Stem van het kind vergroten

Onderzoek: veel animo bij zorgverleners voor samen beslissen met kinderen

Zorgverleners denken uiteenlopend over samen beslissen met kinderen, blijkt uit onderzoek door Kind & Ziekenhuis. Over de vraag wat samen beslissen precies is, hoe je het aanpakt en welke rol gespreksinstrumenten kunnen spelen lopen de meningen uiteen. Zorgverleners blijken wel gemotiveerd om samen te beslissen met kinderen en daar gespreksinstrumenten voor in te zetten als ze daar in getraind worden.

Dat zijn de uitkomsten van een onderzoek door Kind & Ziekenhuis naar samen beslissen met kinderen. In het kader van het project ‘Een grote stem voor kleine mensen’ onderzocht Kind & Ziekenhuis hoe zorgverleners denken over samen beslissen met kinderen en het aanreiken van gespreksinstrumenten. Het onderzoeksrapport en een praktisch infosheet zijn nu beschikbaar.

Zeer gemotiveerd

Uit het onderzoek blijkt dat zorgverleners uiteenlopende opvattingen hebben over wat samen beslissen is en hoe je het aanpakt. Ze blijken wel gemotiveerd om samen te beslissen met kinderen, onder meer door gespreksinstrumenten aan te reiken. Voorwaarden zijn wel dat ze er de tijd voor krijgen en in getraind worden. Het onderzoeksrapport Samen beslissen met kinderen en het gebruik van gespreksinstrumenten zet de factoren op een rij die het aanreiken van gespreksinstrumenten belemmeren dan wel bevorderen.

Samen beslissen met kinderen houdt in dat zorgprofessionals samen met het kind en ouders beslissingen nemen zodat de behandeling en zorg past in hun leven. Kinderen zijn geen kleine volwassenen: ze zitten anatomisch en fysiologisch anders in elkaar en reageren in emotioneel opzicht anders op ziekte en letsel.

Te weinig betrokken

In de praktijk worden kinderen te weinig betrokken bij gezondheidsbeslissingen, ondanks hun recht om mee te beslissen. De nadruk ligt te vaak op het medische aspect, terwijl in het leven van een kind ook het sociale aspect, de ontwikkeling en de veiligheid van belang zijn.

Gespreksinstrumenten zoals de kindtool Mijn positieve gezondheid en de IMPACT-tool zijn bewezen effectief, maar wat zorgverleners stimuleert of juist tegenhoudt om ze aan te reiken was tot nu toe niet bekend. Doel van dit onderzoek was om zichtbaar te maken welke bevorderende en belemmerende factoren een rol spelen, zodat zorgorganisaties en zorgverleners hierop kunnen inspelen en kinderen beter kunnen betrekken bij de behandeling en de zorg.

Eenduidige definitie ontbreekt

Uit het onderzoek blijkt dat de methode van samen beslissen en het gebruik van gespreksinstrumenten afhankelijk is van individuele keuzes. Belangrijke hindernis voor samen beslissen met kinderen en het gebruik van gespreksinstrumenten is het ontbreken van een eenduidige definitie van samen beslissen.

Een andere oorzaak is het feit dat samen beslissen met kinderen meer gelijkheid in het gesprek veronderstelt. Dit vraagt van de zorgprofessional een bepaalde mate van ‘omdenken’ en het loslaten van de eigen gespreksagenda. Dit wordt als lastig ervaren. Ook gebrek aan tijd is een belemmerende factor voor samen beslissen en het aanreiken van gespreksinstrumenten.

Stimulerende factoren

Anderzijds zijn er ook belangrijke stimulerende factoren, zoals passie voor het beroep, de affiniteit met gespreksinstrumenten, positieve ervaringen ermee en de toegang tot training in het gebruik. Ook collega’s kunnen een bevorderende factor vormen. Als zij gemotiveerd en met succes samen beslissen met kinderen met behulp van gespreksinstrumenten, fungeren zij als rolmodel.

In het onderzoek wordt het ontwikkelen van een nieuwe, eenduidige definitie aanbevolen van samen beslissen met kinderen die rekening houdt met alle kinderleefdomeinen. Ook het aanwijzen van rolmodellen in de zorgorganisatie die enthousiast zijn over gebruik van gespreksinstrumenten, het ontwikkelen van een e-learning, trainingen en een masterclass met kinderen worden in het onderzoeksrapport gesuggereerd. Verder pleiten de onderzoekers ervoor om de inzet van gesprekinstrumenten bij samen beslissen met kinderen op te nemen in de protocollen van de zorgorganisaties.

Onderzoeksrapport en infosheet

Het onderzoeksrapport ‘Samen beslissen met kinderen en het gebruik van gespreksinstrumenten’ is beschikbaar op kindenziekenhuis.nl/publicaties-handreikingen. Je kunt het hieronder ook downloaden:

Download Rapport Samen beslissen met kinderen en het gebruik van gespreksinstrumenten 

In dit praktische infosheet staan de uitkomsten van het onderzoek eenvoudig gepresenteerd.

Je ziet in één oogopslag wat samen beslissen met kinderen en het gebruik van gespreksinstrumenten inhoudt. En wat jij als zorgverlener nu kunt doen om kinderen echt te betrekken in hun behandeling en hun zorg.

Het infosheet is beschikbaar op kindenziekenhuis.nl/publicaties-handreikingen. Je kunt het hieronder ook downloaden:

Download Infosheet Stem van het kind vergroten

Masterclass en samen-leren-trajecten op steeds meer plaatsen in Nederland

Samen beslissen met kinderen en jongeren – we willen het allemaal, maar hoe doen we het? En hoe doen we het  goed? De kinderen, jongeren én ouders van het project ‘Een grote stem’ wijzen de weg!

Kinderen, jongeren en ouders betrokken bij het project ‘Een grote stem’ hebben ons in gesprekssessies verteld wat zij vinden van ‘samen beslissen’, wat zij daar zelf onder verstaan en wat zij van zorgverleners nodig hebben hun stem te kunnen laten horen. De uitkomsten van deze sessies vormen onze Grote Stem – expertise: samen beslissen met kinderen en jongeren zoals zij dat zelf willen. In onder meer masterclasses en samen-leren-trajecten verspreiden wij deze kennis.

Naar een samenvatting van onze Grote Stem – expertise

Masterclass

Op basis van de input van kinderen, jongeren en ouders geven wij als projectteam van ‘Een grote stem’ de masterclass Samen beslissen met kinderen (en ouders). In deze leersessie staan kinderen, jongeren en/of ouders zelf ‘voor de klas’.

In de masterclass van ‘Grote Stem’ ontdekken zorgverleners te hoe zij kinderen en jongeren kunnen begeleiden in het laten horen van hun stem. Aan de orde komen de inzichten uit de gesprekssessies die wij hadden met kinderen en jongeren. Wat verstaan kinderen zelf verstaan onder samen beslissen? Wat hebben zij van zorgverleners nodig hebben om ook echt gelijkwaardig te kunnen meebeslissen? Kinderen, jongeren en ouders vertellen dit tijdens de masterclass zoveel mogelijk zelf.

Naar meer info over de masterclass

Samen-leren-trajecten

Behalve onze masterclass organiseren wij als projectteam samen-leren-trajecten met zorgorganisaties die (verdere) stappen willen zetten in samen beslissen met kinderen. Deze trajecten richten zich met name op de behoefte aan zorg en ondersteuning in de eigen omgeving van kinderen (MKS).

Kinderen en jongeren willen zich graag goed voorbereiden op de gesprekken met zorgverleners waarin beslissingen worden genomen over hun behandeling en/of hun zorg. Dit is gebleken in de gesprekssessies van het project ‘Een grote stem’. De gespreksinstrumenten Kindtool Mijn positieve gezondheid en de IMPACT-tool kunnen daarbij helpen.

Naar meer info over samen-leren-trajecten

Bijdragen vanuit ‘Grote stem’ aan symposia en workshops

Het projectteam van ‘Grote stem’ levert regelmatig een bijdrage aan congressen symposia en workshops waarin het betrekken van kinderen en jongeren bij de zorg centraal staat of aan de orde komt. Op deze manier wordt de Grote Stem-expertise over samen beslissen met kinderen en het aanreiken van gespreksinstrumenten nog wijder verbreid.

 

Een greep uit de activiteiten tot nu toe:

* masterclass Samen beslissen met kinderen in het UMCG in Groningen

Op 10 mei werd de eerste masterclass als try-out gegeven aan een multidisciplinair team van het UMCG in Groningen.

* samen-leren-traject met KinderThuisZorg Nederland

In het samen-leren-traject met KinderThuisZorg gaan praktijk-coaches van KinderThuisZorg Nederland hun collega-zorgverleners coachen in samen beslissen met kinderen met behulp van het gespreksinstrument Kindtool Mijn positieve gezondheid. Op deze manier gaan Kind &Ziekenhuis en KinderThuisZorg samen leren hoe samen beslissen met kinderen in de praktijk gaat.

* masterclasses Samen beslissen met kinderen bij KinderThuisZorg Nederland

Op 5 juni mei vond bij wijze van kick-off van het samen-leren-traject met KinderThuisZorg een masterclass Samen beslissen met kinderen plaats in Utrecht voor praktijkcoaches van KinderThuisZorg Nederland.

* samen-leren-traject met Willem-Alexander Kinderziekenhuis in Leiden

Onder de titel ‘Samen beslissen in de Academische Leerwerkplaats’ gaan studenten op een van de verpleegafdelingen gespreksinstrumenten aanreiken en gesprekken voeren met kinderen en ouders. Ook andere zorgverleners gaan de masterclass ‘Samen beslissen met kinderen’ volgen, aangevuld met workshops op het gebied van positieve gezondheid en Medische Kindzorg Samenwerking (MKS). Kind &Ziekenhuis gaat leren van de ervaringen in Leiden en deze kennis verwerken in de Grote Stem – activiteiten.

* masterclasses Samen beslissen met kinderen in Willem-Alexander Kinderziekenhuis in Leiden

 Op 16 november vond bij wijze van kick-off van het samen-leren-traject met WAKZ Leiden een masterclass Samen beslissen met kinderen plaats, die open stond voor alle zorgmedewerkers in het kinderziekenhuis.

* samen-leren-traject met Tergooi MC in Hilversum

Tergooi MC heeft al eerder stappen gezet in het ontwikkelen van samen beslissen met kinderen. Kind & Ziekenhuis en Tergooi MC starten binnenkort een samen-leren-traject waaarin de Grote Stem-expertise en die van Tergooi MC gebundeld wordt. Alle zorgverleners die in Tergooi MC met kinderen werken zal leersessies in samen beslissen met kinderen worden aangeboden.

* inspiratieworkhop Samen beslissen met kinderen in de kinderpalliatieve zorg

Het projectteam van ‘Grote Stem’ gaf op 3 oktober en op 6 november een inspiratieworkshop Samen beslissen met kinderen voor zorgverleners betrokken bij de Netwerken Integrale Kindzorg (NIK).

De workshop, gebaseerd op de Grote Stem-masterclass, vond plaats in samenwerking met het Kenniscentrum Kinderpalliatieve zorg en de regionale NIK. De workshop bevat onder meer het onderdeel ‘vraag maar raak!’ aan kind en ouder.

* workshop ‘Hoe betrek je jongeren bij projecten in de zorg’ op 27 november met Crohn en Colitis NL.

 

PGO op maat voor kind geeft ook ouders overzicht en regie

Onder ouders leeft een grote behoefte aan een goed werkende digitale PGO (persoonlijke gezondheidsomgeving) speciaal voor kinderen en hun ouders. Dat blijkt uit onderzoek door Kind & Ziekenhuis naar de behoefte en wensen van ouders ten aanzien van zo’n PGO (die nu nog niet bestaat). Een digitale PGO zou ouders overzicht en regie geven. 

Samen met ouders maakte Kind & Ziekenhuis op basis van hun wensen een functioneel ontwerp voor een digitale PGO voor kind en gezin. Het onderzoeksrapport, een samenvatting van de wensen en het functioneel ontwerp zijn nu beschikbaar (zie onderaan dit artikel).

Wat is een PGO?

Goed werkende PGO’s staan al jaren hoog op het verlanglijstje van Kind & Ziekenhuis en zijn MKS-partners. Ga maar na: in één zo’n PGO staat niet alleen het advies van de huisarts, maar ook bijvoorbeeld je lijst met medicijnen, een overzicht van hulpmiddelen en de oefeningen die de fysiotherapeut heeft opgegeven. Je kunt er zelf gegevens aan toevoegen, zoals die van een stappenteller, of omstandigheden in jouw leven die je belangrijk vindt. Je bepaalt zelf met welke zorgverlener je welke informatie deelt.

Overzicht en regie

“Een goed werkende PGO geeft je als kind en ouders overzicht en regie”, zegt Hester Rippen-Wagner. In het onderzoek van Kind & Ziekenhuis is aan ouders gevraagd of zij zo’n PGO willen, en wat ze erin willen zien. De behoefte blijkt groot omdat, zo blijkt uit het onderzoek, ouders nu vaak zelf de rol van PGO vervullen. Ze beheren zelf de gegevens van de verschillende zorgaanbieders. Niet zelden geven zij zelfs actuele informatie door van de ene zorgverlener naar de andere. “Absurd natuurlijk, want dat werkt fouten in de hand.”

Functioneel ontwerp

Uit het onderzoek blijkt dat ouders het belangrijk vinden dat alle informatie op één plek verzameld wordt (in de PGO). Nog belangrijker vinden ze het dat de informatie uit de PGO deelbaar is met zorgverleners. Ook willen ze graag zelf (samen met hun kind) informatie kunnen toevoegen aan de PGO, zodat er een totaalbeeld van de gezondheid van het kind ontstaat.

Op basis van deze en andere wensen van de ouders heeft Kind & Ziekenhuis bij wijze van voorbeeld voor PGO-makers een functioneel ontwerp gemaakt. Want het zal nog wel even duren voordat zo’n PGO er is. Ten eerste moeten alle zorgaanbieders hun patiëntgegevens beschikbaar stellen ten behoeve van kind en gezin. En ten tweede moet er een landelijke digitale infrastructuur komen die het mogelijk maakt dat zorgaanbieders deze gegevens kunnen delen – niet alleen met kind en gezin, maar ook met elkaar.

Meerjarig project

“We krijgen netwerkzorg rond kind en gezin alleen écht goed als die infrastructuur er is,” aldus directeur-bestuurder Hester Rippen. “Dan kunnen we realiseren wat we in de MKS-werkwijze beschrijven: één digitaal overkoepelend zorgplan waar alle betrokken zorg- en andere partijen én kind en gezin toegang toe hebben, informatie aan kunnen toevoegen en deze actueel kunnen houden. Voor kind en gezin is de toegangspoort dan het PGO, voor zorgaanbieders en anderen hun eigen digitale systeem.”

“Gelukkig zet het kabinet vol in op goed werkende PGO’s voor iedereen. Belangrijker nog is het meerjarige project dat Kenniscentrum kinderpalliatieve zorg is gestart in samenwerking met de MKS-partners. Daarin gaan we in beeld brengen hoe we die digitale infrastructuur in de hele medische kindzorg kunnen realiseren. Zodra we toe zijn aan het inrichten van PGO’s voor kinderen, kunnen de makers ons functioneel ontwerp er meteen bij pakken.”

Zelf aan de slag met MKS? Op medischekindzorgsamenwerking.nl vind je alles wat je nodig hebt, zoals goede voorbeelden uit het hele land, tools, checklists en stappenplannen. De MKS-partijen zijn Kind & Ziekenhuis, branchevereniging BINKZ, Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg en de beroepsverenigingen Kinderverpleegkunde.nl, NVK en V&VN Vrouw en Kind.

Meer over het onderzoek

Het onderzoek ‘Digitale PGO voor kind, jongere en gezin’ werd vanuit Kind & Ziekenhuis begeleid door projectmanager Jorien Mulder-van ’t Riet en directeur-bestuurder Hester Rippen – Wagner.

Dit infosheet geeft een overzicht van de belangrijkste bevindingen uit het onderzoek, een link naar het Funtioneel ontwerp en het onderliggende onderzoekrapport.

Download het infosheet ‘Wensen & Eisen voor PGO’s kind en gezin

Dit functioneel ontwerp voor een ‘Digitaal PGO voor kind, jongere en gezin’ is gebaseerd op de wensen van de ouders die deelnamen aan het onderzoek.

Download het functioneel ontwerp ‘Digitaal PGO voor kind, jongere en gezin

Het onderzoeksrapport ‘Digitale PGO voor kind, jongere en gezin’ is beschikbaar op kindenziekenhuis.nl/publicaties-handreikingen. Je kunt het hieronder ook downloaden:

Download het rapport ‘Digitale PGO voor kind, jongere en gezin’

Samen beslissen met kinderen beleeft vliegende start in het WAKZ in Leiden

Stichting Kind en Ziekenhuis en het Willem-Alexander Kinderziekenhuis (WAKZ) in Leiden gaan intensief samenwerken rond het thema samen beslissen met kinderen. Doel is om samen beslissen vorm te geven op de manier zoals dat door kinderen en jongeren zelf is ontwikkeld, én om daar samen van te leren. Gisteren vond de kick-off plaats in Leiden.

Kinderen en jongeren betrokken bij het project ‘Een grote stem voor kleine mensen’ en verpleegkundigen in opleiding die stage gaan lopen in het WAKZ gaven gisteren het startschot voor de samenwerking tijdens een feestelijke bijeenkomst in het LUMC.

Onder de titel ‘Samen beslissen in de Academische Leerwerkplaats’ gaan de studenten die de komende maanden (onder toezicht) verpleegafdeling ‘Bos’ runnen, standaard de gespreksinstrumenten Kindtool Mijn positieve gezondheid en de IMPACT-tool aanreiken. De uitkomsten bespreken ze met kinderen en ouders. Op deze manier leren ze het gesprek te voeren over wat voor kind en gezin belangrijk is, zodat de zorg na het ziekenhuis in hun leven past.

Gespreksinstrumenten

Het aanreiken van gespreksinstrumenten door zorgverleners is een belangrijk onderdeel van samen beslissen met kinderen zoals dat in het project ‘Een grote stem voor kleine mensen’ is ontwikkeld. Hierin hebben kinderen en jongen zelf aangegeven dat zij ruimte nodig hebben om te bepalen wat voor hun belangrijk is als het gaat om hun behandeling en hun zorg, en dat zij daarin begeleid willen worden door zorgverleners. Het aanreiken van gespreksinstrumenten door zorgverleners is daar een goede manier voor.

“Op deze manier leren studenten verpleegkunde tijdens hun opleiding al samen beslissen op de manier zoals kinderen en jongeren willen dat het gedaan wordt”, zegt Cecilia Kalsbeek, gedelegeerd projectleider van ‘Een grote stem voor kleine mensen’. Wij zijn erg benieuwd naar hun ervaringen, want wij willen als project nadrukkelijk ook van hun leren. Om de drie weken komen we met een groepje studenten en hun coach bij elkaar om te bespreken hoe het gaat en waar ze tegenaan lopen. Voor knelpunten zoeken we meteen een oplossing.”

Echt luisteren en voor vol aanzien

In het project ‘Een grote stem voor kleine mensen’ is uitgebreid onderzocht welke verwachtingen kinderen en jongeren hebben van samen beslissen over hun behandeling en hun zorg. Er moet sprake zijn van een gelijkwaardige positie, zeggen ze. Daarom hebben ze van zorgverleners tijd en ruimte nodig om hun stem te formuleren en die te laten horen. Ook willen ze dat zorgverleners ze volledig informeren, echt naar ze luisteren en ze voor vol aanzien.

Kind & Ziekenhuis heeft dit vertaald in een workshop ‘Samen beslissen met kinderen’ voor zorgverleners. Hierin staan kinderen,  jongeren en ouders ook zelf voor de klas. Tijdens de kick-off in Leiden kregen de studenten en andere aanwezigen hier een voorproefje van.

Onderdeel van de samenwerking tussen Kind & Ziekenhuis en het WAKZ is dat deze workshop ook aan kinderverpleegkundigen, kinderartsen en andere zorgverleners wordt aangeboden. Dit wordt nog aangevuld met workshops op het gebied van positieve gezondheid en de MKS-werkwijze (netwerkzorg organiseren rondom kind en gezin die aansluit bij hun leven en wensen).

Olievlekwerking

“De visie op samen beslissen met kinderen zoals die in het project ‘Een grote stem’ is ontwikkeld spreekt ons heel erg aan”, zegt kinderverpleegkundige Hilda Mekelenkamp van het WAKZ. “Wij willen kind en gezin centraal stellen in alles wat wij doen. Echt goed luisteren naar kinderen, ouders, broertjes en zusjes is dan een voorwaarde. We hopen dat het project ‘Samen beslissen in de Academische Leerwerkplaats’ intern zorgt voor een olievlekwerking. Zodat iedereen in het WAKZ zich samen beslissen eigen maakt zoals kinderen en jongeren dat zelf voor ogen hebben.”

Meer info

Kinderen: ‘Samen beslissen doe je van begin tot eind in het zorgproces’
Masterclass ‘Samen beslissen met kinderen’ voor zorgprofessionals gestart
Kinderen over samen beslissen: geef onze stem de ruimte
Groen licht voor Kind & Ziekenhuis e.a. voor ‘Een grote stem voor kleine mensen’

Over het project Een grote stem voor kleine mensen:

Kind & Ziekenhuis werkt in het project samen met de andere MKS-partners: Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg, Kinderverpleegkunde.nl, Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK), V&VN Kinderverpleegkunde en Brancheorganisatie Integrale Kind Zorg (BINKZ). Ook leveren diverse experts en andere patiëntenorganisaties een bijdrage.

Het project vindt plaats in het kader van de subsidieregeling Leren gebruiken van uitkomstinformatie voor Samen beslissen van Zorginstituut Nederland. Het Zorginstituut voert de regeling uit in opdracht van het ministerie van VWS.

Workshop samen beslissen met kinderen – hoe geef je hun stem de ruimte?

Op maandag 6 november vindt de tweede NIK-inspiratie-workshop plaats over samen beslissen met kinderen met inzet van gespreksinstrumenten. De workshop bevat het onderdeel ‘vraag maar raak!’ aan kind en ouder en is bedoeld voor iedere kindzorgprofessional.

Aan bod komen de laatste inzichten rondom samen beslissen met kinderen, met name als het gaat om continuïteit van zorg in het ziekenhuis en in de eigen omgeving. Speciale aandacht is er voor het aanreiken van gespreksinstrumenten, zoals de Kindtool positieve gezondheid en de IMPACT tool.

Meer weten en aanmelden?

Ga naar https://www.nikutrecht.nl/scholingen/sdid/133

Chronische buikpijn – als je hoofd en je buik niet goed samenwerken

De hele tijd buikpijn, of buikpijn die vaak terugkomt, dat wil je niet als kind… Vaak vindt de arts geen afwijkingen, maar toch heb je wel echt buikpijn. Je hoofd en je buik werken dan niet goed samen. Dit heet functionele buikpijn. Ook dit is te behandelen.

In deze nieuwe podcast van Kind bij de dokter vertellen Levi (13), zijn moeder en kinderarts Arine Vlieger alles over chronische buikpijn. In gesprek met kinderarts in opleiding Lotte Heijerman en kinderarts Gerdine Kamp delen ze op toegankelijke wijze hun ervaringen en geven ze adviezen.

Heel veel zorgen

“Als je een kind hebt met heel veel buikpijn, dan maak je je echt heel veel zorgen”, zegt Arine Vlieger. De podcast is dan ook een aanrader voor ieder kind met chronische buikpijn en zijn ouders. In 7 vragen, 7 antwoorden en 7 tips nemen Levi, zijn moeder en Arine alles door wat er bij komt kijken. Alsof je erbij bent in de spreekkamer.

Op de website van Kind bij de dokter staat alle inhoudelijke informatie uit de podcast nog eens op een rij, die je ook kunt downloaden en uitprinten als folder. Ideaal als voorbereiding op een gesprek met een zorgverlener, of juist om na afloop nog eens na te gaan hoe het ook alweer zit.

De podcasts van Kind bij de dokter worden gemaakt op jeugdjournaal-niveau, zodat zowel kinderen als ouders ermee uit de voeten kunnen.

Ook voor zorgprofessionals

Kind bij de dokter is ook een een aanrader voor zorgverleners die willen weten welke vragen bij kinderen en ouders leven en wat hun ervaringen zijn. Lotte Heijerman en Gerdine Kampen hebben inmiddels 9 podcasts met bijbehorende (folder)teksten gemaakt.

Luister snel via spotify, applepodcast, soundcloud, sticher of googlepodcast!

Naar de podcast en de folder over chronische buikpijn

Naar de website van Kind bij de dokter

Kinderen: “Samen beslissen doe je van begin tot eind in het zorgproces”

Kinderen en jongeren met een ziekte vinden ‘samen beslissen’ over hun behandeling en hun zorg een goed idee, mits er sprake is van een gelijkwaardige positie. Dat betekent onder meer dat zorgverleners ze begeleiding, tijd en ruimte geven als het gaat om het verkennen van hun eigen wensen. Ook willen kinderen dat zorgverleners ze volledig informeren, echt naar ze luisteren en ze voor vol aanzien.

Dat zijn de uitkomsten van ons onderzoek hoe kinderen en jongeren ‘samen beslissen’ beleven. In het kader van het project ‘Een grote stem voor kleine mensen’ vroegen wij wat zij nodig hebben van zorgverleners en of gespreksinstrumenten behulpzaam zijn.

Daadwerkelijk meebeslissen

Aan het onderzoek deden kinderen en jongeren mee die lid zijn van een KinderAdviesRaad (KAR) in een ziekenhuis of revalidatiecentrum en/of van de landelijke KAR van Kind & Ziekenhuis. Ook werd ouders, zorgverleners en deskundigen gevraagd naar hun ervaringen en inzichten. Op basis van de uitkomsten ontwikkelden wij de masterclass ‘Samen beslissen met kinderen’ voor zorgverleners (met een hoofdrol voor kinderen zelf) en komen er in een later stadium bewustwordingscampagnes. Doel is dat de stem van kinderen beter gehoord wordt, zodat ze daadwerkelijk meebeslissen.

Voldoende ruimte en tijd

‘Samen beslissen’ vinden kinderen een goed idee, mits het ook echt samen is. Veel kinderen weten helemaal niet dat ze zelf ook iets mogen zeggen, aldus de KAR-leden. Ze bedenken niet uit zichzelf dat ze het ook kunnen hebben over thuis, school of sport. En ook niet dat ze mogen meebeslissen. Kinderen willen dat zorgverleners ze begeleiden in het laten horen van hun stem, zeggen ze. Bijvoorbeeld door gespreks-instrumenten als de Kindtool Mijn positieve gezondheid en de IMPACT-tool aan te reiken. Ze hebben voldoende tijd en ruimte nodig om zelf te bepalen wat hun wensen zijn en wat ze willen bespreken.

Niet één moment

De belangrijkste voorwaarde voor samen beslissen vinden kinderen gelijkwaardigheid. Die is er alleen als zorgverleners kinderen volledig informeren (“de dokter mag pas weg als ik het helemaal snap”), echt luisteren (“niet voor ons invullen hoe wij ons gaan voelen”) en voor vol aanzien. Verder vinden kinderen dat samen beslissen betekent dat zorgverleners ze betrekken bij alle stappen in het hele zorgproces. “Je doet het samen van begin tot eind en niet op één moment in de spreekkamer.”

Meer info

Masterclass ‘Samen beslissen met kinderen’ voor zorgprofessionals gestart
Kinderen over samen beslissen: geef onze stem de ruimte
Groen licht voor Kind & Ziekenhuis e.a. voor ‘Een grote stem voor kleine mensen’
Samen beslissen: Meekijken met kind, ouders en dokter in de spreekkamer
Samen beslissen: tools voor kinderen, ouders en zorgprofessionals

Over het project Een grote stem voor kleine mensen:

Kind & Ziekenhuis werkt in het project samen met de andere MKS-partners: Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg, Kinderverpleegkunde.nl, Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK), V&VN Kinderverpleegkunde en Brancheorganisatie Integrale Kind Zorg (BINKZ). Ook leveren diverse experts en andere patiëntenorganisaties een bijdrage.

Het project vindt plaats in het kader van de subsidieregeling Leren gebruiken van uitkomstinformatie voor Samen beslissen van Zorginstituut Nederland. Het Zorginstituut voert de regeling uit in opdracht van het ministerie van VWS.

Masterclass ‘Samen beslissen met kinderen’ voor zorgprofessionals gestart

Kind & Ziekenhuis is vorige maand gestart met het geven van de masterclass ‘Samen beslissen met kinderen’ voor zorgprofessionals in het kader van het project Een grote stem voor kleine mensen. Doel is om zorgverleners te laten ontdekken hoe zij kinderen kunnen begeleiden in ‘samen beslissen’,  zodat hun stem gehoord wordt.

Kinderen voor de klas

In de masterclass worden de inzichten besproken en overgedragen uit de gesprekssessies met kinderen en jongeren in het kader van het project Een grote stem voor kleine mensen. Daarin is naar voren gekomen wat kinderen zelf verstaan onder samen beslissen, hoe zij daar tegenover staan en wat zij van zorgverleners nodig hebben om ook echt gelijkwaardig te kunnen meebeslissen, met name over de zorgbehoefte in de eigen omgeving (MKS). Tijdens de masterclass staan kinderen zelf voor de klas om dit toe te lichten.

Samen leren-traject

De masterclass ‘Samen beslissen met kinderen’ maakt deel uit van het ‘samen leren-traject’ binnen het project. Kinderen hebben aangeven zich graag goed te willen voorbereiden op de gesprekken met zorgverleners waarin beslissingen worden genomen over hun behandeling en/of hun zorg. Gespreksinstrumenten kunnen daarbij helpen. Tijdens de masterclass kunnen zorgverleners ontdekken hoe deze instrumenten het beste kunnen worden ingezet en hoe ze kinderen hierin kunnen begeleiden.

Try-out

De eerste masterclass werd als try-out gegeven aan een team van de afdelingen M1 en M4 van het UMCG in Groningen (foto onder). Ook werd een masterclass gegeven aan praktijk-coaches van KinderThuisZorg Nederland (foto boven), die het komende jaar op hun beurt collega’s gaan coachen in samen beslissen met kinderen met behulp van gespreksinstrumenten. Op deze manier gaat Kind &Ziekenhuis samen met de kinderthuiszorg- organisatie een jaar lang leren over samen beslissen met kinderen.

Samen beslissen met kinderen doe je zo:

Een greep uit wat de kinderen en jongeren zelf zeggen

  1. velen van ons weten niet dat we zelf ook iets mogen zeggen in een gesprek met een zorgverlener;
  2. velen van ons weten niet dat we het in gesprekken ook kunnen hebben over dingen als thuis, school en sport;
  3. wij hebben ruimte nodig om zelf te bepalen en te verwoorden wat belangrijk voor ons is;
  4. wij hebben soms ook tijd nodig. Als de dokter vraagt ‘wat wil jij’, dan kan het zijn dat we het niet meteen weten, maar later wel;
  5. wij vragen aan zorgverleners om ons te begeleiden in het samen bespreken en beslissen, bijvoorbeeld door gespreksinstrumenten aan te reiken;
  6. wij willen betrokken worden bij het hele proces, van begin tot eind. Samen beslissen doe je niet op één moment, maar continu;
  7. wij willen uitleg krijgen op zo’n manier dat we het echt helemaal snappen;
  8. wij willen dat zorgverleners echt naar ons luisteren, niet dingen voor ons invullen en accepteren dat we soms andere keuzes maken;
  9. wij willen dat zorgverleners eerlijk zijn, doen wat ze beloven en niet over ons praten zonder dat wij daar bij zijn;
  10. samen beslissen gaat niet alleen over de medische behandeling, maar ook over wat de ziekte en de zorg betekent voor je leven.

Regeling Leren gebruiken van uitkomstinformatie voor Samen beslissen

Het project Een grote stem voor kleine mensen vindt plaats in het kader van de subsidieregeling Leren gebruiken van uitkomstinformatie voor Samen beslissen van Zorginstituut Nederland. Dit jaar staat deze regeling in het teken van Samen beslissen met kinderen, met als doel meer zeggenschap voor kinderen over hun zorg. Kinderen worden nog onvoldoende gehoord en betrokken, waardoor van de juiste zorg op de juiste plek nog te vaak geen sprake is. Het Zorginstituut voert de regeling uit in opdracht van het ministerie van VWS.

Vaccinatie jongeren ja of nee

Minister Kuipers (VWS) zet vol in op goed werkende PGO’s voor iedereen

Minister Kuipers van VWS gaat meer doen om te zorgen dat iedereen in 2025 over een goed werkende en goed gevulde persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) kan beschikken. Daarvan is sprake als zo’n PGO (een app of een website) de meeste digitale gegevens over je gezondheid bevat, je er zelf gegevens aan kunt toevoegen en je die gegevens zelf kunt beheren.

Dat schreef de minister op 11 mei in een brief aan de Tweede Kamer. Het kabinet is een groot voorstander van PGO’s omdat ze mensen betere toegang en meer zeggenschap geven over hun digitale gezondheidsgegevens. Daarnaast geeft een PGO mensen overzicht en regie over hun gezondheid en hun zorg.

Toevoegen

In een goed werkende PGO staan gegevens over bijvoorbeeld bloedwaarden en medicijngebruik niet alleen in de systemen van verschillende zorgaanbieders, maar ook bij elkaar in je eigen PGO. Je kunt daar zelf ook gegevens aan toevoegen, bijvoorbeeld de resultaten van een stappenteller, en die weer delen met bijvoorbeeld de fysiotherapeut.

In de brief maakt Kuipers duidelijk dat hij volop inzet op de verdere ontwikkeling en verspreiding van PGO’s. Dat sluit aan bij de doelstelling in het Integraal Zorg Akkoord (IZA), die luidt dat in 2025 “alle inwoners die dat willen over een gebruiksvriendelijke en goed gevulde persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) beschikken die van meerwaarde is in het zorgproces en voor iedereen begrijpelijke informatie bevat.”

Op gang

Kuipers beschrijft in de brief dat die ontwikkeling en verspreiding op gang komt, mede omdat steeds meer zorgaanbieders gegevens ontsluiten voor PGO’s. Ook het aantal gebruikers neemt toe: eind maart van dit jaar waren er 105.000 gebruikers, terwijl het er in heel 2022 nog 90.000 waren. Verder sluiten steeds meer ziekenhuizen zich aan bij een landelijke campagne die de voordelen van PGO’s ten opzichte van bijvoorbeeld patiëntportalen benadrukt.

Er zijn ook ‘uitdagingen’ die de gewenste groei vertragen, schrijft Kuipers verder in zijn brief. Die zijn met name van technische, logistieke en organisatorische aard. Om de vaart erin te houden gaat hij meer regie nemen, zorgverleners intensiever bij het proces betrekken, ze faciliteren en PGO’s een kwaliteitsimpuls geven.

Regie en zeggenschap

Kind & Ziekenhuis is een warm pleitbezorger van PGO’s omdat ze kind en gezin meer regie en zeggenschap geven over hun gegevens, hun gezondheid en hun zorg. Met een goedwerkende PGO kunnen ze zich bijvoorbeeld beter voorbereiden op gesprekken met zorgverleners, wat bijdraagt aan ‘samen beslissen’.

Ook kunnen PGO’s bijdragen aan een optimale uitwisseling van relevante informatie met en tussen zorgverleners, waarbij kind en gezin de regie houden. Dit is essentieel voor het gezamenlijk organiseren van de best passende zorg en ondersteuning, zowel binnen als buiten het ziekenhuis en op alle leefdomeinen (Medische Kindzorg Samenwerking).

Onderzoek

Momenteel doet Kind & Ziekenhuis onderzoek onder kinderen en ouders wat hun specifieke wensen, ideeën en ervaringen zijn als het gaat om het gebruiken van PGO’s. Omdat kinderen en jongeren gezondheid en zorg anders beleven dan volwassenen, is het belangrijk dat PGO’s daar rekening mee houden.

Meer info:

Kamerbrief over voortgang persoonlijke gezondheidsomgevingen

ICT & Health – Kuipers: “PGO’s moeten in 2025 goed gevuld zijn”

Algemene info over PGO’s

PGO’s voor tieners

Kernset generieke PROs en PROMs speciaal voor kinderen beschikbaar

Behalve voor volwassenen is er nu ook een ‘kernset generieke PROs en PROMs’ speciaal voor kinderen vastgesteld. Generieke PROs en PROMs geven zorgprofessionals informatie hoe patiënten hun gezondheid en hun kwaliteit van leven ervaren. Het gaat daarbij om algemene aspecten zoals fysiek functioneren maar ook bijvoorbeeld angst, vermoeidheid of kunnen meedoen met school of sport.

PROs zijn onderwerpen (‘uitkomsten’) die voor patiënten relevant zijn, PROMs zijn vragenlijsten over die onderwerpen. Door deze vragenlijsten op verschillende momenten tijdens het zorgproces te laten invullen door patiënten, kunnen zorgprofessionals steeds een beeld krijgen hoe patiënten ervoor staan op deze voor hun belangrijke punten. De uitkomsten ondersteunen zorgprofessionals, het kind en zijn ouders om samen te beslissen over de best passende zorg.

Wildgroei

Om de wildgroei aan vragenlijsten in de zorg tegen te gaan, werd eerder voor volwassenen een kernset generieke (algemene) PROs en PROMs ontwikkeld in het kader van het landelijke Programma Uitkomstgerichte Zorg. Een generieke set zorgt voor meer uniformiteit in de gebruikte vragenlijsten en voorkomt overlap. Daarnaast zijn de gegevens landelijk vergelijkbaar en daardoor te gebruiken om ervan te leren en waar nodig de zorg te verbeteren.

Er was behoefte aan een aparte kernset voor kinderen omdat voor hun andere PROs (patiënt gerapporteerde uitkomsten) relevant zijn en andere vragenlijsten nodig zijn en. Deze aparte kernset is nu ontwikkeld door een werkgroep met vertegenwoordigers van medisch specialisten, verpleegkundigen en patiëntenorganisaties (waaronder Kind & Ziekenhuis).

Over de kernset:

  • De set voor kinderen vormt de basis voor uniforme patiënt gerapporteerde uitkomstmetingen bij kinderen. De set kan waar nodig aangevuld worden met aandoeningsspecifieke uitkomsten en vragenlijsten.
  • De kernset bestaat uit tien generieke uitkomsten die vanuit patiëntperspectief relevant zijn voor alle aandoeningen: welbevinden/kwaliteit van leven, ervaren gezondheid, fysiek functioneren, sociaal functioneren/participatie, angst, depressie, boosheid, vermoeidheid, pijn en slaap.
  • De set is van toepassing op alle leeftijdscategorieën en voor alle kinderen tot en met 18 jaar. Voor elk onderwerp is een beperkte set hanteerbare vragenlijsten met goede meeteigenschappen geselecteerd. Deze zijn gratis te gebruiken.
  • Om de aanbevolen vragenlijsten met elkaar te kunnen vergelijken, is voor een aantal lijsten verder onderzoek nodig. Ook is verder onderzoek nodig naar de begrijpelijkheid van de vragenlijsten voor alle kinderen.

Meer informatie op de website van het Programma Uitkomstgerichte Zorg:

Aanpassingen in eindrapport Generieke PRO(M)s voor kinderen (16 mei 2023)

Gepubliceerd: Generieke PRO(M)s voor kinderen (6 april 2023)