester Rippen van belang om van Kind & Ziekenhuis een kenniscentrum gebaseerd op ervaringsdeskundigheid te maken. “Om invloed te hebben, moet je niet alleen je stem laten horen, maar je verhaal ook goed onderbouwen en oplossingen aandragen. Onze werkwijze is nu dat we continu ervaringen ophalen bij kind en gezin. Zodra we daarbij op een knelpunt stuiten in de medische kindzorg, gaan we dat eerst onderzoeken en analyseren. Wat speelt er precies, hoe komt dat, wat zegt de literatuur erover? En wat zou een oplossingsrichting kunnen zijn?”

Inmiddels staat de organisatie te boek als dé deskundige partij in de medische kindzorg vanuit het perspectief van kind en gezin, vertelt Hester Rippen. Kind & Ziekenhuis brengt haar kennis en kunde niet alleen in aan de beleidstafels, maar biedt deze ook rechtstreeks aan zorgorganisaties aan. Onder andere via de Academy Ervaringsprofs Kindzorg van Kind & Ziekenhuis kunnen zij onder meer online bijscholingen volgen en bijeenkomsten bijwonen. Daarnaast publiceert Kind & Ziekenhuis voortdurend onderzoeksrapporten, handreikingen en andere concrete tools waar zorgprofessionals zelf mee aan de slag kunnen.

Toegankelijke informatie

Naast zorgprofessionals gaan staan en suggesties voor betere zorg aandragen is het handelsmerk van Kind & Ziekenhuis geworden. Hester Rippen: “Je bereikt veel meer als je niet alleen roept dat iets niet deugt, maar ook meedenkt hoe het anders kan. Wij hebben op een goed moment bedacht: zorgverleners zijn druk met hun werk, laten we ze vooral praktische en toegankelijke informatie aanreiken hoe ze hun zorg kind- en gezinsgericht kunnen maken. De meeste zorgorganisaties staan daar inmiddels voor open.”

Behalve invloed en zeggenschap aan de beleidstafels en in zorgorganisaties, zegt Hester Rippen, moeten kind en gezin ook een grote stem hebben in het eigen, individuele zorgproces. Daarin is al veel bereikt, maar nog niet genoeg. “De implementatie van de MKS-werkwijze, Medische Kindzorg Samenwerking, moet ertoe leiden dat kinderen en jongeren in de eigen omgeving zorg ontvangen die aansluit bij hun wensen en behoeften, en dus bij hun leven. Daarvoor is het nodig dat ze ook echt een stem hebben op de momenten dat er over die zorg beslist wordt. Met het project Een grote stem voor kleine mensen willen we dat stimuleren.”

KinderAdviesRaden

Trots is Rippen op de KinderAdviesRaden. 10 jaar nadat Kind & Ziekenhuis samen met het Amalia Kinderziekenhuis in Nijmegen de eerste ‘KAR’ opzette, staat de teller inmiddels al op meer dan 30 zorgorganisaties met een KAR. In samenwerking met de eerste KAR’s ontwikkelde Kind & Ziekenhuis een model hoe je een KAR goed kunt laten functioneren, en dat wordt nu min of meer uitgerold. “Daarmee hebben we medezeggenschap echt naar de organisaties gebracht waar de zorg daadwerkelijk wordt gegeven.”

Maar het meest trots is Hester Rippen toch wel op de ontwikkeling en implementatie van de MKS-werkwijze. Bij Medische Kindzorg Samenwerking organiseren zorgverleners en andere betrokkenen met kind en gezin zorg in de eigen omgeving die past bij hun leven – het is het Kind & Ziekenhuisverhaal in optima forma. “10 jaar geleden zagen wij, samen met onze MKS-partners, dat dit de toekomst zou worden. Netwerkzorg op maat, over alle lijnen en domeinen heen, met kind en gezin die centraal staan en volwaardig meebeslissen. En wij als Kind & Ziekenhuis zijn daarin ook nog eens de voortrekkers. Ja, dat geeft heel veel voldoening.”

Mooie alliantie

Daar komt bij dat de MKS-partners ook nog eens de belangrijkste partijen in de medische kindzorg zijn. De kinderartsen, de kinderverpleegkundigen, het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg, BINKZ – het is een mooie alliantie. “Dat we nu zo samen optrekken, ieder met z’n eigen waardevolle perspectief, dat is goud waard voor de medische kindzorg. En nodig, want onze lijfspreuk, kinderen zijn geen kleine volwassenen, is helaas nog net zo actueel als 45 jaar geleden. Kinderen worden keer op keer niet gezien als aparte groep waar je geen volwassenenzorg naartoe kunt kopiëren. Dat verhaal moeten we samen blijven vertellen. Met Kind & Ziekenhuis voorop. Daarom kunnen we niet ophouden met bestaan.”

Pieter Hoogesteijn

“De juiste zorg op de juiste plek, dat gun je toch ieder kind”

Geplaatst op 24-01-2023 | by websupport | Leave a Comment

Kinderarts Jan Peter Rake over Medische Kindzorg Samenwerking

Alle kinderen hebben recht op goede zorg, zowel in het ziekenhuis als in de eigen omgeving. Op medisch gebied, maar ook op alle andere terreinen van het leven. Zo vindt ook Jan Peter Rake, kinderarts en medisch directeur van het Amalia kinderziekenhuis in Nijmegen. “MKS is een visie over hoe je zorg voor zieke kinderen door de muur van het ziekenhuis thuis organiseert en vice versa. Hoe je samen de zorg op een zo goed mogelijke manier vormgeeft.”

Om meer aandacht te vragen voor het organiseren van zorg volgens de visie van Medische Kindzorg Samenwerking (MKS), vindt 20 april het MKS-middagsymposium Hun leven, onze zorg plaats. Een middag gevuld met topsprekers en inspirerende praktijkvoorbeelden. Een van deze topsprekers is kinderarts Jan Peter Rake. Met hem spreken we over de visie achter MKS, Medische Kindzorg Samenwerking.

Visie

Jan Peter Rake: “MKS is een visie over hoe je zorg organiseert door de muur van het ziekenhuis heen, dus vanuit het ziekenhuis naar huis, maar net zo goed vice versa. Eigenlijk is het gewoon een visie hoe te komen tot zorg op de juiste plek. Zorg zo nodig, waar nodig, door wie nodig. Het gaat erom dat je dat zo organiseert dat het voor zowel het kind als het gezin werkt. Zonder discontinuïteit, dus onafhankelijk van waar het kind is. Met duidelijkheid wie wanneer wat doet, maar ook bij wie, wanneer en waarover hulp kan worden gevraagd. Dat gun je toch ieder kind dat buiten het ziekenhuis medisch verpleegkundige zorg nodig heeft.”

“Het is belangrijk inzichtelijk te maken wat er voor het specifieke kind en zijn gezin nodig is. In de MKS-werkwijze doe je dat middels de hulpbehoeftescan”, vertelt Jan Peter. “Dat is een groot woord, maar de intentie is: wat is er voor dit kind, dit gezin, op dit moment nodig om de noodzakelijke zorg op een goede wijze plaats te laten vinden?”

“De zorg op een zo goed mogelijke wijze in het leven van het kind en gezin verpakken, daar zit de uitdaging”

“Waarbij ik steeds vaker zeg: complexe zorg bestaat niet. Alles wat wij doen of willen is eigenlijk helemaal niet zo moeilijk, ook de meeste handelingen die buiten het ziekenhuis moeten gebeuren niet. Maar om het dag in, dag uit te doen, dat is complex. Zeker als de ziekte van een kind een grillig beloop kent. En er steeds aanpassingen nodig zijn, of omdat de omstandigheden wisselend zijn.”

“Omdat een kind naar school moet, en ook daar de zorg door moet gaan. Of omdat ouders in scheiding liggen, niet communiceren, terwijl het kind wel bij beiden woont en elke dag zorg nodig heeft. Of omdat er thuis naast een zorgintensief kind, nog drie andere kinderen rondlopen. Maar de daadwerkelijke zorg zelf, of het nou het geven van voeding via een sonde is, het spoelen van een blaas, het verzorgen van een lijn, dat kun je leren.”

“De zorg op een zo goed mogelijke wijze in het leven van het kind en gezin verpakken, daar zit de uitdaging. En dat is wat mij betreft waar Medische Kindzorg Samenwerking voor staat. Met elkaar, onafhankelijk van waar je werkt, samen met het kind en het gezin de zorg op een zo passend mogelijke manier vorm te geven.”

Samenwerking

“Als dokter weet je wat er medisch nodig is. Als verpleegkundige weet je wat er verpleegkundig nodig is. En als kind en gezin weet je op welke wijze dat wat nodig is, het beste bij jou en jouw kind kan gebeuren. Een soort driehoek met elk een eigen expertise. Die elkaar versterkt als je elkaar maar weet te vinden.”

“Ik vind bijvoorbeeld dat een bepaald antibioticum 3 dd gedurende 6 weken via een bloedvat nodig is om een bepaalde infectie te bestrijden. Na ontslag zorgt een kinderverpleegkundige er vervolgens thuis voor dat het kind dit antibioticum volgens de gebruikelijke verpleegkundige protocollen krijgt toegediend. Waarbij samen met de ouders de toedieningstijden worden bepaald, passend bij hun gezinsleven.”

“En waar er bij vragen over de maximale tijd die er tussen twee giften mag zitten, weer een beroep op mij kan worden gedaan. Maar waarbij ook bij ontslag al duidelijk is waar het kind moet zijn als het infuus gesneuveld is, en hoe – bijvoorbeeld onder lachgas in het ziekenhuis – een nieuwe geplaatst gaat worden. Zo kom je gezamenlijk tot kind- en gezinsgerichte passende zorg.”

Zorgprofessionals bereiken

“Het is best lastig de intramuraal werkende zorgprofessionals te bereiken. De mensen die al wat weten van de MKS-visie, zie je terug bij bijeenkomsten als deze. Zij zijn enthousiast en zien de voordelen van MKS. Maar voor nog teveel artsen en verpleegkundigen is de wereld buiten het ziekenhuis een onbekende wereld. Terwijl alle ziekenhuiszorg tenminste een begin of een vervolg buiten het ziekenhuis kent. Transmurale kindzorg is wat mij betreft dan ook een pleonasme.”

“In het UMC waar ik werk, hoor ik nog te vaak: dat MKS, dat regelt de transferverpleegkundige toch? Terwijl iedere betrokken professional zijn aandeel in MKS moet leveren. En in de algemene ziekenhuizen wordt nog te vaak gedacht: MKS, dat is toch bedoeld voor die heel complexe kinderen? Terwijl het kind met sondevoeding ook gewoon MKS verdient. Ik probeer al die kinderartsen op hun verantwoordelijkheid voor deze zorg aan te spreken.”

Op de goede weg

“Gelukkig zien we dat de MKS-visie de afgelopen jaren wel stiekem de medische kindzorg is binnengeslopen. Doordat de partners achter deze visie steeds maar weer het belang van continuïteit van zorg en de verantwoordelijkheid van de intramuraal werkende collega’s – ook voor wat er thuis gebeurt aan zorg – voor het voetlicht brengen. Tien jaar geleden vertelde een moeder mij nog dat ze na een langdurige ziekenhuisopname van haar ernstig zieke baby, met een monitor en zakje met sondes en spuiten naar huis werd ontslagen, met de boodschap: dit is het nummer van een thuiszorgorganisatie die je kunt bellen als de sonde eruit ligt. Of vroeg een kinderverpleegkundige mijn hulp bij een kind dat thuis was gekomen om te overlijden, en de behandelend kinderarts bij herhaling niet thuis gaf op haar verzoek om overleg.”

“Dat zie en hoor je gelukkig nauwelijks meer. Er gaan in Nederland nauwelijks nog kinderen naar huis waarbij er niet is nagedacht hoe de zorg thuis moet worden gecontinueerd. En ja, dat kan zeker nog beter. En ook eerder, want opnames kunnen echt nog korter, maar we zijn zeker op de goede weg. En of je die op behoefte aangepaste kind- en gezinsgerichte zorg van het ziekenhuis naar huis en vice versa nu wel of niet MKS noemt, is mij om het even. Het gaat erom dat ieder kind met een ziekte de voor hem of haar, maar ook voor het gezin, meest optimale, of misschien beter minst belastende, zorg krijgt die mogelijk is. MKS is niet meer dan de visie daarachter, de wijze waarop je het organiseert. We moeten ‘MKS’ niet groter maken dan het is.”

Boodschap aan collega kinderartsen

“Wat ik belangrijk vind, is de bewustwording. Dat er medische verpleegkundige zorg is buiten het ziekenhuis. Zorg die voor een kind met een ernstige chronische ziekte vaak meer zijn leven kleurt dan die paar bezoekjes of opnames in het ziekenhuis. En dat je als professional samen met het kind en ouders hierin wat te winnen hebt. Bijvoorbeeld door het volgens de MKS-visie te organiseren.”

“We werken gelukkig steeds meer volgens de MKS-werkwijze en we doen al best veel goed. Het kan op een aantal aspecten echter nog beter. Kinderen kunnen echt nog eerder naar huis. Kinderverpleegkundigen in de thuissetting kunnen alles, en soms nog meer, wat de kinderverpleegkundigen in het ziekenhuis kunnen. Als er maar duidelijkheid over is wie, wanneer bereikbaar is bij problemen. Of nog beter, door proactieve digitale visites met het kind, zijn ouders en deze verpleegkundige. Juist om problemen voor te zijn. Dat zou wat mij betreft mijn mooie boodschap naar mijn collega’s kunnen zijn. Werk met de extramuraal werkende kinderverpleegkundige op dezelfde wijze samen als je met de kinderverpleegkundigen in je ziekenhuis doet.”

Inzet

“Ik denk en vind dat ieder ziek kind recht heeft op zorg volgens de MKS-visie. Dus zorg zo nodig, waar nodig, door wie nodig. Alleen in het ziekenhuis als het moet. We zullen daarmee in Nederland dus steeds minder ziekenhuisbedden nodig hebben. Door de zorg thuis nog beter te regelen kunnen we de kwaliteit van het leven van een kind met een ziekte, maar net zozeer voor het gezin, echt verbeteren. Door daarop in te zetten voegen we echt waarde toe. En MKS is daarin een prachtige visie!”

Jij komt toch ook naar het MKS-middagsymposium op 20 april? Meld je aan!

Ga naar kindenziekenhuis.nl/symposium-mks

Spel ‘Vooruit – Achteruit’: spelenderwijs meer begrip bij klasgenoten voor jouw aandoening

Geplaatst op 16-12-2022 | by websupport | Leave a Comment

Waarom ben jij soms plotseling heel moe? Waarom mag jij als enige van de klas zonder het te vragen naar de wc? En waarom heb jij wèl een mobieltje in de klas? Het nieuwe spel ‘Vooruit – Achteruit’ van Zorgeloos naar school maakt voor klasgenoten zichtbaar en bespreekbaar hoe het is om een chronische aandoening te hebben.

Het spel is eenvoudig en lijkt een kruising tussen ganzenbord en monopoly. Je gooit met een dobbelsteen en gaat met je pion een aantal plaatsen vooruit. Kom je op een oranje vakje, dan heb je pech: je energie is ineens op, je moet een aantal plaatsen achteruit. Kom je op een vraagteken, dan pak je een weetjeskaart. Wist je dat elke klas ongeveer drie leerlingen heeft met een chronische aandoening?

Zichtbaar en bespreekbaar

Zo raken kinderen in de bovenbouw van de basisschool spelenderwijs in gesprek over hoe het is om als kind een chronische aandoening te hebben. Het spel is gratis en kan in groepjes in de klas gespeeld worden. Leraren kunnen het in de klas gebruiken als onderdeel van een les over leven met een aandoening, en leerlingen als onderdeel van een spreekbeurt.

Voor kinderen is het een manier om hun aandoening en hun leven daarmee zichtbaar en bespreekbaar te maken. Op blanco kanskaarten kunnen zij iets over hunzelf en hun aandoening delen. Bij het spel hoort een lesplan voor leraren en een spreekbeurtplan voor kinderen.

Meer begrip in de klas

Zorgeloos naar school, de organisatie die zich inzet voor gelijke kansen in het onderwijs voor kinderen met een aandoening, ontwikkelde het spel met het oog op meer begrip in de klas. Vaak is van een aandoening aan de buitenkant niets te zien, en merken klasgenoten het niet als een kind er last van heeft. Begrip is daarom belangrijk, maar kinderen willen ook niet steeds als kind-met-een-aandoening worden gezien. Ze willen juist normaal zijn en gewoon meedoen.

“Dat je niet kan zien dat ik ziek ben, betekent niet dat ik niet ziek ben”

Een van de centrale thema’s is daarom wisselende belastbaarheid: plotseling geen energie meer hebben, waardoor je ineens niet meer mee kunt doen. Iets waar veel kinderen met een aandoening mee te maken hebben, maar wat voor klasgenoten vaak niet zichtbaar en moeilijk invoelbaar is.

Manifest ‘Gelijke kansen’

Het spel ‘Vooruit – Achteruit’ komt voort uit het manifest Gelijke kansen voor leerlingen met een chronische aandoening, dat kinderen in 2020 op de Landelijke KinderAdviesRaden-dag van Kind & Ziekenhuis opstelden in samenwerking met onder meer Zorgeloos naar school. Het manifest bevat tien punten die scholen zouden moeten oppakken om kinderen met een aandoening in staat te stellen zo normaal mogelijk mee te doen. Punt vijf gaat over de noodzaak van een veilige en vertrouwelijk sfeer in de klas en op school. “Dat je niet kan zien dat ik ziek ben, betekent niet dat ik niet ziek ben”, aldus de kinderen.

Het spel werd door kinderen getest en enthousiast ontvangen, vertelt Lydia Braakman van Zorgeloos naar school. “Het is nog niet zo eenvoudig om een goed spel te maken. Het spel dat we eerst presenteerden werd door de kinderen saai gevonden. Dus moesten we helemaal opnieuw beginnen.”

Herkenning in de klas

Maar Vooruit – Achteruit slaat aan, niet alleen bij kinderen maar ook bij leerkrachten. “Zij zeggen: het laat echt zien wat een aandoening voor kinderen betekent, wat het met ze doet en waar ze mee moeten dealen. Ineens is er herkenning in de klas. En soms zet een kind naar aanleiding van het spel de stap om voor het eerst in de klas over zijn of haar aandoening te praten.”

Het spel Vooruit – Achteruit en de bijbehorende materialen zijn gratis te bestellen of te downloaden via Zorgeloos naar school: klik hier.
KinderAdviesRaden van Kind & Ziekenhuis maken manifest Gelijke kansen voor leerlingen met een chronische aandoening

MKS: passende zorg voor ieder kind in de eigen omgeving

Geplaatst op 13-12-2022 | by websupport | Leave a Comment

Medische Kindszorg Samenwerking (MKS) zorgt ervoor dat kinderen met een zorgvraag en hulpbehoefte na het ziekenhuis zorg en ondersteuning ontvangen die in hun leven past. Dankzij de MKS-werkwijze is dit voor veel kinderen al realiteit. In 2026 moet de MKS-werkwijze overal gemeengoed zijn, zodat alle kinderen die dat in de eigen omgeving nodig hebben zorg en ondersteuning ontvangen die aansluit bij hun wensen en behoeften.

Dat schrijven de MKS-partijen in de vandaag gepubliceerde documenten Resultaten en impact MKS 2014 – 2022 en Meerjarenstrategie 2023 – 2026. Hierin wordt de impact beschreven van MKS op kind en gezin, de beroepsgroepen, het werkveld en de maatschappij alsmede de resultaten tot nu toe van de ontwikkeling en implementatie van MKS. In de merenjarenstrategie beschrijven wij als MKS-partijen onze 8 standpunten voor de komende jaren. Zoals:

Kinderen zijn geen kleine volwassenen. Kinderen reageren in lichamelijk en emotioneel opzicht anders op ziekte en letsel. Hierdoor is er specialistische kennis nodig die ook zijn eigen richtlijnen en standaarden kent. Kinderen verdienen een bijzondere positie binnen het Integraal Zorgakkoord (IZA) en de zorg in Nederland! Naast zorg is passende ondersteuning met hulpmiddelen, vervoer en onderwijs cruciaal.

Als MKS-partijen hebben we onze standpunten in de merenjarenstrategie gekoppeld aan de thema’s van het Integraal Zorgakkoord. Kind & Ziekenhuis werkt bij de totstandkoming van Medische Kindzorg Samenwerking samen met BINKZ, het Kenniscentrum kinderpalliatieve zorg, Kinderverpleegkunde.nl, de NVK en V&VN Kinderverpleegkunde. In de documenten zetten wij als MKS-partijen op een rij welke resultaten sinds 2014 zijn bereikt en welke strategie de komende periode zal worden gevolgd.

Standaard werkwijze

Medische Kindszorg Samenwerking (MKS) is de standaard werkwijze voor het organiseren van zorg en ondersteuning die past bij de wensen en het leven van kind en gezin. Momenteel stimuleren Kind & Ziekenhuis en de overige MKS-partijen dat zorgorganisaties en andere betrokkenen de MKS-werkwijze implementeren, onder meer middels adviesvisitaties en communicatiecampagnes.

Naar het document Resultaten en impact MKS 2014 – 2022

Naar het document Meerjarenstrategie 2023 – 2026

MKS: Kind & Ziekenhuis komt graag naar je toe voor . Lees de nieuwe folder!

Geplaatst op 12-10-2022 | by websupport | Leave a Comment

Kind en gezin hebben na het ziekenhuis zorg nodig die past in hun leven. Om dat te organiseren dienen zorgorganisaties samen te werken. Daarom gaan ze allemaal volgens de afgesproken MKS-werkwijze werken: Medische Kindzorg Samenwerking.

Download de flyer Adviesvisitatie MKS

Vaak zijn er maar kleine stappen nodig om de MKS-werkwijze in een zorgorganisatie in te voeren. Hoe zit dat bij jou? Hoe ver zijn jullie al, en wat is nodig om de MKS-werkwijze verder te brengen?

Gratis en vrijblijvend

Kind & Ziekenhuis komt graag langs om antwoord te geven op die vragen. Wij verzorgen vrijblijvend en gratis een adviesvisitatie van 1 dag op maat, bij jou op locatie. Na afloop weet je precies waar jullie staan. In onze nieuwe flyer lees je er alles over.

Doe je mee? Download de flyer nu of meld je direct aan! We kunnen dit najaar of voorjaar 2023 langskomen.

Download de flyer Adviesvisitatie MKS

Direct aanmelden?
Mail naar academy@kindenziekenhuis.nl

Meer weten over MKS?
Ga naar integralekindzorgmetmks.nl

Waarom een adviesvisitatie MKS?

* gratis
* vrijblijvend
* snel inzicht waar je staat met MKS
* efficiënt (1 dag)
* advies op maat met stappenplan en tips

“Dit is precies wat we nodig hadden” (Amphia Breda over de adviesvisitatie)

Project Copiloten voor gezinnen met een kind met ZEVMB krijgt een vervolg

Geplaatst op 09-10-2022 | by websupport | Leave a Comment

Het project Copiloten krijgt een vervolg, in ieder geval tot 2027. Dat betekent dat de gezinnen die nu ondersteuning van een copiloot krijgen, die in ieder geval de komende jaren zullen behouden. Ook zal het project worden uitgebreid met meer gezinnen. De ondersteuning en begeleiding door copiloten is daardoor in ieder geval voor de komende jaren geborgd.

Dit heeft minister Helder van Medische Zorg onlangs besloten. In het Copilotenproject krijgen gezinnen met een kind met zeer ernstige verstandelijke meervoudige beperkingen (ZEVMB) hulp bij met name (zorg)aanvragen, knelpunten, administratie en andere praktische zaken. Ook bieden de copiloten emotionele steun. Zo helpen ze de balans in het gezin te herstellen en/of te behouden.

Meerwaarde

Behalve het project Copiloten krijgen ook drie andere pilots met gespecialiseerde cliëntondersteuning van mensen met een beperking en hun naasten een vervolg. Volgens de minister is gebleken dat deze vorm van zorg aantoonbaar meerwaarde heeft.

“Gezinsleden hebben minder het gevoel er alleen voor te staan doordat ze een vaste, vertrouwde ondersteuner hebben”

Zo geven naasten onder meer aan aan dat hun leefsituatie stabieler is en dat ze zich meer gehoord en ontlast voelen. Ook hebben ze minder het gevoel er alleen voor te staan doordat zij een vaste, vertrouwde ondersteuner hebben.

Ook is besloten dat de huidige manier van werken in de pilots (waaronder het project copiloten) kan worden voortgezet. Dat betekent dat de copiloten blijven werken zoals zij nu doen: domeinoverstijgend, naasten ook ondersteunen indien nodig (wat in gezinnen met een ZEVMB-kind per definitie het geval is) en betrokken zijn zo lang en intensief als nodig is met gespecialiseerde kennis over de doelgroep.

‘Wij zien je wel’

Het project copiloten is voorgekomen uit het initiatief Wij zien je wel. Dit programma wordt nu uitgebouwd tot een kenniscentrum over ZEVMB.

Projectleider Carien van Hooff toonde zich enthousiast over het besluit van de minister op de projectwebsite www.copilootaanboord.nl:

“Dit is geweldig nieuws voor alle gezinnen die we nu al bijstaan en voor gezinnen die we in de toekomst kunnen gaan ondersteunen. Wij gaan ons nu vanuit de pilots met volle kracht inzetten voor de borging en uitbreiding van gespecialiseerde cliëntondersteuning, zodat we kunnen blijven doen wat nodig is voor deze mensen.”

Oproep voor ouders: mogen artsen huilen?

Geplaatst op 08-10-2022 | by websupport | Leave a Comment

Kinderartsen en kinderverpleegkundigen die zorgen voor kinderen met een ernstige ziekte die mogelijk komen te overlijden, voelen vaak veel stress en persoonlijke pijn. Dit kan ervoor zorgen dat zij hierom huilen. Dat kan thuis zijn, of op hun werk bij collega’s, maar ook in het bijzijn van het kind en/of de ouder(s).

In het kader van zijn masterstudie doet Melle Foijer (foto) onderzoek naar het onderwerp. Toen bij zijn jongste zoon Lev een hersentumor werd vastgesteld, waaraan hij na twee maanden overleed, heeft hij als ouder ervaren hoe waardevol goede communicatie is. Hij kreeg te maken met zorgverleners die zichtbaar hun emoties lieten zien.

Emoties laten zien

Artsen en verpleegkundigen verschillen van mening over huilen. Zo vinden sommigen dat ze hun emoties mogen laten zien als teken van medeleven, terwijl anderen het zien als ongepast, onprofessioneel en/of een teken van zwakte.

We weten inmiddels ook dat ouders gevoelige, medelevende, empathische en emotioneel ondersteunende zorgverleners belangrijk vinden.

Wat we niet weten, is hoe ouders denken over huilende kinderartsen en kinderverpleegkundigen. Om hier inzicht in te krijgen is het belangrijk om de gedachten van ouders over dit onderwerp te bevragen. Hiervoor is een goede vragenlijst van belang.

Help jij mee? Vul nu de vragenlijst in!

Voor de ontwikkeling van de vragenlijst zijn we op zoek naar ouders. Ben jij een ouder van een ernstig ziek kind, een kind dat een ernstige ziekte heeft overleefd, of een kind dat is overleden ten gevolge van een ernstige ziekte en wil je deelnemen aan het onderzoek klik hier. Het is voor het invullen van de vragenlijst geen vereiste dat je ervaring hebt met huilende zorgverleners.

Wil je meer lezen over het onderzoek en de persoonlijke motivatie van onderzoeker Melle Foijer? Klik hier.

Aan de slag met MKS: Kind & Ziekenhuis helpt zorg op weg

Geplaatst op 22-06-2022 | by websupport | Leave a Comment

Zorgorganisaties die aan de slag gaan met het invoeren van MKS, kunnen soms wel een steuntje in de rug gebruiken. Er is info genoeg, maar welke is voor jou het meest geschikt? En misschien werk je op onderdelen al volgens de MKS-werkwijze? Kind & Ziekenhuis helpt deze teams op weg, onder meer met gratis adviserende visitaties. Directeur Hester Rippen: “Met ons advies kun je jouw route naar MKS precies uitdokteren.”

Kind & Ziekenhuis biedt zorgorganisaties dit jaar de mogelijkheid van een adviserende visitatie. Wat houdt dat in?

“Wij kunnen dit jaar bij maximaal 30 zorgorganisaties langskomen. We gaan dan met het team na in welke mate je als zorgorganisatie al werkt volgens de kwaliteitsstandaard Zorg aan het zieke kind en het gezin in de eigen omgeving. Hierin staan de afspraken die we met z’n allen hebben gemaakt over de MKS-werkwijze. Samen bekijken we hoever je al bent in het proces. Vervolgens geven we een praktisch advies op maat hoe jij MKS in jouw situatie verder kunt implementeren. Het is geen inspectie, maar een gratis bezoek plus advies. Dus aarzel niet en meld je aan!”

Waarom biedt Kind & Ziekenhuis adviserende visitaties aan?

“Voor wie aan de slag gaat met MKS is er informatie in overvloed, allemaal te vinden op integralekindzorgmetmks.nl. Maar zorgorganisaties verschillen van elkaar, dus niet iedereen heeft dezelfde info en tools nodig. We hoorden van zorgverleners dat ze soms moeite hadden te bepalen welk info voor hun handig is. Daarom hebben we eerder een magazine (zie kader onder dit artikel) gemaakt, waarmee je makkelijk je weg vindt naar de juiste info. Met een adviserende visitatie krijg je nog meer maatwerk. Met ons advies kun je je jouw route naar MKS precies uitdokteren.”

Dus Kind & Ziekenhuis komt niet langs om uit te leggen wat MKS is?

“Nee. Je kunt het wel nog eens nalezen in ons magazine. Maar het inzicht is inmiddels wel geland dat MKS dé manier is waarop we in Nederland medische kindzorg in de eigen omgeving van kind en gezin organiseren. En dat iedereen er een rol in heeft – óók zorgprofessionals in het ziekenhuis. De MKS-werkwijze is niet iets waar je wel of niet voor kunt kiezen. Het is de manier van werken die je op zeker moment zult moeten volgen wil je voldoen aan de richtlijnen voor kindzorg die verdergaat na het ziekenhuis. Ook zorgverzekeraars nemen het nu op in hun voorwaarden.”

“Het inzicht is wel geland dat MKS gelijk staat aan optimale kindzorg in de eigen omgeving”

De MKS-werkwijze wordt dus de standaard?

“Inderdaad. Je levert goede kindzorg als je de MKS-werkwijze hanteert, zo simpel is het. Kern is dat je met elkaar zorg op maat organiseert die rekening houdt met de vier leefdomeinen: medisch, sociaal, ontwikkeling en veiligheid. Ook dat inzicht groeit.”

Zoals je het nu formuleert klinkt het eenvoudig. Maar mensen ervaren MKS soms wel als ingewikkeld. Hoe komt dat denk je?

“Volgens mij komt dat doordat we met z’n allen nieuw terrein betreden. MKS staat voor Medische Kindzorg Samenwerking. De werkwijze is gericht op het tot stand brengen van samenwerking tussen jou en professionals buiten jouw wereld, buiten het voor jou bekende terrein. Dat zijn we niet gewend. Als jij als kinderverpleegkundige in het ziekenhuis werkt, ken je die omgeving op je duimpje. Maar hoe goed ken jij de wereld van de kinderthuiszorgorganisaties, de verpleegkundige kinderdagverblijven, de jeugdgezondheidszorg, de gemeente en het onderwijs? Die werelden zitten niet ingewikkeld in elkaar, maar zijn wel nieuw en onbekend voor jou.”

Dus met MKS creëren we als het ware een nieuw zorgdomein?

“Ja. Een gezamenlijk gebied waarin kind en gezin centraal staan en alle betrokken professionals met kind en gezin en elkaar samenwerken. In andere woorden: met MKS creëer je met z’n allen netwerkzorg. Zorgverleners en andere professionals schuiven het dossier van het kind na behandeling in het ziekenhuis niet langer naar elkaar door, maar werken planmatig samen rondom kind en gezin. In het begin is dat wennen, maar op een goed moment heb je de samenwerking georganiseerd en werk je als vanzelf volgens de MKS-werkwijze.”

Welke plannen heeft Kind & Ziekenhuis nog meer rond MKS?

“Naast de visitaties gaan we bijeenkomsten organiseren samen met de zeven regionale netwerken integrale kindzorg. Op deze manier willen we kennis hoe je werken met MKS in de praktijk aanpakt zoveel mogelijk verspreiden. Dus ja, MKS komt letterlijk naar je toe dit jaar. Verder starten we een bewustwordingscampagne gericht op de afzonderlijke beroepsgroepen. Zodat we nog meer duidelijk maken wat MKS vanuit ieders perspectief betekent.”

Hoe werkt dat, een adviserende visitatie?

Lees dit: Aan de slag met MKS? Wij komen je graag helpen!

Lees ook dit: Meld je vóór de vakantie nog aan voor een adviesvisitatie over MKS!

En dit: Symposium ‘Iedereen aan de slag met MKS’ op 20 april 2023

Kind & Ziekenhuis coördineert het MKS-project mede namens de samenwerkende MKS-partijen: BINKZ, het Kenniscentrum kinderpalliatieve zorg, Kinderverpleegkunde.nl, de NVK en V&VN Kinderverpleegkunde.

Digitaal magazine ‘Aan de slag met MKS’ wijst je de weg

Het doorklikbare digitale magazine Aan de slag met MKS helpt zorgorganisaties op weg die beginnen met het invoeren van Medische Kindzorg Samenwerking. Het biedt overzicht en samenhang, zodat zij makkelijk hun weg vinden naar voor hun relevante info. Denk aan het juiste stappenplan, de meest bruikbare tools en de meest aansprekende goede voorbeelden.

Naar het magazine:

Digitaal magazine Aan de slag met MKS

Meld je vóór de vakantie nog aan voor een adviesvisitatie over MKS!

Geplaatst op 20-06-2022 | by websupport | Leave a Comment

Wil of ga je aan de slag met het invoeren van de MKS-werkwijze? En wil je weten wat voor jouw organisatie de beste route is? Meld je dan vóór de zomervakantie nog aan voor een advies op maat van Kind & Ziekenhuis!

Wij komen dan in het najaar langs om te kijken hoe jullie MKS het beste kunnen vormgeven. Na afloop ontvang je advies en tips op maat. Wij noemen dit onze advies-visitatie MKS. Er zijn geen kosten aan verbonden.

Kind & Ziekenhuis heeft nog ruimte om ook jullie op weg te helpen met MKS. Want hoe voer je de MKS-werkwijze in? Dat verschilt per zorgorganisatie. De een werkt op onderdelen al volgens de MKS-uitgangspunten. Anderen moeten nog starten.

Advies-visitatie MKS: hoe werkt het?

je meld je aan
we prikken samen een datum
wij komen op bezoek
je ontvangt een adviesrapport

Vooraf sturen wij een vragenlijst die jullie zelf invullen.

Overtuigd?
Mail nog vóór de zomervakantie naar Anjet van Dijken en meld je aan: academy@kindenziekenhuis.nl.

Eerst meer weten?
Mail je vragen naar Anjet van Dijken, academy@kindenziekenhuis.nl.

Anderen over de adviserende visitatie van Kind & Ziekenhuis:

“De adviesvisitatie van Kind & Ziekenhuis komt als geroepen. Dit is precies wat we nodig hebben om verder te professionaliseren”

(Amphia Ziekenhuis Breda, senior kwaliteitsmedewerker)

“Werken vanuit een brede samenwerking heeft ons het afgelopen jaar méér gebracht dan alleen een warme overdracht als een kind naar huis toe gaat”

(Jeroen Bosch Ziekenhuis Den Bosch, Narcis Suljanovic- voormalig hoofd kwaliteit)

Lees ook:

Aan de slag met MKS: Kind & Ziekenhuis helpt zorg op weg

Symposium ‘Iedereen aan de slag met MKS’ op 5 oktober 2022

Wat is Medische Kindzorg Samenwerking?

Ieder kind heeft recht op de beste medische zorg. In de eigen omgeving is dat zorg die past bij de wensen en het leven van kind en gezin.

We gaan die zorg in Nederland organiseren volgens de MKS-werkwijze. Dit betekent dat je standaard 4 fases doorloopt en rekening houdt met alle leefdomeinen. Dit leidt tot samenwerking tussen zorg- en andere professionals. Daardoor krijgen kind en gezin zorg en begeleiding op maat.

Steeds meer verzekeraars nemen MKS op in hun inkoopvoorwaarden. De MKS-werkwijze wordt namelijk de standaard. Dit is afgesproken door alle betrokken partijen, onder meer in de kwaliteitsstandaard ‘Zorg aan het zieke kind in de eigen omgeving’.

Meer weten?

Naar www.integralekindzorgmetmks.nl.

Symposium ‘Iedereen aan de slag met MKS’ op 5 oktober 2022 – verplaatst naar 20 april 2023

Geplaatst op 15-06-2022 | by websupport | Leave a Comment

Ieder kind heeft recht op de beste medische zorg. Anno 2022 organiseren we die zorg standaard volgens de MKS-werkwijze: Medische Kindzorg Samenwerking. In de eigen omgeving is dat zorg die past bij de wensen en het leven van kind en gezin en dat vereist een actieve rol voor alle zorgverleners, zowel binnen als buiten het ziekenhuis.

Hoe zit dat precies? En wat betekent dit voor jou en je collega’s? Ontdek het op donderdag 20 april 2023 tijdens het middagsymposium ‘Iedereen aan de slag met MKS’! Laat je bijpraten door topsprekers, maak kennis met de nieuwste praktische tools, ontdek inspirerende voorbeelden, ga concreet aan de slag in workshops en ontmoet zowel ‘MKS-collega’s’ als ervaringsdeskundige ouders uit het hele land!

“Laat je bijpraten, inspireren en ga concreet aan de slag”

Iedereen die met kindzorg in de eigen omgeving te maken heeft is welkom: kinderartsen, kinderverpleegkundigen, transferverpleegkundigen, andere kindzorgprofessionals, projectmanagers, beleidsmedewerkers en professionals in het sociale domein.

‘Iedereen aan de slag met MKS’
donderdag 20 april 2023
middagsymposium, centrum van het land
precieze tijden en locatie volgen nog

Dowload de flyer voor meer info

Meld je alvast aan!

Lees ook dit: Meld je aan voor een adviesvisitatie over MKS!

En dit: Aan de slag met MKS – Kind & Ziekenhuis helpt zorg op weg

Het symposium is een initiatief van: