Categorie: Niet gecategoriseerd

Waar liggen de mogelijkheden in Nederland om de kansen van prematuur geboren kinderen verder te verbeteren? Deze vraag staat centraal in de inaugurele rede van kinderarts-neonatoloog Anton van Kaam die hij op 26 juni 2015 uitsprak in het kader van zijn hoogleraarschap in de Neonatologie.

De risico’s op overlijden en complicaties ten gevolge van vroeggeboorte zijn de afgelopen 50 jaar snel afgenomen. Deze verbetering in kwaliteit van zorg heeft er echter ook toe geleid dat de grens van levensvatbaarheid stapsgewijs is verlaagd naar 24 weken zwangerschap op dit moment. Recent onderzoek heeft uitgewezen dat een aanzienlijk deel van deze extreem vroeggeboren kinderen overlijdt in de eerste levensweek of een handicap heeft op 2-jarige leeftijd. De urgentie en de uitdaging om de kansen van prematuur geboren kinderen te verbeteren is dus nog net zo actueel als 50 jaar geleden, maar richt zich nu alleen op een jongere groep prematuren.

Van Kaam doet een aantal suggesties om de kansen van prematuur geboren kinderen te verbeteren en ‘eerlijk zullen we alles delen’ vormt daarbij de rode draad. Het wijst op samenwerken, niet alleen delen wat wordt aangeboden, maar ook wat al in je bezit is. Het wijst ook op transparantie, je open durven te stellen met als doel er allemaal beter van te worden. Het klinkt allemaal heel logisch maar volgens Van Kaam kunnen er nog stappen gemaakt worden in de samenwerking tussen de tien Nederlandse neonatale intensive care (IC)-afdelingen.

Wetenschappelijke onderzoek

Wetenschappelijk onderzoek heeft een enorme bijdrage geleverd in het verbeteren van kansen voor zieke pasgeboren kinderen. De Nederlandse IC-afdelingen hebben een uitstekende internationale reputatie als het gaat om fundamenteel onderzoek, zeg maar het ontdekken van nieuwe behandelingen in het laboratorium of bij kleine groepen patiënten. Maar het toetsen van de effectiviteit en veiligheid van deze nieuwe behandelingen via grote studies vindt veel minder plaats in Nederland. Daar is een aantal redenen voor.

Allereerst heeft het lange tijd ontbroken aan samenwerking tussen de tien Nederlandse IC-afdelingen. Daarom is eind 2006 het Nederlands Neonataal Research Netwerk (NNRN) opgezet met als doel om de samenwerking op het gebied van klinisch multicenteronderzoek te stimuleren. Dit heeft geleid tot een aantal grote multicenterstudies, maar na een goede start is er te weinig vooruitgang geboekt. Een tweede reden is de wijze waarop de meeste academische centra wetenschappelijk onderzoek sturen en honoreren.

Vaak bestaan er binnen de academische centra zogenaamde ‘speerpunten’ in onderzoek. Sommige academische centra ontmoedigen deelname aan multicenteronderzoek dat zich buiten de focus bevindt. Onderzoekers in de academische centra worden ook beoordeeld op hun wetenschappelijke output. Daarbij wordt deelname aan landelijke studies onvoldoende gehonoreerd. Als laatste is er een gebrek aan financieringsmogelijkheden voor neonataal onderzoek.

Wat moet er veranderen?

De neonatale centra moeten gezamenlijk de verplichting uitspreken om de effectiviteit en veiligheid van nieuwe behandelingen te onderzoeken door middel van multicenter klinische studies. Essentieel hierbij is dat de neonatologie de NNRN centraal stelt en het bestaansrecht niet ondermijnt door het opstarten van lokale of regionale projecten. Er moet een landelijke onderzoeksagenda komen waarin de prioriteiten worden benoemd voor de komende 5 jaar. Ook de academische ziekenhuizen moeten meer doen om dit soort projecten te stimuleren. Het participeren in landelijk multicenter klinische onderzoek moet apart gehonoreerd worden. Daarnaast moet er een duidelijk standpunt geformuleerd worden waarbij multicenteronderzoek altijd onderdeel is van de speerpunten.

Benchmarking

Het koppelen van verschillen in uitkomsten tussen centra aan de verschillen in behandelingen van prematuur geboren kinderen kan leiden tot verbeteringen van de zorg of het genereren van hypotheses die verder onderzocht kunnen worden in klinische studies. Het op deze wijze vergelijken van zorgprestaties op centrumniveau wordt ‘benchmarking’ genoemd.

Hoe staat het met benchmarking in Nederland?

In Nederland bestaat sinds 2001 de Perinatale Registratie Nederland (PRN), een database waarin onder andere gegevens worden verzameld over zorgconsumptie en uitkomsten van prematuur geboren kinderen. De PRN-database vormt dus een belangrijke bron van gegevens die gebruikt kunnen worden voor benchmarking tussen de tien Nederlandse IC-afdelingen. Is dat ook gebeurd de afgelopen 25 jaar? Het antwoord op deze vraag is nee. Hoe komt dit? De belangrijkste reden is dat de individuele centra lange tijd niet bereid zijn geweest om de anonimiteit op te heffen en dus echt op centrumniveau te vergelijken. Gelukkig is er sinds enige jaren een groeiende bereidheid om de anonimiteit, onder strikte voorwaarden, op te heffen.

Inmiddels is ‘werkgroep mensen’ gestart met het vergelijken van een aantal uitkomsten op centrumniveau. Uit de eerste analyse is gebleken dat de definities van bepaalde uitkomsten niet eenduidig genoeg geformuleerd zijn en dus ook niet geregistreerd worden. Dit leidt tot verschillen in uitkomsten tussen de centra die dus niet alleen veroorzaakt worden door verschillen in de zorg, maar ook door verschillen in registratie.

Daarom moeten deze definities opnieuw worden vastgelegd, bij voorkeur conform de grote internationale netwerken. Dan kunnen prestaties niet alleen nationaal maar ook internationaal worden getoetst.

Indicatoren

Er bestaat de laatste jaren namelijk een toenemende vraag van onder andere zorgverzekeraars, de Inspectie van de Gezondheidszorg, maar ook van patiënten om meer inzicht te krijgen in de prestaties van de zorgverleners. Daarvoor gebruikt men zogenaamde kwaliteits- of prestatie-indicatoren. Een indicator heeft een signalerende functie met betrekking tot de kwaliteit van zorg en de kwaliteit van de organisatie. Indien de indicator afwijkt van de norm en de kwaliteit van zorg dus onvoldoende is, dienen aanpassingen in het zorgproces plaats te vinden om de kwaliteitsnorm te herstellen. Men spreekt hier van interne toepassing van indicatoren. Daarnaast bestaat er ook externe toepassing waarbij de indicatoren gedeeld worden met derden, zoals zorgverzekeraars en patiënten. Het openbaar maken van de indicatoren zou moeten leiden tot een extra prikkel voor de zorgverlener om de kwaliteit van zorg te optimaliseren.

Hoe staat het eigenlijk met de indicatoren binnen de neonatale IC-afdelingen in Nederland? Van Kaam vindt dat de kwaliteitsbewaking tot op heden onvoldoende aandacht heeft gehad. De toetsing is vaak te versnipperd en niet professioneel opgezet. De neonatale IC-afdelingen moeten op korte termijn landelijke uniforme interne- en externe kwaliteitsindicatoren opstellen, om zodoende de kwaliteit van zorg verder te verbeteren.

Centralisatie van neonatale zorg

Onderzoek naar de effecten van schaalvergroting op de kwaliteit van zorg binnen de volwassen-, kinder- en neonatale IC laat tegenstrijdige uitkomsten zien. Sommige onderzoeken geven aan dat een toename in het patiëntenvolume leidt tot betere kwaliteit van zorg, terwijl andere onderzoeken geen verschil rapporteren. Zoals zo vaak ligt de waarheid waarschijnlijk in het midden. In Nederland is de neonatale IC-zorg al gecentraliseerd binnen tien centra.

Voor een aantal neonatale aandoeningen en behandelingen zijn de patiëntenvolumina groot genoeg om optimale zorg te waarborgen. Verdere volumevergroting zal slechts een bescheiden effect hebben op de kwaliteit van zorg. Maar er zijn ook zogenaamde hoogcomplexe aandoeningen met een relatief laag patiëntenvolume, zoals extreme vroeggeboorte, complexe aangeboren afwijkingen en zuurstofgebrek rond de geboorte. Door deze hoogcomplex/laagvolumezorg verder te concentreren zal de exposure en expertise toenemen en de kwaliteit van zorg verbeteren. Ook geografisch is verdere concentratie van neonatale IC-zorg goed mogelijk. Van Kaam verwacht dat uiteindelijk het aantal neonatale intensive care-afdelingen in Nederland gehalveerd zal worden.

Conclusie

Van Kaam: “Natuurlijk mogen we trots zijn op wat er in zo’n korte tijd is bereikt binnen de Neonatologie. Maar we moeten ook kritisch blijven en de kansen die er nog liggen om de zorg verder te optimaliseren met beide handen aanpakken. Deze kansen kunnen we alleen verzilveren als ‘eerlijk zullen we alles delen’ ons uitgangspunt is. Een open, transparante en intensieve samenwerking tussen alle neonatale IC-afdelingen in Nederland. In deze samenwerking moet het belang van de patiënt en zijn of haar ouders voorop staan.”

Prof. Dr. Anton H. van Kaam
Hoogleraar Neonatologie
Hoofd Intensive Care Neonatologie
Emma Kinderziekenhuis AMC

Wanneer een baby veel en ontroostbaar huilt, kan dat grote impact hebben op de ouders en op de relatie met hun baby. Ouders willen dat hun kindje zich fijn voelt en willen het kunnen troosten als het huilt. Als dit naar hun beleving niet lukt, ontstaat er bezorgdheid over de oorzaak van het huilen of twijfel aan de eigen capaciteiten als vader of moeder. Andere gevolgen kunnen zijn: onnodig medicatiegebruik, voedingswisselingen, stoppen met borstvoeding, verlies van plezier in het ouderschap, stress en vermoeidheid bij ouders en kind, verstoorde hechting, negatief effect op de partnerrelatie en een verhoogd risico op kindermishandeling.

Alle baby’s huilen. Dit is een normaal fysiologisch verschijnsel dat met de tijd verdwijnt. In de eerste zes weken na de bevalling neemt het huilen toe tot ongeveer drie uur per etmaal. Het huilen treedt veelal op in de avonduren. Veel baby’s zijn gemakkelijk te troosten. Echter 10 tot 15% van de baby’s huilt veel en ontroostbaar, zo blijkt uit onderzoek. Slechts bij 5% van deze kinderen is er sprake van een medische oorzaak, zoals obstipatie, refluxziekte of een koemelkeiwit-allergie.

In het St. Antonius Ziekenhuis te Utrecht/ Nieuwegein zien ze regelmatig (klinisch en poliklinisch) baby’s met excessief huilgedrag. Een ontmoeting twee jaar geleden met de Amerikaanse kinderarts Harvey Karp zorgde voor een belangrijke toevoeging aan hun hulpverlening aan deze kindjes en hun ouders. Karp ontwikkelde namelijk een troostmethode die inmiddels door de Amerikaanse Vereniging van Kinderartsen (A.A.P.) wordt onderschreven. Amerikaans onderzoek ondersteunt de methode. De eerste voorlopige resultaten uit Nederlands onderzoek bij huilbaby’s uit het Tergooi ziekenhuis laten een sterk effect zien op de afname van huilen en een toename van slaap (Rodenburg, Lasham, Stikkelorum, Fukkink en Karp, 2015).

Baby’s zijn bij hun geboorte nog wat onrijp. Vergelijk dit maar met de dierenwereld. Een veulen kan direct na de geboorte al opstaan en lopen. Mensenbaby’s zijn rond de leeftijd van drie tot vier maanden pas in staat zichzelf te troosten en te kalmeren, bijvoorbeeld door hun handje gericht naar de mond te brengen. Ze worden eigenlijk een trimester te vroeg geboren met alle bijbehorende foetale reflexen: zo zijn ze schrikachtig (Moro-reflex) en hebben ze een hele sterke zuigreflex. Nieuw aan de methode van Karp is de troostreflex. Veel ouders en baby’s kunnen deze reflex samen aanzetten door middel van vasthouden, wiegen, zingen, sussen of laten zuigen. Sommige baby’s hebben echter meer nodig. Dan is de troostreflex via vijf stappen te activeren: de zogenoemde ‘5-S’s methode’ (genoemd naar de Engelstalige benaming van de stappen) of ‘The Happiest Baby’ (THB).

De vijf stappen zijn gebaseerd op de sensaties die een baby in de baarmoeder ervaart. Aan het eind van de zwangerschap zit een baby strak omsloten. Het kind hoort het geluid van de bloedsomloop van zijn moeder (80-90 decibel; vergelijkbaar met het geluid van een stofzuiger) en wiebelt heen en weer wanneer de moeder beweegt.

Hoe werkt de THB-methode?

Inbakeren: Dit moet veilig en stevig gebeuren. Inbakeren maakt de baby als het ware klaar voor de volgende stappen.

De baby in zij- of buikligging vasthouden. Dit voorkomt dat de schrikreflex geactiveerd wordt.

‘SSSSH’ zeggen dichtbij het oortje van de baby, harder dan het huilen van de baby.

Wiegen: zodanig dat het hoofdje van de baby snelle, kleine wiebelbewegingen maakt.

Zuigen (op speen, vinger van de ouder, aan de borst).

Belangrijk is dat stappen 2 t/m 4 tegelijkertijd uitgevoerd worden en dat de intensiteit ervan aansluit op het huilen. De handelingen zijn bedoeld om de baby te kalmeren. Sommige baby’s vallen ervan in slaap en kunnen vervolgens in bed of bij de ouder op de arm verder slapen. Andere baby’s blijven wakker, maar worden rustig en alert. De ouder kan het kindje dan bij zich houden om contact te maken en samen te genieten. Het vergt enige oefening om de handelingen juist en afgestemd op het volume van het huilen toe te passen. Ouders die de methode willen leren, doen er verstandig aan een gecertificeerde coach te raadplegen.

In het St. Antonius Ziekenhuis zijn inmiddels vijf THB-coaches aanwezig. Nadat een kinderarts een medische oorzaak voor het huilen heeft uitgesloten en de ouders gerustgesteld heeft dat hun baby gezond is, leren ze de ouders de THB-methode aan. Uit ervaring kunnen zij inmiddels zeggen dat het fantastisch is om te zien en te voelen hoe een kindje op deze manier rustig wordt en ontspant. Daarnaast besteden ze aandacht aan voorspelbaarheid en regelmaat in het dagritme van de baby en aan de interactie tussen ouders en kind.

Samen met de Universiteit van Amsterdam (UvA) werkt het St. Antonius Ziekenhuis mee aan een wetenschappelijk onderzoek in Nederland naar de THB-methode. Dit onderzoek wordt geleid door Ingrid Lukkassen (kinderarts St. Antonius Ziekenhuis Utrecht/ Nieuwegein) en Roos Rodenburg (Universitair docent UvA). Dit gebeurt in nauwe samenwerking met Carole Lasham (kinderarts in het Tergooi Ziekenhuis in Blaricum). Onlangs verscheen haar boek “De Karp-methode”, waarin zij één en ander leesbaar beschrijft.

Meer informatie is ook te vinden op de site van Harvey Karp: thehappiestbaby.com en op de site van Roos Rodenburg: devrolijkstebaby.nl. Op deze laatste site staan ook alle gecertificeerde THB-coaches in Nederland genoemd.

Marianne Bles
Pedagoog
Kinder- en Jeugdafdeling
St. Antonius Ziekenhuis Utrecht/ Nieuwegein

Ruim 3 jaar nadat de veldnorm chronische beademing 1.0 is verschenen is er nu ook een veldnorm voor kinderen. Op 18 september jongstleden is de veldnorm chronische beademing bij kinderen feestelijk overhandigd aan Joke de Vries hoofdinspecteur voor de volksgezondheid en Elske ter Veld voorzitter van de VSCA.

Het aantal patiënten met chronische beademing (CB) thuis stijgt de afgelopen jaren gestaag maar nog steeds betreft het een kleine groep kwetsbare patiënten. Op januari 2015 werden er 250 kinderen begeleid vanuit de 4 centra voor thuisbeademing. Dit is 9% van de totale patiëntengroep van de CTB’s. Onder CB wordt verstaan het in principe levenslang beademen buiten het ziekenhuis. De functie van de ademhalingsspieren wordt door de beademingsmachine overgenomen. De tijd dat iemand zijn beademing nodig heeft kan variëren van enkele uren per dag, meestal de nacht, tot 24 uur per dag. De beademing kan via een masker over neus of mondneus (non-invasief) worden toegediend maar ook via een tracheacanule (invasief).

Het grootste gedeelte van de kinderen met CB heeft een neurologische of neuromusculaire aandoeningen. Daarnaast zijn er kinderen met onder andere longaandoeningen, thoraxwandafwijkingen en hypoventilatie met hypercapnie. 69% van de patiënten verblijft thuis. Doordat CB weinig voorkomt zijn vele professionele hulpverleners hier niet mee bekend. Uit het inspectierapport (2007) over chronische beademing is gebleken dat de belangrijkste risico’s de gebrekkige afstemming, onvoldoende kennis van hulpverleners en onvoldoende technische ondersteuning zijn. Dit was de aanleiding voor het schrijven van de veldnorm chronische beademing.

Veilige en werkbare normen voor het veld

De veldnorm is het resultaat van de afgewogen meningsvorming tijdens vele discussies, het afwegen van de resultaten uit onderzoek, de input van beroepsbeoefenaren, beroepsorganisaties, ouders en kinderen. Het doel is te komen tot een veilige en werkbare normen voor het veld. De inspectie voor de volksgezondheid heeft in 2012 na het verschijnen van de veldnorm chronische beademing (voor patiënten vanaf 16 jaar) aangegeven dit als handhavingskader te gaan gebruiken bij calamiteiten. Aangezien de zorg voor kinderen anders is dan voor volwassen en is de veldnorm voor chronische beademing bij kinderen gemaakt.

Als basis voor de kinderveldnorm is de veldnorm voor volwassenen gebruikt. Er is gepoogd om het patiëntenperspectief een centrale rol te geven. Mede dankzij een bijdrage van het Johanna Kinderfonds is er in de zomer van 2013 een dag voor ouders en verzorgers van kinderen georganiseerd, zijn er interviews gehouden met oudere kinderen en met een aantal scholen, waar kinderen met chronische beademing les hebben. In maart 2014 is in samenwerking met Spierziekten Nederland een cliëntenbijeenkomst gehouden over chronische beademing. De aanwezige ouders gaven aan op welke knelpunten zij in de praktijk stuitten.

Het hele proces van aanmelding, indicatie, instellen en begeleiding thuis wordt in de veldnorm beschreven. Ook wordt aandacht besteed aan de hoofdbehandelaarschap en hoe te handelen bij problemen zodat ouders weten wie ze moeten benaderen bij problemen.

Daarnaast worden thema’s als de rol van het gezin, de kinderleefdomeinen, de wettelijke verantwoordelijkheden en ethische dilemma’s behandeld. Naast deze veldnorm is er een cliëntenversie ontwikkeld genaamd ‘een beetje lucht’.

Te downloaden via: http://www.vsca.nl/congres-18915/laatste-nieuws/

In 1865 opende de Amsterdamse armendokter Samuel de Ranitz op de Oudezijds Achterburgwal in Amsterdam een kinderziekenhuis met 12 houten kribben. Dat gebeurde twee jaar eerder al in Rotterdam. Dit initiatief dat met particulier geld werd gerealiseerd was het begin van wat later het Emma Kinderziekenhuis zou worden. Een belangrijke verandering, want voor die tijd was er nauwelijks aandacht voor het zieke kind. Zorg werd thuis geleverd en dan alleen voor de welgestelden. Armen konden worden opgenomen in één van de gasthuizen maar daar werden patiënten ‘verzorgd’ door schooiers en keukenmeiden.

Tweede helft van de 19^de eeuw was het een dynamische tijd: de industriële revolutie was in volle gang, Amsterdam barstte letterlijk uit zijn voegen, de medische zorg kreeg een grote stimulans door het wetenschappelijk onderzoek, Anna Reynvaan maakte van verpleegkunde een vak en misschien wel het belangrijkste: er werd een begin gemaakt met de aanleg van waterleiding en riolering.

De omstandigheden aan de Oudezijds waren primitief: geen isolatiemogelijkheden, kleine ruimte en vrijwel geen voorzieningen. Tien jaar later al opende de Ranitz aan de Sarphatistraat een spiksplinternieuw kinderziekenhuis dat vanaf 1899 de naam Emma Kinderziekenhuis draagt. Het ziekenhuis breidt in de jaren daarna uit met een zuigelingenafdeling waar de bekende kinderarts Cornelia de Lange de scepter zwaait, met een operatiekamer en een polikliniek. Begin twintigste eeuw is het kinderziekenhuis heel succesvol met het ontwikkelen en de toepassing van het difterievaccin. De oorlog is moeilijk met veel ondervoede kinderen gedurende de hongerwinter.

Foto rechts: Viering honderdjarig bestaan van het Emma Kinderziekenhuis op 5 mei 1965. De spanning voor het koninklijk bezoek.

Na de oorlog zijn de meeste infectieziekten onder controle en verschuift de aandacht naar chronische aandoeningen als Cistic Fibrosis (taaislijmziekte) en kanker. Ook daarin is het ziekenhuis succesvol en prominent. In 1988 wordt het Emma Kinderziekenhuis een onderdeel van het AMC waar het wordt samengevoegd met de daar reeds bestaande kinderafdelingen. De aandacht wordt dan gericht op het versterken van de maatschappelijke positie van kinderen en gezinnen met een chronische aandoening. Dat heeft geleid tot een aantal initiatieven zoals Emma at Work, het uitzendbureau voor jongeren met een aandoening of chronische ziekte. De laatste stap in de patiëntenzorg is de ontwikkeling van wat wel Family Integrated Care genoemd wordt. Het versterken van de rol van de familie bij het overnemen van zorgtaken met de bedoeling de ziekte van het kind zo goed mogelijk in te passen in het gewone leven en dat zo min mogelijk negatief laten beïnvloeden.

Het Emma Kinderziekenhuis AMC is een academisch kinderziekenhuis. Dat wil zeggen dat wij ons vooral richten op kinderen en jongeren met complexe en bijzondere aandoeningen. Wij proberen die zorg steeds te verbeteren door wetenschappelijk onderzoek uit te voeren naar ziekten die we (nog) niet helemaal begrijpen en door artsen en verpleegkundigen op te leiden die in staat zijn de resultaten van het onderzoek toe te passen. Dit alles moet vorm geven aan onze ambitie om elk kind het maximale uit het leven te laten halen.

150 jaar kindergeneeskunde wordt op mooie wijze vormgegeven op een expositie in het Stadsarchief Amsterdam (Vijzelstraat 32) onder de titel Tussen Ziek en Beter. Daar is eveneens een mooie documentaire te zien over hetzelfde onderwerp. In oktober van dit jaar zal koning Willem Alexander het volledig gerenoveerde Emma Kinderziekenhuis AMC openen. De laatste stap in die renovatie is de bouw van een nieuwe afdeling IC Neonatologie waar we ouders en kinderen dezelfde zorg en service willen aanbieden als in de rest van het Emma. Zodra we daarvoor voldoende geld bijeen hebben gebracht, starten we met de bouw ervan.

Robert Simons
Verpleegkundig bestuurder Emma Kinderziekenhuis AMC

Twee kleurenfoto’s: Het hedendaagse Emma Kinderziekenhuis AMC na de grote verbouwing, 2013. Fotograaf: Mike Bink.