Categorie: Samen beslissen met kind en gezin

ZIN – conferentie ‘Samen beslissen met kinderen’ op 19 september

Geplaatst op | by websupport | Leave a Comment on ZIN – conferentie ‘Samen beslissen met kinderen’ op 19 september

Op donderdag 19 september 2024 organiseert Zorginstituut Nederland (ZIN) de conferentie ‘Samen beslissen met kinderen’. De conferentie vindt plaats van 13.30 – 19.00 uur in NEMO Science Museum in Amsterdam. De gespreksleiding is in handen van Sascha van der Velden én kinderdagvoorzitter Bram Grandiek, lid van de landelijke KinderAdviesRaad van Kind & Ziekenhuis.

De conferentie komt voort uit de subsidieregeling ‘Leren gebruiken van uitkomstinformatie voor Samen beslissen’, die Het Zorginstituut uitvoert onder mandaat van het ministerie van VWS. In het kader van deze regeling heeft Kind & Ziekenhuis met samenwerkingspartners het project ‘Een grote stem voor kleine mensen’ opgezet. Tijdens de conferentie zal Kind & Ziekenhuis de ervaringen in het project delen, net als de andere deelnemers aan het subsidieprogramma van ZIN.

Centraal staat het recht van kinderen om écht betrokken te worden bij beslissingen over hun zorg. Er is
onder meer videoboodschap van Kinderombudsvrouw over dit onderwerp, en een voordracht van hoogleraar Trudy van der Weijden over het belang van wensen en doelen van kinderen voor passende beslissingen. Ook is er een parallelprogramma voor kinderen om op creatieve wijze vast te leggen aan welke kaders het écht betrekken van kinderen moet voldoen.

De conferentie is bedoeld voor overheidspartijen, zorgprofessionals, bestuurders, adviseurs en zorgverzekeraars, én vooral voor kinderen en hun ouders. Aanmelden kan via de website van ZIN.

Meer info over het programma en aanmelden (naar de website van ZIN)

Project ‘Een grote stem voor kleine mensen’

Het project ‘Een grote stem voor kleine mensen’ vindt plaats in het kader van het programma Leren gebruiken van uitkomstinformatie voor Samen beslissen van Zorginstituut Nederland. De jaargang 2022 staat in het teken van Samen beslissen met kinderen met als doel meer zeggenschap voor kinderen over hun zorg. Het Zorginstituut voert deze regeling uit in opdracht van het ministerie van VWS.

Het project richt zich in eerste instantie op kinderen die ook zorg nodig hebben in de eigen omgeving (MKS). De begeleiding door zorgverleners vindt plaats in de fase in MKS waarin bekeken wordt welke zorg een ondersteuning een kind in de eigen omgeving moet krijgen (fase ‘hulpbehoeftescan’).

Samenwerking

Kind & Ziekenhuis werkt in het project samen met de andere MKS-partners: Kenniscentrum kinderpalliatieve zorg, Kinderverpleegkunde.nl, Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK), V&VN Kinderverpleegkunde en Brancheorganisatie Integrale Kind Zorg (BINKZ).

Ook nemen deel KinderThuisZorg Nederland, diverse experts en andere patiëntenorganisaties. Maar de grootste rol in het project is weggelegd voor de kinderen zelf.

Meer weten over het project ‘Een grote stem voor kleine mensen’? Klik hier.

Hoofdpijn

Nieuwe podcast van Kind bij de dokter: hoofdpijn

Geplaatst op | by websupport | Leave a Comment on Nieuwe podcast van Kind bij de dokter: hoofdpijn

De nieuwste podcast van Kind bij de dokter gaat over hoofdpijn. Welke soorten hoofdpijn zijn er en hoe herken je de alarmsignalen? In de podcaststudio komen aan het woord Sebastiaan (11), zijn moeder Inge, kinderarts Gerdine Kamp, arts kindergeneeskunde Esther Kootstra en kinderarts-kinderneuroloog Nienke Scheurer.

Bij hoofdpijn heb je pijn aan je hoofd. Hoofdpijn is geen ziekte, maar een klacht waar je last van hebt. De pijn voelt voor iedereen anders. Die kan bonkend of stekend zijn, of een drukkend gevoel geven. Je kunt de hoofdpijn in je hele hoofd voelen, maar het kan ook aan één kant zitten.

Chronische hoofdpijn

Hoofdpijn kan je af en toe hebben, of meerdere dagen achter elkaar. Dit noemen we kortdurende hoofdpijn. Als je meer dan 3 maanden en 8 tot 15 dagen per maand last hebt van hoofdpijn noemen we die hoofdpijn chronisch. De meest voorkomende typen chronische hoofdpijn zijn migraine en spanningshoofdpijn.

Meer weten?

Naar de podcast en de folder

Over Kind bij de dokter

De informatie van Kind bij de dokter komt altijd tot stand in samenwerking met gespecialiseerde artsen, andere zorgprofessionals en patiëntenverenigingen. Dat garandeert de betrouwbaarheid. Een bezoekje aan de website van Kind bij de dokter is dan ook ideaal als voorbereiding op een gesprek met een zorgverlener, of juist om na afloop nog eens na te gaan hoe het ook alweer zit. De podcasts worden gemaakt op jeugdjournaal-niveau, zodat zowel kinderen als ouders ermee uit de voeten kunnen.

Ook voor zorgprofessionals

Daarnaast is Kind bij de dokter een aanrader voor zorgverleners die willen weten welke vragen bij kinderen en ouders leven en wat hun ervaringen zijn met de betreffende aandoening.

Kind bij de dokter en Kind & Ziekenhuis

Stichting Kind en Ziekenhuis werkt samen met Kind bij de dokter omdat de podcasts kinderen en gezinnen laagdrempelig toegang geven tot betrouwbare patiëntinformatie. De podcasts en de inhoudelijke (folder)teksten dragen bij aan een gelijkwaardige positie van kind en gezin in het zorgproces, en daarmee aan ‘samen beslissen’.

De podcasts en bijbehorende folders zijn te vinden via kindbijdedokter.nl en via soundcloud, spotify, apple podcast, sticher en google podcast.

De samenwerking tussen Kind & Ziekenhuis en Kind bij de Dokter wordt mede mogelijk gemaakt door het KIDZ-programma van ZonMw en de Patiëntenfederatie.

“Samen beslissen is hard werken, maar leidt tot de beste keuze voor kind en ouders”

Geplaatst op | by websupport | Leave a Comment on “Samen beslissen is hard werken, maar leidt tot de beste keuze voor kind en ouders”

Interview met kinderarts-neonatoloog Rosa Geurtzen over complexe beslissingen met ouders rond de geboorte

Bij complexe medische beslissingen tijdens de zwangerschap of bij heel jonge kinderen, moeten artsen rekening houden met zowel hun eigen perspectief als het perspectief en de waarden van de ouders. Dat is nog niet zo eenvoudig, zegt Rosa Geurtzen, kinderarts-neonatoloog in het Amalia Kinderziekenhuis Radboudumc in Nijmegen. Ze deed onderzoek naar het onderwerp.

Een meisje is onverwacht geboren na een zwangerschap van 24 weken. Ze ligt in de couveuse, haar lichaam is bedekt met pleisters en infusen. Vlak voor de bevalling spraken de ouders al met de arts: wilden ze intensive care behandeling voor hun kind? Met alle risico’s op complicaties bij zo’n extreme vroeggeboorte? Een dilemma, want er is óók een kans dat het goedkomt.

Niet zo eenvoudig

Hoe voer je als arts zo’n gesprek met ouders? Dat is niet zo eenvoudig, vertelt Rosa Geurtzen. “Je moet met veel dingen rekening houden. Bijvoorbeeld: wat zijn de waarden van de ouders? Ouders vertellen niet zomaar hoe zij in het leven staan, en hoe ze dat moeten vertalen naar een ingrijpende beslissing over hun kind. Bovendien weten ouders zelf soms niet goed welke waarden voor hen belangrijk zijn. Zeker niet in een situatie die voor hen onbekend is, emotioneel beladen en waarvan de gevolgen groot kunnen zijn.”

Het is aan de arts om ouders te helpen deze waarden te achterhalen, stelt Geurtzen. “Als arts behoor je hierin een actieve rol op je te nemen. Je moet er met ouders over in gesprek.”

Glas halfvol of halfleeg?

Artsen zijn daar niet zomaar in opgeleid. Daar komt bij dat artsen zelf ook een stellige overtuiging kunnen hebben over wat volgens hen de beste behandelkeuze zou zijn. “Als artsen zich daar onvoldoende van bewust zijn, kan dat het gesprek met ouders in de weg staan. Wat eveneens een belemmering kan zijn: hoe deel je als arts informatie met ouders? Zeg je bijvoorbeeld: negentig procent van de kinderen kan het overleven, of: tien procent van de kinderen gaat dood en de helft houdt er iets aan over. Is het glas halfvol of halfleeg? De informatie is hetzelfde, maar de boodschap volstrekt anders. Die is echter wel van invloed op hoe ouders jouw informatie ontvangen én wat ze ermee doen.”

Bewustwording

Bewustwording, dat is voor artsen een belangrijke stap op weg naar samen beslissen met ouders, stelt Geurtzen. “Bewustwording van je eigen waarden, van de woorden die je gebruikt en hoe deze de gezamenlijke besluitvorming kunnen beïnvloeden. En ook: bewustwording dat geen enkele ouder hetzelfde is. Sommige ouders beslissen meer op gevoel, andere zetten weloverwogen alle voor- en nadelen van al dan niet behandelen op een rij. Sommige ouders willen meebeslissen, andere laten zich leiden door het oordeel van de arts.”

Personaliseren

Samen beslissen betekent daarmee ook: personaliseren. “Kijk goed wie de ouders zijn, wat ze willen weten en hoe ze tot hun beslissing komen. En wees je ervan bewust dat ouders de situatie beter aankunnen als ze actief mogen meedenken. Ouders die betrokken zijn bij een beslissing om een behandeling te stoppen, waardoor een baby komt te overlijden, hebben een gezondere rouwverwerking dan ouders die niet meebeslissen. Samen beslissen is hard werken voor de arts, maar het levert voor kind en ouders de beste keuzes op.”

door Michel van Dijk, journalist

Nieuwe podcast van Kind bij de dokter: buikgriep en het rota-vaccin

Geplaatst op | by websupport | Leave a Comment on Nieuwe podcast van Kind bij de dokter: buikgriep en het rota-vaccin

De nieuwste podcast van Kind bij de dokter gaat over buikgriep en het vaccin tegen het rotavirus. In de podcaststudio komen aan het woord Roxanne (moeder van Liam), kinderarts Gerdine Kamp, arts kindergeneeskunde Esther Kootstra en kinderarts-epidemioloog Patricia Bruijning-Verhagen.

Naar de podcast, de folder en de keuzehulp over buikgriep en het rota-vaccin

Buikgriep is een ontsteking van de maag en darmen, veroorzaakt door een virus, bacterie of parasiet. Buikgriep is besmettelijk: kinderen kunnen het bijvoorbeeld krijgen op het kinderdagverblijf of op school, als het speelt met een ander kind. Ook op vakantie (met name in warme landen) kunnen kinderen buikgriep oplopen, bijvrbeeld door besmet eten of drinken.

Buikgriep komt heel vaak voor. Bij de meeste kinderen gaat het vanzelf weer over, maar een probleem kan zijn dat jonge kinderen te veel vocht kwijtraken en uitdrogen. Soms is het dan nodig om extra vocht toe te dienen in het ziekenhuis.

Rotavirus en vaccin

Ongeveer de helft van de kinderen die vanwege uitdroging in het ziekenhuis worden opgenomen, is besmet met het rotavirus. Sinds kort is voor deze vorm van buikgriep een vaccin beschikbaar, dat via de mond kan worden toegediend. Kinderen zijn dan beschermd en krijgen geen of weinig klachten van een rotavirus-besmetting. Ook is de kans op een ziekenhuisopname veel kleiner.

Vanaf januari 2024 krijgen alle kinderen in Nederland via het Rijksvaccinatieprogramma de mogelijkheid zich te laten vaccineren tegen deze ziekte. De keuze is aan de ouders, het is geen verplichting.

Folder en keuzehulp

Op de website van Kind bij de dokter staat alle inhoudelijke informatie uit de podcast nog eens op een rij, die je ook kunt downloaden en uitprinten als folder. Ook vind je daar een keuzehulp, die ouders kunnen gebruiken bij het maken van een afweging over het wel of niet nemen van het rotavirus-vaccin.

Naar de podcast, de folder en de keuzehulp over buikgriep en het rota-vaccin

Over Kind bij de dokter

De informatie van Kind bij de dokter komt altijd tot stand in samenwerking met gespecialiseerde artsen, andere zorgprofessionals en patiëntenverenigingen. Dat garandeert de betrouwbaarheid. Een bezoekje aan de website van Kind bij de dokter is dan ook ideaal als voorbereiding op een gesprek met een zorgverlener, of juist om na afloop nog eens na te gaan hoe het ook alweer zit. De podcasts worden gemaakt op jeugdjournaal-niveau, zodat zowel kinderen als ouders ermee uit de voeten kunnen.

Ook voor zorgprofessionals

Daarnaast is Kind bij de dokter een aanrader voor zorgverleners die willen weten welke vragen bij kinderen en ouders leven en wat hun ervaringen zijn met de betreffende aandoening.

Kind bij de dokter en Kind & Ziekenhuis

Stichting Kind en Ziekenhuis werkt samen met Kind bij de dokter omdat de podcasts kinderen en gezinnen laagdrempelig toegang geven tot betrouwbare patiëntinformatie. De podcasts en de inhoudelijke (folder)teksten dragen bij aan een gelijkwaardige positie van kind en gezin in het zorgproces, en daarmee aan ‘samen beslissen’.

De podcasts en bijbehorende folders zijn te vinden via kindbijdedokter.nl en via soundcloud, spotify, apple podcast, sticher en google podcast.

De samenwerking tussen Kind & Ziekenhuis en Kind bij de Dokter wordt mede mogelijk gemaakt door het KIDZ-programma van ZonMw en de Patiëntenfederatie.

Kennissessie

Kennissessie ‘Samen beslissen met kinderen en elkaar’

Geplaatst op | by websupport | Leave a Comment on Kennissessie ‘Samen beslissen met kinderen en elkaar’

aangepast 26 maart 2024 – inschrijving gestart!

Samen beslissen met kinderen over behandeling, zorg en ondersteuning, ook in de eigen omgeving. Het klinkt zo vanzelfsprekend. In 2024 organiseert Stichting Kind en Ziekenhuis 3 x een regionale kennissessie vanuit het perspectief van kind en gezin rondom de thema’s ‘Samen beslissen met kinderen’ en Medische Kindzorg Samenwerking (MKS). De inschrijving is gestart!

Inschrijven

De kennissessie is bedoeld voor zorgprofessionals in de kindzorg en wordt 3 x gegeven: in de regio Noord, de regio Zuid en de regio Midden. Dit zijn de data en de locaties:

– regio Midden: maandag 1 juli 2024 – Het Auditorium | Rudolf Magnus, Utrecht

– regio Noord: vrijdag 5 juli 2024 – Beatrix Kinderziekenhuis, Groningen

– regio Zuid: donderdag 26 september 2024 – Catharina Ziekenhuis, Eindhoven

Unieke aanpak

In de kennissessie staat de wereld van het kind centraal. We gaan met jullie aan de slag met belemmerende en bevorderende factoren om de ‘stem van het kind te vergroten’. Waar moet je in het bijzonder op letten wanneer je samen wil beslissen met kinderen? En welke hulpmiddelen zijn er om dit te doen? Wat zijn de ervaringen van andere zorgprofessionals daarmee? En wat vinden kinderen zelf daarvan?

Daarnaast gaan we aan de slag met Medische Kindzorg Samenwerking (MKS). Hoe kijk je breder dan alleen medisch? En hoe werk je samen met kind en gezin over de muren van de eigen organisatie heen Waarbij het leven en de ontwikkeling van het kind centraal staan.

Gratis

De kennissessie kan dit jaar, vanwege een subsidie,  gratis door Stichting Kind en Ziekenhuis worden aangeboden.

Dus:

Voor wie?

Kinderverpleegkundigen, pedagogische medewerkers en medisch
maatschappelijk werkers uit zowel de eerste als de tweede lijn

Waar?

1 juli – regio Midden –Het Auditorium | Rudolf Magnus, Utrecht
5 juli – regio Noord – Beatrix Kinderziekenhuis
26 september – regio Zuid –Catharina Ziekenhuis

Hoe laat?

Van 9:30 – 17:30 uur

Accreditatie wordt aangevraagd.

De inschrijving is geopend, je kunt je nu aanmelden!

Inschrijven

Beeld bij oproep

Oproep: help mee om de IMPACT-boekjes nog beter te maken!

Geplaatst op | by websupport | Leave a Comment on Oproep: help mee om de IMPACT-boekjes nog beter te maken!

Ken jij de IMPACT-boekjes? Ze helpen zieke kinderen en ouders om te praten over hun behandeling en de zorg. Praten met zorgverleners over wat je belangrijk vindt, zodat we behandeling en zorg beter kunnen laten passen bij je leven.

Wil jij meehelpen om de IMPACT-boekjes nog beter te maken? Dan zijn wij op zoek naar jou! In maart houden we een groepsgesprek hierover met kinderen, jongeren en ouders. Wat zijn jouw wensen? Wat moet er volgens jou in de de boekjes staan? En hoe moeten ze eruit zien?

Kinderen en ouders vinden goede gesprekken over behandeling en zorg belangrijk, hebben ze tegen ons gezegd. Daarom willen we dat ze vaker en nog beter worden gevoerd. Met nog betere boekjes kan dat.

Meer info en aanmelden

Maar daar hebben we wel jouw hulp bij nodig! Doe je mee? Meld je dan aan via
co-impact-c1@umcutrecht.nl of 06 – 3111 93 94. We zijn op zoek naar kinderen/jongeren van 4 – 25 jaar en ouders.

Meer weten over IMPACT? Klik hier

Meer weten over het groepsgesprek?

Bekijk of download de folder:

We werken graag met jou samen!

Julie Brunetta, Jurrianne Fahner en Marijke Kars      

Onderzoekers kinderpalliatieve zorg

Expertisecentrum Palliatieve Zorg UMCU             

 

Samen beslissen doe je ook met anderen in het zorgnetwerk

“Samen beslissen doe je ook met de andere professionals in het zorgnetwerk”

Geplaatst op | by websupport | Leave a Comment on “Samen beslissen doe je ook met de andere professionals in het zorgnetwerk”

Zorgverleners hebben geen eenduidig beeld wat samen beslissen met kinderen precies is en hoe je het aanpakt, blijkt uit het Kind & Ziekenhuis – onderzoek  ‘Samen beslissen met kinderen’. Directeur-bestuurder van Kind & Ziekenhuis Hester Rippen-Wagner geeft een toelichting op een aantal bevindingen. “Samen beslissen doe je niet alleen samen met kind en gezin, maar ook samen met de anderen in het zorgnetwerk.”

In de landelijke campagne over samen beslissen itten zorgverlener en patiënt tegenover elkaar in de spreekkamer. Ze gaan met elkaar in gesprek over de behandeling en de zorg. Dat is een enigszins vertekenend beeld voor kind en gezin, zegt Hester Rippen-Wagner, directeur-bestuurder van Kind & Ziekenhuis.

“Wat je niet ziet, is dat de zorgverlener deel uitmaakt van een netwerk rond kind en gezin. Samen beslissen doe je niet alleen samen met kind en gezin, maar ook samen met die anderen in dat netwerk. Wat hebben zij van jou nodig als het gesprek is afgelopen? Hoe maak je het besprokene toegankelijk voor hen?”

Meer dan het gesprek in de spreekkamer
Daar komt bij dat samen beslissen meer omvat dan het gesprek in de spreekkamer. “Van het eerste tot het laatste contact zijn er continu momenten waarop je als zorgverlener kind en gezin informeert, meeneemt, overlegt, luistert en samen beslist. Dat zeggen kinderen zelf ook tegen ons. Ze willen zelf bedenken en verwoorden wat ze belangrijk vinden in relatie tot hun behandeling en de organisatie en evaluatie van hun zorg. Zorgverleners kunnen ze daarbij begeleiden, bijvoorbeeld door gespreksinstrumenten aan te reiken. Ook dat is samen beslissen.”

In het kader van het project ‘Een grote stem voor kleine mensen’ onderzocht Kind & Ziekenhuis hoe zorgverleners denken over samen beslissen met kinderen en het aanreiken van gespreksinstrumenten. Daaruit bleek dat zorgverleners zeer uiteenlopende opvattingen hebben over wat samen beslissen is en hoe je het aanpakt. Ze blijken wel zeer gemotiveerd om gespreksinstrumenten aan te reiken als ze daar in de praktijk de meerwaarde van zien, er tijd voor krijgen en in getraind worden. Die trainingen geeft Kind & Ziekenhuis inmiddels.

Overige kinderleefdomeinen
Hester Rippen-Wagner: “Opvallend vond ik dat zorgverleners aangeven het soms moeilijk te vinden als kinderen andere onderwerpen aandragen dan de zaken die zijzelf belangrijk vinden. Nog te vaak richten zorgverleners zich op het medische aspect, terwijl de overige kinderleefdomeinen minstens zo belangrijk zijn. Welke gevolgen heeft een behandeling voor het leven van het kind? In het gezin, op school en sport, voor zijn toekomst? Als een tiener een tumor heeft in zijn onderbeen, kan amputeren medisch de beste behandeling zijn. Maar niet als het kind bouwvakker wil worden, want dat gaat moeilijker met een prothese.”

Het onderzoeksrapport ‘Samen beslissen met kinderen en het gebruik van gespreksinstrumenten’ is beschikbaar op kindenziekenhuis.nl/publicaties-handreikingen. Je kunt het hieronder ook downloaden:

Download Rapport Samen beslissen met kinderen en het gebruik van gespreksinstrumenten 

In dit praktische infosheet staan de uitkomsten van het onderzoek eenvoudig gepresenteerd.

Je ziet in één oogopslag wat samen beslissen met kinderen en het gebruik van gespreksinstrumenten inhoudt. En wat jij als zorgverlener nu kunt doen om kinderen echt te betrekken in hun behandeling en hun zorg.

Het infosheet is beschikbaar op kindenziekenhuis.nl/publicaties-handreikingen. Je kunt het hieronder ook downloaden:

Download Infosheet Stem van het kind vergroten

Stem van het kind vergroten

Onderzoek: veel animo bij zorgverleners voor samen beslissen met kinderen

Geplaatst op | by websupport | Leave a Comment on Onderzoek: veel animo bij zorgverleners voor samen beslissen met kinderen

Zorgverleners denken uiteenlopend over samen beslissen met kinderen, blijkt uit onderzoek door Kind & Ziekenhuis. Over de vraag wat samen beslissen precies is, hoe je het aanpakt en welke rol gespreksinstrumenten kunnen spelen lopen de meningen uiteen. Zorgverleners blijken wel gemotiveerd om samen te beslissen met kinderen en daar gespreksinstrumenten voor in te zetten als ze daar in getraind worden.

Dat zijn de uitkomsten van een onderzoek door Kind & Ziekenhuis naar samen beslissen met kinderen. In het kader van het project ‘Een grote stem voor kleine mensen’ onderzocht Kind & Ziekenhuis hoe zorgverleners denken over samen beslissen met kinderen en het aanreiken van gespreksinstrumenten. Het onderzoeksrapport en een praktisch infosheet zijn nu beschikbaar.

Zeer gemotiveerd

Uit het onderzoek blijkt dat zorgverleners uiteenlopende opvattingen hebben over wat samen beslissen is en hoe je het aanpakt. Ze blijken wel gemotiveerd om samen te beslissen met kinderen, onder meer door gespreksinstrumenten aan te reiken. Voorwaarden zijn wel dat ze er de tijd voor krijgen en in getraind worden. Het onderzoeksrapport Samen beslissen met kinderen en het gebruik van gespreksinstrumenten zet de factoren op een rij die het aanreiken van gespreksinstrumenten belemmeren dan wel bevorderen.

Samen beslissen met kinderen houdt in dat zorgprofessionals samen met het kind en ouders beslissingen nemen zodat de behandeling en zorg past in hun leven. Kinderen zijn geen kleine volwassenen: ze zitten anatomisch en fysiologisch anders in elkaar en reageren in emotioneel opzicht anders op ziekte en letsel.

Te weinig betrokken

In de praktijk worden kinderen te weinig betrokken bij gezondheidsbeslissingen, ondanks hun recht om mee te beslissen. De nadruk ligt te vaak op het medische aspect, terwijl in het leven van een kind ook het sociale aspect, de ontwikkeling en de veiligheid van belang zijn.

Gespreksinstrumenten zoals de kindtool Mijn positieve gezondheid en de IMPACT-tool zijn bewezen effectief, maar wat zorgverleners stimuleert of juist tegenhoudt om ze aan te reiken was tot nu toe niet bekend. Doel van dit onderzoek was om zichtbaar te maken welke bevorderende en belemmerende factoren een rol spelen, zodat zorgorganisaties en zorgverleners hierop kunnen inspelen en kinderen beter kunnen betrekken bij de behandeling en de zorg.

Eenduidige definitie ontbreekt

Uit het onderzoek blijkt dat de methode van samen beslissen en het gebruik van gespreksinstrumenten afhankelijk is van individuele keuzes. Belangrijke hindernis voor samen beslissen met kinderen en het gebruik van gespreksinstrumenten is het ontbreken van een eenduidige definitie van samen beslissen.

Een andere oorzaak is het feit dat samen beslissen met kinderen meer gelijkheid in het gesprek veronderstelt. Dit vraagt van de zorgprofessional een bepaalde mate van ‘omdenken’ en het loslaten van de eigen gespreksagenda. Dit wordt als lastig ervaren. Ook gebrek aan tijd is een belemmerende factor voor samen beslissen en het aanreiken van gespreksinstrumenten.

Stimulerende factoren

Anderzijds zijn er ook belangrijke stimulerende factoren, zoals passie voor het beroep, de affiniteit met gespreksinstrumenten, positieve ervaringen ermee en de toegang tot training in het gebruik. Ook collega’s kunnen een bevorderende factor vormen. Als zij gemotiveerd en met succes samen beslissen met kinderen met behulp van gespreksinstrumenten, fungeren zij als rolmodel.

In het onderzoek wordt het ontwikkelen van een nieuwe, eenduidige definitie aanbevolen van samen beslissen met kinderen die rekening houdt met alle kinderleefdomeinen. Ook het aanwijzen van rolmodellen in de zorgorganisatie die enthousiast zijn over gebruik van gespreksinstrumenten, het ontwikkelen van een e-learning, trainingen en een masterclass met kinderen worden in het onderzoeksrapport gesuggereerd. Verder pleiten de onderzoekers ervoor om de inzet van gesprekinstrumenten bij samen beslissen met kinderen op te nemen in de protocollen van de zorgorganisaties.

Onderzoeksrapport en infosheet

Het onderzoeksrapport ‘Samen beslissen met kinderen en het gebruik van gespreksinstrumenten’ is beschikbaar op kindenziekenhuis.nl/publicaties-handreikingen. Je kunt het hieronder ook downloaden:

Download Rapport Samen beslissen met kinderen en het gebruik van gespreksinstrumenten 

In dit praktische infosheet staan de uitkomsten van het onderzoek eenvoudig gepresenteerd.

Je ziet in één oogopslag wat samen beslissen met kinderen en het gebruik van gespreksinstrumenten inhoudt. En wat jij als zorgverlener nu kunt doen om kinderen echt te betrekken in hun behandeling en hun zorg.

Het infosheet is beschikbaar op kindenziekenhuis.nl/publicaties-handreikingen. Je kunt het hieronder ook downloaden:

Download Infosheet Stem van het kind vergroten

Masterclass en samen-leren-trajecten op steeds meer plaatsen in Nederland

Geplaatst op | by websupport | Leave a Comment on Masterclass en samen-leren-trajecten op steeds meer plaatsen in Nederland

Samen beslissen met kinderen en jongeren – we willen het allemaal, maar hoe doen we het? En hoe doen we het  goed? De kinderen, jongeren én ouders van het project ‘Een grote stem’ wijzen de weg!

Kinderen, jongeren en ouders betrokken bij het project ‘Een grote stem’ hebben ons in gesprekssessies verteld wat zij vinden van ‘samen beslissen’, wat zij daar zelf onder verstaan en wat zij van zorgverleners nodig hebben hun stem te kunnen laten horen. De uitkomsten van deze sessies vormen onze Grote Stem – expertise: samen beslissen met kinderen en jongeren zoals zij dat zelf willen. In onder meer masterclasses en samen-leren-trajecten verspreiden wij deze kennis.

Naar een samenvatting van onze Grote Stem – expertise

Masterclass

Op basis van de input van kinderen, jongeren en ouders geven wij als projectteam van ‘Een grote stem’ de masterclass Samen beslissen met kinderen (en ouders). In deze leersessie staan kinderen, jongeren en/of ouders zelf ‘voor de klas’.

In de masterclass van ‘Grote Stem’ ontdekken zorgverleners te hoe zij kinderen en jongeren kunnen begeleiden in het laten horen van hun stem. Aan de orde komen de inzichten uit de gesprekssessies die wij hadden met kinderen en jongeren. Wat verstaan kinderen zelf verstaan onder samen beslissen? Wat hebben zij van zorgverleners nodig hebben om ook echt gelijkwaardig te kunnen meebeslissen? Kinderen, jongeren en ouders vertellen dit tijdens de masterclass zoveel mogelijk zelf.

Naar meer info over de masterclass

Samen-leren-trajecten

Behalve onze masterclass organiseren wij als projectteam samen-leren-trajecten met zorgorganisaties die (verdere) stappen willen zetten in samen beslissen met kinderen. Deze trajecten richten zich met name op de behoefte aan zorg en ondersteuning in de eigen omgeving van kinderen (MKS).

Kinderen en jongeren willen zich graag goed voorbereiden op de gesprekken met zorgverleners waarin beslissingen worden genomen over hun behandeling en/of hun zorg. Dit is gebleken in de gesprekssessies van het project ‘Een grote stem’. De gespreksinstrumenten Kindtool Mijn positieve gezondheid en de IMPACT-tool kunnen daarbij helpen.

Naar meer info over samen-leren-trajecten

Bijdragen vanuit ‘Grote stem’ aan symposia en workshops

Het projectteam van ‘Grote stem’ levert regelmatig een bijdrage aan congressen symposia en workshops waarin het betrekken van kinderen en jongeren bij de zorg centraal staat of aan de orde komt. Op deze manier wordt de Grote Stem-expertise over samen beslissen met kinderen en het aanreiken van gespreksinstrumenten nog wijder verbreid.

 

Een greep uit de activiteiten tot nu toe:

* masterclass Samen beslissen met kinderen in het UMCG in Groningen

Op 10 mei werd de eerste masterclass als try-out gegeven aan een multidisciplinair team van het UMCG in Groningen.

* samen-leren-traject met KinderThuisZorg Nederland

In het samen-leren-traject met KinderThuisZorg gaan praktijk-coaches van KinderThuisZorg Nederland hun collega-zorgverleners coachen in samen beslissen met kinderen met behulp van het gespreksinstrument Kindtool Mijn positieve gezondheid. Op deze manier gaan Kind &Ziekenhuis en KinderThuisZorg samen leren hoe samen beslissen met kinderen in de praktijk gaat.

* masterclasses Samen beslissen met kinderen bij KinderThuisZorg Nederland

Op 5 juni mei vond bij wijze van kick-off van het samen-leren-traject met KinderThuisZorg een masterclass Samen beslissen met kinderen plaats in Utrecht voor praktijkcoaches van KinderThuisZorg Nederland.

* samen-leren-traject met Willem-Alexander Kinderziekenhuis in Leiden

Onder de titel ‘Samen beslissen in de Academische Leerwerkplaats’ gaan studenten op een van de verpleegafdelingen gespreksinstrumenten aanreiken en gesprekken voeren met kinderen en ouders. Ook andere zorgverleners gaan de masterclass ‘Samen beslissen met kinderen’ volgen, aangevuld met workshops op het gebied van positieve gezondheid en Medische Kindzorg Samenwerking (MKS). Kind &Ziekenhuis gaat leren van de ervaringen in Leiden en deze kennis verwerken in de Grote Stem – activiteiten.

* masterclasses Samen beslissen met kinderen in Willem-Alexander Kinderziekenhuis in Leiden

 Op 16 november vond bij wijze van kick-off van het samen-leren-traject met WAKZ Leiden een masterclass Samen beslissen met kinderen plaats, die open stond voor alle zorgmedewerkers in het kinderziekenhuis.

* samen-leren-traject met Tergooi MC in Hilversum

Tergooi MC heeft al eerder stappen gezet in het ontwikkelen van samen beslissen met kinderen. Kind & Ziekenhuis en Tergooi MC starten binnenkort een samen-leren-traject waaarin de Grote Stem-expertise en die van Tergooi MC gebundeld wordt. Alle zorgverleners die in Tergooi MC met kinderen werken zal leersessies in samen beslissen met kinderen worden aangeboden.

* inspiratieworkhop Samen beslissen met kinderen in de kinderpalliatieve zorg

Het projectteam van ‘Grote Stem’ gaf op 3 oktober en op 6 november een inspiratieworkshop Samen beslissen met kinderen voor zorgverleners betrokken bij de Netwerken Integrale Kindzorg (NIK).

De workshop, gebaseerd op de Grote Stem-masterclass, vond plaats in samenwerking met het Kenniscentrum Kinderpalliatieve zorg en de regionale NIK. De workshop bevat onder meer het onderdeel ‘vraag maar raak!’ aan kind en ouder.

* workshop ‘Hoe betrek je jongeren bij projecten in de zorg’ op 27 november met Crohn en Colitis NL.

 

PGO op maat voor kind geeft ook ouders overzicht en regie

Geplaatst op | by websupport | Leave a Comment on PGO op maat voor kind geeft ook ouders overzicht en regie

Onder ouders leeft een grote behoefte aan een goed werkende digitale PGO (persoonlijke gezondheidsomgeving) speciaal voor kinderen en hun ouders. Dat blijkt uit onderzoek door Kind & Ziekenhuis naar de behoefte en wensen van ouders ten aanzien van zo’n PGO (die nu nog niet bestaat). Een digitale PGO zou ouders overzicht en regie geven. 

Samen met ouders maakte Kind & Ziekenhuis op basis van hun wensen een functioneel ontwerp voor een digitale PGO voor kind en gezin. Het onderzoeksrapport, een samenvatting van de wensen en het functioneel ontwerp zijn nu beschikbaar (zie onderaan dit artikel).

Wat is een PGO?

Goed werkende PGO’s staan al jaren hoog op het verlanglijstje van Kind & Ziekenhuis en zijn MKS-partners. Ga maar na: in één zo’n PGO staat niet alleen het advies van de huisarts, maar ook bijvoorbeeld je lijst met medicijnen, een overzicht van hulpmiddelen en de oefeningen die de fysiotherapeut heeft opgegeven. Je kunt er zelf gegevens aan toevoegen, zoals die van een stappenteller, of omstandigheden in jouw leven die je belangrijk vindt. Je bepaalt zelf met welke zorgverlener je welke informatie deelt.

Overzicht en regie

“Een goed werkende PGO geeft je als kind en ouders overzicht en regie”, zegt Hester Rippen-Wagner. In het onderzoek van Kind & Ziekenhuis is aan ouders gevraagd of zij zo’n PGO willen, en wat ze erin willen zien. De behoefte blijkt groot omdat, zo blijkt uit het onderzoek, ouders nu vaak zelf de rol van PGO vervullen. Ze beheren zelf de gegevens van de verschillende zorgaanbieders. Niet zelden geven zij zelfs actuele informatie door van de ene zorgverlener naar de andere. “Absurd natuurlijk, want dat werkt fouten in de hand.”

Functioneel ontwerp

Uit het onderzoek blijkt dat ouders het belangrijk vinden dat alle informatie op één plek verzameld wordt (in de PGO). Nog belangrijker vinden ze het dat de informatie uit de PGO deelbaar is met zorgverleners. Ook willen ze graag zelf (samen met hun kind) informatie kunnen toevoegen aan de PGO, zodat er een totaalbeeld van de gezondheid van het kind ontstaat.

Op basis van deze en andere wensen van de ouders heeft Kind & Ziekenhuis bij wijze van voorbeeld voor PGO-makers een functioneel ontwerp gemaakt. Want het zal nog wel even duren voordat zo’n PGO er is. Ten eerste moeten alle zorgaanbieders hun patiëntgegevens beschikbaar stellen ten behoeve van kind en gezin. En ten tweede moet er een landelijke digitale infrastructuur komen die het mogelijk maakt dat zorgaanbieders deze gegevens kunnen delen – niet alleen met kind en gezin, maar ook met elkaar.

Meerjarig project

“We krijgen netwerkzorg rond kind en gezin alleen écht goed als die infrastructuur er is,” aldus directeur-bestuurder Hester Rippen. “Dan kunnen we realiseren wat we in de MKS-werkwijze beschrijven: één digitaal overkoepelend zorgplan waar alle betrokken zorg- en andere partijen én kind en gezin toegang toe hebben, informatie aan kunnen toevoegen en deze actueel kunnen houden. Voor kind en gezin is de toegangspoort dan het PGO, voor zorgaanbieders en anderen hun eigen digitale systeem.”

“Gelukkig zet het kabinet vol in op goed werkende PGO’s voor iedereen. Belangrijker nog is het meerjarige project dat Kenniscentrum kinderpalliatieve zorg is gestart in samenwerking met de MKS-partners. Daarin gaan we in beeld brengen hoe we die digitale infrastructuur in de hele medische kindzorg kunnen realiseren. Zodra we toe zijn aan het inrichten van PGO’s voor kinderen, kunnen de makers ons functioneel ontwerp er meteen bij pakken.”

Zelf aan de slag met MKS? Op medischekindzorgsamenwerking.nl vind je alles wat je nodig hebt, zoals goede voorbeelden uit het hele land, tools, checklists en stappenplannen. De MKS-partijen zijn Kind & Ziekenhuis, branchevereniging BINKZ, Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg en de beroepsverenigingen Kinderverpleegkunde.nl, NVK en V&VN Vrouw en Kind.

Meer over het onderzoek

Het onderzoek ‘Digitale PGO voor kind, jongere en gezin’ werd vanuit Kind & Ziekenhuis begeleid door projectmanager Jorien Mulder-van ’t Riet en directeur-bestuurder Hester Rippen – Wagner.

Dit infosheet geeft een overzicht van de belangrijkste bevindingen uit het onderzoek, een link naar het Funtioneel ontwerp en het onderliggende onderzoekrapport.

Download het infosheet ‘Wensen & Eisen voor PGO’s kind en gezin’

Dit functioneel ontwerp voor een ‘Digitaal PGO voor kind, jongere en gezin’ is gebaseerd op de wensen van de ouders die deelnamen aan het onderzoek.

Download het functioneel ontwerp ‘Digitaal PGO voor kind, jongere en gezin’

Het onderzoeksrapport ‘Digitale PGO voor kind, jongere en gezin’ is beschikbaar op kindenziekenhuis.nl/publicaties-handreikingen. Je kunt het hieronder ook downloaden:

Download het rapport ‘Digitale PGO voor kind, jongere en gezin’