Nederlandse patiënten-, cliënten- en gehandicaptenorganisaties hebben meer geld nodig om hun werkzaamheden in de toekomst op een goede manier te kunnen blijven uitvoeren. Dat stellen de koepelorganisaties Patiëntenfederatie Nederland, MIND en Ieder(in) in een oproep aan het Nederlandse kabinet: “Voor een volwaardige stem van patiënten, cliënten en hun naasten zijn deze organisaties onmisbaar.”

Nederlandse patiëntenorganisaties verkrijgen hun budget grotendeels uit het zogeheten PG-beleidskader. In het op handen zijnde nieuwe kader blijven de voorgestelde budgetten voor patiëntenorganisaties ver achter bij de steeds grotere en belangrijkere rol die patiëntenorganisaties in de zorg spelen:

“De vraag naar ervaringsdeskundigen en ervaringskennis en de roep om de menselijke maat is enorm. Patiënten-, cliënten- en gehandicaptenorganisaties spelen daar een onmisbare rol in. Die rol zal in de ontwikkeling naar passende zorg – zoals onder andere uitgesproken in het IZA – alleen maar groter worden. Die ontwikkeling vraagt om een groter budget dan de afgelopen jaren het geval was,” aldus de drie koepels.

Schijntje

De koepelorganisaties hebben berekend dat voor een volwaardige stem van patiënten, cliënten en hun naasten minstens 70 miljoen euro nodig is. Dat is 20 miljoen euro meer dan nu wordt voorgesteld in het nieuwe pg-beleidskader: “Op de VWS-begroting van 100 miljard euro is dat eigenlijk een schijntje, nog minder dan één duizendste van het totaal. Voor een volwaardige stem van patiënten, cliënten en hun naasten is het echter onmisbaar,” aldus de koepelorganisaties.

Consultatie en petitie

Het nieuwe PG-beleidskader lag afgelopen maand ter consultatie. Dat betekent dat iedereen die dat wil zijn of haar zienswijze op dat beleidskader kon geven. Koepelorganisaties Patiëntenfederatie Nederland, MIND en Ieder(in) hebben dat met het hierboven genoemde als belangrijkste boodschap gedaan. Klik hier voor onze volledige reactie.

Vandaag (9 mei 2023) boden de koepelorganisaties, namens hun achterban, aan de Tweede Kamer een petitie aan, waarin ze oproepen tot een ruimer budget.

Manifest ‘Meer geld voor patiënten-, cliënten- en gehandicaptenorganisaties’

 

Geïnspireerd, voldaan en opgeladen om zelf aan de slag te gaan met alle nieuwe inzichten over MKS. In die stemming keerden de ruim 120 deelnemers aan het MKS Middagsymposium in De Soester Duinen gisteren na afloop weer huiswaarts. Precies zoals de organisatoren het bedoeld hadden. Missie geslaagd!

MKS leeft. Kinderarts Jan Peter Rake verwoordde het mooi in zijn praatje: tien jaar geleden begon MKS als een systeem, maar nu is het een visie hoe je samen, binnen en buiten het ziekenhuis, de zorg aan kind en gezin zo goed mogelijk vormgeeft.

“Samen lukt dat gewoon het beste. Op steeds meer plaatsen zie je dat zorgverleners met dat inzicht gewoon beginnen. Bijvoorbeeld eerst voor een bepaalde groep kinderen. En dan breidt het zich als een olievlek verder uit.”

Samen de zorg organiseren die kind en gezin nodig hebben. Dat is wat we willen, en veel zorgverleners doen het dus al, aldus Rake. “Maar ons zorgsysteem werk helaas niet erg mee met al z’n domeinen, kokers, eilanden en muren. In de kindzorg doorbreken we die hindernissen met MKS.”

“Heb je het Integraal Zorg Akkoord gelezen? We moeten samen patiëntgerichte zorg op de juiste plek organiseren, staat er. In netwerken. Ik zeg: dat is plagiaat, want dat is MKS.”

 

Jeroen van der Velden van de Universiteit Nyenrode, gespecialiseerd in netwerken, was hetzelfde opgevallen. Zorgverleners in de kindzorg lopen voorop, zegt hij. “Het formele zorgsysteem loopt vast, maar informeel zoeken jullie elkaar weer op. Zo ontstaan die netwerken, vaak zonder dat je het zelf door hebt.”

Niet ingewikkeld

Al meteen na de opening van het symposium door Eva Eikhout lieten kinderverpleegkundigen Kitty Stoker  (Kinderbrandwondencentrum Beverwijk) en Carina de Munck (KinderThuisZorg) zien dat de MKS-werkwijze niet ingewikkeld is. In vrij korte tijd organiseerden zij blijvende samenwerking tussen zorgverleners en andere betrokken professionals binnen en buiten het ziekenhuis.

Carina de Munck: “Als doel hou je gewoon voor ogen dat je de zorg voor kind en gezin in het ziekenhuis naadloos wilt laten overlopen in de zorg thuis. Dan gaat het eigenlijk vanzelf.”

Leren van elkaar

De wens om de juiste zorg op de juiste plek voor ieder kind te helpen organiseren. Dat was wat de bezoekers aan ‘Hun leven, onze zorg’ bindt. Een prachtige gelegenheid om van elkaar te leren. Hoe pakten jullie het nou precies aan in Beverwijk? En wat zijn de ervaringen met MKS in Breda? Hoe kijken verpleegkundigen van KinderThuisZorg tegen MKS aan? En die van Vivre, van ZigZag zorg en van Expert Care?

 

Kinderverpleegkundige Mirjam Zeebregts, initiator van het opzetten van MKS in en rond het Amphia in Breda, spoorde de vele collega’s in de zaal aan om het voortouw te nemen. “Toon verpleegkundig leiderschap. Wees niet bang, vertrouw op je expertise als verpleegkundige en op je ervaring. En begin volgende week maandag gewoon.”

Workshops

Voor diegenen die dat inderdaad van plan zijn,  viel er in de workshops volop kennis op te halen op onderdelen van de MKS-werkwijze. Bijvoorbeeld in de sessie over gespreksinstrumenten als de  Kindtool Mijn positieve gezondheid en de IMPACT-tools, waarmee kinderen zelf kunnen verkennen wat ze willen als het gaat om hun zorg. In andere workshops stonden praktische MKS-tools, het belang van digitale gegevensuitwisseling en domeinoverstijgend indiceren centraal.

Een speciale ervaring bood de workshop over netwerken die, heel toepasselijk, plaatsvond in de kroeg in de kelder van De Soester Duinen. Behalve de Netwerken Integrale Kindzorg speelde ook Jeroen van der Velden hier een hoofdrol – met zijn verhaal, maar zeker ook met zijn pianospel…

Dank

Een prachtige dag, vonden de organisatoren Kind & Ziekenhuis, beroepsvereniging Kinderverpleegkunde.nl en Kenniscentrum Kinderpalliatieve zorg. Aan allen die deze bijzondere dag mede mogelijk maakten, met name de ouders, de sprekers, dagvoorzitter Eva Eikhout, De Soester Duinen en natuurlijk onze sponsors Expert Care, Make a Wish, ZigZag zorg en KinderThuisZorg: hartelijk dank!

Door Pieter Hoogesteijn

Meer lezen over MKS?

Ga naar www.integralekindzorgmetmks.nl voor onder meer:

• MKS magazine – alles wat je moet weten over MKS, waaronder alle relevante tools
• Interview Jan Peter Rake
• Interview Kitty Stoker
• Interview Mirjam Zeebregts
• Interview Carina de Munck

 

Als een vis in het water voelt kinderverpleegkundige Mirjam Zeebregts zich in haar project, het opzetten van Medische Kindzorg Samenwerking (MKS) in het Amphia ziekenhuis in Breda. Op 20 april vertelt ze erover op het MKS-Middagsymposium ‘Hun leven, onze zorg’.

“Waarom ik dit doe? Goeie vraag. Ik ben als kinderverpleegkundige op mijn best als ik het kind centraal kan stellen. Ik heb me een tijdje geleden afgevraagd in welke setting die passie het beste gedijt. Ik houd van het acteren op acuut zieke kinderen in het ziekenhuis, met name op de spoedeisende hulp. Maar de contacten met kind en gezin zijn doorgaans vluchtig. Inmiddels werk ik ook een paar uur per week buiten het ziekenhuis, bij Vivre Kinderthuiszorg. Daar heb ik juist wel dat langdurige persoonlijke contact. Ik ben dus allround, en daarom past het opzetten van MKS zo goed bij me, denk ik.”

Survivalzwemmen

“Als een vis in het water is wel goed uitgedrukt. Ik ben er inderdaad ingedoken. Soms is het wel een beetje survivalzwemmen, maar dat ligt mij wel. Medische Kindzorg Samenwerking betekent voor mij dat we met z’n allen die zorg en ondersteuning geven die kind en gezin nodig hebben. Aandacht voor alle kinderleefdomeinen, en dus niet alleen voor het medische aspect. En met elkaar continuïteit van zorg bieden, zowel binnen het ziekenhuis als daarbuiten. Daarvoor is het nodig dat je elkaar weet te vinden.”

“Uit belangstelling heb ik MKS vanaf het begin gevolgd. Op een goed moment heb ik intern gezegd: als Amphia moeten wij hier ook mee aan de slag. Ik vond dat ik mijn verpleegkundig leiderschap moest tonen. De MKS-visie sluit aan bij de onze, zei ik, er is landelijk een werkwijze ontwikkeld, de beroepsverenigingen staan erachter – wij moeten dit gewoon gaan doen. En wij als verpleegkundigen moeten daarbij in de lead zijn. Vanuit die gedachte is er in het ziekenhuis subsidie vrijgemaakt, waardoor ik aan de slag mocht om MKS in Amphia op te gaan zetten.”

Dossiervoering

“Mijn doel is om de MKS-werkwijze te implementeren in onze werkprocessen in Amphia. Dat betekent onder meer dat we de dossiervoering op de vier kinderleefdomeinen gaan enten. Er moet onder meer een ecogram zitten in het dossier van elk kind dat na het ziekenhuis zorg nodig heeft, een overzicht van het sociale netwerk. Zodat we niet alleen weten hoe het gezin eruitziet, maar ook naar welke school het kind gaat, op welke sport het zit, of het buiten het ziekenhuis een kinderfysiotherapeut bezoekt, enzovoort. Alles wat relevant is.”

“Als verpleegkundigen moeten wij in de lead zijn bij het opzetten van MKS”

“Daarnaast hebben we een deelproject scholing. Daarin staat centraal kinderen en ouders vaardigheden aanleren, waarbij we streven naar zoveel mogelijk uniformiteit. Maar we gaan ook elkaar als collega’s bewust maken van de visie achter de MKS-werkwijze. Bijvoorbeeld de KNO-arts die weinig weet van kindzorg, maar best wel veel kinderen ziet op zijn poli. In een ander deelproject ontwerpen we een duidelijk zorgpad, dat helder aangeeft wie verantwoordelijk is voor welke taak. Dit is dan de eerste aanzet voor het zorgplan dat de thuiszorgorganisatie maakt.”

Samenwerking

“Maar het belangrijkste onderdeel is wel het opzetten van samenwerking met thuiszorgorganisaties en andere aanbieders van zorg en ondersteuning buiten het ziekenhuis. Ik wil toewerken naar standaard een warme overdracht, en naar multidisciplinaire overleggen waarbij bijvoorbeeld de thuiszorgorganisatie via Teams inbelt. Ik heb dat laatst uitgeprobeerd en dat was een groot succes. Het contact is op deze manier meteen gelegd, en je kunt problemen voor zijn die zich anders in de thuissituatie voordoen. Verder wil ik graag realiseren dat we als ziekenhuis een vaste contactpersoon hebben voor alle externe zorgverleners die naar het ziekenhuis bellen.”

“Zo bouw ik inderdaad een brug tussen enerzijds het ziekenhuis en anderzijds de zorg en ondersteuning daarbuiten. Twee werelden die nog steeds enorm van elkaar verschillen. Ga maar na: als kinderverpleegkundige kom je in je opleiding helemaal niet in aanraking met de wereld van de medische kinderdagverblijven, de revalidatiecentra, de zorgboerderijen, de gehandicaptenzorg en dergelijke. De zorgprofessionals die daar werken zijn je collega’s, ze werken met dezelfde kinderen als jij, maar je hebt geen idee wat ze doen. Dat is toch eigenlijk heel raar. Wat dat betreft zullen we elkaar echt moeten opzoeken en elkaar beter moeten leren kennen.”

Je moet het zien, je moet het meemaken

“Het is ontzettend leuk om te zien dat steeds meer collega’s in Amphia enthousiast raken over MKS. Vooral als ze doorkrijgen dat MKS betekent dat je gezamenlijk, binnen en buiten het ziekenhuis, gewoon de zorg en ondersteuning levert die kind en gezin nodig hebben en die bij hun past. Ik waak ervoor dat mijn collega’s door MKS taken erbij krijgen. Daar zit niemand op te wachten, de werkdagen puilen al uit. Ik betrek ze waar het kan. Voor MKS geldt: je moet het zien, je moet het meemaken. Als je dan successen boekt, zoals laatst met dat multidisciplinaire overleg, gaat het leven.”

Zorg van de toekomst

“Ik weet zeker dat de MKS-werkwijze de zorg van de toekomst is. Ja, ook die van de volwassenenzorg. Lees het Integraal Zorg Akkoord er maar op na. Daarin gaat het over efficiënte patiëntgerichte zorg op maat die je organiseert in netwerken. Nou, MKS dus. Maar om MKS van de grond te krijgen is het wel van belang dat alle partijen gemotiveerd raken om deze manier van werken na te streven. En dat je soms bereid bent om daarvoor je eigen belangen opzij te zetten. ”

“Natuurlijk gaat het niet allemaal vanzelf. Er zal weerstand zijn en er zullen tegenslagen komen. Ook is nog niet duidelijk hoe de financieringsstromen gaan lopen, en in het ziekenhuis is dat wel een belangrijk gegeven. Maar ik heb dat allemaal geparkeerd, ik heb het vertrouwen dat het goed komt. Ik ben er heilig van overtuigd dat deze werkwijze de beste manier is om de zorg in te richten, ook wat de kosten betreft. Dat straal ik uit en breng ik over. Daardoor zullen steeds meer mensen MKS gaan waarderen en enthousiast worden. Ook de collega’s die over de financiën gaan.”

Door Pieter Hoogesteijn

Met dank aan Judith Evens

Mirjam Zeebregts spreekt op donderdag 20 april op het MKS-Middagsymposium ‘Hun leven, onze zorg’. Nog niet aangemeld? Het kan nog! Doe het nu: https://kindenziekenhuis.nl/symposium-mks/

 

 

 

 

In het project Een grote stem voor kleine mensen is een belangrijke rol weggelegd voor onze Ervaringsmonitor. Via dit online instrument delen kinderen hun zorgervaringen met Kind & Ziekenhuis en zorgprofessionals. Kinderen die meedoen aan het project kunnen laten weten of ze het gevoel hebben dat hun stem wordt gehoord en of ze dit terugzien in het zorgplan.

In de Ervaringsmonitor van Kind & Ziekenhuis delen kinderen, jongeren en ouders hun ervaringen in de vorm van verhalen in plaats van cijfers. Er zijn aparte lijsten voor kinderen tot 12 jaar, voor kinderen tussen 12 en 18 jaar en voor ouders. Kinderen en ouders voegen zelf aan de hand van vragen ook interpretaties aan hun ervaringen toe. Bijvoorbeeld dat een bepaalde ervaring vertrouwen wekte, of juist zorgde voor onzekerheid of angst. Zorgorganisaties kunnen de Ervaringsmonitor gebruiken om na te gaan hoe kinderen hun zorg ervaren. Waar nodig kunnen ze verbeteringen doorvoeren.

Verhalen in plaats van cijfers

Kind & Ziekenhuis is tien jaar geleden gestart met het ontwikkelen van de Ervaringsmonitor vanuit de overtuiging dat verhalen veel meer zeggen dan cijfers. Hoe kind en gezin de zorg ervaart is veelal subjectief, en afhankelijk van vele persoonlijke factoren. Kind & Ziekenhuis wil die verhalen niet alleen ophalen om te delen met zorgorganisaties, maar ook om zelf goed te weten wat er leeft en speelt bij kinderen en jongeren die medische zorg ontvangen. Alleen met grondige kennis daarvan kan Kind & Ziekenhuis de stem van kind en gezin laten horen en hun belangen behartigen.

Via de Ervaringsmonitor, ontwikkeld met het bedrijf Storyconnect, kunnen kinderen en ouders continu hun ervaringen delen. Zorgorganisaties die meedoen kunnen via een interactief digitaal dashboard (storyboard) op elk gewenst moment de verhalen van een periode naar keuze zien. In duidingssessies geeft Kind & Ziekenhuis vervolgens aan wat de verhalen zeggen over de kwaliteit van de zorg: wat gaat goed en wat zijn verbeterpunten. Desgewenst komt Kind & Ziekenhuis langs voor een workshop waarin dit kan worden doorgesproken.

Aanpassingen

Speciaal voor het project Een grote stem voor kleine mensen zal de Ervaringsmonitor iets worden aangepast. Daardoor kunnen kinderen en jongeren die meedoen aan het project aangeven of ze door de inzet van de gesprekstools ervaren dat hun stem wordt gehoord. Ook kunnen ze vertellen of ze het gevoel hebben dat ze – dankzij de tools – volwaardig meebeslissen en of ze vinden dat het zorgplan inderdaad aansluit bij hun wensen en behoeftes. De aanpassingen worden in overleg met kinderen, jongeren en ouders doorgevoerd.

Ook na het project kunnen zorgorganisaties de Ervaringsmonitor gebruiken om na te gaan of kinderen en jongeren gehoord worden, meebeslissen en de zorg krijgen die in hun leven past.

Meer weten over de Ervaringsmonitor van Kind & Ziekenhuis?

Ga naar kindenziekenhuis.nl/academy