Elk mens heeft het nodig om af en toe te horen hoe goed hij is. Zieke kinderen in het bijzonder. Als je als kind ernstig ziek bent en in een ziekenhuis verblijft, dan wordt je wereld heel klein. Een vreemde omgeving en mensen die vaak vervelende behandelingen komen doen, dat is niet fijn. Er moet wel iets erg mis zijn want iedereen om je heen kijkt ernstig en verdrietig. Wie ben je dan als kind, als iedereen het over je ziekzijn heeft en niet meer over jou? En hoe vind je dan het beste in jezelf terug, om om te gaan met dat wat je overkomt? Vrijwilligers van Stichting De Regenboogboom bezoeken deze kinderen en laten ze ervaren dat ze vanbinnen de moed en kracht hebben om iedere uitdaging aan te kunnen. Ze laten deze kinderen weer schitteren.

Willemien Frudiger werkt als vrijwilliger voor stichting De Regenboogboom. Al jaren bezoekt zij kinderen en hun ouders in het LUMC in Leiden en in kinderziekenhuizen in de omgeving.

Een ziek kind is meer dan zijn ziekte

Een kind heeft een ziekte, een kind is niet die ziekte. Het is nog steeds hetzelfde kind, maar door alles wat je overkomt kun je dat zomaar vergeten. In een ziekenhuis gaat het meestal over ziek zijn en over de verzorging. “Ik praat met kinderen en ouders over wat anders, over kracht en positieve dingen. Ik zie geen ziek kind. Er is altijd iets in het kind wat mij raakt waardoor ik een verbinding kan maken.”

Met aandacht, warmte, liedjes en verhalen nemen vrijwilligers van De Regenboogboom de kinderen mee naar een veilige plek in hun fantasie. Op die plek, het Regenboogbos, ervaren de kinderen wie ze zijn zonder hun pijn en verdriet. De kracht die ze daar voelen, nemen ze mee terug en helpt hen om te gaan met hun vaak lastige situatie. Voor een kind is het fijn om gezien te worden wie hij echt is, buiten die ziekte, en te weten hoe goed en sterk hij is. Voor de ouders geeft het rust en steun om hun zieke kind met zelfvertrouwen te zien.

Het is meer dan een moment van plezier en ontspanning. Iedere keer als het nodig is kan het kind dit gevoel weer oproepen. Een kind wat ooit zijn Regenboogbos heeft bezocht, weet altijd de weg ernaar toe terug te vinden. Eén bezoek is vaak al voldoende. Regelmatig horen ze van ouders dat jaren na het bezoek, de kracht van het Regenboogbos nog steeds doorwerkt. Niet alleen bij het kind, ook bij de andere leden van het gezin.

Het beste van jezelf terugvinden

Of je nou vijf, vijftien of vijfentwintig bent, het Regenboogbos werkt voor iedereen. Zo kwamen Willemien en haar collega bij  de kamer van een jongen van zestien. Toen ze binnenkwamen zagen ze dat hij behoorlijk ziek in bed lag. Een gebroken kind, boos op de wereld dat dit hem overkwam. Zestien is best een stoere leeftijd en in eerste instantie reageerde de jongen onverschillig. Toch mochten ze binnenkomen. “We legden uit wat we deden en vroegen of hij een fijne plek wist waar hij graag naar toe zou willen.” Die had hij, de vakantie afgelopen zomer met zijn ouders en zijn vriendin. Hij begon te vertellen hoe het daar was, hoe het voelde om in de bergen te lopen. Elk detail kon hij terug halen. Hij zei toen ze weer weggingen ‘het mooie is dat ik hier iets mee kan. Ik kan steeds weer terug naar die plek. Ik kan steeds weer in de bergen lopen.’

Er is een bezoek in het bijzonder dat Willemien altijd zal bijblijven. Ze ontmoetten een vader en zoon. De vader was erg boos. Op het leven, op iedereen en alles. Hij vertelde dat hij alles had opgegeven om voor zijn zwaar gehandicapte zoon te zorgen. “Het gebeurt niet zo vaak dat mensen tegelijk hun verhaal aan ons vertellen. Wij zeiden hoe geweldig dat is dat hij al zo lang voor zijn zoon zorgde. Het volgende moment vergeet ik nooit meer, hij brak en de tranen biggelden over zijn wangen.” In die zeventien jaar had nog nooit iemand tegen hem gezegd dat het goed was, dat het bijzonder was wat hij deed. Die erkenning, was alles wat nodig was. Dat ieder mens het recht heeft te horen dat hij het goed doet, geldt net zo goed voor ouders als voor kinderen.

Elk kind heeft recht op een veilige plek

De unieke werkwijze is ontstaan uit de wens van een vijfjarig meisje, Holly. Zij ontdekte in haar dromen een veilige plek. Eentje waar ze niet ziek en beperkt was, maar waar ze zichzelf kon zijn en alles mogelijk was. Haar laatste wens was dat alle kinderen het recht hebben op hun eigen plek in het Regenboogbos.

In bijna vijfentwintig jaar is de stichting gegroeid en komen de vrijwilligers in meer dan twintig ziekenhuizen en instellingen in Nederland. Daarnaast zien ze een steeds grotere vraag ontstaan naar thuisbezoeken, bezoeken op scholen en blijf-van-mijn-lijf-huizen.

“Wat ik mooi vind is, dat in ieder kind een ongelooflijke kracht zit. Het kind heeft het allemaal. Ik help geen kinderen, ik laat alleen iets zien wat ze al hebben maar waren vergeten. Het is het mooiste van mijn werk, om die kracht even te laten zien aan het kind zelf en aan de ouders.”

Willemien komt regelmatig in het LUMC (Leiden), het Juliana Kinderziekenhuis (Den Haag) en het Sophia Kinderziekenhuis (Rotterdam).

Meer informatie over De Regenboogboom is te lezen op www.regenboogboom.nl.

25 jaar Rechten van het (zieke) Kind, heette het congres dat op 20 november 2014 werd gehouden in theater De Flint in Amersfoort. Circa 600 aanwezigen – artsen, verpleegkundigen en andere zorgprofessionals, maar bijvoorbeeld ook ouders en managers – luisterden naar lezingen en colleges, en deden mee met interactieve sessies. Tijdens de dag werd duidelijk dat er de afgelopen 25 jaar veel is verbeterd, maar ook dat er nog veel uitdagingen liggen. Een impressie.

‘Kinderen onder dwang behandelen is een vorm van kindermishandeling. Je zou verwachten dat het vandaag de dag niet meer voorkomt in Nederlandse ziekenhuizen, maar helaas is het nog heel gebruikelijk.’ Dit zei Piet Leroy, kinderartsintensivist bij het Universitair Medisch Centrum Maastricht, in zijn presentatie Roesjes en prikjes zijn bedrog. Ter illustratie toonde hij een fragment uit het tv-programma Het kinderziekenhuis, waarin een meisje in bedwang wordt gehouden door meerdere volwassenen.

Al vele jaren strijdt Leroy mét Kind & Ziekenhuis voor het uitbannen van dwang in de behandeling en voor goede sedatie en pijnbestrijding. De kinderarts benadrukte dat uit onderzoek steeds weer blijkt dat pijn en angst bij behandeling sterk traumatiserend zijn en langdurige of zelfs blijvende gevolgen kunnen hebben. Hij riep daarom op tot het stoppen van medisch geweld tegen kinderen: ‘Als het geen levensbedreigende situatie is, moet behandeling van kinderen onder dwang te allen tijde worden vermeden.’ Hij bepleitte het in het leven roepen van een Smiley voor optimale zorg bij medische verrichtingen.

Kinderparticipatie

Kinderombudsman Marc Dullaert vroeg in zijn lezing aandacht voor het recht op kinderparticipatie. Luisteren we wel naar kinderen? Nodigen we hen uit tot participatie? Als goed voorbeeld van kinderparticipatie noemde Dullaert de Cyberpoli; een website waar kinderen en jongeren met een chronische ziekte elkaar kunnen ontmoeten en informatie en advies kunnen vragen aan medisch specialisten en ervaringsdeskundigen.

Een ander goed voorbeeld was op het congrespodium aanwezig: de Kinderadviesraad van het Amalia Kinderziekenhuis in Nijmegen, die een jaar geleden als eerste Nederlandse kinderraad werd geïnstalleerd. De leden van de raad vertelden in een interview wat voor hen het belangrijkste is in de zorg voor zieke kinderen. Hun boodschap: neem onze klachten serieus, zorg voor een veilige omgeving en bovenal: luister naar ons! De kinderombudsman concludeerde dat dit laatste keer op keer het belangrijkste blijkt te zijn: kinderen willen gezien en gehoord worden. Tegelijk zijn zij voor zorgverleners een onmisbare bron van informatie over de zorg, omdat hun invalshoek nou eenmaal anders is dan die van volwassenen.

Decentralisatie

Een ander belangrijk aspect dat Marc Dullaert aankaartte, is de decentralisatie die gaande is in de zorg voor kinderen die langduriger ziek zijn. ‘Het is goed dat zij steeds vaker thuis kunnen blijven, maar de grote uitdaging is om ook daar goede en kindgerichte zorg te realiseren. Met name kinderverpleegkundigen en ouders zullen in dit proces een centrale rol spelen’, aldus Dullaert. Hij riep op om verschillen in inzicht en aanpak te overbruggen uit liefde voor de kinderen. Daarnaast vroeg hij betrokkenen met klem om zijn team via www.dekinderombudsman.nl op de hoogte te houden van knelpunten die zich voordoen in het decentralisatieproces.

Aansluitend bij dit betoog van de kinderombudsman presenteerden tijdens een van de middagsessies de directeuren van KinderThuisZorg, Stichting PAL (kinderpalliatieve zorg) en Kind & Ziekenhuis het rapport Samen op weg naar gezonde zorg voor ernstig zieke kinderen. Aanleiding voor dit rapport is de veranderende financiering van de langdurige zorg per 1 januari 2015. Zorg die in 2014 nog uit de AWBZ wordt bekostigd, gaat over naar onder meer de Zorgverzekeringswet en de Wet langdurige zorg. Hester Rippen, directeur van Kind & Ziekenhuis: ‘Wij hebben dit moment aangegrepen om kinderen die langer ziek zijn de absoluut centrale positie te geven waar ze recht op hebben.’

Medisch Kindzorgsysteem

Samen op weg naar gezonde zorg schetst het Medisch Kindzorgsysteem: een systeem waarin het zieke kind en het gezin centraal staan en waarbij tegelijkertijd het uitgangspunt ‘recht op zorg’ wordt vervangen door ‘zorg zo nodig en waar nodig’. Rippen: ‘Want in de praktijk is vaak sprake van te weinig zorg, maar ook vaak van te veel. Het gaat echt om het bieden van de juiste zorg.’ Het Medisch Kindzorgsysteem heeft betrekking op alle kinderen in Nederland die onder eindverantwoordelijkheid vallen van een kinderarts of andere medisch specialist en die buiten het ziekenhuis kinderverpleegkundige zorg nodig hebben. Het systeem gaat in op het moment dat het kind het ziekenhuis kan verlaten en strekt tot aan het moment dat kinderverpleegkundige zorg niet langer nodig is.

Het systeem is door de instanties die bepalend zijn voor de uitvoering goed ontvangen, vertelt de directeur van Kind & Ziekenhuis. ‘Om te beginnen door Zorgverzekeraars Nederland, waaraan het rapport in september is gepresenteerd. Daarnaast hebben we regelmatig contact met het ministerie van volksgezondheid, de Nederlandse Zorgautoriteit en het Zorginstituut Nederland over implementatie van het kindzorgsysteem. Komend jaar zal gebruikt worden om met alle deelnemende zorgpartijen de benodigde tools te ontwikkelen, implementeren en optimaliseren. In 2016 moet het systeem dan stevig staan. Het is mogelijk, maar alleen met intensieve samenwerking, maximale flexibiliteit – ook bij indicatie en financiering – en harde kwaliteitsgaranties. Wij gaan hier voor 100 procent voor, want zieke kinderen verdienen gewoon de beste zorg.’

Madelijn Willet
Communicatiemedewerker Kind & Ziekenhuis

Het Medisch Kindzorgsysteem heeft vier fasen:

1. 1. Wanneer een kind het ziekenhuis verlaat na opname of polikliniekbezoek, hanteert de kinderarts of specialist de ʻverwijsboomʼ. Dit is een beslisboom die helpt om de juiste vervolgstappen te zetten en die duidelijk maakt onder welke wet eventuele vervolgzorg valt.
   2. Deze fase gaat in als vervolgzorg nodig is die valt onder de Zorgverzekeringswet. Het gaat dan om kinderverpleegkundige zorg in de eigen leefomgeving van het kind. Het gezin vult de Hulpbehoeftescan kind & gezin in op vier domeinen: medisch, ontwikkeling, sociaal en veiligheid. De kinderverpleegkundige van het ziekenhuis helpt waar nodig en voegt voorwaarden toe. Het gezin wordt gekoppeld aan een zorgcoördinator van de organisatie die de meeste zorg gaat leveren, bijvoorbeeld een kinderverpleegkundige van een kinderthuiszorgorganisatie, hospice of kinderdagverblijf. De zorgcoördinator gaat op huisbezoek en voegt voorwaarden toe.
   3. De zorgcoördinator maakt – op basis van de hulpbehoeftescan – in een gesprek met het gezin en met de kinderverpleegkundige uit het ziekenhuis het Zorgplan kind & gezin. Daarin staat wie welke zorg gaat verlenen en met welk doel. Geregeld wordt geëvalueerd in hoeverre doelen bereikt zijn en in hoeverre bijstelling van het plan nodig is.
   4. Het zorgplan wordt afgesloten omdat het kind: geen kinderverpleegkundige zorg meer nodig heeft; onder de Wet langdurige zorg gaat vallen; achttien jaar is geworden; is overleden.

Lees er meer over in het rapport Samen op weg naar gezonde zorg voor ernstig zieke kinderen. Het rapport is te vinden op www.kindenziekenhuis.nl/RapportSamenopweg. Daar staat ook een eerder rapport – Ernstig zieke kinderen hebben recht op gezonde zorg – waarin de knelpunten in beeld zijn gebracht.

ʻSamen op weg naar gezonde zorg voor ernstig zieke kinderenʼ werd opgesteld door Stichting Kind en Ziekenhuis, Stichting KinderThuisZorg, V&VN Kinderverpleegkunde, Nederlandse Vereniging voor Kinderverpleegkunde, Vereniging Gespecialiseerde Verpleegkundige Kindzorg, Vereniging Samenwerkingsverband Chronische Ademhalingsondersteuning, Kwaliteitsgroep Kinderthuiszorgorganisaties Nederland.