Meer ruimte voor de stem van het kind. Dat willen Kind & Ziekenhuis en onze partners bereiken met het project ‘Een grote stem voor kleine mensen’. Gespreksinstrumenten kunnen kinderen helpen te bepalen en te verwoorden wat ze willen en nodig hebben. Dat draagt bij aan volwaarding meebeslissen.

Voor het project onderzoeken wij hoe zorgprofessionals staan tegenover het inzetten van gespreksinstrumenten. Doe je mee aan dit onderzoek? Dan draag je bij aan meer ruimte voor de stem van het kind en aan beter samen beslissen met kinderen. Ook als je nu (nog) geen gebruik maakt van gespreksinstrumenten nodigen we je uit om mee te doen.

Ben jij als zorgprofessional betrokken bij zorg in, maar vooral ook na het ziekenhuis? Ga dan met ons in gesprek om je ervaringen te delen rondom samen beslissen met kinderen en het wel/niet gebruiken van gespreksinstrumenten daarbij.

• meld je aan voor onze focusgroep op 4, 5 of 6 april of voor een verdiepend interview
• vul de vragenlijst in (duurt ongeveer 5 minuutjes)

Draag ook bij aan meer ruimte voor de stem van het kind en aan beter samen beslissen met kinderen!

Op de afdeling kindergeneeskunde van Meander Medisch Centrum in Amersfoort onderzochten artsen en verpleegkundigen afgelopen jaar samen met Kind & Ziekenhuis hoe de dagelijkse artsenvisite verbeterd kon worden. Met succes. Kinderen en ouders hebben nu vooraf beter inzicht in het doel en het verloop van het gesprek. Ook is er nu meer ruimte om aan het zorgteam te vertellen hoe ze het verblijf op de kinderafdeling ervaren.

De artsenvisite is het dagelijkse moment waarop artsen en verpleegkundigen met kind en ouders bespreken hoe het gaat en wat de volgende stappen in het behandelplan zijn.

Om na te gaan of de bestaande werkwijze wel het juiste beeld oplevert, zowel bij kind en ouders als bij het zorgteam, werd in Meander Medisch Centrum in Amersfoort die werkwijze tot in detail in kaart gebracht en besproken. Zo werd ontdekt hoe deelnemers aan de artsen visite met en van elkaar kunnen leren om nog meer duidelijkheid voor iedereen te creëren.

Stichting Kind en Ziekenhuis maakte als vertegenwoordiger van de patiënt deel uit van het multidisciplinaire onderzoeksteam.

Poster

Het onderzoek bracht een paar duidelijke verbeterpunten aan het licht. Kinderen en ouders bleken behoefte te hebben aan duidelijkheid vooraf over het doel en de structuur van het gesprek. Daarom werd een poster ontwikkeld waarop helder staat aangegeven welke onderwerpen wanneer en door wie worden besproken.

Ook werd kinderen en ouders de suggestie gedaan om hun vragen vooraf op het whiteboard te schrijven. Verder noteert het zorgteam aan het eind van de visite voortaan de criteria voor ontslag op het whiteboard. Dat waarderen kinderen en ouders zeer. Ze maken er vaak een foto van en appen die dan naar familie thuis.

“Het noteren van de ontslagcriteria op het whiteboard wordt zeer gewaardeerd. Kinderen en ouders maken er een foto van en appen die naar huis.”

Een eenvoudig, maar belangrijk verbeterpunt was het omdraaien van de volgorde van de onderdelen van de artsenvisite. In de oude werkwijze werd steeds eerst aan kind en ouders gevraagd hoe het met hen ging. In hun antwoorden bleken kinderen en ouders vaak ook allerlei medische informatie te verwerken, waardoor de verpleegkundigen eigenlijk nog maar weinig toevoegden aan het gesprek.

Daardoor voelden verpleegkundigen zich minder onderdeel van de visite. Kinderen en ouders bleken het erg belangrijk te vinden gehoord te worden, maar ze vonden het geen probleem als eerst de verpleegkundigen hun zegje zouden doen en daarna zij pas.

Impact van de opname

Het omdraaien van die volgorde had meerdere effecten, schrijft kinderarts Margot Ernst-Kruis in een blog over het project op de website van MeanderMC.

“De ouders konden beter vertellen wat de impact van de opname voor hun en hun kind betekende en welke vragen en zorgen zij hebben. Doordat de verpleegkundigen hun rol weer terugkregen veranderde er nog meer. De voorbereiding werd beter, hun positie in de kamer veranderde en zij voelden zich meer betrokken. Het viel mij op dat door een relatief eenvoudige verandering er veel meer dan beoogd veranderde in positieve zin.”

Het onderzoeksproject in Meander Medisch Centrum werd mogelijk gemaakt door subsidie van ZonMw in het kader van het programma Safety-II en veiligheidsergonomie.

Meer weten over het onderzoek en de resultaten?

Blog van kinderarts Margot Ernst-Kruis op de website van ZonMW

Onderzoek tilt artsenvisite op de kinderafdeling naar nog hoger niveau

Visite met de patiënt, leren van praktijkvariatie: een explorerend actieonderzoek naar de werkzame elementen van Safety II

Download de poster

Stichting Kind en Ziekenhuis gaat, samen met anderen, kinderen beter in staat stellen om volwaardig mee te beslissen over hun zorg. In het project Een grote stem voor kleine mensen krijgen zij instrumenten aangereikt waarmee ze hun eigen behoeften en wensen kunnen bepalen en naar voren brengen, zodat hun stem echt telt. Bij kinderen wordt getoetst of ze dit ook zo ervaren.

Het project vindt plaats in het kader van de subsidieregeling Leren gebruiken van uitkomstinformatie voor Samen beslissen van Zorginstituut Nederland. Dit jaar staat deze regeling in het teken van Samen beslissen met kinderen, met als doel meer zeggenschap voor kinderen over hun zorg. Kinderen worden nog onvoldoende gehoord en betrokken, waardoor van de juiste zorg op de juiste plek nog te vaak geen sprake is. Het Zorginstituut voert de regeling uit in opdracht van het ministerie van VWS.

Aanvraag goedgekeurd

Vandaag maakt het Zorginstituut bekend dat de subsidieaanvraag voor Een grote stem voor kleine mensen is goedgekeurd. Dat betekent dat Kind & Ziekenhuis en haar samenwerkingspartners dit najaar kunnen starten met het tweejarige project. Het project gaat deel uitmaken van Medische Kindzorg Samenwerking (MKS), de standaard werkwijze voor het organiseren van kindzorg in de eigen omgeving van kind en gezin.

Het project richt zich in eerste instantie op kinderen die ook zorg nodig hebben in de eigen omgeving, maar de instrumenten zullen breed toepasbaar worden gemaakt.

Kind & Ziekenhuis werkt in het project samen met de andere MKS-partners: Kenniscentrum kinderpalliatieve zorg, Kinderverpleegkunde.nl, Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK), V&VN Kinderverpleegkunde en Brancheorganisatie Integrale Kind Zorg (BINKZ). Ook nemen deel KinderThuisZorg Nederland, TNV zorgt, diverse experts (waaronder kinderen en ouders van de Adviesraden van Kind & Ziekenhuis) en andere patiëntenorganisaties.

Drie instrumenten

In het project worden drie instrumenten geschikt gemaakt voor de fase in MKS waarin bekeken wordt welke zorg een kind in de eigen omgeving moet krijgen: de hulpbehoeftescan. Met deze drie instrumenten kunnen kinderen verkennen en verwoorden wat zij zelf belangrijk vinden als het gaat om hun gezondheid en hun leven, nu en in de toekomst. Ook komen hun eigen waarden, behoeften, doelen en voorkeuren aan bod. Zorgverleners krijgen een training hoe ze kinderen en ouders in het gebruik van de drie instrumenten kunnen ondersteunen.

Het gaat om inzet van de instrumenten Kindtool positieve gezondheid, de IMPACT-tool en de kind-en jeugdversie van de hulpbehoeftescan. Via de Ervaringsmonitor van Kind & Ziekenhuis wordt getoetst of kinderen ervaren dat hun stem hiermee ook echt telt en ze dus de juiste zorg krijgen. Met deze informatie kan het proces van Samen beslissen met kinderen verder worden verbeterd.

Een plek in hun leven

Doel van Een grote stem voor kleine mensen is dat kinderen zelf kunnen nagaan welke zorg en begeleiding ze willen en dit ook (samen met ouders) kunnen verwoorden, zodat ze volwaardig meebeslissen over hun zorg. Hierdoor zijn kinderen beter in staat hun zorg een plek te geven in hun leven. Het project zal kinderen en ouders ervan bewust maken dat ze volwaardig kunnen meebeslissen. Zorgprofessionals zullen daar het belang van inzien en het faciliteren, zo is de bedoeling.

In het project zal ook worden samengewerkt met de volgende experts en expertgroepen:

Marijke Kars, UMC Utrecht, deskundige IMPACT 
Elise van de Putte, UMC Utrecht, expert kindtool Mijn positieve gezondheid
Hadewych Cliteur, adviseur MKS
Ieder(in), netwerk voor mensen met een beperking of chronische ziekte
Per Saldo, vereniging voor mensen met een persoonsgebonden budget
AdviesRaad ouders en kindzorgprofessionals Kind & Ziekenhuis 
KinderAdviesRaad Kind & Ziekenhuis
Zorgverzekeraars
Andere patiëntorganisaties

Luisteren, aandacht geven en het serieus nemen van kinderen en ouders hebben de grootste invloed op de kwaliteit van de zorg zoals kinderen en ouders die ervaren. Als zorgverleners goed luisteren, voelen kinderen en ouders zich vrijer om gevoelens en gedachtes te delen, zijn ze meer betrokken bij hun eigen zorg, nemen ze informatie beter op en worden ze meer gestimuleerd om samen te beslissen.

Dat is de belangrijkste conclusie van een onderzoek dat Kind & Ziekenhuis uitvoerde naar de vraag hoe kinderen en ouders de zorg aan kinderen in Nederland beleven. Daartoe werd een groot deel van de verhalen onder de loep genomen die kinderen en ouders sinds 2013 bij wijze van feedback over de zorg delen via de Ervaringsmonitor van Kind & Ziekenhuis. Analyses van de ervaringen werden aangevuld met interviews.

Het onderzoek geeft Kind & Ziekenhuis meer inzicht in de vraag hoe kind- en gezinsgericht de Nederlandse kindzorg is in de ogen van kinderen en ouders zelf.

Vriendelijk zijn

Uit het onderzoek blijkt dat na vriendelijk zijn, ook goede informatie geven en een kindvriendelijke omgeving relatief veel invloed hebben op de ervaring van kwaliteit van zorg. Daarbij valt op hoe belangrijk de bejegening door de zorgverleners is. Zo is menselijk contact de meest belangrijke vorm van afleiding en niet de aanwezigheid van voorwerpen ter afleiding.

“Als zorgverleners goed luisteren, voelen kinderen en ouders zich vrijer om gevoelens en gedachtes te delen”

Verder valt op dat kind- en gezinsgerichtheid het belangrijkste thema is in de ervaringen die kinderen en ouders delen in de Ervaringsmonitor.

Samen beslissen

Over samen beslissen, een belangrijke voorwaarde voor kind- en gezinsgerichte zorg, wordt in de Ervaringsmonitor wisselend gerapporteerd. Als zorgverleners persoonlijke voorkeuren tijdens de behandeling herkennen en de mogelijkheid bieden om vragen te stellen, wordt dat als een positieve ervaring beschouwd. Maar het komt ook vaak voor dat kind en ouders zich geen onderdeel voelen van de gesprekken of de beslissingen. Hun ervaring scoort dan negatief.

Over de Ervaringsmonitor

De Ervaringsmonitor is het instrument van Kind & Ziekenhuis waarmee kinderafdelingen, andere afdelingen in het ziekenhuis en andere zorgorganisaties kunnen nagaan hoe hun zorg ervaren wordt. Via online vragenlijsten kunnen kinderen, jongeren en ouders ervaringen delen in de vorm van verhalen in plaats van cijfers. Kinderen en ouders voegen zelf aan de hand van vragen ook interpretaties aan hun ervaringen toe. Bijvoorbeeld dat een bepaalde ervaring vertrouwen wekte, of juist zorgde voor onzekerheid of angst.

Aanmelden

Zorgorganisaties kunnen zich aanmelden voor de Ervaringsmonitor via de Academy Ervaringsprofs van Kind & Ziekenhuis. Zij kunnen dan continu de verhalen van de afgelopen 4 weken inzien. Daarnaast ontvangen ze feedback van Kind & Ziekenhuis over wat de verhalen over hun centrum of afdeling zeggen over de kwaliteit van hun zorg en wat mogelijke verbeterpunten zijn.

Naar de uitgebreide onderzoeks-samenvatting

Hoe ervaren kinderen en ouders de kindzorg in Nederland?

Meer info over de Ervaringsmonitor en aanmelden

Ervaringsmonitor – unieke tool voor ophalen van ervaringsverhalen van kinderen, jongeren en ouders

 

Samen beslissen betekent dat patiënt en zorgprofessional samen beslissen welke zorg het beste past bij de patiënt en diens leven. Omdat dit in de praktijk nog niet zo makkelijk gaat, probeert de nationale campagne Hallo dokter – hallo patiënt beide partijen op weg te helpen. Speciaal voor kinderen, ouders en hun zorgverleners heeft Kind & Ziekenhuis ook nieuwe tools ontwikkeld om het gesprek in de spreekkamer goed te voeren.

Bij samen beslissen is het de bedoeling dat de zorgprofessional de patiënt toegankelijke informatie geeft, de behandelmogelijkheden op een rij zet (inclusief niet behandelen of afwachtend beleid) en samen met de patiënt beslist. Uit onderzoek blijkt een kwart van de patiënten dit lastig vinden. Ze hebben moeite hun wensen onder woorden te brengen, of ondervinden er last van dat ze de zorgprofessional niet zo goed kennen. Ook zorgprofessionals blijken moeite te hebben om echt samen te beslissen met de patiënt.

Begin een goed gesprek

Om patiënt en zorgprofessional hierin te ondersteunen, is deze maand de nationale campagne Hallo dokter – hallo patiënt gestart. Onder het motto Begin een goed gesprek krijgen patiënten en zorgprofessionals tips en hulpmiddelen om vaker daadwerkelijk samen tot een beslissing te komen. De campagne is tot en met december 2022 te zien en te horen op tv, radio, en social media.

Kind & Ziekenhuis constateerde al eerder dat ook in de medische kindzorg samen beslissen moeizaam van de grond komt. Kinderen en ouders bedenken niet altijd dat ze zelf een actieve rol kunnen kiezen in het gesprek. Nog te vaak is het de dokter die beslist en akkoord vraagt aan kind en ouders, terwijl kinderen veel baat hebben bij écht samen beslissen. Als daar sprake van is, begrijpen kinderen (en gezinnen) hun ziekte beter, staan ze meer achter de behandeling en herstellen ze beter.

Nieuwe tools van K&Z

Om zorgprofessional, ouders en kinderen nog beter te ondersteunen in samen beslissen, ontwikkelde Kind & Ziekenhuis 3 nieuwe hulpmiddelen:

• Infografics WGBO in beeld: Samen beslissen bij de dokter voor kinderen
• Infografics WGBO in beeld: Samen beslissen bij de dokter voor ouders en professionals
• Bewustwordingstool voor zorgprofessionals: Samen beslissen met kind en ouders in de spreekkamer
  

De Infografics WGBO in beeld: Samen beslissen bij de dokter leggen uit wat kinderen volgens de wet wel en niet zelf mogen beslissen, en hoe ouders en zorgprofessionals hier mee om moeten gaan. Aan de orde komt onder meer het verschil in zeggenschap tussen kinderen tot 12 jaar, kinderen van 13-15 jaar en kinderen van 16 jaar en ouder. Er is een versie voor kinderen en een versie voor volwassenen (ouders en professionals).

De Bewustwordingstool voor zorgprofessionals: Samen beslissen met kind en ouders in de spreekkamer helpt kinderartsen en andere zorgprofessionals om na te gaan in welke mate samen beslissen al vorm heeft gekregen krijgt in hun spreekkamers en op welke punten het beter kan. Dit gebeurt aan de hand van een onafhankelijke observatie en analyse van de gespreksvoering.

3 goede vragen voor kinderen

Doel van de bewustwordingstool is om zorgprofessionals te helpen kinderen en ouders in een gelijkwaardige positie te zetten. Handige hulpmiddelen hierbij zijn de tools die Kind & Ziekenhuis eerder ontwikkelde onder de titel 3 goede vragen voor kinderen. De vragen zijn: Dit voel ik, wat is het? Wat kunnen we er allemaal aan doen? en Wat betekent dat voor mij nu en later? Er zijn kaartjes, folders en posters beschikbaar.

Tools Samen beslissen met kind en ouders van Kind & Ziekenhuis:

• Bewustwordingstool voor zorgprofessionals: Samen beslissen met kind en ouders in de spreekkamer
• Infografic WGBO in beeld: Samen beslissen bij de dokter voor kinderen
• Infografic WGBO in beeld: Samen beslissen bij de dokter voor ouders en professionals
• 3 goede vragen voor kinderen: www.3goedevragen.nl

Meer info:

• Hallo dokter – hallo patiënt (campagne Begin een goed gesprek)
• Samen beslissen: meekijken met kind, ouders en dokter in de spreekkamer
• K&Z-project ‘Samen beslissen – het goede gesprek in de spreekkamer’

Veel kinderen die medische zorg ontvangen worden niet genoeg betrokken bij beslissingen die voor hun belangrijk zijn. Zorgprofessionals, maar ook leraren en sportbegeleiders, moeten deze kinderen meer ruimte geven om zich uit te spreken. Ook moeten ze betere uitleg geven en flexibeler zijn in afspraken, regels en roosters. Kinderen willen dat hun ziekte en de behandeling in hun leven past, en niet andersom.

Die conclusies trekt Kinderombudsvrouw Margrite Kalverboer in het rapport Mijn zorg, mijn zaak, dat vandaag verschijnt. Het rapport kwam tot stand na uitgebreid onderzoek en intensieve gesprekken met 22 kinderen tussen 9 en 20 jaar over hun ervaringen met hun medische behandeling en de gevolgen daarvan voor hun leven, zoals bijvoorbeeld op het gebied van school en sport. In het rapport geven zij aan wat zij belangrijk vinden en wat professionals op welk moment kunnen doen om ze volwaardig bij beslissingen te betrekken.

Onvoldoende betrokken

“In de afgelopen jaren hoorde ik heel vaak van kinderen die medische zorg krijgen, dat ze onvoldoende betrokken worden bij belangrijke beslissingen”, zegt Margrite Kalverboer. “Daarom hebben we met deze 22 kinderen uitgezocht wat er niet goed gaat en hoe het beter kan. Hun belangrijkste boodschap is: onze ziekte en behandeling moeten in onze levens passen, en niet andersom. Dat lukt alleen als we betrokken worden bij álle beslissingen waar we door onze ziekte mee te maken krijgen. Dus niet alleen de medische.”

Kalverboer benadrukt dat veel kinderen over het algemeen tevreden zijn over de zorg die ze krijgen. Ze vinden dat zorgprofessionals hun best voor hun doen. Maar het gaat mis als zij aan kinderen niet genoeg ruimte geven om zich uit te spreken, of niet goed uitleggen welke gevolgen een keuze heeft op hun leven. Dat gebeurt nog te vaak. Bijvoorbeeld omdat zorgverleners te gehaast zijn of geen terugkoppeling geven. Ook moeten volwassenen flexibeler zijn rond afspraken, regels en roosters, zeggen de kinderen, zowel binnen als buiten het ziekenhuis.

Invloed

Kalverboer: “Kinderen noemen voorbeelden als videobellen met de dokter, afspraken in het ziekenhuis als het hun uitkomt en op afstand lessen kunnen bijwonen. Ze willen geen sporttrainingen, tentamens en andere belangrijke dingen in hun leven missen door hun ziekte. Ook willen ze graag betrokken worden bij beslissingen over extra ondersteuning op school. En ze willen zelf kunnen bepalen wie van hun teamgenoten op de sportclub mag weten welke ziekte ze hebben. Het is óns leven, zeggen ze, dus wij moeten daar zelf invloed op hebben.”

Stichting Kind en Ziekenhuis was nauw bij het onderzoek betrokken. Directeur Hester Rippen herkent de bevindingen van de Kinderombudsman: “Kinderen willen dat volwassenen beter luisteren naar wat ze willen en nodig hebben”, zegt directeur Hester Rippen. “Als je ziek wordt of een aandoening hebt, beperkt dat je in je pad naar volwassenheid. Daarom moet je als kind invloed hebben op jouw zorg en de impact die de aandoening heeft op je leven.”

KinderAdviesRaden

Kind & Ziekenhuis steunt daarom de oproep van de Kinderombudsman om kinderen beter te betrekken bij beslissingen over en rond hun zorg. Zelf stimuleert Kind & Ziekenhuis dit door zorgorganisaties te helpen een goed functionerende KinderAdviesRaad (KAR) op te zetten. Streven is dat elke zorgorganisatie uiteindelijk een KAR heeft. Ook heeft Kind & Ziekenhuis de Landelijke KinderAdviesRaad opgericht, die onder meer strijdt voor gelijke kansen voor kinderen met een aandoening in het onderwijs.

Daarnaast helpt Kind & Ziekenhuis kinderartsen om samen met kinderen en ouders beslissingen te nemen over een behandeling, zodat deze past bij het leven van het kind. Onderzoek wijst uit dat kinderartsen kinderen graag een volwaardige stem geven, maar dat in de praktijk lastig vinden. De bewustwordingstool Samen beslissen met kind en ouders stelt ze in staat dat beter vorm te geven. Kind & Ziekenhuis wil dat samen beslissen de norm wordt in de spreekkamer.

“Als volwassenen zijn we toch geneigd beter te weten wat goed is voor het kind”, zegt Hester Rippen. “Daar moeten we vanaf. Want het is inderdaad, zoals de Kinderombudsman zegt, hun zorg en dus hun zaak.’

Kind & Ziekenhuis door journalist Pieter Hoogesteijn

Meer info

Persbericht Kinderombudsman Mijn zorg, mijn zaak

Rapport Mijn zorg, mijn zaak – kinderen over hun betrokkenheid bij beslissingen tijdens hun ziekte

Tools van Kind & Ziekenhuis voor zorgprofessionals

• Handreiking Oprichten KinderAdviesRaad
• Bewustwordingstool Samen beslissen met kind en ouders
• Drie goede vragen voor kinderen
  

Manifest onderwijs en ziekte voor onderwijsprofessionals

• Manifest Zie mij – luister naar mij – maak afspraken met mij
• Kinderen met een aandoening geven scholen dikke onvoldoende