Categorie: Samen beslissen met kind en gezin

Samen beslissen met kinderen beleeft vliegende start in het WAKZ in Leiden

Geplaatst op | by websupport | Leave a Comment on Samen beslissen met kinderen beleeft vliegende start in het WAKZ in Leiden

Stichting Kind en Ziekenhuis en het Willem-Alexander Kinderziekenhuis (WAKZ) in Leiden gaan intensief samenwerken rond het thema samen beslissen met kinderen. Doel is om samen beslissen vorm te geven op de manier zoals dat door kinderen en jongeren zelf is ontwikkeld, én om daar samen van te leren. Gisteren vond de kick-off plaats in Leiden.

Kinderen en jongeren betrokken bij het project ‘Een grote stem voor kleine mensen’ en verpleegkundigen in opleiding die stage gaan lopen in het WAKZ gaven gisteren het startschot voor de samenwerking tijdens een feestelijke bijeenkomst in het LUMC.

Onder de titel ‘Samen beslissen in de Academische Leerwerkplaats’ gaan de studenten die de komende maanden (onder toezicht) verpleegafdeling ‘Bos’ runnen, standaard de gespreksinstrumenten Kindtool Mijn positieve gezondheid en de IMPACT-tool aanreiken. De uitkomsten bespreken ze met kinderen en ouders. Op deze manier leren ze het gesprek te voeren over wat voor kind en gezin belangrijk is, zodat de zorg na het ziekenhuis in hun leven past.

Gespreksinstrumenten

Het aanreiken van gespreksinstrumenten door zorgverleners is een belangrijk onderdeel van samen beslissen met kinderen zoals dat in het project ‘Een grote stem voor kleine mensen’ is ontwikkeld. Hierin hebben kinderen en jongen zelf aangegeven dat zij ruimte nodig hebben om te bepalen wat voor hun belangrijk is als het gaat om hun behandeling en hun zorg, en dat zij daarin begeleid willen worden door zorgverleners. Het aanreiken van gespreksinstrumenten door zorgverleners is daar een goede manier voor.

“Op deze manier leren studenten verpleegkunde tijdens hun opleiding al samen beslissen op de manier zoals kinderen en jongeren willen dat het gedaan wordt”, zegt Cecilia Kalsbeek, gedelegeerd projectleider van ‘Een grote stem voor kleine mensen’. Wij zijn erg benieuwd naar hun ervaringen, want wij willen als project nadrukkelijk ook van hun leren. Om de drie weken komen we met een groepje studenten en hun coach bij elkaar om te bespreken hoe het gaat en waar ze tegenaan lopen. Voor knelpunten zoeken we meteen een oplossing.”

Echt luisteren en voor vol aanzien

In het project ‘Een grote stem voor kleine mensen’ is uitgebreid onderzocht welke verwachtingen kinderen en jongeren hebben van samen beslissen over hun behandeling en hun zorg. Er moet sprake zijn van een gelijkwaardige positie, zeggen ze. Daarom hebben ze van zorgverleners tijd en ruimte nodig om hun stem te formuleren en die te laten horen. Ook willen ze dat zorgverleners ze volledig informeren, echt naar ze luisteren en ze voor vol aanzien.

Kind & Ziekenhuis heeft dit vertaald in een workshop ‘Samen beslissen met kinderen’ voor zorgverleners. Hierin staan kinderen,  jongeren en ouders ook zelf voor de klas. Tijdens de kick-off in Leiden kregen de studenten en andere aanwezigen hier een voorproefje van.

Onderdeel van de samenwerking tussen Kind & Ziekenhuis en het WAKZ is dat deze workshop ook aan kinderverpleegkundigen, kinderartsen en andere zorgverleners wordt aangeboden. Dit wordt nog aangevuld met workshops op het gebied van positieve gezondheid en de MKS-werkwijze (netwerkzorg organiseren rondom kind en gezin die aansluit bij hun leven en wensen).

Olievlekwerking

“De visie op samen beslissen met kinderen zoals die in het project ‘Een grote stem’ is ontwikkeld spreekt ons heel erg aan”, zegt kinderverpleegkundige Hilda Mekelenkamp van het WAKZ. “Wij willen kind en gezin centraal stellen in alles wat wij doen. Echt goed luisteren naar kinderen, ouders, broertjes en zusjes is dan een voorwaarde. We hopen dat het project ‘Samen beslissen in de Academische Leerwerkplaats’ intern zorgt voor een olievlekwerking. Zodat iedereen in het WAKZ zich samen beslissen eigen maakt zoals kinderen en jongeren dat zelf voor ogen hebben.”

Meer info

Kinderen: ‘Samen beslissen doe je van begin tot eind in het zorgproces’
Masterclass ‘Samen beslissen met kinderen’ voor zorgprofessionals gestart
Kinderen over samen beslissen: geef onze stem de ruimte
Groen licht voor Kind & Ziekenhuis e.a. voor ‘Een grote stem voor kleine mensen’

Over het project Een grote stem voor kleine mensen:

Kind & Ziekenhuis werkt in het project samen met de andere MKS-partners: Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg, Kinderverpleegkunde.nl, Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK), V&VN Kinderverpleegkunde en Brancheorganisatie Integrale Kind Zorg (BINKZ). Ook leveren diverse experts en andere patiëntenorganisaties een bijdrage.

Het project vindt plaats in het kader van de subsidieregeling Leren gebruiken van uitkomstinformatie voor Samen beslissen van Zorginstituut Nederland. Het Zorginstituut voert de regeling uit in opdracht van het ministerie van VWS.

Workshop samen beslissen met kinderen – hoe geef je hun stem de ruimte?

Geplaatst op | by websupport | Leave a Comment on Workshop samen beslissen met kinderen – hoe geef je hun stem de ruimte?

Op maandag 6 november vindt de tweede NIK-inspiratie-workshop plaats over samen beslissen met kinderen met inzet van gespreksinstrumenten. De workshop bevat het onderdeel ‘vraag maar raak!’ aan kind en ouder en is bedoeld voor iedere kindzorgprofessional.

Aan bod komen de laatste inzichten rondom samen beslissen met kinderen, met name als het gaat om continuïteit van zorg in het ziekenhuis en in de eigen omgeving. Speciale aandacht is er voor het aanreiken van gespreksinstrumenten, zoals de Kindtool positieve gezondheid en de IMPACT tool.

Meer weten en aanmelden?

Ga naar https://www.nikutrecht.nl/scholingen/sdid/133

Chronische buikpijn – als je hoofd en je buik niet goed samenwerken

Geplaatst op | by websupport | Leave a Comment on Chronische buikpijn – als je hoofd en je buik niet goed samenwerken

De hele tijd buikpijn, of buikpijn die vaak terugkomt, dat wil je niet als kind… Vaak vindt de arts geen afwijkingen, maar toch heb je wel echt buikpijn. Je hoofd en je buik werken dan niet goed samen. Dit heet functionele buikpijn. Ook dit is te behandelen.

In deze nieuwe podcast van Kind bij de dokter vertellen Levi (13), zijn moeder en kinderarts Arine Vlieger alles over chronische buikpijn. In gesprek met kinderarts in opleiding Lotte Heijerman en kinderarts Gerdine Kamp delen ze op toegankelijke wijze hun ervaringen en geven ze adviezen.

Heel veel zorgen

“Als je een kind hebt met heel veel buikpijn, dan maak je je echt heel veel zorgen”, zegt Arine Vlieger. De podcast is dan ook een aanrader voor ieder kind met chronische buikpijn en zijn ouders. In 7 vragen, 7 antwoorden en 7 tips nemen Levi, zijn moeder en Arine alles door wat er bij komt kijken. Alsof je erbij bent in de spreekkamer.

Op de website van Kind bij de dokter staat alle inhoudelijke informatie uit de podcast nog eens op een rij, die je ook kunt downloaden en uitprinten als folder. Ideaal als voorbereiding op een gesprek met een zorgverlener, of juist om na afloop nog eens na te gaan hoe het ook alweer zit.

De podcasts van Kind bij de dokter worden gemaakt op jeugdjournaal-niveau, zodat zowel kinderen als ouders ermee uit de voeten kunnen.

Ook voor zorgprofessionals

Kind bij de dokter is ook een een aanrader voor zorgverleners die willen weten welke vragen bij kinderen en ouders leven en wat hun ervaringen zijn. Lotte Heijerman en Gerdine Kampen hebben inmiddels 9 podcasts met bijbehorende (folder)teksten gemaakt.

Luister snel via spotify, applepodcast, soundcloud, sticher of googlepodcast!

Naar de podcast en de folder over chronische buikpijn

Naar de website van Kind bij de dokter

Kinderen: “Samen beslissen doe je van begin tot eind in het zorgproces”

Geplaatst op | by websupport | Leave a Comment on Kinderen: “Samen beslissen doe je van begin tot eind in het zorgproces”

Kinderen en jongeren met een ziekte vinden ‘samen beslissen’ over hun behandeling en hun zorg een goed idee, mits er sprake is van een gelijkwaardige positie. Dat betekent onder meer dat zorgverleners ze begeleiding, tijd en ruimte geven als het gaat om het verkennen van hun eigen wensen. Ook willen kinderen dat zorgverleners ze volledig informeren, echt naar ze luisteren en ze voor vol aanzien.

Dat zijn de uitkomsten van ons onderzoek hoe kinderen en jongeren ‘samen beslissen’ beleven. In het kader van het project ‘Een grote stem voor kleine mensen’ vroegen wij wat zij nodig hebben van zorgverleners en of gespreksinstrumenten behulpzaam zijn.

Daadwerkelijk meebeslissen

Aan het onderzoek deden kinderen en jongeren mee die lid zijn van een KinderAdviesRaad (KAR) in een ziekenhuis of revalidatiecentrum en/of van de landelijke KAR van Kind & Ziekenhuis. Ook werd ouders, zorgverleners en deskundigen gevraagd naar hun ervaringen en inzichten. Op basis van de uitkomsten ontwikkelden wij de masterclass ‘Samen beslissen met kinderen’ voor zorgverleners (met een hoofdrol voor kinderen zelf) en komen er in een later stadium bewustwordingscampagnes. Doel is dat de stem van kinderen beter gehoord wordt, zodat ze daadwerkelijk meebeslissen.

Voldoende ruimte en tijd

‘Samen beslissen’ vinden kinderen een goed idee, mits het ook echt samen is. Veel kinderen weten helemaal niet dat ze zelf ook iets mogen zeggen, aldus de KAR-leden. Ze bedenken niet uit zichzelf dat ze het ook kunnen hebben over thuis, school of sport. En ook niet dat ze mogen meebeslissen. Kinderen willen dat zorgverleners ze begeleiden in het laten horen van hun stem, zeggen ze. Bijvoorbeeld door gespreks-instrumenten als de Kindtool Mijn positieve gezondheid en de IMPACT-tool aan te reiken. Ze hebben voldoende tijd en ruimte nodig om zelf te bepalen wat hun wensen zijn en wat ze willen bespreken.

Niet één moment

De belangrijkste voorwaarde voor samen beslissen vinden kinderen gelijkwaardigheid. Die is er alleen als zorgverleners kinderen volledig informeren (“de dokter mag pas weg als ik het helemaal snap”), echt luisteren (“niet voor ons invullen hoe wij ons gaan voelen”) en voor vol aanzien. Verder vinden kinderen dat samen beslissen betekent dat zorgverleners ze betrekken bij alle stappen in het hele zorgproces. “Je doet het samen van begin tot eind en niet op één moment in de spreekkamer.”

Meer info

Masterclass ‘Samen beslissen met kinderen’ voor zorgprofessionals gestart
Kinderen over samen beslissen: geef onze stem de ruimte
Groen licht voor Kind & Ziekenhuis e.a. voor ‘Een grote stem voor kleine mensen’
Samen beslissen: Meekijken met kind, ouders en dokter in de spreekkamer
Samen beslissen: tools voor kinderen, ouders en zorgprofessionals

Over het project Een grote stem voor kleine mensen:

Kind & Ziekenhuis werkt in het project samen met de andere MKS-partners: Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg, Kinderverpleegkunde.nl, Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK), V&VN Kinderverpleegkunde en Brancheorganisatie Integrale Kind Zorg (BINKZ). Ook leveren diverse experts en andere patiëntenorganisaties een bijdrage.

Het project vindt plaats in het kader van de subsidieregeling Leren gebruiken van uitkomstinformatie voor Samen beslissen van Zorginstituut Nederland. Het Zorginstituut voert de regeling uit in opdracht van het ministerie van VWS.

Masterclass ‘Samen beslissen met kinderen’ voor zorgprofessionals gestart

Geplaatst op | by websupport | Leave a Comment on Masterclass ‘Samen beslissen met kinderen’ voor zorgprofessionals gestart

Kind & Ziekenhuis is vorige maand gestart met het geven van de masterclass ‘Samen beslissen met kinderen’ voor zorgprofessionals in het kader van het project Een grote stem voor kleine mensen. Doel is om zorgverleners te laten ontdekken hoe zij kinderen kunnen begeleiden in ‘samen beslissen’,  zodat hun stem gehoord wordt.

Kinderen voor de klas

In de masterclass worden de inzichten besproken en overgedragen uit de gesprekssessies met kinderen en jongeren in het kader van het project Een grote stem voor kleine mensen. Daarin is naar voren gekomen wat kinderen zelf verstaan onder samen beslissen, hoe zij daar tegenover staan en wat zij van zorgverleners nodig hebben om ook echt gelijkwaardig te kunnen meebeslissen, met name over de zorgbehoefte in de eigen omgeving (MKS). Tijdens de masterclass staan kinderen zelf voor de klas om dit toe te lichten.

Samen leren-traject

De masterclass ‘Samen beslissen met kinderen’ maakt deel uit van het ‘samen leren-traject’ binnen het project. Kinderen hebben aangeven zich graag goed te willen voorbereiden op de gesprekken met zorgverleners waarin beslissingen worden genomen over hun behandeling en/of hun zorg. Gespreksinstrumenten kunnen daarbij helpen. Tijdens de masterclass kunnen zorgverleners ontdekken hoe deze instrumenten het beste kunnen worden ingezet en hoe ze kinderen hierin kunnen begeleiden.

Try-out

De eerste masterclass werd als try-out gegeven aan een team van de afdelingen M1 en M4 van het UMCG in Groningen (foto onder). Ook werd een masterclass gegeven aan praktijk-coaches van KinderThuisZorg Nederland (foto boven), die het komende jaar op hun beurt collega’s gaan coachen in samen beslissen met kinderen met behulp van gespreksinstrumenten. Op deze manier gaat Kind &Ziekenhuis samen met de kinderthuiszorg- organisatie een jaar lang leren over samen beslissen met kinderen.

Meer info

Kinderen over samen beslissen: geef onze stem de ruimte
Groen licht voor Kind & Ziekenhuis e.a. voor ‘Een grote stem voor kleine mensen’
Samen beslissen: Meekijken met kind, ouders en dokter in de spreekkamer
Samen beslissen: tools voor kinderen, ouders en zorgprofessionals

Samen beslissen met kinderen doe je zo:

Een greep uit wat de kinderen en jongeren zelf zeggen

  1. velen van ons weten niet dat we zelf ook iets mogen zeggen in een gesprek met een zorgverlener;
  2. velen van ons weten niet dat we het in gesprekken ook kunnen hebben over dingen als thuis, school en sport;
  3. wij hebben ruimte nodig om zelf te bepalen en te verwoorden wat belangrijk voor ons is;
  4. wij hebben soms ook tijd nodig. Als de dokter vraagt ‘wat wil jij’, dan kan het zijn dat we het niet meteen weten, maar later wel;
  5. wij vragen aan zorgverleners om ons te begeleiden in het samen bespreken en beslissen, bijvoorbeeld door gespreksinstrumenten aan te reiken;
  6. wij willen betrokken worden bij het hele proces, van begin tot eind. Samen beslissen doe je niet op één moment, maar continu;
  7. wij willen uitleg krijgen op zo’n manier dat we het echt helemaal snappen;
  8. wij willen dat zorgverleners echt naar ons luisteren, niet dingen voor ons invullen en accepteren dat we soms andere keuzes maken;
  9. wij willen dat zorgverleners eerlijk zijn, doen wat ze beloven en niet over ons praten zonder dat wij daar bij zijn;
  10. samen beslissen gaat niet alleen over de medische behandeling, maar ook over wat de ziekte en de zorg betekent voor je leven.

Regeling Leren gebruiken van uitkomstinformatie voor Samen beslissen

Het project Een grote stem voor kleine mensen vindt plaats in het kader van de subsidieregeling Leren gebruiken van uitkomstinformatie voor Samen beslissen van Zorginstituut Nederland. Dit jaar staat deze regeling in het teken van Samen beslissen met kinderen, met als doel meer zeggenschap voor kinderen over hun zorg. Kinderen worden nog onvoldoende gehoord en betrokken, waardoor van de juiste zorg op de juiste plek nog te vaak geen sprake is. Het Zorginstituut voert de regeling uit in opdracht van het ministerie van VWS.

Vaccinatie jongeren ja of nee

Minister Kuipers (VWS) zet vol in op goed werkende PGO’s voor iedereen

Geplaatst op | by websupport | Leave a Comment on Minister Kuipers (VWS) zet vol in op goed werkende PGO’s voor iedereen

Minister Kuipers van VWS gaat meer doen om te zorgen dat iedereen in 2025 over een goed werkende en goed gevulde persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) kan beschikken. Daarvan is sprake als zo’n PGO (een app of een website) de meeste digitale gegevens over je gezondheid bevat, je er zelf gegevens aan kunt toevoegen en je die gegevens zelf kunt beheren.

Dat schreef de minister op 11 mei in een brief aan de Tweede Kamer. Het kabinet is een groot voorstander van PGO’s omdat ze mensen betere toegang en meer zeggenschap geven over hun digitale gezondheidsgegevens. Daarnaast geeft een PGO mensen overzicht en regie over hun gezondheid en hun zorg.

Toevoegen

In een goed werkende PGO staan gegevens over bijvoorbeeld bloedwaarden en medicijngebruik niet alleen in de systemen van verschillende zorgaanbieders, maar ook bij elkaar in je eigen PGO. Je kunt daar zelf ook gegevens aan toevoegen, bijvoorbeeld de resultaten van een stappenteller, en die weer delen met bijvoorbeeld de fysiotherapeut.

In de brief maakt Kuipers duidelijk dat hij volop inzet op de verdere ontwikkeling en verspreiding van PGO’s. Dat sluit aan bij de doelstelling in het Integraal Zorg Akkoord (IZA), die luidt dat in 2025 “alle inwoners die dat willen over een gebruiksvriendelijke en goed gevulde persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) beschikken die van meerwaarde is in het zorgproces en voor iedereen begrijpelijke informatie bevat.”

Op gang

Kuipers beschrijft in de brief dat die ontwikkeling en verspreiding op gang komt, mede omdat steeds meer zorgaanbieders gegevens ontsluiten voor PGO’s. Ook het aantal gebruikers neemt toe: eind maart van dit jaar waren er 105.000 gebruikers, terwijl het er in heel 2022 nog 90.000 waren. Verder sluiten steeds meer ziekenhuizen zich aan bij een landelijke campagne die de voordelen van PGO’s ten opzichte van bijvoorbeeld patiëntportalen benadrukt.

Er zijn ook ‘uitdagingen’ die de gewenste groei vertragen, schrijft Kuipers verder in zijn brief. Die zijn met name van technische, logistieke en organisatorische aard. Om de vaart erin te houden gaat hij meer regie nemen, zorgverleners intensiever bij het proces betrekken, ze faciliteren en PGO’s een kwaliteitsimpuls geven.

Regie en zeggenschap

Kind & Ziekenhuis is een warm pleitbezorger van PGO’s omdat ze kind en gezin meer regie en zeggenschap geven over hun gegevens, hun gezondheid en hun zorg. Met een goedwerkende PGO kunnen ze zich bijvoorbeeld beter voorbereiden op gesprekken met zorgverleners, wat bijdraagt aan ‘samen beslissen’.

Ook kunnen PGO’s bijdragen aan een optimale uitwisseling van relevante informatie met en tussen zorgverleners, waarbij kind en gezin de regie houden. Dit is essentieel voor het gezamenlijk organiseren van de best passende zorg en ondersteuning, zowel binnen als buiten het ziekenhuis en op alle leefdomeinen (Medische Kindzorg Samenwerking).

Onderzoek

Momenteel doet Kind & Ziekenhuis onderzoek onder kinderen en ouders wat hun specifieke wensen, ideeën en ervaringen zijn als het gaat om het gebruiken van PGO’s. Omdat kinderen en jongeren gezondheid en zorg anders beleven dan volwassenen, is het belangrijk dat PGO’s daar rekening mee houden.

Meer info:

Kamerbrief over voortgang persoonlijke gezondheidsomgevingen

ICT & Health – Kuipers: “PGO’s moeten in 2025 goed gevuld zijn”

Algemene info over PGO’s

PGO’s voor tieners

Kernset generieke PROs en PROMs speciaal voor kinderen beschikbaar

Geplaatst op | by websupport | Leave a Comment on Kernset generieke PROs en PROMs speciaal voor kinderen beschikbaar

Behalve voor volwassenen is er nu ook een ‘kernset generieke PROs en PROMs’ speciaal voor kinderen vastgesteld. Generieke PROs en PROMs geven zorgprofessionals informatie hoe patiënten hun gezondheid en hun kwaliteit van leven ervaren. Het gaat daarbij om algemene aspecten zoals fysiek functioneren maar ook bijvoorbeeld angst, vermoeidheid of kunnen meedoen met school of sport.

PROs zijn onderwerpen (‘uitkomsten’) die voor patiënten relevant zijn, PROMs zijn vragenlijsten over die onderwerpen. Door deze vragenlijsten op verschillende momenten tijdens het zorgproces te laten invullen door patiënten, kunnen zorgprofessionals steeds een beeld krijgen hoe patiënten ervoor staan op deze voor hun belangrijke punten. De uitkomsten ondersteunen zorgprofessionals, het kind en zijn ouders om samen te beslissen over de best passende zorg.

Wildgroei

Om de wildgroei aan vragenlijsten in de zorg tegen te gaan, werd eerder voor volwassenen een kernset generieke (algemene) PROs en PROMs ontwikkeld in het kader van het landelijke Programma Uitkomstgerichte Zorg. Een generieke set zorgt voor meer uniformiteit in de gebruikte vragenlijsten en voorkomt overlap. Daarnaast zijn de gegevens landelijk vergelijkbaar en daardoor te gebruiken om ervan te leren en waar nodig de zorg te verbeteren.

Er was behoefte aan een aparte kernset voor kinderen omdat voor hun andere PROs (patiënt gerapporteerde uitkomsten) relevant zijn en andere vragenlijsten nodig zijn en. Deze aparte kernset is nu ontwikkeld door een werkgroep met vertegenwoordigers van medisch specialisten, verpleegkundigen en patiëntenorganisaties (waaronder Kind & Ziekenhuis).

Over de kernset:

  • De set voor kinderen vormt de basis voor uniforme patiënt gerapporteerde uitkomstmetingen bij kinderen. De set kan waar nodig aangevuld worden met aandoeningsspecifieke uitkomsten en vragenlijsten.
  • De kernset bestaat uit tien generieke uitkomsten die vanuit patiëntperspectief relevant zijn voor alle aandoeningen: welbevinden/kwaliteit van leven, ervaren gezondheid, fysiek functioneren, sociaal functioneren/participatie, angst, depressie, boosheid, vermoeidheid, pijn en slaap.
  • De set is van toepassing op alle leeftijdscategorieën en voor alle kinderen tot en met 18 jaar. Voor elk onderwerp is een beperkte set hanteerbare vragenlijsten met goede meeteigenschappen geselecteerd. Deze zijn gratis te gebruiken.
  • Om de aanbevolen vragenlijsten met elkaar te kunnen vergelijken, is voor een aantal lijsten verder onderzoek nodig. Ook is verder onderzoek nodig naar de begrijpelijkheid van de vragenlijsten voor alle kinderen.

Meer informatie op de website van het Programma Uitkomstgerichte Zorg:

Aanpassingen in eindrapport Generieke PRO(M)s voor kinderen (16 mei 2023)

Gepubliceerd: Generieke PRO(M)s voor kinderen (6 april 2023)

Nieuwe podcast van Kind bij de dokter: Josephine (14) over opgroeien met IBD

Geplaatst op | by websupport | Leave a Comment on Nieuwe podcast van Kind bij de dokter: Josephine (14) over opgroeien met IBD

Heb jij een chronische darmontsteking (IBD)? Heeft jouw kind het, of een kind in jouw omgeving? Luister dan naar de nieuwe podcast over de ziekte IBD van Kind bij de dokter. Hierin nemen Josephine (14), haar moeder Ingrid en kinderarts maagdarmleverziekten Tim de Meij vragen door die veel kinderen en ouders hebben. Over de aard van de aandoening en de behandeling, maar ook hoe het is om ermee te leven.

Josephine wist een paar jaar geleden nog niet dat haar buikpijn te maken had met IBD. De huisarts trouwens ook niet: die gaf haar alleen een middel tegen verstopping. Toen Josephine steeds meer klachten kreeg, ze ook afviel en minder goed groeide, drong ze zelf aan op nader onderzoek. Er moest meer aan de hand zijn, vertellen Josephine en haar moeder in de podcast.

In het Amsterdam UMC zetten de artsen alle klachten van Josephine op een rij. Ook hoorden ze dat haar opa van de ziekte van Crohn had, een vorm van IBD. Toen vermoedden ze al dat Josephine het ook zou hebben.  Na meerdere onderzoeken bleek dat inderdaad zo te zijn.

Zo normaal mogelijk leven

Elk jaar krijgen 300 kinderen chronische darmontsteking of IBD, vertelt kinderarts Gerdine Kamp in de nieuwe podcast van Kind bij de dokter. De ziekte is niet te genezen. Wel zijn er behandelingen, met medicijnen en / of voedingstherapie, waardoor je er uiteindelijk minder last van hebt. “Doel van de behandeling is dat je als kind met IBD zoveel mogelijk een normaal leven kunt leven, zoals alle andere kinderen,” vertelt kinderarts Tim de Meij in de podcast.

Dat lukt helaas niet bij elk kind even goed. Sommige kinderen houden meer klachten dan andere kinderen, ook al nemen ze medicijnen of houden ze zich goed aan een dieet.

Openhartig

Josephine vertelt in de podcast van Kind bij de dokter openhartig tegen Gerdine Kamp en kinderarts in opleiding Lotte Heijerman hoe dat bij haar ging, en hoe het is om met IBD op te groeien. Zij heeft nu gelukkig weinig klachten meer. Ze heeft geen medicijnen nodig en hoeft niet vaak naar het ziekenhuis voor controle. Maar ze moet zich wel heel goed aan allerlei regels houden over wat ze wel en niet mag eten en drinken.

“In het begin was het dieet wel zwaar omdat ik verplicht bepaalde dingen moest eten. Maar ik ging er wel mee door omdat ik me door het dieet wel veel beter voelde.”

Erbij in de spreekkamer

De podcast met Josephine en haar moeder Ingrid is een aanrader voor ieder kind met IBD en zijn ouders. In 7 vragen, 7 antwoorden en 7 tips nemen ze met de kinderartsen alles door wat er bij IBD komt kijken. Alsof je erbij bent in de spreekkamer. Op de website van Kind bij de dokter staat alle inhoudelijke informatie uit de podcast nog eens op een rij, die je ook kunt downloaden en uitprinten als folder.

De informatie van Kind bij de dokter komt altijd tot stand in samenwerking met gespecialiseerde artsen, andere zorgprofessionals en patiëntenverenigingen, zoals in dit geval Crohn & Colitis NL. Dat garandeert de betrouwbaarheid. Een bezoekje aan de website van Kind bij de dokter is dan ook ideaal als voorbereiding op een gesprek met een zorgverlener, of juist om na afloop nog eens na te gaan hoe het ook alweer zit. De podcasts worden gemaakt op jeugdjournaal-niveau, zodat zowel kinderen als ouders ermee uit de voeten kunnen.

Ook voor zorgprofessionals

Daarnaast is Kind bij de dokter een aanrader voor zorgverleners die willen weten welke vragen bij kinderen en ouders leven en wat hun ervaringen zijn met de betreffende aandoening. Lotte Heijerman en Gerdine Kampen hebben inmiddels 8 podcasts met bijbehorende (folder)teksten gemaakt.

Kind bij de dokter en Kind & Ziekenhuis

Stichting Kind en Ziekenhuis werkt samen met Kind bij de dokter omdat de podcasts kinderen en gezinnen laagdrempelig toegang geven tot betrouwbare patiëntinformatie. De podcasts en de inhoudelijke (folder)teksten dragen bij aan een gelijkwaardige positie van kind en gezin in het zorgproces, en daarmee aan ‘samen beslissen’.

De podcasts en bijbehorende folders zijn te vinden via http://www.kindbijdedokter.nl en via soundcloud, spotify, apple podcast, sticher en google podcast.

De samenwerking tussen Kind & Ziekenhuis en Kind bij de Dokter wordt mede mogelijk gemaakt door het KIDZ-programma van ZonMw en de Patiëntenfederatie.

Kinderen over samen beslissen: “Geef onze stem de ruimte”

Geplaatst op | by websupport | Leave a Comment on Kinderen over samen beslissen: “Geef onze stem de ruimte”

Kinderen willen dat zorgverleners ze de ruimte geven om zelf te bepalen wat ze belangrijk vinden als het gaat om de behandeling van hun ziekte en hun zorg. Dat betekent onder meer kinderen tijd gunnen en ze begeleiden in het verkennen van hun eigen wensen. Maar het betekent ook kinderen volledig informeren, echt naar ze luisteren en ze voor vol aanzien. “Alleen dan kun je als kind volwaardig meebeslissen.”

Dat zijn de belangrijkste eerste inzichten van een onderzoek onder kinderen en jongeren in het kader van het project ‘Een grote stem voor kleine mensen’, dat Kind & Ziekenhuis momenteel met anderen uitvoert. Doel van het project  is kinderen en jongeren beter in staat te stellen om volwaardig mee te beslissen over hun behandeling en hun zorg, zowel binnen als buiten het ziekenhuis.

Volwaardig meebeslissen

In het onderzoek vroeg Kind & Ziekenhuis aan kinderen en jongeren hoe ze aankijken tegen samen beslissen. Ook werd kinderen gevraagd wat ze nodig hebben van artsen en verpleegkundigen om volwaardig mee te kunnen beslissen. Aan het onderzoek deden kinderen en jongeren mee die lid zijn van een KinderAdviesRaad (KAR) in een ziekenhuis of revalidatiecentrum en/of van de landelijke KAR van Kind & Ziekenhuis.

Het idee van samen beslissen spreekt kinderen in principe aan, maar dan wel “als het ook echt samen is.”  Gelijkwaardigheid is daarbij het sleutelwoord. Ze zeggen: veel kinderen realiseren zich helemaal niet dat ze zelf ook iets naar voren mogen brengen in gesprekken met zorgverleners. Dat ze het kunnen hebben over thuis, school of sport komt niet in ze op, laat staan dat ze mogen meebeslissen. Je eigen stem ontwikkelen en laten horen gaat niet vanzelf, zeggen de kinderen. Je hebt daarin begeleiding nodig van zorgverleners.

Voldoende ruimte

Belangrijkste voorwaarde voor een gelijkwaardige rol in het proces is volgens de kinderen het ervaren van voldoende ruimte voor hun eigen stem. Kinderen hebben ruimte nodig om zelf te bedenken en te vertellen hoe het met ze gaat, wat ze nodig hebben en wat ze belangrijk vinden, zeggen ze. “Soms heb je tijd nodig om je gedachten te bepalen. Als je het niet meteen weet moet je de tijd krijgen om erover na te denken. En als je het helemaal niet weet is het ook niet erg.”

Kinderen vinden het niet fijn als ze het gevoel krijgen dat ze in een gesprek iets moeten zeggen of vinden. Uitspraken van zorgverleners als nu mag jij het zeggen of wat vind je ervan kunnen druk teweeg brengen. Ook willen kinderen niet het gevoel krijgen dat ze mede-verantwoordelijk worden gemaakt voor belangrijke medische beslissingen. “Samen beslissen klinkt goed, maar soms weet de dokter gewoon wat het beste is om te doen,” zeggen de kinderen.

Instrumenten

Gespreksinstrumenten als de Kindtool Mijn positieve gezondheid en de IMPACT-tools kunnen helpen, zeggen de kinderen. Met deze instrumenten kunnen kinderen vooraf, thuis, al dan niet samen met hun ouders,  gesprekken met zorgverleners voorbereiden. Kinderen kunnen zo op hun eigen moment en in hun eigen tempo verkennen hoe het met ze gaat en wat ze belangrijk vinden, hun gedachten onder woorden brengen en bedenken wat ze met de zorgverlener wilt bespreken.

Kinderen vinden ook het krijgen van goede informatie belangrijk voor het kunnen vervullen van een gelijkwaardige rol. Ze wijzen erop dat ze willen dat zorgverleners ze volledig informeren. Makkelijke woorden gebruiken is niet genoeg: kinderen willen dat zorgverleners de tijd nemen om het zo te vertellen dat kinderen het echt begrijpen. Leg het desnoods twee of drie keer uit, als het kind daarom vraagt. Ze zeggen: “De dokter mag pas weg als ik het helemaal snap”.

Van begin tot eind

Met volledig informeren bedoelen de kinderen ook, zeggen ze, dat ze betrokken worden bij alle stappen in het hele proces. Van de eerste diagnose tot en met de laatste uitslag. Anders kan het geen samen beslissen zijn, zeggen ze. “Je doet het samen van begin tot eind en niet op één moment in de spreekkamer.”

Een andere voorwaarde voor een gelijkwaardige positie is volgens de kinderen dat zorgverleners echt naar ze luisteren. Dit doen ze vaak niet goed genoeg, zeggen ze. Zo moeten zorgverleners niet voor kinderen invullen wat zij ergens van vinden of hoe zij zich gaan voelen. Ze zeggen: vraag het ons, en luister echt naar onze antwoorden. Echt luisteren begint met verbinding maken. “Dat betekent oprecht geïnteresseerd zijn in wie ik ben, wat ik wil, wat ik ervan vind en waar ik het over wil hebben.”

Vertrouwen

Kinderen vinden het verder essentieel dat zorgverleners ze voor vol aanzien. Ze willen niet dat zorgverleners over ze praten, bijvoorbeeld met ouders, als ze er zelf niet bij zijn. En al helemaal niet als ze er wel zelf bij zijn. Zorgverleners moeten eerlijk en oprecht zijn, zich aan afspraken houden en hun beloftes nakomen. Anders voelen kinderen zich niet voor vol aangezien, en dat maakt ze boos. “Ik moet de zorgverlener kunnen vertrouwen. Alleen dan kunnen we samen beslissen.”

De term ‘samen beslissen’ lijkt kinderen aan te spreken omdat er volwaardigheid en gelijkwaardigheid uit spreekt. De stem van de zorgverlener telt, maar die van het kind net zo goed. De term ‘gelijkwaardig meebeslissen’ vinden de kinderen ook goed klinken. Het beeld in de landelijke campagne, waarbij dokter en patiënt tegenover elkaar in gesprek zijn, spreekt kinderen minder aan. Ze zeggen: “Samen beslissen doe je samen. Dan zit je dus niet tegenover elkaar maar naast elkaar.”

Meer over Samen beslissen met kinderen:

Samen beslissen: Meekijken met kind, ouders en dokter in de spreekkamer

Samen beslissen: tools voor kinderen, ouders en zorgprofessionals

Kinderombudsman: “Kinderen willen dat hun medische behandeling in hun leven past”

Meer over de Kindtool Mijn positieve gezondheid: klik hier.

Meer over de IMPACT-tools: klik hier

Ruimte voor de stem van het kind – training en bewustwording

De gesprekken met de kinderen vormen de basis voor de verdere activiteiten in het project ‘Een grote stem voor kleine mensen’. De opgedane inzichten zijn besproken met ouders, zorgprofessionals en diverse experts, zoals de ontwikkelaars van de gespreksinstrumenten Kindtool Mijn positieve gezondheid en IMPACT-tools.

Masterclass

Er wordt door kinderen een masterclass voor zorgprofessionals gegeven over het begeleiden van kinderen in het ontwikkelen en uiten van hun eigen stem. De inzet van gespreksinstrumenten staat daarin centraal en hoe je dat vertaalt in concrete zorgplannen die aansluiten bij de behoefte en wensen van het kind. In een samen-leren traject gaan zorgverleners, kinderen en ouders aan de slag. Na de geleerde lessen kunnen de inzichten breed gedeeld worden. Ze worden verwerkt in publicaties en bewustwordingscampagnes.

Zorginstituut Nederland

Het project vindt plaats in het kader van het programma Leren gebruiken van uitkomstinformatie voor Samen beslissen van Zorginstituut Nederland. Jaargang 2022 staat in het teken van Samen beslissen met kinderen met als doel meer zeggenschap voor kinderen over hun zorg. Het Zorginstituut voert deze regeling uit in opdracht van het ministerie van VWS.

Het project richt zich in eerste instantie op kinderen die ook zorg nodig hebben in de eigen omgeving (MKS). De begeleiding door zorgverleners vindt plaats in de fase in MKS waarin bekeken wordt welke zorg een ondersteuning een kind in de eigen omgeving moet krijgen (fase ‘hulpbehoeftescan’).

Samenwerking

Kind & Ziekenhuis werkt in het project samen met de andere MKS-partners: Kenniscentrum kinderpalliatieve zorg, Kinderverpleegkunde.nl, Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK), V&VN Kinderverpleegkunde en Brancheorganisatie Integrale Kind Zorg (BINKZ).

Ook nemen deel KinderThuisZorg Nederland, diverse experts en andere patiëntenorganisaties. Maar de grootste rol in het project is weggelegd voor de kinderen zelf.

Meer over het project Een grote stem voor kleine mensen:

Samen beslissen met kinderen – hoe doe jij dat?

Groen licht voor Kind & Ziekenhuis e.a. voor ‘Een grote stem voor kleine mensen’

Wat zei de dokter precies… heb jij dat nou ook?

Geplaatst op | by websupport | Leave a Comment on Wat zei de dokter precies… heb jij dat nou ook?

Denk je ook wel eens, wat had de dokter nou ook alweer precies gezegd? Ben je het overzicht kwijt van alle medicatie? Of zou je op een ander vlak meer grip en regie willen hebben inzicht op jouw gezondheid en de zorg? En wil je hier over meedenken?

Dan ben ik op zoek naar jou! Voor Kind & Ziekenhuis en mijn studie doe ik onderzoek naar de mogelijkheden voor een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) voor kinderen, jongeren en hun ouders.

Een PGO is een digitale omgeving bijvoorbeeld een website, of een app op je smartphone of tablet. Een PGO zorgt ervoor dat je op één plek jouw gezondheidsgegevens kan bekijken en beheren. Samen met jou wil ik onderzoeken of dit een goed idee is voor kinderen en jongeren, die tijdelijk of langdurig ziek zijn.

…dan kom ik graag in contact!

Ben jij tussen de 12 en 18 jaar oud? Of ben jij een ouder van een kind of jongere met een zorgbehoefte? Dan kom ik graag in contact met jou. Dit zou ik willen doen door (online) met jou in gesprek te gaan.

Ik ben Simone Vermeulen, ik ben 22 jaar. Ik volg de opleiding Mens & Techniek, inmiddels zit ik in het 4e en dus ook het laatste jaar van de opleiding. Als je meedoet met het onderzoek help je mij met het afronden van mijn opleiding. En wie weet al die andere kinderen die meer grip willen op hun gezondheid en de zorg.

Belangstelling? Stuur dan een bericht naar s.vermeulen8@student.avans.nl.

Hopelijk leren we elkaar snel kennen!