Open ruggetjes en open schedels komen in Europa net zo vaak voor als in 1991. Dat ontdekte Hermien de Walle van het Universitair Medisch Centrum Groningen in samenwerking met een groep Europese onderzoekers. En dat terwijl al sinds 1991 bekend is dat de kans op een kind met een neuralebuisdefect met 71% wordt verminderd als vrouwen op tijd beginnen met het slikken van foliumzuur. De Walle pleit voor meer voorlichting over de noodzaak om ruim voor de bevruchting te beginnen.

Open ruggetjes en open schedeltjes, oftewel neuralebuisdefecten, zijn ernstige aandoeningen met grote gevolgen voor baby’s en hun families. Het gaat in Europa jaarlijks om vijfduizend en in Nederland om ongeveer honderdvijftig cases. De emotionele, fysieke en economische schade is groot. Daarom krijgen vrouwen sinds 1991 in veel landen het advies om vanaf vier weken voor tot acht weken na de conceptie vitamine B11 (foliumzuur) te slikken. Omdat na een aantal jaren bleek dat het aantal gevallen niet daalde, zijn de Verenigde Staten in 1998 overgegaan tot het met foliumzuur verrijken van graanproducten zoals brood, rijst en pasta. Inmiddels gebeurt dit wereldwijd in tachtig landen. Uit onderzoek blijkt dat het aantal baby’s met een neuralebuisdefect in een aantal van deze landen is gedaald. In Europa wordt het voedsel niet verrijkt met foliumzuur.

Om precies te weten wat in Europa het effect is van de aanbeveling om foliumzuur te slikken, hebben onderzoekers uit negentien landen onderzocht wat de langetermijntrends zijn in het aantal neuralebuisdefecten bij het totaal aantal zwangerschappen van 1991 tot en met 2011. Daarbij zijn dus ook zwangerschappen meegenomen die werden afgebroken in verband met deze aandoening. De onderzoekers hebben gebruikgemaakt van de database van het Europese netwerk Eurocat, dat sinds 1980 gegevens verzamelt over aangeboren aandoeningen. Eind 2015 hebben ze hun bevindingen gepubliceerd in The British Medical Journal (BMJ).

“Het moet veel bekender worden dat het belangrijk is om voor je zwangerschap te beginnen met foliumzuur.”

Hermien de Walle is epidemioloog en hoofd van Eurocat Noord-Nederland. Wat was de aanleiding voor het onderzoek? De Walle: “In 2009 bleek uit een rapport van het Eurocatnetwerk dat de aanbevelingen voor vrouwen met een zwangerschapswens nog niet genoeg worden opgevolgd en dat maar een klein percentage op tijd begon met slikken. Daarom is in deze studie gekeken of en zo ja, hoe het aantal neuralebuisdefecten in Europa is veranderd. De uitkomst is dat het aantal gevallen niet is gedaald, ondanks het feit dat veel landen de aanbeveling doen dat vrouwen met een zwangerschapswens al voor de zwangerschap foliumzuur gaan slikken.”

Hoe heeft u het onderzoek opgezet?

De Walle: “Sinds 1980 zijn er nationale en regionale Eurocat-databases en Noord Nederland is daar een van. We sturen alle data geanonimiseerd op naar de centrale database volgens dezelfde methodiek en met hetzelfde invoerprogramma. Voor deze observationele, population based, studie zijn alle cases meegenomen, in totaal 11.353 cases uit 12,5 miljoen geboorten in alle betrokken landen; niet alleen levend geboren kinderen maar ook doodgeboortes en afgebroken zwangerschappen door een aangeboren aandoening. Vervolgens zijn de neuralebuisdefecten verdeeld in open schedel, open rug en encephalocele en zijn de tijdtrends geanalyseerd voor het totaal en voor de levend geboren kinderen.”

Uit uw onderzoek blijkt dat het aantal neuralebuisdefecten in de betrokken landen niet is gedaald. Wat is daarvoor uw verklaring?

De Walle: “Een van de moeilijkste zaken bij het slikken van foliumzuur is het om vrouwen op het juiste moment te bereiken. Ze moeten eigenlijk vier weken voor de conceptie beginnen, dus dan moet de zwangerschap zeer gepland zijn. En ze moeten ook de kennis over foliumzuur hebben. We weten dat dit lang niet altijd zo is. Nederland doet het in dat opzicht nog heel aardig maar in landen zoals Groot-Brittannië ligt het percentage ongeplande zwangerschappen veel hoger.”

Welke aanbevelingen doet u naar aanleiding van het onderzoek?

De Walle: “Het moet veel bekender worden dat het belangrijk is om voor je zwangerschap te beginnen met foliumzuur. Er zijn in het verleden wel publiekscampagnes gevoerd maar die houden na een tijdje op en dan dooft de kennis. Er moet aanhoudend aandacht voor zijn want er zijn telkens weer nieuwe generaties vrouwen die kinderen krijgen. De voorlichting kan al op scholen beginnen, met het biologieonderwijs. We weten ook dat het moeilijk is om juist de vrouwen te bereiken die de informatie het meest nodig hebben, vrouwen in een achterstandssituatie. Daarom zou het goed zijn wanneer deze boodschap bijvoorbeeld wordt ingepast in een verhaallijn in een soapserie. Maar ook een sticker op de anticonceptiepil kan goed werken: ‘stoppen met de ene pil, beginnen met de andere’. Kinderartsen en jeugdgezondheidsartsen zouden een rol in de voorlichting kunnen spelen bij een tweede of later kind wanneer de ouders met hun eerste kind op het spreekuur komen.”

Is er vanuit de overheid interesse voor uw conclusies en aanbevelingen, heeft u de indruk dat er wat mee zal gebeuren?

De Walle: “Ja, er is wel interesse, maar het komt niet tot daadwerkelijke actie. Als er weer aandacht voor dit onderwerp komt en vrouwen beginnen in de goede periode foliumzuur te slikken dan kan veel leed voorkomen worden. Er zullen minder kinderen geboren worden met ernstige aangeboren aandoeningen zoals een open ruggetje.”

Hermien de Walle, epidemioloog UMCG, hoofd Eurocat
Noord Nederland, Heleen Schoone

www.eurocat-network.eu

Borstvoeding? De keuze is aan de ouders, logischerwijs. Echter, wetende dat de effecten niet alleen groot zijn voor de baby, maar ook voor de volksgezondheid in het algemeen, vraagt dat ook om maatschappelijke betrokkenheid zoals meer ondersteuning, aandacht voor de professionals die ouders hierbij kunnen ondersteunen en duidelijke standpunten hierover.

“Welke voeding geef ik aan mijn baby?” In Nederland hebben ouders verschillende keuzes: borstvoeding, donormoedermelk, kunstvoeding van merk A, B of van een huismerk. Hoewel borstvoeding vaak vergezeld wordt door zinnen als: “De voeding bij voorkeur,” volgt daarna al vrij snel de relativering. Want zo groot zijn de gezondheidseffecten voor moeders en kinderen in de westerse wereld nu ook weer niet, lijkt het. Voedingskeuze is en blijft een verantwoordelijkheid van de ouders. Maar dat betekent niet dat de overheid, zorginstellingen en opleidingsinstituten daar geen belangrijke bijdrage aan kunnen leveren. De korte- en langetermijngezondheidseffecten zijn op individueel niveau misschien nauwelijks merkbaar, in de context van volksgezondheid zijn de effecten van borstvoeding ten opzichte van kunstvoeding bijzonder groot, zoals onlangs ook weer werd onderstreept in de Lancet met enkele publicaties over borstvoeding (Victora, 2016). De voeding die baby’s in de eerste maanden van hun leven krijgen, heeft daarmee consequenties die het individueel belang overstijgen. Volksgezondheid gaat iedereen aan, zodat ook anderen dan de ouders verantwoordelijkheid dragen voor de keuze die de ouders maken en het (kunnen) uitvoeren daarvan.

Lichaam & geest

Bij het stimuleren van borstvoeding is het risico dat de druk op moeders om borstvoeding te geven en daarmee de kans op falen groter wordt. Dat is een ongewenst effect, zowel vanuit menselijk oogpunt, maar zeker ook gezien het effect van borstvoeding geven op de (geestelijke) gezondheid van vrouwen. Het geven van borstvoeding lijkt te beschermen tegen het ontwikkelen van een postnatale depressie. Bij het geven van kunstvoeding is de kans op een postnatale depressie groter, ook al heeft de moeder zelf gekozen voor kunstvoeding. Helaas verhoogt de kans op depressieve klachten ook sterk wanneer een moeder borstvoeding had willen geven, maar daar ongewild of eerder dan zij wilde mee stopt (Figueiredo, 2014).

Direct merkbare gezondheidseffecten van borstvoeding zijn in een land als Nederland van een andere orde dan in lage inkomenslanden. Met schoon water, goede hygiëne en goede overheidscontrole op de kwaliteit van kunstvoeding gaat het om verschillen als: vaker of minder vaak verkouden zijn, vaker of minder vaak een maagdarminfectie hebben, wel of geen gaatjes in je tanden voor je 4de jaar of 2 tot 5 IQ-punten. Voor moeder gaat het om effecten als: minder kans op reumatoïde artritis, bepaalde types gynaecologische kanker en hoge bloeddruk. Op individueel niveau doorgaans moeilijk op te merken verschillen. Want: was het met of zonder de borstvoeding bij deze persoon merkbaar anders geweest?

Onder de radar

Op het niveau van volksgezondheid ligt dat anders. Afwijken van de biologische voedingsnorm kost geld en DALY’s (Disability-adjusted life years). Ontwikkelingen als minder beweging, meer en sterker bewerkt voedsel, meer roken, meer alcohol en minder direct daglicht hebben inmiddels aantoonbare negatieve gezondheidseffecten opgeleverd. Afwijken van de biologische norm in babyvoeding kan een vergelijkbaar effect hebben. Er zijn daar al vele aanwijzingen voor, ook uit de westerse wereld. Uit een Schots onderzoek (Ajetunmobi, 2015) bij ruim 500.000 kinderen blijkt dat het niet krijgen van borstvoeding zo’n 20 procent van de ziekenhuisopnames van bepaalde aandoeningen bij jonge kinderen verklaart. Eén op de vijf opnames voor gastro-intestinale aandoeningen, luchtweginfecties, urineweginfecties, diabetes en cariës hadden in het eerste levensjaar voorkomen kunnen worden als er borstvoeding gegeven was. Waarom blijft dit onder de radar van zorgverleners en beleidsmakers? Omdat voeding niet als zodanig geregistreerd wordt bij opname.

Bijvoorbeeld:
‘longontsteking/kunstvoeding’ versus ‘longontsteking/borstvoeding’, staat genoteerd als:
‘longontsteking’. De invloed van (baby)voeding als relevante factor bij morbiditeit blijft daarmee onderbelicht in de dagelijkse praktijk. De onderzoekers uit het themanummer van de Lancet over borstvoeding berekenden dat het effect van het niet geven van borstvoeding op intelligentie, de hiermee samenhangende economische verliezen brengt op een bedrag 302 miljard per jaar (Rollins, 2016). Zo wordt er doorgaans niet naar borstvoeding gekeken.

Het marketing-effect

‘It takes a village to raise a child’: borstvoeding geven, vraagt om ondersteuning. Vanuit de directe omgeving van ouders, maar zeker ook vanuit de gezondheidszorg. Zonder goede opleiding kunnen zorgverleners ouders niet goed begeleiden, wat ook bij de professionals voor handelingsverlegenheid en druk zal zorgen. Als je alleen een hamer hebt, benader je immers elk probleem als een spijker, oftewel: als een zorgverlener vooral kennis heeft over kunstvoeding, dan valt diezelfde zorgverlener daar in de dagelijkse praktijk snel op terug. De huidige trend van publiek-private samenwerking stimuleert ook de rol die fabrikanten hebben. Dit betekent bijvoorbeeld concreet dat scholingen aan professionals toenemend verzorgd of ten minste betaald worden door kunstvoedingsfabrikanten. Zorgprofessionals komen vrijwel dagelijks reclame voor kunstvoeding tegen. Er is geen onderzoek gedaan naar het effect van dergelijke reclame op hun professioneel handelen: onbekend is of het alleen hun merkkeuze beïnvloedt of ook hun adviezen aan ouders en collega’s over borst- of kunstvoeding.

Over het effect van marketing vanuit de farmaceutische industrie op voorschrijfgedrag van artsen is meer bekend. Marketing door farmaceutische bedrijven blijkt effect te hebben op voorschrijfgedrag en op type behandeling (Vancelik, Beyhun, Acemoglu, & Calikoglu, 2007; Wazana, 2000). Medisch studenten die les krijgen van farmaceutische bedrijven tijdens hun opleiding zijn positiever over dergelijke marketingmethodes, en sceptischer over het effect ervan (Austad, Avron, & Kesselheim, 2011).

In de voedingsindustrie worden vergelijkbare marketingmethodes gebruikt. Gezien de ontwikkelingen daar is het aannemelijk dat veranderd voorschrijfgedrag en een minder kritische houding ten aanzien van marketing ook bij babyvoeding op zal treden. Marktwerking zet de gezondste optie van babyvoeding, namelijk borstvoeding, zo op achterstand. Ga er maar eens aan staan: borstvoeding als ‘merk’ concurreert als onbewerkt, goedkoop product, zonder reclamebudget, in een miljardenindustrie om de aandacht en het vertrouwen van de consument te krijgen.

Public health issue

Binnen Nederland staat borstvoeding inmiddels duidelijk op de agenda bij ouders, individuele zorgverleners en zorgorganisaties. Het Platform Borstvoeding heeft samen met TNO recent de Multidisciplinaire Richtlijn Borstvoeding herzien en zo een basis gelegd voor eenduidig evidence based handelen om borstvoeding te ondersteunen. En met het Charter voor Borstvoeding wordt aandacht en commitment gevraagd aan individuen en organisaties om het geven van borstvoeding te ondersteunen. Het Voedingscentrum besteedt aandacht aan borstvoeding en kunstvoeding, gericht op ouders, en ondersteunt zowel het Platform Borstvoeding als de Landelijke Borstvoedingsraad. Maar op bestuurlijk en politiek niveau lijkt het onderwerp te blijven steken op ‘borstvoeding als individuele keuze’ van de ouder. De zorg van bestuurders, beleidsmakers en politiek is dat door borstvoeding actief te ondersteunen de druk op ouders en de zorgverleners onnodig groter wordt. Deze zorg, en als gevolg daarvan uitblijven van ondersteuning van borstvoeding, heeft echter als ongewenst effect dat de druk en handelingsverlegenheid bij zowel ouders als zorgprofessionals juist toenemen.

Als politici, beleidsmakers en bestuurders het voortouw nemen om het geven van borstvoeding te behandelen als een public health issue en er voor zorgen dat ouders worden ondersteund in de uitvoering van hun keuzes, zal de druk op ouders en professionals juist afnemen. Want daarmee bied je de randvoorwaarden om goede zorg te kunnen verlenen en ontvangen. Dat vraagt ook om het innemen van duidelijke standpunten:

• aandacht voor borstvoeding is structureel en ruim voldoende opgenomen in curricula
• er vindt geen sponsoring plaats van opleidings- en bijscholingsmogelijkheden voor (aankomend) zorgprofessionals door fabrikanten van kunstvoeding
• hulp bij borstvoeding is een standaard onderdeel van de basisverzekering
• voor de invloed van voedingsfabrikanten binnen zorginstellingen en –organisaties geldt dezelfde beperking als voor de farmaceutische marketing (i.c. naleving van de WHO Code)
• borstvoedende moeders krijgen positieve aandacht.

Deze punten sluiten naadloos aan bij aanbevelingen uit de eerder genoemde publicaties in de Lancet (Rollins, 2016), waar wordt geconcludeerd dat om de borstvoedingscijfers snel te laten stijgen er een pakket aan acties, beleid en programma’s nodig is om vrouwen te ondersteunen in de gezondheidszorg, thuis en op het werk. Ouders hebben het recht om zelf een weloverwogen keuze te maken op basis van onafhankelijke voorlichting en daarin te worden gesteund door goed geschoolde zorgprofessionals. Zodat ouders die kiezen voor borstvoeding dat met succes en plezier kunnen doen zolang zij dat willen. En daar hebben niet alleen de ouders en het kind baat bij. Nee, borstvoeding is meer dan dat. Ook de Nederlandse samenleving gedijt er goed op, heel goed zelfs.

Meer weten?

Bekijk deze factsheet die is opgesteld door de Landelijke Borstvoedingsraad.

Referenties
Psychological Medicine, 2014, 44, 927-936, Cambridge University Press. Breastfeeding is negatively affected by prenatal depression and reduces postpartum depression, B. Figuereido, C. Canário, T. Field

Journal of Pediatrics, March 2015, vol 166, issue 3, p 620-625; Breastfeeding is Associated with Reduced Childhood Hospitalization: Evidence from a Scottish Birth Cohort (1997-2009); Omotomilola M. Ajetunmobi, MSc, Bruce Whyte, MSc, James Chalmers, MRCGP, FFPH et al.

BMC Public Health. 2007 Jun 25;7:122. Impact of pharmaceutical promotion on prescribing decisions of general practitioners in Eastern Turkey. Vancelik S1, Beyhun NE, Acemoglu H, Calikoglu O.

JAMA, 2000 Jan 19;283(3):373-80. Physicians and the pharmaceutical industry: is a gift ever just a gift? Wazana A1.

Lancet, 2016 Jan 30; 387: 1 -16. Breastfeeding 1: Breastfeeding in the 21 st century: epidemiology, mechanisms, and lifelong effect. Victora CG, Bahl R, A-Franca GV, Horton S, Krasever J, Murch S, Sankar MJ, Walker N, Rollins NC on behalf of The Lancet Breastfeeding Series Group.

Lancet, 2016 Jan 30; 387: 17-30. Breastfeeding 2: Why invest, and what it will take to improve breastfeeding practices? Rollins NC, Bandhari N, Hajeebhoy N, Horton S, Lutter CK, Piwaz EG, Richter LM, Victora CG on behalf of The Lancet Breastfeeding Series Group.

Plos Medicine, May 24, 2011; Medical Students’ Exposure to and Attitudes about the Pharmaceutical Industry: A Systematic Review; Kirsten E. Austad, Jerry Avorn, Aaron S. Kesselheim

Zorg: zo nodig, waar nodig

Zieke kinderen kunnen steeds vaker snel na hun behandeling naar huis, maar hebben dan wel thuis verpleegkundige zorg nodig. Dat is nu niet altijd goed geregeld. Het Medische Kindzorgsysteem moet daar verbetering in brengen. Kind en gezin krijgen de centrale positie die ze volgens Kind & Ziekenhuis verdienen. Het nieuwe systeem treedt op 1 januari 2017 in werking. Alle partijen binnen en buiten de muren van het ziekenhuis doen mee.

“We willen de zorg aan zieke kinderen buiten het ziekenhuis echt verbeteren,” zegt Hadewych Cliteur, programmaleider voor het Medische Kindzorgsysteem (MKS). “Zolang kinderen nog in het ziekenhuis liggen, krijgen ze alle zorg die ze nodig hebben en is de zorg ook voor een groot deel op elkaar afgestemd. Maar de overgang van het ziekenhuis naar huis is erg groot. Ineens moeten ouders alle zorg coördineren en zelf maar kijken waar ze die vandaan halen.” Het kan gaan om (chronisch) zieke kinderen die thuis zorg nodig hebben van de kinderthuiszorg, maar ook om kinderen in een kinderhospice of verpleegkundig kinderdagverblijf. Het zijn niet altijd kinderen met een ernstige of langdurige ziekte, benadrukt Cliteur. “De zorg kan ook kortdurend zijn, zoals bij kinderen die thuis nog enkele weken antibiotica moeten gebruiken via een infuus.” In andere gevallen vervalt de noodzaak voor zorg na verloop van tijd, zoals bij kinderen die ernstige ademhalingsproblemen hebben, maar daar uiteindelijk overheen groeien.

Financiering

Dat het MKS ontwikkeld is, heeft ook te maken met de veranderde financiering van de langdurige zorg. De AWBZ (Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten) is op de schop gegaan en de Wmo (Wet maatschappelijke ondersteuning) en de Zorgverzekeringswet zijn veranderd. “Er zijn nu vier alles omvattende zorgwetten: de Zorgverzekeringswet, Wet langdurende zorg (Wlz), Jeugdwet en Wmo. Het MKS is in eerste instantie sterk gericht op de Zorgverzekeringswet, maar de bedoeling is om uit te breiden naar onder meer de Wlz”, legt Cliteur uit. “Kinderen hebben verschillende soorten zorg nodig die vanuit verschillende wetten worden gefinancierd. Dat betekent veel onduidelijkheid en onzekerheid voor ouders. Ons doel is dan ook om kinderen met een somatische aandoening in één systeem onder te brengen.”

”Het Medische Kindzorgsysteem brengt alle kinderen met een somatische aandoening in één systeem onder en stelt kind en gezin centraal.”

Vanwege de veranderingen in de zorg hebben patiëntenorganisaties samen met het ministerie van Volksgezondheid meldpunten ingesteld. Daar komen volgens Cliteur dagelijks schrijnende voorbeelden binnen van mensen die van het kastje naar de muur gestuurd worden. “De gemeente zegt dan bijvoorbeeld: dit valt niet onder ons, ga maar naar de zorgverzekeraar. Maar die zegt dan weer: nee hoor, dit valt onder de gemeente. Je ziet een enorm gepingpong. Dat komt doordat wetten vaak voor tweeërlei uitleg vatbaar zijn. Maar het gaat hier wel over zieke kinderen met een zorgvraag, dat is ernstig. Het moet helder zijn welke zorg noodzakelijk is, waar ouders die kunnen krijgen en in welke vorm. Het is belangrijk dat een kind en gezin zo normaal mogelijk kunnen functioneren en dat de balans tussen zorg en participatie gezond is. Bij het nagaan welke hulp nodig is, moet ook gekeken worden naar de draaglast en draagkracht van het gezin.”

Vanwege de grote veranderingen hebben volgens Cliteur veel ouders het gevoel dat er over hun rug bezuinigd wordt. Het MKS zal volgens haar voor ouders van kinderen met complexe zorgproblematiek een verlichting betekenen. “Als alles straks loopt, scheelt het ze veel rompslomp, administratie en frustratie.” Het MKS voorkomt volgens Cliteur dat handelingen dubbel gebeuren, of dat kinderen noodzakelijke zorg ten onrechte niet krijgen. Vaak krijgen kinderen nu te weinig of te veel zorg doordat ze te lang een bepaalde indicatie houden. Dat kan leiden tot afhankelijkheid of verlies van regie door een gezin. Het MKS garandeert flexibiliteit: de zorg kan intensiever worden als een kind zieker wordt en kan worden afgebouwd zodra het beter gaat. Ook de plek is variabel: thuis, op school, in een kinderhospice of een combinatie daarvan.

”Het MKS scheelt ouders veel rompslomp, administratie en frustratie en geeft ze de regie.”

Ook Károl Illy vindt het MKS een grote verbetering. Illy is algemeen kinderarts in Ziekenhuis Rivierenland in Tiel en bestuurslid van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK). “Tot nu toe kun je als ziek kind tussen wal en schip vallen omdat elk probleem van ieder kind afzonderlijk wordt behandeld. Het MKS zorgt ervoor dat we een kind in zijn geheel beschouwen en niet meer als drie of vier losse problemen met verschillende oplossingen.” Volgens Illy heeft de algemene kinderarts bij uitstek het overzicht dat nodig is om de coördinatie binnen het MKS goed te kunnen uitvoeren. “Gespecialiseerde kinderartsen weten veel van één bepaalde aandoening, maar er moet ook aandacht zijn voor groei, ontwikkeling, educatie en voeding.”

Volgens Cliteur willen kinderartsen graag over de muren van hun instelling heen samenwerken. “Door het opzetten van het MKS zijn zij al meer doordrongen van hun sleutelrol voor kinderen die thuis verzorgd worden. Dat is een verbetering, want voorheen verdwenen kinderen toch een beetje uit beeld als ze het ziekenhuis verlieten.”

Kinderartsen dienen goed op de hoogte te blijven van de situatie van het kind thuis en af te stemmen met de kinderverpleegkundige, zegt Illy. “De komende tijd moeten kinderartsen er nog beter van doordrongen raken dat zij verantwoordelijk blijven als een kind naar huis gaat.” Om ervoor te zorgen dat het MKS binnen de ziekenhuizen echt gaat leven, is goede communicatie erover de komende maanden volgens hem cruciaal. Illy verwacht dat de ziekenhuizen op 1 januari 2017 organisatorisch klaar zijn voor het nieuwe systeem.

Een punt van zorg is volgens hem dat de financiering van het systeem binnen alle negentig ziekenhuizen nog geregeld moet worden. Het probleem is dat kinderartsen worden betaald door het ziekenhuis. Ziekenhuizen ontvangen nog geen vergoeding voor kinderen die niet in het ziekenhuis liggen en die toch zorg van de kinderarts krijgen. De gesprekken hierover met de Nederlandse Zorgautoriteit (NZA) lopen nog. Het is volgens Cliteur onzeker of er op 1 januari 2017 al een oplossing is. Los daarvan verwacht ze niet dat alles op die datum in kannen en kruiken is, want een aantal deelprojecten loopt langer door. “Het allerbelangrijkste is dat de werkwijze van het MKS verder wordt uitgekristalliseerd en bij iedereen tussen de oren gaat zitten,” zegt Cliteur. “Voor degenen die er direct bij betrokken zijn, leeft het al en zijn de richting en intentie duidelijk. Maar bijvoorbeeld de verpleegkundigen die kinderen begeleiden van het ziekenhuis naar huis, zitten nog met vragen.

Het is dan ook belangrijk dat binnen zorgorganisaties goed wordt gecommuniceerd over wie bijvoorbeeld indiceert en wie eindverantwoordelijk is.” Op de vraag hoe het er wat haar betreft op 1 januari 2017 idealiter uitziet, antwoordt Cliteur: “Dan weet iedereen wat het MKS is en probeert iedereen die betrokken is bij zorg aan zieke kinderen volgens het MKS te werken. Gemeenten en zorgverzekeraars weten wat hun rol is en er is vooral meer duidelijkheid, flexibiliteit en regie voor kinderen en ouders. Ouders met zieke kinderen worden dan niet meer van het kastje naar de muur gestuurd.”

Elke van Riel

De Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde heeft sinds januari een meldpunt waar kinderartsen problemen kunnen melden die zij tegenkomen in de zorg voor kinderen van vluchtelingen. Kinderen raken uit beeld door de vele verhuizingen en artsen weten niet hoe en waar ze kinderen kunnen terugvinden.

Sinds vorig jaar is het aantal kinderen dat naar Nederland vlucht enorm toegenomen. In 2015 zaten twaalfduizend kinderen in asielopvang, waarvan drieduizend kinderen alleenstaand zijn. Dat is meer dan twee keer zoveel als in 2014. Verwacht wordt dat er dit jaar minstens zoveel gevluchte kinderen bij komen als in 2015. De meesten komen uit Syrië en Eritrea. Deze kinderen hebben recht op medische zorg. Krijgen ze die ook? “We hebben niet het idee dat er vreselijk veel misgaat, maar elk kind dat niet de juiste zorg krijgt is er één te veel,” zegt gepensioneerd kinderarts Louis Kollée van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK). Hij coördineert het ‘Meldpunt zorgproblemen kinderen van vluchtelingen’ dat de NVK in januari in het leven riep. De vereniging kreeg vorig jaar signalen van kinderartsen die kinderen kwijt waren. De kinderen waren door huisartsen van noodopvanglocaties doorverwezen naar een ziekenhuis. Na het eerste consult bij de kinderarts verschenen ze niet op de vervolgafspraak. Daardoor kon de behandeling niet worden gestart. Het meldpunt is opgericht om meer zicht te krijgen op hiaten in de medische zorg aan vluchtelingenkinderen. Eind april waren er 35 meldingen door kinderartsen, merendeels kinderen die niet op een afspraak in het ziekenhuis kwamen of na de eerste afspraak uit beeld verdwenen.

Kinderarts Michel van Vliet van het Refaja Ziekenhuis in Stadskanaal heeft al meerdere meldingen gedaan. Wekelijks worden drie tot zes kinderen uit het aanmeldcentrum in Ter Apel naar het Refaja doorverwezen. Kinderen die acuut ziek zijn, omdat ze malaria hebben of erg benauwd zijn, komen altijd op de afspraak, zegt Van Vliet. “Het gaat vooral mis bij kinderen met minder acute problemen.” Elke week raakt in Stadskanaal wel een kind uit beeld. Een meisje met leverproblemen, dat niet op de vervolgafspraak verscheen. Een jongetje met epilepsie, dat Van Vliet nog nooit heeft gezien. Een baby die is doorverwezen wegens voedingsproblemen, en spoorloos is verdwenen. In het Refaja Ziekenhuis krijgen kinderen uit aanmeldcentrum Ter Apel voorrang. “We zorgen dat we hen binnen een week na doorverwijzing zien, om de kans dat ze ondertussen zijn overgeplaatst zo klein mogelijk te maken,” vertelt Van Vliet. Dat helpt, maar lost het probleem niet helemaal op, zegt hij. Ieder kind dat kwijtraakt, meldt hij bij het meldpunt van de NVK. Soms duikt een kind weer op in een ander ziekenhuis. Van Vliet: “Vanwege de privacy mogen we geen namen en geboortedata van kinderen aan het meldpunt doorgeven. Dat maakt het lastig om kinderen weer op te sporen.”

In het huisartseninformatiesysteem van het COA is elke asielzoeker terug te vinden, ook na zes of zeven verhuizingen.

Op het COA-zorgpasje staat bijvoorbeeld een andere geboortedatum dan de ouders of verzorgers doorgeven. “Daardoor kan het gebeuren dat een kind in ons ziekenhuis onder een andere geboortedatum is geregistreerd dan in het ziekenhuis waar het zich na een verhuizing meldt. Wij kunnen het dan niet terugvinden in ons systeem.” Ella Bool van het Gezondheidscentrum Asielzoekers (GCA) herkent dat probleem. Het GCA verzorgt de huisartsenzorg op de azc’s en de noodopvanglocaties van het COA. Bool: “Wij hebben daar ook last van. Een vluchteling kan het best ingeschreven worden op zijn of haar vreemdelingennummer of COA-zorgnummer, want dat is een uniek verzekeringsnummer. Naam en geboortedatum willen inderdaad nog wel eens wisselen en dan wordt het lastig terugzoeken.” Bool denkt dat vooral kinderen uit gemeentelijke noodlocaties de afgelopen maanden uit beeld konden raken.

Inmiddels zou dat probleem grotendeels opgelost zijn. “Door de explosieve instroom zijn overal in het land tijdelijk gemeentelijke noodlocaties geopend, en daar konden wij geen medische zorg verlenen. Nu worden de gemeentelijke locaties overgenomen door het COA en is dus ook overal een medisch team aanwezig. Van alle asielzoekers in COA-locaties hebben we een medisch dossier in ons landelijke huisartensinformatiesysteem. Daarin is elke asielzoeker in Nederland terug te vinden, ook na zes of zeven verhuizingen.” De dossiers worden beheerd door het GCA, dat via de Praktijklijn 24 uur per dag bereikbaar is.

Van Vliet pleit ervoor dat kinderartsen wekelijks spreekuur gaan houden in buitenpoli’s bij de aanmeldcentra voor vluchtelingen en op grote noodopvanglocaties. “Het zou heel patiëntvriendelijk zijn als wij naar zieke kinderen toegaan, in plaats van andersom.” Informeel worden daar al gesprekken over gevoerd, maar Louis Kollée denkt dat het niet realistisch is. “Dat zou betekenen dat kinderen van vluchtelingen een betere behandeling krijgen dan andere kinderen in Nederland. Ik vermoed dat dat politiek onbespreekbaar is.” Een andere oplossing is dat vluchtelingen tijdens hun hele asielprocedure op één plek gehuisvest worden. Daarvoor pleit Karin Kloosterboer van UNICEF Nederland en ‘Werkgroep Kind in azc’. Zodat kinderen steeds dezelfde artsen en hulpverleners zien en niet elke keer opnieuw hun verhaal hoeven te vertellen. Kloosterboer: “Dat maakt het signaleren van gezondheidsproblemen veel eenvoudiger. Nu verhuizen asielzoekers soms zes of zeven keer. Als je ergens vier weken bent en dan weer zes weken ergens anders, heeft niemand een goed beeld van je.”

Controle GGD

Alle vluchtelingenkinderen die in Nederland aankomen, krijgen een medische controle door de GGD. Er wordt gekeken of ze besmettelijke ziektes hebben en of er andere acute medische problemen zijn, zowel fysieke als psychische. Volgens het protocol van de GGD moet deze intake binnen zes weken plaatsvinden. Uit een recent rapport van de Kinderombudsman blijkt dat het lang niet altijd lukt binnen de gestelde termijn. In december 2015, januari en februari 2016 deed de ombudsman onderzoek naar de situatie van kinderen in noodopvanglocaties.

Volgens de verpleegkundigen die de ombudsman sprak, stonden vooral praktische problemen een snelle intake in de weg. Zo is op veel noodopvanglocaties niet voldoende ruimte om een intake af te nemen of ligt de GGD-post op een moeilijk vindbare plek, waardoor ouders niet komen opdagen en kinderen de afspraak missen. Volgens de Kinderombudsman is de toegang tot huisartsenzorg op de COA-locaties wel in orde. De GCA-posten zijn meestal een aantal dagen of dagdelen per week geopend. Buiten deze dagen is de Praktijktelefoon 24 uur per dag bereikbaar.

Alle vluchtelingen hebben recht op een gratis tolk, ook als ze nog maar een paar dagen in Nederland zijn

“Toch horen wij van veel vluchtelingenkinderen dat ze zich niet gehoord en gezien voelen door huisartsen of verpleegkundigen,” zegt Kloosterboer. “Ze hebben vaak het gevoel dat ze bij gezondheidsklachten met een kluitje in het riet worden gestuurd: met paracetamol en een glaasje water.” “Dat kan ook te maken hebben met verschillen tussen de gezondheidszorg in Nederland en die in het land van herkomst,” denkt Kollée. Syriërs kennen bijvoorbeeld het systeem van de huisarts of de verloskundige niet; ze gaan daar eigenlijk altijd direct naar een ziekenhuis of specialist. Ook wordt in landen als Syrië en Eritrea sneller antibiotica voorgeschreven.” Bool noemt nog een ander punt: “Bijvoorbeeld paracetamol wordt in een land als Turkije onder wel tien verschillende namen verstrekt. De patiënt denkt dat hij elke keer iets nieuws krijgt, maar het is steeds paracetamol. In Nederland hebben we al die verschillende namen niet.” Kollée: “Vluchtelingen moeten beter wegwijs worden gemaakt in de Nederlandse gezondheidszorg.”

Individuele inzet

Niet alleen vluchtelingen raken de weg kwijt, ook veel (kinder)artsen weten niet hoe de zorg voor kinderen van vluchtelingen georganiseerd is en welke wegen ze moeten bewandelen. Dat is de ervaring van Albertine Baauw, die net als Kollée lid is van het ‘Meldpunt zorgproblemen kinderen van vluchtelingen’ en bij alle meldingen analyseert wat er is misgegaan. Baauw: “Het is waar dat een deel van de kinderen om onduidelijke redenen niet komt opdagen. Maar een groot deel van het probleem is dat artsen niet weten dat ze hun brieven kunnen sturen naar het centrale adres van het GCA in Wageningen en dat ze 24 uur per dag kunnen bellen naar de Praktijklijn van het GCA.

Verder valt op dat het vaak aan de individuele inzet van kinderartsen te danken is als het wel goed gaat. Dan drukken kinderartsen de kinderen echt op het hart dat ze op hun afspraak moeten komen, geven brieven mee, bellen erachteraan als kinderen niet komen opdagen, regelen een tolk via tolkencentrum Concorde en zorgen ervoor dat het gezin zich veilig voelt. Dat is belangrijk bij deze groep: zorg dat je een band met ze hebt.”

Ditty Eimers

Informatie:

www.gcasielzoekers.nl
www.coa.nl/nl/over-coa/keten-en-samenwerkingspartners