Maandelijks op de nieuwsblog Kind & Zorg: een column van de Vakgroep Medisch Pedagogische Zorg over wat zij meemaken in de praktijk.
Hij kijkt me kort aan. Doet zijn capuchon op en trekt de touwtjes aan de voorkant aan. Zijn hele gezicht is niet meer zichtbaar. Hij legt zijn hoofd op tafel en het blijft stil. Lang stil… Het is duidelijk, Bas is uit contact en sluit zichzelf af van de buitenwereld.
5 weken later zitten Bas, 13 jaar, zijn vader en ik op de dagbehandeling met een volledig uitgewerkt stappenplan voor de bloedafname. Met tegenzin trapt Bas zijn schoenen uit en gaat hij langzaam op bed zitten. Hij stopt zijn oortjes in zijn oren en zet de muziek luid aan. Zijn arm strekt hij uit en de enige met wie hij nog oogcontact maakt is zijn vader. De verpleegkundige, verpleegkundig specialist en ik zijn stil. Bas zijn lichaam trilt en er stromen tranen over zijn wangen. Het bloed drupt langzaam in het buisje, dat is waar we de bloedafname voor doen.
De afgelopen weken zijn Bas en zijn vader een aantal keren in het ziekenhuis geweest. Geen afspraak met een arts, maar met de medisch pedagogische zorg. We hebben afspraken gemaakt om samen met Bas een plan te bedenken hoe we gaan zorgen dat de bloedafname, welke nodig is voor onderzoek, gaat lukken.
Bas heeft eerder een bloedafname gehad, waarin hij heel duidelijk de stappen, zoals hij ze fijn vindt had aangegeven. Helaas werd op het moment dat er stress ontstond niet naar Bas geluisterd en zijn de afgesproken stappen niet nageleefd. Ook ervaarde Bas wel pijn, waar belóófd was dat hij geen pijn zou ervaren. Zijn vertrouwen was beschadigd.
Stap 1 in mijn begeleiding was de belangrijkste stap: het winnen van Bas zijn vertrouwen. Door Bas te leren kennen via vader, kletsen over vakanties en school, simpele afspraken te maken en vooral het nakomen van deze simpele afspraken win ik wat vertrouwen van Bas. Het vertrouwen in zichzelf had Bas niet verloren. Toen we spraken over wat hem helpt en sterk maakt was zijn eerste reactie; ‘Ik ken mezelf goed en kan goed vertellen wat ik wil.’ Een bruikbare kracht die ik inzet om Bas opnieuw regie te geven. Zo komen we tot een gedetailleerd plan dat Bas zelf opschrijft. Onder aan het plan schrijft hij met grote letters, ‘Als je naar mij luistert gaat het lukken.’
Aan mij de taak om tijdens de bloedafname te bewaken dat de afspraken nageleefd worden en Bas weer een stap in de goede richting zet naar vertrouwen in het ziekenhuis.
Eerlijke informatie, keuzemogelijkheden, vertrouwen in de zelfkennis van een kind en vooral zorgen dat je afspraken naleeft zijn de basis van vertrouwen van een kind. Een basis die binnen de onvoorspelbare ziekenhuissetting van groot belang is om te zorgen voor medewerking van een kind tijdens zowel acute als langdurige begeleiding.
Anne Weenink
Vakgroep Medisch Pedagogische Zorg Nederland
Ik wist niet dat bloedprikken zo ingewikkeld kon zijn! Tot nu toe lukte het altijd redelijk bij Bommel, maar dit keer werd onze jaarlijkse priksessie een enorme puzzeltocht…
– Met mijn dank aan Dr. Leroy, kinderintensivist in het Maastricht UMC+ en directeur van de Pediatrische Procedurele Sedatie Unit, voor de informatie over Dormicum en feitelijke check. –
Prikken, buisjes opsturen, wachten en de uitslag. Klaar! Alleen dit keer niet. Ineens bleken Bommels vaten niet te vinden. Geen idee waar die gebleven zijn. En omdat er nog geen plan was voor het voorkomen van dwang, werd Bommel in de houdgreep genomen en in haar voet geprikt. Dat leek de beste plek. Na een onplezierige sessie en een bont en blauw voetje, kregen we ook nog eens een uitslag die we niet aan hadden zien komen: schildklierproblemen. Mogelijk een te snel werkende. Maar: ‘dat weten we niet zeker, want we hebben te weinig bloed om alle waardes goed te kunnen checken. Dus het moet nog een keer…’
Prikpoging 2
Bij poging 2 zorgde ik voor een plan, samen met onze Arts voor Verstandelijk Gehandicapten (AVG): Lorazepam om Bommel meer relaxed te maken en EMLA pleisters als pijnbestrijding. Voor de zekerheid heb ik er op meerdere plekken een geplakt. Je weet maar nooit! De Lorazepam heeft o.a. bij de Uroloog en de Orthopeed goed gewerkt bij Bommel, dus ik hoopte dat dit nu ook het geval zou zijn. Maar ook deze keer bloedprikken werd een fiasco. Bommel verzette zich met hand en tand, zoals ze altijd doet. Met moeite werd er een piepklein buisje met bloed gevuld. Hopelijk genoeg om in ieder geval die schildklierwaardes te checken. Maar nee, de uitslag dit keer: ‘de schildklierwaardes lijken nu goed, maar we hebben te weinig bloed om het zeker te weten. Dus het moet nog een keer.’ We hadden nu dus geen idee welke uitslag betrouwbaar was. Absoluut niet fijn.
Poging 3…
Wat begon als gewone, routinematige check werd nu een soort gebed zonder eind. Maar deze 3e keer werd er niet geprikt tot we Bommels prikplan geoptimaliseerd hadden. De Lorazepam bleek voor haar geen goede oplossing. Dit zorgde er ‘alleen’ voor dat ze zich meer relaxed voelde. Dat is dus niet voldoende voor haar als het om bloedprikken gaat, dat heeft ze ons duidelijk laten merken!
Onze AVG stelde een lage dosering Dormicum voor (ook wel: Midazolam). Dit middel maakt echt suf. Een spannende factor voor ons was wat dit medicijn met Bommels ademhalingsproblemen zou doen. Omdat het een spierverslappend effect heeft, zorgt het er ook voor dat je ‘ademhalingsorgaan’ slapper wordt. Daarom kreeg ze het middel niet thuis, maar in een behandelkamer van ‘s Heerenloo.
Reacties op social media
Die ochtend postte ik een bericht op social media en daar kwam een stortvloed aan reacties op. Van hele positieve ervaringen tot hele negatieve. Sommigen kenden Dormicum alleen als noodmedicatie voor epilepsie, anderen beschreven veel nare bijwerkingen tot ernstige allergische reacties. En bij een aantal kinderen had het juist een averechts effect gehad en waren ze er hyper van geworden.
Ikzelf kende het nog van Bommels eerste operatie toen ze 5 weken oud was. Op de PICU (de kinder intensive care) kreeg ze Dormicum zodat ze in slaap bleef na de operatie en kon herstellen. Ik vond het altijd een lugubere naam en ik vond het erg spannend hoe het bloedprikken nu zou gaan.
Maatwerk. Maatwerk. Maatwerk!
Voor mij waren alle reacties een aanleiding voor deze blog. Eén ding wil ik namelijk graag benadrukken: maatwerk is hét sleutelwoord! Ieder kind is anders en ieder kind reageert anders. Dus is het belangrijk om per kind te bekijken wat hij of zij nodig heeft en wat werkt. En dat hoeft niet eens medicatie te zijn.
In ons geval geldt dat ik samen met onze AVG letterlijk per onderzoek en per handeling een plan maak. Voor Bommel is wel ondersteuning met medicatie nodig en Lorazepam lijkt bij haar goed te werken als het gaat om een echo en het maken van een röntgenfoto, maar het blijkt dat er voor haar iets anders nodig is als het gaat om bijvoorbeeld bloedprikken. Als we dit niet doen, moeten we de houdgreep en dwang blijven gebruiken omdat prikken anders simpelweg niet lukt. Dat wil ik niet meer voor haar.
Wat ik in mijn blogs schrijf of op social media plaats is dan ook zeker geen advies of totaaloplossing voor alle (zorgintensieve) kinderen. Ik deel onze ervaringen en welke afwegingen wij persoonlijk maken puur als voorbeeld en om bewustwording te creëren dat er überhaupt opties zijn. Dat wist ik tot voor kort namelijk niet, dat er mogelijkheden zijn om dwang, stress en pijn te voorkomen (zie mijn 1e blog over dit onderwerp)!
Dormicum: wat goed is om te weten
Omdat de ervaringen zo uiteenlopen als het om Dormicum gaat, heb ik Dr. Piet Leroy gevraagd om meer informatie. Deze deel ik graag met jullie:
Het is goed te weten dat Dormicum / Midazolam er is in allerlei doseringen en toepassingen. Zo is het er als pil, neusspray (alleen brandt dit behoorlijk!), zetpil en als drank. Wij hebben de tabletvorm gebruikt en deze verpulverd door wat eten aan Bommel gegeven.
Dormicum hoort bij de zogenaamde benzodiazepines. Deze groep van medicijnen hebben 5 kenmerken met elkaar gemeen: ze zijn anti-epileptisch, sedatief (slaapverwekkend), spierontspannend, anxiolytisch (angst remmend) en ze leiden tot een kortdurende amnesie (het tijdelijk niet opslaan van gebeurtenissen in het geheugen).
Vooral voor het gebruik als anti-epilepsie middel en als slaapmiddel bestaat redelijk wat wetenschappelijk onderzoek. Dormicum als hulpmiddel om een kind door een vervelende medische verrichting te loodsen is helaas veel minder goed onderzocht. Toch wordt het middel heel vaak in deze context toegepast.
Vooral de hoop dat een kind dankzij Dormicum minder bang zal zijn en eventueel doorgemaakte stress en pijn toch zal vergeten zijn daarvoor de belangrijkste redenen, net zoals bij Bommel tijdens het bloedprikken.
Een kanttekening die hier wel geplaatst moet worden is dat je door dit middel de controle over jezelf compleet kan kwijtraken. Als er dan iets onverwachts gebeurt of er wordt iets vervelends of pijnlijks gedaan (bijvoorbeeld bloedprikken zonder verdovende zalf), dan kan het zijn dat je hiervan toch in paniek raakt. Zeker als je hier al angst voor hebt. Dan kan Dormicum een averechts effect hebben en kan het negatief werken en zelfs tot blijvende angst leiden. Dit middel is dus helemaal niet zo angst remmend als vaak wordt aangenomen.
En ook met het wissen van nare herinneringen zit het anders dan vaak wordt gedacht. Er is goed onderzocht wat Dormicum daadwerkelijk voor effect heeft op het geheugen van jonge kinderen. Hierbij moeten we onderscheid maken tussen ons ‘bewuste geheugen’ en ons ‘onbewuste geheugen’. Bewust is meer hier & nu. Je leest nu deze blog en morgen weet je als het goed is ook nog dat je dit hebt gelezen. Het onbewuste geheugen slaat bijvoorbeeld geuren, geluiden en de sfeer die er heerst op. Dit zijn geen dingen je die bewust registreert, maar die je wel in verband brengt met dit moment.
Dormicum onderdrukt het bewuste geheugen wel degelijk. Je slaat minder goed op wat er op dat moment gebeurt, maar toch nog altijd wel zo’n 60%. Je onbewuste geheugen blijft echter 100% intact! Dus het onbewust registeren van dingen die je stress zouden kunnen geven, gaat nog steeds door. Dit is wellicht de verklaring waarom sommige kinderen slecht reageren op Dormicum en anderen goed.
Hoe dan ook staat vast dat Dormicum niet voor alle kinderen geschikt is. Soms kom je daar pas achter nadat je het een keer hebt geprobeerd. Dit geldt overigens ook voor nogal wat andere rustgevende medicijnen die tijdens medische verrichtingen worden gebruikt, zoals bijvoorbeeld lachgas. De een reageert er goed op en de ander juist helemaal niet. Daarom is maatwerk per kind en per situatie ook erg belangrijk als het op een medicijnkeuze aankomt! De zoektocht naar geschikte medicijnen voor tijdens onderzoeken & medische handelingen gaat overigens door. Deze ontwikkeling staat dan ook zeker niet stil.
Daarnaast geldt: behaalde resultaten in het verleden, bieden geen garantie voor de toekomst. Het kan bijvoorbeeld zijn dat jouw kind de eerste 2 keer goed reageert op een bepaald medicijn, maar een derde keer mogelijk niet. Het draait namelijk niet alleen om de medicatie. Ook alle andere omstandigheden moeten goed zijn: de arts, de omgeving, zo weinig mogelijk andere prikkels, er moet geduld & tijd zijn, de plaatst van de prik moet lang genoeg vooraf verdoofd zijn, etc.
In ons geval met Bommel kan het dus zijn dat we onze plannen nog eens aan moeten passen en dat we opnieuw moeten zoeken naar wat werkt.
Hoe ging prikpoging 3?
Voor Bommel en voor ons pakte het gebruik van een kleine dosis Dormicum goed uit. Er was de 3e keer geen houdgreep of dwang nodig. Ze liet alles over zich heen komen. Geen stress, geen hysterie.
Wat ik met dit plan echter niet opgelost kreeg was het feit dat de prikverpleegkundige alle keren eigenlijk geen vaten kon vinden om in te prikken. Dus de hoeveelheid bloed was helaas weer niet voldoende om uitsluitsel te krijgen. Toch vreemd, want Bommel is de afgelopen jaren vaker geprikt en nog nooit zijn we hier zo op vastgelopen als nu. Met dit laatste puzzelstukje ga ik nu aan de slag, samen met onze Kinderarts. Wordt vervolgd…!
Mantelmama
Vera, trotse moeder van 2 dochters (waarvan 1 zorgintensief zonder diagnose), getrouwd, tekstschrijver en spreker. Baant zich een weg door het oerwoud van de medische wereld en schrijft blogs & columns over haar avonturen. Spreekt over haar persoonlijke ervaringen om bij te dragen aan het verbeteren van de Kindzorg.
Filmpjes waarin artsen of andere zorgprofessionals kinderen behandelen zonder houdgreep, dwang, pijn of angst, vind ik fascinerend om te zien. Humor en muziek kunnen veel doen tijdens een ziekenhuisbezoek. Net zoals het hebben van échte aandacht, de tijd nemen en je aanpassen aan wat een kind op dat moment nodig heeft.
Ik heb 7 video’s voor je op een rij gezet met zorgverleners die laten zien hoe het moet. Enjoy!
Deze kinderarts geeft inentingen door middel van het neuriën van een gek deuntje en bellenblaas…
Dr. Tony Adkins, ook wel ‘Dancing Doc’ genoemd, werkt als arts-assistent in een ziekenhuis in Californië en gelooft dat ‘lachen het beste medicijn is’. Op zijn Facebookpagina post hij wekelijks video’s van hem en zijn patiënten waarop te zien is hoe ze samen een dansje doen.
De Amerikaanse Jac’Quel moet 3 x per week dialyseren. Tijdens deze uren durende behandelingen vermaakt hij zichzelf door danswedstrijdjes te houden met de kinderverpleegkundigen op de Nintendo Wii. Super dat hij in een ziekenhuis komt waar de zorgprofessionals hieraan mee willen werken om het voor hem makkelijker te maken!
In dit Braziliaanse ziekenhuis gebruiken ze ook voor volwassenen humor en muziek om het urenlange dialyseren iets aangenamer te maken. En dat voor de hele ‘afdeling’!
Je zou deze kinderarts een baby fluisteraar kunnen noemen. Dr. Hamilton kalmeert en troost binnen een paar seconden elke huilende baby die hij ontmoet. In dit filmpje legt hij zijn techniek uit, genaamd: The Hold. Een aantal kindjes waren net gevaccineerd.
In deze video is Dr. Brauch Krauss, kinderarts op de spoedeisende hulp van Boston Children’s Hospital, een meisje aan het hechten. Wat je helaas niet daadwerkelijk ziet is dat hij dit meisje een gerichte taak om iets te tekenen en te kleuren geeft. Het meisje is dit aan het doen, met hulp van haar moeder, terwijl hij haar aan het hechten is.
Dr. Michael Darden laat zien dat je nooit genoeg tissues bij de hand kunt hebben als je vaccinaties geeft…
Ik kwam helaas geen enkele Nederlandse zorgverlener tegen… Ken jij de Dancing Doc van de Lage Landen of heb je een ander inspirerend filmpje wat je mag delen? Post een reactie via mijn blog op mijn Facebookpagina Mantelmama en laat het weten!
Mantelmama
Vera, trotse moeder van 2 dochters (waarvan 1 zorgintensief zonder diagnose), getrouwd, tekstschrijver en spreker. Baant zich een weg door het oerwoud van de medische wereld en schrijft blogs & columns over haar avonturen. Spreekt over haar persoonlijke ervaringen om bij te dragen aan het verbeteren van de Kindzorg.
Kinderen worden niet altijd goed voorbereid op een operatie. Ze ervaren angst en stress doordat zijzelf en hun ouders niet precies weten wat er gaat gebeuren. Dit blijkt uit het onderzoek Ik wil met minder angst, stress en trauma’s samen naar de operatie! van Stichting Kind en Ziekenhuis. Een belangrijke aanbeveling is dat kinderen en ouders altijd van tevoren een volledig overzicht moeten krijgen van het hele proces van het gesprek bij de arts tot aan de operatie. Zodat kinderen en ouders mee kunnen beslissen, eigen regie behouden en overzicht krijgen van wat er gaat gebeuren.
In de Ervaringsmonitor van Kind & Ziekenhuis kunnen kinderen en ouders hun verhalen schrijven over wat ze hebben meegemaakt in ziekenhuizen en zorgorganisaties. Daarin komt regelmatig naar voren dat angst, stress en trauma ontstaan in het ‘preoperatieve proces’, de voorbereiding op een operatie. Hoe komt dat, en hoe kan het aangepakt worden?
Onderzoeker Renske van Engeland heeft vragenlijsten gestuurd naar kinderen en ouders in het hele land, ziekenhuismedewerkers van verschillende disciplines geïnterviewd, literatuuronderzoek gedaan en zelf meegelopen in drie ziekenhuizen. Een groot deel van de ouders gaf aan dat er geen steun of begeleiding was door een pedagogisch medewerker of psycholoog. Ook een groot deel van de kinderen en jongeren heeft geen emotionele steun en begeleiding ervaren. Veel kinderen hadden klachten zoals angst, boosheid, piekeren, verdriet en lichamelijke klachten.
Van Engeland: “Een ziekenhuisopname is ingrijpend voor kinderen en ouders. De voorbereiding op een operatie is complex, er zijn veel disciplines bij betrokken. Het kind komt op verschillende plekken in het ziekenhuis en ontmoet allerlei mensen. Dat brengt onduidelijkheid met zich mee, en dat is een bekende risicofactor voor het ontstaan van stress en angst. Uit onderzoek weten we al dat het belangrijk is dat kinderen echt begrijpen wat er gaat gebeuren, dat ze worden betrokken bij beslissingen zoals een kapje of infuus voor de narcose. Als ze die vrijheid ervaren, zie je dat ze sterker worden, en hun ouders ook. Kinderen kunnen dan zelf vertellen wat er gaat gebeuren en worden rustiger. Omgekeerd heb ik ook gezien dat kinderen die niet weten wat er allemaal met ze gebeurt, verward en angstig om zich heen kijken.”
Vervolgonderzoek onder kindzorgprofessionals zoals kinderverpleegkundigen en pedagogisch medewerkers.
Een speciale kinderrichtlijn voor het preoperatieve proces.
Beter bekend maken van de meerwaarde van pedagogisch medewerkers voor de behandeling van kinderen.*
Maak kinderen en ouders beter duidelijk wat ze te wachten staat voor een operatie. Bijvoorbeeld met een boekje dat elke stap van het preoperatieve proces beschrijft, of met een app.
REPORTAGE AD | Van de gespecialiseerde ziekenhuizen eindigt het Jeroen Bosch Ziekenhuis op nummer één in de Ziekenhuis Top 100. Doktoren en verpleegkundigen halen alles uit de kast om patiënten op hun gemak te stellen.
De 11-jarige Andres Valera zit rechtop in bed. Kinderarts Fons Essink hurkt naast hem. ,,Hoeveel pijn heb je nu?’’ Andres kijkt naar een pijnkaart met daarop links een blije smiley (‘geen pijn’) en rechts een huilende smiley (‘de meest denkbare pijn’). Andres keert de lineaal om en wijst 1,5 aan op een schaal van tien. ,,Het gaat dus een stuk beter dan vannacht’’, constateert dokter Essink. ,,Wat was de hoogste score die je hebt gegeven?’’ Andres’ vinger gaat ver naar rechts.
Terug naar de avond ervoor. Andres had zo’n pijn in zijn buik dat zijn ouders alarm sloegen. Per ambulance werd hij vanuit zijn woonplaats Vlijmen naar het Bossche Ziekenhuis vervoerd. Drieëneenhalve week geleden was hij in een rollercoaster terechtgekomen. Met onder meer vermoeidheidsklachten zat hij op de polikliniek van het Jeroen Bosch Ziekenhuis. ,,Ze schrokken zo van de röntgenfoto’s dat hij diezelfde nacht nog opgenomen is’’, blikt zijn moeder Esther van Wanrooij terug. ,,Wij weten nu bijna twee weken dat hij lymfeklierkanker heeft. Dat nieuws kwam als een donderslag bij heldere hemel.’’
Zeker tachtigduizend kinderen in Nederland zijn chronisch of langdurig ziek. Ze krijgen regelmatig prikken, onderzoeken en behandelingen, kunnen daar verdrietig over zijn en vinden het soms moeilijk om erover te praten. Verpleegkundige Franny Slingerland van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) wilde graag iets voor ze doen. Met een groepje bevlogen vrijwilligers bedacht ze Franniez, een gratis verzamelsysteem en digitaal dagboek.
Franniez bestaat uit een DNA-vormige spiraal van veertig centimeter hoog waar kinderen gekleurde ‘treetjes’ overheen kunnen schuiven. Op elke tree plakken ze een sticker. “De spiraal draait op en neer”, zegt Franny Slingerland, “net als in de werkelijkheid: vandaag gaat het goed met je, morgen is het helemaal mis.” Heeft een kind een prik gehad? Dan krijgt het een treetje en een sticker met een stekelvisje. Een infuus wordt gesymboliseerd door een kwal, het zonnetje staat voor een goede dag en de walvis voor dapperheid. Slingerland: “Veel kinderen denken bij de zee aan leuke dingen, daarom hebben we voor dat thema gekozen. Je kunt er mooie plaatjes bij bedenken en kinderen weten heel goed waar ze voor staan.” In totaal zijn er zeventig stickers die elk iets anders symboliseren. Ook kunnen kinderen via een app en op de computer een dagboek bijhouden en stickers en foto’s uploaden.
De meeste kinderen willen meedoen
Hoe introduceert Slingerland het systeem bij kinderen? “Stel dat een kind te horen krijgt dat het diabetes heeft en opgenomen moet worden. Dan geef ik het eerst even de tijd om te wennen aan de gedachte dat het ziek is en dat haar of zijn leven gaat veranderen. Vervolgens vertel ik wat Franniez is. De meeste kinderen willen wel meedoen. De eerste week geven we bij elke gebeurtenis een treetje en de sticker die daarbij hoort. Daarna geven we ze een keer per dag, dan een keer per week en uiteindelijk een keer per maand. Diabetes gaat bij je dagelijks leven horen en het heeft geen zin om kinderen tien spiralen vol te laten plakken, dan schiet het zijn doel voorbij. Bij andere ziektebeelden sparen kinderen wel gewoon door.” De spiraal kan naast het bed gezet of opgehangen worden. Slingerland: “Het is voor het kind een hulpmiddel om ervaringen te verwerken, en voor ons en ouders een bruggetje naar een gesprek. Het kind krijgt daardoor van de buitenwereld meer begrip voor wat het meemaakt. Ik word soms wel stil als de spiraal na een paar weken al half vol is.”
Van nul tot achttien jaar
Voor welke leeftijd is Franniez? Slingerland: “Voor alle kinderen tussen nul en achttien jaar. Bij baby’s willen ouders graag sparen om het verhaal van hun kind vast te leggen en later te kunnen vertellen wat er is gebeurd. Een veertienjarige kan het kinderachtig vinden, maar we hebben nu ook twee achttienjarigen die door willen sparen, hoewel ze eigenlijk moeten stoppen. Oudere kinderen zijn vaak blij dat er eindelijk iets voor ze is.” Ook broertjes en zusjes kunnen een treetje met sticker krijgen, omdat het hele gezin is belast met de zorg voor het chronisch zieke kind. Ze hangen het aan hun telefoon, jas of fietssleutel zodat familie en vrienden gaan vragen wat het is en ze praten over wat er bij hun thuis allemaal gebeurt. Slingerland: “Sommige ouders zeggen: en wij dan? Dan krijgen ze ook een treetje.”
Franniez kan door zorginstellingen worden aangevraagd. Ze zijn nu beschikbaar in meer dan dertig ziekenhuizen en enkele thuiszorgorganisaties, en dat worden er steeds meer. Slingerland: “Als een chronisch ziek kind in een ziekenhuis ligt dat geen Franniez heeft, dan kunnen ze meedoen met ‘mijn Franniez thuis’. Wij sturen dan een keer per maand de Franniez naar hun huis. Ook kinderen die een uitstapje maken van hun gewone ziekenhuis naar een ziekenhuis zonder Franniez kunnen doorsparen via de site.”
Verjaardagsfrannie
Op hun verjaardag krijgen kinderen een verjaardagsfrannie, als ze een gefrankeerde envelop met hun adres naar Franniez hebben gestuurd. De verjaardagsfrannie is op verzoek van ouders ontstaan. Slingerland: “Als we feedback krijgen, doen we daar wat mee. Voor dialyseren hadden we bijvoorbeeld een pakje drinken met een rietje bedacht, maar de kinderadviesraad in Nijmegen vond dat niet zo gepast omdat kinderen tijdens de dialyse niet mogen drinken. Daarom hebben we er een sticker met een zeekomkommer van gemaakt.”
Maandelijks op de nieuwsblog Kind & Zorg: een column van de Vakgroep Medisch Pedagogische Zorg in het Ziekenhuis Nederland over wat zij meemaken in de praktijk.
Tranen, trillen, niet meer uit je woorden kunnen komen en meehuilen met je kind. Je kind ligt voor je met veel pijn. De brandwonden bedekken zo’n 20 procent van zijn huid. Je kan hem niet oppakken. De artsen en de verpleegkundige zijn druk met medisch handelen. Je kind weet niet wat hem overkomt, hij is in paniek, heeft pijn en krijst. Zijn vader staat huilend naast hem en houdt zijn handje vast maar krijgt hem niet getroost.
Als ouder wil je je kind beschermen. Als dit niet lukt is het verdriet, de schrik en onmacht groot. In een acute situatie lukt het ouders dan soms niet meer om hun kind te troosten. Als Medisch Pedagogische Zorgverlener kun je ouders helpen om hen weer in hun kracht te zetten zodat zij er voor hun kind kunnen zijn. Wanneer ouders in hun kracht staan zal het kind meer tot rust komen en vertrouwen krijgen in de situatie. Dit vermindert de kans op traumatische ervaringen ten gevolge van medisch handelen.
Ik kom binnen en pak zijn hand en begin liedjes voor hem te zingen. Hij wordt rustiger. De infusen gaan erin en pijnstilling kan gegeven worden. Hij valt langzaam in slaap. Ik blijf zijn hand vasthouden. Vader gaat kleding van thuis halen, moeder blijft bij mij. Ik vraag aan moeder wat er gebeurd is. Ze vertelt het verhaal. Hete thee van het aanrecht heeft hij over zich heengetrokken. Moeder huilt. “Ik had mijn kind moeten beschermen! Ik heb gefaald als moeder.” Het jongetje wordt wakker en begint weer te huilen. Ik vertel moeder wat ze kan doen. “Pak zijn hand maar vast. Is er een liedje dat hij heel erg leuk vindt wat je kan zingen?” Moeder pakt haar telefoon en zoekt een nummer op dat hij leuk vindt. Het is een Marokkaans nummer. Hij wordt gelijk rustig. Ik vraag aan moeder waar het nummer over gaat. Moeder geeft aan dat het over liefde gaat en dat er dingen in het leven zijn die wij niet in handen hebben, maar wat helaas gebeurt. Ik vraag aan moeder: “Geldt dit dan ook niet voor jou?” Moeder droogt haar tranen. “Ja ik heb het niet in handen. Dat heeft God. Zolang er liefde is, komt het allemaal goed.” Moeder zingt mee en haar zoon wordt rustig en valt weer in slaap.
Soms hebben ouders handvatten nodig om een kind te helpen in een traumatische situatie. Op deze manier voelt een ouder zich minder machteloos en heeft een rol in de behandeling van zijn kind. Het kind voelt hierdoor vertrouwen en laat zich geruststellen.
Bij het overplaatsten naar een ander ziekenhuis, pakte moeder mijn hand en liet me niet meer los. “Heel erg bedankt, bedankt, bedankt!”
Sanne Docter
Vakgroep Medisch Pedagogische Zorg Nederland
Een piepklein potje staart me aan vanaf de tafel. De knalgele sticker waarschuwt me voor de effecten en het apothekersetiket is eigenlijk te groot om er omheen te passen. Klein, maar niet onschuldig. Het voelt best wel gek: zo meteen ga ik, zoals ik het gekscherend zeg, mijn kind ‘drugs’ geven om haar te helpen…
We doen een medicatietest bij Bommel om te kijken of ze hiermee zonder dwang, pijn en angst een onderzoek / behandeling in het ziekenhuis kan ondergaan. Samen met onze Arts voor Verstandelijk Gehandicapten (AVG) ben ik een plan aan het maken. Welk middel zetten we in bij bloedprikken, wat gebruiken we bij onderzoeken als een echo en wat bij een röntgenfoto en zo gaat het rijtje door naar steeds pittigere onderzoeken & behandelingen. Vandaag staat ‘een pammetje’ op het programma. We willen kijken of een medicijn dat de ergste angst eraf haalt werkt bij Bommel.
Spannend
Er komt niks uit mijn handen, ik ben alleen maar bezig met de klok. Is het al tijd om de medicatie te geven? Moeten we al weg? Als we er zijn, moeten we wel direct geholpen worden want de medicatie mag niet uitgewerkt zijn, dan is het allemaal voor niets. Ik ben best een beetje gespannen. Onze AVG vertelde me dat het belangrijk is om een testsessie te houden zodat we weten hoe Bommel op de medicatie reageert. Bij sommige kinderen doet het niks en anderen verzetten zich met hand en tand tegen een medicijn. Ik heb bij Bommel geen idee wat ik kan verwachten. Lastig dat ze me niet kan vertellen wat ze voelt gebeuren. We gaan het zien.
Werkt het wel?
Nadat Bommel het halve tabletje met wat vla naar binnen gewerkt heeft, rijden Tycho en ik als een tweemansformatie achter elkaar aan naar ‘s Heerenloo. We zijn op missie! Maar wel ieder heel praktisch in een eigen auto want 1 van ons moet hierna gewoon nog naar zijn werk. That’s life met een zorgintensief kind: het ene moment ‘drogeer’ je haar en ga je onderzoeken doen en het volgende sta je je laptop in te pluggen op je werk!
In de wachtkamer hebben we niet het idee dat we iets merken aan Bommel. We grappen tegen elkaar dat ze net zo’n olifantje is, of een ander dier met een hele dikke huid. Je moet haar echt met een kanon platspuiten wil een middel effect hebben, is onze ervaring.
Positief effect
De AVG gaat een echo maken bij Bommel. Maar die wil, zoals gewoonlijk, al niet eens op de behandeltafel zitten om haar broek uit te trekken. Het zal toch niet zo zijn dat dit middel niet werkt hè?, schiet het door mijn hoofd. Ik neem Bommel op schoot, ze plukt wat aan het echoapparaat maar laat het verder goed toe. Daarop besluiten we om te kijken of we Bommels bloeddruk kunnen meten. Omdat ze nierschade heeft, is een goede bloeddruk belangrijk. Meten is echter een ramp bij Bommel. Wij zijn die moeder en dochter die altijd door iedereen in de wachtruimte met grote ogen aangestaard worden als we uit het behandelkamertje komen. Dat zegt denk ik genoeg!
Anders dan in een regulier ziekenhuis mag Bommel eerst kennismaken met de bloeddrukmeter. Haar manier is eraan likken en voelen en dat doet ze dan ook. Ze krijgt alle tijd van de AVG. Daarna gaat het bandje om Bommels arm. Ik zet mezelf schrap omdat ik verwacht dat Bommel nu ieder moment wild om zich heen gaat slaan en gaat krijsen. Maar dat gebeurt niet, ze laat het meten toe. Zonder protest. Wel 3 keer…
Medicatie of aanpak?
Tycho en ik kijken elkaar verbaasd aan. Wat?! Dit hebben we nog nooit meegemaakt. Geen gekrijs en een kind dat er na de echo en bloeddrukmetingen relaxed bij zit. Is dit dat halve tabletje of is het de aanpak van de AVG? Het valt me namelijk elke keer op dat die beduidend anders is dan die van menig arts die we zien. Ze sluit goed aan bij Bommel als persoon. Iemand die haar belevingswereld snapt en dat vind ik een verademing. Voor nu besluiten we dat het mogelijk de combinatie is. Om e.e.a. zeker te weten hebben we nog 2 andere testmomenten die komen gaan: de echo bij de Uroloog en het maken van een röntgenfoto bij de Orthopeed. Ik ben vooral benieuwd naar dat laatste. Dan moet Bommel even helemaal stil liggen en dat is nog nooit gelukt zonder houdgreep. Geen idee of ‘een pammetje’ dan voldoende is…
Bommel zit vrolijk in haar rolstoel terwijl Tycho en ik nog vol verbazing met haar naar de auto lopen. Dit ging goed en Bommel deed het super. Op naar het vervolg van onze persoonlijke testcase voor het voorkomen van dwang, pijn en angst bij Bommel. Ik houd jullie uiteraard op de hoogte!
Mantelmama
Vera (37), trotse moeder van 2 dochters (waarvan 1 zorgintensief zonder diagnose), getrouwd, tekstschrijver en spreker. Baant zich een weg door het oerwoud van de medische wereld en schrijft blogs & columns over haar avonturen. Spreekt over haar persoonlijke ervaringen om bij te dragen aan het verbeteren van de Kindzorg.
Ontspannen, je lijf op een positieve manier ervaren. Gewoon even rust in je eigen wereld. Dat gun je elk kind maar zeker kinderen die ziek zijn en veel in ziekenhuizen liggen.
Op 15 mei 2018 werden 15 boeken – Verhalen met L.E.F- overhandigd aan Stichting Kind en Ziekenhuis.
Het boek verhalen met L.E.F. staat vol met ontspanningsverhalen voor kinderen. L.E.F. staat voor Loslaten van vervelende gedachten of ervaringen, Ervaren van positieve gevoelens of emoties en Focussen op de positiviteit en wat je wel kan. In vijf minuten verdwijn je in je fantasie en je eigen gevoelswereld en dat kan iedereen. Je wordt meegenomen naar de wondere wereld van je eigen fantasie en ervaart rust in je hoofd en in je lijf.
Dit zijn niet zomaar verhaaltjes, maar verhalen voor een parelmoment met je kind. Een leuke kleurplaat helpt je kind om het verhaal nog een keer te beleven. Het speciale einde, zowel een afloop voor overdag als voor het slapen gaan maakt dat je de verhalen op elk moment van de dag kan gebruiken.
Ik ben Inez van Arkel, en uit ervaring weet ik dat opname in het ziekenhuis voor het kind zelf maar ook voor de rest van het gezin veel stress oplevert. Mijn oudste dochter is prematuur geboren en chronisch ziek. In de vele momenten die ik naast haar bed heb doorgebracht had ik dolgraag een boek als dit gehad. Even iets anders dan prikken en vragen en ziek zijn, even rust, contact met mijn kind en een eigen moment creëren.
Toen ik samen met Maaike Frankena ons boek verhalen met L.E.F. uitbracht was onze grote wens om deze verhalen beschikbaar te stellen aan gezinnen met een ziek kind. Door de verhalen voor te lezen creëer je een parelmomentje met je kind. Zowel voor het zieke kind als voor broers en zussen zorgt het voor rust en de focus op de dingen aan jezelf die wel goed en prettig zijn.
Op 15 mei overhandigden we 15 boeken aan Kind & Ziekenhuis en kwam onze grote wens in vervulling. We werden hartelijk ontvangen en gingen met een gerust hart weg. De geschonken boeken worden overhandigd aan de pedagogisch medewerkers van ziekenhuizen met een Gouden Smiley. Wij hopen dat heel veel kinderen en ouders een parelmoment zullen ervaren.
Maandelijks op de nieuwsblog Kind & Zorg: een column van de Vakgroep Pedagogische Zorg in het Ziekenhuis Nederland over wat zij meemaken in de praktijk.
Drie poppen liggen op tafel. Eén met een infuus en de andere twee met een zuurstofbrilletje en een spraymasker. Ik plak de zuurstofbrilletjes met pleisters op de wangen van de poppen vast. De voedingsassistente lacht om mijn ‘zorg’ voor de poppen. De verpleegkundige neemt twee poppen mee naar de kinderen op kamer 34 en 46. Ik neem een pop mee naar Joep op kamer 28.
De R zit in de maand. Kinderen, vooral kleintjes, met benauwdheidsklachten stromen binnen. De opname bestaat vaak uit het ondersteunen van de ademhaling met behulp van zuurstof en met regelmaat sprayen om de longen te herstellen. De verpleegkundige heeft gevraagd of ik bij Joep wil meekijken tijdens het sprayen. Zodra de verpleegkundige het spraymasker bij Joep op zijn neus en mond wil zetten draait hij zijn hoofd alle kanten op. Zijn handen gaan dan naar het zuurstofbrilletje in zijn neus en die probeert hij af te trekken. Voor de iPad waarmee ze hem proberen af te leiden heeft hij totaal geen oog. Dit vraagt om extra aandacht, begeleiding en ook extra ondersteuning van ouders.
Ik kom binnen en stel mezelf en de pop als ‘pop Bas’ voor. Joep voelt met zijn vingertjes direct aan het gezicht van de pop en pakt hem vast. Hij voelt aan de pleisters op de wang van pop Bas en aan zijn eigen pleisters. Moeder en ik kijken elkaar aan en lachen om de herkenning bij Joep. Zodra ik het spraymasker tevoorschijn haal pakt Joep deze ook direct en zet hem op het gezicht van de pop.
Vanaf dat moment doen moeder, verpleegkundige en wij alles wat we gaan doen bij Joep voor op pop Bas. We benoemen wat we doen, hoe het gaat voelen en wat pop Bas heel goed doet. ‘Heel goed Bas, houd je hoofd maar stil en kijk naar de iPad. Zo is het sneller klaar.’ Stap voor stap gaat Joep beter meewerken. Hij weet wat er van hem verwacht wordt.
Hoe kinderen reageren op het zuurstofbrilletje en het spraymasker verschilt. De één laat alle handelingen rustig toe en ervaart dat het helpt of heeft überhaupt geen energie om tegen te werken. Anderen, zoals Joep, gaan in verzet. Begrijpelijk. Je voelt je al niet lekker, alles is anders en er moet al zo veel.
De verpleging en de medisch pedagogische zorg op onze afdeling streven ernaar al deze kinderen een pop met ziekenhuismaterialen op de kamer aan te bieden. Joep is één van de kinderen die direct de link maakt tussen pop Bas en wat er bij hem gaat gebeuren en speelt de handelingen ook zelf nog regelmatig na. Er zijn ook kinderen waarbij we consequent de pop voor iedere handeling uit de hoek van de kamer moeten pakken om te laten zien wat we gaan doen.
Eén van de basispunten van kindgerichte zorg is zorgen dat de kinderen uitleg krijgen passend bij hun ontwikkelingsniveau. De poppen zijn een goed middel om hierbij te helpen. We kunnen bijna letterlijk de stappen uitspelen waardoor we herkenning en voorspelbaarheid creëren. Een gezamenlijke zorg die alleen te waarborgen is als het hele medische team er oog voor heeft en zorg voor draagt.
Anne Weenink
Vakgroep medisch pedagogische zorg Nederland
Van nul tot achttien jaar
