Marleen, de moeder van Joas: ‘Toen Joas geboren werd, leek alles goed. Hij overstrekte wel vaak en huilde veel. Ook werd hij zo’n acht keer per nacht wakker. Toen hij ouder werd begon hij gewoon met praten, maar later viel zijn spraak weer weg. Als moeder zag ik al heel snel, dat er iets niet klopte.’ Maar Marleen en Corné, de ouders van Joas, werden telkens gerustgesteld; hij lag toen nog niet erg achter op het gemiddelde.

Opeens vallen

Vanwege het slaapprobleem en het vele huilen verwees de huisarts Marleen en Corné met hun zoon naar de kinderarts. Later bleken zijn voetjes naar binnen te groeien en kreeg Joas ook nog allergieën, astmatische klachten, luchtweginfecties, bultjes op zijn buik en spontane huiduitslag. Ondanks alle onderzoeken kon er geen diagnose worden gevonden. Toen Joas opeens ging vallen, zonder aanleiding, verwees de kinderarts Joas naar het Centrum voor Ontwikkelingsachterstand in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (UMC Utrecht). Joas was toen inmiddels drie jaar.

Wisselend en onvoorspelbaar

Corné: ‘We hadden daar een uitgebreide afspraak met verschillende artsen. Het viel me op dat de kinderarts geen detail over het hoofd zag, en zelf ook dingen benoemde. We hoefden als ouders niet overal zelf mee te komen.’ Tijdens de afspraak viel Joas, van het ene op het andere moment in slaap. Dat vonden de artsen ook opmerkelijk. Er volgden meerdere onderzoeken. Wat het er niet makkelijker op maakte, is het feit dat Joas’ problemen zo wisselend en onvoorspelbaar zijn. Corné: ‘Als de fysiotherapeut hem bijvoorbeeld testte, werkten zijn spieren goed. Dan kwam hij daarna bij een pedagoog, en dan zakte hij door zijn benen.’ Toen de nachtelijke koorts terugkwam, die Joas eerder had gehad, is hij ook een tijdje opgenomen geweest in het ziekenhuis.

Geen doorsnee ziekenhuis

Inmiddels is uit de eerste uitslagen gebleken dat Joas geen stofwisselingsziekte heeft. En dat er een stukje chromosoom iets anders is dan normaal. Corné: ‘Er wordt nog onderzocht of dat met Joas’ achterstand te maken kan hebben, en of wij het ook hebben.’ Vanuit het centrum werd de verwijzend kinderarts geïnformeerd, dat vonden Joas’ ouders fijn. Ze waren om meer redenen positief over het centrum. Marleen: ‘Het is geen doorsnee zorg. Je hebt meteen meerdere soorten artsen bij elkaar en je hoeft maar één keer te rijden. Ze nemen echt de tijd en je krijgt het verhaal dus in één keer compleet. Omdat we al die jaren telkens opnieuw aan de bel moesten trekken, voel je je weleens een zeur. Dat had ik hier helemaal niet. Irene van ’t Slot-Zollinger, de coördinator, weet van alle onderzoeken, regelt praktische dingen en kijkt en denkt mee. Ze kwam bijvoorbeeld ook even langs toen Joas was opgenomen. Zij begrijpt hoe moeilijk het is als je als ouders niet weet wat er is. We kunnen haar ook altijd bellen als er iets is. Maar wat zo fijn is, ze belt zelf ook regelmatig. Je vertelt dan makkelijker dingen, ook wat er goed gaat.’

Joas is inmiddels vier en krijgt nu logopedie en fysiotherapie. Het gaat goed met hem op het speciaal onderwijs. Zijn ouders wachten nog op de uitslag van de ‘WES’; een uitgebreid DNA-onderzoek waarin naar alle bekende genen wordt gekeken. Corné: ‘We proberen er niet te hard op te rekenen dat daar nu wel iets uitkomt. Mocht er inderdaad niets uitkomen, dan hopen we op nieuwe ontwikkelingen in de toekomst. Zodat er alsnog een diagnose kan worden gevonden, en we hem passende zorg kunnen geven.’

Stichting Kind en Ziekenhuis door Anne-Marie de Ruiter

Lees ook het artikel ‘Een lange zoektocht is belastend voor ouders en kind’

Ik had al een melding voorbij zien komen van school ‘er heerst waterpokken’. Dus het was een kwestie van tijd. En ja hoor, afgelopen week verschenen de eerste ‘pokkies’ bij Bommel. Toen werd ik er weer even fijntjes aan herinnerd dat niks simpel is bij een zorgintensief kind zoals zij, zelfs de waterpokken niet…

De waterpokken staat bekend als een weliswaar vervelende, maar onschuldige kinderziekte. Ieder kind krijgt het vroeg of laat en ieder kind moet er dus doorheen. Zo ook Bommel. Alleen zorgen deze pokken bij haar wel voor de nodige uitdagingen:

1. Ze blijft krabben tot het bloedt

De eerste rode vlek zat op haar hand. We dachten nog dat het een muggenbult was, of zo. Toen dacht ik al: oh ja, het insectenbeten seizoen komt er weer aan, *zucht*. Bommel en jeukende bultjes gaan namelijk niet samen. Ook deze vlek op haar hand was al knalrood van het krabben en er verscheen al een wondje. Want dat is wat Bommel doet, net zo lang krabben tot alles bloedt. Dat ik de jeuk weg kan nemen met iets als Azaron of in dit geval met waterpokken-spul, snapt Bommel niet. Er is jeuk en dat moet stoppen, dus krab je tot je een ons weegt.

2. Pleisters trekt ze er af

Nu denk je misschien: dan smeer je toch wat spul en plak je er een pleister op? Dat zou ik inderdaad graag doen, maar Bommel vindt dat pleisters niet op haar lichaam horen. Het zijn rare dingen en daar krijgt ze kortsluiting van in haar koppie. Dus waar ze ook zitten en of ik ze nou nog met extra plakkers hebt vastgeplakt, of niet, ze zal ze er altijd af slopen. Ze is er helaas ook wonderbaarlijk goed in.

3. Wat ik opsmeer likt zij er weer af

Wat ook zo lekker helpt is dat ze, daar waar ze er met haar tongetje bij kan, alles wat ik op haar smeer er net zo snel weer aflikt. Crème, zonnebrand en dus ook waterpokken-spul. Dus daar waar ik haar probeer te helpen, zit zij dat – onwetend – te saboteren. Weg is de jeuk remmende werking, met nog meer krabben tot gevolg én Bommel heeft ook nog iets in haar mond wat er niet in hoort. Dus dat wordt snel spoelen met drinken. Bezigheidstherapie ten top!

4. Wondjes verhogen het risico op krentenbaard

Een andere consequentie van al dat krabben – waar de moed me dus van in de schoenen zakt als ik het haar zie doen – is dat Bommel dan een verhoogde kans heeft op krentenbaard. Ook al zo’n lekker besmettelijk iets. We hebben het bij Bommel al een paar keer gehad met haar dwangmatige krabben. Ik heb nu dan ook al visioenen van bekers uitkoken, elk doekje heet wassen en het speelgoed iedere avond in de vaatwasser gooien. Immers: hoe meer wondjes, hoe meer kans. En laten waterpokken nou nooit in hun eentje komen…

5. We kunnen niet communiceren

Op dit soort momenten realiseer ik me weer extra hoe irritant het is als je niet met elkaar kunt praten, op wat voor manier dan ook. Voor Bommel vind ik het sneu, want ze kan me niet vertellen hoe ze zich voelt of wanneer ze de jeuk op voelt komen. Ze is nu dus extra afhankelijk van mijn goede gok kunsten en dat ik dan hopelijk in 1 x het juiste gok en doe. Op mijn beurt probeer ik me niet te frustreren dat ze mijn pogingen om haar te helpen vaak saboteert (door dat likken) en dat ik haar niet duidelijk kan maken dat ik haar dus alleen maar wil helpen.

6. Mantelmama in overdrive

Ook al zijn het ‘maar’ de waterpokken, ik heb als getrainde Mantelmama meteen een plan in mijn hoofd, wat ik ook direct uitvoer: nagels knippen, want die moeten kort zijn i.v.m. het krabben, paracetamol geven voor de lichte verhoging en waterpokken-spul kopen en direct opsmeren tegen de jeuk. Alles. Nu. Meteen. Direct!

Als Bommel eenmaal rustig ligt te slapen, zit ik op de bank. Mijn hart bonkt als een bezetene en de adrenaline giert door mijn lijf. Echt, ik zit erbij alsof Bommel net met grote spoed met de ambulance naar het ziekenhuis is afgevoerd. Een herkenbaar gevoel dat ik regelmatig heb gehad, alleen nu zo onnodig. Dat slijt dus kennelijk niet. Stiekem dus toch niet zo simpel, die waterpokken. Het zijn immers vaak de kleinste vlekjes die zorgen voor de grootste uitdagingen…!